Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Vitiligo
2002-05-20 18:571.
Létrehozva: 2002. május 20. 18:57
Sziasztok! Sajnos most már én is csatlakozom a vitiligósok táborához. Az elmúlt évben jelentek meg az első foltjaim, akkor a felkeresett bőrgyógyászok azt mondták, ez nem vitiligó. Most tavasszal kiderült, hogy mégis az. A góckutatáson túlvagyok, eddig minden negatív. A MELADININA nevű francia gyógyszert elkezdtem szedni, de már abba is hagytam, mert az arcomon májfoltszerű elváltozások jelentkezdtek. A bőrgyógyászom egyelőre semmit nem mond, kérlek segítsetek! Bármilyen információ, cím érdekel! Mindent megadok érte, csak gyógyuljak meg!
Szia!
Ez valószinüsithető.
Nekem az első szülés után kezdödött.
Igen. Ismerős a név.
A bepöttyöződés nekem a kezelésnek köszönhető. Az hogy megállt a terjedés és azóta stagnál nyilván ettől teljesen független.
Geroxalen.
Ugyanezzel kezeltek mindenkit ott.Veszélyes,mert égési sérülést okozhat könnyen.Nekem 2x volt,1.esetben ráadásul ott a klinikán égtem meg tőle,1 perc napozás után.Nekem egyáltalán nem segített semmit.
Azokhoz szólok akiknek a gyermeke vitiligos. Én most 30 éves vagyok, kb. 8 éves lehettem amikor előjött a fehér foltok a térdemen és a könyökömön. Először persze senki nem tudta mi ez, aztán átirányítottak a debreceni klinikára ahol egy professzor foglalkozott a dologgal (sajnos a nevére már nem emlékszem).
A kezelésem /talán másnál is használták ezt a módszert, sajnos nincs időm visszaolvasni/ folt ecsetelése spec. kencével, körbkenése cinkrázóval, 1-2 perc napozás utána lemosni - ezt naponta egyszer.
Szépen elkezdett bebarnulni a folt pöttyösen, és belül barnábbak lettek a pöttyök (mai napig) mint a normál bőrszinem.
Ja és egyébként nem lehetett napoznunk (gyerekként ezt tragédiaként éltem meg).
A lényeg az, hogy nekem 13 éves koromban megálltak a foltok, azóta nem nőttek, nem csökkentek, ami van az szinte teljesen be van pöttyösödve így alig látszik.
Akkor a prof. azt mondta szerecsém van, mert van akinél a serdüléskori változások megállítják a folyamatot. Mindenki a csodámra járt és irigykedtek az anyukák, de utána kiderült, hogy több gyerkőcnél is ez történt /főként lányoknál/.
Később hallottam, hogy a hormonális változások olyan összefüggésben is befolyásolják a vitiligot /persze egyenlőre erre sincs magyarázat/, hogy sok 50-es nőnél akkor jön elő.
Szia!
Fel kell menni erre a honlapra:
http://www.unipharma.sk/lekarne.htm
Ez a gyógyszerforgalmazó cégé.
Itt rögtön megjelenik a Szlovák térkép.Ezen keresd ki azt a járást,ahová legegyszerűbben el tudsz jutni,ahol van határátkelő.Arra katt.Ekkor kiadja azon patikák(lekárne) listáját,amelyekbe az Unipharma szállít.Itt ki kell keresni egy olyan települést,amelyik neked a legmegfelelőbb utazás szempontjából.Ha megvan,akkor egy ottani patikával kell felvenni a kapcsolatot.Egyes településeken 4-5 is van akár.Minden patikához írtak elérhetőséget.Telefonszám,és egyes esetekben e-mail cím is van.Lehet próbálkozni e-mailben is egyeztetni,mert állítólag nagy az esély,hogy magyarul is megértik,és reagálnak.
Mi telefonáltunk.Nem kell félni,mert határmenti patikákba álltalában beszélnek magyarul.A telefonba szlovákul szólnak bele,de ha mondod,hogy magyar vagy,akkor átváltanak magyarra,vagy hívnak valakit,aki meg fog érteni.Meg kell kérdezni,hogy van-e náluk Melagenina Plus.Valószínű,hogy nincs.
