Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Vitiligo
Létrehozva: 2002. május 20. 18:57
Sziasztok! Sajnos most már én is csatlakozom a vitiligósok táborához. Az elmúlt évben jelentek meg az első foltjaim, akkor a felkeresett bőrgyógyászok azt mondták, ez nem vitiligó. Most tavasszal kiderült, hogy mégis az. A góckutatáson túlvagyok, eddig minden negatív. A MELADININA nevű francia gyógyszert elkezdtem szedni, de már abba is hagytam, mert az arcomon májfoltszerű elváltozások jelentkezdtek. A bőrgyógyászom egyelőre semmit nem mond, kérlek segítsetek! Bármilyen információ, cím érdekel! Mindent megadok érte, csak gyógyuljak meg!
7 éves lányom most nyáron lett vitiligos. Sikerült neki Melageninát szerezni. Kiderült, hogy Oroszországban kapható, onnan hoztunk. Van valakinek tapasztalata ezzel a szerrel?
Kasia
Szia aranyrozsa, ha javasolhatok valamit, az mégis a Nagy Candida könyv lenne. Leírják, hogyan lehet a táplálkozással, életmóddal kikezelni a gombát. Elég értelmes mû.
Lenne egyébként egy kúra is rá. Azt mondják, két hétig kell csinálni, és legyõzi a gombát:
Reggel éhgyomorra három átlagos citrom kifacsart levébe két gerezd fokhagymát turmixolj, tegyél hozzá egy kanál olíva olajat és engedd föl vízzel, és ezt idd meg. Utána fél óráig még ne egyél ne igyál. Ezt két hétig. Nem lesz fokhagymaszagod, a citrom közömbösíti.
Sziasztok! Én 7 éve 26 évesen lettem vitiligos, amikor elõször kezdtem fogamzásgátlót szedni. Aztán azt abbahagytam és sokáig nem terjedt tovább valamint kizárólag a mellemre koncentrálódott. A családunkban senkinek sem volt hasonló. Anyukám viszont pajzsmirigybetegségben szenved, apukám pedig cukorbeteg. Hüvelygombásodással szintén küszködtem évekig és az immunrendszeremben vélték a hibát felfedezni. A bõrgyógyászok szerint nem gyógyítható a vitiligo és stressz hatására terjed. Azt hiszem igazuk lehet. Török Máriánál is voltam és bár néhol halványodtak a foltjaim- mert már több helyen van sajnos- el nem tüntek. Ami nálam még érdekes lehet talán, hogy hormonkezeléseket kaptam meddõségre késõbb, amelyeket hirtelen foltosodások követtek. Persze az is lehet, hogy a sikertelenség miatti stressz okozta azt is. Rendszeresen járok szoláriumba egy ideje újra, mert úgy veszem észre, hogy nekem halványodnak a foltjaim néhol. Azt javasolták még, hogy a mellemen tetováltassam be a foltot. Nem igazán merek ilyesmire vállalkozni. Van valakinek a tetoválásról tapasztalata? Fedõkrémet sem tudom hol szerezhetnék...csak Pesten? Homeopatánál is voltam, szerinte a koraszülöttségemben van a magyarázat és állítólag külföldön létezik gyógyszer a problémára, de nálunk még nem engedélyezett. Megígérte, hogy segít beszerezni...kb. 4 hónapja nem sikerül neki...
Szia Zsuzsa!
Én Orsi vagyok a vitiligo honlapjáról. A kórtörténeteket szerkesztem. Az oldalunk címe: www.mandula.net/vitiligo
Szeretettel várunk
az észkérdésröl sem veled, sem mással nem fogok vitázni, a hozzászólásaid és az arrogáns stílusod magáért beszél. Nem tudom, kinek és mit akarsz bizonyítani, de hajrá, sajnos nagyon sok tudatlan ember lesz, aki vevö a dumádra.
Amíg te itt meg nem jelentél ez egy jó kis topic volt. Egyébként pedig nyugodt lélekkel mondok le a topic további látogatásáról (gondolom nagy örömödre), mint ahogy azt már elöbb is említettem, egyébként sem a vitiligó tölti ki a napjaimat, ha pedig információra lesz szükségem, valszeg nem töled fogom kérni.
