Kedves Fórumozók!

A következő napokban némi ráncfelvarráson esik át az NLCafé, célunk a mostaninál könnyebben kezelhető felhasználói felület. Megeshet, hogy egyes funkciók átmenetileg nem érhetőek el, türelmeteket kérjük! A fórumon böngészni, hozzászólni, topicot nyitni természetesen továbbra is tudtok. Jó böngészést!

Hepatitis "C"

Nyusza21
Létrehozva: 2007. augusztus 1. 18:20

Sziasztok!

Pár hete írtam már indítottam egy topicot hasonló címmel. Kedvesek és bíztatóak voltatok, ám sajnos "ránk jár a rúd".

Anyukámnál pár hónapja kiderült, hogy hepatitis C vírusa van. Hogy honnan kaphatta el? Senki sem tudja. Egy a lényeg, elkezdték a gyógyszeres, illetve az inyekciós kúrát. Sajnos ma volt orvosnál és most a 4. inyekció után azt mondta az orvos, hogy nem folytathatják a kezelést, mert a hemoglobin és a hematokrit szint vészesen zuhan és ha tovább szurkálná magát akkor komoly bajok keletkezhetnek. Így a kezelésnek vége.

Elsősorban olyanok írását illetve tanácsát várnám, akik hasonlón mentek keresztül és találtak esetleg más gyógymódot, vagy valamit amivel kezelik magukat. Egyáltalán nem tudjuk, hogy mitévők legyünk. Annyira szeretnék neki segíteni, de egyszerüen ötletem sincs, hogy mihez nyúljak.

Kérlek Titeket, segítsetek, ha tudtok!

Köszönjük szépen!

Nyusza21

9617 hozzászólás
  1. 2017. október 18. 00:589617.

    A mindenkori programot az Önök igényei alapján szeretnénk a kialakítani. Ezért arra kérek mindenkit, hogy a vimorklub@gmail.com" target="_blank">vimorklub@gmail.com  e mail címre küldje el, hogy milyen kérdésekkel foglalkozna, illetve kikkel találkozna szívesen a klubfoglalkozások során. Ha konkrét kérdése van valamilyen témával kapcsolatosan, azt is jelezze, és amennyiben lehetőségünk adódik, megpróbáljuk a válaszokat „begyűjteni”. A komoly átfogó témájú előadásokat továbbra is a szokásos negyedévenkénti VIMOR rendezvényeken tartja az egyesület.


    Várjuk javaslataikat, kérdéseiket, részvételüket!


    Budapest, 2017. október 14.                                                                                      üdvözlettel:                                                                                                                                                                                                                                                                  az Egyesület elnöksége


     


     


    Program


     


    15.00 – 16.00                 Regisztráció, Kötetlen beszélgetések


    15.45 – 18.00                 A MÁJ ÉS AZ Ő VÍRUSAI – Egy kis virológia. Mit tudhatunk a májat károsító vírusokról?     -  Interaktív beszélgetés Dr.                                                     Nemesi  Krisztinával


    18.00 –                           Kötetlen beszélgetések, recept csere-bere


     


     


     


    A program- és időpontok csak irányadók, esetlegesen változhatnak.


    __________________________________________________________ ____________________________________________________________ ___________________________


    Bocs, nem tudom miért ilyen ritka sorokban jelenik meg. Fő, hogy két részletben bár, de ide tudtam rittyenteni. Gyertek minél többen! 

  2. 2017. október 18. 00:549616.

    Kedves Tagok és Érdeklődők!                                                                                   


     


    A VIMOR Egyesület következő klubfoglalkozásának időpontja:


     


    2017. október 27. péntek délután 15.00 – 20 óra


     


    A Rendezvény az UNIQUA Biztosító Zrt. épületében kerül megrendezésre.


     


    (1134 Budapest, Róbert Károly krt. 70-74. A épület)


     


    Megközelíthető: 1-es villamossal vagy 105-ös busszal a Lehel utca / Róbert Károly körút megállóig majd gyalog 2 perc


     


     


     


    A recepción a VIMOR rendezvényre kell hivatkozni.


     


     


     


    A rendezvényre nagyon sok szeretettel várunk minden érintettet és érdeklődőt (betegek, gyógyultak, hozzátartozók, orvosok, egészségügyi szakdolgozók). A program alább olvasható.