Ha nincs,akkor meg kell mondani,hogy az Unipharma forgalmazza,és ha lehet hozassák meg oda a patikába,mert rendelnél belőle.Ők le fogják tárgyalni a dolgot az Unipharmával(ez nagyon gyorsan megy),és megrendelik.Utána visszahívásra megmondják,hogy melyik nap hány órára fog megérkezni a szer.
Mi péntek délután rendeltük,és hétfő reggel 8-ra mondták,hogy meg fog érkezni.Pont akkor érkezett.
Ár:2041 korona.Azt mondták,hogy október végén emelték meg az árát.Koronát 7,50ért tudtunk váltani,így kb.15000 forint volt 1 üveggel.Mivel 2t rendeltünk,adtak 100 korona engedményt.Azt nem tudom,hogy ezt mindenütt adják-e.
Mi ebbe a patikába jutottunk így hozzá:
LEK.HARMONY
Skolská c.1
936 01 Sahy
tel: 00-421-36-7421740
email: lharmony@nextra.sk
Sahy Vác környékieknek jó például.De tényleg egész Szlovákiába szállítanak,még falvakba is.Csak előtte mindenképp jobb egyeztetni,hogy biztosan legyen a patikában,mert ahogy látom,nem tartanak készleten,csak hozatnak inkább.
Üdv:Timi
Szia Timi!
Kérlek, segíts, hogy lehet a Melangeninahoz hozzájutni, én az Interpharmatól rendeltem, de most kifogytak belőle és egy üveg árát felemelték 100 dollárra majdnem. Ez nagyon sok. Szlovákiában hol kapható?
Köszi szépen:
egy kis vitiligós angyal elkeseredett mamája
Erre ez a válasz!
A magyar főgyógyszerész úr, Dr. Pál Tamás nem kívánta segíteni a jó hatású szer, a Melagenina forgalomba hozatalát hazánkban, bár 16 éve elküldtem neki a teljes dokumentációt a gyártásról az engedélyeztetéshez. Ma is ő a legfőbb döntéshozó! A titán-dioxid, lauryl-sulphat, laktóz és egyéb, veszélyes vagy legalább is problémás anyagokat tartalmazó gyógyszerek forgalomba hozatalát szintén az OGYI engedélyezi, az élelmiszerekben, kozmetikumokban táplálék kiegészítőkben előforduló segédanyagokat, mérgeket az OÉTI engedi használni a termékekben.
Szia Tomi!
Profi, vitiligo specialista doki Szegeden: Dr Kohán József, Forrás Magánklinika, sajna, telefont nem tudok, de a neten rákereshetsz, ha nem találod, írj, s előkeresem Neked.
Szia,
Kriszti
Nem tudom, mi a háttere annak, hogy nem forgalmazzák, de könnyen lehet, hogy egyszerűen a törvények nehezítik meg a forgalmazást. Ezekről a szerekről ugyanis senki nem bizonyította be hitelt érdemlően, hogy működnek. Ilyenkor a törvények tiltják, hogy például az szerepeljen a reklámban, hogy gyógyítja a vitiligot. Így viszont a magam részéről biztos nem szívesen importálnék valamit, ha nem szabad reklámozni, hiszen nagy bevételt nem lehet akkor elérni. Persze, amíg kicsi a volumen, addig el lehet adogatni valamennyit akár törvénytelenül is, de ahogy megnő a forgalom, valakinek szemet fog szúrni - lehet, hogy éppen egy csalódott vitiligos fogja feljelenteni.
Persze vannak kiskapuk, de ezek is inkább akkor működnek, ha kis volumenű eladásról van szó.
Ezek nagyon jó hírek
Minek kell az üveg alján lerakódva lenni? Hogy kell kinéznie? Az én üvegem alján nincs semmi, pedig ugyanúgy rá van írva hogy Placental Histoterapy Center,Havana,Cuba.
