Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Mi van, ha down kóros?
Létrehozva: 2006. Április 19. 21:29
Sziasztok!
Már többször gondolkoztam azon, hogy mit tennék, ha a terhesség alatt kiderülne, hogy a babánk down kóros.
Mikor terhes voltam, nagyon féltem az afp vizsgálattól...de minden simán ment. Tudom, nem kell erre gondolni, de mi van, ha mégis?!
Ti mit tennétek? Elfogadnátok?
Nekem nem lenne szívem elvetetni egy kisbabát.
Ha elvetetem-egész életemben lelkiismeretfurdalásom lenne, és folyton a babára gondolnék.
Ha megtartanám-egész életemben gondját kellene viselnem egy embernek-és ezt nem önzésből írom, nem magamra gondolok a gyerekre is, mert a társadalom őt sosem fogadja majd el, és ha én már nem élek, ki tudja mi lesz majd vele...
Ez van...
Ti gondolkoztatok már hasonló dolgokon?
Légyszi írjatok, ha van valami megosztanivalótok! Azok is írjanak, akik down kóros babát nevelnek...
Bea
Már többször gondolkoztam azon, hogy mit tennék, ha a terhesség alatt kiderülne, hogy a babánk down kóros.
Mikor terhes voltam, nagyon féltem az afp vizsgálattól...de minden simán ment. Tudom, nem kell erre gondolni, de mi van, ha mégis?!
Ti mit tennétek? Elfogadnátok?
Nekem nem lenne szívem elvetetni egy kisbabát.
Ha elvetetem-egész életemben lelkiismeretfurdalásom lenne, és folyton a babára gondolnék.
Ha megtartanám-egész életemben gondját kellene viselnem egy embernek-és ezt nem önzésből írom, nem magamra gondolok a gyerekre is, mert a társadalom őt sosem fogadja majd el, és ha én már nem élek, ki tudja mi lesz majd vele...
Ez van...
Ti gondolkoztatok már hasonló dolgokon?
Légyszi írjatok, ha van valami megosztanivalótok! Azok is írjanak, akik down kóros babát nevelnek...
Bea
A mi gyerekünk :)
Sziasztok!
Nézzétek meg ezt a honlapot...Nagyon elgondolkoztató...és megható.
http://www.schmiedtbalazs.freeweb.hu/
Szerintem, a többség, akikről írsz, ha "éles" helyzetbe kerülne, akkor nem biztos, hogy a jelenlegi véleményével egybevágóan cselekedne.
Más elméleti síkon gondolkodni valami felől, és más a magad bőrén tapasztalni azt, amibe először belehalsz, aztán folyamatosan túléled. Akkor is, ha eleve, és akkor is, ha utólag alakul úgy a helyzet.
Az orvosokkal való probléma nem csak az általad emlegetett asszisztencia, hanem az általam emlegetett dilettantizmus is. Sokkal könnyebb lenne (vagy kevésbé nehéz) sok-sok család élete, ha nem csak a tucatbetegségeket ismernék fel, hanem a "kuriózumokat" is...
A társadalmi problémák elemzéséhez nekem nincs erőm a jelenlegi helyzetben, mert ha pl. ideírnám most, hogy a gyerekem növekedési hormon engedélye állandóan borotvaélen táncolt az előző kormány alatt, és volt, hogy csak azért kapott, mert a professzor meghamisította az eredményét, hogy kaphasson, most sokan rámsütnék, hogy baloldali vagyok... Ezért nem akarok belemenni semmi ilyenbe. Mindkét oldalon lehet vizet prédikálni és bort inni, az állami költségeken meg mindegyik ott spórol, ahol a legegyszerűbb, aztán legfeljebb a következő kampányidőszakban nem emlékszik rá, csak az, aki a saját bőrén tapasztalta...
Szóval azért mert valaki nem tágul rendesen és a lepény nem bírja tovább, azért mert olyan a testfelépítése hogy nem fér ki a gyerek, esetleg többszörösen beletekeri magát a köldökzsinórba, azért az anya a felelős?? Ez még viccnek is rossz.
