Hepatitis "C"

Nyusza21
Létrehozva: 2007. augusztus 1. 18:20

Sziasztok!

Pár hete írtam már indítottam egy topicot hasonló címmel. Kedvesek és bíztatóak voltatok, ám sajnos "ránk jár a rúd".

Anyukámnál pár hónapja kiderült, hogy hepatitis C vírusa van. Hogy honnan kaphatta el? Senki sem tudja. Egy a lényeg, elkezdték a gyógyszeres, illetve az inyekciós kúrát. Sajnos ma volt orvosnál és most a 4. inyekció után azt mondta az orvos, hogy nem folytathatják a kezelést, mert a hemoglobin és a hematokrit szint vészesen zuhan és ha tovább szurkálná magát akkor komoly bajok keletkezhetnek. Így a kezelésnek vége.

Elsősorban olyanok írását illetve tanácsát várnám, akik hasonlón mentek keresztül és találtak esetleg más gyógymódot, vagy valamit amivel kezelik magukat. Egyáltalán nem tudjuk, hogy mitévők legyünk. Annyira szeretnék neki segíteni, de egyszerüen ötletem sincs, hogy mihez nyúljak.

Kérlek Titeket, segítsetek, ha tudtok!

Köszönjük szépen!

Nyusza21

9561 hozzászólás
  1. nora51
    Offline
    2017. június 19. 23:449561.
    BEMUTATKOZÁS

     









    Főoldal  >  








    Bemutatkozás







     

     


     

     










    A Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete, rövid nevén a VIMOR 2003-ban alakult. Ez volt az első országos betegszervezet, mely a hepatitis vírus fertőzöttek érdekvédelmére jött létre.




    Az Egyesület működése kiterjed az ország egész területére. Kiadásait tagdíjakból, valamint természetes- és jogi személyek adományaiból, pályázati lehetőségekből fedezi.




     




    ALAPVETŐ CÉL


    Az alapítók célja – mint neve is jelzi – elsősorban a vírusfertőzés okozta májbetegségben szenvedők, de más, az egészséges életmód iránt érdeklődő állampolgárok informálódásának, felvilágosításának elősegítése és a betegek érdekeinek képviselete. E cél érdekében vállalja, hogy elősegíti a vírusos májbetegségben szenvedők számára egymás megismerését, betegségükkel kapcsolatos kérdéseik megválaszolását, életviteli és diétás sajátosságaik tudatos vállalását, az egészséges emberek társadalmába való beilleszkedésük zökkenőmentes megvalósítását.




    További célunk a lakosság és a szakma minél szélesebb körű felvilágosítása, a betegek diszkriminációjának megszüntetése, tévhitek és bizonytalanságok felszámolása.




     




    FELADAT


    Az egyesület feladatának tekinti, hogy felvilágosítást adjon minden a betegségcsoporttal kapcsolatos egészségügyi, munkajogi, pszichológiai stb. témakörben felmerülő kérdésre meghívott szakértők felkérésével. Tájékoztatást ad a betegségben szenvedők számára a kezelésükben jelentkező változásokról, az egészségügy aktuális tudományos eredményeiről.




    Szervezi a kérdéskört tárgyaló kiadványok megjelentetését és terjesztését.




    Az Egyesület tagja lehet minden olyan természetes személy, aki az alapszabály rendelkezéseit magára nézve kötelezőnek elfogadja, az alapszabályt aláírja és kötelezettséget vállal az egyesületi célok megvalósítása érdekében történő közreműködésre és a tagdíj megfizetésére. (Éves tagdíj: 2000 Ft)




    Az Egyesület pártoló tagja lehet az a magyar és külföldi magán- vagy jogi személy, aki adományaival segíti az Egyesület munkáját, de abban tagként nem kíván részt venni.




     




    SZERVEZETI ÉLET


    Az egyesületet az alapító tagokból alakult Elnökség irányítja, amelynek munkájához önkéntes vállalással bármely tag csatlakozhat.




     




    MUNKATÁRSAK


    Elnök: Dr. Werling Klára egyetemi docens
    SOTE II. sz. Belgyógyászati Klinika +36 (1) 266-0926/5520 vagy +36 (20) 944-9435, werling@freemail.hu




    Alelnök: Nagy Antalné




     




    A belépési szándékát szíveskedjen írásban jelezni: neve, címe, elérhetőségi módja megjelölésével a VIMOR székhelyére: 1088 Budapest Szentkirályi u.46. és az elnök nevére.




    Számlaszámunk: OTP 11708001-20544337.
    Adószám: 18180846-1-42






     


     

     


    Ť VISSZA

    előzmény:
    Varosilegeny (9559)
    2017-06-19  11:15
  2. nora51
    Offline
    2017. június 19. 23:409560.

    JUHÉÉÉÉÉÉÉÉÉÉÉÉÉÉÉÉ!!!!!Kedves V.L., ez aztán a nagyszerű hííííííííííííííír!!!!! Hogy neked mekkora malacod van!!!!Vagyis szerencséd! Nem egészen értem, mi ez a vicik-vacak kis számocska. (Nekem milliós nagyságrendekben jön az eredmény, és az vírusszámot jelent). Jó lenne, ha ide tudnád másolni pontosan, mi a szösz van odaírva. Addig csak a fantáziámra hagyatkozhatok. Pl: ha antitest, akkor teszem azt, találkozott a szervezeted a vírussal, de azt mindjárt le is gyűrte az immunrendszered. Van ilyen! Ezt hívják spontán gyógyulásnak. De a szervezeted antitesteket termelt ellene védekezésül, és ez örökre mementóként megmarad a szervezetedben.


    Ha biztosra akarsz menni, van egy jó tanácsom: nézesd meg egy év múlva is! Ha akkor is negatívnak nyilvánítanak, akkor meg lehetsz nyugodva.


    A VIMOR (Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete) tagjai vagyunk itt jó páran. Olvasni lehet róla a www.vimor.hu oldalon. Sok értelmes dogot meg lehet tudni a betegségről, gyógyításáról, gyógyszerekről, tévhitekről, stb. Kimásolok egy kis részt. Az alján találod meg a számlaszámot. Szép, nemes gondolat, hogy küldenél a számlájára támogatást. Mint sok civil egyesület, a VIMOR is anyagi nehézségekkel küzd. Megköszönünk minden forintot. Most szeretettel búcsúzom, nagyon örülök a negatívságodnak, és azt mondom: az ördög nem alszik, jövőre újabb kontroll! Szeretettel üdv: nora51


    Máris küldöm a VIMOR bemutatkozó oldalát, alján a számlaszámmal.


     


     


     


     

    előzmény:
    Varosilegeny (9559)
    2017-06-19  11:15
  3. Varosilegeny
    Offline
    2017. június 19. 11:159559.

    Szia Nora51!


    Sziasztok! 


    (Eloszor is elnezest 3x csak a bejegyzes elejet kuldte el a rendszer es torolni nem tudtam az elozoket. Valoszinuleg egy relaciojel miatt. Bocsanat!)


    Jo hir, a vizsgalat szerint virusmentes vagyok! A refernciaertek valami furcsa szam es betu kombonacioja volt (valami kisebb mint e3 plusz 0 de nem emlekszem pontosan) es a mert eredmeny is ugyanez volt. Az orvos tejekoztatasa szerint pedig virusmentes vagyok (remelem nem csak beneztek vagy elrontottak valamit).


    Az eredmenyeket Penteken megkaptam es azon lattam, hogy ez eredeti antitest szureskor a referencia ''kisebb mint 1'' volt, az eredmenyem pedig 1,36 vagy valami hasonlo tehat kicsivel a hatarertek felett. Szeretnem hinni, hogy itt tortent a hiba es valojaban csak valami meresi hiba eredmenyekent alakult ki ez az egesz szituacio.