-1--0--1--2--3--4
ani100,
Szerintem az elocom történetesen elég ellentmondásos szer. Tudod, vitiligora sokan sokmindent hasznának, mert hát igazán semmi sem való rá. Ha vannak eredmények, csak helyeselni lehet. Ráadásul sokszor társul a vitiligohoz olyan bõrbetegség, amire ezek a szerek készültek.
Snikol, zsuzsa9,
A bõrgyógyászok édeskeveset tudnak a vitiligoról, mondhatni semmit. Akkor már itt a fórumon sokkal több az információ, ennél többet sajnos a bõrgyógyászod sem tudhat.
Nekem pl azt mondta, amikor elmentem bõrgyógyászhoz, hogy mit keresek itt, a bõr a fehér részeken tökéletesen egészséges, csak más a színe. Nem bõrgyógyászati probléma -- és képes volt kimondani ezt a hatalmas hülyeséget anélkül, hogy a vitiligo szót megemlítette volna.
Én is mindent megadok a gyógyulásért. Amit most adhatsz érte, az sem kevés. A gyógymódok erõsen kísérleti fázisban vannak, de sok vitiligos nem kísérletez eggyel sem. Szerintem amivel magatoknak és másoknak is sokat tehettek, az az, ha a fórumról kiválasztotok egy-két módszert, valóban végigcsináljátok és feltétlenül visszatértek ide, hogy elmondjátok, és mások is tanulhassanak/gyógyulhassanak.
Aminek híján vagyunk, az az elegendõ információ, elegendõ teszt a módszerekre. Tuti módszerrõl még nem tudunk, de közelebb leszünk hozzá, ha Ti is segítetek.
0 Sokan kipróbálták már a déli Pu-s doktornõ (dr Török Mária) PUVA kezelését. Tudok olyanról is, akinek fullosan eltûnt minden foltja tõle, és olyanról is, akinek pár eltûnt, aztán semmi változás, amiért abba is hagyta a kezelést, aztán meg fullosan visszajöttek a foltok.
Összetett dolog ez a PUVA és összetett pár más kezelési mód is. Elsõsorban pedig összetett lehet ez a vitiligo. Saját megfigyelésem, és szerintem az élet minden problémájára érvényes, hogy a nehezen megoldható dolgok több tényezõsek. Általában az egyik megjelenik, minden következmény nélkül, de aztán beüt egy másik az elsõ táptalaján, és elsöpör, következményekkel.
Egyszer volt egy óriási festékfolt a szõnyegünkön. Kipróbáltam vagy 5 szõnyegtisztítót, de alig volt változás. EGyszer véletlen ráömlött a körömlakk-lemosóm. A folt eltûnt, nyomtalanul.
Valahogy így fog megoldódni a vitiligo is, és szerintem közös gyógymód lesz a végeredmény, ami mindenkin mûködni fog, 1-2%nyi eltéréssel (plusz gyógymódokkal meg óvatossággal meg ilyenekkel). Az orvostudomány széttárja a kezét, nem tud választ adni, elismeri a "fehér foltot" tudásában. Hasonlóképpen a homeopátia, stb.
De van remény. Meg kell érteni egy-két dolgot a szervezet mûködésében, és esélyt adunk, hogy meglegyen A Módszer.
1 A fenil-alanin gyorsítja, ill. tökéletesebbé teszi a sejtosztódást, sejtszaporulatot, az információk (DNS RNS) átörökítésének tökéletességét. Ennek hiányában megtörténhet, h az egyik sejtben akadályozódik a pigmenttermelés, aztán minden ezutáni, ezt a sejtet pótló utódsejtben (mert ugye 1,5 évente minden sejtünk újra cserélõdik le), már krónikus állapottá válik a fehérség.
A fenil-alanin, amit a PUVA kezeléshez kaphattál a Városmajor utcában (is), kívülrõl adagolja ezt az anyagot ami elsõsorban átmenetileg képes korrigálni a problémát. Átmenetileg, mert a szervezet korlátozottan képes csak hasznosítani a fenil-alanint. Ja, és valakire nagyon-nagyon-nagyon-nagyon káros hatással is lehet, ezért csodálkozom, hogy van orvos (és nem egy, nem kettõ
, aki meg se mondja, mi az a por, csak bezsebeli érte az alkalmanként 2000 forintot és tömi a betegeit -- ellenõrzés nélkül -- fenil-alaninnal. úgy 1% tán még bele is halhatna. Ilyenrõl minden esetre még nem tudunk, úgyhogy szerencséjük van.