Mondd, szültél már gyereket?
Látod,van még egy dolog ! ,amiben maximálisan egyetértek Veled !
! !
Azért meg lehetne kérdezni egy már felnött "sérült" embert,hogy szerinte jobban tette volna az anyja,ha hagyja meghalni 20 hetesen,vagy "hálás" (de rosszul hangzik ebben az esetben),hogy megengedte neki az édesanyja,hogy éljen...
Már írtam párszor,hogy a férjem hosszú ^´evekig dolgozott egy ilyen lakóközösségben.Ott "pszichiátriai kezelés alatt álló embereken ,mozgáskorlátozottak, beszélni nem tudók,kéz és lábnélküliek,pelenkázásra szorulókon át minden fajta ember volt.Valamelyik még ma is ott lakik,de olyan is elöfordult,akivel a benzinkúton újra találkoztunk....Na,nem mert arra járt,hanem mert ott dolgozott . Egy másik növel is találkoztun egyszer,a Kisherceg elöadásán ! Elmesélte,hogy Ö is már egyedül bérel egy lakást,és idös embereknek segít a kertjük gondozásában -->abból él.Lehetne még folytatni a sort,persze,hogy van olyan,aki soha nem lesz önálló,mert szellemileg is akkora a probléma. . .,de azért olyan nagyon ritkán fordul elö,aki szinte agyhalott,és semmire sem reagál...
Sziasztok!
Nem olvastam vissza, csak néhány hozzászólást, látom megoszlanak a vélemények. Csak a saját tapasztalatomat tudom leírni. Amikor a kisfiamat vártam, az afp-m rendellenességre utalt, down kórra. Megismételték, és genetikára küldtek. A vizsgálatig volt még egy hétvége, amit végigaggódtunk. Aztán a genetikán ultrahang, ami nem mutatott semmi rendelleneset. Felajánlották a magzatvízmintavételt, hogy biztosabb legyen a dolog, és közölték, hogy a vizsgálat közben bekövetkező vetélés esélye nagyobb, mint az, hogy biztosan meg tudják állapítani, hogy beteg a baba, illetve, hogy mi a baja. Nem vállaltam, de azért nem voltam nyugodt, nagy vívódás volt ez akkor. A továbbiakban minden szuperül haladt a terhesség alatt, és kisfiam két héttel a kiírt időpont előtt egészségesen született. Azóta már van egy kishuga is, ő is egészséges. Nem tudok mást írni, nagyon nehéz helyzet volt számomra.
Nelli
A lanyomnak rossz volt az AFP-je, tul alacsony, ami Down korra utalhat. Mivel allandoan görcsöltem egy magzatvizvizsgalat egyenlö lett volna a vetelessel.
Ha ugy gondolkodtam volna mint te, akkor megcsinaltatom, es most nincs egy EGESZSEGES lanyom!!! Erted?!
Ez egy.
Kettö: Mi a francot csinalsz, ha a szüles alatt olyan oxigenhianyos allapotba kerül a gyereked, hogy egesz eletere mozgaskeptelen es halmozottan fogyatekos lesz??
A szülesröl a velemenyed: " maga a szules az valami amiert TE vagy felelos!!!" - ezzel a velemennyel, es egy szüleskor serült gyerekkel igen nehez lenne ilyen esetben együtt elned! A Down koros gyerek fejleszthetö, kommunikal, es rengeteg örömet okoz - ellentetben egy szüles alatti oxigenhiany miatt nagy fokban karosodottal, vagy akar egy autistaval, aki egeszsegesnek nez ki ugyan, de nem kommunikal se veled, se massal.
Harom: az a gyerek ott rugdos a pocakodban 18 -20 hetesen (24 hetesen megszületve mar eletkepes lehet). Ha kiderült volna kerek-perec, hogy Down koros., akkor se biztos, hogy lett volna szivem megölni, mert akkor bizony mar nem kaparnak! Mert 18 hetesen mar erzed, hogy EL! Ha megbökdösöd a hasad, visszabökdös stb.
