Árral szemben: Perre mennél a gyerek jogaiért?

Kövess minket a facebookon!

f Ajánlom
„Az ember mindig más családot akar. A lényeg, hogy ne olyan legyen, mint a meglévő. Tökéletes gyereket, rajongva szerető férjet, foggal-körömmel ragaszkodó anyát szeretnénk.”
Árral szemben: Perre mennél a gyerek jogaiért?
11 ok, amiért nem szervezünk otthon szülinapi gyerekzsúrt

„Éldegélünk felnőtt babaházainkban, és nem is sejtjük, hogy életünk megszokott díszletei egyik pillanatról a másikra átrendeződhetnek” – írja Jodi Picoult Törékeny című könyvében. Charlotte kislánya súlyos üvegcsontúságban szenved. „Első törésed még azelőtt történt, hogy egyáltalán világra jöttél... a következő négy a születésedkor... újraélesztésnél újabb kilenc... tízesnél épp az ölemben feküdtél... tizenegyes: beverted a karod a kiságy szélébe... tizenkettes, tizenhármas combcsonttörés, tizennégyes sípcsont, tizenötös kompressziós csigolyatörés....”

A család élete kifordul a medréből, a fájdalom, az aggodalom és a teljes készültség a mindennapok része. A regény legfontosabb kérdése: segíthet-e valamit egy per? Megéri-e törvény elé citálni Charlotte szülészorvosát, aki nem figyelmeztette a szülőket arra, hogy a kislány súlyos betegen fog megszületni? Megéri-e, ha a család számára megítélt összeg a kis Willow egész életére jobb körülményeket, használható segédeszközöket és oktatást tudna biztosítani? Vagy jobb elfogadni a sorsot? Tudjuk, nem csak regényhősök vállalják a pereskedéssel járó harcot, amely rengeteg időt, energiát, pénzt és lelkierőt kíván.

Megpróbáltak megszabadulni tőle

Árral szemben: Perre mennél a gyerek jogaiért?– Szerettem volna beszélni a tanító nénivel már iskolakezdés előtt – meséli Soltész Veronika, aki egy nyolcéves autista kisfiú édesanyja. – Elő kellett volna készíteni Andris fogadását, az integrációt. De nem adtak lehetőséget a találkozásra. Azzal utasítottak el, hogy majd iskolakezdéskor. Ezért úgy kezdte el az első osztályt, hogy semmit sem tudtak róla. De hamar rájöttek, hogy Andris tényleg más, és már az első hetekben kérdezgetni kezdtek, hogy biztos vagyok-e abban, hogy ez a megfelelő iskola a kisfiamnak. Javasolták, hogy legyen magántanuló, és minden módon azt éreztették, hogy az lenne a legjobb, ha nem lenne ott, vagy ha nem viselkedne „autista módon”.

Ezzel furcsa dolog vette kezdetét, megpróbáltak szabadulni attól a kisfiútól, akinek az ellátására törvény kötelezi az iskolát. Nem arról volt szó, hogy az intézményt az édesanya választotta! A Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértői Rehabilitációs Bizottság döntött úgy, hogy Andris számára a helyi önkormányzati iskolát jelölik ki, mert kiváló intellektusa miatt alkalmasnak találták az integrált nevelésre. Elvileg. A gyakorlatban azonban ahhoz, hogy oktatható legyen, speciális ismeretekre és oktatási módszerekre lett volna szükség.

Harcoljon a szülő!

A közoktatási törvény ugyan kimondja, hogy biztosítani kell a sajátos nevelési igényű gyerekek fejlesztését, az óvodák és az iskolák azonban ehhez az elváráshoz még nem alkalmazkodtak. Ott, ahol nincs egy lelkes szülő, aki kiharcolja a gyerek számára járó jogokat, minden marad a régiben.
– Az iskola alapító okirata tartalmazza, hogy vállalják autista gyerekek nevelését – meséli tovább a történetüket Soltész Veronika. – Mégis úgy telt el az egész tanév, hogy nem vették figyelembe az autizmusát. Igyekeztem mindig hangsúlyozni, hogy van megoldás, lehetséges az ő tanítása is, csak újfajta, speciális módszerekre lenne szükség. Az információkat vizuálisan kellene közölni vele, és ebben kis kártyácskák, azaz képi kommunikációs eszközök segítenének leginkább. Ezek nem ördögi dolgok, mi vittük a kártyákat is, de nagyon furcsán néztek ránk. Gúnyos megjegyzéseket kaptunk leginkább. Nem sikerült megértetnem, hogy ezek a kártyák számára olyanok, mint a mozgáskorlátozottaknak a kerekes szék. Meg sem próbálták használni!

