nlc-logo

Engedélyezi, hogy az nlcafe.hu értesítéseket
küldjön Önnek a kiemelt hírekről?
Az értesítések bármikor kikapcsolhatók
a böngésző beállításaiban.

Izomsorvadásos ikreik gyógyításáért kér segítséget egy család

A hat hónapos ikreknek az orvosok alig több mint egy évet jósolnak. Létezik gyógyszer a kezelésükre, de azt az unióban még nem forgalmazzák. A család most egy olasz kísérleti programban fog részt venni, hátha megmenthetik ezzel a gyerekek életét.
NLCafé
f Ajánlom

Zoénál és Alíznál alig egy hónapja SMA-t, súlyos izomsorvadást diagnosztizáltak. Az orvosuk szerint a féléves ikrek nem élik meg a kétéves kort, noha gyógymód lenne a betegségükre, de csak Amerikában, ami 230 millió forintba kerül.

Az ikrek szüleinek nincs annyi pénzük, hogy egy amerikai kezelést finanszírozzanak, de szerencséjükre adódott egy másik is lehetőség, ami talán megmentheti a babák életét. Beválogatták őket egy kísérleti programba Olaszországban, a család pedig hétfőn utazik ki Rómába. Ha a kezelés sikeresnek bizonyul, akkor akár két évet is kint kell maradniuk, ami viszont segítség, támogatás nélkül ugyancsak megterhelő, hiszen az apa jelenleg fizetés nélküli szabadságon, az anya pedig gyesen van.

Az RTL Klub Híradója kiemeli, hogy az izomsorvadás kezelésére Amerikában használatos gyógyszer magyarországi befogadásáért küzd az SMA Egyesület, amely már több mint 26 ezer aláírást gyűjtött ennek érdekében. A magyar egészségbiztosító azonban azt mondta az aláíróknak, hogy kérjenek egyedi méltányossági elbírálást, ami viszont azt jelenti, nincs garancia arra, hogy az összes érintett beteg hozzáférhetne a gyógyszerhez. Az Emberi Erőforrások Minisztériuma az RTL-nek azt írta: a szóban forgó készítmény “az Európai Unióban még nem rendelkezik forgalomba hozatali engedéllyel”.

Megosztás Facebookon