Hepatitis "C"

Nyusza21
Létrehozva: 2007. augusztus 1. 18:20

Sziasztok!

Pár hete írtam már indítottam egy topicot hasonló címmel. Kedvesek és bíztatóak voltatok, ám sajnos "ránk jár a rúd".

Anyukámnál pár hónapja kiderült, hogy hepatitis C vírusa van. Hogy honnan kaphatta el? Senki sem tudja. Egy a lényeg, elkezdték a gyógyszeres, illetve az inyekciós kúrát. Sajnos ma volt orvosnál és most a 4. inyekció után azt mondta az orvos, hogy nem folytathatják a kezelést, mert a hemoglobin és a hematokrit szint vészesen zuhan és ha tovább szurkálná magát akkor komoly bajok keletkezhetnek. Így a kezelésnek vége.

Elsősorban olyanok írását illetve tanácsát várnám, akik hasonlón mentek keresztül és találtak esetleg más gyógymódot, vagy valamit amivel kezelik magukat. Egyáltalán nem tudjuk, hogy mitévők legyünk. Annyira szeretnék neki segíteni, de egyszerüen ötletem sincs, hogy mihez nyúljak.

Kérlek Titeket, segítsetek, ha tudtok!

Köszönjük szépen!

Nyusza21

9595 hozzászólás
  1. Holdfény
    Offline
    2017. augusztus 17. 08:079595.

    Szia!


    Köszönöm, hogy a sok elfoglaltságod mellett időt szakítottál rám és válaszoltál.


    Én úgy tudtam, h egy listán várakozunk. Pl aki 600-dik az azt jelenti, hogy 599 ember van aktuálisan előtte, egy részük majd Harvonit, más részük Exvierás kombót kap. Valahogy úgy képzeltem el, hogy a sor elején lévőknél vizsgálják, hogy nekik melyik való (úgy tudom h nagyon súlyos, előrehaladott esetben csak Harvonit adhatnak, ill gondolom vannak más szempontok is), majd eldöntik, hogy ki melyiket kapja. 


    Kérdeztem az orvosom, hogy melyiket fogom kapni.  Azt mondta, hogy ezt még nem lehet tudni. Mind2 számításba jöhet. Harvoni is, Exviera is. Na most, ha két lista van és később derül ki, hogy mit kapok, akkor melyikre tettek? Az egyikre rátettek, aztán ha mégsem azt kapom áttesznek? Fasza :-) 


    Ribavirinre is rákérdeztem. Azt mondta, hogy még nem lehet tudni, hogy adnak-e mellé. Remélem adnak mert Harvoninál 64% anélkül a sikerarány. Exviera a drinfós gyszertájékoztató (szakembereknek szóló rész) szerint nem adható 3-as genotípusra. Így statisztika sincs. 


    Azt mondták a rádiós műsorban, hogy 1400 fő a várakozók száma. Amikor véletlenül mellényúltam a kérvényszám beütésnél, akkor egy masik beteg  kérelme jött be. Ő 1200 feletti helyezésű volt, kesőbb 1350 ig haladt hátra. Ebből arra következtetek, hogy ezen a listán van mindenki. Ha mégis 2 lista van, akkor a másikon vagy kevés (50-100 fő) beteg van, vagy 1400 nál jóval többen várnak. 


    Én asszem 1029. voltam amikor először láttam a kérelmem. Másnap 1-el több pontom volt (gondolom várakozásra kaptam). 1011-ig jutottam előre. Majd jöttek elém az újak. 1055-ig mentem hátra. Jött a kiosztás. Ma 1027. vagyok.


    Érthetetlen. Sebaj, a lényeg, hogy már valahova tettek. 


    Üdv,


    H.

    előzmény:
    nora51 (9594)
    2017-08-16  23:34
  2. nora51
    Offline
    2017. augusztus 16. 23:349594.

    Bocs Holdfény, hogy ennyi ideig meg se mukkantam, de nagyon pörgős az életem, meg ha van egy kis időm, lerohanok a Velencei tóba.


    Na szóval ez a két várólista, ezt én úgy képzelem, hogy valamelyikre felrak az orvos, aztán a kettőn együtt olyan kb. havi 80 körüli ember jut előrébb, azaz várólistánként átlag havi negyven körüli beteg. Mert biza én a saját előrehaladásomból úgy tapasztalom, hogy összeadva, osztva szorozva havi átlagban mintha 43,3-mal lépnék előre. Tehát kiszámoltam augusztus elején, mennyivel vagyok előrébb, mint amennyivel indultam március elején. Ezt pedig elosztottam az eltelt hónapok számával, vagyis 5-tel. Így jött ki a 43,3. Közben persze ingadoztam előre-hátra, de pontosan 5 kerek hónap elteltével ez jött ki.


    Katih, hogy is van ez a két várólista? Légyszí írjál erről valamit!


    Na mást nem tudok mondani. Én most már kivárom a sorom, mert le vagyok égve anyagilag, nincs most 980 dollárom a generikusra, de ha rosszabb állapotban lennék, felvennék kölcsönt. Igaz, akkor előrébb lennék már a várólistán.


    Minden jót neked!


    Szeretettel: nora51

    előzmény:
    Holdfény (9593)
    2017-08-05  18:04
  3. Holdfény
    Offline
    2017. augusztus 5. 18:049593.

    Szia!


    Hú, ezt most nem értem.


    A várólista közös? Tehát ugyanazon a listán vannak, akik a Harvonira és azok is, akik a Viekirax + Exviera kombóra várnak. Vagy rosszul tudom? Így akkor is előrébb jutok, ha valaki a sor elején Harvonit kap és akkor is, ha Exvierát.


    Úgy tudom, hogy olyan előfordulhat, hogy valaki alacsonyabb ponttal kezeléshez jut, míg egy másik, magasabb ponttal várakozik, mivel neki csak a másik gyszer adható. A hepregen is más a két kezelésnél a kiosztási prioritási index határ. 


    Ezt a 43,4-et a kezeltek száma mínusz eléd kerültek időközben létszáma adja. Rosszul számolok? 


    Kár, hogy nem írják, h adott hónapban hány kezelés indult.


    Keva írta, hogy nincs fenn a várólistán. Ezért gondoltam, hogy vannak még jópáran az adatbázisban is. Jó ég tudja hányan. 


    Üdv, 


    Holdfény 

    előzmény:
    nora51 (9592)
    2017-08-04  20:41
  4. nora51
    Offline
    2017. augusztus 4. 20:419592.

    Köszi szépen, Holdfény!


    Nagyon remélem, hogy jövőre más is vállalja, mert hitelesebb lenne, ha nemcsak én vállalnám az arcom. Jézus, nehogy má' én legyek a hepaC arca!:)))


    Kár, hogy ilyen rövid volt, mert valóban lehetett volna még másról is beszélgetni. Tudtommal 1400-an vagyunk a várólistán, az orvosok ezt mondják. Nem te vagy a sereghajtó ,egész biztos!


    Kiszámoltam, hogy 5 hónapi fennlevés alatt havi átlag 43,4 hellyel jutottam előre. Ez azt jelenti, h. kb. 10 hónap múlva sorra kerülök, mivel jelenleg a 432-ik vagyok.


    Mivel két féle kezelés van, állítólag ezért két sor van.Vagyis kétszer ennyi ember kerül havonta sorra, nagyon durván számítva.


    Fő, hogy fent vagy már! Van, akit az orvosa fel sem terjeszt, mondván: úgysem kerül még sorra jó sokáig. Igenám, de akkor havonta elesik egy ponttól várakozás közben! Az ilyen orvost ott kell hagyni! Ezt azoknak üzenem, akiket orvosuk még nem terjesztett fel a kezelésre. Az adatbázisban heverészve havonta kapnának egy pontot a várakozásért, épp úgy, mintha fenn lennének már a várólistán. 


    Mindenki hűtse magát és igyék sok vizet, egyék keveset!


    Szeretettel: nora51


     

    előzmény:
    Holdfény (9591)
    2017-08-04  18:24
  5. Holdfény
    Offline
    2017. augusztus 4. 18:249591.

    Drága Nóra!


    Megnéztem a tv műsort is. Nagyon tetszik, ahogy elmesélted a saját történeted. Nagyon örülök, hogy vállaltad a részvételt! 


    Kívánok mielőbbi gyógyulást! 


    Holdfény


     


     

    előzmény:
    nora51 (9589)
    2017-08-02  16:25
  6. Holdfény
    Offline
    2017. augusztus 3. 06:109590.

    Kedves Keva!


    Nekem is furcsa volt, hogy nem esett szó azokról a betegekről, akik még nem kerültek fel a várólistára. Azt sem lehet tudni, hogy hányan vannak adatbázisban. Így nehéz mit mondanom arra, hogy az idei 1000 (vajon mennyinél járunk?) és a jövőre beígért 2-3000 kezelés mire elég. 


