Ha a testvéreimre gondolok, hárman vannak a szívemben: Ákos, Máté és Eperszem

2011. decemberében a szokásos kosármeccsről Ákos apró, vérálafutásos pöttyökkel a tenyerén ment haza. A körmendi gyerekorvos azonnal elküldte vérvizsgálatra. A család először csak annyit tudott, hogy Ákosnak kétségbeejtően alacsony a trombocitaértéke. Két héttel később kiderült, hogy aplasztikus anémiája van, ami a csontvelő elégtelen működésére utal. Akkor volt tíz éves.

Andrea: Amikor megtudtuk, hogy nem leukémia, mindannyian fellélegeztünk. Ettől még persze nagyon meg voltunk ijedve. Budapesten az orvosok először azzal biztattak, hogy többféle terápia is létezik, ezért Ákos akár néhány hónap alatt meggyógyulhat. A Szent László Kórházba kerültünk, a legtökéletesebb helyre, ami csak létezhet. Kaptunk egy szobát, ahol Istvánnal felváltva, végig ott lehettünk a fiunk mellett. Furcsa, az összes vizsgálatra pontosan emlékszem, azt hittem már elfelejtettem. Pedig öt év telt el azóta.

Amikor elkezdtük a gyógyszeres kezelést, 2-3 hónapig nem látszottak Ákoson komolyabb tünetek. Majd hirtelen leromlott az állapota. Újra és újra tüdőgyulladása lett, heteket töltöttünk az intenzíven. Az orvosok azt mondták, csak a csontvelő-átültetés segíthet. Muszáj volt valamit tenni addig, amíg nem találnak neki megfelelő donort. Az apjától kaphatott őssejtet, ami átmenetileg gyógyította a tüdő gyulladásos folyamatait. Három hónapig keresték a megfelelő csontvelődonort. Először a kis húgát vizsgálták meg, mert neki volt a legnagyobb az esélye, hogy hasonlít Ákoshoz genetikailag. Sajnos nem volt teljes az egyezés. 

István: Elvileg bejöhetett volna a gyógyszer is, amit kapott. Erre ma is gyakran gondolok még. De nem jött be. Néhány hónap után nagyon rossz állapotba került a tüdeje. Az egyik kemo után újabb tüdőgyulladás jött. Tudtuk, hogy az élete múlik azon, megtalálják-e a megfelelő donort. Gyakorlatilag folyamatosan infúzión volt. Közben elszaladt az idő. Aztán egy nap jött a hír: jöhet a csontvelő-transzplantáció. A beavatkozás előtt erős kemoterápiára volt szüksége. Ez gyakorlatilag minimalizálta az immunrendszerét. A kórokozók a szervezetében fellángoltak, újra és újra a tüdejét támadták. A gyulladás a tüdőszövet nagy részét károsította, egyre kevesebb volt a légzőfelület. Talán, ha két tüdőgyulladással korábban kap csontvelőt… Igen, talán, ha előbb van donor…

Andrea: Hétköznap én voltam Ákossal, a hétvégére eljött István Julcsival, ilyenkor gyereket cseréltünk. Arra, hogy Ákos meghalhat, egészen a legvégéig nem gondolt egyikünk sem.

István: Csak így lehet hozzáállni. Máshogy képtelenség.

Andrea: Pedig többször azt mondták, nincs tovább. Ilyenkor rögtön telefonáltam Istvánnak, aki azonnal el is indult Ákoshoz. De aztán Ákos jobban lett. Előkerült a játékkonzol, a kosárlabda, a többi játék.

István, Andrea, Ákos és Julcsi

István: Nekem az is nagyon nehéz volt, hogy nem tudtam, mit mondjak otthon a családnak. A nagyszülők nem értették a helyzetet. Julcsi akkor volt ötéves, neki is megvoltak a maga kérdései. Ami engem illet, amikor ekkora baj van, valahogy olyan leszek, mint egy gép. Szerintem ezzel a legtöbb ember ugyanígy van. Tudja, hogy mik a feladatok, hogy mi a cél, és csinálja. Nem gondolkodik. Mindig volt valami kapaszkodó, még ha csak egy szalmaszál is, ezért is tudtuk tartani magunkat. A legvégén Andi érezte először, hogy nincs tovább.

Andi: Ákos halála előtt láttam a felvételeken, hogy nincs elég ép tüdőszövet. Az is nyilvánvaló volt, hogy az agy sem kap elég oxigént. Az eszemmel tudtam, hogy el fogjuk veszíteni, de tényleg csak az eszemmel. Ákossal nem beszéltünk erről, de az utolsó két hétben sem kosárra dobni, sem gyógytornázni nem akart. “Nem megy, anya” – mondta. Sokan meghalnak, kisfiam – válaszoltam a ki nem mondott kérdéseire, de sokan túlélik ezt a betegséget.