Én januárig el vagyok látva, úgyhogy majd csak jövőre fogok beszerezni Szlovákiából.
Sziasztok!
A címen,amit írtam,meg lehetett rendelni telefonon.Péntek délután 5-kor adta tovább a megrendelést a patika,mivel nem tartják készleten,és már hétfő reggel 8-ra ki is szállította oda az Unipharma.2 üveggel rendeltünk,és már el is hoztuk.Előtte telefonon lett egyeztetve,hogy tényleg megérkezett-e?Egyébként azt mondták,hogy náluk ezt a szert még sose keresték.
Igen, 2041 korona.Mivel 2 üveggel vettünk,és az sok pénzbe kerül,ezért adtak még 100 korona kedvezményt.Ez nem tudom más patikába is így megy-e?Hozzánk ez volt legközelebb,mert így 60 km.oda,és rögtön a határnál van.De biztos a honlapon szereplő összes patikába kiszállítja az Unipharma.Kihez melyik esik közelebb.De mindenképp jobb egyeztetni telefonon,vagy e-mailben előtte.
A dobozon és az üvegen rajta van hogy Placental Histoterapy Center,Havana,Cuba a gyártó.Eredeti kubai készítmény.Nem hamisítvány,és ahogy írta valaki régebben,a lényeg,tényleg ott van a folyadék alján leülepedve.Minden felirat szlovákul van amúgy,mert Pozsonyba dobozolják,de az üvegen már spanyolul és angolul van minden.Persze a használati utasítás így szlovák,úgyhogy nem értek egy szót se belőle,majd holnap fogják lefordítani nekem.
Köszi Jucus a jókívánságokat!Én is remélem,hogy valamelyik szer csak segít valamennyit mindenkin.
Üdv:Timi
Egyébként ez tök röhely, hogy az egyik beírás szerint 200 000 vitiligos van Magyarországon, és nem képesek árulni ezeket a krémeket/szereket? Jó a Vitixet lehet kapni, de én itt a fórumon max 1-2 beírást olvastam, akinél hatott (nálam sem hatott). Ha már Szlovákiában is lehet kapni, akkor itt mért nem??
Nem lehetne valami petíciót benyújtani valahova? Bárki kezdené beszállítani, ezt meg a Novitilt, biztos zsíros bevételre tenne szert.
Gyűjtsünk aláírásokat, vagy mittomén.
Sziasztok!
Úgy látom timi1972 már előrébb jutott mint én. De jó, ha tényleg "csak" 14 000 Ft, lényegesen jobban járunk, mint az interpharmaplussal.
Nem tudom már ki kérdezte, de válaszolok:
A Melagenina Plus-hoz már nem kell napozás, ellenben kell infralámpa, ami szerencsére nem tul drága készülék. Én 8000-ért vettem a médiamarktban. Eredetileg napi 1 infralámpázást ír elő a használati utasítás, de egy neves orvost kérdeztem róla, és őszerinte a mi bőrünkhöz napi 2 javasolt. Hat infra nélkül is, csak lassabban.
A pasim megy ki Pozsonyba a héten, ha minden igaz, szlovák kollégája segítségével tud szerezni, ha tényleg lehet kapni. De még nem ígérek semmit.
Szia Eróka!
Ha mentek esetleg ki és hoznátok egy üveggel nekem is, én is beszállnék a költségekbe. Nemtudom mennyire kivitelezhető ez?
Sajna nekünk nincs kocsink és a kisfiamnak kellene egy üveggel.
Köszike)
Szia Timi!
Nagyon köszönjük az információt!
Akkor kb.14ezer Ft-ért lehet hozzájutni Melangenina Plushoz.
Majd megteszed , hogy beszámolsz a tapasztalatodról??
Engem mostmár csak ez a napozás kérdés tart vissza egyedül..Nem tudom eldönteni, segít-e.(A Vitixet fél évig használtam nulla eredménnyel, majd ahogy kisütött a nap, kb. a fele visszabarnult).