    Az, hogy én a lista végén (kevés pontszámmal) hajtom a sereget nem jelenti azt, hogy előbb jutok hozzá, mint aki már kérte, de még nem sorolták be. Ha több pontja van, mint nekem idő kérdése és elém sorolják.


    Én viszonylag gyorsan felkerültem. Elképzehetőnek tartom, hogy azért nem várakoztattak a kérelmem elbírálásával 1-2-3 évig mert kétesélyes volt, hogy kezdhetek-e interferonmentessel. Hülyén jött volna ki, ha évekig várok a döntésre majd közlik, hogy első körben csak interferonost kaphatok. 


    (Ha valaki már kapott interferonost, akkor egyértelmű, hogy jóváhagyják utána a menteset. )


    Üdv,


    Holdfény

    előzmény:
    keva53 (9585)
    2017-08-01  06:42
  7. nora51
    Offline
    2017. augusztus 2. 13:129588.

    Na megvolt a ma reggeli beszélgetés az ATV-ben, pár percbe sűrítve.Félek, hogy már a csapból is az én vírusaim folynak, így óvatosan szólok: ha van valaki közületek, aki jövő ilyenkor vállalná a nyilvánosságot, annak tudnék örülni...:) Hitelesebb lenne, ha mások történetét is megismerhetnék a nézők/hallgatók...


    Itt ragadom meg az alkalmat, hogy leközöljem a varoszoba.hu  (a MTA által létesített betegfórum, melyben van hepatitis-közösség is) szerkesztősége által írott hozzászólást a külföldi un.generikus gyógyszerekkel kapcsolatban:





    #25160 varoszoba hozzászólása:2017.07.04. 12:55


    Kedves Hepa Közösség!
    Mindenképpen szeretnénk felhívni a figyelmeteket a következőkre:
    A nemzetközi formális és informális forrásokból származó információk szerint a megbízható forrásból beszerzett valódi generikumok (amelyek az eredeti gyártó engedélyével kerülnek előállításra és forgalmazásra egyes országokban) ugyanolyan hatékonyak és biztonságosak, mint az eredeti gyógyszerek.
    Ugyanakkor a források megbízhatósága – különösen internetes vásárlás alkalmával – kétséges lehet. Vagyis mindenképpen ajánlott utána járni, mit és honnan szeretnénk beszerezni.
    A betegeknek a külföldi készítmények egyéni behozatalára a mindenkor érvényes vámelőírások betartásával módjuk van.


    Ez egyúttal azt is jelenti, hogy a nem Magyarországon forgalmazott gyógyszereket mindenki CSAK A SAJÁT FELELŐSSÉGÉRE használhatja.




     



     

     


     

  8. nora51
    Offline
    2017. augusztus 1. 19:119587.

    Kedves Keva, sok fontos dologról lehetett volna még beszélni, pl. a még nem várólistán várakozókról, én is így éreztem. Csak azt tudom mondani, hogy 2 és fél év várakozás után, mikor 48, 36 pontom lett, akkor jelentem meg a várólistán. Te is meg fogsz jelenni, vajon tudod-e hány pontod van? Havonta egy ponttal automatikusan nő a prioritási indexed. Sok múlik a kezelőorvoson, hogy benyújtja-e a kérvényt, vagy vár vele. Nem jó, ha halogatja, mert értékes pontok vesznek így el. Csak annak nő a pontszáma, akinek bent van a kérvénye, noha még nem látszik a várólistán.


    Tudod, a kérvényszámodat kell beütnöd a keresőbe, a hepreg.hu VÁRÓLISTA oldalán. Jelszó nem kell, csak az orvosoknak.


    Kívánom, hogy minél hamarabb fent legyél!!!!!!!!!!


    Holnap reggel 8.15-kor az ATV-ben lesz reggeli beszélgetés a hepáról, velem. Fogadok, hogy ugyanezek a kérdések lesznek, így semmi újabbat nem fogok tudni mondani. Ha ezen is túl leszek, végre lehúzhatok Gárdonyba a víz alá... :)


    Holdfény, nagyon jó, hogy elküldted a leveledet!


    Mindenkinek jó hűsölést, vigyázzatok magatokra! Szeretettel:


    nora51

    előzmény:
    keva53 (9585)
    2017-08-01  06:42
  9. Holdfény
    Offline
    2017. augusztus 1. 16:459586.

    Szia!


    Most hallgatom a műsort. Nagyon bíztatóak ezek az ígéretek. 


    Köszönöm a mail címet, megírtam a levelet. Kíváncsian várom a választ. A fejleményekről majd visszajelzek. 


    Üdv, 


    H.

    előzmény:
    nora51 (9582)
    2017-07-31  18:39
  10. keva53
    Offline
    2017. augusztus 1. 06:429585.

    Kedves Nóra! 


    Hallgattam a rádiót, és az a furcsa érzésem volt, hogy azokról a betegekről nem esett szó akik még fel sem kerültek a várólistára, de jó pár éve várnak a kezelésre. Ebbe a csoportba tartozom, ezért furcsa volt, hogy ezzel a létszámmal nem számolnak.Remélem azért úgy lesz, hogy 2020-ra felszámolják ezt a betegséget. Te mindent megteszel az biztos, és nagyon várom, hogy sorra kerülj az if mentesen és végre egészséges legyél! Figyellek:


    Üdv: Keva

    előzmény:
    nora51 (9584)
    2017-07-31  19:39
  11. nora51
    Offline
    2017. július 31. 19:399584.

    http://www.mediaklikk.hu/musor/napkozben/


     


    Ha erre ráklikkeltek, az oldalon keressétek meg a július 31-i Napközbent és indítsátok el. Balra megjelenik, el kell indítani. Először a 9 órás hírek, majd kezdődik a műsor a hepatitisről.


    Üdv: nora51

  12. nora51
    Offline
    2017. július 31. 18:439583.

    Elnézést, ezt priviben akartam megírni, de a technika ördöge... Mindegy, volt már erről itt szó, és hátha másokat is érdekel.


    nora51

  13. nora51
    Offline
    2017. július 31. 18:399582.

    Kedves Holdfény! 


    Ma kb. 6 percet töltöttem kettesben Makara dr úrral a Rádióban, míg vártunk a jelenésre a stúdió előterében.Ezalatt megkérdeztem tőle, hogy hogy is lehet ilyen ellentmondás a pontozás ügyében, ami a gyermeket tervező nőket illeti. És elmondtam, amit erről írtál, mondván: egy betegtársam csalódott ezzel kapcsolatban. (persze a hepász nevét, se a tiédet nem említettem, gondolhatod.)Ő erre elcsodálkozott, mondván: úgy van megszerkesztve a kérdőív, hogy ez a gyermektervezős téma kétfelé van bontva. Az egyik valóban a lombikbébi programról szól, de a másik meg arról, hogy ha 30 éven felüli GYERMEKTELEN nő még tervez babát, azért is lehet pontot kapni, még ha kevesebbet is, mint a lombikprogram esetén.


    Sajna ezt bővebben nem tudtam kimazsolázni, mert behívtak minket, aztán ő elrohant vissza a László kórházba.


    Ám van egy javaslatom. Ettől teljesen függetlenül nyugodtan  írj neki a villert@lamb.hu  címre.  Ez a titkárnőjének az emailcíme.(A lamb.hu a László Ambulancia rövidítése) Ő továbbítja Makara Mihály dr úrnak a kérdező emaileket. Barátnőm is kérdezett tőle, és egy hét múlva választ kapott.  Ez az emailcím van megadva nem is egy máj-témájú weboldalon, tehát ez nem titok. Makara dr úr benne van a terápiás bizottságban, amely a várólistás szabályokat megalkotta, és az orvosok által kitöltendő kérdéseket is hozzá. Ha megírod neki a kérdésedet, észrevételeidet, lehet hogy hamarabb jutnak el azok a kompetens bizottsághoz, mint bármi más úton. Ettől függetlenül én igéretemhez híven a legközelebbi hepaklub alkalmával, mikor orvossal találkozom, átadom neki az észrevételeket! Ahogy ígértem. Közös hepászunk is szól, nahát akkor biztos rend lesz.


    De mivel ma csak kutyafuttában tudtam erről kérdezni, meg az alkalom se volt erre megfelelő, nagyon jó lenne, ha Makara maga adná neked a választ! Ha egy darabig nem válaszol, ne csüggedj, tán szabadságra megy éppen, de válaszolni fog, az biztos, ő állítólag rendes.


    A mai műsor linkjét majd közlöm. Szeretettel:


    Nóra

    előzmény:
    Holdfény (9579)
    2017-07-30  05:56
  14. nora51
    Offline
    2017. július 31. 17:599581.

    Drága "öreg" bajtársam, Museto, köszönöm hogy összefoglaltad a lényeget! Majd leközlöm a linket, ha megtalálom a műsor pontos helyét a mediaklikk.hu-n, hogy Holdfény és a többiek is meghallgathassák, akik nem voltak ma rádióközelben.


