Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Miért kell megszülni ,,az ilyet"?
Létrehozva: 2014. szeptember 8. 10:37
Tapasztalataim szerint a fogyatékkal élő gyerekek anyukái egyáltalán nem olyan mimózalelkek, mint ahogyan gyakran gondolják róluk. Nem omlanak össze zokogva, ha valaki megkérdezi tőlük, mi a baja a gyereknek, miért nem tud járni, miért viselkedik furcsán. Ám van egy téma, ami kivétel nélkül mindegyiket felháborítja. Ha valaki odaveti nekik, mindez az ő hibájuk: miért is kellett bevállalniuk ezt a gyereket.
Nők Lapja Café: Miért kell megszülni ,,az ilyet"?
Nők Lapja Café: Miért kell megszülni ,,az ilyet"?
Én megszültem a beteg gyermekemet. Viszont nálunk későn derült ki, hogy súlyos probléma van, csak nem tudják biztosan, hogy a világrajötte után hogyan fog alakulni. Éppen ezért kórházi körülmények között végigvártam a hátralévő időt és végül programozott császárral megszültem a lányomat. Az apgar-ja 10/10-es volt, de a súlyos szívfejlődési rendellenessége sajnos megmaradt. (A történetem itt megtalálható: http://ursula.cafeblog.hu/2013/12/01/mar-szuletese-elott-t udtam-hogy-el-fogjuk-vesziteni/)
Ha előbb kiderül, még akkor, mikor elvetethettem volna, megteszem. Annak ellenére, hogy az a 7 hónap, amit velünk töltött boldog élményeket IS tartogatott, és a fiam (a bátyja) is nagyon szerette, dédelgette és játszott vele. De éppen e miatt az időszak miatt tudom, hogy nem leszek már képes újra gyermeket tervezni és szülni és nevelni, mert ez az időszak kőkeményen rányomta a bélyegét az életemre. És sajnos azt is tudom, hogy mert ennyire "megkeményített az élet", nem tudom már vállalni, hogy testvére születhessen a fiamnak, aki pedig imádja a piciket, és örülne egy testvérnek.
Egy beteg gyermeket nevelni, pláne ha van egészséges testvér is, nagyon embert próbáló feladat. Nekem (nekünk) "csak" 7 hónapig volt benne részünk, de a végére nagyon elfáradtam mind fizikailag, mind lelkileg. Nagyon fontos az, hogy elfogadjuk a helyzetet és amennyire a lehetőségünk engedi, boldogan éljük meg a folyamatot. Kell a támogató közeg (család, barátok, oktatási intézetek, orvosi intézmények), de kell az is, hogy időnként valamilyen módon "kiszakadhass" ebből a környezetből. És talán a legfontosabb, hogy ha van testvér, vele ugyanúgy, ha nem még jobban kell foglalkozni. Ha egy szülőpár normálisan áll ehhez a helyzethez, az egészséges testvért is fel tudják készíteni, hogy toleránsan viselkedjen, sőt. Be lehet, sőt be is kell vonni ebbe az új élethelyzetbe, na persze nem elsősorban mint "segítőt", hanem mint testvért. És persze vannak szervezetek, alapítványok is, akik segíthetnek a beteg gyermeket nevelő szülőknek és a testvéreknek is (pl. Tábitha gyermek hospice ház Törökbálinton, vagy a Szemem fénye Alapítvány Pécsen).
Ahogy már írtam, nem mindenki teheti meg, hogy plusz vizsgálatokat fizessen, vagy fogadott orvosa legyen. Ettől még nagyon jó szülők lehetnek.
És mindentől függetlenül, ahogy más is írta már itt, és nyilván sokan olvastunk, hallottunk, ismerünk olyan eseteket, amikor az ezerféle alapos vizsgálat ellenére mégis fogyatékos és/vagy beteg lett a gyerek. Egész egyszerűen mert nincs 100 %-osan megbízható vizsgálat.
És még ma is, 18 évesen is baromi féltékenyek egymásra, pedig az ikres anyukák szinte patika mérlegen osztanak szét mindent egyformán.