     


     


     


    A szervezés megkönnyítése érdekében, nagyon kérjük, hogy részvételi szándékát kérjük, jelezze a vimorklub@gmail.com"" target=""_blank"">vimorklub@gmail.com e mail címen lehetőség szerint október 24. kedd estig.


     


     


     


    A részvétel nem kötött a jelentkezéshez, de sokban megkönnyíti a szervezést. Elköteleződést sem jelent. Parkolási lehetőséget korlátozott számban tudunk biztosítani, így aki szeretne élni vele, kérem, a rendszámát mindenképpen küldje el a jelentkezési határidőig.


     


     


     


    EMLÉKSZÜNK MÉG MIT TANULTUNK? ELEVENÍTSÜK FEL TUDÁSUNKAT!


     


    Nagy örömmel tájékoztatunk mindenkit, hogy a februári sikeres egészséges ételkóstolást, receptcserét megismételjük.


     


    Ezért kérjük, hozzanak magukkal valamilyen a helyszíni kóstolásra alkalmas (nem éttermi körülmények, előadóterem) falatkákat, üdítőket, amelyek házi készítésűek, és megfelelnek az egészséges étkezés követelményeinek.    


     


    Várjuk a különböző recepteket is!


     


    Amennyiben valaki elküldi a receptjeit előre a vimorklub@gmail.com"" target=""_blank"">vimorklub@gmail.com e mail címre, azt lehetőségünk van sokszorosítani és kiosztani a résztvevők között.


     


    Annak is örülünk, ha valaki jelzi, hogy tervezi a kóstolóhoz készítéssel történő csatlakozási szándékát!


     


     


     


    A Klub célja a résztvevők számára kötetlen, rendszeres személyes találkozási, beszélgetési lehetőség biztosítása, ahol esetenként lehetőség nyílik orvosokkal, nővérekkel, gyógyult betegekkel történő beszélgetésre is.


     


     

  3. 2017. október 18. 00:259615.

    Kedves Gabika, köszönöm!  A gratulációval még várjunk, azért meg kell még dolgoznom: meg kell gyógyulnom. De reménykedem!


    Remélem, jól vagy! 27-én lesz hepaklub, ha itthon leszel és eljönnél, leírom, hogy hol. Ugyanis már új helyen vagyunk.


    Minden jót neked!


    Szeretettel: nora51

    előzmény:
    GobiTs (9614)
    2017-10-17  09:53
  4. 2017. október 17. 09:539614.

    Kedves Nóra! NAGYON örülök és gratulálok!!!! Remélem, közben majd irsz, hogy hogy haladsz!!! Ölellek.

  5. 2017. október 16. 02:259613.

    Kedves Keva, köszönöm!


    A VIMORban hallottuk a doktornőtől, hogy az állam mostanra megnövelte a keretet , és ezért most kissé nekilendült a várólista. Azt is megtudtam, hogy pillanatnyilag Harvoniból van több, és mivel hepászom odaírta a kérvényemre, hogy azt a gyógyszert kéri nekem, amire előbb lehet sorra kerülni, ezért megkaptam a Harvonit. Az Exviera-Viekirax kombóra többet kell várni, és akinek csak azt lehet szedni (a Harvonit meg nem), az most lassabban kerül sorra, relative.


    Van remény, senki ne veszítse el!


    Szeretettel: nora51

    előzmény:
    keva53 (9612)
    2017-10-15  18:28
  6. 2017. október 15. 18:289612.

    Kedves Nóra!


    Szívből örülök, hogy VÉGRE sorra kerülsz!


    Üdv: Keva

  7. 2017. október 10. 01:219611.

    Nagyon szépen köszönöm mindnyájatoknak, hogy velem örültök! Valóban, október 24-én mehetek a Harvoniért. 