    Nos mi már annyiszor örültünk jó híreknek, és annyiszor nem úgy történt, ahogy orvosainkat tájékoztatták, hogy legszívesebben fogadást kötnék arra, hogy ez így lesz-e... Makara dr úr nagyon bizakodó, valóban fantasztikus lenne , ha jövő év közepéig kifutna a jelenlegi 1500 fős várólista...Csak ne lennék ennyire gusztustalanul szkeptikus!!!  Ne legyen igazam...


    Holdfény, figyeld a prividet!


    Szeretettel:


    nora51

    előzmény:
    Museto (9580)
    2017-07-31  13:25
  15. Museto
    Offline
    2017. július 31. 13:259580.

    Szia Nóra! Nagyon szép, összeszedett riportot hallhattunk a Te, Makara doktor és Klára doktornő közreműködésével!Jó volt hallani, hogy ez évben mintegy 1000 beteg kaphatja meg az interferon mentes kezelést, jövőre pedig 3000, így a jelenleg 1500 fős várólista jövő év közepére kifuthat. Az interferonos kezeléseknek is vége, a 3-as kezelést (Boceprevir, Telaprevir) berekesztették, és ahogy az anyagi lehetőségek engedik, a Ribavirin-interferon duó is megszűnik.Ez nagyon jó hír, remélem minden érintett időben meg fogja kapni kezelését, nem csak …..ígéret marad! Kitartás, türelem, már látszik az alagút vég! Üdv Mindenkinek, a gyógyult Musetótól!

  16. Holdfény
    Offline
    2017. július 30. 05:569579.

    Kedves Nóra! 


    Köszönöm, priviben megkaptam a levelet. Fontolóra veszem ezt a lehetőséget. 


    Hétfőn reggel sajnos nem tudom meghallgatni a műsört. :-( A hanganyag később vissza lesz hallgatható? 


    Üdv, 


    Holdfény

    előzmény:
    nora51 (9577)
    2017-07-28  14:26
  17. nora51
    Offline
    2017. július 28. 14:429578.

    Kedves Kispanni, neked is elküldtem PRIVIben Tamás levelét, amiből minden kiderül. Ő buzdított engem arra, hogy akit érdekel, annak küldjem tovább. Üdv:


    nora51

  18. nora51
    Offline
    2017. július 28. 14:269577.

    Kedves Holdfény, visszajött a küldeményem az emailcímedről, ezért most itt PRIVIben elküldtem neked. Remélem, megkaptad.


    Üdv: nora51

    előzmény:
    Holdfény (9575)
    2017-07-28  10:41
  19. nora51
    Offline
    2017. július 28. 14:059576.

    Kedves Holdfény, bocsánatot kérek, mert elírtam, rosszul emlékeztem.(Inkább egyhavi, mint háromhavi ez a kb.300 dollár) Megjött Tamás levele, és ott konkrétan ez áll: kb.980 dollár+ 27% ÁFA. Ez a háromhavi gyógyszer teljes ára, cakk-pakk, amit utalni kell, és a lakásodra hozzák ki.


    A hozzájutásról szóló részleteket kérésemre Tamás megírta nekem, hogy továbbítani tudjam az érdeklődőknek. Ezt a levelet terjedelme miatt itt nem tudom leközölni, ezért elküldöm neked az emailcmedre. Itt közlöm, hogy bármelyikőtök érdeklődik ez iránt, szívesen elküldöm a tudnivalókat. Ha a hepatológusod felírja a hatóanyagot, és rendelkezésre áll a fenti összeg, akkor a levélben leírtak szerint cselekedj. Aki ebben segíteni fog, az teljesen emberbaráti szeretetből teszi, tehát senki nem keres rajta, azaz nem kell neki külön fizetni semmit. 


    Ez a gyógyszer ugyanazt a hatóanyagot tartalmazza, amit orvosod felír a receptre, csak más a gyári neve.Tehát csak a hatóanyagot kell felírnia.


    Ha ribavirint muszáj szedned mellé, azt itthon is meg tudja igényelni orvosod.


    Köszönöm a részletes leírásodat, rengeteg munkád fexik benne. Legegyszerűbb az általad leírtakat kimásolva, kinyomtatva odaadnom majd az orvosoknak, hogy értsék, mik itt az ellentmondások. 


    Akkor most elküldöm neked Tamás levelét a részletekkel Akit még érdekel, nora51@citromail.hu   címre jelezze!


    Szeretettel üdv: nora51

    előzmény:
    Holdfény (9575)
    2017-07-28  10:41
  20. Holdfény
    Offline
    2017. július 28. 10:419575.

    Szia!


    Jól olvasom, hogy mindössze kb 300 dollárba kerül a 3 havi kezelés???


    Üdv,


    H.

    előzmény:
    nora51 (9571)
    2017-07-27  01:23
  21. Holdfény
    Offline
    2017. július 28. 06:219574.

    Szia!


    Várólista tájékoztatóban ez áll:


    - Tényleges betegellátó tevékenységet aktívan végző és vagy humán mintákkal foglalkozó egészségügyi dolgozók, beleértve az OVSZ, az OMSZ és a nem állami szolgáltatók által foglalkoztatottakat: +30 pont


    - Foglalkozási korlátozás alá esők dolgozó: +50 pont


    - Minden további, szakképesítéssel vagy szakképesítés nélkül jelenleg, vagy korábban legalább 1 évig az egészségügyi ellátórendszerben foglalkoztatott személy, beleértve az OVSZ, az OMSZ, a nem állami szolgáltatók, a gyógyszertárak által foglalkoztatottakat: +15 pont


    Az utolsó eset nem volt egyértelmű. Itt "egészségügyi ellátórendszerben foglalkoztatott" személyt írnak. Ez, véleményem szerint értelmezhető úgy IS, hogy az egészségügyi és egészségügyben foglalkoztatottakat is értjük ez alatt. A szakképesítés nélkül kifejezés is ugyanerre utalt. Tudomásom szerint egészségügyi dolgozónak szükséges szakképesítés. 


    Egy biztos: számomra ez nem egyértelmű. Annyit tudtam meg, hogy kizárólag egészségügyi dolgozók kaphatnak plusz pontot. Milyen esetben és mennyit, azt nem tudom. 


    A másik tájékoztatóban máshogy fogalmaznak: 


     (C-vírus hepatitis diagnosztikája, antivirális kezelése, és antivirális kezelés utáni gondozása

     HCV miatt munkájától jogszabályban eltiltott személy + 50  


    Közvetlen betegellátásban vagy humán minták feldolgozásában/kezelésében jelenleg is aktívan részt vevő személy A regisztrációs szám megadása szükséges + 30   


    Közvetlen betegellátásban vagy humán minták feldolgozásában/kezelésében jelenleg aktívan részt nem vevő, egészségügyben foglalkoztatott személy Munkáltatói igazolás szükséges + 15  


    Itt a harmadik esetben nem térnek ki arra, hogy a korábban egészégügyben foglalkoztatott személy is kaphat pontot. 


     


    A gyermekvállalással kapcsolatos plusz pontokkal kapcsolatban sem ugyanazt írják: 


    Várólista tájékoztatóban ez áll: 


    - In vitro fertilitási programban résztvevő beteg: +20 pont 


    - HCV eradikálása után gyermeket vállalni szándékozó 30 év feletti gyermektelen nőbeteg: +20 pont (a kezelésre szoruló nyilatkozatát csatolni szükséges)


    A másik tájékoztatóban


     In vitro fertilizációs program során diagnosztizált HCV-fertőzés
    Nő vagy férfi Igazolás szükséges
    + 50 


    30 év feletti, a HCV eradikálását követően gyermeket vállalni szándékozó gyermektelen nő
    Az érintett nyilatkozata szükséges + 20


    Az első esetben 20, a másiknál 50 pontot írnak a fertilizációs programban részt vevőknél.


    Üdv,


    Holdfény


     


     


     


     

    előzmény:
    nora51 (9573)
    2017-07-27  16:14
  22. nora51
    Offline
    2017. július 27. 16:149573.

    Holdfény, nagyon köszönöm neked! Ezek igen fontos infók, amiket te ástál ki. Most kiírom magamnak amiket megtudtál, és ha megengeded, egyéb infókkal együtt hamarosan közzé fogom tenni a varoszoba.hu hepaC közösségi fórumán, ahol minden megtudott infót közölni szoktam a többiekkel.Ezek fontos infók.


    Annyit még kérnék tőled, hogy az egészségügyben dolgozókra vonatkozó pontszerzési félrevezetést még taglald egy kicsit ...Szóval mi az ebben a témakörben, ami nem vonatkozik rád, pedig azt hitted?   Ez is fontos lehet jó pár embernek.


    Nagyon sajnálom, hogy mégsem jár neked az a pont, amiről eddig úgy nézett ki, hogy jár...bár azt írod, nagy megnyugvással tölt el, hogy sikerült ezt megbeszélned...Hát igen, értem én ezt.


