Négy év vesszőfutás: „Hányódtam a magyar egészségügy rendszerében”

Kövess minket a facebookon!

f Ajánlom
„A legrosszabb az volt, amikor a kislányom sírt a kiságyban, de nem tudtam felvenni, mert nem bírtam felkelni az ágyból. Hason csúsztam az előszobáig, de onnan nem ment tovább. Negyedik éve küzdök egy olyan betegséggel, amelyet az orvosok nagy része el sem ismer: krónikus Lyme-kór.” Az egyik leggyakrabban félrekezelt betegséggel két évig járt orvosról orvosra Anna, akit így is csak a javulás győzött meg arról végleg, hogy ezúttal tényleg megtalálták, mitől van rosszul.
Nagy Réka Írta: | 2014. 08. 02. |

Kövess minket!

f Ajánlom

Annának az egyetem ideje alatt kezdődtek a tünetei. Először a térde dagadt be többször, de az orvosok nem tudták megállapítani a probléma okát. Az összes lehetséges vizsgálatot elvégezték rajta, de semmi olyat nem találtak, ami magyarázatot adott volna a lábdagadásra.

Pár évvel később erős szorongásos tünetek is jelentkeztek nála, ezt antidepresszánssal kezelték. Később ezek a tünetei enyhültek, így gyógyultnak nyilvánították. A térddagadás továbbra is megmaradt, de az igazi kálvária csak akkor kezdődött, amikor megszületett a kisfia. Teljesen megmagyarázhatatlan tünetek jöttek ki nála, visszatért a szorongás, amit természetesen szülés utáni depressziónak diagnosztizáltak, holott Anna érezte, hogy egy csöppet sem depressziós, és nagyon komoly ízületi fájdalmakat érzett.

Amikor minden lelet negatív

Ismét megindultak a kivizsgálások, a leletek minden számba vehető betegségre negatívak lettek. Ekkor szeronegatív reumatoid artritisz címkét kapott a kialakult helyzet, és Annát immunszupresszánssal és szteroiddal kezdték kezelni, ennek ellenére az állapota egy év alatt sem javult.

„Néha próbáltam rákérdezni a Lyme-ra, mert hallottam már róla ezt-azt, de mindenki csak legyintett, pedig volt is régebben kullancscsípésem. Úgy hányódtam a magyar egészségügy rendszerében, hogy abban nem volt köszönet. Akkor kezdett kicsit javulni a helyzet, amikor elkezdtem magánutakon kutakodni. Végül találtam egy értelmes, nyitott és empatikus reumatológust, aki maga is kételkedni kezdett a korábbi diagnózisban, így akkor már közösen próbáltuk kideríteni az igazi okot.”

Négy év vesszőfutás: „Hányódtam a magyar egészségügy rendszerében”

Kullancs után piros kokárda?

Kokárdaszerű folt – ha bárkit megkérdezünk, valószínűleg ennyit tud nagy biztonsággal a Lyme-kórról. Pedig kevesen tudják, hogy az esetek jelentős részében a folt nem minden esetben jelenik meg a kullancs csípése után, és ez alaposan megnehezíti a betegség diagnosztizálását. Sokan itthon egyáltalán nem ismerik, sőt az orvostársadalom véleménye is erősen megoszlik arról, hogy létezik-e egyáltalán krónikus Lyme-kór, illetve még a terápiában is vannak nagyon komoly fekete lyukak.

Nehezített pálya: gyakran gyanakszanak másra

A Lyme-kórt sokan hívják a nagy imitátornak is, számtalan betegséget tud utánozni, ezért gyakran diagnosztizálják félre.

Jellemző diagnózisok Lyme-kór helyett:

lupusz • reumatoid artritisz • szklerózis multiplex • fibromialgia  • CFS (krónikusfáradtság-szindróma)• Parkinson • Lou Gehrigs (ALS) • Guillian–Barré-szindróma • TMJ • depresszió • Epstein–Barr-vírusfertőzés • Sjögren-szindróma • pajzsmirigybetegség • interszticiális cisztitisz (egyik hólyaghurutfajta) • adrenalinhiányos betegségek (mellékvese-kimerülés miatt)


A kórokozó remekül elbújik a szervezetben akár évekig is, tünet nélkül vagy minimális tüneteket okozva, így nagyon hosszan észrevétlen tud maradni, ám különböző hatások eredményeképpen (szülés, esetleg altatás, a szervezetet vagy a fertőzött egyént érő nagyobb stressz) újra aktiválódik. A felismerését viszont az is nagyban nehezíti, hogy a tünetek nagyon sokfélék lehetnek. Nagyon ritka, hogy a fertőzött állat csak egy kórokozót jutasson a szervezetbe. A betegek nagyobb részénél társfertőzések is vannak, ilyen lehet a mycoplasma, elrichia, chlamídia pnume, ricettsia, yersinia, babesia, bartonella.

