Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Autoimmun betegek S.O.S.
Létrehozva: 2003. december 3. 08:26
A férjemnél néhány hónapja egy autoimmun betegség alkult ki. Szeretnénk felvenni a kapcsolatot, érdeklődni stb. más hasonló sorsú emberekkel!!!! Főleg privátban várnám a válaszokat, he lehetséges, tekintve a téma komolyságát! Előre is köszönöm!
Kedves erzsó31!
Remélem azóta a férjednél javult a helyzet. Nálam is Böck-szarcoidózist állapítottak meg,amire megkaptam a szükséges szteroidos kezelést,és utána annyira elkezdtek fájni az izületeim,hogy még menni is nehezemre esett. Ahogy abbahagytam a szteroidot,elkerültem egy immunológus doktornőhöz,aki írt fel gyógyszert a fájdalmaimra. Ahogy kezdett kiürülni a szervezetemből a szteroid,úgy szünt meg az izületi problémám.Azóta évente járok tüdő röntgenre,kontroll képpen. Hál istennek semmi romlás.Fáradékonyabbnak viszont fáradékonyabb vagyok,és hiába szedek vitaminokat,nem használnak. Viszont nekem maradt egy rossz dolog: a biopsziaműtét után ahogy hazaengedtek,másnap elkezdett szivárogni a nyirokverőér,és majdnem megfulladtam. Azonnal sürgősségi,belgyógyászat,röntgen.tüdőcsapolás,újabb röntgen,és megállapították hogy rohammentővel azonnal vissza abba a kórházba ahol műtöttek. Ott becsöveztek,leengedték a folyadékot,másnap műtét,1 hétig csak tápszert kaptam a nyakamba ültetett kanülön keresztül,közben az oldalamba vezetett csöveken keresztül ragasztót nyomtak belém,hátha eláll a szivárgás.Utána átcsöveztek,mert nem jó helyen volt a cső,majd 1 hét után ujabb műtét. Megint 1 hét tápszer,majd miután kezdett elállni a szivárgás kaphattam diétás ennivalót. A sok műtét és átcsövezés miatt 2 ujjnyival feljebb került a bordám,ami néha kellemetlenül fáj,és nyomja az ágy,d elegalább élek,és azokkal lehetek akiket szeretek.
Sziasztok!
Néhány hónapja nálam is autoimmun betegséget állapítottak meg. Sjögren syndrómát.( Mellette van még Raynaud szindrómám is.)
Van közületek tapasztalata valakinek ezekkel a betegségekkel kapcsolatban? Főleg az érdekelne, hogy válalt-e valaki közületek így babát. Mivel az orvosom azt mondta, hogy meg kellene próbálkoznunk a szteroiddal, így nagyon elgondolkodtam azon, hogy előtte még jó lenne egy baba.(persze így, az egyetem vége felé nagyon meg kell gondolni..)
A lehetséges szövődmények lehetőségeit és hasonlókat jól tudom, megtanították a SOTE-n, de mégis csak másabb, ha valakinek élőben volt ilyen tapasztalata. Ha esetleg valakinek lenne valamilyen kérdése autoimmun betegségekkel kapcs, akkor szívesen segítek ahogy tőlem telik. (orvosi leletek,latin szavak, betegség tünetei ilyesmik)
előre is köszönöm, ha válaszoltok, akár privátban is.
lysianna
Sziasztok!
Tudtok e valamit a topik indítóról? Örülnék, ha tudnátok segíteni!
Köszönöm!
Szia!
Priviben írtam egy nevet és e-mail címet, állítólag ő nagyon jó immunológus, ráadásul debreceni ő is. ;-)
Sok sikert nektek!
Andi
Sziasztok!
Nálunk a vőlegényemnek van autoimmun betegsége, valőszínűleg SLE, de még nem 100%.
Debrecenben élünk, nem tud valamelyikőtök egy jó immunológust, vagy egy olyan orvost, aki jó szakember ebben a témában?
Nagyon fontos lenne, még csak 30 éves. Kérek midenkit, aki tud segiteni, az segítsen.
Nem akartam ezért egy úk topicot létrehozni, mert már van több ilyen témájú is.
Köszönjük előre is:
Andia
SZIA!!!