    Hétfőn reggel 9.03-kor a Kossuth Rádión a hepatitis világnapja alkalmából lesz beszélgetés a stúdióban, egyenes adásban. dr.Makara Mihály, (Májbetegekért Alapítvány), dr.Werling Klára (VIMOR) és jómagam, mint beteg leszünk a riport-alanyok. Aki ráér , hallgassa meg!


    Üdv.szeretettel:


    nora51


     

    előzmény:
    Holdfény (9572)
    2017-07-27  07:47
  23. Holdfény
    Offline
    2017. július 27. 07:479572.

    Szia!


    Láttam olyan tájékoztató anyagot, ami szerint kizárólag az 1-es genotípusú betegek kezelhetőek interferonmentes gyszerrel.


    A Harvoni a leírások alapján 3-as genotípusú betegeknek is adható. A hatékonyságról statisztikát is találtam. 51 fős a minta, terápia naív betegekkel végezték a vizsgálatot. A kezeltek fele (26 fő) Ribavirint is kapott. A Harvoni + Ribavirin kombót kapó csoport minden tagja vírusmentesse vált. A csak Harvonit kapóknál 64 % os volt az SVR12. (16/25).


    A Viekiraxos leírásoknál olvastam (több helyen), hogy 3-as genotípusú betegnek nem adható. Ez fals infó.. 


    A statisztikákat olvasva úgy látom, hogy az interferonos kezelések 3-as genotípusúaknál jobban hatnak, mint az 1-es genotípusúaknál, az interferonmenteseknél fordított az arány. Ezt az orvosom is megerősítette.


    Nagyon pártolom, hogy a VIMOR elnökség elé tárd ezt a problémát. Fontosnak tartom, hogy pontosítsák a tájékoztatót, mielőtt más betegek is értetlenül (habitustól függően esetleg dühösen vagy csalódottan) fognak állni a helyzet előtt.


    HA jól emlékszek az orvosom is említette, hogy felveszi a kapcsolatot az illetékesekkel.


    Engem nagy megnyugvással tölt el, hogy sikerült ezt megbeszélnem. :-)  Attól tartottam, hogy lemaradok valamiről, ami jár(na).


    Szép napot!


    Holdfény

    előzmény:
    nora51 (9570)
    2017-07-27  01:01
  24. nora51
    Offline
    2017. július 27. 01:239571.

    Kedves Eszter!


    Nagyon szép tőled, hogy segítenél a rászorulóknak hozzájutni a gyógyszerhez. Köszönjük, hogy jelentkeztél. Ha majd valaki olvassa leveledet, és meg tudná fizetni a 6800 dollárt plusz vámot, postaköltséget stb, lehet hogy ír neked. De az is lehet, hogy azért nem ostromolnak máris téged kérdésekkel, mert szégyen ide vagy oda, ez az összeg is van olyan sok, hogy inkább kivárják, míg sorra kerülnek a várólistán. Én is így vagyok ezzel. A másik az , hogy itt most kb.300 dollárért (3havi adag) adódott egy lehetőség, hogy hozzá lehet jutni messzi országból az un. generikus gyógyszerekhez , melyek ugyanazt a hatóanyagot tartalmazzák, mint az eredeti, csak más gyári név alatt. Egyre többen keresik ezt a lehetőséget, mert ez tényleg megfizethetőbb itteni viszonylatban, és ugyanolyan hatásos, mint az eredeti.Már több mint 30-an meggyógyultak tőle itt Magyarországon. Én csak azért nem veszem igénybe, mert most minden fillérem másra kell. (De ezúton közlöm mindenkivel, hogy akinek kérdése van, annak tudok segíteni, mert nemrég ismertem meg azt az embert egy konferencián, akin keresztül ezt intézni lehet.)


    Szívből kívánom, hogy férjed örökre elfelejthesse a hepatitis C-t, és jó egészséget kívánok neki, ahogy neked is, köszönve kedves leveledet!


    Szeretettel üdvözöl: nora51

    előzmény:
    eszterflorida (9567)
    2017-07-22  17:21
  25. nora51
    Offline
    2017. július 27. 01:019570.

    Kedves Holdfény! Mindkét privit megkaptam, és most olvastam el hozzászólásaidat. Bocs, de napokig a természet lágy ölén heverésztem, ahol nem volt számítógép...


    Hát meg vagyok döbbenve!!! Fantasztikus vagy, hogy milyen alapossággal jártál utána mindennek! De azon vagyok megdöbbenve, hogy micsoda nagy félrevezetések vannak a várólistával, pontozással kapcsolatban! Ez nem félreérthető, hanem félrevezető, amiket kinyomoztál!  Annyira, hogy engedelmeddel ezt a legközelebbi elnökségi ülésen a VIMOR elnöksége elé tárom! Orvosainkat megkérem, hogy hassanak oda, hogy a félrevezető mondatokat fogalmazzák át az illetékesek IGAZ-ra!  Nagyon köszönöm, hogy ezeket leírtad. Igazából olyan, a nagy nyilvánosságra tartozó fontos dolgokat kutattál ki, hogy figyelmeztetnem kellene a gyógytársainkat arra, hogy mi nem igaz! (a varoszoba.hu-n is...)


    Úgy érzékelem, hogy orvosod maximálisan jószándékú és segítőkész irányodban, és mivel jól ismerem őt, ebben erősen reménykedtem is .De úgy látszik, még őt is érik meglepetések, lehet hogy nem olvasta még át figyelmesen azt, amire te hivatkoztál. Nagyon nagyon örülök, hogy felkerültél a várólistára!!!!!!!!!! Nekem ez két és fél évembe került a legutóbbi sikertelen kezelésem óta. Viszont amíg az adatbázisban heverésztem, (mivel orvosom azonnal beküldte a kérvényemet), addig egy halom pontot gyűjtöttem. Most 52,36 pontom van és a 419-ik vagyok pillanatnyilag.


    Utolsó kérdésedre válaszolva: én ezt még nem olvastam, hogy max 20 pont lehet a várakozásra. A saját példám is azt igazolja, hogy tán már 30-at is kaptam eddig összesen a várakozásra.Régebben 2 havonta 1 pont jár, egy jó ideje meg már 1 havonta 1 pont jár. 


    Tehát összegezve: köszönöm, hogy megírtad, mi nem igaz a szabályokban. Teszek róla, hogy átfogalmazzák igazra. Nagyon-nagyon sajnálom, hogy nem is egy ponton csalódnod kellett, mert neked mégsem jár pont azért, amiről pedig jogosan hihetted. A k. életbe! 


    Annak nagyon örülök, hogy a 3-mas genotípus ellenére mégis kaphatsz infmentes kezelést. Végre valami, ami ugyan dettó nem úgy van, mint a leírásban, de viszont neked jó hír! Emiatt aggódtam, bevallom, mert mindig azt kommunikálják, hogy az infmentes az 1-es genotípusú vírusok ellen jó. Kellemes várakozást neked, és próbálj meg most már lenyugodni: ott vagy a várólistán. Mivel újabb gyógyszerek várhatók, így a versenyzésben lejjebb mennek majd az árak, és hamarabb haladunk a sorban!


    Szeretettel: nora51


     

    előzmény:
    Holdfény (9569)
    2017-07-26  07:57
  26. Holdfény
    Offline
    2017. július 26. 07:579569.

    Szia Nóra!


    Tegnap reggel írtam neked privit. A kimenő üzijeim között nem találtam. Este újra megírtam. Azt sem találom. :-( 


    Kérlek jelezz vissza, hogy megkaptad-e.


    Valahol azt olvastam, hogy várakozásra max. 20 pont jár. Ez igaz? Húsz hónap után nem növelik? Vagy a 24 hónapnyi várakozásra 24, 56 hónapra 56 plusz pont jár? 


    Üdv, 


    Holdfény 

  27. Holdfény
    Offline
    2017. július 24. 10:239568.

    Szia Nóra!


    Beszéltem az orvosommal. Türelmesen és korrekten válaszolt minden kérdéseimre. 


    Fertilitási (lombik) programban résztvevők esetében jár a plusz pont. Megmutattam a kinyomtatott anyagot is. 


    Várólistára kerültem. 1027-ik vagyok. Szükség esetén Ribavirint is kaphatok. :-) :-) :-)


    Köszönöm, hogy rábeszéltél az orvosváltásra!!!


    Szép napot! 

  28. eszterflorida
    Offline
    2017. július 22. 17:219567.

    Sziasztok, innen a napfényes Floridából üdvözlök mindenkit!


     


    Elöljáróban annyit, hogy nemrég találtam erre az oldalra a neten és bizony szomorú ami otthon történik veletek.