    Nem tudok felhőtlenül örülni: gyászolom Németh Gyurit, a VIMOR fáradhatatlan alelnökét, aki két kemó között is a VIMOR ügyeit intézte, és a hozzá forduló tagoknak segített.  Gyuri kicsi korában fertőződött Hepatitis C-vel, transzfúzió útján. Az interferonos kezelések nem segítettek rajta, és közben májzsugor, majd májrák lépett fel nála.Jó pár éve kivették a fél máját, így a daganatoktól megszabadult. Elsők közt kapta meg az interferonmentes kezelést, mely sikerrel kiirtotta vírusait. Mivel a maradék fél mája már igen rossz állapotba került, javasolták neki a transzplantációt.  Elkezdődtek a transzplantra való alkalmasságot kiderítő vizsgálatok. A CT kimutatta, hogy a megmaradt májban újabb tumorok kezdődtek. Mivel azonban több volt, mint amennyivel még el lehet végezni a transzplantot, ezért az orvosok elmondták, hogy ez így nem járható út. Előbb ki kell irtani a tumorokat. Több sikertelen kemoterápia következett. Gyuri nem adta fel, mindent elkövetett. A kemó közben azonban tovább nőttek a daganatok, így azt leállították. Egy új kemoterápiás szer kisérleti csoportjába sikerült bejutnia, de ez sem hozott sikert. Szenvedései közben veséje is felmondta a szolgálatot, dialízisre szorult. Többen próbáltuk benne tartani a lelket, nem hagytuk magára. Aggódva figyeltük hogylétét, és ő vicceket küldözgetett, hogy ne legyen miatta rossz kedvünk. Elvesztettük Gyurit, és most siratjuk. Az ő sorsa és halála az , amitől mindnyájan félünk. Nyugodjék békében a mi drága társunk.


    nora51

  8. 2017. október 8. 07:199610.

    Kedves Nóra!


    Én is nagyon örülök, hogy sorra kerültél! 


    Puszi

  9. 2017. október 6. 20:469609.

    Kedves Nóra! Örömmel tölt el,hogy végre hozzájutsz a várva várt Havonihoz,mert ha valaki megérdemli azt,az TE vagy!!!!! Mielőbbi gyógyulást Holati

  10. 2017. október 5. 18:249608.

    Az alábbikban melléklem Németh György családjának Facebook bejegyzését:

    “Kedves rokonok, barŕtok, ismerősök! Mély fŕjdalommal tudatjuk, hogy Gyuri 10.03-ŕn ,hosszú betegség utŕn elhunyt. Búcsúztatŕsa október 17-én 10:45-kor lesz a Kozma utcai Új Köztemetőben. Gyŕszoló csalŕdja”


    Közösségünk értékes tagját veszítettük el, én nem vagyok méltó hogy bármi nekrológot is írjak. Személyes jó barátomat, gyógytársamat gyászolom, nyugodj békében Gyuri (Németh György néhai VIMOR elnökhelyettes).

  11. 2017. szeptember 28. 06:079607.

    Kedves Nóra! 


    Kérted, hogy küldjem el üziben a kérdéseimet, hogy fel tudd tenni. Készültem...majd végül nem írtam semmit mert már megint úgy éreztem, hogy jobb félretenni ezt a témát egy időre és azt is elfelejteni, (sokszor beválik ez a módszer), hogy egyáltalán létezik ilyen vírus és létezik egy hülye rendszer, ahol még a tájékoztatónak se nagyon lehet hinni, a további bosszúságaimat már sorolni sem szeretném.


    Köszönöm, hogy próbáltál segíteni.


    Most örömmel látom (remélem nem kiabálom el), hogy vagy kevesebb ember kerül fel, vagy több a gyógyszer és jól meglódultam előre a listán. A másik fórumon láttam, hogy Te is sokat haladtál. 


    Szép napot!


    Hfény


     

    előzmény:
    nora51 (9606)
    2017-09-15  00:38
  12. 2017. szeptember 15. 00:389606.

    Sziasztok! Museto, köszönöm, hogy leközölted a szombati programot. Eddig ugyanis ki voltam tiltva a fórumból, de mostanra megkegyelmeztek, és újra itt vagyok. Aki tud, jöjjön szombaton! 


    Szeretettel: nora51

  13. 2017. szeptember 12. 09:159605.

    Kedves Fórumozók! VIMOR rendezvény 2017 szeptember 16. szombat 10.00 órakor. Helyszín: Semmelweis Egyetem II.sz Belgyógyászati klinika "A" épület, Tanterem. Cím: 1088 Budapest, Szentkirályi u.46. 


