Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
1997-ben lettem Kawasakys, 7 évesen. Én voltam a 8.gyerek Mo.n, akinek ilyen betegsége volt. 18 éves koromig évente jártam kontrollra, most 10 évente kell, de pl. véradásnŕl sokszor elutasítottak, ill. javasolják, hogy vessem alá magam egy műtétnek, amely során az egész szívemet megnézhetik, az ultrahangon egy kis része nem látható. Én inkább gyakrabban járok kontrollra, de nekem ennyi maradt az egész betegségből, pedig anno volt nagy riadalom, óriási szakkönyvvekből nézték mi a teendő.
Az én kislányomnál 20 hónaposan diagnosztizálták a kawasakit most hála Istennek 5 éves már .Mi a Bethesda kórházba voltunk ott jöttek rá, kaptunk imunglobulin kezelést és nem lett szívproblémánk . Viszont nehezen jött helyre a járása és nekünk a nagydozisú aszpirintól elkezdett fényérzékeny lenni a szeme még a sőtétben is ordítot , hogy bántja a fény utánna az elmult kb 2hónap alatt és utánna jött az hogy furcsán bambult és hiába szoltál hozzá nem reagállt kb 10 másodpercig és ezt naponta töbször megcsinálta , kiderült , hogy a hószan tartó magas láztól (nekünk 2 hétig volt legalább 39 fokos ) epilepsziát kapot.Most itt tartunk áprilisban lesz 3 éve hogy epilepsziával kezelik , azt mondják kinővi talán lassan abba hagyhatjuk a gyógyszer szedését a jövö évben.Így sajna azt mondhatom nem mult el még teljesen a betegség , még isszuk a levét. :-(
A kislányomnál ( 2éves) áprilisban jött elő a kawasaki szindróma. Márciusban egy megfázással kezdődött. 6 hétig kapot 6 féle antibiotikumot fül gyulladásra torok gyulladásra köhögésre tehát minden össze jött. Szombat hajnalban nagyon nagyon elkezdett köhögni. Vasárnap délután már 39-39.7 láza volt. Hétfőn a doki mondta ez tüszösmandula gyulladás és adott 3 napos antibiotikumot. Kedden láttam egy foltot a lábán amire azt hittem csípés. Majd szerdán tele lett a teste piros foltokkal és továbbra lázas volt. Ismét vissza az orvoshoz aki azt mondta hogy mivel már nem gyulladt a mandulája másnapra nem lesz láza. Csütörtök ( 5.nap) még mindig lázas. Nem akar se enni se inni. Péntek reggelre a szája kisebesedett, az nyirokcsomói óriásiak, foltos a teste, a feneke, a térde, még mindig 39 fokos láz, a tenyere a talpa borzasztóan nézett ki, lábra nem tudott állni mert 1 lépés után össze csuklott az én örökmozgó kislányom. Sírva vittem az orvoshoz hogy mostmár csináljon valamit. Felismerte a meglévő összes tünettel hogy ez bizony kawasaki. A tűzoltó utcai kórházba mentünk. Egyből vérvétel, vizelet és infúzió, ugyanis elkezdett kiszáradni. Szombaton valamivel jobb volt, de járni nem tudott és a láz nem múlt. Vasárnap ( 8.nap) megkapta az immunglobulint. Hétfőn napközben már csak hőemelkedése volt de este ismét jött a magas láz. Közben mindennap vérvétel és vizelet. Voktunk szív uh-n ahol határ értéket mutatott.Kedden (10.nap) úgy döntöttek hogy kap 3 napig vénásan szteroidot. És 10 keserves lázas nap után végre láz mentes lett. Vissza jött az étvágya, iszogatott és járni is tudott. Magas dózisú aspirint is kapott amit itthon adtam de már csak 2x50mg ot 1 hónapig. 6 napig voltunk kórházban. Örök hálam Dr. Constantin Tamásnak és a nővéreknek.
Sziasztok!
Nekem 3 hete diagnosztizálák 4,5 éves kisfiamnál a Kawasaki betegséget!
1 hete jöttünk haza a kórházból!
Veletek mi van?
Nem értek egyet azzal aki azt ítra a lászlóban nem ismerik fel a betegséget!!!
Mi ott voltunk, és már a 3. napon gyanították hogy az lesz a baja!
Csak hálával és elismeréssel tartozom az osztályon dolgozó összes orvosnak és nővérnek!!!
Főképp a Kalocsai doktornőnek és Trethon doktornak a pontos és gyors diagnózisért!
Kérlek írjatok kinek milyen ütemben halad/haladt a javulás!
Mi kaptunk ivig kezelést és nagy dózisú aszpirint.
Az aszpirint már lecsökkentették 2*50mg -ra a 3*500mg-ról.
Szedni kell més szteroidot naponta 3*, de ezt már szerencsére a jövőhéten szép lassan lecsökkentik és elhagyjuk!
Ami nagyon aggaszt engem az a széklete. Még mindig nyálkás és időnként fostos. Pedig kap pro+kidet.
Volt ilyen valakinél?Mikor rendeződött a dolog?
Tünetek milyenek voltak és mennyi?
Mi az öt tünetből mind az ötöt teljesítettük maximális adagban!!!
A ball oldali nyirokcsomója tyúktojásnyira dagadt, 5 napig csillapíthatatlan 39°C feletti láz, skarlát szerű kiütések a testen, ödémás kezek és lábak és sajnos szív koszorúér tágulat!
