Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Vitiligo
Létrehozva: 2002. május 20. 18:57
Sziasztok! Sajnos most már én is csatlakozom a vitiligósok táborához. Az elmúlt évben jelentek meg az első foltjaim, akkor a felkeresett bőrgyógyászok azt mondták, ez nem vitiligó. Most tavasszal kiderült, hogy mégis az. A góckutatáson túlvagyok, eddig minden negatív. A MELADININA nevű francia gyógyszert elkezdtem szedni, de már abba is hagytam, mert az arcomon májfoltszerű elváltozások jelentkezdtek. A bőrgyógyászom egyelőre semmit nem mond, kérlek segítsetek! Bármilyen információ, cím érdekel! Mindent megadok érte, csak gyógyuljak meg!
Sziasztok, szia Lilla2!
Köszönöm az infót!
Azért írtam csak, hogy privibe, mert nem tudtam van e szabály arra, hogy meg lehet e jeleniteni a forumban is a neveket, címeket.
A Puva kezelés körülményesnek tűnik (a forumban olvasottak alapján), az Elocom-mal kapcsolatban meg még tájékozódom!
Még1X köszi!
Bocsi, hogy nem priviben írok, de szerintem jó ötlet lenne összeírni a vitiligóhoz jól értő, börgyógyászok és szakemberek elérhetőségeit.
Én pár éve jártam a Matyásföld Bőrklinikán (magán) és szerintem jól ért a doktor a vitiligóhoz és korrekt , de sajnos nem igen tudott segíteni. Azért megadom a címét.
Mátyásföldi Klinika
név: dr. Stelich Gábor
Tel: 407-2256
Cím: Bp. XVI.ker. Prodám u. 18.
Tanácsadás ára: nem kért semmit, mivel nem tudja garantálni a gyógyulást.
Javasol terápia vitiligóra: Elocom, Szoli (PUVA kezelés)
Sajnos a déli Pu.-nál lévő doktornő címét elfelejtettem, aki a spéci PUVA kezelés adja (XII. ker. Városmajor.u...). Valaki tudja?
Megköszönöm ha Ti is megírjátok, szívesen összesítem.
Üdv.
Sziasztok!
Már régóta figyellek benneteket. A sors fintora, hogy most, hogy elkezdtem foglalkozni ezzel a témával, új foltok jelentek meg rajtam (arc, dekoltázs).
Csak reménykedni tudok, hogy én látok rosszul vagy ez más...
Megköszönném, ha vki segítene olyan dokit találni, (s elküldené priviben az elérhetőségeit) aki meg tudja állapítani pigmenthiány e, s javasolna vmi gyógymódot, mert a helyi bőrdoki nem tud segíteni és én már nagyon kezdek elkeseredni.
Kérlek segítsetek!!!
Köszönöm!
Száműztem az Elocomot az arcomról. Köszönöm a felvilágosítást.
Valaki el tudja nekem magyarázni, mi az a Biolárium? Szánom bánom, de még életemben nem voltam szoliban, erre most felírták... Van tehát UVB és UVA szoli is?? Mi a különbség? A gondolattol is irtozom, h be kell feküdnöm
Uhh végigolvastam a fórumot, ugyhogy nagyon kiműveltnek érzem magam a vitiligóval kapcsolatban.
Adatok a statisztikák kedvéért: nálunk senki a családban nem volt soha vitiligós, nincs semmilyen mellékbetegségem,
Költöztem már sok helyre, másik országba is, de ugyanugy jöttek elő foltok.
Vékony testalkatú voltam mindig, sportoltam, egészségesen éltem, leszámítva a csokit, mert azt nem vetem meg
Nem dohányzom, nem drogozom, nem iszom.
Sokan emlegettétek a lelkiállapotot, mint kiváltó okot:
Engem egy teljesen optimista mindig vigyorgó lányként ismernek, soha nem voltam stresszes, max egy két vizsga előtt, de az nem hozott új foltokat. A foltok miatt sem stresszeltem magam, semmilyen hátrányom nem származott belőle, ezt már írtam. Konkréten most tavasszal is jöttek elő a kezemen foltok, pedig ennél felhőtlenebb és boldogabb tavaszom sem nagyon volt még (szerelem, álom-állás stb).
