“Nem hagytam, hogy megtörjön, hogy a két gyerekem és a férjem is beteg lett”

Ki volt az első a családi betegségekben?

Az első gyermekünkről kiderült már méhen belül, hogy nem megfelelően fejlődik, hat hónaposan alig négy hónaposnak felelt meg. A férjemmel mindketten egészségesen élünk, tehát nem emiatt volt elmaradva a növésben a lányunk. Aztán a hetedik hónapban elkezdtem nagyon vérezni, választhattam, hogy vagy megszülöm, de nem marad életben, vagy visszatartják gyógyszerekkel, befekvéssel. Végül a negyvenedik hétig feküdtem, mint a kisangyal. Átgondoltam, hogy most üvölthetnék, bömbölhetnénk, hogy ez miért pont velem történik, miért ver engem a sors, de nekem akkor az volt a dolgom, hogy minden egyes napon elkövessek mindent, hogy benn maradjon a kisbabám. A negyvenedik héten egy kicsi, de érett babánk született.

A növekedési probléma azóta is fennáll: a lányunk 22 évesen 34 kiló és 144 centi, nem életkorának megfelelően néz ki. Megszenvedtünk mindent, ami egy gyerek fejlődésénél előjöhet, háromévesen nem vették fel oviba, annak ellenére, hogy szobatiszta volt már. Ekkor már felmerült, hogy nem idegrendszeri betegsége van, de a mai napig nem tudta megállapítani senki, hogy tulajdonképpen mi a baja.

Már a negatív leletek tömkelege van a kezemben, vannak tünetei, amiket kezelnek az orvosok, de nincs meg az a nagy átfogó betegség, ami ezeket a problémákat okozhatja. 

Annyi derült ki, hogy van egy ciszta az agyalapi mirigyénél, ami felszívódik másoknál, de nála megmaradt, emiatt folyamatos MR-kontroll alatt van, és ha gondot okozna, akkor megműtenék. Tudjuk, hogy nem hormonális probléma, mert az összes vizsgálat eredménye negatív, azaz teljesen normálisan működnek a hormonjai. Kapott két évig női nemi érést leállító hormonkezelést, hogy ne álljon meg a csontnövekedés, ennek lett az az eredménye, hogy a 132 centiből 144 centi lett.

Tulajdonképpen a gyerekem 22 éve folyamatosan produkál tüneteket, de nem tudjuk, milyen betegségnek a tüneteit. Legutóbb például a haját veszítette el, egyik pillanatról a másikra. Közben még az iskolában a folyamatos stressz és a bántalmazások miatt kialakult nála egy végbélfekély, amire állandóan kell szednie gyógyszert két éve, de a sebész kizárta, hogy ezektől a gyógyszerektől vesztette volna el a haját. Orvostól orvosig járunk egyfolytában, mindenen módszeresen végigmentünk, hogy mi lehet az, amit még nem vizsgáltattunk meg, de minden negatív. 

Lelkileg hogy lehet ezt szülőként bírni?

Egy csöppet nehezen. Az a legnehezebb, hogy tudom, hogy nincs vége, nem egy belátható szakasz az életünkben. Folyamatos felügyeletet igényel, nem azért, mert fogyatékos, hanem mert a tüneteit kezeltetni kell. Így is rendezkedtünk be, hogy ő velünk marad egész életünkben. A saját lakásunk mellett vettük meg a szomszéd lakást, hogy majd oda költözzön, ha önálló életet szeretne kezdeni.

Tudom, hogy megállná a helyét egyedül is, most is szépen elvégzi a munkáját, megbízható és felelősségteljes, az értelmi képességei abszolút megvannak ahhoz, hogy önállóan éljen, de közben kell a felügyelet az egészségi állapota miatt. Most velem dolgozik, máshol nem biztos, hogy tolerálnák a gondjait, meg így biztos lehetek benne, hogy nem érik olyan pszichés hatások sem, amiktől esetleg rosszabbodna az állapota.

Utána vállaltátok a második gyermeketeket.