Tünetek:

láz, izzadás, hidegrázás • súlyváltozás (fogyás vagy hízás) • fáradtság, rossz állóképesség • hajhullás  • duzzadt nyirokmirigyek • torokfájás •herefájdalom/kismedencei fájdalom • menstruációs szabálytalanságok • vizelettartási panaszok • szexuális problémák • gyomorfájás • székrekedés/hasmenés • légszomj, köhögés • ízületi fájdalom vagy duzzanat • szívdobogás, változó pulzusszám • mellkasi fájdalom vagy érzékenység a borda környékén • tarkófájdalom, tarkómerevség • izomfájdalom vagy görcsök •  fejfájás • arcbénulás (Bell-féle bénulás) • kettős látás, homályos látás • szédülés, egyensúlyproblémák • fülzúgás • remegés • zavartság, nehezen gondolkodás • tájékozódási zavar • feledékenység, rövid távú memória romlása • hangulatváltozások, ingerlékenység, depresszió • alvászavarok, túl sok, túl kevés •  alkohol hatására erős másnaposságérzet • romló koncentrációkészség • romló helyesírás • nehézkesebb beszéd  • recsegő nyak/mellkas „popcorn-érzés”

 

Ha elkéstünk, hiába teszteljük


Az orvosok dolgát tovább nehezíti, hogy a csípés után, amikor gyanús lehetne, hogy valami nincs rendben (ilyenkor a folton kívül jelentkezhetnek influenzaszerű tünetek, elesettség, fáradtság), egy darabig még nem termel ellenanyagot a szervezet, tehát nem kimutatható a fertőzés jelenléte, egy idő után pedig a szervezet „megszokja” a kórokozót, így már nem termel ellenanyagot. Ez azt jelenti, hogy ilyenkor már az itthon jelenleg elérhető laborvizsgálatokkal  szinte lehetetlen kimutatni a vérből.

Magyarországon pillanatnyilag két típusú teszt létezik, az egyiket, az úgynevezett ELISA-tesztet finanszírozza a társadalombiztosítás, ám a szakemberek a módszert megbízhatatlannak tartják, de ilyen szempontból nem sokkal nyújt többet az itthon is elérhető fizetős lehetőség, a Western blot-vizsgálat sem.

Hogyan működik a teszt?
A külföldi protokollok szerint most az úgynevezett Elispot-vizsgálatok számítanak a legmegbízhatóbbnak, ezekkel a kórokozókhoz kapcsolódó, meghatározott fehérje jelenlétét tudják mérni a vérben,  illetve egy másik, a CD3/CD57 elnevezésű teszt, mely az immunrendszernek azon sejtjeit képes vizsgálni, melyek a sejtes immunvédelmet jelzik - mondja Dr. Balaicza Erika belgyógyász. Ha az utóbbi túl alacsony, akkor az azt mutatja, hogy az immunrendszer nagyon gyenge – és ha a Borrelia-teszt negatív, akkor további fertőző ágenst kell keresni. Ezeket a vizsgálatokat itthon még nem végzik, de elérhetőek, bár az áruk nagyon borsos.


Pillanatnyilag a legbiztosabb módszer a betegség hatékony felismeréséhez a tapasztalt szakember, aki alaposan kikérdezi a beteget, és az összes többi lehetséges felmerülő betegséget kizárja laborleletekkel.

Két év kérdésekkel

„Két évig nagyjából egyáltalán nem volt helyes diagnózisom, és nagyjából szintén két éve kezelnek célzottan Lyme-kórra – folytatja történetét Anna. – 6-8 hosszú antibiotikumos kúrán vagyok túl, néha tényleg a poklokat jártam meg. Bár sokáig magam is kételkedtem abban, hogy ez lenne a betegségem, de a folyamatos javulás, ami semmi mástól nem következett addig be, meggyőzött. Egy ideje letettem az antibiotikumokat és egy nagyon komoly, növényi antibiotikumos kúrával próbálom kiűzni a maradék kórokozót. Bár biztos kellettek az antibiotikumok is, de most ezzel a szisztémával rövid idő alatt jelentős javulást értem el, most optimista és bizakodó vagyok.”