SLE beteg vagyok immáron hét éve, pillangó alakú kiütések jönnek ki mindenhova, egy középen és kettő a szélén, ezek apró hólyagocskák, aztán besebesednek. még a számban, a.... szóval ott is és midenhol kijött. kemót és szteroidot kapok évente, volt, hogy egy évben kétszer is. és 100-as naptejet kell használni, és csak árnyékos mhelyen lenni, egyáltalán nem lehet napra menni. az SLE-ések teljesen nap és fényérzékenyek. nap hatására jönnek ki a tünetek. és mindent megtámadnak,. már budfapest összes kórházát bejártam, ismerek felőle mindent és van egy egyesület is SLE klub az ORFFI-ban, tudsz róla, és több megyében is. szegény elnök most halt meg, annyi idő volt mint én, a környezetemben most 3-an haltak meg. jajj ezt nem kellett volna írnom. nekem több mindent megtámadott, az izületeket, a reuma faktorom 47,8 %, az agyi ereket stb. de még jó, hogy infarktusom és egyéb komolyabb nem volt. van egy lány akinek kétszer állt le a veséje. szegény és vasculitise is van. először nekem is arra gyanakodtak, de kiderült, hogy agyérinfarktusom volt.
na jó, ha van kérdésed írj.
most remissziós állapotbvan vagyok, aug. végén megyek 10 infúzira értágító, érfallemosó.
Szia!
A fitomed.hu oldalon hallgasd meg a terméktapasztalatokat. Én tagja vagyok a hálózatnak és konkrétan tudom, hogy a hölgy aki az autoimmun betegségről beszél, amióta fogyasztja a mélyfagyasztott búzafűlevet teljesen tünetmentes. Pedig előtte sok évig csak erős szteroidokat szedve tudott létezni. Amennyiben komolyabban érdekel a búzafűlé tudok segíteni a beszerzésében.
Van néhány panaszom amivel immonológushoz fordultam, még várom a lelet eredményét. Ezzel kapcsolatban azt szeretném kérdezni, hogy az autoimmun betegségek esetén előforduló piros foltok arcon, illetve más testrészen hogyan néznek ki?
Nekem van az arcomon egy ovális alakú folt, de ez inkább barna mint egy májfolt, még nyáron jött ki nyaralás után, az arcom másik felén is van, de ez nem kör alakú és szintén nem piros, hanem barna.
Kérlek benneteket, hogy aki ezt tudja mondja már meg, hogy ezek a foltok pirosak, gyulladásos jellegűek, vagy olyanok mint a májfoltok barnák?
Nagyon köszönöm.
Vinnio
Segítsetek már légyszi, hogy SLE betegség esetén ezek a foltok amik az arcon illetve máshol előfordulhatnak hogyan néznek ki?
Van néhány tünetem, elmentem immonológushoz, a leletre még várom kell. És az arcom bal felén van egy hosszúkás kerek folt, ami napozás után jött ki még nyáron, de nem piros hanem barna, az arcom másik oldalán is van, az nem kerek alaku, de az is barna. No most a kérdés, hogy ha ez autoimmun tünet, akkor az ilyen lehet, vagy az piros, gyulladásos kinézetű? Ez olyan mint egy májfolt.
Rossz ez a bizonytalanság amíg nem jön meg a lelet, azért kérdezősködöm.
Köszi
Igen, ezt lehet, hogy rosszul írtam le, mert nem általában mondta az orvos, hanem azt, hogy az SLE-nél a kor előrehaladtával szelidül a betegség. Ez is egy autoimmun betegség.
Persze nem akarok neked hülyeséget mondani, kérdezd meg az orvosotokat.
De az azért mindenképpen jó, hogy megtaláltátok a problémát, és azért vmi gyulladáscsökkentővel ez azért szinten tartható.
Azt hallottam, hogy a kor előrehaladtával pedig szelidülni tud a betegség.
A Szabolcs utcai kórházba járok Szemere professzorhoz. Tényleg nagyon félek. Van egy 4 éves kisfiam.
A körzeti orvosnál kb. 4 alkalommal voltam, hogy valami nincs rendben. Sőt még arra is konkrétan rákérdeztem, hogy nem-e autoimmun betegségem lehet-e. De magasról ... a fejemre.
Úgy kerestem után a professzor úrnak, hogy a saját kezembe vegyem a problémát.
Egyébként tényleg most volt egy vírusos hangszálgyulladásom. Nagyon remélem, hogy attól fáj a vesém.
Tegnap még az urológushoz is elmentem, de nem talált semmit.
a rutin vérvizsgálatnál esetleg a magas összfehérje utalhat autoimmun betegségre, az immunológiai vizsgálat ad pontosabb infókat. Melyik kórházban vizsgálnak?
A vese megfázástől, vagy vírusfertőzészők is fájhat. Iszol elég folyadékot, kb 3 liert naponta lehetőleg mentes ásvényvizet? A túl kevés folyadék is lehet az oka a vesetájéki fájdalomnak.
semmi pánik!!!!!
üdv
t
Milyen panaszai voltak a férjednek?
Nagyon be vagyok tojva, hogy nehogy nekem is valami hasonló bajom legyen. Kb. két hónapja fáradékony vagyok, néha fájnak az izületeim, rossz a kedvem. Eddig csak rutin vérvizsgálatot csináltak, az tökéletes volt. Csináltak immunológiai vérvételt is, de az még nincs kész. Ráadásul pár napja fáj a vesém is. Teljesen be vagyok tojva.
