“Milyen érzés, hogy soha többet nem láthatod az anyukádat?”

• Hogy élted meg apukád elvesztését?

A felnőttek ódzkodnak ilyen témákat érinteni, félnek, hogy esetleg sebeket tépnek fel, de az emlékezés, sőt a gyász megélése is hozzám, az életemhez tartozik. Az apróságokat általában nem az izgatja, hogy mit éreztem, mert az nekik is nyilvánvaló, hogy fájdalmat. Sokkal inkább az furdalja az oldalukat, hogy hogyan tudtam továbblépni, egyáltalán miként lehet egy szülő elvesztése után újra talpra állni.

• Hogyan élnéd meg, ha elvesztenéd anyukádat, vagy Lilit, a kutyádat?

Ez volt az első olyan nekem szegezett kérdés, amire képtelen voltam válaszolni. Nyelnem kellett párat, amire össze tudtam szedni magam, de túl sok bölcsességgel akkor sem szolgálhattam. Az első gondolatom az volt, hogy biztosan belehalnék, de úgy éreztem ezt mégsem mondhatom. Nem tudom, miként élném túl, ha elveszteném azokat, akiknek minden boldogságomat, az életemet köszönhetem – feleltem végül őszintén, mert sohasem hittem azt, hogy célravezetőbb valami hősieset hazudni mint például azt, hogy belerokkannék, de mennék tovább, mert ők is ezt szeretnék… A lelkem az előbbi választ diktálta, ők pedig csendben elfogadták.

• Mit éreztél akkor, amikor először szembesültél kézzel foghatóan azzal, hogy nem látsz, és ezáltal korlátaid vannak?

Mindezt egy kilencéves kislány kérdezte tőlem, egy szép tavaszi délelőttön. Annyira összetett, és mégis egyenes kérdés volt, amit örökre megjegyeztem. Ugyanis nagy a különbség aközött, amikor a kórházban, az ágyban fekve ütött szíven a tudat, hogy vak vagyok, illetve amikor a régi biciklim kormányát sötétben tapogatva hasított bennem keresztül a felismerés. Utóbbi ezerszer fájóbb, mert egyszerre szembesít az állapot kiszolgáltatottságával, és a korlátok legyőzhetetlenségével.

• Nem zavar, hogy ronda a szemed?

A jelző, miszerint a szemem “ronda” egy felnőtt ajkát sohasem hagyta volna el, valószínűleg. Főleg nem egy első találkozás alkalmával. Pedig az igazság mégiscsak az, hogy a torz látvány akár ronthatja is az összképet. Ám én ragaszkodom ahhoz az egyébként lehetséges, hogy téves elképzelésemhez, hogy én ilyen vagyok, ez hozzám tartozik, a részem, így nem takargatom, nem szégyellem, és őszintén szólva egyáltalán nem zavar. Eszembe sem jut. A dialízis miatt kitágult fisztulám a kezemen sokkal több fejfájást okozott, mint a daganat homályába burkolózott szemgolyóim.

• Hogy dolgoztad fel, hogy az életed folyamatos kiszolgáltatottság?

Tiltakozhattam volna, vadul ragaszkodva ahhoz, hogy nekem aztán soha, semmikor nincs szükségem segítségre, mert még a levelet is elolvasom a nem létező ultrahangos tapintásommal… Nyilván ez egy orbitális hazugság lett volna. Igen, számtalan szituációban talpraesettség ide, önállóság oda, segítségre szorulok, és ezt meg kellett emésztenem, a helyén kellett tudnom kezelni. Utóbbi volt talán a legnehezebb feladat, de idővel, ahogy azt éreztem, hasznos része lehetek a társadalomnak, ezek a tüskék is a helyükre kerültek, s így csak néha böknek meg.

• Milyen érzés, hogy soha többet nem láthatod az anyukádat?

Anyuról egy több, mint 15 éves kép él bennem. Sajnos már az is csak halványan, mert az emlékek kopnak az esztendők rohanásával. Ez a bennem élő pillanat már nyilván nem összeegyeztethető a jelenleg látható percekkel. Változunk, mindannyian. Ha őszinte akarok lenni, szinte bármit megadnék azért, hogy a számomra legkedvesebb arcot újra láthassam 2016-os valójában, de a lelkem így is regisztrálja minden napunk lenyomatát, amit semmilyen illusztráció nem tudna átformálni.

• Nem gondolod, hogy intézetben kellene élned, szegregáltan?

No komment. Nem gondolom. Amíg egy ember tevékeny része, sőt alkatrésze tud lenni a társadalomnak, vagy legalábbis küzd azért, hogy az lehessen, addig minden rendben. A vakság egy állapot. A nagyfejű, orrú vagy széles szájú emberek sem élnek “szegregáltan”…akkor nekünk miért is kellene?

• Mit gondolsz az első, veled szemben feltörő érzés az emberekben a tisztelet vagy a sajnálat?

Lehet, hogy egyik sem. Nem feltétlenül biztos, hogy az életvitelem tiszteletet vált ki mindenkiből. Ez nekem nem is célom. Tény, hogy a sajnálat zavar, mert nem érzem magam szegénynek. Ettől függetlenül, még a barátaim is azt mondják, hogy sokszor hasít beléjük a felismerés, hogy “jaj, szegény Niki” ezért, vagy azért… Persze, akkor gondolatban nyilván lekaratézom őket, de a viccet félretéve, reális következmény egy adott sorsot szemlélve, hogy a szánalom érzései felszínre törnek. Először. De aztán jönnie kell a többi, ennél merőben pozitívabb reakciónak is, és akkor minden rendben.

• Ha választhatnál másik keresztet, akkor melyik szervedet áldoznád fel?

Maradnék a vakságnál. Nekem ez nem is kérdés, és beszélgetve a sorstársaimmal, más fogyatékkal élőkkel, mindenki hűséges maradna a maga keresztjéhez, hiszen az már betörte a vállakat.

• Félsz a betegséged előrehaladtától, a haláltól?

Nem a kérdés döbbentett meg, mert az, mondhatni, hétköznapi. Sokkalta inkább az, hogy mindezt egy hétéves, nagyon értelmes kisfiú szegezte nekem. Az őszinte válasz itt sem volt kérdés: félek, hogy nincs annyi időm, mint amennyi tervem akad, de elfogadtam a ketyegő órámat, és igyekszem a pillanataimat, a mostjaimat külön csodákként, ajándékokként megélni. Csak így lehet megnyugodni és élni tovább pozitív erővel – szerintem.

Olvass még Vak Vagány írásaiból:

• 10 hülyeség, amit látó emberek kérdeznek vakoktól
• Vak Vagány: ismerjétek meg Lilit, a jószívű vakvezető kutyát!
• Nagy fogyás vakon: “Önmagamat egy ámbrás cethez hasonlítottam”