Remélem beválik neked, sok sikert!!!!!
Néhány honlap, ahol UVB lámpával foglalkoznak..
http://shp.hu/hpc/hpc_member_2g.php?azonosito=uvb-fenyterapia&oldalkod=1150404857
http://www.uvb-fenyterapia.hu/ ezen az oldalon a vitiligo-ról is egész jó összefoglalás van
csak azt nem értem , miért vannak ekkora különbségek az árban? Az egyiknél egy kezelés 3000 Ft, a másiknál meg 270Ft/nap összegért lehet bérelni(és ezt akár egy nap többször ,többen is használhatják..) .
Kasia, Bcili, Mikes.gy várjuk a további fejleményeket...Hogy haladtok az UVB kezeléssel??? Vannak további eredmények?
Szia Ildike,
Nekünk van a családban egy Bioptron lámpa, én használtam régebben, de javulást nem vettem észre.Ez persze nem azt jelenti, hogy neked sem használhat. Sokat nem tudok a Bioptron lámpa működéséről, csak annyit hogy polarizált fényt bocsájt ki, és nagyon jó kis hegek, sebek külső kezelésére.Ha van időd, van itt a fórumon jó néhány Bioptronos topik, olvasd át őket.Nagy vitákról is olvashatsz, és elég sok hozzáértő ember beszélget a Bioptron hatásáról, sőt ha jól emlékszem még egy srác is írt sokat, akinek a szülei benne voltak a lámpa kifejlesztésében(mert hogy eredetileg magyar találmány, csak eladták a licencet a Zepternek).
A Puva(psoralen+UVA) kezelés lényege, hogy szájon át adnak egy posralen nevű fényérzékenyítő szert, amitől az egész test fényérzékeny lesz, és utána UVA kabinba kell feküdni(vagy állni) .Erről nincs személyes tapasztalatom, mert én nem próbáltam,elég drasztikusnak tűnik nekem, sőt a gyomrom is elég érzékeny(a psoralen okozhat gyomor panaszokat).
A legújabb módszer a fényterápiák közül a keskenysávú(309-313mm) UVB fény, amellyel nagyon jó eredményeket lehet érni, és állítólag sokkal kímélőbb, mint a PUVA kezelés.Ehhez nem kell semmilyen gyógyszert szedni. Lehet lámpákat bérelni is, vagy akár kezelést igénybe venni.
Ha azon gondolkozol, hogy megvegyél egy Bioptron lámpát a vitiligo-d miatt, szerintem jobban és olcsóbban jársz, ha inkább bérelsz egy UVB lámpát, vagy veszel egy Melagenina Plust, vagy Vitixet és napoztatod magad nyáron...de persze, ez csak az én véleményem...
Amúgy ha a fent említett terápiák nevét beírod a google-ba, nagyon sok infot fogsz róluk találni , csak győzd elolvasni .
Ha tudsz angolul, a www.vitiligosupport.com oldalon olvashatsz a különböző terápiákról részletesen, ingyenes az oldalon a regisztráció.
Remélem tudtam segíteni...
Üdv,
Jucus
Sziasztok!
Még sose írtam ide,de olvasom a fórumot már régóta.34 éves leszek ,és 11 éves korom óta vagyok vitiligós.Egy ideje meg szerettem volna szerezni a Melagenina Plust,mert már sokmindent kipróbáltam,de ezt még nem.Nem tudtam hozzájutni.Láttam itt a szlovák honlapot,hogy ott talán beszerezhető.Egy Szlovákiai ismerőssel utánanezettünk,hogy pontosan mi ez?Azt mondta,hogy ez egy gyógyszerforgalmazó cég,ami Szlovákia egész területét ellátja gyógyszerekkel.A patikák,ahova szállítanak,megtalálhatóak a honlapon,névvel,címmel,telefonszámmal a "Lekárne" címszó alatt.Ma felhívtuk az egyik határmenti patikát,hogy van-e náluk.Nincs,ők még nem árultak,de azt mondták,felhívják az Unipharmát,hogy mi a helyzet?Fél óra múlva mondták,hogy pár nap alatt meghozatják oda a patikába.Az ára:2041 korona.
