2017. 08. 18. Ilona

„Muszáj töltődni, hogy mindenkinek jobb legyen” – egy álomnap sérült gyerekek szüleinek

Kövess minket a facebookon!

f Ajánlom
Amikor sérült emberek gondozásáról, fejlesztéséről esik szó, általában keveset foglalkozunk azokkal a szülőkkel, akik a nap huszonnégy órájában önfeláldozóan küzdenek azért, hogy a fogyatékkal élő gyereküknek jobb élete legyen. Ők azok, akiknek nincs szabadnapjuk, akiknek alig jut idejük saját magukra, pedig számukra lenne csak igazán fontos a feltöltődés. Néhányan közülük most vendégek lehettek egy csodás helyen, hogy egy napra kikapcsolódjanak, hogy visszakaphassanak egy picit a gondoskodásból, a szeretetből.

Amikor a csákberényi helyszínre – a hangulat provence-i: mesebeli házikók, medencék, levendulamező – érkezem, éppen az ebéd utáni sziesztába csöppenek: a vendégek beszélgetnek, kávézgatnak, sóhajtozva és testileg-lelkileg felüdülve érkeznek vissza a masszőröktől. A legtöbben alig hiszik el, hogy mindez velük történik. Catherine Dickens, akinek a kezdeményezésére nemrég megrendezték a pazar pihenőnapot csákvári és móri, sérült gyerekeket nevelő szülőknek, a vendégek között ül. Élvezik, ahogy jópofa akcentusával meséli a történeteit. Letelepszem a csákvári asztaltársasághoz, ismerős szülők körébe. Arról beszélgetnek, mennyire nagy ajándék ez nekik.

„Én már észre sem veszem, milyen más az életünk, hogy másoké milyen könnyű a mienkhez képest. Csak amikor az ismerősök arról mesélnek, mennyi idejük van magukra, szórakozásra, akkor szembesülök azzal, hogy mennyi lemondással jár valójában, ami számunkra több mint két évtizede természetes. Alkalmazkodunk a fiunk állapotához, igényeihez, ami egyikünknek sem áldozat, hiszen mindkettőnknek az a fontos, hogy Gergő jól legyen. Ha nyaralni megyünk, olyan szállást választunk, ami kellően akadálymentesített, olyan programokat szervezünk, ahol tudjuk, hogy jól érzi magát – mondja Pintérné Cséplő Anita (45), akinek Gergő fia a születéskori oxigénhiány miatt szellemileg és mozgásában is halmozottan sérült. – Gergő olyan, mint egy óriás baba. Beszélni nem tud, menni is csak segítséggel képes. Huszonnégy órás felügyeletet igényel. Születése után sokáig kórházban volt, aztán speciális bölcsődébe, óvodába, iskolába járt. Ahová lehetett, hordtuk fejlesztésekre: gyógyúszásra, lovagolni, és a rengeteg foglalkozásnak köszönhetően a rongybaba állapotához képest sokat fejlődött.

Fotó: Pető Szilvia
Catherine Dickens (Fotó: Pető Szilvia)

„Muszáj töltődni, hogy mindenkinek jobb legyen”

Anita otthon van Gergővel, férje, Gyuri tartja el a családot. „Érzem, hogy egyre kevésbé bírom fizikailag Gergő gondozását, és egy kicsit félek, hogy mi lesz később, ha majd nem bírom őt megtartani. Van, hogy már segítség nélkül sétál, de azért általában belénk kapaszkodik, úgy lépked.” Anita és Gyuri élvezik ezt a napot, nem is emlékeznek, mikor volt ilyen, hogy kettesben kimozdultak volna egy napra.

„Néha azért elmegyünk vacsorázni, szerencsére édesapám velünk él, tud vigyázni Gergőre, de néhány óránál többet nem vagyunk távol sosem. Ez most túl jó, hogy igaz legyen, fel sem fogom, hogy itt vagyunk. Próbálok kikapcsolódni, és nincs lelkiismeret-furdalásom, tudom, hogy muszáj töltődni néha, hogy képesek legyünk tenni a dolgunkat. ”

Mert ha mi jól vagyunk, az Gergő hasznára is válik, amitől hosszú távon az egész családunk boldogabb.”