Szerintem anno még nem is volt magánrendelő ahol végeztek volna uh-t. A klínikai uh osztály vezetője volt a választott orvosom.
Egy olyan magándokiház járok évi 1x rákszűrésre akinek van mindenféle kütyüje.
Ott azt hallottam a kismamáktól, hogy sehová nem kell menniük, csak ebbe a rendelőbe x időpontonként. Ami nekik főképp azért jó, mert dolgoznak és ide jöhetnek akár este 6 órakor is munka után.
De szerintem ha valaki nem választ orvost, attól még elmehet egy jó hírű magánrendelőbe uh-t készíttetni.
Nem 3-4 UH-ért kell fizetni (amúgy is van azt hiszem 4 kötelező UH, ez az alap mindenkinél), hanem az orvosnak, ha választasz orvost. Vagy eljársz a magánrendelésére, ahol vizsgálatonként fizetsz egy összeget (de a kötelező UH-kra a kórházba kell bemenni, és az ott dolgozó ultrahangos fogja megcsinálni akkor is, ha a magándoki rendelőjében van UH), vagy eljársz a kórházi szakrendelésre a választott dokihoz. És szülés után kell perkálni a komolyabb összeget a választott dokinak.
Ha nincs választott doki, akkor is ugyanúgy a kórházba kell elmenni a 4 kötelező UH-ra (vagy többre, ha probléma gyanúja merül fel), és ugyanúgy az ott dolgozó ultrahangos fogja csinálni a vizsgálatot.
Mint írtam nekem választott dokim volt, jól meg kellett gondolni, hogy kihez megyek (meg nem is vállalt volna el akárki), mert elég problémás eset voltam, szóval tapasztalt, jó szakembert kellett keresnünk, ez volt az első szempont, nem pedig az, hogy mennyire menő doki (tehát van-e jó felbontású UH a rendelőjében). Szóval egy docenshez mentünk, aki amúgy az illetékes szülészeti klinika igazgatóhelyettese, és történetesen nem volt saját UH-ja.
Volt választott orvosom, volt probléma a kislányom köldökzsinórjával, és pont emiatt volt rengeteg vizsgálat.
Nagyon sokat köszönhetek a lelkiismeretes orvosoknak és nagyon hálás vagyok azért, amit a gyermekeimért tettek.
Nem írtam szülésért kifizette 100 ezer ft-okról, 3-4 UH megcsináltatni nem a világ. De azért nagyon nagy megnyugvást ad.
Számtalan topik szólt arról hogy milyen szemétség egy olyan ellátásért, mint a szülés, ami jár a befizetett tb után az orvos zsebébe rakni pénzt.
Azt gondolom ezen teljesen felesleges vitázni. Van aki megteszi mert megteheti hogy orvost válasszon, és van aki nem. De még ez sem garancia semmire sem. Neked volt választott orvosod,volt egy csomó vizsgálatod és mégis probléma lett.
Az emberek többsége attól még tisztességesen felneveli a gyerekét, mert nem magánorvoshoz járt és nem fizetett ki a szülésért 100-150.000 Ft-ot. Mert azért valljuk be nagyon kemény pénzeket kérnek manapság egy-egy vizsgálatért. És akkor arról még nem is beszéltünk, hogy magáért a szülésért mennyit kér egy orvos, ha megfogadja valaki! Nem pár ezer Ft-okról van szó, egy-egy vizsgálat is már 10e Ft környékén van, a szülés meg kész horror. Egy átlag család számára nagy megterhelés. És valahol megértem, ha már egyszer elméletileg (!!!!!) van fizetett tb-je, tehát jár neki a normális orvosi ellátás, akkor úgy gondolja nem fizet még külön.
De akárhány vizsgálatot is csináltat valaki, akármennyit is fizet sajnos mindig voltak, vannak és lesznek esetek amiket nem vesznek észre. Talán az orvos felkészületlensége miatt. Talán a hanyagsága miatt. Talán csak épp szerencsétlenül elnézett valamit. A lényeg hogy a vizsgálatok eredménye nem 100 %-os! Egyiké sem!