    Program: 1.Betegorvos kapcsolat. Előadó Dr.Pilling János: Hogyan kommunikáljon a beteg az orvosával?


                   2. Egyebek.


    Minden VIMOR tagot és érdeklődőt szeretettel várunk!


    Nóra hozzászólása: Werling tanárnőszerint ez egy nagyon érdekes és nem mellesleg szórakoztató stílusú előadás lesz, kár kihagyni! Dr.Pilling János sok fontos információval fog szolgálni, miközben jókat fogunk nevetni.Ez már önmagában is nagy érték, amikor sokan az orrukat lógatják betegsékük miatt. Így hát gyertek, más betegséggelküzdőknek is nagyon hasznos lesz, nem csak hepásoknak. Én megyek, biztos. Szeretettel várlak benneteket: Nóra51

  14. 2017. szeptember 7. 00:389604.

    Sziasztok! Ha valaki nem tud eljönni de kérdése van, nekem írja meg péntek délig, mert Katih külföldön van, ő szokta gyűjteni a kérdéseket. Majd én kérdezek a doktornőtől, és a választ itt közlöm. Természetesen a kérdéseket név nélkül teszem fel.


    Üdv: nora51@citromail.hu

  15. 2017. szeptember 7. 00:359603.

    Kedves Tagok és Érdeklődők!                                                                                    ÚJ HELYSZÍNA VIMOR Egyesület következő klubfoglalkozásának időpontja:


    2017. szeptember 8. péntek délután 15.00 – 20 óra


    A Rendezvény az UNIQUA Biztosító Zrt. épületében kerül megrendezésre.


    (1134 Budapest, Róbert Károly krt. 70-74. A épület)


    Megközelíthető: 1-es villamossal vagy 105-ös busszal a Lehel utca / Róbert Károly körút megállóig majd gyalog 2 perc


     


    A recepción a VIMOR rendezvényre kell hivatkozni.


    A rendezvényre nagyon sok szeretettel várunk minden érintettet és érdeklődőt (betegek, gyógyultak, hozzátartozók, orvosok, egészségügyi szakdolgozók). A program alább olvasható.


    A szervezés megkönnyítése érdekében, nagyon kérjük, hogy részvételi szándékát kérjük, jelezze a vimorklub@gmail.com"" target=""_blank"">vimorklub@gmail.com e mail címen lehetőség szerint szeptember 5. kedd estig. A részvétel nem kötött a jelentkezéshez, de sokban megkönnyíti a szervezést. Elköteleződést sem jelent. Parkolási lehetőséget korlátozott számban tudunk biztosítani, így aki szeretne élni vele kérem, a rendszámát mindenképpen küldje el a jelentkezési határidőig. Amennyiben módja, lehetősége engedi, szívesen fogadjuk, ha kevés rágcsálnivalóval, ásványvízzel, üdítővel hozzájárul a rendezvény lebonyolításához. A Klub célja a résztvevők számára kötetlen, rendszeres személyes találkozási, beszélgetési lehetőség biztosítása, ahol esetenként lehetőség nyílik orvosokkal, nővérekkel, gyógyult betegekkel történő beszélgetésre is. A mindenkori programot az Önök igényei alapján szeretnénk a kialakítani. Ezért arra kérek mindenkit, hogy a  vimorklub@gmail.com"" target=""_blank"">vimorklub@gmail.com  e mail címre küldje el, hogy milyen kérdésekkel foglalkozna, illetve kikkel találkozna szívesen a klubfoglalkozások során. Ha konkrét kérdése van valamilyen témával kapcsolatosan, azt is jelezze, és amennyiben lehetőségünk adódik, megpróbáljuk a válaszokat „begyűjteni”. A komoly átfogó témájú előadásokat továbbra is a szokásos negyedévenkénti VIMOR rendezvényeken tartja az egyesület.


    Várjuk javaslataikat, kérdéseiket, részvételüket!