A fenil-alanint a szervezet normális körülmények közt a táplálékból veszi fel, állati eredetû és -- elvileg kisebb mértékben, de ebben erõsen kételkedek -- növényi eredetû tápanyagokból. Mesterséges szerekkel (aszpartammal stb) pótolni veszélyes lehet, mert az eleve felvett fenil-alanin hasznosítását károsan befolyásolhatja. Logikus azonban, hogy tegyük fel valaki nem fogyaszt elég fenil-alanin forrást, akkor még jól is jöhet az aszpartam meg a társai (a tiszta fenil-alanin talán jobb). Kéretik kipróbálni. Akinél orvosa megállapítja a fenil-alanin felhasználásának képtelenségét (pl csecsemõkori PKU vizsgálatból), az ezzel sose kísérletezzen.
2 Az autoimmun betegségekrõl elég keveset tudunk. Nehéz megérteni, miért fordulhat a szervezet ereje, mellyel a betegségeket küzdi le, önmaga ellen. Szerintem ez egy okkal magyarázható: a sejtek és funkciók, melyet az immunrendszer elpusztítani igyekszik, már eleve rosszul mûködik, ezért érzõdik "idegennek". Magyarul az autoimmun folyamat még helyes is lehet, és nem ez maga a probléma, hanem egy következmény, és az eredeti malfunkció korrigálásával magától vagy könnyen eltûnik. Úgyhogy visszaérkeztünk a kiindulóponthoz: miért nincs pigment, miért tûnik el? Van olyan viti-honlap, ahol egyértelmûen elpusztultnak nevezi a pigmenttermelõ melocyta sejteket. Nem tudom, ezt honnan veszik. Szerintem ez nem igaz. Mert pl akkor a PUVA idején mi a kóró termelné újra a pigmentet? ÚGyhogy szerintem ezt elfelejthetjük. viszont valami
1 akadályozza mûködésüket
2 eltünteti az elkészült pigmentet
Még azt sem tudjuk, melyik a kettõ közül!
De azért következtetni lehet. Mégpedig a 2.-ra. A stressz, a bacik, a vírusok hidrogénperoxidot termelnek. Ez a greifswaldi klinika szerint a vitiligosok bõrében mindenütt, a ki nem fehéredett részeken is nagyobb mennyiségben van jelen, mint az egészséges emberek bõrében. Ez összecseng milliók tapasztalatával, miszerint a vitiligo kifejezetten a stresszes idõszakban jelent meg náluk. Tipikusan válásnál, de nyilván bármi más lehet, nem korlátozódik a válásra. Pedig milyen jó lenne, mert ha nem válnánk el, sose kapnánk vitiligot. (ó egek, a volt párommal álmodtam. Árgus szemekkel figyelem magam ma, hátha megint árad a hidrogénperoxid)
3 Magyarul a hidrogénperoxid, akár a fodrászdában, akár a farmergyárakban, kifehéríti a bõrt. A hidrogénperoxid azonban vízre és oxigénre bontható egy katalizátor puszta jelenlétével, ami a szervezetben a kataláz enzim.
Az enzimek a belekben képzõdnek az emésztési folyamatok során. Ha nincs elég, márpedig nincs elég, akkor megintcsak valamilyen emésztésbeli/táplálkozásbeli rendellenességre következtethetünk, akár a fenil-alanin megdézsmálása kérdésében. Úgyhogy kétségtelen, a helyes táplálkozás (ami külön, nagy téma, de érdemes egyszer kivesézni) bizony nagyban elõsegítheti a vitiligo gyógyulását, a helytelen pedig a megjelenését, terjedését.
