Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Vitiligo
Létrehozva: 2002. május 20. 18:57
Sziasztok! Sajnos most már én is csatlakozom a vitiligósok táborához. Az elmúlt évben jelentek meg az első foltjaim, akkor a felkeresett bőrgyógyászok azt mondták, ez nem vitiligó. Most tavasszal kiderült, hogy mégis az. A góckutatáson túlvagyok, eddig minden negatív. A MELADININA nevű francia gyógyszert elkezdtem szedni, de már abba is hagytam, mert az arcomon májfoltszerű elváltozások jelentkezdtek. A bőrgyógyászom egyelőre semmit nem mond, kérlek segítsetek! Bármilyen információ, cím érdekel! Mindent megadok érte, csak gyógyuljak meg!
Sziasztok!!
Van olyan önbarnitó krém, ami nem kopik le, strandos fürdés közben??
Nekem Johnsons van- de sajna ez foltokban lekopott. pedig már úgy néztem ki pár napi kencézés után, mintha napoztam volna.
most kezdhetem elölről a kencét- vagy megvárom mig megint hófehérke leszek.
Én egy 24 éves lány vagyok, és 8 éves koromban jött ki a festékhiányom. Egy csomó atrocitás ért miatta és sokszor úgy néztek rám az emberek, mintha legalábbis űrlény lennék. De ez már jópár éve nem érdekel, és senkinek a véleménye nem érdekel - mert akinek nem tetszik, az ne nézzen és pont.
Volt, hogy elgondolkodtam azon, hogy szeretném - e egyáltalán, hogy eltűnjenek a foltjaim. A válasz inkább a nem felé húzott... Mert nem is én lennék én a hülye kis foltjaim nélkül :-) És szexepilként is fel lehet fogni ;-)
Szóval én nagyon megszoktam, és szerintem ez nem egy betegség. Ez egy pici szépséghiba, de ha amúgy meg egészségesek vagyunk, hát istenem.
Szóval szerintem ne frusztráljon nagyon.
Pussz
Sziasztok kedves "sorstársak" :-(
Nem volt időm mostanában olvasgatni a hozzászólásokat, úgyhogyha már volt szó a következőkről, akkor előre is elnézést kérek.
Kérdésem, hogy próbálta-e közületek valaki az új típusú barnító módszert, ezt spray-s, vagy milyen barnítást? Ha igen, légyszi írja meg a tapasztalatát. Úgy gondolom, hogyha valakinek, akkor nekünk jót tenne, főleg most nyáron, mikor nagyobb a kontraszt a testszínünk és a pigmenthiányos rész között...
Gondokozom rajta, hogy kipróbálom ezt a módszert, csak kérdés, mennyire feltűnő a hirtelen barnulás, mennyi ideig tart, és mennyi az annyi....
zsinzsi
De újak keletkeztek , ill a régiek nőttek.
7-8 évig voltam foltos, mint egy boci egyre foltosabb. Aztán kb 2-3 év alatt teljesen széterjedt. Ma már csak egy pici folt emlékeztetet a térdemen a régi bőrszinemre.
Ha házilag akarod sietettni a dolgot.... akkor kend be a fehéreket 100as faktorú krémmel ( ne égjen le) a többit meg napoztasd. Nagy lesz a kontraszt... de nálam mindig a napozás okozta az újabb fehérdést. Nem lebarnult, hanem fehérdett. Forditva müködtem.
Az, viszont jó, hogy együtt tudsz vele élni- szóval ha igy fogod fel. Már engem sem zavar....... bár nem örülök neki- leginkább nyáron.
A Sebek helyén -ezt nem tudom- mivel rajtam nem nagyon van seb.
max, elvágom a kezem késsel, ha béna vagyok épp.
jóanyám aki asztrológus felsőbb szellemi síkon próbálta megközelíteni ezt a dolgot de mivel ez hülyeség én körberöhögtem mert nonszensz homeópátiás kuruzslóhoz is küldtek ott már csak a ráolvasás meg az állatáldozat hiányzott...együtt tudok élni ezzel de ha lehet megválnék tőle és ha visszabarnítani nem tudom nem sokminden más választásom van.