     


    Budapest, 2017. augusztus 27.                                                                                  üdvözlettel:                                                                                                                                                                      az Egyesület elnöksége


    Program


     


    15.00 – 16.00                     Regisztráció, Kötetlen beszélgetések


    16.00 – 17.00                     HCV szűrések – ötletek, tapasztalatok   Beszélgetés


    17.00 – 17.30                     Szünet


    17. 30                                    Az előzetesen illetve a helyszínen feltett kérdésekre az orvos válaszol


     


                                                     Kötetlen beszélgetések


     


    A program- és időpontok csak irányadók, esetlegesen változhatnak.

  16. 2017. augusztus 28. 17:069602.

    Kedves Holdfény!


    Picit csodálkozom, mert válaszolni szokott. Tán a nyári szünidő....


    Szeretném, ha a kérdéseidet, amire várod a választ, plusz amit most kérdeztél, lemásolnád-leírnád, és elküldenéd Katihnak a vimorklub@gmail.com  címre. Itt gyűjti Katih a kérdéseket, amiket névtelenül teszünk fel. Lesz orvos, aki megválaszolja. A választ én jegyzetelem le, és megírom neked.Ennyit tudok segíteni.


    Most elutazom egy hétre. Próbáld meg szept 5-ig elküldeni a kérdéseidet. Egyébként szept.8-án lesz a klubdélután. Ez péntek. Ha jönnél, Katih küld meghívót.


    Szeretettel: nora51

    előzmény:
    Holdfény (9600)
    2017-08-28  16:42
  17. 2017. augusztus 28. 16:439601.

    Szia Katih!


    Köszönöm a tájékoztatást!


    előzmény:
    katih (9599)
    2017-08-23  23:47
  18. 2017. augusztus 28. 16:429600.

    Kedves Nóra!


    Nem válaszolt. 


    Megnyugtató, hogy a 2 hónapnak van logikus magyarázata.


    A várható kezelési időtartamot még nem tudom. Remélem, hogy ha Harvonit kapok 6 hónapos lesz a kezelés, a 64%-os SVR12-es arány nem valami bíztató. Igaz Ribavirinnel más az arány, de ki tudja, h arra hogy reagál a szervezetem. Még azt sem tudom, hogy azt kaphatom-e egyáltalán, később dől el a kérdés. 2 x néztek vírusszámot, 11 ill. 2 milliós volt az érték.  


    Viekiraxról továbbra is mindenhol azt olvasom, hogy klinikai vizsgálatok hiányában nem adható, gyakorlatilag mégis. Hááát, nem is tudom, h ilyen esetekben mennyi a javasolt kezelési idő. 


    Sikertelen kezelés esetén vajon hogyan tovŕbb? Van B terv? Újra kezelik ugyanazzal vagy a másikkal? 


    Puszi



     

    előzmény:
    nora51 (9598)
    2017-08-23  17:34
  19. 2017. augusztus 23. 23:479599.

    Sziasztok!


    Bocs én is össze vissza vagyok....


    Szóval, ha jól emlékszem a drnő által elmondottakra, akkor egy várólista van, ami kettéválik. Vannak olyanok a súlyosabb stádiumokban, akik nem kaphatják vmelyik gyógyszert (már nem emlékszem melyiket), mert akkor már romlik tőle az állapotuk. Ezért ők kifejezetten a másikra várnak. Tavaly az OEP egyforma mennyiségű gyógyszert szerzett be mind a kettőből. És havonta fele-fele arányban jött ez is az is. Ha elől többen vannak, akik nem kaphatnak az egyikből, akkor értelemszerűen vannak akik beelőznek. Hogy idén mi a helyzet nem tudom. De más esetek is vannak amikor inkább az egyik vagy inkább a másik javasolt. Azok is befolyásolnak. Gondolom akinek mindegy, hogy melyiket kapja annál amikor odaér eldöntik, melyikből van több.


    Szeptember 8án lesz a következő klub. Biztos lesz drnő. A szűrésekről lesz szó  (mit kéne, hogy kéne stb, és a kérdezz felelek lesz) Legkésőbb hét elején kimegy a meghívó, de kérdéseket, jelentkezéseket már küldhetitek is a  vimorklub@gmail.com e mail címre.  katih

    előzmény:
    nora51 (9594)
    2017-08-16  23:34
  20. 2017. augusztus 23. 17:349598.

