Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Beteg babák
2003-07-26 23:411.
Létrehozva: 2003. július 26. 23:41
Sziasztok!
Nem nagyon találtam az eddigi témák közül olyat ami az én problémámhoz hasonlít.
Most 32 hetes terhes vagyok, és sajnos a 28. héten egy világ omlott össze bennünk, ugyanis az akkori ultrahangon megállapították, hogy a babánk végtagcsontjai nem nőnek a megfelelő ütemben. A lemaradás jelenleg 6-7 hétre tehető. Most két hetente járunk UH-ra, és mérik mekkora a növekedés/lemaradás.
A következőkben kérném a segítségeteket:
- van-e olyan család akinek terhesség alatt megállapítottak ilyet? Mekkora végtagokkal született a baba? Milyen problémákkal kellett később szembenézni?
- tudtok olyan gyermekorvost ajánlani, aki kimondottan csontspecialista?
Remélem valami sikerül. Előre is köszi.
Nem nagyon találtam az eddigi témák közül olyat ami az én problémámhoz hasonlít.
Most 32 hetes terhes vagyok, és sajnos a 28. héten egy világ omlott össze bennünk, ugyanis az akkori ultrahangon megállapították, hogy a babánk végtagcsontjai nem nőnek a megfelelő ütemben. A lemaradás jelenleg 6-7 hétre tehető. Most két hetente járunk UH-ra, és mérik mekkora a növekedés/lemaradás.
A következőkben kérném a segítségeteket:
- van-e olyan család akinek terhesség alatt megállapítottak ilyet? Mekkora végtagokkal született a baba? Milyen problémákkal kellett később szembenézni?
- tudtok olyan gyermekorvost ajánlani, aki kimondottan csontspecialista?
Remélem valami sikerül. Előre is köszi.
Lara baba sos
http://www.youtube.com/watch?v=Ob0yN2gBA4I
Egy blog a RITKÁK-nak, a RITKÁK-ért!
Nézd meg!
TÁMOGASD A RITKÁKAT!
Ők is csak ugyanolyan esélyeket szeretnének, mint mások!
http://ritkak.blogspot.com/
Az én kislányom 17 hónapos ritka betegsége van /neurofibromatozis/
Ez egy genetikai betegség.
Keresünk betegeket és szülőket akiknek gyermekük szintén beteg.
Vagy Cafe au lait foltjai vannak.
Elöre is köszönöm ha megkerestek.
http://www.fw.hu/recklinghausenkor
Újságcikkem megírásához várom olyan édesanyák jelentkezését, akiknek terhessége az első három hónapban tünetmentesen zajlott. Nem volt menstruáció kimaradás, émelygés, mellfeszülés.
Én így jártam.
Első döbbenetem mostmár az öröm váltotta fel, április végére várom a világ legszebb kisfiát.
Ha valaki hasonlóképpen járt, kérem jelentkezzen.
Köszönöm!
Softis
Sajnos segíteni én sem tudok, talán csak annyit, hogy a médiához tudok segítséget. De sajnos mindez csak most, e héten belül érvényes. Címem: diszkret00@freemail. hu
Hátha. . .
Látom a ritka betegségekből jut másnak is. Sajnos még csak nem is hallottam a betegségről amit említesz.
A Czeizel professzor nem tud segíteni a családok megtalálásában, esetleg a kezelőorvoson keresztül? Én a tévében (AKTÍV)láttam a mi problémánkhoz hasonló gyereket, és felhívtam őket hogy tudnának-e segíteni megtalálni a családot. Megadták a kezelőorvos nevét aki velük foglalkozik. Csak azért nem mentem tovább a kutatásban, mert a szomszédom ismerte az orvost és nem volt jó véleménnyel róla. Akkoriban eléggé ki voltuk borulva, egyébként is a pokolba kívántuk az összes orvost, úgyhogy nem feszegettem a dolgot, de lehet, hogy később majd még lépek valamit.
Lehet, hogy nektek is meg kellene próbálnotok a médiát. Van egy műsor a magyar egyesen valamikor délelőtt, akik mozgásserültekkel, fogyatékosokkal foglalkoznak. Lehet, hogy ha nekik írtok akkor segítenek felkutatni a családokat. Nem tudom a műsor címét, próbáljátok meg a homelapjukon megtalálni.