„Én folyton azon rágódom, vajon Boti jól van-e éppen, nem hiányzunk-e neki – mondja mosolyogva Szabó Kata, a tízéves Boti anyukája. A kisfiú a Pető Általános Iskola tanulója, anyukája minden hétköznap fuvarozza Csákvárról Budára, aztán délután vissza, haza. Napközben aktív szülői munkaközösségi tagként is a gyerekek jobb körülményeiért igyekszik tenni. – A borkóstoló közben is lelkiismeret-furdalásom volt, persze, nagyon jól éreztem magam, de legbelül azért folyton Botin járt az eszem.

„Nagyon vártam, hogy itt legyünk, és próbálok kikapcsolódni, de nem olyan egyszerű teljesen ellazulni, pedig itt tényleg minden körülmény adott. ”
Fotó: Pető Szilvia
Fotó: Pető Szilvia

Annyira szép itt, az idő is gyönyörű, jó a társaság, kedvesek a vendéglátók. Nagyon hálásak vagyunk, hogy megszervezték nekünk ezt a napot.”

Catherine és munkatársai valóban mindent megtesznek, hogy a vendégeknek maximális kényelemben legyen részük. Az anyai szív viszont, érthetően, még ilyenkor sem tud teljesen megnyugodni.

„Amióta tudom, hogy Boti súlyosan sérült, sosem vagyok folyamatosan boldog. Vannak időszakok, amikor sok sikerélményünk van, mert jó jegyet kap, jó napja van, és átölel, amikor látom, hogy fejlődik. De azért nagyon nehezek a hétköznapok, sokszor kemény harcot vívunk magunkkal. ”

 Boti életében először alszik ott az iskolában, ez az egész család számára egy teljesen új szituáció. – Jó kezekben van, a pedagógus ott marad vele éjszakára a suliban. Tudom, hogy egy kicsit el kell engednem, hadd önállósodjon, legyen sikerélménye. Az ilyen élmények növelik az önbecsülését, amire nagy szüksége van.”

„Igen, mert a legfőbb cél az, hogy a gyerekeink bekapcsolódjanak a társadalomba – veszi át a szót Horváth Beáta, akinek a legnagyobb fia, a tizenkét éves Ábel született fejlődési rendellenességgel. – Ahhoz pedig el kell engednünk a kezüket, főleg, ha ők igénylik. Korábban én sem tudtam jól érezni magam a fiam nélkül, pedig mi szerencsések vagyunk, mert a nagyszülők sokat segítenek, és Ábel is szívesen tölt időt velük. Mégsem tudtam kikapcsolódni, szórakozni. Azt hiszem, most már sokkal jobban értékelem az ilyen lehetőségeket, mert rájöttem, hogy nagy szükség van a töltekezésre, a pihenésre, külön a gyerekektől. Örülünk, hogy itt lehetünk, hogy kicsit kiszakadhatunk a napi rutinból.”

Fotó: Pető Szilvia
Fotó: Pető Szilvia

„Sorstársakkal jobban megértjük egymást”

A Give Back Day alkalmat nyújt arra is, hogy a szülők nyugodtan beszélgethessenek, tapasztalatot cseréljenek, ötleteket, tanácsokat adjanak egymásnak. „Sokkal jobban megértjük egymást ezekkel az emberekkel, mint olyanokkal, akik egészséges gyerekeket nevelnek. Bármennyire is empatikusak, sosem fogják igazán átérezni azt, amit mi – avat be Tamasi Beáta, egy ötéves, sérült kislány, Viki anyukája. Ő is a férjével vesz részt a rendezvényen. – Jó megosztani a problémákat, a kétségeket olyan emberekkel, akik valóban tudják, miről beszélünk. Sok megértő barátunk van, de ők nem sorstársak. Igaz, a legtöbben közülük nagyon empatikusak, nyitottak, és a gyerekeik is elfogadják Viki másságát.