Orvosokról általában: soha senki nem mondta meg mi bajom van, fingjuk nem volt. A mostani az első, aki legalább megnevezte. Osztom azt a véleményt, hogy egy orvos se tud sokkal többet, mint mi akik végigolvasták a fórumot. Jó látni hogy azért van itt egy szerintem hiteles szakember is: ppp
Tehát megnéztem a neveket:
Daivonex és Elocom, utóbbit reggel, másikat este kenegetem, plusz heti max. 2 minimális szoli, minél több UVB-vel.
3 hónap mulva ha nem hat, por(fenil-alanin)+szolárium lesz. Ezt mondta az orvos.
Az Elocom tájékoztatóját olvasva ledöbbentem, mivel mellékhatása, hogy elvonja a pigmenteket. Ezt írta már valaki nemrég a fórumban. Fel is hívom ma és megkérdem. hogy ez most akkor miért is jó nekem...
Aggódom az arcom miatt is: egyik krémet sem javasolják oda, sőt Daivonexet kifejezetten távol kell tartani arctól. Nem akarom tönkrevágni a bőrömet...ennél jobban hova rontsam? úgy döntöttem a Vitixet fogom kipróbálni arcra.
Ennyi. Ha pöttyösödök szólok
Sziasztok!
24 éves vagyok és 6 éve vannakk foltjaim. Hülye voltam, mert nagyon soká fordultam orvoshoz...volt egy krém amelyik pedig el is kezdett eredményt hozni, de pont külföldöm voltam és nem volt utánpótlás, nem tudtam feliratni, és szépen vissza is fehéredtem. Rengeteg a foltom, a testemen sok sok pici, a könyökömön nagy, és sajnos az arcomon is, ami miatt a gyűlölt alapozót kell használnom. Most felírt a bőrgyógyász két krémet + szoláriumot. Csak az a baj, hogy mindkét krémre az van irva, hogy arcra semmiképp ne alkalmazzam. De könyörgöm, hisz az legfontosabb...nekem a testemen semmi bajom a foltjaimmal: akinek csak ott van foltja az szerencsés, nekem a pasik a szexepilemnek tartják
és a hátamon lévő kicsit nagyobb, szinte szabályos kör alaku foltomat kifejezetten szeretem, és a barátom nem is akarja kenni , mert nem akarja hogy elmúljon
. Az előző barátom pedig először a foltot vette észre és annyira tetszett neki, hogy utána kereste a társaságom és így jöttünk össze
. Szóval van ennek jó oldala is, de az arcom az más tészta, egyrészt drágák a jó alapozók,kényelmetlenek, és nyáron undorito ha folyik le az emberről, pláne strandon. Szóval, csatlakozom a fórumhoz, holnap igérem leírom a krémeket, amiket kaptam. De mivel csak tegnap kaptam, elfelejtettem a nevüket...Aztán beszámolok hogy hatnak.
hja, mondjuk az kicsit zavar, hogy kenjem be a foltjaimat, és a többi területet fényvédővel, így menjek szoláriumba?! Ez egy félórás procedúra minimum, és ráadásul nem akarok barnulni mert akkor jobban látszik maga a folt. Szóval érdekes, de most megfogadtam, hogy bármit elviselek bármennyiért, de legalább az arcomról eltüntetem a foltjaim! Elkezdtem olvasni a fórumot, de még csak 2004 májusnál járok
kicsit elkeserít, hogy nincs rá gyógymód, ami mindenkinek hat, és még azt se tudják miért van pontosan...
viccen kívül: szerintem inkább kozmetikustól kérdezd meg, vagy egy nagyobb drogériában... pont múltkor olvastam ezekröl a krémekröl egy cikket, de most meg nem mondom konkrétan, hogy melyik márkákat sorolták fel... a nagyobb cégeknek vannak ilyen krémei, igencsak borsos áron...
Sziasztok!
Igazából nem Vitiligo-val kapcsoltban kérdeznék!!
NEm tudtok olyan krémről ami kivilágosítja a bőrt????
Nagyon sokat segítenétek
Szia Nikol!
Az asszisztensnőt megkérdeztem, és azt mondta, érdeklődj Fehérváron a bőrgyógyászaton, hátha van ott is fényterápiás ambulancia.
Ő tud róla, hogy van Debrecenben, Szegeden, Pécsen, Bpesten , de szerinte a kisebb megyei kórházakban is lehet.
Tegnap voltam a dokinál, és azt mondta, jól reagálok a Vitixre és a PUVÁra, ennek köszönhetően egyre kevesebb és kisebb folt van a hasamon, de hónalj tájon is jelent meg újabb foltom.