Mi velük beszéltünk,de szerintem mindenki keresse meg a honlapon a hozzá legközelebbit,és érdeklődjön,van-e,vagy lehet-e rendelni?
LEK.HARMONY
©kolská è.1
936 01 ©ahy
tel: 00-421-36-7421740
email: lharmony@nextra.sk
Sziasztok! Én is erősítem a vitiligosok táborát. Én nem próbáltam semmi kenőcsöt, sem krémeket, mert nem bízom a felületi kezelésben és pénzem sincs nagyon rá. Én úgy vagyok vele, hogy valamiért ez kijött és ha el is tüntetem nagy nehezen a meglévőket, majd jön helyette új, mert az okot nem tudom megszüntetni, mivel nagyon az okát sem lehet tudni. De most voltam második alkalommal a Zepternél, Bioptron lámpás kezelésen, ami elvileg belülről segít. Tudom ez kevés, meg folyamatosan is kellene csinálni ahhoz hogy valami eredményt érzékeljek. De azért írok most, mert nem tudom, hogy érdemes e megvenni, használna e, mert elég drága ahhoz, hogy csak kisérletezzek. Az lenne a kérdésem, hogy használ valaki rá esetleg, vagy érdemes e rá használni, van valakinek esetleg valami tapasztalata? Vagy orvosok mit mondanak rá? Mert olvastam, hogy fényterápiával gyógyítják a vitiligot, csak az a PUVA volt és mi a különbség a két fény között?
Nagyon várom a válaszokat, köszönöm a segítségeteket.
Nagyon köszönjük Eróka, majd megteszed, hogy beírod ide a fórumra az árat? lehet , hogy én is betársulok hozzátok , bár én a vitixtől szép lassan félig visszapöttyöződtem, és van még egy fél tubusom, azt elhasználom, de lehet hogy utána váltanom kellene a végleges eredményhez.
Azt lehet tudni, hogy ez sima Melagenina vagy melagenina Plus? Ahogy néztem külföldi lapokon, a "simára" azt írja, hogy napozni kell mellette napi 2-3szor 15percet, a Plusról pedig hogy egy továbbfejlesztett változat, és elvileg amellett nem kell napozni, úgy is hatékony.
Bár a Vitixes tapasztalaim alapján a napfény segít mindenféleképpen, szóval lehet hogy tartalékolni fogom a nyárra .
Köszi előre is!
Na, még le se írtam, hogy rákérdezek, már írt is bnőm a fejleményekről.
Megnézték az oldalt, létező, megbízható cég, viszont onnan rendelni nem lehet, csak egy cím van, hogy hol lehet kapni. Írtam nekik, hogy nekem elég egy cím meg egy ár, és már megyünk is kocsival érte. A gyógyszerész anyukától most várják még a visszajelzést, hogy hogyan lehet beszerezni.
Sziasztok!
Kiderült, hogy a bnőm szlovák barátjának az anyukája ráadásul gyógyszerész...
Még nem kaptam meg tőlük az infót, hogy mi van azzal a weboldallal, mingyárt rá is kérdezek.
Egyébként kenegetem a foltjaim Melával (így becézem a melageninát ) A Családinet.hu szakértője szerint a Melagenina, a Novitil és a Vitix a legjobb készítmény, hatékonyság szempontjából ebben a sorrendben. És a három közül valamelyiknek hatnia kell mindenkin. A Vitixet már kilőttem, úgyhogy a melának 50% az esélye: vagy hat vagy nem:D Azért elég bizarr, hogyha belegondolok, hogy méhlepényt kenegetek magamra.
sziasztok!
Ha rendel valaki én mindenképpen szeretnék betársulni.Bp-i vagyok.Engem biztosan érdekel a dolog! (Teljesen mindegy, hogy honnan szerezzük be csak nekem nincs autóm, Kubáról nem is beszélve...)
Köszi!!
Szerintem megbízható a szlovák, oda még át is lehetne szaladni.