Sziasztok!
Sajnos a férjemnél is fellépett autoimmunk probléma. Áprilisban vették észre, hogy a pajzsmirigye alulműködik. Aztán most kiderült, hogy szarkoidosis nevű baja van. Ma vittem be a kórházba, a tüdejéből vesznek szövetmintát, és majd akkor fog igazán kiderülni, hogy mi is a baj. Jan 31-re jelentkeztünk be egy természetgyógyász - orvoshoz, de sajna ma azt mondták, hogy kb. 10 napot kell kórházban lennie. Tehát valszeg ugrik a természetgyógyász, pedig nagyon nehéz volt hozzá bejutni. NAgyon féltem Őt, iszonyúan el van keseredve. Én is. Van 2 kislányunk, és nyár közepére várjuk a következő babánkat. Szóval ennyi. Bocs, hogy így kipakoltam Nektek, de nem igazán akarom a szüleit a saját félelmeimmel terhelni. Elég nekik a sajátjuk.
Erzsó
Kedves zizi9
Látom,hogy elég tájékozott vagy az autoimmun betegségekben.
Nekem van egy 25 éves fiam nyáron kiderült,hogy becterewes,ami egygyulladásos gerincbetegség a mozgása beszűkül és nehézkes.Voltunk orvosoknál,az egyik csak gyulladáscsökkentőt adott.azt mondták,hogy nem gyógyitható betegség.sok torna és mozgás jót tesz.Ha valamit tudsz erről a betegségről és annak gyógyitásáról hálás lennék.
előre is köszönöm!
Sziasztok!
Új vagyok a topicon. 34 éves vagyok. 2 éve diagnosztizálták nálam az autoimmun betegséget. SLE, Sjörgen szindróma, Renaud szindroma, Polyartritis, egyébb bőrre lokalizált vasculitis. Azóta nyomják belém a steroidot (8 mg) és ebben az évben havonta egyszer Cytoxanos infuzióra jártam. A szteroid 2 év alatt teljesen tönkretette a szememet. Mindkét szememen szürkehályog van, meg a szivemet. Dec.22-én megyek szívizotópos vizsgálatra, mert valószinű, hogy a szivemen is hajszálér bevérzések vannak. Már ott tartok hogy, nem bírok dolgozni, és az a fő programom, hogy melyik orvoshoz menjek. 3 hete voltam ellenőrzésen, és polipokat találtak az epehólyagomban, valamint egy 5 cm-es cystát a petefészkemben. Most azon gondolkodom, hogy jövőre műtéti beosztást fogok készíteni. Ja! és két kisfiam van 9 és 7 évesek. Ebből kifolyólag túl kell élnem ezt a betegséget. És annak ellenére, hogy szedem a gyógyszereket és mindent úgy csinálok ahogy mondják a lábam borzalmasan néz ki és nincs javulás csak mindig egyre több bajt találnak nálam. Néha nagyon el vagyok keseredve.
ne haragudj, hogy zavarlak, de azt írtad, lehet kérdezni.
remélem most éppen nyugvó állapotban vagy? és nem vagy beteg?
6 éve vagyok SLE-s a dokim szerint a "vese irányába megy" kérdésem az, hogy azt én honnan veszem észre, ha éppen nem kell kivizsgálásra mennem. mert azt modnja, hogy 3 hónap alatt tönkreteheti a vesét. és ha két vizsgálat között jön? Te mit éreztél, fájt a veséd, vagy volt más jele is?
3 havonta járok teljes kivizsgálásra, és immonkomplex vizsgálatra.
4 x kaptam cemoterápiás kezelést, mert ő szerinte a betegséget pofon kell csapni, egyből a legkeményebbel kezdte, és úgy tűnik jól, mert mostanában mintha jobban lennék. sajnos híztam is, de az meg a szteoridtól van.
viszont két éve van állandó baloldali nagyon erős fejfájásom, ami nem múlik el, minden létező helyen voltam, és azt mondták, hogy ez az egyik szövődménye. hát nem kívánom senkinek, hogy evvel fekszem és ébredek, biztos volt kiskorodban fülfájásod. hát ez pont olyan. és megint azt akarják, hogy újra kedjem a szteoridot. de én nem akarom. már morfiumos gyógyszert szedek, amitől a fájdalom ugynúgy meg van, csak kába vagyok. azt mondta, hogyí erre nincs fájdalomcsillapító. létezik ez?
csütörtökön megyek megint. kiváncsi vagyok mit mondanak.
ha tudsz írjál
szia és vigyázz magadra
Ircsi
Feldmár András szerint: (nem pontos idézet) "The lack of expression leads to depression" (szóval irány torna, jóga, tánc, festés stb:) Amúgy ajánlom a könyveit, döbbenetes dolgokat ír minden mondatában.