Abban a szakemberek egyetértenek, hogy miután baktériumról beszélünk, a terápia alapja az antibiotikum. De az elfogadott kezelési módokban már hatalmas eltérések mutatkoznak.
Tartja magát az az álláspont is, hogy akár 10-14 napig tartó antibiotikus kezelés is elég, hogy a kórokozót kiirtsuk a szervezetből.

Alternatív utak


A betegség lefolyása, a terápia hossza nagyon nagyban függ a beteg általános állapotától, immunrendszerétől, a páciens korától. Vannak,akik jobban és gyorsabban, vannak, akik lassabban reagálnak a kezelésekre. Az antibiotikumos kezelések mellett található sok, a betegek beszámolói alapján nagyon hatékonynak mondható gyógynövényes protokoll. Ilyen a Cowden-protokoll, a Dr. Zhang-protokoll,  Dr. Buhner . Előnyük hogy sokkal kíméletesebbek a bélflórával és szervezettel, mint az antibiotikumok, ugyanakkor ott is megtalálják és elpusztítják  a baktériumot szervezetben, ahol az antibiotikumok nem férnek hozzá, ugyanis a borrelia a szifiliszhez hasonlóan több alakot fel tud venni és sok helyen képes elbújni a szervezetben.

A borrelia burgdorferi nevű spirál alakú baktérium
A borrelia burgdorferi nevű spirál alakú baktérium

Hogyan kezeljék, ha csak későn találták meg?

Alapvető különbséget kell tenni friss és régi fertőzés a között. Ha a Lyme-kórt időben felismerik, szerencsére tényleg viszonylag könnyen és relatíve gyorsan gyógyítható. De a régi, nem diagnosztizált, kezeletlen fertőzések már sokkal több odafigyelést, hosszabb, sokszor évekig tartó terápiát igényelnek, és ez sok esetben hónapokig-évekig tartó antibiotikumos kúrákat is jelent.

Nem pontosan tudják az orvosok sem, hogy a Lyme-kórból teljesen ki lehet-e gyógyulni. A cél az, hogy a kórokozót a lehető legjobban visszaszorítsák, és ezzel egy időben annyira megerősítsék az immunrendszert, hogy eztán ő maga is el tudja látni ezt a feladatot. De miután viszonylag keveset tudunk még a betegségről, az sem elképzelhetetlen, hogy teljesen kiirtható a szervezetből. Pillanatnyilag egyik teóriára sincs biztos bizonyíték.

Érdemes-e bevizsgáltatni a kiszedett kullancsot?

Természetesen ebben is megoszlik a szakemberek véleménye.

• Az egyik elképzelés szerint hiába fertőzött a kullancs, az még egyáltalán nem jelenti biztosan, hogy a csípéssel át is adta a fertőzést, és felesleges a szervezetet egy durva antibiotikumos kúrával terhelni egy feltételezés miatt.

• A másik érv viszont az, hogy fertőzött kullancs esetén mindenképpen érdemes antibiotikumos kúrát folytatni, mert ezzel még mindig kevesebb kár keletkezik, mint egy későn diagnosztizált, krónikus állapotnál.

Anita szintén megfertőződött, komoly tüneteivel külföldön sem vették komolyan. Munkahelyi stressz okozta ártalmaknak próbálták beállítani az állapotát.

„Már jól vagyok, de egy hosszú időszakról beszélünk, aminek az első hat hónapját az ágyban, az első évét gyakorlatilag a lakásban töltöttem. De még másfél év elteltével is előfordult, hogy nem tudtam egyedül járni, inni, állandó fájdalmakkal küszködtem.

Létrehoztam egy, a betegséggel foglalkozó weboldalt, ahova az idegen nyelvű forrásokból lefordított információkat töltöttem fel. Ezt követően rengeteg megkeresést kaptam betegektől, főleg olyanoktól, akiket egyéb betegségekkel diagnosztizáltak félre. Karikázza be, ahol fáj címmel jelent meg a második könyvem az elmúlt hónapokban, ahol a történetemet meséljük el, beleszőve a betegséggel kapcsolatos legfontosabb háttér-információkat és kutatásokat.”

