Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Vitiligo
Létrehozva: 2002. május 20. 18:57
Sziasztok! Sajnos most már én is csatlakozom a vitiligósok táborához. Az elmúlt évben jelentek meg az első foltjaim, akkor a felkeresett bőrgyógyászok azt mondták, ez nem vitiligó. Most tavasszal kiderült, hogy mégis az. A góckutatáson túlvagyok, eddig minden negatív. A MELADININA nevű francia gyógyszert elkezdtem szedni, de már abba is hagytam, mert az arcomon májfoltszerű elváltozások jelentkezdtek. A bőrgyógyászom egyelőre semmit nem mond, kérlek segítsetek! Bármilyen információ, cím érdekel! Mindent megadok érte, csak gyógyuljak meg!
Szia!
És Te nem használod ezt a krémet?Hátha neked is múlna.
A családunkba is én vagyok az első. (szeretném ha az utolsó is én lennnék, de hát sajna nem kívánságműsor).
Milyen orvoshoz kell vinni egy majdnem 3 éves gyereket. Háziorvos? SZTK Bőrgyógyász? Esetleg maszek bőrgyógyász?
Detim!
Én azt hallottam, hogy öröklődik/öröklődhet a vitiligó. Nálunk a családban nincs senkinek, legalábbis nem tudok róla, én vagyok az első. De könnyen tovább adhatom majd a gyerekemnek. Azért keress fel egy orvost, hátha tud vmi bíztatót mondani.
üdv.:Nikol
Kasia
A szteroidos kenőccsel vigyázz! Egy csoporttársamnak pikkelysömöre van kb 6 éves kora óta. Szteroidos szereket kapott rá és teljesen striás lett az egész teste: még a vádlija is!
Szia,
A Daivonexet hogy kellett használni? Egyszer vagy kétszer naponta? Mert a lányomnak is felírták, de egy másik kenőccsel együtt (valami szteroidos), ezért nem akartam használni. És a kálcium szintet ellenőrízted?
Most, hogy nálatok müködött én is kipróbálnám.
Kasia
szia!
igen, elvittem orvoshoz, ő írta fel, a Daivonex-et. receptre kb. 4000 Ft volt. Nem fűztem nagy reményt hozzá, hiszen úgy tudom, ez a korábbi Psorcutan nevű gyógyszer, legalábbis ua. a hatóanyagai, és ez nekem nem segített. De az a lényeg, hogy a gyermekemnél viszont igen. remélem, nálatok is hatni fog!!!
Üdv!
Köszi a lelkesítő választ. De azért még remélem nem baj ha kérdezek. A kisfiadat elvitted orvoshoz? (mert én nem tudom vigyem e?) Ha igen, ő mit mondott? Amivel kenegetted gyógyszertárban kapható?
szia!
jó hírrel szolgálhatok! nem régen írtam, hogy 2,5 éves kisfiamon jelentkezett a vitiligo, a derekán kijött egy kb. 5 Ft. nagyságú folt. rajtam már kb 10 éves korom óta vannak és csak szaporodnak. nos, a kicsikémen a Daivonex-et próbáltuk és a napokban vettem észre, hogy már alig látszik. 2 hónapja használjuk, a közepe felől barnul vissza. eleinte bizonytalan voltam, hogy valóban gyógyul, vagy csak ámítom magam, de már határozottan alig van fehér kerülete. a férjem erre azt mondta, hogy lehet, magától is elmúlt volna róla. ki tudja?! bízom benne, ezzel nála megszűnt a vitiligo. talán azért hatott a daivonex, mert azonnal kezelni kezdtük, amint megjelent? nálam amúgy is reménytelen, nincs annyi daivonex, ami ekkora területet vissza barnít, de talán a kislányodon is szerencsésen hathat. minden jót!
Szia!
Akkor ezek szerint másnak is van ilyen esete. Sőt, azóta azt vettem észre, hogy a szemhéjamon szinte egyik napról a másikra egy egész ujjbegynyi terület visszabarnult!!!