Mindenkinek nagyon boldog új évet. főleg egészségben.
legyen jó évetek, jobb mint az eddigi.
9 eve van SLE betegsegem, utoljara kb. 3 eve megtamadta a vesemet. JELENLEG NYUGALOMBAN VAN A LUPUS.
Medrolt es cyclosporint szedek(Sandimmun Neoralt). Ha valakinek barmilyan kerdese van, ha tudok szivesen valaszolok.
fórumok
törzsasztal
életmód
SOS: testi-lelki bajok
autoimmunk betegségek
fórumok
törzsasztal
életmód
SOS: testi-lelki bajok
autoimmunk betegségek
mert nincs találat azt írta ki
Elég érdekesek ezek az autoimmun betegségek, és mennyi fajtája van. . . . !
19. -én megyek megint vizsgálatra, vérvételen már voltam, várom az eredményeket! Én is kb. 3 havonta járok, csak ha valami nem ok, akkor sűrűbben. ITP-t még senkinél nem olvastam, bár ez annyira talán nem is szörnyű mint amit ti írtatok! Én csak nem lehetek hipp-hopp terhes. . ;)
Köszi az együttérzést, szintén Veled érzek Neked se lehet könnyű, a főnyereményben teljesen igazad van, egyébként most nyertem a 7-esen 500 Ft-ot. már az is valami.
vigyázz magadra, jó délutánt és estét.
Nem si tudja az aki egészséges, hogy megütötte a főnyereményt, csak folyton vágyik rá:))
Minden jót és köszi.
Viszont a tény, hogy egy "rövid" ideig tartó kezeléstől elmúltak a tünetek, és azóta tökéletesek az eredményeid, tényleg arra utal, hogy nem autoimmun eredetű volt a betegség! Nekem időnként vannak visszaeséseim, pedig még mindig szedem az imurant meg a medrolt is. Szóval, szerintem nyugodj meg, tényleg nem valószínű, hogy autoimmun betegséged volt! (persze, azért az orvosok véleménye is sokat számít, de az eredményeid elég sokatmondóak)
Köszi a részletes választ! :-)
Úgy gondolom, hogy a tájékoztatást szívesebben adom meg privát üzenetben. Nem titok, de a "reklám" árnyékát is elkerülöm, és azon kívül mindenki egyedi, személyes figyelmet érdemel.
Privátban szívesen válaszolok neked, vagy bárkinek.
üdvözlettel:z
Mikor bekerültem a kórházba a GOT GPT kb. 800-ra rúgott. Négy héten át, állandóan kontrollálták a virus irányában végzett vizsgálatokat. . de semmi.
Jött az epe tükrözés, hasnyálmirigy, . . az is negativ.
Aztán kaptam vénásan a nagyadag medrolt és ettől szép fokzatosan javultak az eredményeim, majd átállitottak gyógyszerrel. Még immuránt és négy másikat kaptam.
Haha hónap múlva éreztem. hogy jól vagyok, de a gyógyszerek ellen tiltakozik a szervezetem. Kezdetben ezt nem érzetem. Szép fokozatosa levettem hetente kétszer az adagot. . majd elhagytam és két hónap múlva kontrollra mentem. Végülis az eredményeim olyanok, hogy az orvos elcserélné az övét az enyémmel.
Most ugrott be, hogy voltam egy másik orvosnál meszek, mondjon véleményt, mi várható esetleg valamilyen szövödmény stb.
Nagyon érdekesnek vélte a leleteimet, ő az autoimmunk teljesen kizárja és egyöntetü mérgezés a véleménye.
Valami kemikália, vagy ha gombát ettem és gyilosgalóca sporája került rá. . az is okoz ilyen panaszt.
Azóta minden gyümölcsöt megmosok jó alaposan, mert elképzelhető, hogy ott szedtem be valamit. . de a teljes igazságot nem ismerem. Néha félek, ha meglátom ezt a topikot és beleolvasok. . . egyébként eszemben sem jut, hogy három éve beteg voltam.
Egyébként olvasgatlak benneteket, mert érintett vagyok a témában, a fiam által.
Megkérdezhetem, hogy a hepatitiszed milyen típusú volt? Vírusos, vagy az is autoimmun? Kaptál rá valamilyen gyógyszert?
Aztán majd elájultam. Remélem az enyém az a fajta ami meggyógyul. Főleg, hogy látták a májeredményeim. . mondták a pajzsmirigy már nem is probléma.
Valahogy úgy érzem. . nem vagyok az. Valami tünetnek csak kellene lenni.
Szia!