Azt mondták, lehetőleg hagyjak el minden olyan dolgot, amiben fém lehet, mert a fém is fényérzékenyítő, és ettől lehetnek olyan helyeken foltjaim, ahol korábban nem voltak....
Egy barátom gyógyszerész apukájától kaptam most krémet, az arcomra, és nem használok már sem tusfürdőt, sem testápolót, és a dezodort is csak a fénykezelés után, de egyre bonyolultabb így az élet. Gyakorlatilag mindent higannyal vagy alumíniummal tartósítanak, tehát nem lehet ezeket kikerülni....
A doki azt mondja, hogy ha eltüntetni nem is tudjuk (mert megfogalmazta, hogy nagyon biztatni nem szeretne, mert a tudomány mai állása szerint ezt nem lehet eltüntetni) de ha csökkenteni tudjuk a foltok kiterjedését, és a színük is halványabb, az már jó eredmény. De bármikor megjelenhetnek újabb foltok.
Én próbálom magam figyelni már hónapk óta, és azt gondolom, az egész mögött a stressz van. Rajtam akkor jelennek meg újabb foltok, amikor valami olyan feladatom vagy problémám van, amit nem tudok egyszerűen megoldani, és görcsölök miatta.
Most államvizsgáztam. a második szakomon a múlt héten, és ezt megelőzően lettek újabb foltjaim. És az egész az első szakdolgozat írásakor, tavasszal kezdődött, majd akkor lett rosszabb, amikor államvizsgáztam.
Szóval nem tudom, tényleg van-e összefüggés, és ha igen, a hátralevő kb 50 évemben hogy fogom elkerülni a stresszt, mert szerintem nálam nagyon befolyásolja, hogy éppen milyen lelkiállapotban vagyok.
Most folytatom tovább, mert folyamatos a javulás, csak nagyon lassú... Bár már én sem hiszek benne, hogy teljesen el lehet tüntetni őket.
De fel a fejjel, ha valamit tudok, vagy ha sikerül fényterápiát találnod, szólj. Hátha a vitix és a puva együtt neked is használna valamicskét....
Szia Lilla!!
sors és névtárs...:-)
akinél én jártam doki....szóval ő öszintén elmondta nekem... hogy nagyon kicsi az esélye a PUVA-val a gyógyulásnak....és ha vissza is barnulnak a foltok... akkor is jöhetnek elő újak... a PUVA ellenére... vagy akár a PUVA hatására is.
én ezért nem vállaltam a kezelést...
Úgy látom a hozzászólásokból, hogy a PUVA nem igen használt senkinek (fényérzékporral vagy nélküle) , viszon a doktorok megtollasodtak.
Amikor én jártam PUVA-ra ( Délihez) 6 évvel ezelőtt, kértem a doktornőt adja meg más sortársak vagy meggyógyultak telefonját, esetleg a rendelőben kérdezze meg akarja-e valaki megbeszélni problémáját mással, de a legnagyobb meglepetésemre a doktornő teljesen elzárkózott ez elől. Sőt amikor kértem, hogy mondjon konkrét reménykeltő eseteket, hogyan barnultak vissza, kitért a válasz elől. Annyit mondott csak, hogy vannak akik a kezelés miatt eladták vidéki házukat és pestre költöztek.
Így csak reménykedtem, reménykedtem, majd jött a tél, eltakarta a ruha a foltjaimat, lassan elmult a nyári barnaságom ami kiemelte a foltokat és próbáltam az egészet elfelejteni. Tavasszal nem volt időm a kezelésekre járni és anyagilag sem álltam úgy, hogy egy kilátástalan kezelést folytassak.
Ha tudnék csak egy valakiről is akinek teljesen használt a PUVA kezelés most folytatnám , de azóta sem hallottam senkiről akinek teljesen visszabarnította volna az összes foltjait.
Hát ez az én PUVA történetem...
Szia Kíra!
Én a déli pályaudvarnál lévő dokinál voltam ott vettem "adagonként" 2000ft-ért a port+20 perc szoli(10 perccel kezdtem és 2 perceket emeltünk alkalmanként), ami a végén 1000ft. Én találtam itt Fehérvárom olyan szolit, amelyben csak UVA-s csövek vannak, és csak 100W-os.
Én is olyan fehér vagyok általában, mint a halál, simán elhitetem bárkivel, hogy rosszul vagyok, azért vagyok ilyen sápadt
Viszont könnyen barnulok, és néha elfog a vágy, hogy legyen 1 kis színem, hogy valahogy kinézzek, ne csak úgy, mint aki beteg.