    Floridában élek 15 éve és itt nagy gond volt ez a betegség. Eddig akinek jó biztosítása volt vagy volt 70.000$ a számláján az könnyen hozzájutott a Harvonihoz vagy a Sovaldihoz, és meg tudott gyógyulni. A férjem is hcv beteg volt, de most fél éve kb indult egy program amiben jutányos áron lehet hozzáférni a gyógyszerekhez. Egy karitatív szervezeten keresztül 6800$ az ára a 3hónapos adagnak. Viszont csak vényre adják ki, aki szeretné igénybe venni annak fel kell receptre iratni egy orvossal és kiadják. Bármilyen orvos lehet, bármilyen országból. Postázni én is el tudom viszont azt nem tudom, hogy kell vámot fizetni vagy valami, gondolom nem, de ezt meg tudjátok kérdezni otthon. Akinek kérdése van szívesen válaszolok, minden jót nektek.


    Simai Eszter

  29. Holdfény
    Offline
    2017. július 22. 11:089566.

    Szia Nóra! 


    Ne haragudj, h nem írtam választ a múltkori üzidre, amiben irtad, hogy a plusz pontokra (gyermekvállalás) nem tudtál rákérdezni mert a találkozón nem volt orvos.


    Nemsokára megyek hepatológushoz. Most tudom meg, hogy a tavaly beadott kérelmem az interferon mentesre elfogadták-e. Hepász azt mondta, hogy kétesélyes. 


    Közben nődokit is érdekli a kérdéskor és írasban kérte, hogy gyermekvallálósról kapcsolatos vélemenyét írja le( jelenlegi problémáim es korom miatt fél, hogy ha sokat várok kifuthatok az időből) 


    Azt is kérdezi, hogy fogamzasgátlót szedhetnék-e (nem csak fogamzasgátló hatása miatt hanem a mostani hormonális zűrzavar és ciszták stb miatt jó lenne, e célból adná). Szerinte nem fogja engedni, de megkérdezi. Annak megfelelően jár el. 


    Bőrgyógyasz is adna egy gyszert, ha hepász engedi. Ezt is megkérdezem. Koleszterincsökkentőt is megkérdezem.


    A témakör adott. Rákerdezek a plusz pontokra is, hivatkozva a hepregre felrakott anyagra és arra is amire Te hivtad fel a figyelmem. Ki is nyomtatom. 


    Persze csak akkor, ha interferonmentesre kapok engedélyt.


    Ha nemet mond a plusz pontokra, akkor megkérdezem, hogy ezt milyen esetekre értik. Pontosan kinek, milyen esetben jár. Hátha egyszer érvényes lesz rám. 


    Nődoki szerint jobb volna mielőbb szülni és jó, hogy most pszich gyszert nem szedek rendszeresen. Ami segítene (több ilyen gyszer van) azért nem kaphatom mert árthat az orvosom szerint a májamnak és nem írja fel. Súlyos probbléma esetén rövid ideig kaphatnám. Sőt: gyszercsoportoktól vagyok eltiltva. Ami máj szempontjából alacsony kockázatú, az semmit nem segít, csak kínlódtam a mellékhatása miatt régebben és alig vártam, h elhagyhassam.


    Ha lesz alkalmam ezekre a gyszerekre is rákerdezek. Lehet túl óvatos az orvosom.


    Rossz, hogy a májam miatt minden más problémám háttérbe kerül. Sorra mondják, h ezt nem szedhetem, azt sem szedhetem, amazt csak rövid ideig. Vagy nem tudják és hepásztól várnak választ. Vagy azt mondják, hogy majd a hcv kezelés után kaphatom. 


    Remélem sikerül mindent megbeszélni vele. 


    Szép napot! 


    Holdfény 

  30. nora51
    Offline
    2017. július 1. 01:389565.

    Kedves V.Legény, én csak pislogok, mint ama bizonyos miskolci béka a kocsonyában.  Hát azért, mert nekem csak olyan leleteim voltak, hogy vírusszámláláskor ilyen eredmények voltak rajta:  7.850 000 IU/ml   vagy 12.000 000 IU/ml.  Vagyis ennyi nemzetközi egység/egy milliliter vérben.


    A lényeg, hogy nincs bajod!  Nagyon bölcs gondolat, hogy itthon is megcsináltasd majd.  Ha ennél nem lesz rosszabb, akkor örvendezhetsz nyugodtan!


    Szeretettel üdv: nora51


    (Kösz, én jól vagyok, csak egyre fáradékonyabb, és aluszékonyabb, de megmaradok.)

    előzmény:
    Varosilegeny (9562)
    2017-06-26  15:34
  31. nora51
    Offline
    2017. július 1. 01:219564.

    Museto, régi jó harcostársam, már kapcsolatba léptem a hölggyel, és elláttam infók özönével! Segítek neki. Jó babázást neked! Üdv: nora51 jó 

    előzmény:
    Museto (9563)
    2017-06-26  23:06
  32. Museto
    Offline
    2017. június 26. 23:069563.

    Hőségmentes szép nyári napokat Mindenkinek! Én kiválóan érzem magam, most készülök az éves kontrollra, de elakadtam a vérvételnél, mert szabadszág miatt nincs aki lecsapoljon, majd júliusban lesz rá személyzet a körzetemben. Addig viszont nem tudok bejelentkezni a Fibro vizsgálatra sem, mert Horváth doktor úr szereti elemezni az aktuális vér eredményeket is.

    Na, de nem is velem van gond, hanem egy kedves új sorstársra találtam, aki még nem vette a bátorságot, hogy beépüljön csapatunkba, de azért megosztotta velem gondjait. Egy 67 éves hölgyről van szó, aki súlyos cukor beteg és vérviszgálat során derült ki fertőzöttsége, ragaszkodik az interferron mentes kezeléshez, de arra elég kicsi az esélye, mivel F2-es a mája. Igaz, a májenzim értékei kissé magasak, de nem vészesek.

    Azért kezdtem történetként bejegyzésemet, mert egyrészt remélem, hogy előbb-utóbb be tudom csalogatni új sorstárunkat közösségünkbe, másrészt szívesen venném, ha ez a történetem olyan hozzászólások gyűjtőhelye lenne, ahol cukorbetegségben szenvedő sorstársak írmák le tapasztalataikat. Milyen gondokkal járt ennek a két betegségnek az együttes kezelése, akár még a 2-es kezelés során is, hisz valószínű, kedves új sorstársunk ezzel fogja kezdeni a tortúrát. Ja, és majd elfelejtette, hogy 5 milliós vírusszámmal “büszkélkedik” elmondása szerint tapinthatóan vannak kemény részek a májában.

    Mivel friss betegség felismerésről van szó, és Ő is kórházban, vérátömlesztés alkalmával tett szert vírusaira, érdekelné egy esetleges kártérítés lehetősége is. Kérem segítő közreműködéseteket, hogy együtt tudjunk segíteni kétségek közt gyötrődő sorstársunkon. Üdv Mindenkinek, Museto

  33. Varosilegeny
    Offline
    2017. június 26. 15:349562.

    Szia Kedves Nora,


    Koszonom az informaciot!


    Ami a tesztet illeti kicsit beleastam magam es a kovetkezore jutottam (tenyleg csak egy kicsit, szoval barki nyugodtan javitson ki)


    Az elso (szuro) vizsgalatkor Anti-HCV(CMIA)-re szurtek. Ennek a referencia ertekekent kisebb mint 1 S/CO volt megadva a nekem elvegzett labor papiron. Az S/CO jelentese signal to cut-off amit leginkabb ugy lehet ertelmezni, hogy a nagy valoszinuseg hatara. A neten egyeb forrasok atfutasa utan CMIA teszt eseteben ha az SCO ratio nagyobb=5 akkor 95%-os valoszinuseggel kimutathato az HCV antitest. Ebben az esetben en arra gyanakodomm, hogy ahol nekem a tesztet csinaltak ott lentebb volt a referencia ertek. Az en esetemben ez 1.63 volt (a megadott kisebb=1 elleneben).


    Ezt kovetoen HCV-RNA szurest vegeztek melynek referencia erteke kisebb mint 1e+3 IU/mL es az eredmeny ebbe a tartomanyba esett(kisebb mint 1e+3 IU/mL) tehat a teszt szerint negativ lett.


    Osszessegeb meg arra is van esely, hogy csak az elso teszt volt hatareset es ezert rendeltek el tovabbi vizsgalatot.


    Otthon ujra el fogom vegeztetni a vizsgalatot a biztonsag kedveert!


    Ti, hogy vagytok?


    Udv,


    Varosilegeny

    előzmény:
    nora51 (9560)
    2017-06-19  23:40
  34. nora51
    Offline
    2017. június 19. 23:449561.
    BEMUTATKOZÁS

     









    Főoldal  >  








    Bemutatkozás







     

     


     

     










    A Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete, rövid nevén a VIMOR 2003-ban alakult. Ez volt az első országos betegszervezet, mely a hepatitis vírus fertőzöttek érdekvédelmére jött létre.




    Az Egyesület működése kiterjed az ország egész területére. Kiadásait tagdíjakból, valamint természetes- és jogi személyek adományaiból, pályázati lehetőségekből fedezi.




