2017. 04. 24. György

"A diagnózis után összeomlottunk, mégis így teljes az életünk, Lencsivel"

Kövess minket a facebookon!

f Ajánlom
Egy másfél éves kislány pici könyökén egyik napról a másikra mindenféle előzmény nélkül tojás nagyságú duzzanat nő, néhány nap múlva pedig már azért imádkozik a család, hogy ne legyen áttét a baba testében. Hogyan lehet megbirkózni mindezzel anyaként, apaként, testvérként? Családja küzdelméről vallott őszintén egy négygyermekes édesanya.
Szalma Erika Írta: Szalma Erika | 2017. 03. 07. |

Kövess minket!

f Ajánlom

Sosem felejtem azt a pillanatot, amikor a nagymama ölében Lencsivel felkiáltott: „Úristen! Mi van ennek a gyereknek a kezén?” A duzzanat akkor már tojás nagyságú volt, alig egy éjszaka alatt nőtt meg – meséli Orsi, aki Lenke (2), Janka (7), Benedek (10) és Luca (13) anyukája. – Ahogy az orvosunk később magyarázta, a mélyben már korábban elindulhatott a folyamat, és a látványos kitüremkedést az okozta, hogy a rosszindulatú sejtek egy nyirokeret érintettek. Vidéken voltunk, vasárnap volt, hívtam a gyerekorvosunkat. Estére meg is beszéltünk egy találkozót. Láttam az arcán, hogy nem tetszik neki a dolog, hívta a fiát, aki a Tűzoltó utcai Gyermekklinikán dolgozik, hogy másnap reggel fogadjon minket, végezzenek el mindenféle szükséges vizsgálatot. Röntgen, EKG és ultrahang után már az onkológián ültünk, ahol a doktornő arról beszélt, hogy a daganat túl nagy, megfelelő gyógyszeres kezeléssel össze kell húzni ahhoz, hogy operálható legyen.

A család életében, ahogy Orsi fogalmazott, teljesen új korszak kezdődött aznap.

„A diagnózis után összeomlottunk, mégis így teljes az életünk, Lencsivel”
„Én az összeomlás határán voltam, nagyon sírtam, igazából sokáig szinte abba se tudtam hagyni, a férjem csodálatos módon tartotta magát. Nála csak később jelentkezett a trauma hatása, hónapokig tartó depresszió formájában. ”

 

Tudod, húsz éve vagyunk együtt, nekünk mindig is a család, a gyerekek voltak a legfontosabbak. Sosem kockáztattunk semmit, ami a legkevésbé is megbonthatta volna ezt az egységet. A három gyerek után azt éreztem, hogy kell még egy, és amikor Lencsi megszületett, végre kerek egész lett az életünk. Vele lett teljes a család, és mintha engem is kicseréltek volna: végre el tudtam engedni azt a szoros anyai kontrollt, amihez korábban annyira ragaszkodtam. Tökéletes volt minden, egészen addig a májusi napig, amikor kicsúszott a lábunk alól a talaj. Úgy éreztem, hogy minden, amit felépítettünk, ami az életet jelentette, összeomlott.

Lencsin még aznap délután elvégezték az MRI-vizsgálatot, altatásban, ami akkor még nagyon félelmetesnek tűnt, azóta hozzászoktak, sőt úgy vannak vele, altatásban legalább nem érez a pici lány. Néhány napon belül megvolt a csontvizsgálat, aztán műtéti úton mintát vettek a daganatból. – Mielőbb tudni kellett, milyen típusú betegséggel állunk szemben, hogy el tudják kezdeni a terápiát.

„A diagnózis után összeomlottunk, mégis így teljes az életünk, Lencsivel”

Közben megtudtuk, hogy nincs áttét Lencsi testében, amitől kicsit megkönnyebbültünk. A pontos diagnózist egy héttel a biopszia után kaptuk meg: a tumor neve embrionális rabdomioszarkóma, ami tulajdonképpen egy izomsejt alapú daganattípus. El lehetett kezdeni a kezelést, és már azt is tudtuk, hogy ha minden jól megy, három hónap múlva műtik meg Lencsit. Azt mondták, annyi idő alatt várhatóan operálható méretűre összehúzódik a daganat. – A következő héten már várták is a családot, elkezdték a kemoterápiát. Az első hat hétben hetente kapta Lencsi a kezeléseket, három hetente négy napot töltött kórházban, a közbenső időben pedig heti egy napot.