Nekem a hormonok a legutóbbi vérévtelen kicsit magasabbak oltak, de márciusban normálisak.
Székesfehérváron lakom, régen itt jártam magándokihoz, egy pesti főorvosaszzonyhoz, fehérvári volt a nő és itt volt magánrendelője, már akkor is egy vagyont hagytunk ott. Most meg Pesten. Sajna nincs még biztos munkahelyem,a nyáron végeztem, úgyhogy a drága kezeléseket mellőznöm kell. De megköszönném, ha megkérdeznéd, hogy a környékünkön foglalkoznak e ilyennel. Van nálunk is bőrgyógyászat, de arról inkább no comment. Néhány évvel ezelőt rettenetesen pattanásos lett a hátam. 1-1,5 évet kihúztam vele úgy, hogy nem mentem el dokihoz, de mikor már a 2. nyáron nem tudtam egy normális pólót felvenni, elmentem. Amit az első dokitól kaptam csak pénzkidobás volt. Mikorra visszarendelet akkor szabin volt a nő, és ez volt az én nagy szerencsém. Mert aki akkor rendelt írt fel nekem differint gélt, ami egy nagyon erős pattanás elleni krém, az arcot nagyon szárítja, de a hátamra nagyon jó volt és 2 hét alatt helyrejött a bőröm. Azóta is van otthon differin
Ezzel csak azt akartam mondani, hogy jó időben kell lenni jó helyen, hogy jó orvost fogjál ki.
Én sem adom fel, bár már jóideje élek ezzel. Mikor 1x észrevettem magamon 11-12-évesen teljesen kiborultam. 25 éves vagyok. Aztán hozzászoktam, de szinte a múlt évig stagnált az állapotom. De azóta felgyorsult a folyamat, ami ijesztő
Szóval jó lenen, ha a környékünkön is foglalkoznának ilyennel.
Üdv.: Nikol
Szia Nikol!
Jól tudod, a Nizoral valóban korpásodás elleni sampon. Azt mondták, nincsenek benne olyan vegyi anyagok, mint a tusfürdőkben, ezért szokták javasolni, és már mástól is hallottam, hogy vitiligóra mondták neki, hogy használja.
A szolit nekem rögtön megtiltották, mert azt mondták, hogy nagyon sokat romolhat tőle a bőrőm (azóta úgy nézek ki, mint aki beteg, mert nekem annyira fehér a bőröm, mint a porcelán. A legvilágosabb alapozó is sötét egy kicsit télen.)A Szoliban UVA, B sugarak is vannak, és a vitiligóra csak az A használ, nekem ezt mondták, a B-től tovább fejlődhet. Napra is csak 100 faktoros krémmel mehetek, mert a naptól is romolhat a helyzet.
Viszont a PUVA nekem használ. Azt nem írtam tegnap, hogy az immunszerológia eredménye negatív lett. A pajzsmirigyemmel már régen járok endokrin szakrendelésre, (kb 98-99- től) de normálisan termel, annak a lelete is negatív. Nekem azt mondták, hogy ez a két lényeges vizsgálat, a pajzsmirigy, és az immun, ugyanis ezek befolyásolják, ezek lehetnek hatással a vitiligóra.
Az ország melyik részében laksz? Mert horribilis összegeket írtál, amit kifizettél az orvosnak a kezelésekért, és én eddig kétszer fizettem 2500Ft-ot az orvosnak, valamint a krémeket fizetem, és ennyi. (Ezt kb 4 hónap alatt).
A PUVA napi 4 perces kezelés, többet nem szabad belőle kapni, mert akkor megég a bőr. a 4 percet 2-3 perc alatt értem el, fokozatosan szoktattuk a bőrömet, 30 másodperccel kezdtem, és 20 másodpercekkel növeltük minden nap. így lassan elértem a 4 percet, de ha kicsit pirossak lettek a foltok, akkor 2-3 napig nem növeltük az adagot.
Ha gondolod, megkérdezem, hol van még ilyen fényterápiás ambulancia az országban. Engem Miskolcon kezelnek, de tudom, hogy van debrecenben is, és megoldható ambuláns kezelésben. A PUVA-tól viszont, ahol nincsenek foltjaim, kicsit barnulok is, így a kinézetem is emberibb, nem vagyok annyira sápadt.