A katalázt tablettaként bevinni -- a katalázt külsõleg felvinni -- nos, mindez még kísérleti stádiumban van, mint oly sokminden a vitiligo történetében. Megfigyelhetõ emellett az is, hogy sok vitiligos minden képzeletet felülmúló gyorsasággal legyint minden szóbakerülõ gyógymódra. Valaki odáig megy, hogy már-már a gyógymódkeresést nyilvánítja betegségnek, a betegségben élést meg egészségnek. Szóval oltári kifordult lelkiállapotban lehet a vitisek nagy része. Ez rendkívüli mértékû stressz is lehet, ami viszont nagyon kedvez a hidrogénperoxidnak és káros folyamatoknak. A stressz idején (egyes kutatások szerint, aminek hitelt tulajdonítok) megjelennek a bacik és vírusok, nyomukban meg a hidrogénperoxid. De ha ez még nem elég, a sejtosztódást is lassítja, a sejtutódlást gátolja, ezért kvázi ellentétes folyamatot generál, mint a fenil-alanin. Az ilyen folyamatok hátterében fennálló lelkiállapot viszont megnehezíti a gyógymódok rendes kipróbálását, még tán a sikeresek sem jutnak el tömegekhez, mert nem fogadják õket üdvrivalgással. Szerintem ez az elsõ pont, amin érdemes túljutni, ha tényleg meg akartok gyógyulni. Még semmi nincs készen. Be kell járni egy utat. Nem állhattok meg máris az elején.
4.
Szóval miért keletkezik és áll fenn a betegség?
Része van ebben a stressznek, táplálkozásnak, emésztésnek. Ha elegendõ méreg van jelen a sejtjeinkben, nyilván kialakul az autoimmun betegség, hiszen a "belsõ ellenségre" kezd vadászni a fehérvérsejtek hada. Már ez is magyarázza, miért járhat más betegség együtt a vitiligoval.
Szerintem semmi okunk nincs ölbetett kézzel ülni.
Nekem úgy tûnik, a legígéretesebb gyógymódok:
- kataláz, pseudokataláz bevitele (Greifswald, fodrászkellékbolt és vitix, bár utóbbi sokaknak nem segít)
- szteroidkrémek
- több kezelés együtt (pl PUVA vagy PUVB társítva Novitillel és pseudokatalázzal, megspékelve Daivonexxel és egy lightos szteroidkrémmel, vitiligo lenne a talpán, ami ennek ellen bírna állni)
- egészséges táplálkozás és életmód
Sokat javíthat a betegségen:
- immunmodulátor krémek
- daivonex és egyéb hagyományos krémek
- PUVA, PUVB (ha elkerüljük az égést és nem lesznek májfoltok)
- Novitil, Sinvitil, Protopic
Feltétlenül ígéretes lehet:
- sajátvér popsiba (igyekszünk utánanézni, hamarosan beszámolunk, nagyon ígéretes)
- melagenina plus, vitiligo tab, és ha kihagytam valamit, szóljatok.
A történetembõl kihagytam, mert ez már kicsit más téma. A "gyógyítása".
Találtam egy doktornõt a déli pu. közelében, egy egészségügyi újságban volt a hírdetése. Felkerestem, azóta járok szoliba. Szoli elõtt be kell venni egy port, majd 40perc múlva befeküdni a szoliba. Ez a kezelés elvileg arra való, hogy a 2dolog együtt beindítsa a melanintermelést. Ami furcsa, hogy eddig 7x voltam szoliban és a szememnél látom, hogy kezd bebarnulni. De mivel nekem kis felületeken vannak csak a foltok nagyon nehéz észrevenni és lassan megy a folyamat. De hogy a lábamon miért jött elõ ennek ellenére...Azt nem tudom. Még 3adag por van nálam, utána megyek vissza a dokihoz és megkérdezem. Azt mondja, hogy negyobb felületnél jóval látványosabb a gyógyulás. De 100-ból 4nél nem válik be...Állítólag. Én félek, hogy ha ez igaz is, én a 4ben vagyok
Akkor van vmi gyógyszer, ami megállítja a terjedését...Mindenhonnan el kellene tünnie, hogy biztos legyen a gyógyulás...Ami egy vagyon, még akkor is, ha esetleg tényleg van értelme...Ezt még el kell döntenem, mennyire inspirál a szemeim fölötti eredmény. Mert a mellemen akkora még a folt...meg se moccant. Holnap reggel megyek szolizni újra.
Ha vki próbálta már ezt a kezelést, annak szívesen venném a tapasztalatait!
Üdv. Nikol
Most találtam rá erre a topicra, az origón akartam nyitni egyet, mert ott foglalkoztak eddig a témával.