A gyereked van-e kerdesra azt irtad, maradjona te titkod, szoval nem tudom, van-e, de ha van, tudnod kell, miröl beszelek.
irod:..."Mi van akkor,ha a ma makkegészséges gyerek is más lesz (pl. baleset)? "---
az nem Toled fugg, nem te csinaltad a szerencsetlenseget, az egy veletlen volt. De maga a szules az valami amiert TE vagy felelos!!!
Persze, mint szulo, felelos vagy a gyermekedert.
Nekem errol az a velemenyem, hogy egy sulyosan serul valakit (akar agy akar test)--- nem szabad szimpla onzesbol a vilagra hozni!!
Miert akarnad, hogy a gyereked egy eleten keresztul szenvedjen?
Szia !
Tk. nekem az (is) volt az egyik (számomra ) fontos kérdésem,hogy
Mi van akkor,ha a ma makkegészséges gyerek is más lesz (pl. baleset)?
Attól is megszabadulna a többség?
A genetikai részéhez.... Emlékszik még valaki a Contergan botrányra ?
Nem azt akarom írni,hogy nincs genetikai rendellenesség,nehogy félreértsetek !!!!!
Csupán annyit szerettem volna,hogy van olyan is,ami nem genetikai,és éppen a "tudománynak",annak ,hogy folyamatosan beleavatkoznak a természetbe köszönhetö...
Persze,hogy nem kell senkinek semmilyen gyereket felnevelnie,joga van a mai világban bármihez...(Bár szerintem az államnak is érdeke,hogy ne legyenek "beteg" gyerekek,azok csak "nyüg" lennének a betegbiztosítónak.Szerintem ezek még egy tartósan cukorbetegnek az abortuszát is engedélyeznék,ha meg lehetne állapítani,mert az Európai népesség (föleg a "demokrata",liberális országokban) egyre csökken,nem engedhetik meg maguknak anyagilag,hogy a nö otthon henyéljen,és lopja a napot a "beteg" gyerekkel,neki dolgozni kell,adót fizetni,és betegbiztosítást.A gyereknek meg valamikor nyugdíjat kell termelni,söt mire felnö két nyugdíjasra kell dolgoznia...)
Azt már írtam,hogy a nö döntsön lelkiismerete szerint...Ùgy sem lehet ráeröltetni az utódját,ha nem kell neki.Az állatok sem gondozzák a gyengébb kölyköt....
De hogy az orvosok ehhez asszisztálnak ??? ! Nálam ez már a "segítségnyújtást","az élet védését" jóval meghaladja.Nem erre esküdtek fel,hanem arra,hogy megpróbálnának annak a gyereknek segíteni,de nem át ,a túlvilágra...Ja,és akkor mielött jönnétek a (ma)gyógyíthatatlan betegségekkel,mennyi olyan dolog volt pl. 20 évvel ezelött,amit a mai szemmel elavult módszerekkel kezeltek...Inkább a segítségre kellene koncentrálniuk,nem "idétlen" kutatásokra kidobni a pénzt.
Jó tanító néni a titka a sulinak.
A lányom most másodikos,az ő osztályukba jár egy kislány,aki enyhén hiper. Egy másik osztályból került hozzánk,ott nem bírtak vele. A mi tannénink viszont abszolút megtalálja vele a hangot.( Mondjuk azt nem mondom,hogy a többi gyerekkel nincs soha konfliktusa)
Az biztos,hogy nagyon körültekintőnek kell lenni az iskolaválasztásban.Dehát ezen már gondolom túl vagytok. Milyen sulit sikerült találni?
Most olvastam egy anyukáról, akinek kb 5ször kisérelték meg a beültetést. Egyik baba sem élte túl. Életekkel játszanak és fizetnek is érte."
Nem értelek. Szerinted évente hány ezer lombikbaba születik?
