Súlyos betegen is teljes élet

„Ezerarcú betegség” – mondja Kriszt Magdolna, a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesületének elnöke. Kiszámíthatatlan tünetei vannak ennek a furcsa nevű kórnak. Kezdődhet hasmenéssel, bőrtünetekkel, de akár ízületi gyulladással vagy szemfenékbetegséggel is. Ezért nehéz a diagnózis, és ezért nehéz megbecsülni, hány ilyen beteg él Magyarországon.

A Crohn-betegség legtöbbször súlyos hasmenéssel, fogyással, görcsös hasi fájdalommal kezdődik, ami olyan erős lehet, hogy a beteget azonnal meg is műtik, gyakran vakbélgyulladás gyanújával. Bármilyen furcsán is hangzik, ők a szerencsések. A betegségüknek neve és gyógymódja van. Szigorú diéta, gyógyszerek, esetleg műtétek. Kriszt Magdolnának azonban kanyargósabb út jutott.

- Ma már tudom, az első tünetekre tizenöt éves koromban kellett volna jobban odafigyelni, amikor a farokcsontom tájékán keletkezett egy kelés. Nem valami súlyos dolog, legyintett az orvos, valószínűleg ciszta. Én sem gondoltam volna, hogy ezzel kezdődik a kálváriám. Mert a gyulladások, kelések szaporán terjedtek, az arcomtól a talpamig, bárhol, de főként csípőtájékon. Orvostól orvosig jártam. Volt, aki másfél évig hormonzavarral és súlyos aknéval kezelt, aztán négy évig kaptam erős szteroidokat.

De azt senki nem gondolta volna, még az orvosai sem, hogy ez csak a kezdet, és hogy a valódi ok egy autoimmun betegség.

 Megvan a papír


- Harmincéves voltam, amikor a tízforintos nagyságú sipolyom egyszer csak terjedni kezdett. A gyulladt felület évekig nem akart begyógyulni, ekkor ismét több orvoshoz is elmentem. Mivel apám is Crohn-beteg volt, ezért kifejezetten ezt is vizsgálták, ám a betegséget kizárták, mivel az emésztőrendszerem ép volt. Három év után egy sima torokfájással kezdődő betegségtől szinte összeomlott a szervezetem. Ekkor kerültem a László-kórházba, és végül itt derítették ki, hogy én is Crohn-beteg vagyok, bár nem tipikus tünetekkel.

Van kiút a betegségből?

Hogy mitől lesz valaki Crohn-beteg, erre a mai napig nincs pontos válasz. Az biztos, hogy nem a stressz, és nem a helytelen táplálkozás okozza - bár később mindkettő ronthat a beteg állapotán. A legvalószínűbb, hogy genetikai eredetű autoimmun betegség, hiszen az esetek 20 százalékában családi halmozódás is megfigyelhető. A Crohn betegség a bélrendszer nyálkahártyájának súlyos gyulladásával jár, az elsődleges tünet a gyakori hasmenés (akár napi 10-12 alkalommal!), görcsös alhasi fájdalom, fekélyek, tályogok, csökkent étvágy és fogyás. A kezelés alapja a diéta és a gyulladáscsökkentő gyógyszerek, az esetek egy részében azonban előbb-utóbb műtétre is szükség lesz, melynek során a károsodott bélszakaszt eltávolítják. A betegség gyógyítása nem lehetséges, ám megfelelő kezeléssel akár évekig tartó tünetmentesség is elérhető.

Ahogy közösen számolgatjuk, hány orvosnál járt, hányan küldték el karjukat széttárva, hogy nem tudják, hogyan tovább, riasztóan nagy szám jön ki.

- Az évek során legalább negyven orvosnál jártam. Nagyon kevesen voltak, akik arra biztattak, hogy járjak utána, vizsgáltassam ki magam, ne törődjek bele. De nem akarom csakis őket hibáztatni azért, hogy ez ilyen hosszú ideig tartott. Nyilván én is tehetek róla, hiszen féltem attól, hogy megtudjam, valami komoly bajom van. Attól tartottam, hogy nem lesz erőm majd végigmenni az úton, amit rám szabott a sors. Azóta már tudom, mindig van ereje az embernek, és a biztos rossz is jobb, mint a bizonytalan, oktalan remény.