Rólam annyit, hogy 10-11 éves koromban jött elõ az elsõ folt, egy anyajegyem körül, ami egy idõ után eltûnt és maradt a fehér folt. Majd szépen lassan, szimmetrikusan mindkét kezem ujjpercein, mind a 10en, a hüvelykujjaimon, a szemem fölött(úgy néz ki, mintha ki lenne festve fehérre), a két könyökömön, az egyik könyökhajlatomban. 2-3 éve úgy tûnt, hogy visszafordult a folyamat. De aztán mégse, visszafehéredtek a már bebarnult részek. És fél-1éve szinte robbanásszerûen elkezdett kifehéredni a bõröm rengeteg helyen apró foltokban. Tavaly decemberben leégtem a szoliban. Tudom, hogy hülyeség oda menni, de hulla fehér voltam és csini akartam lenni az ünnepeken, nem olyan, mint a halál. Akkor megégett a mellem és lehámlott egy jókora foltban. Na, ami érvágás volt számomra, hogy nem is barnult be azóta se. Azon mód hófehér, pedig azelõtt ott még nem volt baj. Mondjuk azóta a mellemen, és a hasamon egy anyajegy körül kialakulttak újak, meg még itt-ott apró, szinte észrevehetetlen foltok is vannak. Nekem már azok is feltünnek. Ma sirógörcsöt kaptam, mert a lábujjamon is észrevettem
(((Ja, az arcomat kihagytam!!! Azt csak a napos idõ beköszöntével vettem észre, hogy a szám körül és az államon is van. A nagy része tényleg kicsit, de alattomosan elkezd majd nõni
Gyerekként lelki traumár okozott ez az egész. De egy idõ után megtanultam élni vele. Viszont mióta újra beindult a folyamat teljesen kész vagyok. Mostanában egyre több vitiligós felnõttel találkozom, olyanokkal, akiknek felnõtt fejjel alakult ki ez a betegség. Tudom, hogy nem fájdalmas, nem halásos, szóval ártalmatlan dolog, de mégis...
Nem tudom az összes hozzászólást visszaolvasni, de szívesen beszélgetnék, akát e-mailben is a témáról.
üdv. snikol
Sziasztok
A Daivonexet nem hegekre írják fel(vagy én vagyok képzavarban
?Azok lehetnek fehér hegek, de az nem vitiligó.
Anyám Elocomot pikkelysömörre használ. Sztem ez vitiligóra nem való!
Szia!
És milyen vizsgálatok elõzték meg a barátodnál a kórházi kezelést?
Nikol
Sziasztok!
mint már írtam , fiacskámnak felírták a Daivonex krémet. A dokinõ azt mondta, hogy csak naponta 2X vékonyan be kell kenni és kész. De tudtommal ez ugyanaz,mint korábban a Psorcutan, amellé pedig napozni kellett:... Valaki tudja, mi módon lehet a legjobb eredménnyel használni a Daivonexet? Más: Kedves Epebetegek! Az Elocom-ot akkor írták fel a gyermekemnek, amikor valamitõl csalánkiütés szeû, viszketõ piros pöttyei voltak, és az orvos óva intatt, hogy kis ideig, keveset használjunk, vagy keverjük popsi krémmel, mert kifakítja a bõrt, képes megenni a pigmenteket. Ez nekünk hogy lenne hatásos? Amúgy most is van otthon, a körzeti írta fel, allergiás kiütésekre. Furcsa, hogy vki vitiligóra használja.
Ami kimerül, az konkrétan egy vitamin, és valóban kimerül. Biztos nem érdekel, melyik vitamin az, talán lefikázod az összes vitamint válaszként, és ízekre szabdalod az ember életkedvét, gyógyulnivágyását.
Ha nem kell a gyógyulás, nem kell itt rontani a levegőt.
az önbarnítót nem CSAK a foltokra kell használni, hanem az egész tesre. Ha csak foltra használod, akkor egyszerüen örjítö meló, és soha nem leszel egyenletes.
Azért írtam, hogy nem napozni, és az egész testet bekenve egyenletes színahtást érsz el.
Az önbarnítónak semmi köze a pigmentekhez, egyszerüen a bör felsö rétegét színezi el. A börben ezáltal semmi nem "merülhet" ki.
- A Légharisnya nagyon jól fed, eltünteti a bőr kisebb hibáit és a hajszálereket
- Ne használja sérült, ekcémás vagy gyulladásos területre!
akik szeretnék elrejteni lábukon az apróbb hibákat, visszereket
- Fontos, hogy sebes, gyulladásos felületet nem kezelhetünk a termékkel!