Szia!
én totál kifehéredtem... - kb 15 év alatt.
Nem jó, de nincs más választásom.
De, Te ne add fel a reményt. Van egy csomó kence és kezelés, ami segithet.
Kissé furcsán érzem magam..sőt nagyon
ugyanis egy 17 éves fiú vagyok
én 10 éve élek ezzel a betegséggel azóta lerágta a kéz,lábfejeimet,a térdemet és az arcom felét.és ahol sebeim voltak ott sem lesz újra bőrszínem...utóbbi elég kellemetlen nyomokat hogy ha az ember magán nyomja el a cigarettát.Viszont hallottam és olvastam a teljes teljes maradandó bőrfehérítésről és a kérdésem az lenne hogy ez tulajdonképpen terápia gyógyszeres vagy krémes kezelés-e?és hogy hol tudom ezeket a készítményeket beszerezni?előre is köszönöm
Tiszteletteljes üdvözlettel.
Sziasztok!
Az idén csatlakozok hozzátok. Nem én akartam, így lett....
Írod,hogy jó a napfény a vitiligóra. Ez valóban igaz? Mert én ugy tudtam,hogy a nap az ellensége és jobban kihozza a foltokat.
Kérlek válaszolj!
Az Elidelt én is használtam,de nem járt sikerrel.Sőt azt mondták,hogy az másra való.
Köszi
Kedves Lilla!
Mikor nekem sikerült anno beszereznem a Melagenina Plus-t Moszkvábol(javában tél volt itthon),azon nyomban elkezdtem használni UV-lámpa mellett.Vártam.vártam a javulást de semmi...Éppen hogy egy picike maradt május végére,junius elejére,és mondtam magamnak, hogy bekenek egy kis területet és kimegyek a napra hogy mégis más lesz-e mint télen.Bekentem egy kis foltot a mellkasomon,ránapoztam(20-30 perc) és igaz picit megégtem ott(piros lett és viszktette),de lehetett látni,hogy a folt elkezdett zsugorodni szépen kívülről befelé.(miután a pirosság szépen elmulott)Sajnos akkora már kifogytam a lötyiből és azóta sem sikerül szerezni...
Szóval ha van még oldatod, akkor azt mondom ne add fel és próbáld meg a napozést!Persze szűk határokon bellül.
Remélem azért tudtam valamit ezzel kapcsolatban segíteni,persze nem csak neked hanem másoknak is!KITARTÁS
üdv:plaatyi
Jön a nyár!!
vigyázzatok a leégéssel!!
Nem olvastam végig a fórumot, ezért bocs, ha hülyeségeket írok, vagy olyat amiről már volt szó. Sajnos pár éve nekem is szembesülnöm kellett ezzel a foltos nyavajával, szerencsére "csak" az ujjaimon jött ki, viszont évről évre növekszik. Ez persze télen nem zavaró, észre sem lehet venni, viszont amint kicsit több nap éri, egyre jobban látható a körülötte levő rész barnulása miatt.
Nem próbáltam még ki semmilyen csodakencét, csak félek ha így folytatódik, egyre rosszab lesz.
És amire gondoltam, de lehet hülyeség. Nem lehet, hogy ez is valamilyen allergia? Azt olvastam erről, hogy az immunrendszer öli meg a pigmentképző sejteket. Végülis az allergia is az immunrendszer túlműködését jelenti. Nem lehet ezt kezelni antihisztaminokkal? Bár gondolom ha ilyen egyszerű lenne már megvolna a megoldás.
Csak elmélkedtem.
És végül van valami remény arra, hogy feltalálják ennek a nyívajának az ellenszerét? Mert amig csak egy fél centis foltom volt, nem aggasztott, de azóta megjelent a másik kezemen is és csak nő és nő évről évre... És ez elszomorít.
Nem igazán tudom, mert napozással sem látok áttörő változást, igaz csak ritkán tudtam eddig napra menni vele.