Akkor telt be aztán végképp a pohár, amikor a helyi lapban megláttam azt a hírt, hogy az alapító okiratból az iskola kivette az autista gyerekek ellátási kötelezettségét. Ekkor fordultam az Egyenlő Bánásmód Hatósághoz. Ők indítottak eljárást az önkormányzat és az iskola ellen. Elszabadult a pokol. Én lettem az akadékoskodó szülő, aki nem érti meg, hogy az ő gyereke nem ide való. Úgy jellemezték a kisfiamat, mintha valami gonosztevő lenne, az iskola ezért ismételt vizsgálatot kért. Közben elérkezett az év vége, de Andris nem kapott bizonyítványt, csak egy iskolalátogatási igazolást, gyakorlatilag megbuktatták, az indoklásban az szerepelt: „nincs egyetlen barátja sem”. A fiam pedig szorongani kezdett, hogy mi is lesz akkor most ővele, mehet-e második osztályba, és mi is az „ügyesség” akkor, ha neki csak piros csillagjai vannak, és mégsem tanulhat tovább...

Törvény adta lehetőségek

dr. Gáti Anikó, az Egyenlő Bánásmód Hatóság referense
Dr. Gáti Anikó
– Gyakran tapasztaljuk, hogy az intézmények felveszik ezeket a gyerekeket, aztán úgy tesznek, mintha nem létezne a probléma – állapítja meg dr. Gáti Anikó, az Egyenlő Bánásmód Hatóság referense. – A közoktatási törvény szerint az integrálható gyerekeket a lakóhely szerinti iskolában kell ellátni. Az oktatási intézmények a nevelésükért magasabb fejkvótát kapnak, amennyiben alapító okiratukban vállalják a fejlesztést. De olykor a pluszkvótát sem veszik igénybe, mondván, nem fedezi a költségeket, és ezután nem tesznek semmit. Holott a törvény egyértelmű, mindenképpen biztosítani kell a tanulásukhoz és speciális fejlesztésükhöz szükséges feltételeket. 

Újra át kellett esnünk a vizsgálatokon, aminek az eredménye újra csak az lett, hogy Andris integrálható. Közben külön eljárásban vizsgálták az évismétlésre kötelezés jogszerűségét, amelynek végén a jegyző arra kötelezte az iskolát, hogy más döntést hozzon. Andris így kezdhette el szeptemberben a második osztályt. Most bizakodó vagyok, mert körvonalazódik az egyezség az iskolával. Nagyjából most tartunk ott, ahol iskolakezdés előtt kellett volna. De óriásit léptünk előre, és úgy érzem, mindez nem volt hiábavaló. A fiamat átírathattam volna egy speciális iskolába, bár ezt a szakértői bizottság nem javasolta. Azt gondolom, hogy mi, szülők sem menekülhetünk folyton, az oktatási intézményeknek pedig meg kellene érteniük végre, hogy nem lehet valakit félresöpörni pusztán azért, mert másmilyen. Azt is tapasztalom, hogy a szülők többsége nem mer lépni, mert nem akar konfrontálódni. De talán bátrabbak volnának, ha ismernék a törvényt és a jogaikat.

Most még rendben...

Ilonának – nevezzük így – egyelőre szerencséje van. Autista kisfia még csak óvodás, de már speciális terápiában részesül. Igaz, ez egyáltalán nem volt magától értetődő. Annak köszönhetik a kedvező bánásmódot, hogy Veronikáék esete nem maradt visszhangtalan a városban. Ilona kisfiát már nem merték „eltanácsolni” egy másik óvodába.