- A képen látható hölgy számára is az Air Stocking volt az egyetlen hatékony megoldás bőrhibáinak elrejtésére (és mutatnak egy tök gyulladt, pattanásos vörös arcot)
ppp,
szerinted alkalmazhatnánk a bőrünkre (azon túl, hogy nyilván csak akkor próbálnám egyáltalán ki, ha nincs benne fenil, sem hidrogén-peroxid)?
Mielőtt még elfelejteném megírni. Egy barátom barátja nagy foltokkal élt szerte a testén, és kórházban teljesen meggyógyították.
A kemoterápiához hasonló kezelésen esett át, ki kellett vonni a szervezetéből minden B vitamint, teljesen. (Vagy csak a B3-at? erre most nem emlékszem, de megkérdezhetem) Az elmélet az volt, hogy a gomba okozza, és a gomba B vitamint zabál a szervezetben, és ha az nincs, akkor elpusztul.
A kórházból kijövetele után fél éven belül fokozatosan elmúlt minden foltja.
A kezelés Németországban történt.
Jómagam is régi vitiligos vagyok, 22 éve élek együtt a foltjaimmal. Szeretném tőled megkérdezni, hogy a Daivonex szert honnan tudnám beszerezni, mint írtad jó hatása lehet, én is sok mindent kipróbáltam már, kisebb eredményekkel. Hátha segítene nekem is, bár igyekszem elfogadni, és életem részeseként kezelni, de nálam is a remény utoljára hal meg. Előre is köszönöm!
Talán mindenki számára érdekes oldalt fedeztem fel, a cím:
www. legharisnya. hu
Kimondottan vitiligos, vagy bármely más szépséghibával rendelkező bőrre ajánlott szerről van szó benne, nézzétek meg ti is.
Próbálkozott már valaki tetoválással? Van ilyen irányú tapasztalat?
A színkeverés már elég pontos, ha a pigmenthiány nem terjed, akkor jó lehet.
Nagyon köszönöm az infokat.
Ha bármit kipróbálok megírom részletesen mikor milyen hatása volt.
Ha bármiben tudok segíteni a vitiligo weblaphoz írjátok meg, nagyon hasznos lenne !!
Sajnos a kozmetikai részéről a bőrgyógyászok és az általános kozmetikusok nem igen tudnak, így nehéz erről információt találni.
Még két kérdés az önbarnítóval kapcsolatban.
Hogyan kell felvinni a foltok szélénél. Nagyon nehéz pontosan csak a szélekig kenni, főleg mivel csak utólag órákkal látható a hatás. Van erre valamilyen praktika?
Köszönöm szépen a hozzászólásodat,
a hasznos tanácsokat! :)
Újabb nagyon jó információk,
amiket be tudok majd tenni a
SMINKEK rovatba!
Szuper!
Szeretném megkérdezni, hogy ismered-e
a vitiligo levelezési listát?
Ha nem, akkor szeretném ajánlani
Neked.
Sok érdekes dolgot, véleményt olvashatsz ott is.
Várjuk a hozzászólásaidat is!
Minden témakörben.
Te melyik fényvédőt szoktad használni?
Én is a niveát használom, a spray változatot. Szuper. DE fontosnak tartom elmondani, amit lentebb is írtam. Nem napozni, különben nem ér semmit, ugyanolyan foltos maradsz a barnító alatt is!!!
Az is fontos, hogy ugyanolyan márkájú legyen pl. a tusolózselé és a testápoló is, mert amúgy meg foltosan kopik. Nem vicc, tapasztalat. Én alapban niveát használok mindenböl. És ami még nagyon fontos, bár sokan nem tartják annak: a bör rendszeres radírozása. Vagy egyszerübb dörzsis fürdölabdát/szivacsot használni minden zuhanyzáskor.
leplezésére az önbarnító-szerek használata.
A vitiligo levelezési listán sok hozzászólást olvashatsz erről (is).
Többen gyűjtjük az információkat, az anyagokat
a nemsokára a neten is megtalálható
vitiligo web-laphoz.
Én vállaltam el a SMINKEK (, önbarnító-szerek,
fényvédő-szerek) rovat szerkesztését.
Ehhez gyűjtöm a hasznos információkat.
Kérek Mindenkit, ha van kedve, mondja el a
véleményét ezzel kapcsolatban is.
Melyik a legjobb fedőkrém?
A legjobb önbarnító-szer?
A legjobb fényvédő-szer?