A fiam már a harmadik gyerek, mert a második gyermekemet elvesztettem, akkor vetéltem el, amikor beemeltem a lányomat az autóba. Akkor megint végig kellett gondolnom, hogy hisztizzek vagy tegyem a dolgomat, ami a lányom nevelése volt. Az élet olyan helyzetek elé állított folyton, amikor a hisztis önmarcangolást, önsajnálgatást félre kellett tennem, és arra koncentrálnom, amit megtehetek, ahelyett, hogy siratnám, ami nem adatott meg nekem.

A második gyermekem elvesztése után is amellett döntöttem, hogy elfogadom, hogy nekem egy gyerek jutott, a lányom, akit a legjobb tudásom szerint kell terelgetnem az útján. Két évvel később pedig bekopogott egy ajándék gyermek, akinél az előzmények miatt veszélyeztetett terhes voltam, de nem tehettem meg, hogy vattába csomagolva éljek, hiszen ott volt a lányom, akinek szüksége volt rám. Úgy voltam vele, hogy ha ez a gyermek megmarad, akkor akar minket. Végül teljesen egészségesen született meg egy könnyű terhesség után.

Képünk illusztráció (Fotó: MTI)

Mikor derült ki, hogy beteg?

Derült égből villámcsapás volt a fiam betegsége, 2,5 éves volt, amikor kiderült, hogy gond van. Tökéletesen, tankönyvszerűen fejlődő gyermek volt, 2,5 évesen közösségbe vittem, ekkor már szobatiszta volt, önállóan evett és öltözött.

A mai napig nem derült ki, hogy miért történt, de egy nap elkezdett vizesedni nagyon durván, és közben fulladt. 

Arra gyanakodtam, hogy talán cukorbeteg. Közben – hogy ne legyen olyan könnyű az élet – én törött lábbal, fekvőgipszben feküdtem otthon. Másnap reggel a férjem bevitte a fiam vizeletmintáját a Madarászba, én otthon a fiunkkal, a lányom oviban. Nem sokkal ezután hívtak a kórházból, hogy azonnal vigyem be a fiamat, mert 64 gramm fehérje van a vizeletében, ami már a halálos dózis.

A férjem rohant a kórházba a gyerekkel, én meg eltaxiztam az SZTK-ba, hogy azonnal vegyék le a gipszet, mert olyan nincs, hogy otthon üljek, miközben ilyen beteg a gyerekem. Mire beértem a Madarászba, addigra a fiam bekómált. Az orvos öthetes bentlakást javasolt, mert mint kiderült, nefrózisszindrómája van a gyereknek, ami szteroiddal kiválóan gyógyítható, csak nagyon hosszú folyamat.

Mondtam, hogy pont ráérek. Megint olyan helyzetbe kerültem, amikor úgy kellett döntenem, hogy nekem most ez a feladatom, semmi más, meg kell tennem minden tőlem telhetőt, hogy jobban legyen.

Még aznap magához tért a kómából, de minden addig eltelt perc óráknak tűnt. Elkezdtük a szteroidos kúrát, ami csak rövid időre javított az állapotán, majd kiderült, hogy szteroidreziszt, ami azt jelenti, hogy nem nála nem hatnak a szokásos gyógyszerek. Megtudtuk, hogy citosztatikummal lehet csak gyógyítani, amivel a rákos betegeket is kezelni szokták, úgyhogy ugyanazokkal a tünetekkel jár, mint a kemoterápia.

Meddig tartott a kezelése?

“Újra kellett tanulnom enni és inni” – Andi mesélt az életéről gyomor nélkül

Nyolc hét alatt kezdett javulni, közben kihullott az összes haja, az izomtónusa annyira renyhe lett, hogy nem tudott lábra állni, a rengeteg vízhajtótól a szobatisztaság ugrott, és mindent meg kellett neki újra tanítani az üléstől kezdve az evésig. A gyomrát is kikészítette a sok gyógyszer, a hányások, az állandó hasmenés. Most már 18 éves, 12 éves korára nyilvánították teljesen gyógyultnak.