Sziasztok!
Rendeltem Melagenina Plus-t az interpharmaplus.com-ról. 4 hónap alatt ért ide, már aszittem cseszhetem a huszonvalahányezer forintomat, amibe került, de végül csak megérkezett A hülye terroristák miatti előírok miatt ér ide ilyen lassan, ugynis folyadék, és nem engedik fel repülőgépre!! Úgyhogy átkelt hajón az Atlanti óceánon. az utolsó reményekmént tegnap kentem magamra az első adagot. Viszont mivel ilyen hosszú az átfutási idő, már most meg kéne rendelnem a következő adagot, hogy ideérjen, mire ez elfogy...
Szívesen rendelek több üveggel is, ha valaki csatlakozik, amint megérkezik, elosztjuk a szállítási költségeket. Most néztem az előbb, van raktáron.
Jaa, az előbb észrevettem, hogy valaki beírta, hogy Szlovákiból is lehet szerezni. Az az óriási mákom van, hogy a legjobb barátnőm pasija szlovák. Lecsekkoltatom vele az oldalt, és ha lehet onnan több üveggel beszerezni, akkor szólok, tényleg biztos gyorsabb mint a kubai út. De nem tudom mennyire megbízható.
Gikosi!
Az interpharmaplus.com oldalt nem nézted még? Tom70 onnan szerzett be 2 üveggel.
sajna én nemtudok sem szlovákul sem angolul.
Ki tud szlovákul?
Szlovákia van a legközelebb.
CSatlakozva vagyok, ha lehet...
Oké! ha megtudnánk valamit Kasia-tól az jó lenne.
Akár többen is társulhatunk és akkor tényleg elenyésző lenne a költség, de ez akár Kubai beszerzésre is vonatkoztatható.Nem?
Ha itt lenne patika a határ közelében megérné átmennni érte és elosztjuk a benzinköltséget
Sziasztok!
Ma találtam a fórumotokat, amint böngésztem a pigmentfoltokról cikkeket az interneten...
Nekem kb. 2-3 évvel ezelőtt, volt mindkét szájzugomban herpeszem, kb. fél évnyi krémezés után sem akart elmúlni a herpeszem, alkohollal lekentem, hogy fertőtlenítsem azon a környéken a számat, és utána bekentem, voltak a homlokomon pattanásproblémák is, néha ott is lealkoholoztam, mivel szépen leszárította a pattanásaimat, nemsokára rá a szám két szélén, és a homlokom közepén is,ahol kentem, megjelentek a fehér foltok, szépen egy olyan rajzolatba ahogyan kentem őket, de különben is vannak nagy fehér pigmentfoltok a hátamon, szinte születésemtől kezdve, szerintetek ez vitiligo, vagy egyzserűen széproncsolódtak ott a pigmentsejtjeim,vagy mi lehet ez? Egyébként a foltok rendzserint nagyon gyorsan leégnek, mint a hátamon lévők is!
Tudtok mondani a ti foltjaitokról vmit? Leég-e, mitől lett? Mert úgy olvastam autoimmun folyamat okozza, holott nekem egy cselekvés "következménye" szerintem!
Előre is köszönöm
Engem is ez érdekelne.
Vica esetleg "társulhatnánk"a beszerzésben. (így feleződne a posta...stb költsége) Bp-i vagy?
Kedves Kasia!
Köszönjük az információkat!
Sokat filóztam a dolgon és eszembe jutott pár dolog, ami összefüggésbe hozható a vitiligóval.
1.Mint tudjuk, a haj a kor előrehaladtával elveszíti színét, megőszül. Vajon hogyan zajlik mindez? Lehet, hogy a bőrben is hasonló reakció következik be, mint az őszülésnél?
2.Hallani estet, hogy ha a macskát hirtelen sokk éri, kifehéredik, mint ahogy beszámoltak már arról is, hogy, ha vkit hirtelen, megrázó esemény zaklat fel "beleőszül"... De mégis hogyan? Mitől?