    LOgikusan gondolod, Holdfény. Ámde a 2 hónapra csökkentés nem a spórolás miatt van, én is azt hittem. Akiknek kevesebb a vírusszámuk, és nagyon hamar vírusmentesek lesznek, azokat nem terhelik 3 hónapig, csak kettőig. De ez is teljesen egyénre van szabva. Nekem pl. 6 hónapot igértek be, mert történetesen 1a vírusom van, ami a legnehezebben irtható dögfajta.


    Érdekes a vírusszám és a máj stádiuma közti összefüggéstelenség. Lehet pár százezer vírussal valaki F4,  és tizenmillióval valaki F3. Én az utóbbi vagyok. De 3 hónappal megúsznám, ha nem 1a lennék. Az 1b-hez tartozik a nagy többség.


    Én már nem agyalok nagyon ezen a várólistán, de a demonstrálás gondolata tényleg foglalkoztat. Majd a hepaklubban, ha végre lesz orvos, megtárgyaljuk.


    M. doktor úr válaszolt???


    Üdv: nora51

    előzmény:
    Holdfény (9597)
    2017-08-20  10:10
  21. 2017. augusztus 20. 10:109597.

    Szia!


    Lassú, nagyon lassú. De azt matekoztam ki, hogy minél előrébb kerül valaki a listán, annál gyorsabban fog előre haladni (ha a gyszer kiosztások és a listára kerülők száma nem változik).


    A gyszer kiosztás mindenkit ugyanúgy visz előre, de az új betegek a magas pontszámú (prioritású indexű) várakozókat nehezebben előzik meg, nagyobb részük mögéjük kerül. Ha valaki nagyon hátul van (pl a lista utolsó 30-100 betege) az újak nagyon nagy része eléjük kerül. 


    Ezért előfordulhat, hogy a lista elején, közepén lévők hónapról hónapra előrébb jutnak, a lista végen lévők ugyanekkor hátra haladnak. Ha több az új beteg, mint a kiosztás.


    A másik fórumon olvastam, hogy a Harvonis kúrát volt akinek 2 hónapra rövidítették. Egyik szemem sír, a másik nevet.  Spórolnak a (2 helyett 3 kúra indítható ugyanannyi gyszerrel, 3x2 = 2×3) de vajon a gyógyulási esélyt ez mennyire rontja?!


    Nagyon remélem, hogy valóban több gyszer lesz és nem kell majd ennyit várni. Nekik sem lehet az a céluk, hogy a súlyos állapotúak még súlyosabb állapotba kerüljenek, a többiek pedig a várakozás alatt kerüljenek át a 4-esbe. 


    Arról álmodozok, hogy egyszer annyit javul a rendszer, hogy a frissen felfedezett 3-as és 4- es stádiumúakat azonnal kezelni fogják. A 4 esnčl s.o.s. kellene a kezelés, hogy menthető legyen a máj, a 3-asokat pedig azért, hogy el se jussanak a 4-ig.


    Bizereg!? Demonstrálni?


    Üdv,


    Holdfény 

  22. 2017. augusztus 17. 22:429596.

    WOW! Holdfény, te már többet tudsz, mint én, mert én nagyon rég voltam már az orvosomnál. Akkor az a mérvadó, amit itt leírtál! Ez a két várólista valahogy nekem se érthető! Az a logikus, amit te írsz.De majd a szeptemberi hepaklubban ezt kivesézzük. Ill. májazzuk. Jaj, csak legyen már ott orvos, mert annyi a kérdés!


    Ez a húzd meg ereszd meg azért van, mert egyszercsak x ember lekerül a listáról, mert megkapta a gyogyiját, ilyenkor jutsz előrébb. Majd x ember belép a rendszerbe, és a gép egy jó párat történetesen eléd sorol, mert magasabb a prior. indexük, amit szintén a gép számolt ki a paramétereid alapján. Így aztán hun előre ugrunk, hun meg hátra, de a tendencia az mindig kicsit előre mutat.De hát erre már te is rájöttél, csak azért részletezem, hogy akit még érdekel ez a várólistai ingadozás, az most itt olvashatja, hogy is van ez.


    Ha legközelebb megyek a hepászhoz, átbeszélem vele ezt. Esküszöm, hogy két várólistáról volt egyszer szó a klubban!


    Türelem gyogyit terem.