– Hároméves volt a fiam – meséli Ilona, aki a meghurcoltatásoktól tartva nem vállalja a teljes nevét –, amikor megállapították autizmusát. Azt is meghatározták, milyen fejlesztő terápiát kell kapnia. Ezt azonban az óvodában egyáltalán nem biztosították, azzal az indokkal, hogy nincs erre képzett pedagógusuk. Az óvoda alapító okiratából kivették az autista gyerekek nevelését, nekünk meg azt javasolták, hogy írassuk speciális intézménybe, szeptembertől már ne is jöjjünk! A másik óvoda hatvan kilométerre lett volt tőlünk, megoldhatatlan lett volna, hogy naponta elvigyük oda. Ekkor jött Veronikáék esetének a híre. Az óvodavezető ezután már nyájasan fogadott, és azóta minden segítséget megkapunk. Fantasztikus, ahogy fejlődik a fiam! De nem telik el nap, hogy ne aggódnék miatta. Idén szeptembertől ugyanis már be kell íratnunk az iskolába, és nem tudom, mi vár ránk. Ugyanazt a küzdelmet kell végigcsinálnunk, amit Veronikáéknak?

Angliában ugyanez – teljesen másképp

Árral szemben: Perre mennél a gyerek jogaiért?Emőke négy éve él egy angliai kisvárosban családjával. Anya tanul, apa dolgozik, Édua és Csongor éli a brit iskolások életét.  
– Elég régóta sejtettük, hogy Csongor kicsit más, mint a többiek – meséli Emőke. – De igazán akkor lett aggasztó a helyzet, amikor négy és fél éves korában el kellett kezdenie az iskolát, ahogy ez Angliában kötelező. A viselkedési zavarok és beilleszkedési problémák miatt nemsokára közös munkába kezdtünk az igazgatóval és a tanárokkal, aminek első lépéseként az önkormányzat által megbízott pszichológus segítségével speciális tanrendet készítettek neki. Ahogy a tanára mondta: – Nem a gyereket kell a tanrendhez hajtogatni, hanem a tanrendet hozzá igazítani. És ezt nem csak mondta, meg is valósítja. Mikor az első hét utolsó délutánján mentünk a gyerekekért, meg akartuk kérdezni Csongor új tanárától, hogy mit gondol. Csak egy-két mondatra számítottunk, de ő leültetett minket, és lelkesen megmutatta a segédanyagokat, amiket ő maga készített neki.

Nemcsak a színes „tevékenységkártyákat” csinálta meg, hanem lefotózta Csongort, ahogy szépen ül (good sitting), jelentkezik (hands up), odafigyel (good listening), és így tovább... és ezekből is készített kártyákat, majd kinyomtatta, kivágta és befóliázta ezeket. Döbbenetes! A szavunk elállt, itt, Angliában általában elég lassan haladnak mindennel, de ez a tanár valami csoda, ott van neki harminc gyerek, vadiúj osztály, és máris megcsinálta Csonginak a segédanyagokat! A külön tanrendhez szükséges tárgyi feltételeket itt a helyi önkormányzat biztosítja, attól függően, hogy melyik programba sorolták be a helyzet súlyossága szerint a gyereket. Ha már megvan a diagnózis, akkor annak megfelelően kap új tanrendet és támogatási formát az iskola.

 

Árral szemben: Perre mennél a gyerek jogaiért?Cikkünk a Kismama márciusi számában jelent meg.

A magazin tartalmából:

  • Szex és szoptatás. Szerinted?
  • 8 trükk nyafi ellen
  • Szülés: vedd át az irányítást?
  • Vészhelyzet. Figyelmeztet a gyermekmentő

Ha előfizetnél a magazinra, kattints ide

 

 

Olvass tovább

Hozzászólások

mnm28 2011-04-09 01:55

Gyermekemnek integrált oktatást írt elő a bizottság több tárgyból valamint szóbeli számonkérést és sikerélménybiztosítása énkép fejlesztése .Az iskola reagálása bukik több tárgyból mert nem tartják be a szakértői véleményt és mivel szólni mertem kiközösítették és többször megverték osztálytársai is.

Rildiko 2011-04-05 21:09

Visszaterve a vesszoparipamra, jelmodul (makaton). Tobb kutatas is kimutatta, hogy az autista gyerekek fejlodesuk kezdeti szakaszaban jobban kommunikalnak tarsaiknal. Kesobb, amikor a verbalis kommunikacio kerul eloterbe lemaradoznak. Ha nagyon koran beszeddel es kepekkel egeszitik ki a jelbeszedet, kepesek kommunikalni. Erdemes rakeresni a Makaton oldalra, kerdeseket is lehet feltenni, ingyenes a szaktanacsadasuk.

