Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Leiden mutáció
Torolt_felhasznalo_770932
Létrehozva: 2005. június 4. 20:12
Sziasztok! Az lenne a kérdésem, hogy akinél leiden mutációt diagnosztizáltak, annak mennyiben változott meg az élete, kell e gyógyszert szednie, ill milyen gyakran kell orvoshoz járnia? Kell e vmi extra dologra figyelnie a mindennapokban?
Szia, en is Leidenes vagyok (heterozigota szerencsere).
Terhesvitamint nem emiatt nem szedtem, hanem mert azt gondolom, normalis etkezes es eletmod mellett nincs szukseg ra. Viszont kaptam napi heparin injekciot konretan a varandossag honapjai alatt. Ez az egyetlen hatuluto volt, amivel sajnos szamolnom kellett.
(Tudomasom szerint nem novelik egyebkent a trombozisveszelyt ezek a vitaminok, de biztos konzultalsz majd hematologussal ebben az ugyben.)
Sziasztok!
én sajnos genetikailag hajlamos vagyok trombózis (leiden mutáció) kialakulására.baba tervezés előtt állunk és szeretnék szedni terhesvitamint.Nem tudja vki , hogy annak szedése kialakítja e a trombózist vagy ne aggódjak emiatt.Válaszokat köszsönöm.
Ezeket a gyógyszer tájékoztatójában olvastam, lehet hogy el lehet tőle térni. Nekem sajnos a trombózis miatt eleve megtiltották a fogamzásgátlót. Na mindegy, nem aggódok amíg meg nem jön az eredmény, úgyis azt mondták hogy beletelik egy hónapba.
Kitartás mindenkinek!
Sziasztok!
Mint látjátok nem szoktam erre járni, mert a betegségem egyáltalán nem foglalkoztat, csak amig újdonság volt. Azért szivesen válaszolok a kérdésekre, ha tudok.
Azt h a gyermek mennyire örökli, őszintén szólva fogalmam sincs. De nem olyan vészes ez a leiden mutáció. Komolyan. Nekem mintha semmi bajom nem lenne. Észre sem veszem, persze lehet csak azért mert még nem volt trombózisom, de nem feltétlenül jár együtt vele. Én heterozigota vagyok, mellette fogigátlót szedek. Igaz, ez az egyetlen sokszorosító tényező, mert soha nem dohányoztam, megpróbálk egészségesen étkezni, és élni, alkohollal kapcs. sem tudok semmit mondani, mert nem iszom. Gyógyszert sem szedek, ami a betegség miatt kellene.
zsebi85: Miért félsz a vizsgálattól? Az eredménytől? Amugy a vizsgálat csak egy sima vérvétel, semmi extra. Ne félj töle. Ha kiderül a leiden, akkor sem sokat változni az életed, főleg ha már igy is vérhigitót szedsz. Az egészséges kajáról csak annyit h vegetáriánus vagyok, szoval a zöldségek nálam az alap. A buliról meg annyit, h alkohol nélkül is lehet, mellesleg nem hiszem, h egy-két pohárral nem ihatnál meg, pl vörösbor, kifejezetten jót tezs. Nekem a felvilágositás alatt erröl nem volt szó, h nem lehet. Amit nem javasoltak az a cigi és a zsíros kaja, no meg a fogugátlóból csak a legalacsonyabb hormontartalmú, és olyat, ami egyenletes hormontartalmu, tehát mindegyik szem ugyanannyit tartalmaz.
Új vagyok itt, hát elmesélem röviden mi történt velem.
December végén kaptam egy mélyvénás trombózist (fog. gátló, cigi meg egy egész napos autóút szinte megállás nélkül- utólag fogom a fejem persze. De ki gondolta..) Tablettát azóta nem szedhetek.
Na nem azért, csak még tök fiatal vagyok (21 éves) és hogy semmi buli ezek után, meg semmi egészséges kaja. Szóval mennyire kell ezeket betartani?
Zsebi
Hello!
Én ahogy írtam hetrozigóta vagyok, nem sok problémával jár. Nemrég eltört a lábam, akkor szúrnom kellett magam megint két hétig. Most akarunk nekiindulni a baba projektnek, tud valaki Leidenben jártas nőgyógyászt?