(Árak, kiszerelés, faktor-szám,
színek, hol kapható, a termék állaga,
tulajdonságai. És a Te személyes
véleményed. )
Azt is mondjátok el, légyszíves, ha
valami nagyon nem vált be!!! :)
Várom Mindenkinek a véleményét
itt a fórumon és/vagy a levelezési listán.
Köszönöm a segítségeteket! :)
Az eddig beérkezett információk,
személyes vélemények alapján,
a vitiligo-ra a legjobban ez a két termék
vált be, volt a legjobb
az önbarnító-szerek közül:
1. Az Avon önbarnító habja.
A barna és mediterrán bőrtípusra való.
2. A Nívea önbarnító-szere.
ha vigyázol, hogy ne barnulj le, nyugodtan és 100%-os sikerrel alkalmazhatod az önbrnítókat. . .
Az önbarnító csak akkor jó, ha nem mész napra!!! Ha kimész a napra, és az egészséges börfelüleletet hagyod barnulni, akkor természetes, hogy el fog ütni.
most már teszek fel egy képet magamról, hogy milyen önbarnítóval, napozás nélkül a bör.
Remélem meggyözö lesz;)
Elocommal kapcsolatban láttam egy kérdést.
Az én tapasztalatom:
5 évig használtam , 1-2 hónapig minden este majd 3 hónap kihagyás. Nem tudom eredmény-e az hogy nem nőttek a foltok, mert lehet hogy nem is nőttek volna, de nem is lett kevesebb v. kisebb!
2 éve abbahagytam és azóta sem változtak foltok.
Fedőkrémekkel kapcsolatban várom segítségeteket.
Melyik a legtartósabb és hol lehet beszerezni?
Az önbarnítók sajnos a lebarnult bőrhöz képest más színt hoznak elő a fehér foltokon , ezért szerintem még rosszabb mintha fehéren marad a folt, vagy van ebből olyan amelyik szépen takar? Elég nagy foltra kellene , térde és könyökre.
Szívesen hallanám ha valakinek jó tapasztalata van a Vitixel. Én már 4 hónapja használom de semmi.
Köszi.
megmondom öszintén, engem nem szoktak vigasztalgatni (pl. hogy nem is olyan csúnya, szexepil meg ilyenek), mert egyszerüen szóba sem kerül:)
Tudom, hogy lehetetlen törekvésem az, hogy elérjem a vitiligós sorstársak töbsségénél azt az elégedettséget, ami nekem megadatott, de azért tényleg szeretném. . . ;) . . . bár tudom, hogy minden sors, bör egyéni, és sok körülmény határozza meg, hogy ki mennyire tud megbarátkozni a dologgal. . .
De annak azért örülök, hogy egyetértesz a soraimmal, ha esetleg mélyvölgyben vagy, vedd elö, próbáld mondogatni, meggyözni magad, tán egyszer majd tényleg így is gondolod;)
Azt szeretném kérdezni, hogy milyen eredménye volt a szernek és hol lehet beszerezni?
Válaszodat előre is köszönöm.
ha mégis meg szeretnéd venni, úgy 6ezer forint 1 kanna ára, de a DM-ben kapható egy egyliteres Aloe Vera ital és az csak 1ezer forint. Igaz, az ízesített, de vannak benne aloe darabok is és az is jónak tűnik.
Ha az FLP mégis jobb lenne, lehet, hogy 6 liter a DMesből mégis felér eggyel a forevertől.
És persze sok más 100% aloe termék is kapható a világon, előfordul, hogy kozmetikában is kapható 100%-os lötty, és egyszer kiütött a kezemen egy ételallergiás csalánkiütés, már a fenistil se használt, de amikor rácseppentettem egy 100% aloe folyadékot, másodperceken belül nyoma sem volt.
Úgyhogy kipróbálni érdemes.
Mi lenne, ha megbeszélnénk, hogy mindenki kipróbál valamit, amiben hisz vagy ami szimpatikus, mindenki maga döntheti el, mi legyen az, de tényleg végigcsinálja, és elmeséli nekünk?
Én ittam egy időben, amikor még nem voltam vitiligos, és tényleg volt hatása, a bőröm simább lett meg ilyenek. 1 kannával fogyasztottam el, azután nem folytattam. Ezután 4-5 hónappal lettem vitiligos, de nem hinném, hogy van kapcsolat a kettő közt.