Általában ha utcára egyek fedőkrémmel álcázom magamat. Ritkán tudom a Melagenina után egyből napoztatni bőrőmet, de a leírás szerint nem is kellene.
Ha valkinek bejött vagy van valamilyen tanácsa ez ügyben örömmel várom.
Sziasztok!
Én eddig csak olvasgattam a hozzászólásokat, és vártam a tuti szer megjelenését. De most jó ideje eltünt mindenki. Melanginások! Mizu? Használ?????
És azUVb 311 fényterápia?????
Írjátok meg lényszi mi segít!!
A kérdésem az lenne, hogy én még nem kezeltettem, mert nem tudtam, hogy lehet, de a napokban elkezdtem fórumokat olvasgatni és nagyon sokan kezelik ezt a "betegséget".
A kérdés az lenne, hogy két dologról halottam az egyik a Novitil a másik a Melagenina. Ki melyiket ajánlja és hogy nem ártok e vele?
Köszike előre is!
Szia Norin!
Köszi az infókat! Ha minden igaz, a héten meglepem magam húsvét alkalmából egy dermacolor alapozóval, púderrel, esetleg fixálóval!
Nem tudod, tudja valaki az Ó utcai üzlet nyitvatartását?
Megnéztem az új weblapot, nagyon tetszik! Remélem mielőbb megtaláljuk a megoldást akár önerőből, akár orvosi segítséggel! Egy igazi álmom teljesülne, úgy érzem, nem csak nekem... (Nem folytatom, mert még elárzékenyülök) Akármi is ez, legyőzzük!!!
Sziasztok!
Megígértem, hogy beszámolok tapasztalataimról. Nos, sajnálattal tudatom, hogy nálam a holt-tengeri krém és tusfürdő semmi javulást nem idézett elő... Pedig reménykedtem, hogy legalább egy iciri-piciri jobbulás várható.
Itt a jóidő, szeretném elfedni foltjaimat. Az önbarnitó elég macerásnak tűnik számomra, így marad a fedőkrém. Megtudjátok mondani melyik az, ami a legjobban takarja a foltokat? Vichy? Coverderm? Malu Wilz? Artdeco? Kryolan? Ahhoz, hogy vízálló és dörzsölés álló legyen, szükséges a púder is az alapozó krém mellé? Lekopik ha strandra vagy állóvízbe megyek vele? Ja és hol és mennyiért szereztétek be?
Köszönöm a segítséget! Kellemes húsvéti ünnepeket kívánok!!!
Üdv,
krisztina
uvb lámpa a www.tunetmentesen.hu alapítványtól is kölcsönözhető 270 ft/nap áron, a minumum bérlési idő 60nap.
Én is most ezt készülök kipróbálni, majd írok a tapasztalatomról, ha érdekel vkit
Kedves Agarderobe!
Megadom a honlap címet, onnan mindent megtudsz.
www.uvb-fenyterapia.hu
Kívánom, hogy Ti is sikerrel járjatok!!!!
Szegeden tudok vitiligo ambulanciáról, de mi budapestiek vagyunk, így a gyakori lejárás szinte megoldhatatlan számunkra.
Mint már írtam, 30-szor voltunk UVB fényterápián, heti 2 alkalommal. Most ott tartanunk, hogy heti 1 alkalommal járunk. Úgy tűnik, hogy szinte teljesen elmúlt a fehér folt. De nem szabad abbahagyni a fenntartó kezelést (heti, vagy lehet, hogy később kéthetenként 1 alkalom)-ra továbbra is szükség van.
15 éves kisfiamnak ugyanez a problémája, a szája mellett a 2 Ft-os folt. Szeretnélek megkérni, hogy - ha nem gond - adj nekem valami elérhetőséget, ahol megkereshetlek, hogy megkérdezzem, Nektek hoogyan sikerült eltüntetni a foltot!
Köszi,
Krisztina
Tudok szerezni Melagenina Plus oldatot.
Akit érdekel küldjön egy emailt (aludjel@citromail.hu)
Tudok szerezni Melagenina Plus oldatot.