Összesen három hónapot próbálkoztunk és összejött a bébi.
Szia!
Bocs a megkeresésért, de olvastam, hogy Nálad is fennáll a Leiden mutáció. Pár napja nálam is kimutatták, sajnos...
Én is heterozigóta vagyok, de nekem rögtön írt a körzeti doki gyógyszert, Marfarint. És ha szeretnénk még egy babát, hát, nem lesz egy könnyű dolog. De többet nemigen tudok róla. Te tudsz valami konkrétumot? Vagy egy netes oldalt, ahol az életmóddal kapcsolato sdolgok rajta vannak???
Köszi!
de azt szedjem életem végéig,és hogy terhesség alatt is lehet nyugodtan szedni azt./bár a szülés veszélye engem nem fenyeget/.
Nekem is csináltak Leiden mutációt vérvételből,homozigóta normállett az eredmény,úgyhogy fogamzásgátlót szedhetek.Hála istennek.
Mert apának volt 2 infarktusa,és nagypapa is infarktusban halt meg,csak azonnal,nem kaphatott orvosi segítséget,későn értek ki hozzá.
Ezért csináltak nekem is főleg Leident.Nagyon féltem az eredménytől.Csoda hogy jó lett,hisz apai ágon örökölnöm kellett volna/elvileg/azt az undormányt nem?
Őszintén megmondom,hogy nagyobb biztonságban érzemmagam a vérhigítóval,mert ahogy doki mondta,semmiféle vérrögös megbetegedésem így nem lehet.Apu miatt ettől mindig is féltem.
Igaz,hogy e tabletta mellett ha megrúgom magam/ír sztepptánc miatt állandóan tiszta kék folt mind a két lábam bokánál és combnál is/ott marad a folt nagyon sokáig,vagyis én mindig foltos vagyok.De ez esztétikai csak,nem zavarnak a foltok.
Azon kívül, hogy szurkáltam magam naponta, vérvételre mentem hetente, nem volt különösebb tennivaló.
Szülés után 3-4 hónapig kellett még injekcióznom magam.
Végig a hasfalamba adtam a szurit.
A nőgyógyász egyébként nagyon odafigyelt rám, rendszeresen konzultált a haematológusommal is. A terhesség végén pedig (biztos, ami biztos alapon) befektetett a kórházba, hogy mindig legyen a közelben segítség.
A fiam lassan 8 éves, egészséges. Semmi baja.
Őt majd úgy 10-11 évesen fogják vizsgálni a Leiden-mutáció miatt. Állítólag gyerekkorban ez semmilyen problémát nem okoz.
Úgyhogy ne félj!
Sziasztok!
Nekem heterozigóta Leiden mutációm van, két trombózissal és egy tüdőembóliával, mindezt 27 évesen követtem el. Ezúton is hála és köszönet a Honvéd kórkáznak és Rókus dokinak, hogy felismerték és összekapartak, mert már igencsak rosszul voltam. (A Jánosban és a BM-ben is szartak a fejemre, mindenféle egyébbel kezeltek, leginkább figyelmetlenségből.:O( )
Lassan gondolkodunk babán, és szeretnék tájékozódni. 8természetesen nőgyógyászhoz is elmegyek) A kérdésem az lenne, hogy ki volt már terhes Leiden mutációval? Miben más a terhesség, a Fragmin szurin kívül? Tényleg, ha nagy lesz a pocak, akkor hova lehet beadni, combba? Nő a vetélések száma?
Nekem sem kell gyógyszert szednem. Egyedül a folsavat (de ez nem gyógyszer), viszont ez úgy is megoldható, ha sok folsavban gazdag ételt eszel. Én azért be szoktam dobni reggel 5 mg folsavat, tekintve, hogy babára készülünk, és fő a biztonság. Már alig várom, hogy nyomhassam a heparint. ;-))))
Fogigátló :-( Vigyázz vele! Én nagyon kis ideig szedtem, de nem volt ilyen problémám tőle (más az igen), viszont a húgomnak mélyvénás trombózisa lett (ezt már írtam). Nem lehet tudni előre. Inkább meg kell előzni a bajt.