3.Miért van az, hogy a pigmenthiányos felületen, rendes, sötétszínű szőr nő? Legalábbis az én esetmben van ez így. Akkor mégiscsak van ott pigment? Vagy a szőr, haj színének nincs is köze a bőr pigmentjéhez?
4.Létezik olyan, hogy két kezelés kiüti egymást? Tudjátok, ahogy a suliban tanultuk: pozitív meg negatív semlegesíti egymást...
Nos, eme költői kérdések papírra vésetettek.
Egy szlovák honlapot találtam, ahol kapható
http://www.unipharma.sk/dopsor_m06.htm
A kapcsolat felvételhez:
PharmDr. Pavel Petroviè
Unipharma Prievidza 1.slovenská lekárnicka a.s.
Opatovská cesta 4
972 01 BOJNICE
__________________________________________________ ______
mailto : ppetrovic@unipharma.sk
mob: +421 903 555 707
Szlovákia közelebb van mint Kuba.
Sok sikert mindenkinek,
Kasia
Sziasztok,
Nagyon regota olvaslak titeket, es ezuttal is bocsanatot akarok kerni, ha csak passzivan vettem eddig reszt benne, de sajna ugy voltam vele, hogy mivel en sem tudok jobb tapasztalatokat irni, ezert inkabb majd akkor jelentkezem ha van is mirol irnom.
En 5 eves korom ota vagyok vitiligos, az arcomon az utobbi 3 evben terjedtek el jobban a foltok. A tobbi hely nem nagyon zavar, mint a terdhajlat, konyok, de az arcomat egyszeruen nem tudtam elfogadni, hogy lassan mar olyan lesz mint egy terkep.
Foleg ezen a nyaron zavart talan a legjobban. Ezert eldontottem, hogy kiprobalom a protopicot is (a vitixet is probaltam, de nem hasznalt), estenkent bekentem az arcomon a foltjaimat, nappal pedig lefoztem az orbancfu teat, bekentem az arcom es kimentem napozni par percre. Ezt a nyaron kezdtem el csinalni, es el tudom mondani nektek, hogy sikerrel jartam, mert a foltjaim halvanyabbak lettek, sot nagyon sok foltom visszbarnult.
TOvabbra is kenem magam, de mar nem naponta, hanem csak hetente. Hogy telen milyen hatassal lesz ram, nem tudhatom (naphiany miatt), de szamomra ez egy nagy siker, hiszen eddig semmi nem segitett rajtam, sot ..
Remelem tudtam nektek valami biztatot is irni,
Udv
Köszönöm, sokat segítettél, így talán rászánom magam és elindulok! Legelőször talán a háziorvoshoz pajzsmirigy-ügyben. Talán labor-beutalót ő is adhat!
Köszi!
Nagyon szívesen, örülök hogy segíthettem.
Sajnos az okokra még nem jöttek rá az orvosok sem, ezért csak találgatni lehet.
Mindenesetre, bármiféle kezelés előtt érdemes egy tapasztalt bőrgyógyászt felkeresni, az általad említett problémák nagy része kiszűrhető egy alapos kivizsgálással.
A vérvizsgálat alkalmával meg fogják nézni a pajzsmirigy értékeket(pajzsmirigy is probléma okozhat vitiligot), a vasat, a cinket, a vérsüllyedést,stb., tehát egyértelműen ki fog derülni,ha bármi gyulladás vagy hiány van a szervezetben...
Ajánlják még az alapos fogorvosi vizsgálatot is(javasolt a panoráma röntgen, ami olyan problémát is kimutat, ami nem látszik szabadszemmel, vagy nem okoz tünetet...nálam például 3 szájsebészeti műtétet kellett csinálni, mert a bölcsességfogaim "befele" nőttek és ránőttek a csontra . Pedig soha nem is fájt, érzékeny sem volt, és közben az egyik már épp kezdett gennyesedni ... na nem valószínű, hogy ezért lettem vitiligos, de akkor is jó, hogy idejében kiderült.