    Szerintetek mekkora az esely a hibazasra vagy rossz eredmenyre - fuggetlenul attol, hogy az antitest keresest vagy a virusszamlalast nezzuk?


     


    Az eredmeny tudataban is kijelenthetem, hogy nagyon tanulsagos egy het volt es annak ellenere, hogy rovid idonek tunik nagyon sokat tanultam magamrol es az egesz dologra egyfajta deus-ex machinakent tekintek. Probalok egeszsegesebben elni es odafigyelni nem csak az aprosagokra de masokra is sokkal jobban.


    Nagyon orulok, hogy vannak ilyen 'onszervezo' es segitokesz kozossegek mint amilyet Ti alkottok itt es mashol! Rendkivul sokat segitett a jelenletetek! Ennek ellenere biztos vagyok benne, hogy sokan vannak akik nem jutnak megfelelo informaciohoz es nyugtato kedves szavakhoz! Ezert dontottem ugy, hogy ha par tizezer forinttal is de szeretnem segiteni valamelyik majbetegekkel foglalkozo csoport munkajat. Kerlek ajanljatok egy szervezetet, egyesuletet, alapitvanyt akinel szerintetek a legjobb helyen lenne a penz (ha kerhetem egybol szamlaszammal).


    Tudom, hogy 20-30 ezer forint nem sok de ha egy kicsit is tudok segiteni akar egy embernek is mar azt hiszem megerte.


    Nagyon szepen koszonok Nektek mindent! Kitartas, hiszek benne, hogy hamarosan csak jo tortenetekkel lesz tele a forum!


     


    Udvozlettel, halaval,


    Varosilegeny

    előzmény:
    Varosilegeny (9557)
    2017-06-19  11:10
  4. Varosilegeny
    Offline
    2017. június 19. 11:149558.

    Szia Nora51!


    Sziasztok! 


    (eloszor is elnezest 2x csak a bejegyzes elejet kuldte el a rendszer es torolni nem tudtam az elozoket. bocsanat!)


    Jo hir, a vizsgalat szerint virusmentes vagyok! A refernciaertek valami furcsa szam es betu kombonacioja volt (valami

    előzmény:
    Varosilegeny (9557)
    2017-06-19  11:10
  5. Varosilegeny
    Offline
    2017. június 19. 11:109557.

    Szia Nora51!


    Sziasztok!


    Jo hir, a vizsgalat szerint virusmentes vagyok! A refernciaertek valami furcsa szam es betu kombonacioja volt (valami

  6. Varosilegeny
    Offline
    2017. június 19. 11:089556.

    Szia Nora51!


    Sziasztok!


     


    Jo hir, a vizsgalat szerint virusmentes vagyok! A refernciaertek valami furcsa szam es betu kombonacioja volt (valami

    előzmény:
    nora51 (9555)
    2017-06-18  16:55
  7. nora51
    Offline
    2017. június 18. 16:559555.

    Szia V.L!  Elmúlt péntek. Mi újság???


    Hogy mikor kaptad meg a vírust, azt nem tudják megállapítani. Csak az a biztos, hogy mitől lehet megkapni. Kifelejtettem, hogy a dialízis is rizikófaktor. 


    Azt át kell gondolnod, hogy esetleg nem voltál-e intim kapcs.-ban úgy, hogy a partnernek épp akkor kezdődött, vagy még csak múló félben volt a havi vérzése. Ha ő fertőzött, és rajtad mikrosérülés volt , akkor úgy is megkaphattad esetleg.


    Az interferon-ribavirin kezelésben az a két nap tud hetente nagyon pocsék lenni, mikor az ember belövi magát az interferon injekcióval. Én ezt mindig pénteken csináltam.Délig tanítottam, aztán otthon belőttem magam, főztem 3 napra a családnak, kiporszívóztam, és mire ezekkel kész lettem, akkor kezdődött a hidegrázás, magas láz, forgó szédülés, csontfájdalmak, influnzás tünetek. Ez szombaton kulminált, akkor csak feküdtem.Vasárnapra elkezdtem ebből lábadozni. Hétfőn elmentem tanítani, de marhára nem esett jól, kóvályogtam lelassulva, émelyegve, még mindig szédelegve... Keddtől normalizálódott a helyzet. De ahogy a hónapok múltak, egyre vérszegényebb lettem a ribavirintől. Három hónap múlva már súlyos zihálással jutottam fel a lépcső tetejére, stb.  Hat hónap múlva elégtelen eredmény miatt leállították a kezelést. Na ilyen az a kezelés, amit Magyarországon mindenkire ráerőltetnek, aki még nem volt kezelve. Hátha ettől is meggyógyul, és akkor nem kell az interferonmentes. (Nem írtam most le az összes mellékhatást.)


    Háromszor volt ebben részem, harmadszor telaprevirrel kiegészítve. Na ennek már olyan súlyos mellékhatásai voltak, hogy felesleges leírnom, mivel kivonták később a forgalomból. A borzalom lestoppolása után jó pár hónappal ('14 november) adta be a kérvényemet a hepászom az OEP-hez, interferonmentesre.Most márciusban, két és negyed év múlva bírálták el és tettek fel a várólistára. A májam F3 volt (előrehaladott fibrózis), de a három -egyébként sikertelen -kezelés jó hozadékaként most éppen F2. Ez nem rossz. Tavaly néztek vírust, 4millió860 ezer volt/ml. Tehát nem panaszkodom, mert lehetnék F4 is. Ha sokat váratnak, leszek is. De mint tudod, a remény hal meg utoljára.


    A gyógyult, vagyis már tuti vírusmentes páciensek mája valamelyest regenerálja önmagát, és jók a kilátások! (Vagyis nem ebbe fogunk egyszer belehalni.) De ha már nagyon májzsugora van valakinek, és bár nincs vírusa, de maradt a mája helyén egy romhalmaz, annak felajánlják az alkatrész-cserét. (Tudományosan: májtranszplantáció)


    De mi a fenének írkálok én ilyeneket, amíg még nem is tudjuk, mi az eredményed?


    Egy biztos: ne rezelj be. Itt vagyunk, segítünk. Ilyen fiatalon még nem lehetett elég ideje a májadnak a tönkremenéshez!!!


    Szeretettel üdv: nora51


     

    előzmény:
    Varosilegeny (9554)
    2017-06-15  15:45
  8. Varosilegeny
    Offline
    2017. június 15. 15:459554.

    Kedves Nora, Gabriella,


     


    Koszonom szepen a valaszaitokat. Gyakorlatilag meg fel nap es okosabb leszek.


    A mult heti riadtsag utan az kicsit 'lenyugodtak' bennem a kedelyek, eszrevettem, hogy meg mindig elek es talan ez meg nem a vilag vege :) (ebben rengeteget segitett a sok pozitivitas ami a kolunbozo forumokon az emberekbol arad). Gyakorlatilag kulonosebb problema es idegeskedes nelkul veszeltem at a hetet. Az eredmenyrol majd mindenkeppen beszamolok.


    A kezelest illetoen kiderult hogy Kina, ahol dolgozom meg nem tagja a gyogyszerszabadalmakat egysegesito es megkonnyito egyezmenynek igy a DAA szerek egyelore nem de elmeletileg hamarosan elerhetoek lesznek.