Én már kijártam a magam útját az orvosok és az eü. útvesztőiben, nekem már nincs okom neheztelni, viszont megtanultam hogy sokszor oda kell csapni az asztalra ahhoz hogy normális ellátást kapjon a gyerekem, és azt is hogy sokszor csak a sokadik orvos foglalkozik tisztességesen a problémával. Viszont látom hogy azok akik még csak most kezdik ezt az utat, min mennek át és nagyon nem irigylem őket amilyen kálváriát járnak.
Az orvosom megcsinált minden vizsgálatot, miért indítottam volna pert? Az UH-okat az aktuális orvos csinálta aki épp ott volt az UH-on. Ha lett volna okom, megteszem.
Első gyerekkel a városom legjobbnak tartott orvosához jártam, magánrendelőbe. Nem kevés pénzt hagytam ott minden hónapban. Látszólag megvizsgált alaposan, még az ujjakat is megszámolta. S nem vette észre, hogy nem fejlődnek a szemgolyók, és eggyel több ujj van a kezén. Egy közeli ismerős szintén magánrendelőbe járt egy másik menő orvoshoz. A baba születése után csak pár napot élt egy szívfejlődési rendellenesség miatt. Az utólagos szakvélemények egyöntetűen azt mondják, hogy ezt látni kellett volna az uh-n. Szóval igen, nagyon megbízhatók ezek a vizsgálatok...
Ha voltál konferenciákon akkor tudnod kell, hogy nem kötelező konferenciák vannak, hanem x idő alatt kötelező valamilyen szakmai konferencián részt venni. Van amelyik, az USA-ban, van amelyik Németországban vagy máshol. Az, hogy az adott orvos melyiken vesz részt, az annak az intézménynek a budzséjétől függ ahol dolgozik. És vannak ahová csak szakmai munkája alapján meghívás útján mehet, persze, ha van aki finanszírozza.
Ha egy választott orvosra, vagy mondjuk 3-4 UH-ra nincs pénzük, akkor mégis hogyan birkóznak majd meg azokkal a költségekkel, melyek a gyermek születése után merülnek fel?
Te nem próbáltál műhiba pert indítani?
A nők jó részének nincs választott orvosa, akkor azok ássák el magukat, mert nincs pénzük-lehetőségük arra hogy megvegyék a legdrágább orvost? Szerintem ez nem így működik.
Nem csak én, hanem nagyon sok ismerősöm, barátom tapasztalatával találkoztam, és találkozom nap mint nap, és műhibaperekkel, melyek gyerekekkel kapcsolatosak, gyerekek születése előtti vizsgálatokkal vagy születése utána sorozatos hibákkal, melyeknek a gyerek halála vagy később várhatóan halállal végződő betegsége lett az eredménye. És bizony ezeket a műhibapereket sorban nyerik meg a barátaim, mert minden esetben orvosi hanyagság volt a gyerekük halálának az oka. Nem egy, és nem két esetről beszélek, hanem többről!
Nem mindenki lakik fényes fővárosunkban, sokaknak választásra lehetősége sincs, mert nincs miből választani. Tehát glóriát tőlem nem fog kapni orvos csak azért mert dr. van a neve előtt, csak akkor ha letett valamit az asztalra.
No ilyet ne mondj, mert kötelezve vannak, meghatározott időben, meghatározott számú továbbképzésre még a mezei háziorvosok is, nemhogy a szakorvosok. Illetve publikálniuk is kell, saját szakterületükön megadott helyeken különböző, de általában angol nyelven.
Az első lányom Down-os. Amikor a másodikkal terhes lettem, akkor 34 éves voltam, amikor szó került a magzatvízvizsgálatról, akkor kb. 2 hónap választott el a bűvös 35 évtől, amikortól automatikusan felajánlják a vizsgálatot. Én meg ott ültem jó sokáig a genetikai tanácsadóban és hallgattam a marhaságokat, hogy nekem miért NEM kell megcsinálni az amniocentézist. Nem érdekelt, megcsináltattam, alá is irattak valami papírt, hogy ők megmondták és én voltam az akaratos.
Tudomásul kell venni, hogy ezek a vizsgálatok sem mindenhatók, az emberi tényezőt leszámítva maga a vizsgálat sem az, és ehhez még hozzájön az ember...