Viszont eszembe jutott, hogy régebben is voltak rajtam ugyanilyen foltok, de akkor nyomtalanul elmúltak. Milyen különös. Beszámolok, ha rájöttem valamire.
Na, most olvastam pont a "Fontos vagy!" címü topicban valami idevágót:) (na jó, kicsit vág csak ide, de pár pontra érdemes odafigyelni)
Remélem a topicnyitó (Milumilu) megbocsát érte, hogy kicsit elloptam, és idemásolom:
"Ebben a világban legalább öt ember van, aki úgy szeret, hogy meghalna
érted, és legalább 15, aki igazán szeret.
Az egyetlen ok, hogy valaki utál, azt jelenti, hogy olyan szeretne lenni,
mint te.
Mosolyod azoknak is örömet szerez, akik nem szeretnek.
Minden este gondol rád valaki elalvás előtt.
Valakinek az egész világot jelented.
Valaki nem tudna miért élni, ha te nem lennél.
Különleges vagy és egyéniség vagy.
Valaki, akinek a létezését figyelmen kívül hagyod, szeret téged.
A legnagyobb hülyeség is, amit csinálsz, jó valamire.
Ha úgy gondolod, mindenki hátat fordít, jól nézz körül.
Elsősorban te vagy az, aki hátat fordít.
Ha azt gondolod, nincs szerencséd, azért mert nem kaptad meg, amit akartál, akkor nem is kapod meg. Ha nem gondolod, akkor valószínűleg előbb vagy utóbb megkapod.
Emlékezz a bókokra, amiket kapsz és felejtsd el a rossz megjegyzéseket.
Mindig mondd meg az embereknek, mit érzel irántuk, jobban fogod érezni
magad, ha tudni fogják.
Soha ne hagyj el valakit, akibe szerelmes vagy, olyan miatt, aki tetszik,
mert aki tetszik, majd elhagy valaki olyanért, akibe szerelmes.
Senki sem érdemli meg a könnyeid, és az, aki megérdemli, soha nem fog
megsiratni.
Ha van legjobb barátod, akkor legyen rá időd, hogy elmondhasd neki, mit
jelent számodra!"
Természetesen nem KELL mindenkinek egyformán éreznie, de ezt én inkább úgy fogalmaznám meg, hogy "nem érez mindenki egyformán. " És valahol erröl is beszélgetünk. Én a magam részéröl (és ha olvasod a hozzászólásokat, akkor látod, hogy nem vagyok egyedül ezzel) egyszerüen úgy kezelem a vitiligót, mintha nem lenne. Soha nem mondtam, nem is mondom, hogy a reményt fel kell adni, hogy esetleg egyszer, valamikor lesz ellenszere. DE, ha a realitások talaján maradunk, szerintem ez már az én korosztályomnak nem fog megadatni, esetleg majd a gyermekeinknek. Azért figyelemmel követem a híreket a vitiligóval kapcsolatosan, és szürök.
Te azt írod "egyre rondább" leszel. Én pl. soha nem gondoltam ezt magamról. Van egy egészséges énképem, amiben a vitiligó is a helyén van. De nem mondhatom, hogy ez megkeseríti az életemet.
Azt hiszem, azért szerénytelenség nélkül mondhatom én is, hogy "mutatós" vagyok (a te szavaidat használva;), természetesen mint minden nö, igyekszem is az lenni a lehetöségeimhez képest. Még a mai napig kapok elismerö pillantásokat, megjegyzéseket. Emellett a legfontosabb, hogy a férjem 100%-osan elfogad. (!!!)
Tudnunk kell, hogy a börünk, a külsöségek nem az egyetlen érték, ami mint embernek, nönek megadatott számunkra. Nagyon-nagyon sok érték rejtözik mindenkiben, ami emberré tesz minket, társsá, baráttá tesz minket. És ezekre kell elsösorban, hogy büszkék legyünk;)
Biztosan ismersz te is olyasvalakit a környezetedben, aki mondjuk nem mondható "szép"-nek, de te kedveled, netán szereted öt. Nem azért, mert csúnya vagy nem az. Hanem azért, aki. . . Hova lyukadni ki a világ, ha mindenki szép lenne;)))))))
Remélem, kicsit érted, it igyekszem írni;)
Ui: nem próbálkoztál még az önbarnítókkal?