A diagnózis után Magdolna azt hitte, minden jobb lesz, de a javulás csak nem akart bekövetkezni. Két év állandó láz és fájdalom után ismét kórházba került. De most már, ahogy mondja, a legjobb helyre, a Margit-kórházba, Dobó István sebész főorvos kezei közé.

- Iszonyatos tályoggal kerültem be a kórházba, utána egy teljes évig ki sem engedtek. Tizennégy műtétre volt szükség, hogy a teljes fisztularendszert kitisztítsák, majd három radikális plasztikai műtétre, hogy helyrehozzák a betegség által okozott sérüléseket a bőrfelületen.

- Amikor már ott voltam a kórházban, és kiderült, mennyi nehézség vár rám, attól kezdve furcsa módon szinte az égből potyogott a segítség. Mindig jött valaki, valami, ami továbbvitt a legnehezebb pillanatokban. A kórházban volt olyan éjszaka, amikor az unokabátyám tizenegytől hajnali kettőig sakkozott velem, vagy Lázár Ervint olvasott fel esténként, s természetesen a szüleim állandó segítségére is számíthattam - egyszerűen jelen voltak az életemnek ebben a legnehezebb időszakában, és ez a legtöbb, amit ekkor adhattak nekem. Abban, hogy feldolgozza, amit átélt, sokat segített a jóga és az autogén tréning, ami tíz éve része Magdolna életének. Megtanult lazítani, kezelni az indulatait, érzéseit. Sokak szerint a Crohn pszichoszomatikus betegség, és tény, hogy egy tragédia, nagyobb veszteség előhozhatja a tüneteket, ezért különösen fontos, hogy a betegek megtanulják, miként kell önfegyelemmel és józansággal felülemelkedni a nehéz élethelyzeteken.

 Más úton kell járnom


Súlyos betegen is teljes életHa mérleget kell vonni, azt mondja, hogy bár a betegséget nehéz volt megélni, mássá vált általa, mint nélküle lett volna.

- A betegen töltött évek alatt nagyon bezárkóztam. Mióta meggyógyultam, legyen bármilyen átmeneti és törékeny is ez az állapot, kinyílt körülöttem a világ. Sokkal tudatosabban élek, tudom, hogy min szeretnék változtatni, és hogyan fogjak hozzá, nem várok arra, hogy helyettem mások intézzék a dolgokat. Hogy jó úton haladok, abban megerősített, amikor felkértek az egyesület elnökének. Nem szívesen szerepelek, állok ki „közönség" elé. Muszáj szót emelnem például amiatt, hogy az egészségügy átalakítása során a Margit-kórház sebészetén gyakorlatilag megszűnt az a szakmai team, ami az országban az egyik legnagyobb tapasztalattal rendelkező, a betegségünket kezelő osztály volt. Először bezárták, majd újra kinyitották az osztályt, aztán csökkentették az ágyszámot, és hosszú kálvária után ma a tíz orvosból már csak három dolgozik ott. Hosszú ideig Dobó főorvos urat sem kereshettük, mert elment a Margitból, és nem volt kórház, ahol fogadni tudott volna minket. Mára, szerencsére, egy év szünet után újra dolgozik az esztergomi Vasary-kórházban. - A küzdelem ott csillog a szemében, nehéz felismerni mögötte azt a hajdani kislányt, aki annyit szenvedet.

- A betegség, és főleg a gyógyulásom mindent megváltoztatott. Próbálom meglátni a történtek jó oldalát, mi az, amit tanulhattam belőle. Korábban hajlamos voltam feladni, ha valami nem sikerült. Azt gondoltam, az élet ezzel jelzi, hogy más úton kell járnom. Ma már, nem adom fel egykönnyen. Tudom, soha nem leszek egészséges. A betegség itt lappang bennem, és bármikor kiújulhat. De most nincs lázam, nincsenek fájdalmaim, szabadon mozoghatok. Jól érzem magam, és normálisan élek.

Tipp: További információ: www.mccbe.hu»

 

A Nők Lapja Egészség márciusi számából:

• Tényleg jobb a bio? - Exkluzív laborvizsgálat
• Fáj a fogam! Pont a hétvégén!
• Hogyan gyógyít a hipnózis?
• A jobb jegyekért: Tanítsd meg tanulni!

Itt tudsz előfizetni!»

 

Hozzászólások

Ehhez a cikkhez még nem érkezett hozzászólás

Igényes egyedülállók társkeresője
Elittárs: regisztráljon és találja meg az elvárásainak megfelelő társat!

További információk>>>