     




    ALAPVETŐ CÉL


    Az alapítók célja – mint neve is jelzi – elsősorban a vírusfertőzés okozta májbetegségben szenvedők, de más, az egészséges életmód iránt érdeklődő állampolgárok informálódásának, felvilágosításának elősegítése és a betegek érdekeinek képviselete. E cél érdekében vállalja, hogy elősegíti a vírusos májbetegségben szenvedők számára egymás megismerését, betegségükkel kapcsolatos kérdéseik megválaszolását, életviteli és diétás sajátosságaik tudatos vállalását, az egészséges emberek társadalmába való beilleszkedésük zökkenőmentes megvalósítását.




    További célunk a lakosság és a szakma minél szélesebb körű felvilágosítása, a betegek diszkriminációjának megszüntetése, tévhitek és bizonytalanságok felszámolása.




     




    FELADAT


    Az egyesület feladatának tekinti, hogy felvilágosítást adjon minden a betegségcsoporttal kapcsolatos egészségügyi, munkajogi, pszichológiai stb. témakörben felmerülő kérdésre meghívott szakértők felkérésével. Tájékoztatást ad a betegségben szenvedők számára a kezelésükben jelentkező változásokról, az egészségügy aktuális tudományos eredményeiről.




    Szervezi a kérdéskört tárgyaló kiadványok megjelentetését és terjesztését.




    Az Egyesület tagja lehet minden olyan természetes személy, aki az alapszabály rendelkezéseit magára nézve kötelezőnek elfogadja, az alapszabályt aláírja és kötelezettséget vállal az egyesületi célok megvalósítása érdekében történő közreműködésre és a tagdíj megfizetésére. (Éves tagdíj: 2000 Ft)




    Az Egyesület pártoló tagja lehet az a magyar és külföldi magán- vagy jogi személy, aki adományaival segíti az Egyesület munkáját, de abban tagként nem kíván részt venni.




     




    SZERVEZETI ÉLET


    Az egyesületet az alapító tagokból alakult Elnökség irányítja, amelynek munkájához önkéntes vállalással bármely tag csatlakozhat.




     




    MUNKATÁRSAK


    Elnök: Dr. Werling Klára egyetemi docens
    SOTE II. sz. Belgyógyászati Klinika +36 (1) 266-0926/5520 vagy +36 (20) 944-9435, werling@freemail.hu




    Alelnök: Nagy Antalné




     




    A belépési szándékát szíveskedjen írásban jelezni: neve, címe, elérhetőségi módja megjelölésével a VIMOR székhelyére: 1088 Budapest Szentkirályi u.46. és az elnök nevére.




    Számlaszámunk: OTP 11708001-20544337.
    Adószám: 18180846-1-42






     


     

     


    Ť VISSZA

    előzmény:
    Varosilegeny (9559)
    2017-06-19  11:15
  35. nora51
    Offline
    2017. június 19. 23:409560.

    JUHÉÉÉÉÉÉÉÉÉÉÉÉÉÉÉÉ!!!!!Kedves V.L., ez aztán a nagyszerű hííííííííííííííír!!!!! Hogy neked mekkora malacod van!!!!Vagyis szerencséd! Nem egészen értem, mi ez a vicik-vacak kis számocska. (Nekem milliós nagyságrendekben jön az eredmény, és az vírusszámot jelent). Jó lenne, ha ide tudnád másolni pontosan, mi a szösz van odaírva. Addig csak a fantáziámra hagyatkozhatok. Pl: ha antitest, akkor teszem azt, találkozott a szervezeted a vírussal, de azt mindjárt le is gyűrte az immunrendszered. Van ilyen! Ezt hívják spontán gyógyulásnak. De a szervezeted antitesteket termelt ellene védekezésül, és ez örökre mementóként megmarad a szervezetedben.


    Ha biztosra akarsz menni, van egy jó tanácsom: nézesd meg egy év múlva is! Ha akkor is negatívnak nyilvánítanak, akkor meg lehetsz nyugodva.


    A VIMOR (Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete) tagjai vagyunk itt jó páran. Olvasni lehet róla a www.vimor.hu oldalon. Sok értelmes dogot meg lehet tudni a betegségről, gyógyításáról, gyógyszerekről, tévhitekről, stb. Kimásolok egy kis részt. Az alján találod meg a számlaszámot. Szép, nemes gondolat, hogy küldenél a számlájára támogatást. Mint sok civil egyesület, a VIMOR is anyagi nehézségekkel küzd. Megköszönünk minden forintot. Most szeretettel búcsúzom, nagyon örülök a negatívságodnak, és azt mondom: az ördög nem alszik, jövőre újabb kontroll! Szeretettel üdv: nora51


    Máris küldöm a VIMOR bemutatkozó oldalát, alján a számlaszámmal.


     


     


     


     

    előzmény:
    Varosilegeny (9559)
    2017-06-19  11:15
  36. Varosilegeny
    Offline
    2017. június 19. 11:159559.

    Szia Nora51!


    Sziasztok! 


    (Eloszor is elnezest 3x csak a bejegyzes elejet kuldte el a rendszer es torolni nem tudtam az elozoket. Valoszinuleg egy relaciojel miatt. Bocsanat!)


    Jo hir, a vizsgalat szerint virusmentes vagyok! A refernciaertek valami furcsa szam es betu kombonacioja volt (valami kisebb mint e3 plusz 0 de nem emlekszem pontosan) es a mert eredmeny is ugyanez volt. Az orvos tejekoztatasa szerint pedig virusmentes vagyok (remelem nem csak beneztek vagy elrontottak valamit).


    Az eredmenyeket Penteken megkaptam es azon lattam, hogy ez eredeti antitest szureskor a referencia ''kisebb mint 1'' volt, az eredmenyem pedig 1,36 vagy valami hasonlo tehat kicsivel a hatarertek felett. Szeretnem hinni, hogy itt tortent a hiba es valojaban csak valami meresi hiba eredmenyekent alakult ki ez az egesz szituacio.


    Szerintetek mekkora az esely a hibazasra vagy rossz eredmenyre - fuggetlenul attol, hogy az antitest keresest vagy a virusszamlalast nezzuk?


     


    Az eredmeny tudataban is kijelenthetem, hogy nagyon tanulsagos egy het volt es annak ellenere, hogy rovid idonek tunik nagyon sokat tanultam magamrol es az egesz dologra egyfajta deus-ex machinakent tekintek. Probalok egeszsegesebben elni es odafigyelni nem csak az aprosagokra de masokra is sokkal jobban.


    Nagyon orulok, hogy vannak ilyen 'onszervezo' es segitokesz kozossegek mint amilyet Ti alkottok itt es mashol! Rendkivul sokat segitett a jelenletetek! Ennek ellenere biztos vagyok benne, hogy sokan vannak akik nem jutnak megfelelo informaciohoz es nyugtato kedves szavakhoz! Ezert dontottem ugy, hogy ha par tizezer forinttal is de szeretnem segiteni valamelyik majbetegekkel foglalkozo csoport munkajat. Kerlek ajanljatok egy szervezetet, egyesuletet, alapitvanyt akinel szerintetek a legjobb helyen lenne a penz (ha kerhetem egybol szamlaszammal).


    Tudom, hogy 20-30 ezer forint nem sok de ha egy kicsit is tudok segiteni akar egy embernek is mar azt hiszem megerte.


    Nagyon szepen koszonok Nektek mindent! Kitartas, hiszek benne, hogy hamarosan csak jo tortenetekkel lesz tele a forum!


     


    Udvozlettel, halaval,


    Varosilegeny

    előzmény:
    Varosilegeny (9557)
    2017-06-19  11:10
  37. Varosilegeny
    Offline
    2017. június 19. 11:149558.

    Szia Nora51!


    Sziasztok! 


    (eloszor is elnezest 2x csak a bejegyzes elejet kuldte el a rendszer es torolni nem tudtam az elozoket. bocsanat!)


    Jo hir, a vizsgalat szerint virusmentes vagyok! A refernciaertek valami furcsa szam es betu kombonacioja volt (valami

    előzmény:
    Varosilegeny (9557)
    2017-06-19  11:10
  38. Varosilegeny
    Offline
    2017. június 19. 11:109557.

    Szia Nora51!


    Sziasztok!


    Jo hir, a vizsgalat szerint virusmentes vagyok! A refernciaertek valami furcsa szam es betu kombonacioja volt (valami

  39. Varosilegeny
    Offline
    2017. június 19. 11:089556.

    Szia Nora51!


    Sziasztok!


     


    Jo hir, a vizsgalat szerint virusmentes vagyok! A refernciaertek valami furcsa szam es betu kombonacioja volt (valami

    előzmény:
    nora51 (9555)
    2017-06-18  16:55
  40. nora51
    Offline
    2017. június 18. 16:559555.

    Szia V.L!  Elmúlt péntek. Mi újság???


    Hogy mikor kaptad meg a vírust, azt nem tudják megállapítani. Csak az a biztos, hogy mitől lehet megkapni. Kifelejtettem, hogy a dialízis is rizikófaktor. 