    Pozitiv eredmeny eseten az allapotom fuggvenyeben - amennyiben a hatosagok engedik, mert bizony itt igy megy - tervezek itt maradni es folytatni a munkamat legalabb mig kitoltom a kikuldetesem elso evet mert attol tartok, hogy az interferon mellekhatasai miatt nem tudnam vegezni a munkam (nem fizikai de sok utazassal jaro). Itt pedig semmikeppen nem kezdenem el a nem-DAA kezelest mert magam vagyok es mint az koztudott a ferfiak borzasztoak mikor betegek :) - ez az amit nem tudok, hogy mennyire okos dontes. Termeszetesen arra (ha ugy alakul), hogy nehany hetre hazautazzak es egy otthoni szakorvossal beszeljem meg a lehetosegeket mindenkeppen szakitani fogok idot.


    Arrol, hogy mikor es hol kaphattam el otletem sincsen. Nem elek drogokkal, es verkeszitmenyt sem kaptam soha. A szexualis uton valo fertozodest tudom csak elkepzelni. Azt meg tudjak egyatalan allapitani, hogy nagyjabol mikor kaphatta el az ember? Ebben az esetben esetleg fel tudnam hivni a figyelmet annak akivel abban az idoben egyutt voltam.


    Ami a varolistat illeti... gondolom nem 1-2 honaprol hanem evekrol beszelunk. Az ilyen helyzetekben egeszen furcsa abba belegondolni, hogy egy hosszu tavon a tarsadalomra es az allamra magas terheket rovo es elhuzodo betegseg kezeleset varolistahoz kotik, holott egy nagyobb osszegu egyszeri befektetessel nagy valoszinuseggel meg lehetne szuntetni a problemat es elkerulni az esetleges tovabbi draga kezeleseket. Bar sejtem, hogy nem en vagyok az egyetlen aki nem erti a helyzetet.


    Gabriella, neked orulok, hogy jobban vagy, Nora, neked pedig szurkolok, kitartast! Egyebkent miota varsz a kezelesre es milyen allapotban van a majad? Gondolom lehetetlen megjosolni, hogy meddig 'mukodik szepen'. A gyogyult betegeknek milyen kilatasaik vannak a Ti informacioitok szerint?


    Megegyszer koszonom az infokat, tippeket es a kedves szavakat!


    Udv,


    Varosilegeny

    előzmény:
    nora51 (9551)
    2017-06-13  00:30
  9. GobiTs
    Offline
    2017. június 13. 07:579553.

    Szia, kedves Városilegény!





    Ahogy Nóra is irta, várjuk a pénteki virusszámod eredményét, ami lehet hogy negativ lessz és akkor meg is nyugodhatsz és nem kell tovább kutakodnod és keresgélni, vagyis pontosabban lessz 1 pontositó kérdésem a vérvizsgálatról. 





    Ha nem - akkor is ird le és lessz egy sor kérdésem, amit javasolnék feltenni az ottani orvosodnak, hogy pontosabban értsük a lehetőségeidet.





    Én gyógyult beteg vagyok és az interferonmentes kezelés hive, egyébként orvos is (igaz nem hepatológus és nem Magyarországon), de egyenlőre abban bizzunk, hogy neked semmilyen kezelésre nem lessz szükséged!





    Várom pénteki hireidet,





    üdv Gabriella.

    előzmény:
    Varosilegeny (9547)
    2017-06-09  06:14
  10. GobiTs
    Offline
    2017. június 13. 07:579552.

    Szia, kedves Városilegény!


    Ahogy Nóra is irta, várjuk a pénteki virusszámod eredményét, ami lehet hogy negativ lessz és akkor meg is nyugodhatsz és nem kell tovább kutakodnod és keresgélni, vagyis pontosabban lessz 1 pontositó kérdésem a vérvizsgálatról. 


    Ha nem - akkor is ird le és lessz egy sor kérdésem, amit javasolnék feltenni az ottani orvosodnak, hogy pontosabban értsük a lehetőségeidet.


    Én gyógyult beteg vagyok és az interferonmentes kezelés hive, egyébként orvos is (igaz nem hepatológus és nem Magyarországon), de egyenlőre abban bizzunk, hogy neked semmilyen kezelésre nem lessz szükséged!


    Várom pénteki hireidet,


    üdv Gabriella.

    előzmény:
    Varosilegeny (9547)
    2017-06-09  06:14
  11. nora51
    Offline
    2017. június 13. 00:309551.

    Kedves Városilegény!


    Nem tudom, melyik ázsiai városban vagy legény, de hogy ott egész más a helyzet a hepa C gyógyítása terén, mint itt Magyarhonban, az biztos. Én csak a magyar viszonyokról tudok neked írni! Lehet, hogy ettől el fogsz szomorodni.


    Tehát: ha pénteken kész lesz a vérvétel eredménye, akkor te egy fantasztikus helyen vagy! Ugyanis velem, velünk megesett, hogy hónapok múlva lett kész a vírusszámlálási eredmény. Tehát örülj, hogy ilyen hamar meglesz.


    Itthon minden fertőzöttet először interferon injekcióval és ribavirin hatóanyagú gyógyszerrel próbálnak meggyógyítani, vagyis vírusmentessé tenni. Hát vannak mellékhatásai, mi tagadás... Ha nem elég gyorsan pusztulnak a vírusok, akkor leállítják a kezelést. Sajnos ez nem túlzottan hatékony kezelés, de mindig ezzel kezdik, mivel ez az olcsóbb, és hátha ettől is meggyógyul a beteg. (40% a valószínűsége)....Szóval ha nem sikerül, akkor  következik a hosszú várakozás, várólistára kerülés, és az interferonmentes kezelés...Ez szuperhatékony, (99%-os) szinte nincs mellékhatása, viszont belekerül egy lakás árába-  az államnak, mert nekünk betegeknek ingyen van. Ezért van a várólista, ugyanis az állam nem ad erre annyi pénzt, hogy egyszerre mindenki meggyógyuljon. Vagyis nem a készlet végessége a probléma, hanem az erre szánt állami támogatás végessége...Itt Magyarországon még nem hallottam, hogy megvásárolták volna az interferonmentest (kb.15 millióba kerül a 12 hetes kezelés adagja). Külföldön inkább van erre lehetőség!


    Ahol most vagy, lehet, hogy egyszerűbb minden. Amennyiben biztosan kimutatják a hepaC vírusaidat pénteken, egy ottani hepatológussal kellene beszélned az ottani lehetőségekről. A kezelést laborvizsgálatok, kontrollok kisérik, tehát az lenne a praktikus, ha ott kezelnének.


    Ezt a betegséget vérrel, vérkészítménnyel 92 előtt símán meg lehetett kapni, mert addig még nem szűrték a véreket hepaC-re. (Én is transzfúzióval kaptam).  De fogorvosnál, műtétnél is becsúszhat még most is...Tetoválással, testékszerrel, akupunktúrával, pedikűrösnél is össze lehet szedni. Sexuális úton nagyon kicsi a valószínűsége: "vad" sex esetén, ha mikrosérülések vannak, esetleg.


    Nálunk nincs benne a műtét előtti vérvizsgálatban a hepatitis C-szűrés!!!! Pedig okos dolog lenne!


    Én 38 éve vagyok hepás, és még eddig nem sikerült kiirtani a vírusaimat, 3 sikertelen interferonos kezelésem volt. Most várólistán várok az interferonmentesre. Remélem megnyugtat téged, hogy 38 éves fertőzöttséggel én még élek, panaszom nincs, teszem a dolgomat. Igaz, szerencsés alkat vagyok, nem tudok ezen keseregni, nincs igazán betegségtudatom, mert még nem jelentkeztek szövődmények. Tartok a májráktól és májzsugortól, érgyulladástól, veseromlástól, izületi gyulladástól, melyek szövődményként léphetnek fel.


    Az tartja bennem a lelket, hogy a legújabb hírek szerint kezdenek egymás alá ígérni a gyógyszercégek, így lejjebb mennek az árak és több beteg kerülhet sorra havonta. Reméljük, ez így is lesz.


