Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Down-Up
Torolt_felhasznalo_972439
Létrehozva: 2003. június 29. 19:52
Sziasztok
Bár úgy tünik érdektelenség miatt eltűnik mindig a Down szindrómával kapcsolatban a topik, azért már két babának és szüleinek sikerült némi kapaszkodót találni.
Ne haragudjatok, ha időről-időre megjelenek majd a témával, de nyilván lesznek olyanok az utánunk jövők között akik itt kerülhetnek kapcsolatba első alkalommal egy Down szindrómás gyermeket nevelő családdal. Keresik a továbblépés lehetőségeit, a napi gondokra a kérdésekre a választ.
Mi itt leszünk szívesen segitünk ha tudunk, amennyiben nem akkor, megtaláljuk a másokhoz vezető kijárt utat.
Zoli
Bár úgy tünik érdektelenség miatt eltűnik mindig a Down szindrómával kapcsolatban a topik, azért már két babának és szüleinek sikerült némi kapaszkodót találni.
Ne haragudjatok, ha időről-időre megjelenek majd a témával, de nyilván lesznek olyanok az utánunk jövők között akik itt kerülhetnek kapcsolatba első alkalommal egy Down szindrómás gyermeket nevelő családdal. Keresik a továbblépés lehetőségeit, a napi gondokra a kérdésekre a választ.
Mi itt leszünk szívesen segitünk ha tudunk, amennyiben nem akkor, megtaláljuk a másokhoz vezető kijárt utat.
Zoli
Nem tudom, Zoli mennyire gyakran jár erre mostanában, voltak gépproblémái az elmúlt időben.
A levelezőlista viszont működik, szeretettel várunk, ha csatlakoznál. Ehhez annyi szükséges, hogy elküldd nekem priviben a mailcímedet, akkor fel tudlak iratni.
A levelezőlistát Zoli hozta létre sorstársaknak és segítőknek. Sokan vagyunk már, az ország minden részéből, így konkrét ügyben is mindig akad valaki, aki tud segíteni.
Én személyesen is szívesen segítek, ha tudok, elég sok érintett családot ismerek. Kereshetsz priviben is, ha gondolod.
Minden jót nektek!
Szia Bbendi!
Én most találtam erre a topicra, nagyon megörültem. Úgy vettem ki néhány hozzászólásból, hogy Te is érintett vagy down ügyben. Sajnos én is! A leveleidből arra következetetek, hogy nagyon járatos vagy a témában. Nekem is szükségem lenne segítségre a down-szindrómás kisfiammal kapcsolatban. Most el kell mennem, de anélkül, hogy írtam volna neked, nem akartam elindulni. Várom a válaszod, amint gép közelbe tudok jutni, azonnal felkeresem a topicot és írok. Köszi!
Sziasztok
BUÉK mindenkinek.
Új link, a korai fejlesztésről.
www. downkorai. hu/
Zoli
down-up-tulajdonos@primlista. hu
bbendi@index. hu
zoli@down-up. hu
Húúúúúúúúúúúúúúúúúúúúúúúúúúúúú, de szégyellem magam:(
Több oka is van annak, hogy miért hagytalak elsősorban gyoma téged válasz nélkül, de legfőképpen a feledékenységem, egész egyszeüen elfelejtkeztem a topikról.
Persze ez nem mentség:(
Sokminden történt velünk, illetve itt sem volt annyi minden. Vannak még ilyen topikjaim a neten, most végigszaladtam és olyan is akadt ahol már nem tudom a jelszavakat, mert időközben egy kis operációsrendszer helyrehozatal miatt elveszítettem.
Na de a lényeg:
Bendi fejlődik, lassan de biztosan, ma már minden foga kint van, bár még nem teljesen, ami ehez az időszakhoz kell neki.
Néhány hete jött rá, hogy ha behajlitja a térdeit és beleapaszkodik valamibe akkor fel tud állni, kiságy, kesünk egyebek :)
Mászás hátrafelé megy, de állni, járni még igazából nem tud:(
Értelmileg is ugrott egy nagyot, énekel a maga módján, sokmindent megért, étvágya is jó. Hála az égnek nem volt beteg karácsony óta.
Hétfőtől beszoktatjuk a bölcsibe, remélem minden rendben lesz vele, szeretik már elsőre az látszott amikor beiratkozni voltunk.
Hétköznapi bölcsibe megy, több ok miatt is mert közel van, régen 18 éve a nagyok is ide jártak, és fogadnak DS-s gyereket.
Bendi az egyetlen fogyatékkal élő baba lesz ott.
Relative uj képei itt láthatóak:
http://kep. tar. hu/bbb2002
Levelezőlistánk továbbra is müködik, sőt megtartottuk első találkozónkat is.
Sajnos nem mindenki tudott eljönni, de jól éreztük magunkat. Nagyon sok szép és ügyes babát, nagyobbacska gyermeket figyelhettünk meg, játszhattunk velük. A gyerekek között a legkisebb 4 hónapos a legnagyobb 10 éves volt.