    Azt át kell gondolnod, hogy esetleg nem voltál-e intim kapcs.-ban úgy, hogy a partnernek épp akkor kezdődött, vagy még csak múló félben volt a havi vérzése. Ha ő fertőzött, és rajtad mikrosérülés volt , akkor úgy is megkaphattad esetleg.


    Az interferon-ribavirin kezelésben az a két nap tud hetente nagyon pocsék lenni, mikor az ember belövi magát az interferon injekcióval. Én ezt mindig pénteken csináltam.Délig tanítottam, aztán otthon belőttem magam, főztem 3 napra a családnak, kiporszívóztam, és mire ezekkel kész lettem, akkor kezdődött a hidegrázás, magas láz, forgó szédülés, csontfájdalmak, influnzás tünetek. Ez szombaton kulminált, akkor csak feküdtem.Vasárnapra elkezdtem ebből lábadozni. Hétfőn elmentem tanítani, de marhára nem esett jól, kóvályogtam lelassulva, émelyegve, még mindig szédelegve... Keddtől normalizálódott a helyzet. De ahogy a hónapok múltak, egyre vérszegényebb lettem a ribavirintől. Három hónap múlva már súlyos zihálással jutottam fel a lépcső tetejére, stb.  Hat hónap múlva elégtelen eredmény miatt leállították a kezelést. Na ilyen az a kezelés, amit Magyarországon mindenkire ráerőltetnek, aki még nem volt kezelve. Hátha ettől is meggyógyul, és akkor nem kell az interferonmentes. (Nem írtam most le az összes mellékhatást.)


    Háromszor volt ebben részem, harmadszor telaprevirrel kiegészítve. Na ennek már olyan súlyos mellékhatásai voltak, hogy felesleges leírnom, mivel kivonták később a forgalomból. A borzalom lestoppolása után jó pár hónappal ('14 november) adta be a kérvényemet a hepászom az OEP-hez, interferonmentesre.Most márciusban, két és negyed év múlva bírálták el és tettek fel a várólistára. A májam F3 volt (előrehaladott fibrózis), de a három -egyébként sikertelen -kezelés jó hozadékaként most éppen F2. Ez nem rossz. Tavaly néztek vírust, 4millió860 ezer volt/ml. Tehát nem panaszkodom, mert lehetnék F4 is. Ha sokat váratnak, leszek is. De mint tudod, a remény hal meg utoljára.


    A gyógyult, vagyis már tuti vírusmentes páciensek mája valamelyest regenerálja önmagát, és jók a kilátások! (Vagyis nem ebbe fogunk egyszer belehalni.) De ha már nagyon májzsugora van valakinek, és bár nincs vírusa, de maradt a mája helyén egy romhalmaz, annak felajánlják az alkatrész-cserét. (Tudományosan: májtranszplantáció)


    De mi a fenének írkálok én ilyeneket, amíg még nem is tudjuk, mi az eredményed?


    Egy biztos: ne rezelj be. Itt vagyunk, segítünk. Ilyen fiatalon még nem lehetett elég ideje a májadnak a tönkremenéshez!!!


    Szeretettel üdv: nora51


     

    előzmény:
    Varosilegeny (9554)
    2017-06-15  15:45
  41. Varosilegeny
    Offline
    2017. június 15. 15:459554.

    Kedves Nora, Gabriella,


     


    Koszonom szepen a valaszaitokat. Gyakorlatilag meg fel nap es okosabb leszek.


    A mult heti riadtsag utan az kicsit 'lenyugodtak' bennem a kedelyek, eszrevettem, hogy meg mindig elek es talan ez meg nem a vilag vege :) (ebben rengeteget segitett a sok pozitivitas ami a kolunbozo forumokon az emberekbol arad). Gyakorlatilag kulonosebb problema es idegeskedes nelkul veszeltem at a hetet. Az eredmenyrol majd mindenkeppen beszamolok.


    A kezelest illetoen kiderult hogy Kina, ahol dolgozom meg nem tagja a gyogyszerszabadalmakat egysegesito es megkonnyito egyezmenynek igy a DAA szerek egyelore nem de elmeletileg hamarosan elerhetoek lesznek.


    Pozitiv eredmeny eseten az allapotom fuggvenyeben - amennyiben a hatosagok engedik, mert bizony itt igy megy - tervezek itt maradni es folytatni a munkamat legalabb mig kitoltom a kikuldetesem elso evet mert attol tartok, hogy az interferon mellekhatasai miatt nem tudnam vegezni a munkam (nem fizikai de sok utazassal jaro). Itt pedig semmikeppen nem kezdenem el a nem-DAA kezelest mert magam vagyok es mint az koztudott a ferfiak borzasztoak mikor betegek :) - ez az amit nem tudok, hogy mennyire okos dontes. Termeszetesen arra (ha ugy alakul), hogy nehany hetre hazautazzak es egy otthoni szakorvossal beszeljem meg a lehetosegeket mindenkeppen szakitani fogok idot.


    Arrol, hogy mikor es hol kaphattam el otletem sincsen. Nem elek drogokkal, es verkeszitmenyt sem kaptam soha. A szexualis uton valo fertozodest tudom csak elkepzelni. Azt meg tudjak egyatalan allapitani, hogy nagyjabol mikor kaphatta el az ember? Ebben az esetben esetleg fel tudnam hivni a figyelmet annak akivel abban az idoben egyutt voltam.


    Ami a varolistat illeti... gondolom nem 1-2 honaprol hanem evekrol beszelunk. Az ilyen helyzetekben egeszen furcsa abba belegondolni, hogy egy hosszu tavon a tarsadalomra es az allamra magas terheket rovo es elhuzodo betegseg kezeleset varolistahoz kotik, holott egy nagyobb osszegu egyszeri befektetessel nagy valoszinuseggel meg lehetne szuntetni a problemat es elkerulni az esetleges tovabbi draga kezeleseket. Bar sejtem, hogy nem en vagyok az egyetlen aki nem erti a helyzetet.


    Gabriella, neked orulok, hogy jobban vagy, Nora, neked pedig szurkolok, kitartast! Egyebkent miota varsz a kezelesre es milyen allapotban van a majad? Gondolom lehetetlen megjosolni, hogy meddig 'mukodik szepen'. A gyogyult betegeknek milyen kilatasaik vannak a Ti informacioitok szerint?


    Megegyszer koszonom az infokat, tippeket es a kedves szavakat!


    Udv,


    Varosilegeny

    előzmény:
    nora51 (9551)
    2017-06-13  00:30
  42. GobiTs
    Offline
    2017. június 13. 07:579553.

    Szia, kedves Városilegény!





    Ahogy Nóra is irta, várjuk a pénteki virusszámod eredményét, ami lehet hogy negativ lessz és akkor meg is nyugodhatsz és nem kell tovább kutakodnod és keresgélni, vagyis pontosabban lessz 1 pontositó kérdésem a vérvizsgálatról. 





    Ha nem - akkor is ird le és lessz egy sor kérdésem, amit javasolnék feltenni az ottani orvosodnak, hogy pontosabban értsük a lehetőségeidet.





    Én gyógyult beteg vagyok és az interferonmentes kezelés hive, egyébként orvos is (igaz nem hepatológus és nem Magyarországon), de egyenlőre abban bizzunk, hogy neked semmilyen kezelésre nem lessz szükséged!





    Várom pénteki hireidet,





    üdv Gabriella.

    előzmény:
    Varosilegeny (9547)
    2017-06-09  06:14
  43. GobiTs
    Offline
    2017. június 13. 07:579552.

    Szia, kedves Városilegény!


    Ahogy Nóra is irta, várjuk a pénteki virusszámod eredményét, ami lehet hogy negativ lessz és akkor meg is nyugodhatsz és nem kell tovább kutakodnod és keresgélni, vagyis pontosabban lessz 1 pontositó kérdésem a vérvizsgálatról. 


    Ha nem - akkor is ird le és lessz egy sor kérdésem, amit javasolnék feltenni az ottani orvosodnak, hogy pontosabban értsük a lehetőségeidet.


    Én gyógyult beteg vagyok és az interferonmentes kezelés hive, egyébként orvos is (igaz nem hepatológus és nem Magyarországon), de egyenlőre abban bizzunk, hogy neked semmilyen kezelésre nem lessz szükséged!


    Várom pénteki hireidet,


    üdv Gabriella.

    előzmény:
    Varosilegeny (9547)
    2017-06-09  06:14
  44. nora51
    Offline
    2017. június 13. 00:309551.

    Kedves Városilegény!


    Nem tudom, melyik ázsiai városban vagy legény, de hogy ott egész más a helyzet a hepa C gyógyítása terén, mint itt Magyarhonban, az biztos. Én csak a magyar viszonyokról tudok neked írni! Lehet, hogy ettől el fogsz szomorodni.


    Tehát: ha pénteken kész lesz a vérvétel eredménye, akkor te egy fantasztikus helyen vagy! Ugyanis velem, velünk megesett, hogy hónapok múlva lett kész a vírusszámlálási eredmény. Tehát örülj, hogy ilyen hamar meglesz.


