Dr. Hegedűs Katalin: A haldoklók nem a haláltól félnek a legjobban

Amikor idefele jövet a könyvét olvastam a metrón, az emberek lesajnáló vagy csodálkozó szemmel méregettek. Ennyire tabu téma a halál?

Mondok egy megdöbbentő példát. Elvileg minden könyvesboltban lehet kapni a könyvemet, de amikor a minap egy ismerősöm benézett egy könyvesboltba, nem látta. Amikor segítséget kért az eladóktól, megkérdezték, hogy biztosan ezt a könyvet keresi-e, mert van ugyan a raktárban belőle, de a polcra nem merik kitenni. Ellentmondásos, hogy pont arról születik egy könyv, hogy a tabukat a halál kapcsán le kell bontani, de még a könyvespolcokra se kerül ki.

Mivel magyarázható ez az elszigetelődés?

A legnagyobb problémának azt érzem, hogy a halál évente egyszer, a halottak napján kerül elő, feketébe öltöznek az emberek, és a médiában méltóságteljesen előadják, hogy ma halottak napja van. Ez mindenképpen eltávolít, holott a halál mindenkit érint, nem lehet csupán egyetlen napra redukálni. Semmiképpen sem jó a tabu lerombolására, hogy az időseket, betegeket elszeparálják külön osztályokra és intézményekbe. Hajlamosak vagyunk túldimenzionálni az idősveszélyeztetettséget, holott inkább segíteni kellene az időseket a saját otthonukban, a megszokott környezetükben, mert a legtöbben nem akarnak otthonba menni.

Általában a fiatalok sajátja, hogy biztonságban akarják tudni az időseket, amit meg lehet érteni, de a wellness-szel és wifivel hirdetett idősek otthona nem az időseknek szól. A 90 évest nem a wellness meg a wifi érdekli, hanem az, hogy a megszokott kis fészkében maradhasson. Ezért is lesz tabu, mert eltüntetjük a szemünk elől az időseket. Persze ez nem új, a második világháború után alakult ki ez a helyzet, mert addig a családok együtt voltak időstől a csecsemőig.

Hol lehetne változtatni ezen az attitűdön?

Az előadásaimon meg szoktam kérdezni, hogy láttak-e már haldoklót, persze az orvostanhallgatók hivatalból látnak, de laikus középkorúak esetében csak páran emelik fel a kezüket. Pedig éppen ők azok, akikre vár az a feladat, hogy elkísérjék a szüleiket, nagyszüleiket. A baj az, hogy egyáltalán nincs érintve a téma gyerekkorban. Például a gyerek is tud vinni egy pohár vizet a dédikének és egyáltalán nem viszolyogtató neki.

A saját családomból van olyan tapasztalatom, hogy az beteg anyósommal egy szobában a dédunokái nagyon szívesen játszottak, nem volt számukra félelmetes.

A médiának hatalmas szerepe van abban, hogy csak erőszakos és szenzációhajhász halált mutatnak be, erre leszünk kiélezve, ettől egy idős néni fájdalmai és mindennapi problémáit nem kezeljük megfelelő érzékenységgel.

Ez egyfajta halálfélelem miatti tudatos eltávolítás?

A halálfélelmet vizsgálta a mi kutatócsoportunk is, és azt tapasztaltuk, hogy a legjobban a huszonévesek félnek a haláltól. Fordítva szokták gondolni, de egyre idősödve sokkal inkább elfogadják a halál gondolatát az emberek. A fiatalok el sem tudják képzelni, hogy milyen lehet olyan fájdalmakkal élni nap mint nap, amilyenekkel az idősek. Készítettünk egy vizsgálatot, ahol az volt a hipotézisem, hogy a haláltól rettenetesen félnek az emberek. Több ilyen kutatás is volt, a kollégák az egyikben a háziorvosi rendelőkben várakozó 845 embertől kérdezték meg, hogy mitől félnek a leginkább. Kiderült, hogy elsősorban nem a haláltól félnek, hanem a kiszolgáltatottságtól, a fájdalomtól és a magánytól.

A halálfélelem univerzális dolog, én, aki 25 éve foglalkozom a halállal, szintén félek tőle, de a haldoklók esetében csak a negyedik helyen van, megelőzte, hogy a család visszafogadja-e őket, lesz-e még újabb fájdalmuk, szenvedésük.

Nem a halál véglegessége az, amitől a leginkább félnek, hanem az azt megelőző időszak, hogy min kell még átesni addig. Ezért lenne fontos, hogy úgy oldjuk meg, hogy a legjobb legyen a betegnek is.