Én egyetlen dolgotól tartok, hogy az arcomon is előjön. Ezért nem adom fel, és folytatom, kenegetem magam... Az egyikhelyen szépen múlik, de újabb foltok vannak rajtam megint, hát most már azokat is kenem...
Változik, vándorol...
Ne add fel, a bőrgyógyászok nekem itt azt mondják van eredmény, de csak nagyon lassan! Szeptember 18-től járok kezelésre, és tényleg javul, de rettenetesen lassan.
Üdv: Kíra
Szia Tiszike
Nem mehettem napra, sem azután hogy bevettem a port, sem utána 2 órát. Nekem nem mondta azt, hogy egy fél napig nem mehetek napra. Napszemüveget mindig hordok, fényérzékeny a szemem.
A Nizoral nem korpásodás elleni sampon? De lehet, hogy összekeverem vmelyik másikkal.
Mikor évekkel ezelőtt először voltam vele dokinál '93-'94 környékén, nem igazán tudtak rá semmit se mondani. De a magándoki se, csak a lóvét szedte el tőlem
Évekig nem történt semmi nagatív változás, sőt egy időben mindha visszabarnult volna...De aztán újra elkezdett terjedni, az utóbbi 1 évben elég nagy lendülettel
Tavaly dec.-ben leégtem a szoliban és mikor lehámlottam a mellemen maradt egy nagy fehér folt
Az arcomom is kijött 3 helyen, de még picik, meg a hasamon és a mellemen is több apró helyen.
A PUVA terápia nagyon lassan javított csak rajtam és nem minden helyen, inkább csak a szemem körül. De nagyon drága, ezért abbahagytam a kezelést.
Lehet, hogy elmegyek ambuláns bőrdokihoz, írjon fel vmi krémet amikről a fórumon olvastam. hátha javul vmennyit.
Szia Nikol!
Egyáltalán nem haragszom, hogy "belekotyogtál", sőt. Keresem a sorstársakat, mert én most jutottam el abba a fázisba, hogy felismertem, ezen nem lehet változtatni...
A fényérzékenyítőről kérdeztem az orvosomat, azt mondta, nem tanácsolja, mert nagyon könnyen ronthatja a szemet. A fényérzékenyítő után neked kell napszemüveget viselned? Mert nekem azt mondták, hogy napszemüveg 8 óren keresztül, és ne érjen napfény, máshol sem.
Egyébként rajtam nincs sok folt, és nekem használ a vitix, igaz csak nagyon lassan, de ezt előre mondta a doktornő, hogy ez legalább 3 hónapos kezelést igényel, hetente 4x. Ráadásul én mindezt kórházi ambuláns kezelésként kapom, és nem kell érte fizetnem.
Most az asszisztensnő tanácsolta, hogy próbáljam meg mosakodáshoz használni a Nizoral sampont, mert az szokott segíteni, és hagyjak el minden olyan krémet, amiben tartósítószerként lehet fém
(alumínium, higany, stb) ugyanis ezek mind-mind érzékennyé teszik a bőrt a fényre, és talán ez is közrejátszhat abban, hogy foltosak vagyunk. Használjak helyette gyógyszerészek által kevert krémet, mert abban nincs tartósítószer, igaz könnyebben is romlik, de a célnak megfelel.(nem árt hűtőben tartani, és egyszerre csak egy-két hónapra elegendő mennyiséget venni belőle).
Szerencsére nekem az arcomon nincsenek, nagyobn kevés és halvány a kezemen, ami annak is köszönhető, hogy eleve nagyon világos a bőröm.
Azért ha hallassz valamit, szólj, mert szívesen veszem én is a tanácsokat.
Üdv: Kíra
Megtudhatnánk a venezuelai kutatás lényegéről valamit?Előző hozzászóló említette.
Köszönettel.
A statisztikához annyit, hogy a mi családunkban a nagymamám bátyjának volt vitiligója, másról nem tudok.
Nekem 49 éves koromban kezdődött, igen stresszes időszakban. Kezemen a legtöbb, könyök, hónalj, láb.
Reménykeltő a venezuelai kutatás, drukkoljunk
A vitiligo meglétéhez ezek a vizsgálatok nem szükségesek. Általában "ránézésre" meg kell tudni mondania egy bőrgyógyásznak, hogy az vagy nem az. Ha mégis kételye van (főleg akkor fordul ez elő, ha nagyon kis kiterjedésű a folyamat), akkor szövettani vizsgálatot lehet végeztetni. Persze nem szívesen vágunk ki egy kisgyerekből egy bőrdarabot csak azért, hogy megtudjuk, ami egyébként is sejthető. Olyan laboratóriumi vizsgálat, ami megerősítené vagy kizárná a vitiligo fennállását, lényegében nincs.