 

A masik jo otlet, ha kozel lako szulok osszefognak es kozosen keresnek iskolat gyerekeiknek. Ha egy iskolaba (osztalyba) 2-3 specialis oktatasi igenyu gyerek jar, megoszlik a tarsak figyelme, nem lesznek kicsufolva-kikozositve.

Torolt_felhasznalo_849281 2011-04-05 20:00

Egyházi iskolák... inkább nem mondok semmit.

macyca 2011-04-05 19:49

Mit mondjak, nem jártam sikerrel. Az egyik, XVIII. kerületben lévő általános iskolának már a honlapján is szerepelt, hogy SNI-s gyerekek ne is próbálkozzanak.

Egy, a XIX. kerületben lévő iskolában azért utasítottak el, mert az iskola két tanítási nyelvű, és az autizmussal a kommunikációs zavar is együtt jár(hat), így a gyereknek nem jó az iskola.

Maradt az utolsó remény, a Ward MÁria Általános Iskola. Elsőre tetszett. Az igazgatóhelyettesnek a fiunkkal kapcsolatos összes adatot, aktuális vizsgálati eredményt a rendelkezésére bocsátottuk már februárban. KÉt foglalkozás volt, ami alapján megállapították, hogy fiunk - bár nagyon okos - nem tudnak és nem is akarnak vele foglalkozni, mert nekik ez kényelmetlenséget okoz - megjegyzem, a többi gyereket elnézve a fiunk viselkedése semmivel sem különbözik a hasonló korú gyerekektől. A szégyen az egészben az, hogy egészen április elejéig hitegettek minket, és most, egy héttel a beiratkozások előtt kereshetünk egy másik iskolát. (Az igazgatóhelyettesnek mondtam, hogy ha úgy gondolja, bármikor állunk a rendelkezésükre - csak április elején élt ezzel a lehetőséggel.) A szülői elbeszélgetésen az iskola igazgatója szinte két kézzel verte a mellét, hogy igen, ez egy befogadó iskola, van egy cigány kislány az egyik alsó tagozatos osztályban, valamint autista foglalkoztatottjuk is van, a leendő elsős tanítónéni pedig fiunk képességeiről áradozott. Elhiszem, hogy nem könnyű egy kicsit problémásabb gyerekkel foglalkozni, de inkább hagyni egy jó képességű fiút veszni, csak azért mert nekik az kényelmetlen, és egyszerűbb nem felvállalni egy problémát, semmint megpróbálni megoldani azt.

Ami leginkább elszomorít, az az iskola részéről a képmutatás, a nagyképűség és a katolikus hit alapelveinek teljes mértékű figyelmen kívül hagyása.

macyca 2011-04-05 19:49

A fiamnál az autizmus-spektrum zavar enyhébb változatát diagnosztizálták, Asperger-szindrómát. Érzékeny, okos kisfiú, magában és másokban még soha nem okozott kárt (4 éve jár integrált óvodába, az óvónők szerint gyakran észre sem lehet venni, hogy bármilyen probléma van vele).
Most éppen iskolát kerestünk. Leginkább attól tartottam, hogy azért, mert túl okos (7 évesen ír, olvas, sakkozik, de pl. még nem volt 4 éves, amikor bevásárláskor ár szerint kérte a felvágottat), másrészt mert a változásokat nehezen viseli a társai csúfolni fogják. Azt tudtam, hogy állami iskolában sok esélye nincs, a helyi általános iskolába legfeljebb az enyhe értelmi fogyatékos gyerekek közé tudják felvenni. Ezért gondoltam, hogy egyházi - és mivel római katolikusok vagyunk -, katolikus iskolát keresek neki, hiszen a vallás, az egyház tanításai szerint mind-mind azt hangoztatják, hogy fogadjuk el egymást, segítsünk egymáson, és ne azt nézzük, hogy nekünk mi a jó, hanem hogy a másokon hogy tudunk segíteni, stb.


Rildiko 2011-04-05 00:12

Mivel autista, down-koros gyerekek szulei irtak, tobbnyire nagyon negetivan nyilatkoztak a magyar oktatasi intezmenyekrol, pedagogusokrol.