„Egyébként nagyon sokszor reagálnak értetlenül az emberek, olyanok is, akik ismernek minket. Amikor tolom a babakocsiban a lányomat, folyamatosan beszélek hozzá. Másoknak ez például furcsa. Lehet, hogy az a természetes, hogy séta közben anyuka a telefonjával van elfoglalva, és nem a gyerekével. Sajnos sokszor látok ilyet.”

A kislány genetikai probléma miatt sérült, sokkal lassabban fejlődik a mozgása és az értelme. „Viki mászni tud, és néhány szót beszél is már. Türelmesnek kell lenni vele, megadni neki mindent, ami ha csak egy kicsit is, de előrelendítheti az állapotát. Az orvosok azt mondják, van rá esély, hogy egyszer egyedül is járni fog. Én vagyok otthon vele, a férjem dolgozik. Jó lenne egy testvér Vikinek, de most úgy gondoljuk, inkább teljes erőnkkel az ő fejlődését akarjuk segíteni. Nekünk egyébként viszonylag jó dolgunk van, mert el tudunk menni kettesben vásárolni, és évente néhány esti program is belefér, mert a családtagok segítenek ellátni a gyereket.”

Fotó: Pető Szilvia
Fotó: Pető Szilvia

A házaspárok után Catherine Dickens-t, a Give Back Day megálmodóját hallgatom. Catherine bevallja, néhány éve a saját bőrén tapasztalta meg, milyen nehéz dolog egy beteg ember ápolása, felügyelete. „A férjem három éve lett nagyon súlyos, daganatos beteg – meséli Catherine, aki nem sokkal a férje betegsége előtt esett át a mellrákon.

„Rájöttem, hogy a saját betegségemnél sokkal nehezebb az a helyzet, amikor a szerettemet kell gondozni, és azóta még jobban elismerem azokat az embereket, akik életük nagy részében valamelyik családtagjuknak nyújtanak folyamatosan támaszt, ellátást. Tudom, hogy ez sokszor emberfeletti önfeláldozással, erőfeszítéssel jár.”

Catherine tavaly a vendéglátással foglalkozó ismerőseinek, barátainak is felvázolta az ötletét: egy napra vendégül szeretne látni sérült embereket gondozó szülőket, testvéreket. Közreműködőket keresett, akik gondoskodni tudnak a sérült családtagok elhelyezéséről egy napra. „Mindenki támogatta a kezdeményezést, így elkezdtük szervezni a Give Back Day-t. Nagyon sokat segített Mollman Eszter, a móri Hétkúti Wellness Hotel munkatársa és Tényi Sándorné Helga a Bice-Bóca Egyesülettől az egész nap lebonyolításában és a sérült gyerekek felügyeletében és étkeztetésében. Móri borász ismerősök, Miklós Csaba és Csetveiék bort ajánlottak fel és kóstolót tartottak a vendégeknek. A lovasberényi Dióliget tulajdonosai ötletekkel, a saját kollégáim pedig áldozatos munkájukkal járultak hozzá a nap sikeréhez. És nem hagynám ki a sorból masszőr barátainkat sem, akik szintén lelkesen csatlakoztak.”

A szervezők az ismerős szülőkön keresztül hívták meg a többi, sérült gyereket nevelő családot. „Remélem, hogy hagyomány lesz a kezdeményezésből, és jó lenne, ha más szolgáltatók, szállodák, vendéglátóhelyek is felfigyelnének ránk és csatlakoznának hozzánk.

     

    „A cél, hogy kifejezhessük a tiszteletünket azok felé, akik egész életükben csak adnak. Úgy gondolom, ők azok, akik igazán megérdemlik, hogy néha vissza is kapjanak egy picit.”

    Még sokáig hallgatnám, de a vendéglátónak dolga van: siet is vissza a vendégeihez. Egy pillanatra sem szeretné elhanyagolni őket.

     

    Olvass tovább

    Hozzászólások  ( 0 )
    blog comments powered by Disqus