Szeretnék többet megtudni a Mária utcai orvosnőről és góckutatásról meg a vizsgálatokról amiket el kell végezni hogy teljes mértékig meg lehessen állapítani a vitiligó meglétét!
Köszönöm, sokat segítettetek!
A fiamat én a Mária utcába vittem. Nagyon alapos vizsgálatot végeztek rajta. A doktornő pedig kedves volt. Mikor kiderül a laboreredményen, hogy minden stimmel a fiamnál elszontyolodva kérdeztem.:- Akkor most nem gyógyítható? A doktornő válasza.- Nem így kell felfogni anyuka. Magának van egy egészséges gyereke.
Kiderült az ő lánya is vitiligos. A kicsi lány úgy fogta fel ez egy különleges dolog ami neki van.
A fiam is beletörődött, de ehhez szükség volt az én lelkem megnyugvása is. Már nem hurcolom orvostól orvosig. Persze figyelem az eseményeket, de egyenlőre nem gyógyítható. Ez van. Az állandó vizsgálatokkal viszont csak a betegségtudatát erősíteném és azt, hogy én vagyok az aki nem fogadja el őt ilyenek amilyen.
A vitix nekünk sem vált be. Használt holttengeri iszapból készült tusfürdőt és testápolót is, de megunta a macerát.
Bocs a belekotyogásért.
sziasztok foltostársaim!
De nagy a csend.A vitiligo és a stressz esetleges kapcsolatáról csak annyit,hogy én nem hiszek benne,mert nekem akkor kezdett igazából beindulni,amikor életem egyik legboldogabb időszakában voltam:az esküvőm előtt kb.4 hónappal.A terhességeim alatt viszont rohamosan felgyorsultak a kis drágaságaim.Az elfogadásról annyit,hogy csak az mondja azt,hogy ez csak szépséghiba,akinek nincs ilyen problémája.Az anyósom szokta volt mondani,hogy könnyű a más farkával verni a csalánt.Azt már azonban sokkal nehezebben viselem el,hogy lehetséges ez a betegség a három éves kislányomon
gyre több foltot találok rajta,de még nagyon a kezdeti stádiumban lehet.Most készülök vele a Heim Pál kórházba,hogy megvizsgáltassam tényleg ő is vitiligo-s e.Kérem a jó Istent,hogy ne legyen igazam.Tud valaki egy olyan eljárást amit ilyen kezdetleges vitiligonál lehet alakalmazni?
szia Kíra!
A Puva előtt nekem 40 perccel kell(ett) bevennem a port(fényérzékenyítő, ez indítja meg a melanintermelést, enélkül nem ér semmit a szoli,kesernyés, mint a gyógyszerek ált.) Úgy méri ki a doki, nekem 2000 ft/adag(az 53 kilómhoz), az 1 alkalomra elegendő. És mivel 100W-os UVA-s szoli kell(a régi típusú, lassan barnító, nem a mostani turbó
elég ritka már az ilyen, és elég drága ahhoz képest. 5 perc 250ft, a végén már 20 percet kellett befeküdnöm, ami össz. 3000 Ft/alk. Most szüneteltetem, mert anyagilag nem bírom
A szemeim körül kezdett visszabarnulni, meg 1-2 foltomon picike barna pöttyök jelentek meg, de ez édes kevés
Az orvosi vizsgálatok milyen eredményt hoztak?
Remélem nem baj, hogy én is válaszoltam!
Nikol
Szia Lilla!
A hozzászólásod alapján úgy érzem, hogy szakavatott vagy már Vitiligo témában. Rajtam tavasszal jelentek meg az első foltok, és mivel éppen szakdolgozatot írtam, majd államvizsgáztam, miközben édesapám infarktust kapott, kisebb gondom is nagyobb volt, mint a foltjaimmal foglalkozni. Aztán eljött a nyár, és végre lett időm bőrgyógyászhoz menni, aki azonnal immunszerológiát csináltatott, visszaküldött az endokrinológiára, lévén korábban volt már diffúz strúmám, tehát ennek is lehet köze a dologhoz, nézzük meg.