István: Az ott tartózkodásunk alatt végig volt egy szobánk a kórház területén lévő Demeter-házban. Ott helyezik el azokat a családokat, akiknek súlyos beteg a gyerekük. Emlékszem, hajnal volt, amikor csöngött a telefon. Kétszáz méterre voltunk az intenzív osztálytól. Felrohantunk. Tudtuk, hogy eljött a búcsú ideje. Elbúcsúztunk. Nem tudom, mit érezhetett Ákos ebből, de nekünk nagyon fontos volt, hogy ez megtörténhetett.

Ákossal nem beszéltünk erről, de az utolsó két hétben sem kosárra dobni, sem gyógytornázni nem akart.

Andi: Bennem utána kettős érzés volt. Megkönnyebbültem, amiért Ákos nem szenved tovább, de azonnal jött a mérhetetlen fájdalom.

István: Ákos halála után folytatódott a daráló. A kórházból haza kellett költözni, rengeteg ügyet kellett intézni, és rengeteg döntést meghozni. Olyan volt megint, mint a korábban már említett gépies létezés. Nem lehetett rosszul lenni.

Andi: A hamvait a saját autónkban hoztuk fel. De nem ez viselt meg a legjobban, hazamenni volt pokolian nehéz. Nyolc hónapig nem voltam otthon, leszámítva Julcsi ovis ballagásának napját. Olyan volt, mintha nem is a mi házunkba térnék vissza. 

Feldolgozás, emlékek, harag

István: A kórházban volt egy pszichológus, aki sokat beszélgetett velünk.

Andi: Igen, ő nagyon sokat segített. De nemcsak ő, hanem az orvosok, a nővérek, a tanárok, a gyógytornászok is, akik mind-mind ápolták a lelkünket valamilyen módon. Hatalmas szíve van annak a csapatnak.

István: Egymással is tudtunk beszélni, számomra ez volt a feldolgozás igazi kulcsa. Pedig máshogy gyászolunk mi, férfiak. Szerintem egy átlagférfihez képest én többet beszéltem az érzelmeimről. Előbb-utóbb hagytuk a témát.

Andi: Pedig a mai napig előjönnek az emlékek. A korábbi életünk valahogy párhuzamosan megy a jelenlegi életünkkel. Nehéz ezt elmagyarázni.

István: Pedig tudjuk, hogy törölni is kell.

Fotó: Lélekmadár Tábor

Andi: Bennem sokáig rengeteg harag és értetlenség volt. Aztán megértettem, hogy arra a bizonyos miértre sosem kapunk választ.

István: Bennem még most is van harag. Bár nem hibáztatok senkit, a dolog igazságtalansága néha még mindig felkavar.

István: Amikor Ákos halála után Julcsi iskolába ment, az első nap elpityeregte magát. “Ákos megígérte, hogy bekísér.” Bizonyos helyzetekben újra és újra elsírta magát, ahogy mi is, mindannyian. Iszonyúan nehéz volt az első év.

Andi: A feldolgozást nehezítette az is, hogy a tágabb családunk gyászával is meg kellett küzdenünk. A nagyszülők, a testvéreink tőlünk várták a segítséget.  Amíg kórházban voltunk, jó néhány orvossal, ápolóval összebarátkoztunk, velük Ákos halála után is sokáig tartottuk a kapcsolatot. Négy év után tudtuk őket elengedni. A továbblépéshez ez is nagyon fontos volt.

István: Aztán szép lassan megfogalmazódott bennem, hogy a maradék negyven-ötven évemben nem akarom sanyargatni magam és a családomat. Úgy éreztem, hogy mi csak elszenvedői voltunk ennek a történésnek, és tovább kell élni.

Andi: Közben persze, ahogy ez lenni szokott, mindent átértékeltünk. Az élet banális problémáira már máshogy nézünk. Nem úgy sikerül valami, ahogy elterveztük? Nem számít, megoldjuk.

“Ha lehetne, azt kérném, hogy apa még éljen egy kicsit”

Andi: Ákos halála után egy évvel szólt a kórházi pszichológusunk, hogy elmehetnénk a Bátor Tábor Lélekmadár turnusába, ahol hasonló családok próbálják feldolgozni a traumát. Szinte azonnal jelentkeztünk. Arra gondoltunk, minden lelki segítséget elfogadunk, és legalább kimozdulunk, együtt leszünk hárman.

István: Háromszor voltunk a táborban, ez itt a dolgok menete. Az első turnus nehezen ment. Bár a szívünk mélyén éreztük, hogy szükségünk van rá, kicsit idegenkedtünk az ötlettől. A második szakasz jelentette a fordulópontot, a harmadik a kivezetést, a lezárást. Julcsi miatt is el kellett ide jönnünk. Szerencsére neki is nagyon jót tett, szinte azonnal feloldódott a foglalkozásokon.

Fotó: Lélekmadár Tábor

Új élet születik

Andi: Még a kórházban voltunk Ákossal, amikor István előállt az ötlettel, hogy jó lenne még egy gyerek.