Akit éredkel jelezzen vissza az email címemre (aludjel@citromail.hu)
Üdv: Balázs
Sziasztok!
Korábban említettük már itt a fórumon az uvb lámpa és a holt-tengeri terápia jótékony hatását a vitiligo-ra.
ismeri esetleg valaki a Tomesa klinikákat??
Itt végeznek balneo-fototerápiákat, azaz a holt-tenger vizének megfelelő fürdő- és fényterápia kombinációját.
Próbálta esetleg valaki már???? nem tudom hogy menniybe kerül, elvileg beutalóval lehet igénybevenni, de majd utánajárok hétfőn, ha valakit érdekel, megírom mire juottam.
http://www.tomesa.hu/magyar.htm
Sziasztok!
Vica kaptál választ? Engem is érdekelne, még megpróbálok máshol is a végére járni.
Szió! Akkor mi duplán sorstársak vagyunk
, nekem is műtötték a szemem, de lassan már 3 éve volt, azóta már azt is elfelejtettem milyen volt nem látni ....nemhiába, a jót könnyen megszokja az ember 
.
remélem hamarosan a foltok nélkül élni érzést is megtudjuk, tuti ahhoz is könnyen hozzá tudnánk szokni
Fontos most, hogy kíméld a szemed, úgyhogy tényleg csak akkor kezd hozzá, ha az orvos javasolja! (amúgy milyen techinkával műtöttek? mert nekem lasik volt, és azzal már akár 1 hét múlva lehet napozni, szolizni.a prk-val viszont vigyázz, az előírt határidőt tartsd be!)
További sok sikert, nyárra ki kell jönnünk ebből , még van majdnem fél évünk !!!
Szuper, nagyon örülök a sikereteknek!!! Én is tervezem az ubv lámpát, csak sajnos még nem sikerült itt találnom, gyanítom legközelebb csak nyáron jutok hozzá, ha hazamegyek
.
Ha addig nem javulok, kipróbálom én is !
Köszi még 1szer a visszajelzést
Heló!
Novemberben jutottam a Melageninához, de miután 3 hétig használtam, szemműtétem volt (eldobtam a szemüveget végre
). Mivel a zavaró foltok nagy része az arcomon leledzik, most 1 hónapig nem használtam a Melageninát, mert olyan rohadt alkoholos, hogy marta a szemem a párája+ infralámpázni sem mertem nehogy ártson a szememnek. 2 napja kezdtem újra az egészet, de még mindig félek a lámpától. Lényeg a lényeg, hogy ennyi idő után még nem vártam eredményt, most adok neki még egy üvegnyi időt, addigra remélem lesz eredmény, és szólok. Nyáron végre alapozó nélkül akarok strandra menni...
Szia!
Gyógyszertárakban lehet venni, de nem mindegyikben. Én Budán vettem a Mammuttól kicsit visszább egy patikában.
Túl vagyunk 30 UVB fénykezelésen, és mondhatni, hogy 90 %-os a javulás.
Bár el kell,hogy mondjam nekünk csak egy 2 Ft-nyi területről van szó, ami a lányom szája mellett volt. Tudni kell azonban, hogy ez nem gyógyulást hoz, csak tünetmentesít. Egy a lényeg, eltűnt a folt!!!
Szia!
A leírásában ha jól emlékszem(de a vitix.com-on tuti) napozást javasolnak mellé, szolizás nem jó. Én nagyon régóta(kb.másfél éve) használom a vitixet (bár az utóbbi 1-2 hónapban lustaságból semmit se használok
) és nekem csak nyáron hozott javulást, amikor reggel este a bekenés után 10 percig napoztattam.
persze ezt most nehéz kivitelezni így a tél közepén, de majd tavasszal, nyáron próbáld ki, ha esetleg addig nem hatna!
Melanginasok, hova tűntetek?????
Olyan sokan írtátok, hogy szereztetek Szlovákiából, sőt uvb kezelésést is többen elkezdtek, de senki nem jön a tapasztalatokkal
Légyszi-légyszi ....