Rögtön elkezdtem használni a VITIX-et, de jelentős változást nem tapasztalok én sem, pedig már legalább 3 hónapja használom. Az eredmények megérkezése után elkezdtem a PUVA kezelést, de fényérzékenyítőt én nem kapok. Azt szeretném kérdezni, hogy ez tényleg annyira reménytelen szélmalomharc, mint ahogy a hozzászólásokból olvastam? Tényleg nincs jelentős javulás? Már 2 hónapja lelkiismeretesen járok a kezelésre, mert megijedtem. Az orvos a legelső alkalommal azt kérdezte, mennyit voltam napon, mert néhány tízórányi napozás után bőrrákos lehetek. Valamint, én a PUVA előtt nem kapok semmiféle rosszízű port. Amikor rákérdeztem, hogy mások kapnak fényérzékenyítőt, azt mondták azt egyáltalán nem ajálják, mert ronthatja a szemet, jelentősen.
Mit tanácsolsz? Keressek fel egy másik orvost? És egyáltalán mi ez a rosszízű por, amit a PUVA előtt 20 perccel kell meginni?
Meglepett, hogy ilyen sok embernek van vitiligója, és az kissé kétségbe is ejtett, hogy ez a dolog talán örökíthető is...
Én még csak fél éve vagyok "foltoska", csak a hasamon van nagyobb, és a kézfejemen minimális folt, de már most is zavar.
Mit tanácsolsz?
Várom a segítségedet:
Kíra
Szia Névrokon!!!
ha hiszed, ha nem....én beletörödtem.....mivel teljesen fehér vagyok már......nem tudok semmilyen csodaszerben hinni........
és igy legalább foltjaim nincsenek...
Őszintén szólva nagyon nehéz eldönteni milyen kezelésre érdemes időt, pénzt és energiát fordítani, mert minden kezelés sokáig tart és nem biztos hogy segít.
Olyan ez mint a ránctalanító krémek, nem tudjuk segítenek-e, mégis amikor észrevesszük az első ráncot bevásárlunk belőle és hangulattól függően hol intenzívebben, hol kevésbé kenjük magunkat.
Hát a vitiligo kezelést én ehhez hasonlítanám, ugyanis olyan csodaszer nincs ami akár rendszeres 2-3 hónapos kezelés után elmulasztaná. Vannak eredmények, de én még nem hallottam senkiről aki bármelyik krémtől vagy szoláriumi kezeléstől teljesen meggyógyult volna.
Ha van ilyen kérem jelentkezzen !
Legutóbb a VITIX krémben bíztam, a bőrgyógyászom állította, hogy bebarnít, igaz nem végleg csak amíg kenem, de még ez az átmeneti megoldás sem sikerült. 6 hónapig kenegettem magamat de nem akart bebarnulni.
Most az idéglenes kenőcsöm a PROTOPIC, de ennél sem látok javulást.
Lábreflexológiával az immunrendszert segíthetik helyreállítani. Ez is időigényes, de valamit biztosan segít.
Gyermekeknél talán az időben elkezdett kezelés segíthet, bár erre sem tudok példát. Nekik még a rendszeres kenegetés nyűg is lehet, amitől tényleg betegnek képzelhetik magukat ez pedig szerintem nem jó.
Van aki szerint a kis foltokat könnyebb megállítani PUVA szolárium kezeléssel. Viszont ez gyerekeknél nagyon bonyolult, és szörnyen rossz ízű az a por amit a szoli előtt be kell venni pontosan 20 percel, no és nem olcsó! A Fórumban már többen vannak akik ezt próbálták, állítólag az arcon lévő foltokat eltünteti de a végtagokról nem.
Hát ennyit tudtam most segíteni.
Azért nem adjuk fel ! Sok sikert és várjuk a híreket milyen kezelésnek veted alá magadat. Feltétlenül több bőrgyógyásszal kell próbálkozni. Mindegyiknek lehet valamilyen javasla, de van olyan is aki kerek-perec közli, hogy ezen nem lehet segíteni, nem betegség, ne törődj vele.
De mi úgysem törődünk bele...
SZIASZTOK FOLTOS TÁRSAIM!
34 ÉVES VAGYOK, HÁROM GYEREKEM VAN ÉS A KISLÁNYOMON /3 ÉVES LESZ/ MOST KEZDEM ÉSZREVENNI A FOLTOKAT.nÁLAM 16 ÉVESEN JELENTKEZETT ELŐSZÖR AZ ÚJJAIM VÉGÉN,DE UTÁNNA LEÁLLT.MOST MÁR AZ EGÉSZ TESTEMEN TALÁLHATÓK A FOLTOK,DE MÉG NEM PRÓBÁLKOZTAM SEMMILYEN KEZELÉSSEL.SZÍVESEN ELKEZDENÉM,DE NEM TUDOM ,HOGY MIVEL.NINCS ÖTLETETEK?A CSALÁDOMBAN SENKI SEM TUD ARRÓL,HOGY VALAKINEK IS LETT VOLNA.
