2016. Szeptember 19.

“Sírnék, de akkor az arcom dagadna fel” – ilyen az élet, ha allergiás vagy a vízre

Rachel Warwick olyan különös rendellenességtől szenved, amely rajta kívül még nagyjából 30 embert érint az egész bolygón.

Horowitz Katalin

A nő az aquagenic urticaria nevű betegségben szenved, amely annyira ritka, hogy átlagosan 230 millió ember közül egyet érint. Ez annyit jelent, hogy vele együtt nagyjából 30-32 ilyen ember él a Földön. A betegség azzal jár, hogy ha Rachel bőrét víz éri, olyan intenzív allergiás reakció jelentkezik nála, mintha egy csokor csalánlevéllel csapkodták volna meg. Mindehhez erős, szénanáthaszerű tünetek is társulnak. A szindróma annyira súlyos, hogy Rachelnek még a saját izzadsága is fájdalmas, duzzadt kiütéseket okoz. “Akárhányszor ez történik, úgy érzem magam, mintha lefutottam volna egy maratont – nyilatkozta a BBC-nek. – Néha kedvem lenne sírni emiatt, de akkor meg az arcom dagadna fel.”

Az aquagenic urticaria olyan ritka, hogy még az orvosok és kutatók sem teljesen biztosak benne, hogy mi okozza, pontosan mi váltja ki a reakciót. Valójában nem igazi allergiáról van szó, hanem egy autoimmun betegségről, amely a szervezetben található valamelyik vegyület hatására aktiválódik.

Egy korai elmélet szerint az történik, hogy a víz kölcsönhatásba lép a bőr legfelső rétegével, amelyben elhalt bőrsejtek találhatók, illetve a bőrünk nedvességtartalmát biztosító zsírréteggel. Az érintetteknél a vízzel való érintkezés hatására ezek a rétegek olyan méreganyagokat választanak ki, amelyek kiváltják az allergiás reakciót.

Más kutatók szerint a bőrfelülettel érintkező víz ezeket a vegyületeket beviszi a bőr alá, és emiatt jelennek meg a fájdalmas kiütések a bőrön. Megfigyelték, hogy ha a bőrt hidratáló krémmel kezelik, amelynek hatására több nedvesség tud bejutni a bőrsejtek közé, a reakció sokkal hevesebb lesz, míg ha a bőr felső rétegét eltávolítják, jóval enyhébben jelentkeznek a tünetek.

Létezik egy olyan elmélet is, amely szerint az allergiás reakciót a légköri nyomás megváltozása okozza, mivel ilyenkor a bőrben lévő víz egy része ozmózis segítségével távozik a bőrből, ez pedig az érintett betegeknél immunválaszt indíthat be.

Hogyan lehet így élni?

A rövid válasz az, hogy nehezen. A víz használatával járó házimunkákban, mint például a felmosás vagy ablakmosás, Rachel egyáltalán nem vesz részt, ezeket a férje végzi el helyette. Azonban, például télen, amikor jóval csapadékosabb az időjárás, a nő szinte egyáltalán nem tud elmenni otthonról.

Tusolni is csak hetente nagyjából egyszer szokott, mivel jelenleg nincs más megoldás arra, hogy víz nélkül tudjon tisztálkodni. Tisztában van vele, hogy ilyenkor fájdalmat fog érezni, de ahogy a BBC-nek nyilatkozva elmondta, nem tehet mást, mint elviseli a kellemetlen, viszkető égő érzést. Az izzadást elkerülendő, könnyű ruhákban jár, és kerüli a fizikai megterhelést. Folyadékpótlás gyanánt sok tejet iszik, ez ugyanis kevésbé váltja ki az allergiás reakciót, mint a víz.

Rachelnél 12 éves korában diagnosztizálták a betegséget, de orvosa nem küldte további vizsgálatokra, mivel ez azzal járt volna, hogy legalább fél órán keresztül vízzel locsolják. Az orvos elmondása szerint ez rosszabb lett volna, mint amit eddig egész életében ki kellett bírnia.

Jelenleg csupán antihisztamin készítményekkel lehet valamelyest kordában tartani a tüneteket. Egy kutatócsoport 2008-ban felfedezte, hogy az omalizumab nevű asztmagyógyszer néhány páciensnél képes volt enyhíteni, sőt el is mulasztani a tüneteket. A probléma azonban az, hogy annyira ritka betegségről van szó, hogy fizikai képtelenség nagy létszámú, a tudományos követelményeknek megfelelő vizsgálatokkal bizonyítani a hatékonyságát, ezért jelenleg csupán az úgynevezett off-label használat marad, ami annyit jelent, hogy egy bizonyos szert nem arra szed a beteg, amire eredetileg kifejlesztették.

Amikor Rachelt megkérdezték, mi lenne az első dolga, ha találnának egy hatékony kezelési módszert a betegségére, a következőt válaszolta: “egyszerű, elmennék az uszodába, aztán táncolnék az esőben”.