A család Esztergomban lakik, onnan utaztak és utaznak be Pestre minden alkalommal. – Egy heti holmival jelentünk meg a kórházban az első hétfőn. Egy olyan szobát kaptunk, ahol csak mi ketten voltunk, ott is aludhattam vele – folytatja Orsi. – Az egész azzal indult, hogy a kislányom bőre alá beültettek egy portot. Ez tulajdonképpen egy szívkatéter, amelyen keresztül a gyógyszereit adagolták, hogy a gyenge vénáit kíméljék. Azok ugyanis nem bírták volna el azt a mennyiségű és erősségű szert, amit Lencsinek be kellett adni ahhoz, hogy a tumor összehúzódjon.

Lencsi karján egyébként addigra már alma nagyságúra nőtt a duzzanat, nem is tudtam mit ráadni. A port nem zavarja őt semmiben, fürödni is lehet vele, és a testvérei is megszokták már. Még aznap végeztek egy csontvelő-biopsziát is, aztán másnap elkezdtük a kemót. Két nap gyógyszerezés után két nap hidratálás, végig az osztályon, infúzióra kötve.

Lencsi fejlett gyerek, ami jól jött a kezelés során, bár jócskán kimerültek a tartalékai. Másfél kilót fogyott, és a mozgása is sokat romlott, járni sem tudott rendesen hónapokig. – Nem csak a folyamatos hányás, erős fájdalmak tették őt próbára, a gyógyszereknek voltak más, kellemetlen mellékhatásai is. Például az egyik látványos tudatállapot-módosulást is okozott, az volt a jó, ha éppen álmában kapta. Amikor ébren volt, akkor vagy sírt, vigasztalhatatlanul, vagy dühösen csapkodott, máskor meg bódultan énekelgetett.

Szegény, alig fogadott el valamilyen ételt, örültünk, ha bármiből megevett két falatot. Idővel persze rájöttünk, mi az a pár dolog, amit szívesen eszik, és az orvosok azt mondták, különösebben ne foglalkozzunk vele, hogy egészséges-e vagy sem, a lényeg, hogy egyen. Egyszer beleharapott egy lángosba, legnagyobb örömünkre ízlett neki. Meg a húsleves tésztával, répával. És ahogy megtapasztalta, hogyan hat a szervezetére a kemoterápia, úgy evett egyre bátrabban.

„A diagnózis után összeomlottunk, mégis így teljes az életünk, Lencsivel”
„Mindannyiunkat próbára tett Lencsi kezelése, fizikailag is, de főleg lelkileg. És fogalmam sincs, hogy csináltam volna végig, ha nincsenek ott a kórházban a sorstársak, akiktől tényleg őszinte támogatást, biztatást kaptam. ”

Persze próbáltak segíteni a rokonok, barátok, de ezt a helyzetet csak az érti meg igazán, aki benne van. Még most is tartom azokkal az anyukákkal a kapcsolatot, akikkel a kórházban barátkoztam össze. Nekik elhittem, hogy eljön az idő, amikor már nem a gyerekem betegsége lesz minden gondolatom, nem fakadok sírva minden percben, és elhiszem, hogy van annyi erőm, hogy végig tudom csinálni a kemót akár többször is. Együtt sírtunk, nevettünk, szurkoltunk egymás eredményeire várva. Összefonódnak a sorsok, és ha azt halljuk, hogy valakinek újra kell kezdeni a kezelést, kicsit mindenki félni kezd, kicsit mindenki összeomlik.

Lencsinek leginkább a testvérei hiányoztak a kórházban, és a nagyobbakat is próbára tette kis húguk betegsége, az új élethelyzet, a szülők hiánya. – A nagyszülőkre szerencsére számíthattunk a gyerekek felügyeletében. Leginkább persze a hétéves Jankát viselte meg, hogy keveset lát minket, hogy napokig távol voltunk. Persze elfogadta, de sokat szomorkodott. Luca, a nagylány szinte helyettesített, óriási segítség volt, mint valami pótanyuka, segített a kisebb testvéreinek otthon, fejben tartotta, kinek mikor kell különórára menni. Az is előfordult, hogy sírva hívott telefonon, mert hiányoztunk, és persze sokszor nagyon nehéz volt lelket önteni belé, nagyon sajnáltam, hiszen ő is gyerek még, ez neki óriási teher lehetett.