A legtöbb család nem szívesen vállalja magára a beteg, haldokló gondozását.

A legtöbben megijednek attól, hogy a dédikének pár hónapra csináljanak helyet a lakásukban vagy esetleg maguk mellett. Vannak segítő szolgálatok, de az emberek figyelme átsiklik felette, mondván, hogy “minket ez nem érint”, aztán ha már sok a probléma, azonnal kell a segítség, de ez nem így működik. Az elöregedő társadalom miatt folyamatos igény van, de nincs elég kapacitás. Magyarországon csak rákban 33 ezren halnak meg egy évben, az összes halálozás 130 ezer körül van, ez óriási szám. Ha csak a szűk családdal számolunk, már akkor félmillió embert érint évente a halál.

Milyen preventív lépéseket tehetünk annak érdekében, hogy ne hirtelen érjen minket a probléma?

Már előre érdemes tájékozódni, de az emberek nagytöbbsége eltávolítja a gondolatot is. Ezekre a szolgálatokra a legtöbb esetben várólista van, sokszor látom, hogy sírva könyörögnek, hogy most azonnal küldjünk valakit, de ez nem fog sikerülni 1-2 nap alatt. Könnyebb ápolásba venni azt a beteget, akiről már tudunk.

El kell beszélgetni az idős emberrel jó előre, hogy ő mit szeretne. Amikor még nem haldokló vagy demens az idős, akkor tiszta tudattal el tudja dönteni, hogy szeretne-e intézménybe kerülni, kér-e majd újraélesztést, mesterséges táplálást.

Ez nem eutanázia, de ne erőltessünk rá dolgokat, ha ő azt nem szeretné. Van joga, hogy lemondjon bizonyos kezelésekről, ami az orvosnak is egy hiteles dokumentum, mégsem működik a rendszer.

Az eutanáziáról mi a szakértői véleménye?

Ha Magyarországon lehetséges lenne, és a beteg azt választaná, számára az a “jó” halál, akkor miért ne? De félek, ha az eutanázia itthon lehetséges lenne, presszióval járna, mert kevés itthon az a színvonalas hospice ellátás, ami más országokban adott, van rá elég pénz. Olyan országokban tűnik ez reális választásnak, ahol tényleg vannak egyéb lehetőségek.

A laikusok és éppen nem érintettek mennyire foglalkoznak a halál témakörével?

Egy kicsit “divattéma” lett a halál-kérdés, az egyetemen tartott tanatológia kurzusom mindig népszerű. Az idős orvos attitűdjét már nem tudjuk megváltoztatni, de a fiatalok hozzáállását, a régi sztereotípiáját lerombolva lehet változást elérni. Kiscsoportos foglalkozásoknál kiderül, hogyha nincsenek kitéve a “érzéketlenítésnek” az orvostanhallgatók, aminek a mottója, hogy “nem szabad minden beteggel meghalni”, éretten gondolkoznak erről a témáról. A nagyközönséget is érdekli ez a téma, de senki nincs edukálva. Meg szoktuk kérdezni az elsőéves hallgatókat, hogy mitől félnek a legjobban és a legtöbben a rossz hírek közlését választják. Ők azért ülnek be a kurzusra, hogy ha haldoklóval kerülnek szembe, miként kezdjenek el majd egy beszélgetést.

Van tehát változás, fejlődés a fiatalok nyitottságában?

Van lehetőség rá, hogy a középiskolások a hospice osztályokon vagy az idősotthonokban való segítségnyújtást válasszák, és sokan fordulnak ebbe az irányba minden presszió nélkül. Egy szakdolgozat is készült most erről, és azok, akik idősekkel vagy haldoklókkal heti egyszer leültek beszélgetni, sokkal érettebbé váltak. A középiskolásoknak nem kell gondozási feladatokat végezniük, csak beszélgetnek az idősekkel, haldoklókkal. Sokat változott az attitűdjük már ettől a pár alkalomtól is.

A fiatalok nyitnak, a szociális háttér mégsem adott, mi lenne ön szerint egy jó megoldás?