Nekem is volt választott orvosom, és nagyon is felkészültem a terhességre (anno itt az nlc-n azért kaptam a fejemre, hogy mennyire túllihegem a dolgot), volt választott orvosom, de az ultrahangokat nem is a dokim csinálta, hanem a szonográfus vagymi.
Egyszer voltam 40 percet UH-n, magánrendelőben 4D-n. De az "babamozi" volt.
Ha valakinek nincs választott orvosa az nem készül fel a terhességre? Mert általában azért szedik itt le mindenkinek a fejét, hogy minek a választott orvos? Egyébként nekem is volt-van orvosom, és kizárólag nála szülnék ma is.
Én anno választottam az orvosomat, felkészültem a terhességemre.
Tudod mi jutott még eszembe,,,..
Hogy régesrégen.. még az UH és az orvosi vizsgálatok elött.... a betegen született csecsemőket miféle "humánus" módszerekkel tették el..... hm. láb alól. Ha látszott hogy nem fog felnőni vagy sosem lesz belőle ép ember.
Igen, elhiszem, hogy ezt borzaszto latni a szulonek :(
mindennap szenvedes es fajdalom :(
Pár hete volt egy cikk az NLben..
Egy családról szólt.
A kislányuk- kb 3 éves - lehetett- ha jól emlékszem.. egy súlyos enzimhiányos betegségben szenvedett..... genetikai eredetű.
a betegség lényege, hogy a beteg bőre hámlik hatalmas területeken jön le és borzasztó fájdalommal jár. Gyógyitani nem lehet. :-(
A pár évekig küzdött a babáért..
Azt mondták.. még nem lehet tudni értelmileg mennyire lesz érintett a kislány.. a mozgásfejlődése jóval el volt maradva a kortársaitól.
Elmentek genetikai vizsgálatra is, hogy megállapitsák mennyi esélye van annak, hogy esetlegesen egy következő gyerek is ezzel a betegséggel születik. . asszem 50%ot állapitottak meg. A házaspár igy lemondott a következő gyerekről..
és bizony ott volt az a mondat is, amin a "naaagy életvédőőők" most ki fognak akadni.... Ugyanis mindketten azt mondták.. ha tudták volna, hogy szenvedésre hoznak világra gyereket, akkor nem hagyták volna megszületni.
(A kislány arca ki volt takarva.. nem mutatták be a "nagyérdeműnek"
és hát... anyuka be van zárva a lakásba.. gyakorlatilag ki sem teszi a lakásból a lábát. nem teheti. ápolja a kislányát. apuka pedig két ember helyett dolgozik kora reggeltől -késő estig.
Gyereksziv a cime. Azt hiszem youtube-n is rajta van. Ha valaki bogni akarna.
kivancsi vagyok, hogy az, aki itt legyilkosozza az ilyen not vajon elmegy-e terhessege eseten a vizsgalatokra?
Itt azt mondjak a beteg baba elvetele istent jatszani, de szondan taplalni, mestersegesen eletben tartani szuletesetol azt a babat, aki nem lenne kepes esetleg egy onallo legzesre sem az akkor mi?
senki nem oromeben hoz meg sosem egy abortusz dontest, hanem valamilyen oka van ra. Nem hoszem, hogy meg kene meg jobban hurcolni a lelket, mint amennyire alapbol megvan.
Lehet evek ota vagyott a babara, de ha a baba olyan merteku fogyatekosaggal tendelkezik, akkor sztem jol dont, ha nem tartja meg,
S nem, ettol nem lesz hos, de attol sem ha eletet ad egy vegetalo babanak.
Akkor én most felteszem a kezem...
Voltam én már ennél sokkal több ideig is UHval a hasamon. és Ráadásul nem is egyszer.... Voltam bent a kicsivel közel egy órát...anno.
Mindhárom gyerekkel. Az orvost úgy hivják dr Nagy Miklós- és mindegyik UH a kórházban volt. Mindegyik +vizsgálat volt bizonyos okokból. De voltam nála sima vizsgálaton is, az is tovább tartott 5 percnél.. ráadásul az ősidőkben amikor apukák ki voltak tiltva még a váró környékéről is, ő beengedte a férjemet a vizsgálatra és mindent el is magyarázott alaposan.