El vagyok képedve, a férjem csak annyit mondott: nincsenek csodák, vagyis ne reménykedjek! És kb. mennyi idő után fehéredik vissza? és ugyanakkora területen v. nagyobb részen?
Sziasztok!
Jelenleg 31 éves vagyok. A foltok 15 éves koromban jelentkeztek először. Sokat jártam utána - eredménytelenül. Rettenetes katasztrófaként éltem meg, hogy kamaszkorban egy esti buliban az UV lámpa fényénél milyen kegyetlenül bírok kinézni. ..A foltok az elmúlt 16 évben elterjedtek teljesen, de még mindig foltos vagyok és nem fehéredtem ki teljesen, csak az alkaromon.
Én már-már beletörődnék, de van egy 2 és féléves lányom akin az idei nyáron vettem észre a hátán a pociján apró, halvány fehér foltokat. Születésétől magas faktorszámú napozót használunk egész nyáron. Mondjátok mit tegyek hogy neki ne legyen ilyen szörnyű gyerek, kamsz stb kora????
Köszi
Ki tudja...többen írták, hogy a stressz is kiválthatja. Nálam abban sajna nincs hiány. És ha belegondolok, hogy évekig nem terjedt...Csak mostanában, hogy ideges vagyok...bízzunk benne, hogy talán ez is megoldás lehet rá, ha nem is teljes gyógyulást hoz, legalább nem terjednetovább. Persze ez csak vágyálom.
PPP az előző hozzászólásomra nem tudnál írni vmit? A "csodazerek" csokorba szedve?
Általában EGY eset alapján az ember igyekszik NEM véleményt alkotni. Ha tucatjával lehetne találni olyan eseteket, ahol mondjuk pszichoterápiával vagy bármi mással "rendbetették" a lelkét az illetőnek és meggyógyult a vitiligoja ezzel párhuzamosan, az már figyelemre méltó lenne. Sajnos kétlem, hogy tömegesen lehetne találni ilyen eseteket.
sziasztok,
mar irtam ide hozzatok ,hogy megismerkedtem egy collagen termekkel ami allitolag 3 honap utan halvanyitja a vitiligot.most raadasul tudok probat is kudnei 10 -20 ml-is formana ha erdekel valakit nyugodtan irjatok!apatyi@freemail.hu-ra ,mert ott vagyok mindig es hamarabb tudok valszolni!
remelem tudok segiteni nektek!
Sziasztok!
Nem szeretnek beleszolni meg hulyesegeket mondani, mivel en nem szenvedek szerencsere ebben a betegsegben, viszont olvastam rola egy konyvben.
A konyv cimere pontosan nem emlekszem, egy kinai lanyrol szolt, regeny, nem a betegseg bemutatasa a fo tema. Viszont igaz tortenet, a foszereplo lanynak is ez volt a betegsege...es egy ido utan elmult neki, miutan lelkileg rendbejott...szoval leszurheto a kovetkeztetes, h talan kevesebb stresszel, nyugodtabb eletmoddal, helyesebb taplalkozassal lehet rajta segiteni, enyhiteni a tuneteket. Ebben az esetben a homeopatia is jo modszer lehet.
Meg egyszer elnezest, ha sertene valakit a nezetem, velemenyem szertint azonban nagyon sok mas betegseg is lelki alapu...persze nem azt mondom hogyha nem veszunk tudomast akkor rola akkor nincs is, ez mar a lo masik oldala lenne...de sok mulik az eletvitelunkon is.