Ne szülessenek meg, mert sok megtermékenyitett petesejt nem ágyazodik be?
Mellesleg csak minden 10. terhességböl lesz kisbaba. Mert vagy abortusz mesterségesen, vagy tehesség ami vetéléssel végzödik, sokszor még az elött tudna rola a nö, hogy terhes.
Árvaházak nincsenek, nevelö otthonok vannak. Probálj örökbe fogadni gyereket, ha néhány éves, nem fehérbörü, sokszor sajnos ha mástol nem de a körülményektöl lekileg sérült gyermeket bevállalsz, akkor valoszinü sikerülni fog, ha megmérettetés után -nagyon komoly kivizsgálása a családnak, tanfolyam- megfelelönek találtatik a családod. Ha kisbabát szeretnél akkor talán néhány, talán 5-6 év alatt sikerül.
A képröl pedig üdvözöl egy kislány, akinek szerinted nem kellene élnie.
Köszi
Szia!
Szerintem senki nem gondolkodik azon, hogy van joga, vagy nincs perfekt gyerekre, egyszerűen vágyik az ember a boldog életre, amihez hozzátartozik az egészséges család.
Nem is jogosultságról van szó, inkább megfordítanám (ha lehet ezt így nevezni): rettegés ez. Rettegés attól, mi lesz, ha nincs minden rendben.
Hát, vagyunk páran, akik tudjuk, hogy mi van, ha nem "perfekt". Mindenek előtt mi magunk leszünk mások, mint előtte.Aztán marcangoljuk önmagunkat, rettegünk attól, hogy ez az élet nagy bélyege mennyire ragad a család többi tagjára.Merthogy az egészséges gyerekeink is megsínylik a helyzetet. Gondolkodunk ilyenben: Hogy fog magának párt találni, aki elfogadja, mert meg kell majd mondania, hogy az ő családjában van fejlődési rendellenesség...
Nagyon összetett dolog ez, akár a mindennapokat nézzük, akár az életünk nagyobb vonalait.
Tesszük mindezt úgy, hogy a beteg gyerekünk egy dolgot feltétlenül tudjon: MÁS, MINT A TÖBBI EMBER, DE NEM KEVESEBB
Hát... Lehet,hogy én a jelen helyzetben talán még örülnék is egy ilyen diagnózisnak.
És mi lett amúgy?
Na akkor én válaszolok neked.
Ha olvastad a hozzászólásaimat,akkor láthatod,hogy nekem egészséges,és fogyatékos gyerekem is van. Ennek ellenére azért én nem ítélem el azokat,akik nem merik a felelősséget felvállalni.Mert azért valljuk be,sok nehéz pillanattal kell szembesülnie annak,aki ilyen gyerekeket nevel. Segítség? Elvétve,ha akad,viszont "okos" megjegyzések azok vannak bőven. Mindettől függetlenül én borzasztóan örülök a kisfiamnak,mert a nehéz pillanatokon túl azért nagyon sok örömet is tudnak adni ezek a gyerekek.
Aki nem volt ilyen helyzetbe...
,hogy mennyit szenvedne a gyerek?Egy vérvizsgálat/magzatvízvizsgálat/ultrahang...stb... alapján a terhesség alatt????
 
Na,ezt inkább nem kommentálom.Akkor senki nem alkodhat véleményt a perverz pedofilokról,mert nincs személyes tapasztalata???Ugyan...
A harmadik gyerekemet várom,az elsönél engem is cseszegettek,hogy nem fejlödik,retardált,úgyis el fog halni.... Igaz,hogy nem egy óriásként született,de aztán "kint" már 300 grammokat hízott hetente (anyatejes),és gondolom nem kell mondanom,hogy makk egészséges,7 éves kislány...Ja ,a születése után ennyi volt a kommentár : "tényleg kár lett volna a kukába.."