    A máj akkor is képes dolgozni, ha már csak 30 %-a funkcionál. Képes valamennyire regenerálódni is, ha már nincs vírus. Csodálatos szerv! Ezt nem én, hanem Makara doktor úr mondja, neki meg el lehet hinni.


    Nyugodj meg, ne alkoholizálj, ne cigizz, ne drogozz, ne tömj magadba feleslegesen gyógyszert. Mozogj eleget, élj és étkezz egészségesen. Ennyit tehetsz a májadért. Ha meglesz a pénteki eredmény, írd meg, és akkor folytatom az okoskodást!:) De ne idegeskedj, mert a máj azt utálja!


    Szeretettel üdv: nora51 


    (egy harcedzett,tapasztalt hepás)


     


     

    előzmény:
    Varosilegeny (9547)
    2017-06-09  06:14
  12. nora51
    Offline
    2017. június 12. 23:279550.

    Kedves Holdfény, nagyon nagyon sajnálom, de nem volt velünk orvos a klubban! Néha van ilyen is, megértőnek kell lennünk... Tudom, hogy vártad a választ, és csak azt tudom megígérni, hogy a szeptember eleji klubdélutánon megkérdezem. Nem felejthetem el, be van írva a VIMORos füzetembe.





    Szeretettel: nora51

    előzmény:
    Holdfény (9548)
    2017-06-09  06:17
  13. nora51
    Offline
    2017. június 12. 23:269549.

    Kedves Holdfény, nagyon nagyon sajnálom, de nem volt velünk orvos a klubban! Néha van ilyen is, megértőnek kell lennünk... Tudom, hogy vártad a választ, és csak azt tudom megígérni, hogy a szeptember eleji klubdélutánon megkérdezem. Nem felejthetem el, be van írva a VIMORos füzetembe.


    Szeretettel: nora51

    előzmény:
    Holdfény (9548)
    2017-06-09  06:17
  14. Holdfény
    Offline
    2017. június 9. 06:179548.

    Szia Nóra!


    Sajnos most sem tudok menni. Előre is köszönöm, hogy utánajársz a kérdéskörnek.


    Jó klub foglalkozást!


    Üdv,


    Holdfény


     

    előzmény:
    nora51 (9534)
    2017-05-25  00:53
  15. Varosilegeny
    Offline
    2017. június 9. 06:149547.

    Sziasztok Kedves Forumozok!


    Eloszor is, igy latatlanba is koszonetet szeretnek mondani a forum tagjainak (van akivel masik forumon is talalkoztam olvasokent) amiert tenyleg ennyire segitokeszek es nyiltak vagytok a problemat illetoen.


    Kicsit ketsegbeesve irok erre a forumra es az itteni betegek tapasztalatara lennek kivancsi ha nem banjatok es termeszetesen van rengeteg kerdesem is.


    Jelenleg 27 eves vagyok, kulfoldon dolgozom (Azsiaban) es a kulfoldieknek eloirt vizsgalaton kaptam egy visszarendelest az elso eredmeny utan (rutin vervetel). Az orvossal konzultalva elmondta, hogy elvileg antitestet talaltak (remelem jol fogalmazok) veremben majd kerdezett rola, hogy volt-e hepatitis C-s korelozmenyem. A valaszom 'nem' volt ezert azt mondta, hogy megegy vervetelre lesz szukseg, hogy megallapitsak van-e virus a szervezetemben.


    Pontos szamokat nem kozolt velem es tobb informaciot sem adott arrol, hogy mik lesznek a teendok.


    Az hogy mikor fertozodhetettem meg szamomra ismeretlen igy otletem sincs, hogy miota 'lappanghat', tunetem nincs igy remelem nem regota ha van egyatalan fertozesem (persze a tunetmentesseg amennyire tudom nem jelent sokat)


    Kozepiskolas korom ota tudott, hogy kisse magas a bilirubin szintem, akkor gilbert kort/szindromat diagnosztizaltak. Attol tartok, hogy mar akkor is esetleg fertozott lehettem csak az orvos nem kuldott tovabbi vizsgalatra.


    Azota volt ket mellkasi mutetem is amikor nem jeleztek semmit szokatlant, pedig termeszetesen vervetel is megelozte oket. 


    Az elso kerdesem az lenne, hogy a mutet elotti vervetel tudomasotok szerint tartalmaz-e Hepatitis C antitest vagy virus kimutatasara alkalmas parametert?


    A masodik vervetel eredmenye a jovo het pentekre esedekes. Van esetleg valami gyorsabb modszer a kimutatasra, erdemes kutakodnom hatha van korhaz ami el tudja vegezni hamarabb a vizsgalatot?


    A kovetkezo kerdesem pedig a gyogyszeres kezelesre vonatkozik. Olvasgattam az interneten, kulonbozo cikkeket es forumokat es sajnalattal lattam, hogy a korszeru gyogyszer nem mindenki szamara elerheto azonnal a tamogatas hianya miatt. Ha bebizonyosodik es teljesseggel kijelentheto, hogy en is fertozott vagyok lehetseges a gyogyszereket onkoltsegen megvasarolni? Vagy a hiany esetleg a keszlet vegessege miatt van?


    Borzaszto kellemetlenul erzem magam a tudatlansag miatt. Nem tudok semmit a lehetosegekrol es a gyogyulasi eselyekrol. Biztos vagyok benne, hogy Ti is ateltetek ilyen sot meg rosszabb napokat is. Nektek mi segitett tullendulni?


    Nem kerem es nem is kerhetem, hogy nyugtatgassatok vagy latolgatasokba kezdjetek szimplan csak a tapasztalataitokra lennek kivancsi.


    Nagyon szepen koszonom barki valaszat!(kulonosen annak tudataban, hogy mostanaig gyakorlatilag alig tudtam valamit a betegsegrol es annak is nagy reszet tevesen, szoval oszinten le a kalappal)

  16. nora51
    Offline
    2017. június 8. 23:309546.

    Holnap semmi könny, csakis mosoly! 


    Én, tudod, nem a telefon, hanem az írás híve vagyok. Erre mindig marad energiám, ezt lehet késő este, éjjel is csinálni.


    Gy. barátom soha nem adja fel, de már az orvosoknak sincs semmi ötlete. Persze, meghallgatom szívesen, amit mondasz.


    Na akkor a holnap viszontlátásra!


    Szeretettel: nora51

    előzmény:
    GobiTs (9545)
    2017-06-08  08:00
  17. GobiTs
    Offline
    2017. június 8. 08:009545.

    Kedves Nóra!


    Belekönnyeztem a válaszodba...


    Én mindent elolvasok, ami itt történik, és sokszor rácsodálkozom, honnan van annyi energiád, hogy mindenkinek válaszolj - gyorsan, segitőkészen és őszintén. Azért irtam. 


    Ami Gyurit illeti, 3 évet dolgoztam az onkológián - át tudom érezni a dolog lényegét. Mivel sokszor hétvégen dolgoztam, amikor kicsit nyugodtabb volt az osztály, sokakat volt  lehetőségem meghalgatni... Még az sem volt könnyü. Volna itt is ötletem, ha találkozunk, és érdekel - megosztom, talán segit a barátodnak.


    Viszlát pénteken!


    Szép napot Neked,


    szeretettel, Gabika.

    előzmény:
    nora51 (9544)
    2017-06-07  23:47
  18. nora51
    Offline
    2017. június 7. 23:479544.