én már fél éve stagnálok, és kezdek belefáradni az egészbe
, ki vagyok éhezve valami jó sikersztorira 
Sziasztok
Múlt héten vettem Vitixet 10 eFt-ét(drága!) de nem szolizok rá, isten ments! De a patikus se mondta és a leírásában se volt szó róla! Azért isten ments, mert mikor puvára jártam, akkor kellett szoliznom, és SZÖRNYEN néztem ki. A fejemen virítottak a foltok, szinte szégyelltem magam. (Főleg, mert most alig látszanak). Nem tudom mennyi idő alatt 'kell' hatnia. De ez a szlovákiai melagenina most megmozgatta a fantáziámat! Erről sokkal több pozitív hatást olvastam, és nem sokkal drágább. A legközelebbi patika Komarnoban lenne, majd ha aktuális lesz összekötjük egy kirándulással
http://www.mandula.net/vitiligo/v-orvos.html
Rö viden leírom: ujjbeggyel kell bekenni reggel 8-kor 5 percig maszírozni, majd délután 14-kor ismét, és este 21-kor ismét be kell kenni és ilyenkor infralámpázni kell 15 percig kb. 40 cm-re legyen a bőrtől , lámpázás közben 5 percenként ismét be kell kenni.
Én is mindíg kenem magam alapozóval és nyáron bizony leolvad gyorsan..
Hol lehet ezt megvenni ? Én is kipróbálnám. Köszönöm előre is.
Mindannyiótoknak boldog 2007-et kívánok!
Nem tudja valaki, hogy a Vitix krémhez is kell használni valamilyen lámpát, vagy valamit?
Aludjel írtam neked mailt, olvasd el
Minden kedves fórumozónak Nagyon Boldog Karácsonyt Kívánok!
plaatyi
Tudok beszerezni Melagenina Plus oldatot.
Ha érdekel valakit akkor írjatok erre az email címre: aludjel@citromail.hu
Üdv: Babó
Szia!
Köszi a tippet!!!
Sikerült Melagenina Plust beszereznem Királyhelmecről az egyik gyógyszertárból és 1 hete kezdtem el kenegetni magam vele. Azt hiszem kicsit már látszik a javulás, de nem akarom elkiabálni... 1885 korona volt az ára egy üveggel és 1 hét alatt jött meg, de nagyon Keleten ez is nagy dolog! Infralámpázom is minden nap, remélem sikerül a javulás, mert a Vitix csak néhány helyen volt hatásos, pedig 1 éve kenegettem vele magam rendszeresen. Szóval majd beszámolok az eredményről. Mindenkinek jó pöttyösödve barnulást kívánok!
Az én unokahugomnak és még két ismerősnek ugyanez a bőrbetegsége volt.Török professzorasszony kezelte őket a Heim.P.kórházban.Úgy hallottam,hogy sajnos ő már nem él,de a lánya is bőrgyógyász.Őt kellene megkeresni.Az eseteknél,akiket említettem megállt a bőrelváltozás,igaz ídőben elkezdődött a kezelésük.
Klári
Jucusbaba,
nem tudom nézted-e már ezt...
VITILIGO WEBLAP www.mandula.net/vitiligo
A MAGYAR VITILIGOBETEGEK EGYESÜLETÉNEK WEBLAPJA
nagyon sok infot gyűjtöttek össze, érdemes átolvasni, remélem segíteni fog. Az ukrajnia krém pedig lehet hogy a Melangenina?Mert ha az, akkor olvass vissza néhány hozzászólást, Szlovákiából be lehet szerezni.Mindenestre egy jó bőrgyógyásszal konzultáljatok személyesen sztem, aki ismeri ezeket a készítményeket.
Üdv,
Jucus
Itt olvastam valahol, csak már nem találom, hogy Ukrajnából lehet szerezni hatásos krémet, de van magyar másolata is.
Irtam a bőrgyógyásznak, de még nem válaszolt. Itt a Nők Lapja rovatban olvastam a cikket és a bőrgyógyásznak is innen írtam.
Kérlek segítsen, aki tud valamit. Köszi Jucusbaba