Abszolút megértem, ha a dolgozó, elfoglalt embereknek nincs arra kapaciátsuk, hogy egész nap gondozzák a betegeiket. Más országok jó példával járnak elől és meg tudják szervezni, hogy kijárjanak az idősgondozók. Nem arra gondolok, hogy 24 órát ott kell lennie egy embernek, több időst is végigjárhatna 1-1 gondozó a nap során. Persze ez nem összekeverendő a hospice-szal, ami szakellátást jelent, például infúziót beadását vagy gyógyszer adagolását, ezzel szemben a gondozó a mindennapi dolgokban tudna segíteni: bevásárolni, takarítani, ebédet elhozni vagy készíteni.

Azt kellene tudatosítani, hogy létezik segítség, merjünk kérni, keresni. Globálisan kellene ezt a helyzetet megoldani, szervezett, kontrollált, kiképzett segítőket bevonva. Középkorú munkanélküli segélyen vagy olyan leszázalékolással élő embereket is ki lehetne megfelelően képezni, akik részt tudnának venni a gondoskodásban. Hollandiában egy olyan önkéntes segítői szolgálatot szerveztek meg, hogy a jó fizikai állapotban lévő idős segít a rosszabb állapotban lévőnek. Ez itthon is működhetne, de valamiért mi csak intézményekben tudunk gondolkodni. Az idős nem intézményekbe vágyik, hanem függetlenségre, ameddig csak lehet.

Kulturális különbségek megfigyelhetők a halálhoz való hozzáállásban?

Minél inkább eltávolodunk az archaikus társadalomtól, a közösségi összetartó erő annál kevésbé mérvadó. Az individualizmus egyre erőteljesebb, nem lehet újra visszarendezni azokat a régi közösségeket, melyek korábban működtek. Az összefogás a gyászolók számára is segítség, mert megvan az az érzése, hogy tett valamit a szerettéért. Ha nem kíséri el a haldoklót az érintett, akkor jön a lelkiismeretfurdalás, ami később vádaskodást hoz. Utólag pedig ezt szinte lehetetlen feldolgozni. A leépülés legvégén a kórházban sem tudnak nagyobb segítséget adni, oxigént kaphat otthon is, egy végstádiumú tüdőrák esetében pedig a kórházban sem tudnak többet tenni. Magunkat védjük, hogy ne lássunk ilyesmit, de nem ez az általános halálozás, a legtöbben csak “elalszanak”.

Érezhető bármilyen változás az otthoni halálozással kapcsolatban?

A ’80-as években mindenki kórházban halt meg, holott az akkor végzett felmérésekből tudjuk, az emberek 80%-a otthon szeretett volna meghalni. Ha otthon hal meg a beteg, van közösségösszetartó ereje is. Nagyon divattá vált, hogy 60-70 éves emberek új életet kezdenek, így a házastárs már nem feltétlenül van a beteg mellett. Ha Európát nézzük, egyre kevesebb a kórházi halálozás aránya, ami otthoni vagy idősotthoni eltávozást jelent.

Kinek ajánlaná a könyvet?

Amikor megírtam a könyvet, az volt a célom, hogy a 25 év munkáját összegezzem, egy kicsit a szakembereknek és egy kicsit a nagyközönségnek is szánva. Véleményem szerint a szakemberek is tanulnak belőle és a laikusok is el tudnak vinni néhány gondolatot magukkal. Nem konkrét gyakorlati tanácsokat szerettem volna adni, hanem egy attitűdváltó könyvet. Szeretek konkrét esetekből kiindulni, mert kevés az univerzalizálható tanács a haldoklók esetében: minden haldoklás más és más.

Ha kellene mondanom egy-egy jó tanácsot gyászoló és haldokló esetében, hogy ne kerüljük őket, beszéljünk velük, és kérdezzünk tőlük.  Az érintett nagyon hamar észreveszi, ha rettegünk attól, hogy vele beszéljünk.

Tudna esetleg olyan szervezeteket, adatbázisokat ajánlani, melyekhez nyugodtan fordulhatnak az érintettek?

Fontos, hogy sok beteggondozást végző szervezet társadalombiztosítás által támogatott (a beteg számára ingyenes) tevékenységet végez. Olyan központokat ajánlok, amelyek eleve kontrollált szervezeteket vesznek fel a tagjaik közé. Elsősorban a Magyar Hospice-Palliatív Egyesületet ajánlom, ez kb. 90 ápoló szolgálatot foglal magába. Itt korrekt ellátáskereső van, valamint a betegfelvétel rendje is megtalálható. Emellett a Magyar Otthonápolási és Hospice Egyesület fontos még, elsősorban az otthoni szakápolás miatt. Itt is jó a szolgáltatáskereső és a tájékoztatás a főlapon, nagyjából 100 ápoló szolgálata van.