    Tyűha, bár kapnék ilyen kedves, szívből jövő dicséretet egyszer itthon, a férjemtől! Nagyon kedves vagy Gabika, de rajtam kívül vannak itt még páran, akik még többet tesznek a többiekért. Például Katih, aki nélkül nem lenne a betegklub, fáradhatatlanul szervezi, (én erre képtelen lennék) -----   vagy Gyuri, az eddigi VIMOR-alelnök, aki éjt nappallá téve fogadta a betegek telefonjait, és adta a tanácsokat, mindenre válaszolt...Szervezte a szűréseket, tárgyalt gyógyszercégekkel, Isten tudja mi mindent tett, és most már hiába lett vírusmentes, a májrákkal kell küzdenie... Két kemoterápiás kezelés között is a nálánál kevésbé beteg emberekben tartotta a lelket. Nem valószínű, hogy őt megismered, mert ha teheti, már inkább otthon marad. Nincs jól...


    Na akkor viszontlátásra pénteken!


    Szeretettel: nora51


    Ui: aki meggyógyult és van három gyermeke, az se máma, se semmikor ne legyen szomorúúúúúúúúú!

    előzmény:
    GobiTs (9543)
    2017-06-07  23:15
  19. GobiTs
    Offline
    2017. június 7. 23:159543.

    Kedves Nóra!


    Te vagy ennek a forumnak a lelke, sokak lelki támasza és támogatója . Az egész HCVs társaság hálás lehet (legalábbis én biztosan), hogy vagy nekünk!  Alig várom, hogy pénteken személyesen átölejjelek erősen-erősen!


    Ne haragudj, de "kicsit szomorkás a hangulatom máma", nem tudtam magam visszatartani az érzelmektöl.


    Sok-sok szeretettel,


    ölel Gabika .

    előzmény:
    nora51 (9539)
    2017-06-01  00:25
  20. nora51
    Offline
    2017. június 4. 01:299542.

    Kedves Saniiitas, Csupor Dezső dr úr azt mondta, hogy csakis patikából szerezzünk be mindent, a máriatövist is. Az tiszta, bevizsgált, bízni lehet a benne lévő hatóanyagban, a minőségben, lehet tudni hogy mi mennyi! Mert a patikai cuccban annyi van egész biztosan, amennyit ráírtak!  A klubdélutánra ha jössz, hozd el, had lássuk!  - Örülök, hogy emelkedett a pontszámod, de ne feledd: már havonta 1 ponttal emelik meg!


    Vigyázz magadra! Szeretettel:


    nora51

    előzmény:
    saniiitas1 (9541)
    2017-06-02  18:54
  21. saniiitas1
    Offline
    2017. június 2. 18:549541.

    Kedves Nóra!


    Köszönöm a kedvességed, de mégse kerestem meg Makara dr-t, mert valami csoda folytán mire a taliról hazaértem, 1 ponttal emelkedett a prioritási indexem. Mindenesetre "cserkész, légy résen", folyamatosan skubizom a listát.


    Nem feledkeztem meg, amit ígértem, de egyelőre nem tudom, hol vettem azt a bizonyos 1000 mg-os Máriatövist. Gyógyszertárban is úgy néztek rám, mintha nem is tudom, mit kértem volna. Van még pár napom, hogy a klubfoglalkozáson meg tudjam mutatni.


    Minden szépet és jót kívánok a most következő hosszú hétvégére.


    Puszi Neked és mindenkinek, akit ismerek.


    Saniiitas


     

    előzmény:
    nora51 (9535)
    2017-05-28  02:08
  22. GobiTs
    Offline
    2017. június 1. 07:569540.

    Kedves Nóra! 


    Köszönöm gyors és figyelmes válaszaidat.


    Feltétlenül irok Katalinnak, mert a férjemnek az a ötlete támadt, hogy nem csak egyszerüen bemutatná a családállitást, hanem kifejezettem a HCV-hez kötné. Mivel 2 végzettsége van, jól tudja ötvözni az orvosi problémákat a pszichológiával. Ha a találkozás formátuma engedélyezi és lessz ra alkalom, természetesen, de ezeket majd Katalinnak irom meg.


    A jó hir, az mindig jó hir_ különösen ilyen fontos kérdésben - veletek eggyütt örülök majd én is!


    További szép napot és találkozunk jövó héten!


    Sok-sok szeretettel, Gabika.


     

    előzmény:
    nora51 (9539)
    2017-06-01  00:25
  23. nora51
    Offline
    2017. június 1. 00:259539.

    Ja családállítás! Így már értem, miről van szó. (Hellinger-féle családállításon már voltam magam is, eléggé megdöbbentő élmény volt, és úgy láttam, igen kathartikus hatása volt...)


    Nézd, ez egy nagyon más téma, mint a hepatitis C, ami miatt összejárunk. Mivel Kati a szervező és háziasszony, ezért a doktornővel együtt ő határozza meg, hogy mivel foglalkozzunk a klubdélutánon. Ezért valóban az lenne a jó, hogy ha neki, Katinak megírnád, miről van szó.


    Ami az Ungváron gyógyulást illeti: ennek nálunk csakis pénzügyi akadályai vannak, mert gyógyulni mindenki szeretne és minél hamarabb. De nagyon kevesen engedhetik meg maguknak, hogy ezt ki tudják fizetni. Inkább várunk a sorunkra. Most jó hírt kaptunk, erről is lesz szó a klubban.


    Szeretettel kívánok további jó egészséget, viszontlátásra a klubban, ami ugyanott lesz, mint múltkor. (Szeptembertől új helyszínen leszünk!)


    Ölel: nora51

    előzmény:
    GobiTs (9538)
    2017-05-31  09:33
  24. GobiTs
    Offline
    2017. május 31. 09:339538.

    Köszönöm őszinte örömöd!!! Annyi év után szinte csoda ez!


    És igy, hogy már magamon tapasztaltam milyen egyszerüen lehet ezt a kérdést lezárni, különös szomorusággal tölt el, hogy milyen a helyzet az interferonmentes kezeléssel Magyarországon. Őszintén remélem, hogy nállunk, Ungváron, többen is meggyógyulnak és ujra felhőtlen életet élhetnek.  


    Ami a terápiát illeti, a család-terápia egy másik ágazat, a családállításnak az a lényege a családrendszerek hatását vizsgálja életünkre, vagyis  a család korábbi generációiban tapasztalt traumák befolyásolhatják a jelenlegi problémákat és nehézségeket még akkor is, ha az érintettek ma már nem ismerik az eredeti eseményt a múltban. A családállítás jelentősen eltér a kognitív, viselkedési és pszichodinamikai pszichoterápia hagyományos formáitól. Valóban szokatlan, és első látásra talán egy kicsit misztikusnak is tünhet, viszont a férjem épp a minap talált egy tucat komolyabb kutatást, ami tudományosan is alátámasztja az eddig elért eredményeket (komoly nemzetközi tudományos kiadványokban). Magukat az eredményeket saját magunkon is tapasztaljuk, valamint a férjem és kollégáinak páciensei is ezt valják. Gondoltuk, ha megadatott az a lehetőség, hogy eggyütt megyünk, felajánljuk. Küldjem ezt email-ben is Katalinnak?


    Nagyon várom már a nagyöleléseket,


    sok szeretettel, Gabika.

    előzmény:
    nora51 (9537)
    2017-05-31  02:47
  25. nora51
    Offline
    2017. május 31. 02:479537.

    Gratulááááááááálok, kedves Gabriella! Te bizony hála Istennek vírusmentes vagy! Maradj is mindörökre!


    Amit írtál, az talán a család-terápia. Mikor a család együtt maradása a cél, és a családtagok együtt is, és külön is megjelennek a pszichológusnál. Én erre gondolok, mert ilyenről már hallottam. Majd Kati biztos megírja, hogy mi a terve június 9-re, mi a terve a doktornőnek, aki velünk szokott lenni a klubdélutánon (kivéve a múltkorin), de mindenesetre örülünk, hogy családoddal el tudsz jönni!