Sziasztok
Lenne egy nagy kérésem és ne kapjátok le a fejem miatta légyszi
Aki régóta van már a fóromon vagy több "csodaszert" kipróbált már elküldené nekem összegyűjtve a lehetőségeink listáját?(a fórumra beírva is jó lenne). Elkezdtem én olvasgatni a fórumot, de a feléig se jutottam eddig
A választ előre is köszönöm
Én eddig csak a déinél lévő dokinál voltam, most szolizok, csekély javulással, de a szemem körül alakul. Meg mikor kialakult akkor voltam dokinál vele, de ő csak a lóvét húzta le rólunk. Mondjuk a szolis dolog is nagyon karcsún hat csak.(
Üdv.: Nikol
Szia Unyika
Lehet, hogy vissza fog barnulni az a rész. Nekem már volt ilyen, de sajnos utána visszafehéredett
Most járok Puva kezelésre, és pl. a szemem körüli fehér foltok széle is barna meg vannak benne apró barna pöttyök
sziasztok!
Én már nagyon régóta élek együtt a vitiligoval, kb. 10 éves korom óta. Elfogadtam,vigyázok a napra, évről évre bőnek, ennyi...
De az utóbbi 1-2hónapban, az arcbőr színénél erősebb barna szegély alakult ki fehér folt szélén. Így toltál feltűnő!!!
Van még valakinek ilyen problémája???
Én a vitiligóról a következőket tanultam(kozmetikusként): a hajlam öröklött és valamilyen sokk hatására jelenik meg a folt. A melanociták(festéktermelő sejtek) részlegesen elpusztulnak, így keletkeznek a festékhiányos foltok. Sajnos növekszik... Nagyon fontos a FÉNYVÉDELEM!!!! Mindig fényvédős krémet használj!!!!! Jól fedő alapozóval (kamoflage-val)tudod elfedni(ha olyan helyen van).
Én nem tudok gyógymódról, sajnálom...
Ne keseredj el, mindenkinek van valami baja!
Én vagyok aki kérdezősködtem a fedőkrémekkel kapcsolatban. Köszönöm a sok információt .
Végülis a Hajós utcai Make-up boltban a smikes lány segítségével kiválasztottam két DERMACOLOR testkrémet (kis tégelyben 4-4 ml) , sminkszivaccsal és egy színtelen fedőpúdert. Ez így együtt 3.400.- Ft volt ami szerintem nem drága, más kozmetikumok is ennyibe kerülnek.
A térdemet és könyökömet ezzel a krémmel kenegetem, 2-3 napig tart, persze mosdásnál nem dörzsölöm, utánakenek ha kell, a bolti sminkes lány megmutatta hogyan kell a testet sminkelni, érdemes kérdezősködni tőle. Mindenesetre kellemesebben érzem magamat az utcán így .
VITIX:
Sajnos nem használ pedig lassan fél éve használom 2 tubussal használtam el eddig.
ELOCOM:
Elocomot évekig használtam de szerintem nem segített.
PUVA:
Én is jártam a Délinél szolikezelésre. A szemem körül elmúlt de a többi helyen egyáltalán nem akart , és mivel a szoli miatt rettenetesen lebarnúltam szinte világítottak a fehér foltjaim, szóval abbahagytam 4 hónap után.
Hát ennyivel próbálkoztam eddig a 6 év alatt. Hja mandulámat kivetettem, és talpreflexológiára jártam 1 évig . A talpon a hipofízist ( nagylábújj belső közepén) masszírozták, állítólag ez hatott volna, de nem vettem észre változást, úgyhogy ezt is abbahagytam, habár a talpmaszázs sokmindenre jó , ha van időtök érdemes, a lényeg hogy szakemberhez menjetek, aki profi ebben.
Most a Protopic krémmel próbálkozom, még csak 3 hete , megírom ha csoda történne.
Izgat engem a kubai csodaszer. Próbálta valaki , van valami eredmény? Kubában él egy barátnőm, sokat emailezek vele, ha kell segítség talán ő is tud valamiben segíteni kintről.
Üdv. mindenkinek
Lilla
Kb 1 hónapja kezdett el foglalkozni a sajtó (tudtommal magyar még nem) egy nagyon ígéretesnek tűnő gyógyszerrel, mely az eddigi kísérletek alapján (2-3 ezer kísérleti alanyon 80-90%os javulás néhány hónap alatt) reményt adhat.