Valamint még egekben lévő fehérvérsejt szám és crp! A többi értékről már nem is beszélve!
Eddigi betegségeihez képest ez maga volt a pokol!
Írjatok légyszi!
Köszi!
A Lászlóból küldtek át minket. 2 hétig voltunk kórházba.
De hogy a trombocita számunk mikor javult már nem emlkészem, megmondom őszintén nem is emlékszem, hogy néztek-e ilyet.
És hogyan kerültetek a Kádár Krisztinához? Átküldtek a Lászlóból? Meddig voltatok kórházban? Illetve még az lenne a kérdésem, hogy a trombocita számotok mikor kezdett javulni?!
Előre is köszönöm!
Nekem talán nem volt ilyen vészes - vagy nem emlékszem. Lázas lettem - 39 körül, aztán reggelre bevörösdött a két kezem. Emlékszem még lelkes is lettem, hogy rubeola. Aztán lementem az orvoshoz - tiszta ideg lett - kiürítette a várót, kifertőtlenített mindent, hátha betéved egy kismama. Vett vért, aminek pár nap múlva meglett az eredménye, hogy nem rubeola. Közben a kezemen elmúl a vörösség, de alatt e bedagadtak az izületek.Átmentek a pöttyök a testemre, lábamra aztán elmúltak, de utána maradt az izületi dagadás.
Az izületek sokáig fájtak, még vizsgán is rámszóltak, hogy írjak kisebb betűkkel. Már a végefelé a második héten küldte be a doki a véremet, talán Pécsre (?) valami virológiai központba (?) és ott állapították,meg, hogy ez volt valószínűleg.
Minket a Dr. Kádár Krisztina kezelt a Kardiológiai Intézetbe, ha hozzá mentek akkor a legjobb kezekben lesztek.
A Lászlóba ismerték fel nekünk is kb 4 nap után, hihetetlen szerencsések voltunk.
A kezelés megkezdése után ( aspirin + alusulin ) minden rendben volt, teljesen tünetmentes volt. Minden úgy csinálhatott mintha semmi baja nem lenne, de kezdetben havonta utána 3 havonta majd félévente mentünk szívultrahangra. De semmi gond nem volt.
Egy baratnom kislanyanal is erre gyanakodtak par eve. Laz,gyulladt izuletek,pir,volt hogy mar lepni sem tudott a gyerek.
Aztan mikor szerencsetlenek mar halalra idegeskedtek magukat,egy masik korhazban megallapitottak,hogy koszvenyes,az izuleteivel van problema. Miota erre kezelik,tunetmentesse valt,csak idobetelt,mig a megfelelo kezlelest eltalaltak.
Sok sikert.
A heim Pálban feküdtünk és nekem ezt mondták. Sőt, hogy ha nem ide vagy a Lászlóba mentünk volna, lehet fel sem ismerik. Bár lényegtelen, hogy ritka vagy sem.
A tünetek alapján vetődött fel a Kawasaki. 8 napig tartó magas láz, ödémák, száj és garat piros, ajkak felrepedezettek, először a törzsön majd a végtagokon jelentkező kiütések, a nemi szervek körüli hámlás, majd az ujjakról leváló bőr. Voltunk szívultrahangon de szerencsére még nem mutatott elváltozást. Bár ha jól tudom a 21-28 napon jelentkezik, ésmost tartunk a 21. napon. Aspirint kapunk 50mg/nap mert 715 a trombocitánk.
Dr. Kádár Krisztinához /kardiológiai intézet/ magán rendelésére éppen holnap megyünk, mert bevallom vannak fenntartásaim az eddigi kezelésével kapcsolatban. Főleg azért mert addig vaciláltak, hogy nem kaptunk IVIG kezelést a kezelés magas költségei miatt.
Esetleg te ismersz olyat akinek ez a baja?
Szia,
a kislányomnál 3 éves korában diagnosztizálták ezt a betegséget. Idén már a 16. életévét tölti.
Fél évig kellett aspirint szednie meg egy másik szert ami a gyomrát védte. Évekig jártunk kontrollra, de azóta semmi baja.
Azert ez közel sem annyira ritka gyerekeknel. Milyen diagnosztikai eljarassal allapitottak meg? Hol kezelik?
A kezelesre (aspirin) nagyon figyelj, tombozist elöz meg!
Biztos vagyok benne, hogy az Orsz. Gyermekkardiologiai Intezetnek van önsegitö csoportja. Öket kerdezd. (egyebirant, miutan az immungyengeseg (mert ez az) a sziv-szöveteket veszelyezteti, leginkabb ezzel a klinikaval kellene kapcsolatba lepned.)
Sok sikert! :-)
Szia,
nekem volt ilyen betegségem (legalábbis ezt valószínűsítette a körzeti orvos, illetve a vérvizsgálat) bár már felnőttként. (Éppen emiatt gyanakodtak, hogy mégsem az.) Igazából két hét alatt elmúlt, csak szépen a skarlátos kiütések alatt duplájára dagadtak az izületeim, végivonulva a kezeitől egészen a lábujjaimig.
Nem volt annyira vészes, csak az, hogy éppen államizsgára készültem.
Bár tudom, hogy egy babánál más, de szerintem ne ijedj meg! :)