Elég rég nem jártam itt, nem úgy mint orvosnál.
Voltunk már háromszor UH-kontrollon, amiből az utolsó kettőnél már volt növekedés a végtagoknál, ami nekünk nagyon bíztató. A hétvégén megyünk 4D-re.
Voltunk egy gyerekorvosnál, aki a osteogenesis imperfectás betegeket gyógyít, ugyanis ez is ritka betegség, mint a fehér holló (találtam egy statisztikát 22 év alatt 26 ilyen baba született, vagyis évente egy). Elmondta, hogy mire számíthatunk, ha egyáltalán beteg a baba.
Most a 38. hétnél tartok de már tele van a hócipőm a leányzóval. A kisfiammal a végén szinte alig volt bajom, igaz télen született, de ez a csaj kikészít. Három hónapja hordok gumiharisnyát a kánikulában. Alacsony a vérnyomásom, úgyhogy reggeli után fél óráig nem tudok megállni a lábamon, de már napközben is többször jön ez a rosszüllét. Két hete rendszeresen ég a gyomrom, most már tök mindegy mikor-mit eszem. Éjjel nehezen alszom és kekszet rágcsálok, ami már nem segít úgyhogy áttértem a szódabikarbónára-baromi jó!
Legújjab játéka a lelkemnek, hogy a bordáimat is kifeszíti. Szerintetek mit tud még kitalálni? Van abban valami igazság, hogy a fiukkál egyszerűbb!!
Az én problémám is olyan, amire nem találtam megfelelő témát a fórumban, talán tudtok segíteni.
A kisebbik fiam 3 éves, nem beszél, nem jár, most kezd négykézláb állni, ülni még nem tud, de egy gyönyörű, mindig mosolygós baba.
Most vizsgálják németországban a vérét, hogy nem Angelmann syndromás-e. Ez egyfajta kromoszómarendellenesség ami nagyon ritka. Magyar nyelvű lapot nem is találtam, ahol ezzel foglalkoznának. Amerikában van alapítványuk, de ott is csak 1000 gyereket regisztráltak. Nálunk Czeizel professzor szerint van vagy 10.
Aki ismer ilyen kisgyereket, kérem, hogy válaszoljon, mert nincs ötletem, hol lelhetném fel őket, hogy lássam, mik a kilátásaink. Ha valaki találna valamit magyarul a témában, annak a válaszát is várom.
Köszönöm.
Sajnos segiteni nem tudok , de minden jot es sok erot kivanok, es nagyon szoritok, hogy semmi komoly gond ne legyen.
Jo lenne ha kesobb megtudnank hogyan alakultak a dolgok Veletek.
Szia Flora
Mi is abban reménykedünk, hogy csak ilyesmiről lesz szó. Nem tudunk mást tenni csak várni, és reménykedni. Gyerekorvost keresünk, a jövőhéten megyünk egyhez. Majd meglátjuk milyen lesz.
Kb. öt genetikuson vagyunk túl, de senki nem tud mondani semmi biztosat. Majd ha megszületik, akkor meglátjuk, ezt mondják.
Ha megvan a baba értesítelek.
Nekem volt egy szobatársam a terhespathlógián, akinél azt állapították meg, hogy a babának túl nagy a feje. Elment genetikushoz, ahol kiderült, hogy valóban nincs kicsi feje a babának, de éppen határeset. Megszületett a baba, teljesen egészségesen. Genetikusnál is voltatok?
A férjemnek sokkal rövidebb mindkét karja a kelleténél. Az én karom - és általában mindenkinek - a combom közepéig ér nagyjából, neki a csípője aljáig. Nem nagyon szembetűnő a különbség, de észrevehető. Teljesen egészséges egyébként, csak alkatilag ilyen. A családban senki másra nem jellemző ez.
Nem igazán tudok tanácsot adni, de szerintem érdemes konzultálnod a nőgyógyászoddal és a szülészeten dolgozó gyerekorvossal, hogy pontosan tud mit jelent a Babátok betegsége. Van e lehetőség a kinti korrekcióra? Ők biztosan jó irányba fognak elindítani, hogy megtalálda megfelelő specialistát aki tud Nektek segíteni!
Nagyon sok erőt kívánok Nektek!!!
MKata 28+6
Mert én felkerestem volna a helyedben egy genetikust. Most már csak könnyű szülést kívánhatunk max.