Bőrgyógyászhoz azért is érdemes elmenni, mert gyakran gomba áll a fehér foltok hátterében, nagyon-nagyon hasonlóak a gomba okozta fehér foltok a vitiligos foltokhoz! én láttam már néhány ilyet, és ezek néhány hetes kezelés után teljesen elmúlnak!!
Szóval, én azt mondom, kísérletezgetni lehet, de érdemesebb ezt előtte orvossal megkonzultálni!
és totál fehér vagyok. nincs és sosem volt vashiányom, vagy bármi más egyéb bajom.
Kedves Jucus!
Köszönöm a gyors és részletes segítséget! Mindenesetre az infraszaunázást kipróbálom, ha másért nem, legalább a relaxáció kedvéért. Avon-os Holt tengeri krémet is elhasználom, amint megjön, legfeljebb váltok a későbbiekben, az általad ajánlottakra! Multivitaminok, Aloe Vera tea v Svédcsepp tényleg nem ártana, ugyanis elég fáradékony vok, tervben is van, h elmegyek egy teljes kivizsgálásra.
Mindenki!
Korábbi hozzászólások között olvastam, h a mandulagyulladás, emésztés problémák, vashiány összefüggésben állhat a vitiligoval. Elgondolkoztam... Elég betegeskedő voltam 5-6 éves koromig, s óvodás koromban kezdtem el foltosodni, s vmikor akkortájt is volt a mandulaműtétem. Emésztési problémák is igen jellemzőek rám, valamint vitamin és ásványianyag hiányra is gyanakszom ( pl. vas hiány ). Lényeg, h nem akarok senkit félrevezetni, nem biztos, h ez összefügghet a foltokkal, mindenesetre érdekes.
Nem zárom ki, h Csernobil is benne van a pakliban: a katasztrófa idején ugyanis 2 hónapos voltam anyu pocijában és ugye ekkortájt még nagyon sérülékenyek a magzatok.
Még1x köszönöm a segítséget! Amint megtudok vmit jelentkezem!
Szia!
Én infraszaunázom évek óta, na nem a foltjaim miatt, hanem mert szeretem, de a foltokra semmilyen hatása nincs szerintem. Méregtelenítésre jó, de a vitiligo gyógyításában nem biztos, hogy ez a kulcsszó, bár ki tudja. Megpróbálni mindent érdemes, ami nem árt...
A holt tengeri ásványok úgy olvastam jó hatással vannak rá, direkt szerveznek kezeléseket a holt tenger partján vitiligosoknak is, láttam sok ottani hotel honlapján. A holt tengeri ásványok+ a napfény+ és az ottani klíma állítólag nagyon jó hatással van rá, én sajnos még nem próbáltam, de majd én is szeretnék néhány holt tengeri készítményt kipróbálni.Én javaslom neked, hogy ne az Avonossal próbálkozz, mert sztem az nem túl sok igazi holt tengeri ásványt tartalmazhat (véleményem szerint,remélem nem haragszotok érte) hanem inkább valami hitelesebbet, mint mondjuk rivage, ahava..stb. patikákban, drogériákban kapható.
Viszont nagyon fontos, hogy a kezelésekben is kitartó legyél, én egy "féliggyógyult" vitiligosnak mondanám magam, de a javulást egy kezeléstől csak 6-8 hónap (!) után kezdtem látni.
Ami itt a topikolvasók közül többeknek használt, és némi javulást nyújtott : belsőleg vitaminok(cink, a-, e-vitamin,multivitamin készítmények) + bármilyen immunrendszererősítő(akár svédcsepp, aloe vera, homeopátiás készítmény...stb) +külsőleg: Vitix (vagy melagenina, protopic, ahogy látom mindenkinél más válik be ) + napfény (vagy uvb lámpa) !
Ezeket ha egyszerre, rendszeresen használod, néhány hónap után(de akár több, mint fél év után) nagy az esélye, hogy valami javulást fogsz látni.A tudomány legfrisebb állása sztem nagyjából itt tartunk, de ha valakinek van újabb fejleménye, híre, szóljatok!!!!