    De már bizsereg a májam, mert tüntetni akar...Demonstrálni, igen. A kutyamindenit, lassú ez a várólista piszkosul! 


    Üdv szeretettel: nora51


     

    előzmény:
    Holdfény (9595)
    2017-08-17  08:07
  23. 2017. augusztus 17. 08:079595.

    Szia!


    Köszönöm, hogy a sok elfoglaltságod mellett időt szakítottál rám és válaszoltál.


    Én úgy tudtam, h egy listán várakozunk. Pl aki 600-dik az azt jelenti, hogy 599 ember van aktuálisan előtte, egy részük majd Harvonit, más részük Exvierás kombót kap. Valahogy úgy képzeltem el, hogy a sor elején lévőknél vizsgálják, hogy nekik melyik való (úgy tudom h nagyon súlyos, előrehaladott esetben csak Harvonit adhatnak, ill gondolom vannak más szempontok is), majd eldöntik, hogy ki melyiket kapja. 


    Kérdeztem az orvosom, hogy melyiket fogom kapni.  Azt mondta, hogy ezt még nem lehet tudni. Mind2 számításba jöhet. Harvoni is, Exviera is. Na most, ha két lista van és később derül ki, hogy mit kapok, akkor melyikre tettek? Az egyikre rátettek, aztán ha mégsem azt kapom áttesznek? Fasza :-) 


    Ribavirinre is rákérdeztem. Azt mondta, hogy még nem lehet tudni, hogy adnak-e mellé. Remélem adnak mert Harvoninál 64% anélkül a sikerarány. Exviera a drinfós gyszertájékoztató (szakembereknek szóló rész) szerint nem adható 3-as genotípusra. Így statisztika sincs. 


    Azt mondták a rádiós műsorban, hogy 1400 fő a várakozók száma. Amikor véletlenül mellényúltam a kérvényszám beütésnél, akkor egy masik beteg  kérelme jött be. Ő 1200 feletti helyezésű volt, kesőbb 1350 ig haladt hátra. Ebből arra következtetek, hogy ezen a listán van mindenki. Ha mégis 2 lista van, akkor a másikon vagy kevés (50-100 fő) beteg van, vagy 1400 nál jóval többen várnak. 


    Én asszem 1029. voltam amikor először láttam a kérelmem. Másnap 1-el több pontom volt (gondolom várakozásra kaptam). 1011-ig jutottam előre. Majd jöttek elém az újak. 1055-ig mentem hátra. Jött a kiosztás. Ma 1027. vagyok.


    Érthetetlen. Sebaj, a lényeg, hogy már valahova tettek. 


    Üdv,


    H.

    előzmény:
    nora51 (9594)
    2017-08-16  23:34
  24. 2017. augusztus 16. 23:349594.

    Bocs Holdfény, hogy ennyi ideig meg se mukkantam, de nagyon pörgős az életem, meg ha van egy kis időm, lerohanok a Velencei tóba.


    Na szóval ez a két várólista, ezt én úgy képzelem, hogy valamelyikre felrak az orvos, aztán a kettőn együtt olyan kb. havi 80 körüli ember jut előrébb, azaz várólistánként átlag havi negyven körüli beteg. Mert biza én a saját előrehaladásomból úgy tapasztalom, hogy összeadva, osztva szorozva havi átlagban mintha 43,3-mal lépnék előre. Tehát kiszámoltam augusztus elején, mennyivel vagyok előrébb, mint amennyivel indultam március elején. Ezt pedig elosztottam az eltelt hónapok számával, vagyis 5-tel. Így jött ki a 43,3. Közben persze ingadoztam előre-hátra, de pontosan 5 kerek hónap elteltével ez jött ki.


    Katih, hogy is van ez a két várólista? Légyszí írjál erről valamit!


    Na mást nem tudok mondani. Én most már kivárom a sorom, mert le vagyok égve anyagilag, nincs most 980 dollárom a generikusra, de ha rosszabb állapotban lennék, felvennék kölcsönt. Igaz, akkor előrébb lennék már a várólistán.


    Minden jót neked!


    Szeretettel: nora51

    előzmény:
    Holdfény (9593)
    2017-08-05  18:04

Legnépszerűbb cikkek