Olvass tovább

Hozzászólások

Caithleen 2015-02-06 17:05

A fiam nyolcadikos, az osztalytarsainak tobbsege semmilyen vedooltast nem kapott, itt sem kotelezo (Anglia).

Csima Fanni 2015-02-06 16:11

A lymebeteg.hu oldal tulajdonosát szeretném megkérni arra, hogy a lyme tünetek bármelyikét beírva a google keresőbe kínálja fel a weboldalt. Sajnos nálam is 3 év után derült ki, hogy lyme fertőzött vagyok. Szívesen megírom a kálváriámat, szerintem sokat lehet belőle tanulni.

Anda39 2014-08-04 09:27

Nagyon remélem, hogy nem talál olyan orvost, aki kiad egy hamis igazolványt! Bár nem is tudom elképzelni, hogyan tenné, hiszen az oltóanyag számát is beragasztják az oltási könyvbe.

Anda39 2014-08-04 09:26

Van védőoltás, de pont a most emlegetett Lyme-kór ellen nem véd. Amire oltanak, az a kullancs encephalithis.

krisztina914 2014-08-04 06:57

annyit tudok h vannak olyan országok ahol nincsenek kötelező oltások(talán svédországis többek között).
szeretem azokat az embereket akik itt élnek és folyamatosan szidják az országot semmi nem tetszik és semmi nem jó..
az biztos h bölcsibe oviba és suliba nem mehet oltások nélkül ha itt él ebben az országban.
nem értem ezt a hisztériát,hiszen egy csomó betegség az oltások miatt tűnt el!
én sem oltom be mindenre a gyereket ha kell ha nem de a kötelezőnek nyílván oka van! 
én 16 hetes terhesen beadattam a H1N1 elleni oltást(akkor volt több halálos áldozat kismamáknál)és mindenki riogatott hogy majd meglátom mi lesz a babával..makk egészséges 4 éves.tudom majd még később kiderülhet

LINA 2014-08-03 18:26

Ismerettségi körömben van most egy kétéves kislány,aki SEMMILYEN védőoltást nem kapott meg!

Ausztriában született,ahol állítólag egyáltalán nem kötelezőek a védőoltások.
 Tényleg így van? Tudja ezt itt valaki?

A gyerek kb. egyéves korától már Magyarországon élnek és a mama újból terhes a második gyerekével. Ősztől szerette volna a kislányt bölcsibe iratni itthon,de oltások nélkül sehova nem veszik fel az amúgy (még) egészséges gyereket.

 A mama továbbra sem hajlandó semmilyen oltást bedatni a gyereknek,dühöng és keresi folyamatosan a kiskapukat,bújkál a gyámügy és a gyerekorvosok,védőnő elöl,ügyvédeket keres,miközben bőszen hangoztatja,hogy neki ehhez joga van,joga van nem beoltatni "mérgekkel" a gyerekét. Most éppen egy olyan orvost keres,aki (hamisan) igazolja az oltásokat,hogy be tudja iratni a kislányt közösségbe. Semmivel nem győzhető meg.

Azt hajtogatja,hogy mivel a környezetében itthon minden gyerek megkapta az oltásokat,neki semmitől nem kell tartania,mert nem fog megbetegedni az ő gyereke. Meg különben is 'tök jó' a gyereke immunrendszere,az majd kivédi akár a halálos fertőzéseket is. Azt mondja,a többiek csak oltassák be továbbra is a gyerekeiket "mérgekkel",amitől csak "meghülyülnek,immunbeteggé" válnak a gyerekek,de az övét nem fogják.

Szidja a rendszert,az országot,az erre vonatkozó törvényt,mert bezzeg "nyugaton" minden Ok,ott semmi nem kötelező,az oltások sem,ott azt csinálnak az emberek amit akarnak.
Kérdésre válaszolják: Vissza nem mennek Ausztriába és máshova sem szándékoznak elmenni az óhajtott "oltási szabadságért" sem.


krisztina914 2014-08-03 14:07

egyre többen vannak akik megtagadják az oltásokat és köztük sok orvos is erre buzdít:-(
elvileg a kötelező védőoltásokat ha valaki nem engedi beadni a gyereknek akkor a gyámügy intézkedik.