Ìrtam,hogy a férjem dolgozott sérült emberekkel,nem azt írtam,hogy csak down kór van,azért vetettem fel,mert ismerek down kóros gyereket személyesen,és mert mindenki arról beszélt,amikor elkezdtem írni !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Még ma is kijárunk oda,söt,vannak jó páran akik elhagyták azt a lakóközösséget,és dolgoznak,élnek !
Azt meg honnan tudja az az "anya" (bár szerintem ,ha nem válik anyává ez a gyerek által,akkor csak terhes nö
Na,jó,én befejeztem,írtam is ,hogy mindenkinek a saját lelkiismeretével kell elszámolnia...
Èn megtartanék bármilyen kisbabát...
(Még jó,hogy olyan törvény nincs,ha a gyerek "terrorizálja" a szüleit,mert annyira "rossz",hogy több,mint 4 órát sír éjjelente,akkor 1 éves koráig agyon lehet csapni
A kérdéseimre bezzeg nem válaszolt senki : (
Hát akkor neked nem kell magyarázzam a dolgokat. Nekem még családon belül is voltak kis összenézések,amikor azt hitték,hogy nem látom.
Sőt,sokáig egyszerűen úgy voltak vele,hogy biztos nem foglalkozok a gyerekkel,azért olyan,amilyen.Na ekkor volt,amikor egyszerűen ordítani lett volna kedvem.
Ja, a férjem amúgy nem egy könnyű természet,de a gyerekei szentek,és sérthetetlenek.
Féltem amúgy,amikor kiderültek a dolgok a kisfiamnál,hogy mit fog szólni,de a vártnál sokkal jobban vette az akadályt.(Ellentétben bizonyos rokonaival,akik szerint ezt csak tőlem örökölhette a fiam.
 
Vigyázzatok nagyon egymásra és szeressétek egymást
Szép álmokat
Mi 7 évig küszködtünk, amíg végre találtunk egy orvost, aki úgy gondolta, mint mi, hogy baj van. Előtte mindegyik hülyének nézett minket, és ezt hangoztatták is. A család meg meg sem értette, elintézték, majd megnő... Ismeretség szintén példálózott, hogy az ő gyereke is lassan nőtt. És még sorolhatnám.
Biztos lehetsz benne, én megértelek...
Van igazság abban,amit írsz,de gondolj csak bele:milyen lehet feldolgozni,hogy összesúgnak a gyereked háta mögött,vagy megbámulják,vagy ellenkezőleg,szánakozva nézik. Nem könnyű,az biztos.
Nekem sokáig még a családom is azt mondta,hogy nincs ennek a gyereknek semmi baja. Amikor megvolt a diagnózis,elsírtam magam.Egyrészt mert azért reménykedtem,hogy hátha mégsincs baj.De másrészt volt benne megkönnyebbülés is.Hogy végre tudom,és nemcsak gyanítom.
Szal egész pici korban észrevehető volt, ezt nem tudtam, az autizmus olyan hihetetlen, de tényleg, tudják a okát? Mert pl a Down kórnak tudják, meg egy csomó más rendellenességnek is, de az autizmus miért van?
Majd a kisfiadnak is speciális suliba kell járnia? Élhet teljes értékű életet később? Önellátó lesz?
A kislányod hogy viszonyul hozzá!? Nagyon nagy szerencséd van a férjeddel, hogy ilyen drága ember, hogy reagál rá... Komolyan mondom le a kalappal előttetek, szuper páros lehettek a férjeddel
czko: az én kislányom 11 hónapos lesz, és itatni kell...más kisbabák ilyenkor már egyedül isznak cumiból. Ezen kívül szépen fejlődik, ő is válogat, és van amihez ragaszkodik. Evéssel nálunk is gond van, folyton elfordul-de eddig még nem mondták, hogy valami baja lenne.
Az olaszország hollandia hasonlat is nagyon tettszett!köszi!
Wildkatze! Teljesen egyetértek veled! Én sem vetetném el, az tuti. Igazából csak félnék, hogy hogyan fogom bírni...na mindegy, de nem akarok erre gondolni.