    Szeretettel: nora51

    előzmény:
    GobiTs (9536)
    2017-05-30  15:46
  26. GobiTs
    Offline
    2017. május 30. 15:469536.

    Kedves barátaim, Nóra, Katalin!


    Úgy látszik, hogy június 9-én találkozhatunk! Nagyon várom már! Sikerült a munkámon ugy intézni a dolgokat, hogy mehessek és a férjem meg a lányom is elkisérnek.


    Örömmel osztozok veletek azzal a hirrel is, hogy a PCR (PLR) vizsgálatom, amit 3 hónappal a kezelés után végeztem május 20-án, negativ lett, vagyis virusmentes vagyok továbbra is!!!


    Jól értettem, hogy most is ugyanott leszünk, mint multkor?


    A férjemnek orvosi diplomája mellet pszichológiai végzettsége is van, az utóbbi években a családi konstelláció irányában konzultál (angolul Family Constellations, Systemic Constellations and Systemic Family Constellations), sajnos nem tudom, hogy van hellyesen magyarul ennek a módszernek a neve.


    Ha van rá igény és lehetőség, szivesen tart egy rövid bemutatkozást (kb 1 óra) ebben az irányban. Ha igen, akkor, kérlek, jelezzetek vissza, hogy készüljünk fel és helyesen tervezzük a napunkat.


     


    Mindenkinek jó hirekben gazdag hetet kivánok,


    sok szeretettel, Gabriella.

  27. nora51
    Offline
    2017. május 28. 02:089535.

    Kedves Saniiitas! 


    Örülök, hogy ma találkoztunk! Megnéztem újra Makara dr úr emailcímét, lehet hogy nem írtam az elejét pontosan neked.


    Ez a helyes:


    villert@lamb.hu


    Erre a címre nyugodtan írhatsz, kapsz választ a kérdésedre.


    Szeretettel: nora51

  28. nora51
    Offline
    2017. május 25. 00:539534.

    Oké Holdfény, erre is rákérdezek, jó hogy észrevetted. Azt is megkérdezem, hogy olvasható-e valahol egy jogszabály, rendelet, aminek alapján a várólistáról készült ismertetők készültek. Ha van kedved, gyere el júni 9-én a klubba. Ha nem jössz, mindent megkérdezek, ami téged érdekel!


    Üdv: nora51


     

    előzmény:
    Holdfény (9533)
    2017-05-24  18:20
  29. Holdfény
    Offline
    2017. május 24. 18:209533.

    Szia!


    Csupa jó ötletet adtál! Tegnap is utánanéztem. A VIMOR-os anyagban 32, a hepregesben 30 évet írnak. Vajon melyik az aktuális?


    Nagyon örülnék, ha a találkozon rákérdeznél erre! 


    Üdv, 


    Holdfény 

    előzmény:
    nora51 (9532)
    2017-05-24  01:20
  30. nora51
    Offline
    2017. május 24. 01:209532.

    Kedves Holdfény, én azt ajánlom, legyél bátor. Jó ötlet a kinyomtatás. Írtam, hogy a www.vimor.hu  kezdőoldalán oldalt  az előadások anyaga résznél a második cím a  Hepatitis C-kezelési várólista. Na erre kattintasz, PDF-ben jelenik meg . Töltsd le a gépedre. A 26.oldaláig görgess. A Prioritási Index (IV) cím alatt van ez, amit kimásoltam és beillesztettem tegnap a hozzászólásomba. 


    (Itt van az is, hogy két havonta 1 pont jár a várakozásért, de ez már megváltozott havonta 1 pontra, erre többször felhívták a figyelmünket a dokik.)


    Ha kinyomtatod és elviszed, a mostani hepászodhoz , örömteli arccal: ezt találtam a Vimor weboldalán! - biztos nem lesz kínos, hanem érdeklődve fogja elolvasni, nyilván nem olvasta még. Ő nagyon rendes és segítőkész. Nem pöffeszkedik. Nem hinném, hogy nagyképüsködni kezd, csak hogy neki legyen igaza, nem az a típus.


    Annyit tudok segíteni, hogy június 9-én a hepaklubban megkérdezem erről Krisztina drnőt, hogy hogy is van ez. Természetesen csak annyit mondok, hogy egy betegtárs szeretne erről kérdezni. Ha nem jössz el személyesen, szívesen megkérdezem, hogy hogy lehet, hogy az orvosok erről nem tudnak, és azt mondják, nem jár? Mi ez az ellentmondás, hogy is van ez? Majd megírom, mit mondott.


    Tedd félre a félénkséget, és legközelebb örömhírként vidd el a mostani hepászodnak!


    Szeretettel: nora51

    előzmény:
    Holdfény (9531)
    2017-05-23  20:38
  31. Holdfény
    Offline
    2017. május 23. 20:389531.

    Drága Nóra!


    Igen én is úgy látom, hogy JÁR. És értetlenül állok, hisz a régi és a mostani orvosom is azt mondta, hogy NEM. Régen úgy rémlik, hogy 30 év volt a korhatár, most 32-t írtál. De nem is ez a lényeg. 


    A régi orvos eléggé mély nyomokat hagyott bennem és hiába áll hozzám normálisan a mostani orvosom, kérdezni is alig merek. Nemhogy vitatkozni. Amikor szóba hoztam az újnál a gyerek témát azt mondta, hogy csak bizonyos esetekben jár, mondott rá 1 v 2 példát és ennyivel lezártuk. Azóta sem tudom, hogy mit kellett volna mondanom, hogyan tudtam volna meggyőzni. Mégsem jelenthetem ki, hogy téved. :-(


    Csak azt tudom, hogy nem mindegy, hogy 26 vagy 46 ponttal kezdem a várakozást az adatbázisban. (Ahol már 2 éve lehetnék, ha tudok papírt szerezni.)


    Ki fogom nyomtatni azt a tájékoztatót, megmutatom vagy felolvasom. Hátha legközelebb mást mond. 


    Már próbáltam máshol is keresni erre vonatkozó anyagot, hátha van valamilyen eü rendelet vagy nem tudom mi, ahol ugyanez le van írva.


    Üdv,


    Holdfény

    előzmény:
    nora51 (9529)
    2017-05-21  22:35
  32. nora51
    Offline
    2017. május 22. 00:199530.

    Klári, május 27 szombaton fél 10-től Vimor-gyűlés a 2.Belklinikán az A épületben, j és június 9-én  pénteken hepaklub du 3-tól a Prielle Kornélia utcában. Ha van kedved hozzánk, szeretettel várunk! Ha nincs, azt is megértem...


    Ölel: nora51

    előzmény:
    Klári53 (9528)
    2017-05-21  09:44
  33. nora51
    Offline
    2017. május 21. 22:359529.

    Kedves Holdfény, még hogy nem jár a tervezett babáért pont? A fenét nem. Az alábbi idézet Makara Mihály dr.úr előadásából való, mely a várólistáról, a kapható pontokról szól. Ez a www.vimor.hu oldalon a jobb oldalon található Rendezvények anyagai cím alatt, a hepatitis c kezelési várólista fejezetet megnyitva  található. Ha eleolvasod, eléggé a vége felé jön az a téma, hogy ki, miért kaphat plusz pontokat. Onnan másoltam ki ezt a részt. Makara doktor úr a kezeléseket engedélyező orvosi bizottság tagja. Nem hiszem, hogy ő tévedne!!!!!!!!!!! Üdv: nora51


    Súlyos extrahepatikusmanifestatio, . dolgozó, HIV vagy HBV coinfectio, IVF program, gyermekvállalást tervező gyermektelen nő 32 év felett: 20 pont (max. 1x20).
     
    előzmény:
    Holdfény (9522)
    2017-05-20  06:17
  34. Klári53
    Offline
    2017. május 21. 09:449528.