Tekintettel arra, hogy mindenki egyetértett abban, folytassuk a találkozókat, ezért hamarosan elkezdjuk a következő szervezését
Volt aki összeszámolta 20 család érkezett a találkozóra, illetve volt aki család nélkül vendégként, igy voltunk 76-fővel.
A levelezőlistáról bővebben itt:
http://lista. prim. hu/levlista. prm?mit=csatlakozni&lista_id=4645
Érdemes ellátogatni a levlista lapjára is, bárkinek akit érdekel a sorsunk.
http://www. freeweb. hu/down-up
Igérem gyakrabban benézek majd ide is.
Szeretettel
Zoli
Malacka majusban volt ilyen"rohamban" es repedtyfazek lett a hangja, de nehany nap paraban toltott ejszaka utan elmult neki.
Felétek mizus?
Karácsony előtti napokban beteg volt nagyon, olyan kruppszerüen jét nap alvás evés nélkül. Majd jan közepén ismét beteg olt, de most jól van, csak fogzik és nyügi.
Zoli
Hog vagytok?
Hát én - ha lehetek szerénytelen - kitaláltam, "főszerkesztő" leszek, a munkát meg kiadtam a hozzáértőknek :))))))))))
Hamarosan elindul remélem:)
Zoli
Ja és reményeim szerint, a nagyon közeli jövőben elindul a Down szindróma weblap:)
Zoli
Zoli
Gyógyítható lesz a Down-kór?
A Stanford egyetemen működő, a Down-kórt kutató központ egy kutatócsoportjának sikerült felfedezni egy olyan gént, amelynek a hibája alapvető szerepet játszik a Down-kór tanulási és emlékezési rendellenességeiben - írja a Magyar Rádió Online.
Ezt azt jelentheti, hogy ezek a rendellenességek esetleg megszüntethetőek lesznek akár hamarosan. Legalábbis a kutatók azt állítják, hogy a laboratóriumban észleltek alapján azok az idegi változások, amelyeket ennek a génnek a hibája okoz, teljességben megfordíthatóak, éspedig nemcsak csecsemőkorban, hanem később is. Más kutatók is fantasztikusnak nevezték a felfedezést, és arra utaltak, hogy már korábban is feltételezték, hogy a Down-kórnál tapasztalható rendellenességeket egy vagy néhány gén okozza, és ezért könnyen elképzelhető, hogy a gén hatásának a visszaszorításával a betegek gyógyíthatóak lesznek.
Lusta vagyok ujraindítani, bocs
Zoli
Köszönöm a válaszokat!
Zoli!
Engem csak érdekel a téma, érintve közvetlenül nem vagyok.
Nagyon jó és hasznos a topic, Neked további sok erőt kívánok, hogy folytathasd segítő tevékenységedet, Neked, és Mindenkinek jó egészséget, és kitartást a gyerkőcöknek is!
Sziasztok!
Tehát amint igértem, itt mindenki akit érdekel megnézheti a dolgokat, a szomszédos topik olvasóinak is ajánlhatom.
http://www. antsz. hu/oek/epinfo/szoveg/Heti2002/heti341. htm
idézve
Ugyanakkor elmondható, hogy a Szegedi Egyetem Orvosgenetikai Intézetének több mint 10 éves tapasztalatai szerint a 10-13. terhességi hét között célzottan végzett hüvelyi ultrahangvizsgálat révén a triszómiás magzatok több mint 90%-os biztonsággal kiszűrhetők. A 3 mm-nél vastagabb tarkótáji (nuchalis) redő, az echodenz szíkzacskó, az echogén belek, a magzat fejlődésbeni retardációja, a rövidebb humerus és femur stb. közül néhány kórjelző mutató a magzati fejlődésnek
csak
ebben a periódusában észlelhető.
Remélem tudtam segíteni.
Bea
Nagyon örülök, hogy köztünk vagy, bővebben levélben. :)))
olgi
Mond honnan ismerős a neved??
Zius
Szívesen megosztjuk, megosztom veled és bárkivel amit a témában tudunk, ha van kérdésed ird meg nyugodtan.
Zoli
Nem tudom mi van a rendszerrel, tegnap jóval ezen időpontok után néztem a topikot és nem láttam semmilyen beirást, bocsi, de most megyek dolgozni, este benézek.
Csak a legfontosabb, a nyaki redő mérése 3 mm ig jó, Szegedi klinikai adat, 10 éves tapasztalat után
Bbendi, az én gyerkőceim is nagyon sokat betegeskedtek (nem Down-szindrómásak), már a munkahelyem forgott veszélyben. A háziorvosunk javasolta ezt az immunerősítő gyógyszert (csak receptre lehet kapni) broncho vaxom <-biztos nem így kell helyesen leírni. Kb. 2 éve szedték és azóta nem nagyon voltak betegek a bárányhimlőtől eltekintve. A szedés után pár hónappal újra megismételtük a gyógyszerkúrát és tényleg hatott.
Egy másik lap másik fórumán olvasgatlak titeket és tényleg tündériek a gyerkőcök. Erőt és kitartást kívánok mindannyiótoknak és sok örömet a babusokban. :)
Feliratkoztam a hírleveletekre is.
Bea