A neve Vitilvenz, 2 venezuelai orvos találta fel véletlenül!. Azért vagyok bizakodó ezzel kapcsolatban, mert az orvosok kutatását a venezuelai kormány támogatja és nem hiszem, hogy vmi gagyi, nem működő gyógyszerhez adná a nevét/pénzét. Ezenkívül az amerikai média egyre többet foglalkozik ezzel a témával, tévében szerepelnek a feltalálók és újságok írnak róluk.
Jelenleg még több vitiligós bevonásával folytatják a tesztelést. Egyelőre még csak venezuelai állampolgárokon (gondolom a közelség miatt is, hogy legyen gyors visszajelzés), de úgy tervezik, hogy a gyógymód október-november tájékán lesz elérhető a külföldiek számára is. Egyébként a krém használata mellett kérik a vörös hús, tej, tertósítószerek, mesterséges szinezékek és az alkohol kerülését. Ajánlják a zöld színű zöldségeket/gyümölcsöket, dinnyét, vörös szőlőt, és a papaját.
Úgy tűnik, a kutatók biztosra akarnak menni, és egy komolyabb tanulmányt összehozni, mielőtt piacra dobnák a csodaszert és agyba-dőbe reklámoznák magukat. Habár én is szkeptikus vagyok az ilyen csodákkal szemben, mégis bíztatóak az előjelek.
Ahogy korábban is írtam, ajánlom figyelmetekbe a http://www.vitiligosupport.com oldalt, ha csak egy kicsit is tudtok angolul, mert itt a legújabb dolgokról írnak és azokat tesztelik néhányan, beszámolnak eredményeikről, NAGYON hasznos. Egyszerűen csak regisztrálni kell és kész. Amúgy a Vitilvenz témát úgy találjátok meg, hogy a "Research/Trials Forum"-ra kattintotok baloldalt és ott a "New treatment in Venezuela" topicot olvassátok.
Külön kérném ppp-t, hogy ha van ideje, kérdezzen utána erről külföldi kollégáinál (ha jól emlékszem, dolgozott kint Amerikában).
Ja és itt van egy-két link a cikkekről:
http://noticias.eluniversal.com/2005/07/19/ten_ art_19405A.shtml
spanyolul vannak, de a google vagy a babelfish lefordítja nektek angolra és abból már érthető többé-kevésbé
http://www.el-mundo.es/salud/1994/114/00327. html
http://www.aporrea.org/dameverbo.php?docid=62168
szia sztok,
G.
Sziasztok!
Köszi az infot epebetegek! A Dermacolor készítmények mennyire drágák? Más: Szerintetek az önbarnító tabletta hatásos lehet? Van vkinek ezzel kapcsolatos tapasztalata? Érdekes, hogy nekem a fehér foltomban egy új anyajegy kijött, még mikor szoliba jártam. Ebbõl arra következtetek hogy akkor van ott pigment. Vagy rossz a gondolatmenetem?! Reménykedhetek?
De Oroszországban bármilyen gyógyszertárban kapható, pl. Moszkvában a következõ helyen lehet megnézni: http://www.medlux.ru/dsearch/ddb.cgi?pattern=%EC%E5%EB%E0%E 3%E5%ED%E8%ED%20&allds=yes. Ott fel van tüntetve melyik gyógyszertárban mennyi van a ráktárban és mennyibe kerül. Az ára kb. 1300 orosz rubel, ami kb. 10000 Ft-nak felel meg. Nekem az ismerösöm így vette, hogy bement a gyógyszertárba és kérte, szerintem recept nem kell hozza.
Ukrainában is kapható, de õk Oroszországbõl hozzák. Pl. van egy "virtuális" gyógyszertár, ahonnán lehet rendelni: http://www.e-apteka.od.ua/catalog.phtml?name=melagenin, de nem biztos hogy külföldre szállítják.
Kasia
Sziasztok!