Amit a férjem mellettünk végigcsinált akkor, az elképesztő. Egyedül volt a lányunkkal, intézte az ovit, a munkáját, közben behozta nekem a megfőzött ebédet, elvitte a lehányt ágyneműt, kimosott, rendet tartott. És még közben olyan megható pillanatokkal is megajándékozott, mint mikor az én autómmal jött az egyik délután a kórházba, átnyújtotta a kulcsot, hogy most menjek haza, fürödjek meg és aludjak otthon a lányunkkal, ő pedig marad a fiunkkal.

Akkor titeket megerősített a sok viszontagság?

Igen, azt látom, hogy sok családban a gyerek betegsége, főleg, ha ilyen komoly bajok jönnek, szétszedi a párokat, de nálunk szerencsére pont fordítva történt. Biztos azért is van ez így, mert egyikünk sem épp ideális családból jött, gyerekként már megtanultuk, hogy nehéz helyzetben hogyan kell helytállnunk.

Aztán jött a férjed betegsége.

Volt egy időszak az életünkben, ami a férjemnek a munkája miatt iszonyatosan nyomasztó és stresszes volt. Ennek a számlájára írhatjuk leginkább, hogy beteg lett. Az első tünet az volt, hogy három hét alatt 10 kiló lement róla. Először csak ételallergiára gondoltunk, úgyhogy komplett konyha- és életmódváltást csináltunk, gluténmentesen ettünk, ami egy darabig tényleg javított a helyzeten, de aztán visszajöttek a tünetei.

Ekkor ment el tükrözésre, ahol kiderült, hogy vastagbéldaganata van, 43 évesen.

Ebben az évben volt a fiamnak a suliban a nyolcadik év vége, a férjem a kórházban volt, dolgoznom kellett, a férjem boltját is vittem, és hozzá a fiamat felkészítettem a felvételire, intéztem a ballagást, és persze a lányomat is hordtam orvostól orvosig. Nem tudom, hogy csináltuk, de végül mindent sikerült kézben tartani. A férjem nehezebben viselte, mint a gyerekek, hogy kimarad az életükből, hogy kórházban kell lennie, miközben a fia épp ballag. Két hónapig feküdt kórházban, utána jött a kemoterápia, de otthon már sokkal jobban tudott gyógyulni, most már minden kontrollon tumormentes.

És veled mi történt, miért kellett megműteni?

A melleimet kellett megműteni. Rendellenes fejlődés miatt túl nagyra nőttek, és a hátam nem bírta a súlyukat. Először kisebbítő műtétre volt szükségem, aztán észrevettük, hogy elkezdett két folyadékkal teli tasak nőni a melleim alatt, ráadásul elkezdett újra nőni a mellem. A dokim úgy döntött, hogy meg kell műteni, mert ez így nem normális növekedés. Kiderült, hogy olyan magas a májfunkciós értékem, mint egy alkoholistának, úgyhogy valami méreg van a szervezetemben, ezért nem altathatnak. A tasakok pedig egyre nőttek a mellem alatt.

Később tudtuk meg, hogy a tasakokban lévő folyadék mind genny volt, valószínűleg a szoptatás után visszamaradt elzáródás okozta ezt is és a sejtburjánzást is, ami miatt folyamatosan nőtt a mellem. És a gennyesedés mérgezte a szervezetemet, ezért volt probléma a májammal is. A társadalmi hozzáállás közben ehhez olyan, hogy mit sírok, hogy nagy a mellem, és hogy nő folyton. Én meg már nem merem kihúzni magam, mert rögtön beszólnak rá.

Az egész történetből úgy tűnik, hogy belőled hiányzik a pánikgomb.

Az a hálószobában egyedül pánikolós típus vagyok, de ha onnan kilépek, akkor már csak az előttem álló feladatra koncentrálok. Nem tudok gondolkodni, ha összeomlok, az ilyen esetekben nem tehetem meg, hogy elvigyenek az érzelmeim, ami nagyon nehéz. Amikor nekem kell megoldani a gyerekeim életét, akkor nem döntés kérdése, hogy menni kell és csinálni kell. De az összes viszontagság ellenére – vagy épp ezért – azt gondolom, hogy minden nap ajándék, hálás vagyok, hogy ott van mellettem a férjem, a gyerekeim, és hogy mindennap várnak feladatok, amiket meg kell oldanom.