 

Fontos azt is figyelembe venni, hogy a legtobb altalanos iskolaban a tanitonok nincsenek Makatonra kikepezve. (Ha megtekintitek az oldalat, lathatjatok, hogy mar rengeteg orszagban fejlesztenek ezzel a jel-beszed-kep modullal, csak MOn nem...)

 

A masik gond, hogy a legtobb autista gyereknek vannak hirtelen hangulat valtozasai. Ha ebbol kovetkezoen kart tesz magaban vagy masokban a pedagoguse a felelosseg. Egyebkent pont Angliaban volt egy autista tanitvanyom, akit azert nem vettek be egy iskolaba, mert ugy jartak egy autista kisgyerekkel, hogy kiszamithatatlanul viselkedett es majdnem kart tett tarsaiban. 

Vitosa 2011-04-03 16:40

Ha nincs más megoldás, perre mennék. Sokat harcoltam már érte eddig is, és ezután is biztosan fogok. Hamarosan 11 éves és Down-os.

 

3 évesen oviba került, integráltan. Bár nem volt tökéletes az integráció, de legalább mehetett közösségbe. Az 1. évben minden nap 8-1/2 12-ig én is ott ültem a csoportban, mert az óvónénik tartottak tőle, hogy nem tudnak vele mit kezdeni. A 2. évben újra kiscsoportos lett, itt már nem kellett ott maradnom. A Down-os gyerekeknek különösen fontos a közösség, hiszen utánzásos tanulással tanulnak még a legtöbbet, és valóban sokat fejlődött a szociális integráció terén, illetve sok verset, mondókát, éneket tanult meg (ezeket még ma is tudja), szerették és ő is szeretett oda járni. De ahogy egyre nagyobb lett, egyre inkább éreztem, hogy nem tudnak vele igazán mit kezdeni. Hiába a logopédus, hiába a gyógypedagógus, úgy láttam egyre inkább kizáródik a közösségből.

 

7 évesen ment iskolába. Először integráltan akartam normál iskolába járatni, meg is volt a hely, ahol fogadták volna. De a szakértői bizottság vizsgálata ráébresztett arra, hogy nem lesz neki ott jó, nem fogja megkapni azt a figyelmet, amire neki szüksége van. Ezért speciális iskolába irattam (azzal a kitétellel, hogy folyamatosan figyeljük, és ha nem jó neki, akkor megy a normál suliba), tulajdonképpen itt is integráltan, hiszen az iskola elsősorban enyhe ért. fogyatékosok iskolája, de integrál  középsúlyos ért. fogy. gyerekeket is. Az osztályban 11-en voltak, előkészítő osztály (nyújtott 1. osztály), kb. fele-fele értelmileg illetve tanulásban akadályozott, és azt láttam, hogy a lányom nem halad, igazából be sem tudott illeszkedni. A tanítónéni úgy tűnt nem állt épp a helyzet magaslatán... Év végére oda jutottam, hogy ennél még a normál iskola integrációja is jobb. Ekkor keresett meg az igazgatónő, hogy indítanak egy ún. halmozottan sérültek csoportját, ahová a lányom is járhatna. Elmondta, mi lenne a lényeg, én meg úgy voltam vele, egy próbát megér, ha mégsem jó, még mindig vihetem máshová.

 

Azt kell mondanom, hatalmas szerencsénk volt, hogy épp itt voltunk, amikor ez az osztály indult! Olyan, mint a mesében. 3. éve jár ide a lányom, remekül érzi magát, a pedagógusokról csak a legmagasabb fokban tudok beszélni. Ma már tudom (hiába tanultam a gyógypedagógiai főiskolán az integráció csodálatos voltáról, és hiába gondoltam én is, hogy ez a tökéletes megoldás), hogy vannak gyerekek, akiknek jobb, ha nem integrálják őket, mert ott tudnak kiteljesedni, ott találnak önmagukra. A lányom is ilyen. Itt 7-en vannak az osztályban, rájuk 2 gyógypedagógus, 2 asszisztens egész napra, valamint 1 logopédus és 1 külön gyógypedagógus, aki rendszeresen kiviszi őket rehabilitációra. És ami nagyon-nagyon fontos(!!!): a lányom beilleszkedett a csoportba, vannak barátai, volt szerelme is, tudja, hogy itt elfogadják úgy ahogy van, tudja, hogy itt feltételek nélkül szeretik akkor is, ha rossz napja van. Szerintem ez a legfontosabb! Semmit sem ér az integráció, ha a gyerekünk közben magányos lesz! Láttam, hallottam már ilyet is. Ezért nem szeretném pl. hogy magántanuló legyen, nem akarom, hogy magányosnak érezze magát, neki is kell tartoznia valahová, egy közösségbe!