István: Valahogy úgy éreztem, ha meggyógyul Ákos, szeretnék még egy gyereket.

Andi: Nem sokkal Ákos halála után kiderült, hogy gyereket várok. Szerintem nekem ez még korai volt. Súlyos szívfejlődési rendellenessége volt a picinek, a tizenhetedik héten meg kellett szakítani a terhességet. Jött tehát még egy gyász, de őszintén szólva, ekkora tragédia után ezt fel sem fogtuk igazán. Julcsi tudott mindenről. “Rajzold le, anya!” – kérte. Lerajzoltam a kistestvérét, elneveztük Eperszemnek. Attól kezdve ott volt a családfánkon Eperszem is.  

István: Aztán 2014-ben kiderült, hogy Andi ismét várandós.

Andi: Teljesen más érzések voltak bennem, mint Eperszemnél. Valahogy éreztem, hogy rendben lesz minden. Valószínűleg addigra elég idő telt el.

István: Igen, szerintem többek között azért is jöhetett Máté, mert addigra már fel tudtuk dolgozni a veszteséget. Mi férfiből vagyunk, nekem különösebb megérzéseim nem voltak, de Andi tényleg magabiztosnak tűnt. Nagyon boldogok voltunk, már csak azért is, mert tudtuk, hogy Juli nem lesz egyedüli gyerek a családban.

Andi: Amikor a húszhetes ultrahangon mondták, hogy kisfiunk lesz, elérzékenyültünk. Persze ugyanígy örültünk volna egy kislánynak is, de azért szerettünk volna egy fiút.

István: Elsőre én is elérzékenyültem. Nem is azért, mert Ákost akartam helyettesíteni. Hatalmas öröm volt bennünk, meg persze némi szorongás, utána jött a tervezgetés, végül hamar elszaladt az idő.

Andi: Sokan kérdezték, hogy most akkor pótoltuk-e Ákost. Ez így egy rossz kérdés. Hiszen tudtuk, hogy Ákost nem lehet pótolni, nem ezért akartunk még egy gyereket.

“Julcsinak szerintem Máté jelentette igazán az új kezdetet.”

István: Igen, a pótlás nem jó szó, a hiányt ugyanakkor Máté születése tudta valamennyire tompítani.

Andi: Az összehasonlítás azért óhatatlanul felmerül bennünk. Ahogy Mátéra nézünk, néha végigfut rajtunk, hogy tisztára úgy néz ki, mint Ákos, de a következő pillanatban már tudjuk, hogy ő egy másik gyerek. Fejben ezt nagyon jól helyre lehet tenni.

István: Gesztusaiban is hasonlít Ákosra. Ugyanolyan bújós is, mint Ákos volt. Ennek én nagyon örültem…

Andi: Az elején figyeltük, hogy Máté vajon ugyanazt szereti, mint Ákos? Érdekli a kosár, az autózás? Aztán láttuk, hogy Máté jobban szeret rajzolni, leülni. 

István: Olyan dolgokat csinál meg, nem is gondolná az ember. Nagyon ügyes. Jól mászik, nem fél. Okos, szép, az én kisfiam, igazi önérvényesítő jellem, megállja majd a helyét a világban.

Andi: Ákos képe kint van a falon. Amikor Máté figyelte, mondtuk neki, hogy ő Ákos, ő is a testvére volt. Julcsi nevével próbálgatja Ákos nevét is, a maga szintjén tisztában van mindennel. Elmondtuk neki, hogy Ákos beteg volt, fontosnak tartottuk, hogy ne legyenek tabuk. Persze figyelünk rá, hogy ne féljen a betegségektől. 

Most megint gyesen vagyok, hároméves koráig itthon leszek Mátéval is, ahogy Ákossal, és Julcsival is voltam. 15 év telt el Ákos születése és 12 év Julcsi születése óta, újrakezdtünk mindent, ami a kisgyermekes családi életet illeti, a nagymamák is újra tologatják a babakocsit. Julcsinak szerintem Máté jelentette igazán az új kezdetet. Úgy látom, hogy neki ez így a gyógyulás vége. Most ő lett a nagy testvér. Vigyáz Mátéra, boldogan tanítja mindenre. Valami bennem is helyre billent. 

István: Utólag olyan természetes az egész. Mint amikor háborog a tenger, és utána kisimulnak a hullámok. Nem mondom, hogy néha nincs bennünk szorongás, de nem uralkodik rajtunk a múlt. Csak előre nézünk, ebben mindkét gyerekünk sokat segít.

Andi: Az élet megy tovább. Ezt el kell fogadni. A szívünkben persze négyen vannak, ez így lesz már mindig. De túl tudtuk élni a történteket.

István: Aki akar, tud segítséget kérni. Nincs mese, muszáj beszélni a gyászról, tabuk nélkül. Többek között egymással is. Ez az egyetlen út, ami kivezet a fájdalomból.

Máté és családja