A másik meg az, hogyha valaki gyereket vállal, akkor a következményeit is vállania kell. Persze engem zavarna, hogy nem fogadnák el, és hogy gondozni kellene pl. ha én már nem élnék. Ennek ellenére megtartanám.
Nem vagyok isten, hogy én döntsem el, ki éljen és ki haljon meg.
Nagyon felháborít amúgy a lombikozás is, mert sok ártatlan kisbaba hal meg, és sokan vannak árvaházban, akiket senki sem fogad be.
Most olvastam egy anyukáról, akinek kb 5ször kisérelték meg a beültetést. Egyik baba sem élte túl. Életekkel játszanak és fizetnek is érte.
ennyit mára, nem akartam durva lenni, ha az voltam, nem volt szándékos!
Jó éjt!
Sziasztok!
A terhesség alatt tudtam és biztam abban,hogy csak egészséges gyerekünk születhet.Ez így is lett hála istennek de a Budai Gyermekkorház ránk hozta a frászt.PKU
Kaptunk tőlük egy levelet,hogy több mint valószínű,hogy a gyerek "galaktozémiában" szenved-ekkor még azt sem tudtam,hogy eszik-e vagy iszák-egyáltalán mi ez?!Ujabb vérvétel a kislábbújjból postán be nekik.És csak akkor jelznek vissza,ha rossz eredmény van,kb 5-6 nap.Én már az 5.-ik napon telefonálatm,hogy mi van?!És megúsztuk.Utánna még kontrol2x.Senkinek nem kívánom azt a pár napot még most is borsodzik a hátam ha rá gondolok.Ez idő alatt a kislányomnak a jobb mellén kijött a haemangióma amit akkor láttam életembe először,erről sem tudtam semmit.
Most már tudom,hogy a haemangiómát kinővik de nagyon megviselt.
Össze is törtem az autót a rossz lelki állapot miatt.Azt a pár napot nem ezen a földön éltem meg.Egyszóval szörnyű volt.
Polli
Ez egy nagyon nehez kerdes. Mindenesetre en ugy gondolom, hogy akinek fogyatekos gyermeke szuletett, azt CSAK ugy lehet elviselni, ha az ember elfogadja a szituaciot, es atprogramozza az agyat es BOLDOG lesz azzal, ami neki jutott. Ezert nem hiszem, hogy a fogyatekos gyermeket nevelok vallomasa, miszerint boldogok, hogy ugy tortentek a dolgok ahogy tortentek, jo erv lenne egy kismamanak aki a dontes elott all. Hat persze hogy boldogok, maskepp nem is lehetne ezzel a hatalmas feladattal megbirkozni! De ha egeszseges kisbabajuk lenne akkor is boldogok lennenek. Sot, ha neadj isten az lenne a sorsuk, hogy nem lehet babajuk, ahhoz is hozza kellene szokniuk.
Ha az en babamrol kiderulne a terhesseg alatt, en nem tartanam meg. Ha nem derulne ki, csak mar a szuleteskor, akkor viszont nem hagynam ott a korhazban. Mert sajnos a fogyatekos gyerekek sem mindig a jo csaladba szuletnek, es igenis sokan lemondanak roluk a nevelointezet javara. Ennel rosszabbat viszont tenyleg nem tudok elkepzelni..fogyatekos es nem is szereti senki.
Köszi! Az azért mindenképpen előny egy down-kóros kisgyerekkel szemben,hogy rajta külsőleg semmi sem látszik.(Persze azért a viselkedése előbb-utóbb elárulja,hogy nem klappol valami,de avatatlanok nem tudják eldönteni,hogy mi baj.)
Egyébként mivel sok szakirodalmat olvasok,elmondom,hogy már van olyan down-kóros fiatal,aki egyetemet végzett.
A szomszédunkban egy csecsemőgondozó lakik,aki kimondottan fogyatékos gyerekekkel foglalkozik,és ő mesélte,hogy a down-os kisgyerekek nagyon kedvesek,ragaszkodóak. Ő például imád velük foglalkozni.