Én se tudom, hogy rajtam kívül lenne valakinek a családban vitiligója. Pedig jó sokan vagyunk, min. 30 uncsitesó anyám részéről. Apám távolabbi rokonságát nem ismerem, de ott azért még előfordulhatott.
Voltam vérvételen, pajzsmirigyhormonból(TSH talán?) kicsit több van, mint kellene
A vitiligo öröklésével kapcsolatban a fórumon belüli felmérés eredménye :
öröklött : 2 ( +2 talán)
nem öröklött : 6
A fórumban 10-en nyilatkoztatok erről, ebből 2 állítóttátok, hogy nyomonkövethető az öröklődés, ketten gyanítjátok és 6-an nem tudtok senkitől a családban akinek lett volna vitilgója.
Bíztató ! :-)
Szia!
A felméréshez szeretnék hozzájárulni én is, nálunk nem volt senkinek sem a családban. Nagyszülőknek és egyéb rokonoknak sem. A testvérem és a lánya szintén nem örökölték szerencsére, úgy néz ki. Most babát várok és csak remélni tudom, hogy esetleg megússza a dolgot... Érdekelne a felmérésed eredménye.
Azért persze örülnék, ha az egyik csajszinak nem lenne.
Én rábíznám.
Belsőleg is szednek immunerősítőt (aloevera, és csukamájolaj) amiben én nagyon hiszek!!!!!! (patikában beszerezhető)
Szia Áve
Mióta használjátok a Vitixet?
Szegény fiadnak is látom ipikus helyeken "jöttek elő" a foltok: könyök, szájszeglet...
A fiam foltoska pedig a családban senki. A doktornő szerint én is és az apja is hordoztuk magunkban. Jól összetalálkoztunk szegény csemete itta meg a levét. Azóta van két féltestvére akiket állandóan figyelek. Úgy néz ki ők megúszták a dolgot.
A mi családunkban sem volt senkinek vitiligója, nekem mégis lett. Azóta miden élő rokonomat faggattam, de senki sem emlékszik , hogy a szüleinél v.nagyszüleinél lett volna ilyesmi.
Ami a testvért illeti, én egyszer beszéltem egy genetikussal erről, állítótag szinte nulla az esélye hogy testvérnél is előjöjjön.
Testvérről tud valaki ?
Van valami felmérés arról hány %-ban öröklődik szülőről gyerekre?
Pl. csak mi itt a fórumban, jól enne egy kis feélmérést indítani. Én szívesen bevállalom. Írjatok nekem csak annyit, hogy szülőnél volt/van-e vagy nem vitiligo.
Üdv
Lilla
A 12 éves lányomnak van vitiligója. Eddig Daivanexet, és Elocomot is használtunk, eredménytelenül. Bár idén nyáron mintha kevésbé terjedt volna, talán összefüggésben lehet a kamaszkorral. ??
Nincs tapasztalat arról, testvéreknél mennyire valószínű, hogy a másik is vitiligós lesz? A kicsi 4 éves, a nagyobbon 8 éves korában kezdődött. Családban semmi előzmény nincs. Senkinek nem volt, nem tudok róla.
Minden jót
Saref
Szia Detim!
Ált. elküldenek vérvizsgálatra: hormont, máj-, pajzsmirigy működést is néznek, de túlzásba nem viszik. A terjedését fogják a stesszes életre is(bár akkor egy babánál hogy alakulhat ki?) Nehéz lelkiismeretes dokit találni, mert erre nincs konkrét gyógymód és nem szívesen foglalkoznak vele, főleg nem szívvel-lélekkel. Nekem legalábbis ez a tapasztalatom. De orvosa válogatja. Próbálkozz több helyen is!
Ha valóban így van, a krém nem csak egy tüneti kezelés? Nem kéne inkább az immunrendszer vizsgálatával foglalkozni?
Sztem sima bőrdoki megteszi, mert nem mindig a maszek a jó választás, majd meglátod mit mondanak a rendelésen.
Én úgy hallottam, hogy a vitiligóra való hajlam öröklődhet.