 

Sajnos ilyen iskola és ilyen osztály kevés van az országban. Tudom, mert országszerte nagyon sok Down-os gyermeket nevelő szülővel vagyok kapcsolatban. Tudom, hogy vannak akik nagyon-nagyon sokat harcolnak azért, hogy a gyermekük a megfelelő bölcsödébe, óvodába, iskolába kerüljön. Van, akinek sikerrel jár a harca, és van akinek nem. 

 

Épp mostanában beszélgettem egy Angliában élő Down-os gyerek anyukájával, kíváncsi voltam a tapasztalataira. Azt mondta, hogy a gyerek nagyon gyorsan, kb. 2-3 hónap alatt mindent megértett, amit mondtak, és bár a fia csak kb. 15 szót mond mind magyarul, mind angolul, de miután ott mindenki tanul jelelni, így ezzel a módszerrel ő is mindenkivel meg tudja értetni magát. Össze sem lehet hasonlítani az itteni viszonyokkal azt, ami akár ott, akár más országokban van a különböző nehézségekkel küzdő gyerekek, emberek tekintetében. 

 

Nem keveset harcoltam az orvosokkal születése óta. Legutóbb a lányomnak 5 év fájdalom és kellemetlenség, nekem 2 év harcom van abban, hogy kimondták a lányom lisztérzékenységét. Ha nem jutottam volna eredményre, biztosan nem hagytam volna annyiban, addig mentem volna, amíg nem találok olyan orvost aki érdemben foglalkozik vele.

Most is vár rám egy harc, mert felmerült egy további betegség lehetősége, de az itteni orvos szépen lepasszolt, nem volt hajlandó megcsinálni a kért vizsgálatot. De megyek tovább, és addig nem nyugszom, amíg meg nem csinálják nála. 

 

Tudok olyan szülőkről, ahol még a Down-os gyermek születése előtt a terhesség alatt hibáztak az orvosok, és a gyerek születése után perre mentek, amit meg is nyertek. Ha nálunk is ez lett volna a helyzet, én sem hagytam volna annyiban. Sajnos sok fejlesztés csak súlyos pénzekért érhető el, és egy olyan családban, amelyik a gyerek születése után egykeresőssé vált, ez sokszor nem megvalósítható. De nekünk arra is kell gondolnunk, hogy mi lesz a gyerekünkkel, amikor mi már nem élünk! Egy lakóotthoni elhelyezés nagyon drága, és egy egykeresős család általában örül, ha a mindennapi megélhetésre valót elő tudja teremteni, nemhogy tovább nézzen!

 

Hiába nem szeretünk konfrontálódni, a gyerekünkért azt hiszen a legtöbben sokmindenre képesek vagyunk. Én mellette tanultam meg igazán harcolni, küzdeni. Perre még szerencsére nem volt szükségünk, de nem tudom mit hoz még a jövő, a nagyobb gyerekek szüleitől tudom, hogy nem kevés küzdelem vár még ránk, így ha nincs más megoldás, akkor a pert is vállalnám érte!

 

bogárka1 2011-04-03 14:56

Én sem akartam megtanítani. Egyszercsak olvasott. Folyamatosan, szépen. Onnan tudtam, hogy olvas, hogy a feladatlapokat, amik itthon voltak  (Tappancs újság, oviban lehet venni) saját maga megoldotta. Oda volt írva, hogy mit kell csinálni, ő meg megcsinálta. Mostanra ott tartunk, hogy kocsival ha megyünk, akkor a táblákat, feliratokat olyan gyorsan elolvassa, ahogy elhaladunk mellette... a híradóban a szalagcímeket elolvassa (nem örülök neki túlságosan), a mesekönyvet maga elolvassa. Sokszor vesz elő angol füzeteket, már meg tudja különböztetni az angol szöveget a magyartól és hát, kis hibákkal már azt is tudja olvasni.