Nekem évek óta egy anyajegy körül van rikító fehér folt. Szerintetek ez csak véletlen, vagy "direkt" az anyajegy köré jött a vitiligó? Van összefüggés?
köszi
Ha tudja valaki hogy Oroszországban hol szerezhetõ be a Melagenina (plus) akkor légyszíves írja meg! Szerintem sokak számára fontos információ lenne! Ja és az is érdekelne hogy mennyibe kerül!? Várni kell rá vagy egybõl adják?
Válaszotokat elõre is köszönöm!
Gabor
Szia, van háttérbetegséged?
Ezt vizsgáltasd meg gyorsan (háziorvos, labor, pajzsmirigy rendben van-e, cukor, gócok, stb)
Otthon távolíts el minden bacit, gombát, kórokozót, alaposan és ne legyen esélyük.
Pihenj sokat mert a stressztõl terjed.
Ha a háttérbetegségedet kezelted, próbáld ki a PUVÁt. Próbálj a háziorvosodtól venni fenil-alanint, mert különben 2-3ezer forint naponta.
Sziasztok !
Nálam tavasszal kezdõdött a vitiligó.Sjnos egyre nagyobb területen jön ki.Ha valaki tud biztató tanácsot,vagy gyógymódot adni nagyon örülnék.Elõre is köszönöm. Ilus
www.legharisnya.hu szerint úgy 5600 Ft/flakon, 3 színárnyalat, és egy flakon úgy 20-30 fújásra elegendõ, felülettõl függõen.
Sziasztok!
Szeretném megkérdezni h milyen árban vannak a Dermacolor termékek testre, valamint a légharisnya ára és beszerezhetõsége is érdekel.
Akinek van infoja ezzel kapcsolatban irja meg. Megköszönném a segítséget!
A Candida-könyvrõl: még annyit sem tesz meg, hogy megmondja, mi a Candida-betegség. Minden épkézláb orvosi könyv, mely egy betegségrõl ír, ezzel kezdõdik (megadja az úgynevezett "diagnosztikus kritériumokat").
A spanyol páfrányt nem próbáltam, mert soknak találtam anyagilag a kísérletet... lehet, hogy késõbb majd megbánom...
Ja,nem mondok fel, mert általában szeretem a munkámat. Nekem az arcomon még nincs szerencsére folt és inkább intim területeimet érinti a vitiligo, de azért néha így is nagyon el tudok keseredni, mert halványan már szinte az egész testemet érinti. Igaz, nem feltünõ, mert ha külön nem hívom fel rá a figyelmet, akkor sokan észre sem veszik. A napfényt meg imádom és képtelen lennék nélküle élni... Spanyolországban 5 éve már jártam, ha tudtam volna a páfrányról, akkor szedhettem volna jó sokat! Nem szeretnék kísérletezgetni kétes szerekkel, mert most mégis inkább gyermeket szeretnék... Igaz, eddig nem sok eredménnyel. A kezelések meg árthanak a terhesség alatt. Ha viszont nem lesz gyerekem, akkor majd megbánom, hogy nem kísérleteztem a vitiligo elleni szerekkel... Az megintcsak borzalmas érzés, hogy tõlem esetleg örökölhetné a gyermekem ezt a nem túl szerencsés foltosságot... Megpróbálok nem gondolni erre inkább és persze tudom a Kishercegbõl, hogy ami igazán fontos, az a szemnek láthatatlan!
+jövpotlobol kertet vesz, agybol kiugr, kakas szundít, kertet mûvel, zöldséget szüretel, mos, esz.
Szia,
+torna -stressz -csoki +gyümölcs -sok hús -sok tejtermék
-passzívhomeopata +páfránylegelés itthon +páfránylegelésCostaBravan +80eRepjegy
Ja, a stressz mindent megmagyaráz. Ejnye, ejnye. Stressz felejt, élet örül, hajnal hegyetmász, napfelkelte megnéz, hazakocog, frissgyümölcslé isz, visszaágyba, felmond, jövpótlóból kijön, nagyokat sétál, párt csókolgat, délután uszoda, este kirándul, mozi, bár, nightclub, ágyba, reggel hegyetmász...