Rendszertelen ciklusra, ha már buta@ felvetette többféle gyógynövény is használható, kinek mi jön be. Pl. : cickafarkfű, palástfű, Mastodynon (homeopátiás szer, én híztam tőle, de nagyon, és rosszul voltam), Gynex csepp (a környékbeli gyógyszertárakban és gyógynövényboltokban hírét sem hallották ;-), de létezik), e-vitamin, méhpempő, hmmm, több most hirtelen nem jut eszembe.
Módszerek: Aviva-torna, ebből kifejlesztve a Luna-jóga
Lehet válogatni. :-D
nem nagy öröm, hogy ez lett az eredmény, de tényleg együtt lehet élni vele.
fogamzásgátlásra más módot kéne esetleg találnod, mert nem "beteg" nőknél is igencsak megemeli a trombózis kockázatát a gysz-szedés.
itt több topicon is olvastam, hogy a rendszertelen ciklusra és mellékhatásokra valami természetes alapanyagból készült szert szednek és sokaknál bevált. próbáltam megkeresni, de sem a nevére, sem a topicra nem találtam rá. lehet te sikeresebb leszel:-)
Engem is vizsgáltak a Leiden-mutáció miatt. Én homozigóta vagyok, a húgom heterozigóta, mégis ő kapott 18 éves korában trombózist.
(Elvileg egy homozigótának nagyobb erre az esélye. ) Neki azóta is - 8 éve -Syncumart kell szednie.
Az utazásnál nagyon kell vigyázni: 1-2 óránként fel kell állni, megmozgatni a végtagokat. A húgom egy kéthetes buszút alatt kapott mélyvénás trombózist, külföldön. Mire hazajöttek, már tüdőembólia alakult ki nála.
De akkor még nem szedett gyógyszert, úgyhogy ne ijedj meg!
Nekem Astrix 100 mg-os kapszulát kell szednem naponta.
Nincs semmi problémám.
Kicsit oda kell figyelni, hogy ha pl. fogorvoshoz mész, akkor előtte 2-3 napig szüneteltetni kell a gyógyszerszedést.
Terhesség alatt pedig heparin injekciót kellett beadnom magamnak naponta 1x, a vége felé 2x.
Császármetszéssel szültem, de nem emiatt.
Úgyhogy ne aggódj, gyógyszerrel karbantartható a dolog.
Időnként el kell menni vérvételre, és a kapott eredménytől függően adagolják a gyógyszert.
Egyébként tényleg együtt lehet ezzel élni.
Attól függ az állandó gyógyszerezés, hogy heterozigóta v. homozigóta a mutáció. A homozigóta a veszélyesebb. Úgy tudom, akkor mindig gyógyszert kell szedni (sherpa-syncumar)
Nekem a heterozigóta típusa van. Mindössze folsavat kell szednem, vigyázni, hogy ne hízzak el, ill. mozgás. Arra kell még figyelni, hogy sokáig ne legyenek mozgás nélkül a végtagok (repülőút, hosszabb ülés). Ha gipszrögzítésre kerülne sor, akkor az idő alatt szedni kell véralvadásgátlót, ill. a terhesség (szülés) során is (kis moltömegű heparin). Nagyjából ennyi. Együtt lehet élni ezzel a dologgal fizikailag. Maga a tudat, hogy valami nem stimmel rosszabb. Remélem, segítettem. Majd írd meg, hogy kimutatták-e.
Üdv. : share
valószínűleg más okot találtak, azért nem is nézték
és nálad kimutatták a mutációt?
.
fateromnak trombózisa és embóliája is volt. nekem mind a thrombocyta, mind a májfunkcióim rosszak voltak gyógyszerszedéskor, a visszereim rusnyák. terhességem alatt én kértem a vizsgálatot, a nőgyógy-om nem tartotta fontosnak. én azért megcsináltattam, negatív lett.
teljesen normális esetben is fogamzásgátlót szedő nők esetében 4-szer nagyobb a trombózisveszély, aki viszont hordozza a hibás gént 40-szeresére emelkedik a kockázat. oka lehet ismétlődő vetéléseknek.
ilyenkor terhesség, szülés alatt fokozottabb felügyelet kell (gondolom ilyenkor gyógyszeres kezelés is kellhet).
családban volt már valakinek trombózisa vagy embúliája?