A betegsége gyógyíthatatlan és megvakította, de ő az év embere lett

Január 1-jén vehette át a 26 éves szombathelyi lány a plakettet, amelyet az RTL Klub közönségszavazásán nyert. Nikinek mostantól lényegében oklevele van arról, hogy rengetegen szeretik. Ez azért jó érzés lehet. Ő maga is alig hiszi el.

Már alakul, de még idő kell ahhoz, hogy elhiggyem. Olyan nívós emberek közé választottak (a listán többek között Pál Ferenc atya, Hosszú Katinka, a pécsi cigánytelepen önként munkát vállaló postás, Szőke Tibor, a Guineában ebolás betegekkel foglalkozó Kis Zoltán és kollégái szerepeltek – a szerk.), hogy kakukktojásnak éreztem magam. Ez nyilván a személyiségemből is fakad, de nem gondoltam, nem is úgy álltam hozzá, hogy nyerni akarok. Nem készültem erre tudatosan. Már a jelölés nagy megtiszteltetés volt. Sok gratulációt, megkeresést kaptam, igyekszem mindegyikre válaszolni.

Megnéztem, milyen betegség az Erdheim–Chester-kór, amely 12 évvel ezelőtt támadta meg Niki szemét. Gyógyíthatatlan, és olyan ritka, hogy a világon körülbelül 500 beteget tartanak nyilván. Nincs kialakult gyógymódja, az orvosok a kezelésekkel legfeljebb csak fenntartani tudják az állapotot. Ameddig lehet. Niki mégsem csügged. Ő az, aki segít az embereken, akik véleményt vagy tanácsot kérnek tőle, lelki támogatásra vágynak.

Különleges lány, 2012-ben kezdte a blogolást – öngyógyítás céljából, miután leállt a veséje. Előtte az édesanyja, a barátai, az egyetem kötötték le, nem volt ideje agyalni a betegségén. Lefoglalta sok minden, a veseleállás viszont fejbe kólintotta. Észrevette, hogy pozitív hozzáállásával másoknak is erőt ad, a vidámsága ragadós. Nem mintha az olyan egyszerűen ment volna. Azt mondja, ezt neki is tanulnia kellett, és idővel azt tapasztalta, hogy közösen könnyebb megbirkózni a nehézségekkel. Ő azért van, az a küldetése, hogy segítsen másokon. Mintha a nővére lennék, óvatoskodom és ismeretlenül is féltem, de ő nem félti magát, hát nekem sincs okom rá.

Fotó: veol.hu

Nehéz vállalás, de nem megterhelő. Nem írok mindennap, nem akarom, hogy közhelyes, erőltetett legyen. Érzem, hogy visszaáramlik hozzám a szeretet, és ez erőt ad. Nem mindenki nyitott arra, hogy nehézségekről, betegségről halljon, súlyos kérdésekkel foglalkozzon. Nem szeretnek lelkizni, márpedig ez az oldal arról szól. Próbálok nem a problémákról beszélni, és nem sajnáltatom magam.

Ezt azok a kicsi és nagyobb gyerekek is tanúsíthatják, akikkel az iskolákban találkozik.

A látogatásokat 2013 végén kezdtem. Éreztem, hogy a tudatformálást a gyerekeknél kell kezdeni. Kezdetben nem éreztem magamban ehhez az erőt, de szerencsére megjött. A vakságról beszélek nekik, ami éppen elég, nem akarom még a betegséggel is terhelni őket. Lili, a vakvezető kutyám oldja a gátlásokat, a gyerekek könnyen megnyílnak felé, így felém is. Nyitottan, őszintén kérdeznek: “Miért ilyen csúnya a szemed?” “Nem hiányzik a látás?” “Hogy dolgoztad fel a vakságot?” “Hogy kötöd be a cipőfűződet?” “Mikor érzed magad a leginkább kiszolgáltatottnak?” A gyerekek hamar megérzik, hogy nem tudnak bántani, megsérteni a kérdéseikkel. Nem is fordult elő olyan, hogy nem tudott vagy nem szívesen válaszolt egy kérdésre.

Egyszer történt, hogy egy lány három olyan kérdést tett fel egymás után, amire nem válaszoltam. “Mit éreztél, amikor meghalt az édesapád? Mit éreznél, ha meghalna Lili? Mit éreznél, ha meghalna az édesanyád?” – kérdezte. A tanárán láttam, hogy feszeng. Rá akart volna szólni. De erre nincs szükség: a lány nyilván akkor olyan élethelyzetben volt, hogy őt valamiért ez foglalkoztatta. Azt is kérdezik, hogy félek-e a haláltól.

Ezeket a kérdéseket szinte hadarja. Nem értem, hogyhogy így átsiklik a legsúlyosabbon, már-már mellékesen említi.

Azért, mert sokan kérdezik ezt tőlem. Ez a betegség ezzel jár: el kell fogadnom, hogy az idő véges, nem tudom, mennyi adatott még. Pozitívan kell hozzáállni, máshogy nem lehet. Pozitív értelemben elmebeteg vagyok.

És nevet, a hangja is. Niki tényleg elragadó. Az ő erőforrása édesanyja és Lili mellett a barátok, a zene, a mozgás. Másik mankója a humor.

Fotó: Niki Facebook-oldala

Az öniróniánál nincs jobb gyógyír, saját magamon nevetek a legjobban. Ha azt mondom magamra viccesen, hogy “hülye vak”, ledöbbennek tőle. Igaz, amit mondanak, hogy a humor a nehéz helyzetet elviselhetővé teszi.

Kíváncsi vagyok, szokta-e az érezni, milyen apróságnak tűnő dolgok okoznak az embereknek problémát. Gondolt már arra, milyen bagatell az ő gondjuk az ő állapotához képest?

Teljesen természetes és emberi, ha mindenki úgy érzi, hogy a saját keresztje a nagy, és én ezt tiszteletben tartom. Nem lenne fair, ha ítélkeznék. Persze hogy sokszor mondják, írják az emberek, hogy az ő problémájuk a betegségemhez képest semmiség. Fontos, hogy a sérült vagy beteg emberek is empátiával közeledjenek másokhoz, mert amit adok, azt kapom vissza.

Hetente háromszor megy dialízisre, amúgy pedig sétál a barátaival és a kutyával az erdőben, városban, és lelkesen spinningezik. Érszűkülete miatt ez egy idő után már fájdalmas, de abban azért nem akadályozta meg, hogy nyáron körbebiciklizze tandemmel a Balatont. Érzi, hogy nemcsak a testének, hanem a lelkének is jót tesz a mozgás. 35 kilót adott le.

Hülye makacs voltam, azt gondoltam, hogy tök jó ez így, hogy van súlyfölöslegem, ha lesz egy földrengés, majd hetekig elélek a tartalékomból a romok alatt. Aztán megtapasztaltam, hogy mennyivel jobban éreztem magam, ha mozgok.

A legmegdöbbentőbb, hogy a betegségre is ezt mondja. Miután megtudta, hogy őt választották az Év emberének, ezt írta a Facebook-oldalára: “Nem cserélném el az életemet, a sorsomat, a betegségemet sohasem, mert édes minden kín ekkora szeretetözön mellett.”

Ha nincs a betegség, nem lennének mellettem ezek az emberek, ezek a barátok. Nem lett volna kutyám, nem lenne ilyen szoros a kapcsolatom az édesanyámmal, nem tudnám ennyire megbecsülni a dolgokat, nem kezdtem volna írni. Semmi nincs véletlenül: oka van annak, miért tartasz ott az életben, ahol. Akkor is, ha egy pillanat alatt mindent elveszíthetsz.