Én írtam a példát, ami az ismerőseinknél volt, hogy az UH alapján kijelentették, hogy a gyerek súlyosan vízfejű. Ráadásul két különböző orvos is ezt mondta. Aztán mégis egészséges lett...
Szóval nekem már ez is egy hatalmas dilemma lenne, ha ilyen helyzetbe kerülnék. Hogy mi van, ha tévednek. Én nem tudnám annyival elintézni, hogy nem akarom tudni, és amit nem tudok, az nem fáj...
Nyilván a saját házam tájáról tudok példát hozni, de a sima UH-on a Down-ra úgy emlékszem 24-25 jegyet lehet vizsgálni, ha ebből 3-4 gyanús, akkor már tovább lehetne küldeni a anyát további vizsgálatokra. Senkinél sem néznek egy sima vizsgálatnál ennyi mindent!
A magzatvízvizsgálat sem megbízható teljesen. Maga a vizsgálat is tévedhet, és ez a vizsgálat előtt el is mondják! DE ezen felül még ott van az a mérhetetlen trehányság és felelőtlenség, amivel sok helyen lehet találkozni, hogy elkevernek, összekevernek, elnéznek vizsgálati eredményeket. Sajnos nem ritka az ilyen sem. Ahogy az sem, hogy egy-egy ilyen hibás vizsgálat után elvetetett babáról kiderül, hogy egészséges volt, vagy épp fordítva egy egészségesnek gondolt gyerekről a megszületése után derül ki hogy fogyatékos.
Sajnos tény, hogy a vizsgálatok nem eléggé megbízhatóak. És sokmindent nem lehet kimutatni, pl. az autizmust pl. sem, pedig az egyik legkeményebb dolog! Sok ilyen családot ismerek, és bár nekem is fogyatékos gyerekem van, sokszor hálás vagyok, hogy "csak" Down.
A lakóotthonok fizetősek, ami azt jelenti, hogy a szülőnek több milliós beugrót kell fizetni, majd havonta a gyerek rokkantnyugdíján felül még egy komoly összeget. És nem mellékesen a jobb lakóotthonokban kb. 70 év a várakozási idő. Az állami intézmények pedig kritikán aluliak.
Nagyon nehéz ebben a kérdésben okosat mondani. Miután ilyen körökben mozgok, mind a gyermekem, mind a munkám miatt, így sokmindent látok és tapasztalok. Vannak olyan súlyos fogyatékosságok, amikor úgy gondolom meg kellene gondolnia a szülőnek a döntését komolyan. És vannak olyan fogyatékosságok, pl. a Down, ami vállalható anélkül hogy szenvedne a gyerek és a családja.
Mindennek ellenére elmondható, hogy ha a szülők normálisan kezelik a helyzetet, tehát figyelnek arra, hogy a fogyatékos-beteg gyerek mellett ne szenvedjen hátrányt az egészséges testvére, akkor nem lesz probléma később sem. Hogy így nehezebb az élet, ez nem kérdés.
Az, hogy ez mekkora önzés és mekkora felelőtlenség, hogy az esetleges pár órányi szenvedés helyett mondjuk 60-at adnak a nyomorultnak, az nekik nem számít, nyugodtan hátradőlnek, hiszen ők nem gyilkoltak. Az, hogy az esetleges gyerekeiknek nem jut gyerekkor, az nem számít, fő, hogy a saját kis álszent szemléletüknek megfelelően döntöttek.
Rossz hírt szállítok, más hallani valamiről, és teljesen más átélni.
Úgyhogy ha még nem éltél át ilyen tragédiát, leszállhatsz a magas paciról, és bőszen gondolkozhatsz a saját életeden.
Én is hallottam már több ilyen esetről.
De igazából tökmindegy. Nem nagyobb vétek egészséges gyereket legyilkolni, mint beteget. Mindkettő élet ugyanannyit ér (vagyis kellene, hogy érjen).