Örülök, hogy jól vagytok, néha nézz el ide mindenképpen, hátha már megvan a megoldás, és gyermeked nyugalmát szerintem addig ne is bolygasd.
Felháborítónak és etikátlannak tartom akár 1 forint elkérését a vitiligo miatt. Ennyit az orvosi etikáról. Hamarosan nyitok errõl egy weboldalt. www. HALAtnincsmiertdePENZtadj.orvosok.hu/vastagakepedenaborgyog yasz lesz a címe.
ppp, akkor jövõ héten talizunk. A Candidakönyv engem nem érint, csak a statisztikai pontosságért kérném, hogy ha ellenvéleményed van, légyszi írj pár konkrét kijelentést (a Tiédet), mert különben nem tud ezzel mit kezdeni az, aki nem olvasta, meg így egészében az sem, aki olvasta. Ha egészében rossznak tartod, akkor is írj pár kiragadott tévtanítást, és írd oda, szerinted hogy szól helyesen, plíz. Tenk jú.
Az én fiam fél éves korában lett vitiligos, most 13 éves. Hat éves korában derült ki a dolog. Voltunk mi már sok helyen, volt aki gyógyulást ígért vizsgálatonként ötezerért. Persze eredmény semmi. Most kezdtük el a vitix krém használatát. Egyébként a fiamat már nem érdekli a dolog megszokta. A foltok nagyon elütnek a bõrétõl mivel sokat van levegõn és egyébként is könnyen barnul.
Kasia
Már évek óta szedek extra vitaminokat, mint pl. centrum vagy sana a-tól z -ig, illetve plusz E- vitamin. Az életmódom eléggé stresszes, de rendszeresen tornázok egy ideje és azt hiszem ez jót tesz minden szempontból. Próbálok egészségesen táplálkozni, de persze az nem mindig sikerül. A "mûanyag" ételekért sosem rajongtam, bár a csokit nem vetem meg... Sok gyümölcs, husi meg tejtermékek.A homeopata egyébként valami immunerõsítõt ígért, amitõl teljesen meg lehetne gyógyulni, de nem hiszem, hogy már ennyi idõ után valaha is beszerezné... Azt láttam egy amerikai oldalon, hogy az idegrendszeri problémák is esetleg belejátszhatnak a "betegség" kialakulásába. Ez az én esetemben is lehetséges szerintem, mert sosem voltam az a vérnyugodt, ránézésre is halvérû nõcike. Török Mária pedig ajánlott 1 spanyol páfrányból készült akármit, úgy 20 ezerért, ami állítólag évekre megállítaná a foltjaim terjedését, de én ebben nem hiszek, mert újabb stressz hatására szerintem semmi garancia...
Szia, nagyon frankó. Nincs ott ismerõsöm.
Mennyibe kerül?
Tudnál hozatni nekem szeptemberben 5 flakonnal?
Elõre is köszönöm. Találkozzunk, hogy átadhassam a zsét.
Kasia
Kasia, tudnál segíteni beszereznem?
Elõre is köszi, ep
Szia dalmika,
köszönjük a sok infot. Nálad bizonyára összefügg a sok probléma, amit írtál. A homeopata a vitiligora igyekszik gyógyszert beszerezni? Ami labdába rúghat, az a Novitil lenne vagy a Melogenina, vagy mire gondolhat? Másodikat nem könnyû beszerezni, feltétele a látogatás Kubában. Utazik arra valaki az utószezonban?
A rizikófaktorok tehát megjelentek a családodban, és nyilvánvalónak tûnik a hormonháztartás szerepe is.
Azt szeretném kérdezni, hogy hogyan táplálkozol, egészségesen élsz-e, és szedsz-e extra vitamint, ásványt, netán gyógyszert?