„A diagnózis után összeomlottunk, mégis így teljes az életünk, Lencsivel”

Kezdetben az is probléma volt, hogy mit mondjunk nekik Lencsiről. Szerencsére tudtunk konzultálni a kórházi pszichológussal is, aki azt tanácsolta, hogy mindig az aktuális helyzetről beszélgessünk velük, arról, ami történik. Egyébként meg sokat jelent, hogy a gyerekek még képesek a jelenben élni, hogy nem foglalkoznak a múlttal, nem rettegnek a jövőtől. Amikor Lencsi itthon volt, ugyanaz a vidám, felszabadult gyerek volt, a testvérei ugyanúgy, ugyanolyan természetességgel viszonyultak hozzá, mint korábban. Mintha mindig ösztönösen tudták volna, hogyan szóljanak, hogyan segítsenek.

„Amikor elkezdett hullani a pici haja, és úgy döntöttünk, inkább letoljuk kopaszra, Beni jött, hogy előbb csináljuk meg neki, hogy ne féljen a húga a géptől. Így még vicces is lett az egyforma frizura.”

Janka pedig kutyásat és cicásat játszott vele, amikor a kemó miatt csak mászni volt képes, négykézlábra támaszkodva. A nagytesók hihetetlen érzékenységgel óvták Lencsit, miközben mindig optimisták maradtak, ha szóba került, mindig biztosak voltak benne, hogy a húguk meg fog gyógyulni. Azt hiszem, hogy az a szeretet, amivel körülvették őt nagyon sokat segített a felépülésében, és az ő irigylésre méltó hitük erősített minket, szülőket is.

„A diagnózis után összeomlottunk, mégis így teljes az életünk, Lencsivel”

Végül a tervek szerint, augusztus közepén operálták ki Lencsi karjából a daganatot, ami érintette az alkar izmait, a könyökízületet és egy mozgató ideget. – A cél az volt, hogy úgy távolítsák el a tumort, hogy az ideg ne sérüljön. Különben a kislány nem tudta volna használni az ujjait. Ugyan egy izmot el kellett távolítani, mert a rosszindulatú sejtek teljesen átszőtték, és valamennyi beteg szövet még maradt Lencsi karjában, de egyébként a műtét sikeresen lezajlott, a kislány szervezete nagyon jól bírta az altatást is. Újra megkönnyebbülhettünk egy kicsit, hiszen óriásit léptünk előre a gyógyulás felé. A műtét után újabb kemoterápiás hetek következtek, újabb kontrollok, vigyázni, hogy ne kapjon el semmit. Csodával határos módon nem betegedett meg, és az is jól jött, hogy már korábban sokféle védőoltást megkapott.

Immár az ötödik teljes testet vizsgáló MRI-n vagyunk túl, amelynek még várjuk a kiértékelését. Ha nem romlik Lencsi állapota, akkor háromhavonta kell visszajárnunk ellenőrzésre. Most van a regenerálódás ideje, már nem kap gyógyszert, csak vitaminokat, és bár még mindig fáradékony, de újra tud járni, jó étvággyal eszik, fejlődik. Persze figyelni kell, ha bármilyen gyanús tünetet tapasztalunk, vinni kell, de tudom, hogy közben élni kell az életünket, egymásra és a többi gyerekre is elég figyelmet fordítva. Dolgozni kell, hogy újra összeszedjük magunkat, így délelőttönként anyósom vigyáz Lencsire, de jól megvannak együtt, nyugodtak lehetünk.

„A diagnózis után összeomlottunk, mégis így teljes az életünk, Lencsivel”

Már megértettem, bár nehéz belenyugodni, de az orvosok nem garantálhatnak teljes és végleges gyógyulást. Még öt, problémamentes év után is vissza kell járni évente, és ez már így lesz egész életünkben. Ugyanakkor azt hiszem, megtanultuk pozitívan látni, elfogadni ezt a helyzetet, ami az iszonyúan nehéz pillanatok mellett nagyon sok jó dologra is megtanított.

„Nekünk minden nap ünnep, amit együtt tölthetünk, minden nap tartogat valami örömöt. Most már azt is látom, hogy Lencsi egy ideális családi helyzetbe született, és mindegy, hogy beteg vagy egészséges, vele teljes a családunk.”

Az elején még azt gondoltam, képtelen vagyok végigcsinálni, elkeseredett és dühös voltam, és néha azt kívántam, bárcsak ne ébrednék fel többet. Aztán ahogy teltek a hónapok, ahogy láttam, milyen rendkívüli a családom, a gyerekeim, rájöttem, hogy számomra sokkal teljesebb így az élet, mint Lencsi nélkül. Még akkor is, ha nem teljesen egészséges, mert ő nekünk éppen így tökéletes.

„A diagnózis után összeomlottunk, mégis így teljes az életünk, Lencsivel”
Olvass tovább

Hozzászólások  ( 0 )
blog comments powered by Disqus