    Szia Nóra


    Igen ,így szoktam megnézni magam,főleg hogy Te már felkerültél a várólistára. Azért azt tudod ha nem is vagyok aktív ,a híreket mindig olvasom.


    Üdv Klári

    előzmény:
    nora51 (9527)
    2017-05-21  00:30
  35. nora51
    Offline
    2017. május 21. 00:309527.

    Klárikám, örülök jelentkezésednek, régi jó harcostársam. Meg kell valljam, kezdesz nagyon hiányozni a klubból, ez előadásokról. De megértelek. Megértem, hogy rezignált vagy...Régebben kéthavonta egy pont járt, de egy ideje ezt megváltoztatták, havonta jár egy pont. Idézek a hepreg.hu várólistával kapcs. tudnivalóiból egy részt:.


    Kérvényszámmal történő várólista lekérdezéskor a rendszer az aktuális helyezést mutatja a prioritási pontszámok alapján. Mivel a kérvényeket a Bizottság havonta értékeli, ez a sorrendiség ilyenkor változik, hiszen kerülhetnek a listára a betegségük súlyossága alapján magasabb pontszámmal rendelkező betegek, akik előrébb helyezkednek el ezáltal a várólistán. A Hepatitis Terápiás Bizottság ülése után OEP által is engedélyezett kezelések elengedésekor, a várólista legmagasabb pontszámú betegei a listáról kikerülnek, így az alacsonyabb pontszámú, várólistán maradt betegek előrébb kerülhetnek. A várólistán történő várakozás havonta +1 prioritási ponttal növeli a beteg Prioritási Indexét.


    Klári, amíg nem vagy a várólistán , addig nincs sorszámod. Mindenkinek van azonban kérvényszáma, (pl. 31789), amit a VÁRÓLISTA c. szóra klikkelve beírhat a felkínált rubrikába, és így tudja meg, hogy rajta van-e a várólistán, és ha igen, éppen hányadikként. Ha még nem vagy a várólistán, akkor az adatbázisban heverészel. Majd felkerülsz a várólistára, de addig is havonta nő a pontszámod, azaz a Prioritási Indexed egy ponttal. Érdekességképpen: az orvosom 2014 novemberében nyújtotta be az OEPnek a kérvényemet. Két év és négy hónap múlva kerültem fel a várólistára.  


    Nyugodtan tedd csak a dolgod, néha less rá a hepregen a Várólistára, nem kell jelszó, csak kattints rá, és írd be a kérvényszámodat, amit már nyilván megkérdeztél a hepászodtól.


    Bízom benne, hogy hamarosan felkerülsz a listára. Onnan már könnyebb a várakozás, hisz látod hogy hanyadik vagy éppen. De elég lassú, hogy a súly essen bele.


    Szeretettel: nora51


     

    előzmény:
    Klári53 (9525)
    2017-05-20  17:35
  36. Holdfény
    Offline
    2017. május 20. 18:469526.

    Szia!


    Egyes cikkek szerint kb. 70 ezer fertőzött van Magyarországon, így semmi nem lepne meg.


    Azt gondolom, h folyamatosan jelentkeznek interferonmentes kezelésre, akiknek a hagyományos nem hatott, illetve a most zajló interferonnal sikertelenül kezeltek is kérik. Gyanítom, hogy egyre több embert fognak a hagyományosból "felmenteni".


    Sztem sokan a kontrollon tudják meg, hogy van ilyen lehetőség. Nem mindenki olvas témába vágó cikkeket, házidokik azt se tudják, h van ilyen. Ebből adódhat, hogy folyamatosan kérik és nem egyszerre több ezren adták le a kérelmüket.  A friss vizsgálati eredmények alapján is gondolom átrendeződik a sorrend. Pl.: stádium váltásnál


    Mindez csak az én gondolatmenetem, ezt logikáztam ki.


    Üdv,


    Holdfény 

    előzmény:
    Klári53 (9525)
    2017-05-20  17:35
  37. Klári53
    Offline
    2017. május 20. 17:359525.

    Szia


    Nem vagyok még várólistás. 2016 -ban kérdeztem rá a sorszámomra,10 000 felettit mondtak,illetve ezt a számot kaptam. Akkori F3 fibro eredményem 30 pontot ért ,meg valamire adtak 6 pontot,így lett 36 pontom. Előbbre nem lépek, csak a havonta adható pontok alapján,amit Nóra szerint kapunk. Mivel mindig jönnek újabb betegek,akik mindig rosszabb állapotban vannak azok több pontot kapnak. Na de honnan a büdös francból kerülnek elő? Interferonos kezelést 3 x csináltam végig,3x1 évig,rohadt nehéz volt ,mégsem lettem negatív. Gondoltam ,naivan (hülyén)a mentesre biztosan beférek.Jártam előadásokra ,Katih által szervezett klub összejövetelekre,nagyon lelkes és bizakodó voltam.Szerettem együtt lenni a sorstársaimmal.Most valahogy már nem vagyok lelkes,de nem is foglalkozom annyit a dolgokkal.


    Üdv Klári

    előzmény:
    Holdfény (9524)
    2017-05-20  10:10
  38. Holdfény
    Offline
    2017. május 20. 10:109524.

    Szia Klára!


    Nem teljesen értem. Fent vagy a várólistán?


    Vagy a várólistára még nem raktak fel és kb. 10 ezer beteg van előtted az adatbázisban? 


    Üdv,


    Holdfény 

    előzmény:
    Klári53 (9523)
    2017-05-20  09:59
  39. Klári53
    Offline
    2017. május 20. 09:599523.

    Sziasztok


    Nekem 2016 márciusában volt 36 pontom ,ha havonta 1 pont jár  akkor már 49 meg van. Nóra ,tudomásom szerint 2 havonta jár 1 pont. Ezt mintha Makara doktor írta volna a másik oldalon. Tudjátok ,igazából nem is foglalkozom vele.mert nem is értem már a dolgokat. Egyszer megkérdeztem a sorszámomat,nekem 10 000 felettit mondtak.Hiába van sorszámom F3 fibrom, ha a pontjaim nem jönnek össze,előbbre nem jutok.


    Szép napot mindenkinek


    Klári

  40. Holdfény
    Offline
    2017. május 20. 06:179522.

    Szia!


    Félek, hogy a párom megfertőzöm vagy átadnám a babának. Nem javasolják gumi nélkül a szexet mert néha pici vérzéssel jár. Elképzelésem sincs, hogy hol találnék olyan párt, aki meri vállalni, hogy elkapja. 


    Azt is mondják, hogy ez így nagyon bizonytalan. Ha nem lesz változŕs a rendszerben lehet, hogy csak a 4es stádiumban leszek kezelve. Akkor sem biztos, hogy hat. Az a 64 százalék esély nem túl megnyugtató. Innentől fogva bizonytalan, hogy elfelejthetem vagy egyszer majd májra várok. A babát fel is szeretném nevelni. 


    Azt mondják, hogy várjak és ha nem kapom meg pár éven belül alkalmasítsam vissza magam az interferonra. Továbbra is vannak, akik helytelenítik a "felmentést". 


    A gyereknemzesi szándékra járó plusz pontokat 2 orvostól is kérdeztem. Mind2 ugyanazt mondta: nem jár. 


    Majd egy 3. kört is futok: megkérdezem, hogy pontosan milyen esetben jár (pl lombikprogram) Hátha egyszer teljesítem. 