    Itthon minden fertőzöttet először interferon injekcióval és ribavirin hatóanyagú gyógyszerrel próbálnak meggyógyítani, vagyis vírusmentessé tenni. Hát vannak mellékhatásai, mi tagadás... Ha nem elég gyorsan pusztulnak a vírusok, akkor leállítják a kezelést. Sajnos ez nem túlzottan hatékony kezelés, de mindig ezzel kezdik, mivel ez az olcsóbb, és hátha ettől is meggyógyul a beteg. (40% a valószínűsége)....Szóval ha nem sikerül, akkor  következik a hosszú várakozás, várólistára kerülés, és az interferonmentes kezelés...Ez szuperhatékony, (99%-os) szinte nincs mellékhatása, viszont belekerül egy lakás árába-  az államnak, mert nekünk betegeknek ingyen van. Ezért van a várólista, ugyanis az állam nem ad erre annyi pénzt, hogy egyszerre mindenki meggyógyuljon. Vagyis nem a készlet végessége a probléma, hanem az erre szánt állami támogatás végessége...Itt Magyarországon még nem hallottam, hogy megvásárolták volna az interferonmentest (kb.15 millióba kerül a 12 hetes kezelés adagja). Külföldön inkább van erre lehetőség!


    Ahol most vagy, lehet, hogy egyszerűbb minden. Amennyiben biztosan kimutatják a hepaC vírusaidat pénteken, egy ottani hepatológussal kellene beszélned az ottani lehetőségekről. A kezelést laborvizsgálatok, kontrollok kisérik, tehát az lenne a praktikus, ha ott kezelnének.


    Ezt a betegséget vérrel, vérkészítménnyel 92 előtt símán meg lehetett kapni, mert addig még nem szűrték a véreket hepaC-re. (Én is transzfúzióval kaptam).  De fogorvosnál, műtétnél is becsúszhat még most is...Tetoválással, testékszerrel, akupunktúrával, pedikűrösnél is össze lehet szedni. Sexuális úton nagyon kicsi a valószínűsége: "vad" sex esetén, ha mikrosérülések vannak, esetleg.


    Nálunk nincs benne a műtét előtti vérvizsgálatban a hepatitis C-szűrés!!!! Pedig okos dolog lenne!


    Én 38 éve vagyok hepás, és még eddig nem sikerült kiirtani a vírusaimat, 3 sikertelen interferonos kezelésem volt. Most várólistán várok az interferonmentesre. Remélem megnyugtat téged, hogy 38 éves fertőzöttséggel én még élek, panaszom nincs, teszem a dolgomat. Igaz, szerencsés alkat vagyok, nem tudok ezen keseregni, nincs igazán betegségtudatom, mert még nem jelentkeztek szövődmények. Tartok a májráktól és májzsugortól, érgyulladástól, veseromlástól, izületi gyulladástól, melyek szövődményként léphetnek fel.


    Az tartja bennem a lelket, hogy a legújabb hírek szerint kezdenek egymás alá ígérni a gyógyszercégek, így lejjebb mennek az árak és több beteg kerülhet sorra havonta. Reméljük, ez így is lesz.


    A máj akkor is képes dolgozni, ha már csak 30 %-a funkcionál. Képes valamennyire regenerálódni is, ha már nincs vírus. Csodálatos szerv! Ezt nem én, hanem Makara doktor úr mondja, neki meg el lehet hinni.


    Nyugodj meg, ne alkoholizálj, ne cigizz, ne drogozz, ne tömj magadba feleslegesen gyógyszert. Mozogj eleget, élj és étkezz egészségesen. Ennyit tehetsz a májadért. Ha meglesz a pénteki eredmény, írd meg, és akkor folytatom az okoskodást!:) De ne idegeskedj, mert a máj azt utálja!


    Szeretettel üdv: nora51 


    (egy harcedzett,tapasztalt hepás)


     


     

    előzmény:
    Varosilegeny (9547)
    2017-06-09  06:14
  45. nora51
    Offline
    2017. június 12. 23:279550.

    Kedves Holdfény, nagyon nagyon sajnálom, de nem volt velünk orvos a klubban! Néha van ilyen is, megértőnek kell lennünk... Tudom, hogy vártad a választ, és csak azt tudom megígérni, hogy a szeptember eleji klubdélutánon megkérdezem. Nem felejthetem el, be van írva a VIMORos füzetembe.





    Szeretettel: nora51

    előzmény:
    Holdfény (9548)
    2017-06-09  06:17
  46. nora51
    Offline
    2017. június 12. 23:269549.

    Kedves Holdfény, nagyon nagyon sajnálom, de nem volt velünk orvos a klubban! Néha van ilyen is, megértőnek kell lennünk... Tudom, hogy vártad a választ, és csak azt tudom megígérni, hogy a szeptember eleji klubdélutánon megkérdezem. Nem felejthetem el, be van írva a VIMORos füzetembe.


    Szeretettel: nora51

    előzmény:
    Holdfény (9548)
    2017-06-09  06:17
  47. Holdfény
    Offline
    2017. június 9. 06:179548.

    Szia Nóra!


    Sajnos most sem tudok menni. Előre is köszönöm, hogy utánajársz a kérdéskörnek.


    Jó klub foglalkozást!


    Üdv,


    Holdfény


     

    előzmény:
    nora51 (9534)
    2017-05-25  00:53
  48. Varosilegeny
    Offline
    2017. június 9. 06:149547.

    Sziasztok Kedves Forumozok!


    Eloszor is, igy latatlanba is koszonetet szeretnek mondani a forum tagjainak (van akivel masik forumon is talalkoztam olvasokent) amiert tenyleg ennyire segitokeszek es nyiltak vagytok a problemat illetoen.


    Kicsit ketsegbeesve irok erre a forumra es az itteni betegek tapasztalatara lennek kivancsi ha nem banjatok es termeszetesen van rengeteg kerdesem is.


    Jelenleg 27 eves vagyok, kulfoldon dolgozom (Azsiaban) es a kulfoldieknek eloirt vizsgalaton kaptam egy visszarendelest az elso eredmeny utan (rutin vervetel). Az orvossal konzultalva elmondta, hogy elvileg antitestet talaltak (remelem jol fogalmazok) veremben majd kerdezett rola, hogy volt-e hepatitis C-s korelozmenyem. A valaszom 'nem' volt ezert azt mondta, hogy megegy vervetelre lesz szukseg, hogy megallapitsak van-e virus a szervezetemben.


    Pontos szamokat nem kozolt velem es tobb informaciot sem adott arrol, hogy mik lesznek a teendok.


    Az hogy mikor fertozodhetettem meg szamomra ismeretlen igy otletem sincs, hogy miota 'lappanghat', tunetem nincs igy remelem nem regota ha van egyatalan fertozesem (persze a tunetmentesseg amennyire tudom nem jelent sokat)


    Kozepiskolas korom ota tudott, hogy kisse magas a bilirubin szintem, akkor gilbert kort/szindromat diagnosztizaltak. Attol tartok, hogy mar akkor is esetleg fertozott lehettem csak az orvos nem kuldott tovabbi vizsgalatra.


    Azota volt ket mellkasi mutetem is amikor nem jeleztek semmit szokatlant, pedig termeszetesen vervetel is megelozte oket. 


    Az elso kerdesem az lenne, hogy a mutet elotti vervetel tudomasotok szerint tartalmaz-e Hepatitis C antitest vagy virus kimutatasara alkalmas parametert?


    A masodik vervetel eredmenye a jovo het pentekre esedekes. Van esetleg valami gyorsabb modszer a kimutatasra, erdemes kutakodnom hatha van korhaz ami el tudja vegezni hamarabb a vizsgalatot?


    A kovetkezo kerdesem pedig a gyogyszeres kezelesre vonatkozik. Olvasgattam az interneten, kulonbozo cikkeket es forumokat es sajnalattal lattam, hogy a korszeru gyogyszer nem mindenki szamara elerheto azonnal a tamogatas hianya miatt. Ha bebizonyosodik es teljesseggel kijelentheto, hogy en is fertozott vagyok lehetseges a gyogyszereket onkoltsegen megvasarolni? Vagy a hiany esetleg a keszlet vegessege miatt van?


    Borzaszto kellemetlenul erzem magam a tudatlansag miatt. Nem tudok semmit a lehetosegekrol es a gyogyulasi eselyekrol. Biztos vagyok benne, hogy Ti is ateltetek ilyen sot meg rosszabb napokat is. Nektek mi segitett tullendulni?


    Nem kerem es nem is kerhetem, hogy nyugtatgassatok vagy latolgatasokba kezdjetek szimplan csak a tapasztalataitokra lennek kivancsi.


    Nagyon szepen koszonom barki valaszat!(kulonosen annak tudataban, hogy mostanaig gyakorlatilag alig tudtam valamit a betegsegrol es annak is nagy reszet tevesen, szoval oszinten le a kalappal)