    Üdv,


    Holdfény 


     

    előzmény:
    nora51 (9521)
    2017-05-20  00:43
  41. nora51
    Offline
    2017. május 20. 00:439521.

    Szia Holdfény! Nem, én nem mérgelődök! Én csak nyilvánossá tettem a várólistán való haladásomat. 50,38 pontom van. Havonta egy pontot kapunk a várakozásért.


    Világért nem akarok beleugatni az életedbe, de én úgy gondolom, hogy holdfény-távolságra a kezeléstől babát lehetne vállalni, nyugodtan. Legalább addig is történik valami ÉRTELMES dolog: megszületik a baba, aztán majd egyszer jön a kezelés is. De a kezelésre várni...minek? 


    A baba áldás a háznál: jót tesz a léleknek, egészségesen lefoglalja az ember agyát, mert sokkal jobb a baba dolgain agyalni, mint a hepán. A kezelésre való várakozás minden kínja és görcse elmúlik, mert a baba beragyogja a psziché minden setét zugát. Értelmet, célt ad mindennek. Percenként ajándékoz meg valami olyannal, amitől mosolyogni kell.


    Bocs, csak úgy kikivánkozott belőlem...


    Szeretettel: nora51

    előzmény:
    Holdfény (9520)
    2017-05-19  21:23
  42. Holdfény
    Offline
    2017. május 19. 21:239520.

    Nóra! 


    Szuper, hogy írod!


    Ne mérgelődj! Mérgelődök helyetted is.


    Rajta vagy es haladsz. :-) 


    Nagy lépés, ahhoz képest hogy a hármaskezelés után még hallani se lehetett mentes kezelésről. 


    Hány pontod van? Várakozásra mennyit kapsz? 


    Üdv,


    Holdfény távolságban a kezeléstől

  43. Holdfény
    Offline
    2017. május 19. 20:559519.

    Azon agyalok, hogy ha nem hat majd az interferonmentes, akkor megpróbálják utána az interferont? :-) 


    Remélem, hogy lesz valami pozitív változás a kezelésekben. Vagy több pénz jut rá vagy lemegy az ár. 

    előzmény:
    Holdfény (9518)
    2017-05-19  20:47
  44. Holdfény
    Offline
    2017. május 19. 20:479518.

    Szia!


    Nóra a számból vette ki a szót.


    Az interferonnak a súlyos mellékhatás, maradandó szövődmény a kockázata.


    A másikat lehet, h mire megkapom már a hcv-nek lesz szövődménye (pl vénatágulat) vagy a májzsugor okán csak életet hosszabbít, vírus nélkül is tovább romlik.


    3 as genotípusnál elég jól hat az interferon, a mentes kezeles hatékonysága ribavirin nélkül csak 64 %. Viekiraxot nem kaphatok erre a genotípusra.


    Az interferon (ha hatna) után máris vállalhatnék gyereket. A másikkal kifuthatok az időből. Én a 2-es stádiumommal lehet 5 év múlva sem leszek várólistás, nemhogy kezelt.


    Nem ezt mondanám, ha már most a 4 esben lennék és hamarosan kezelnčnek.


    Üdv


    Holdfény

    előzmény:
    kottkodacs (9515)
    2017-05-13  14:02
  45. nora51
    Offline
    2017. május 15. 02:259516.

    Kedves Kottkodacs, igazad van, de hamarosan senki nem kapja meg az interferonmentes kezelést, csak az, aki


    1.)  súlyos állapotban van,


    2.)  aki meg tudja venni egy lakás áráért,


    3.)  vagy aki Ukrajnában meg tudja venni a kezelést egynéhány millióért  (generikus gyógyszer)


    4.)  vagy Indiából beszerezteti olcsóbban a generikus gyógyszert, de ez nagyon-nagyon necces...


    Mindenki más várhat a sorára, mint pl. én is, mert a fentiek egyike sem illik rám. 


    Az interferont visszautasítani nehéz dolog, mert mindenkinél interferonos kezeléssel kezdik, hátha attól is meggyógyul. (30-40% az esély).


    Ha eleve visszautasítja valaki, vajon rákerülhet-e egyáltalán az infmentes várólistára? Hisz a feltétel az, hogy interferonossal már kezelték, sikertelenül. Nekem már három interferon-alapú sikertelen kezelésem volt. Két és negyed éve volt már nbent a kérelmem, mikor végre rákerülhettem a várólistára, 649-es sorszámmal. Így hát hamarosan-ról nem beszélhetünk... A várólistán való haladásomat nyilvánossá tettem a varoszoba.hu  -n, "Hinta-palinta a várólistán" címmel, a hepatitis közösség oldalán. Itt lehet figyelemmel kísérni, hogy is megy ez manapság.


    Üdv mindenkinek szeretettel: 


    nora51


     

    előzmény:
    kottkodacs (9515)
    2017-05-13  14:02
  46. kottkodacs
    Offline
    2017. május 13. 14:029515.

    Szerintem az, aki már kigyógyult ebből a betegségből, könnyebben mondja azt, hogy vissza kell utasítani a 2-es kezelést. Akinek csak ez az egyetlen reménye, és úgy gondolja, hogy az a 40% több mint a semmi, inkább megpróbálja. 


    Én is megpróbáltam, de nagyon rövid ideig bírtam.


    Inkább azt ajánlanám annak, aki előtte van ennek a kezelésnek, hogy ha jönnek a súlyos mellékhatások, inkább álljon le vele. Ha ezáltal rövid ideig kapta a kezelést, az is csökkentette valamennyire a vírusok számát, így nyer egy kis időt, hátha hamarosan megkapja a legújabb, rövid ideig tartó, minimális mellékhatást okozó kezelést. 

    előzmény:
    oroszlan (9514)
    2017-05-06  17:49
  47. oroszlan
    Offline
    2017. május 6. 17:499514.

    http://pharmaonline.hu/aktualis/cikk/who_jelentes_a_global is_hepatitisz_helyzetrol


    Szervusztok gyógytársak, én egy hcv-ből gyógyult, férfiú vagyok.Bár 30 éves fertőzőttségemből 2015-ben kigyógyítottak, azóta is rendszeres olvasója vagyok e topicnak. Találtam ezt a cíkket, gondoltam megosztom veletek. Érdekes lehet a régóta várakozóknak, és a terápiába még ez után bele kezdőknek. A 2-es kezelés csak 40%-ban hatásos, és sok esetben maradandó mellékhatással bír, valamint túl hosszú/48 hét/. Sok helyen, nálunknál fejletlenebb országban is már nem alkalmazzák. A cikk egy része, arról ír, hogy a korszerű DAA közvetlenül a vírusra ható gyógyszer ára lefelé tendál és a generitikus változat / ezt kellene a itthon támogatni / már elérhető lehetne tömegesen is. Ezek a gyógyszerek szinte mellékhatás nélküliek, és 2-3 hónap mindössze a terápia. Ha Magyarországon minden leendő beteg visszautasítja a 2-es terápiát, itthon is elmúlna ez a förtelem.
    Minden betegnek könnyű gyógyulást kívánok. Üdvölők mindenkit.


     


     


     

  48. nora51
    Offline
    2017. május 1. 02:429513.

    Sziasztok, itt a visegrádi hepat.konferencia anyaga, nemrég zajlott le. Amint látjátok, szó esett a várólistáról, és az OEP-es Bidló Judit is nyilatkozott.


    Nagyon jó lesz már erről megtudni valamit, talán a májusi VIMOR-előadás alkalmával sikerül.


    Holnap már május! Legyen szép mindnyájatoknak!


    nora51


    http://hepatologia.medicongressbudapest.com/konferencia-p rogram-2017/