Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Vitiligo
Létrehozva: 2002. május 20. 18:57
Sziasztok! Sajnos most már én is csatlakozom a vitiligósok táborához. Az elmúlt évben jelentek meg az első foltjaim, akkor a felkeresett bőrgyógyászok azt mondták, ez nem vitiligó. Most tavasszal kiderült, hogy mégis az. A góckutatáson túlvagyok, eddig minden negatív. A MELADININA nevű francia gyógyszert elkezdtem szedni, de már abba is hagytam, mert az arcomon májfoltszerű elváltozások jelentkezdtek. A bőrgyógyászom egyelőre semmit nem mond, kérlek segítsetek! Bármilyen információ, cím érdekel! Mindent megadok érte, csak gyógyuljak meg!
Találkoztam egy szórólappal a minap, ami aloe vera termékeket reklámozott, köztük egy ún. aloe vera gélt, literes kiszerelésben. naponta 2-3 alkalommal kell egy evőkanálnyit inni belőle, és a leírás szerint, többek között autoimmun betegségekre szolgál, azon belül bőrbetegségeket is kiemel, mint pl. pikkelysömör, ekcéma, st. Nem próbáltatok ilyesmit ti is? Mint már írtam, a kisfiamnak Daivonex-et írtak, az is pikkelysömörre van, talán ez a gél is hatékony lehet. . . Valami tapasztalata talán van valakinek ezzel kapcsolatban. . .
Köszi
Bocsánat, hogy eltűntem, de a munkám elszólított a gépem mellől, és internet kávézót sem találtam.
Mivel még sokan nem ismertek egy rövid kórtant elmesélnék magamról:
Kb. 10-11 éve vettem észre magamon az első foltokat, és eléggé kétségbe estem, mert nem tudtam mi a csuda lehet ez. Aztán a bőrgyógyászaton elöször azt mondták, hogy lehet vmi gomba, de inkább a vitiligóra szavaznak. Elmesélték, hogy ez a betegség jelenleg nem gyógyítható, csak egy esetleges bőrátültetéssel adnak 5% esélyt. Na ez eléggé szíven ütött úgy tizenévesen, és persze az operációról hallani sem akartam, főleg ekkora eséllyel. Aztán szépen lassan elfogadtam ezt az állapotot, és persze azt, hogy a foltjaim évről évre egyre csak nőnek és igazán nem tehetek ellene semmit. Öröm volt az ürömben, hogy emiatt a betegség miatt nem vittek el katonának.
Sokáig én is azt gondoltam, hogy milyen csúnyán nézhetek ki ezekkel a foltokkal a kezemen, és mostanra már az arcomon, de azok akik körülöttem élnek és , akiknek a véleménye a legfontosabb számomra biztosítottak róla, hogy semmilyen visszataszító hatása nincs a foltjaimnak. Persze sokan kérdezgetik, hogy mik azok a foltok, talán égési sérülések? Erre mindig egy mosollyal kísérve elmagyarázom nekik a betegségemet, és higgyétek el senki szemében nem fedeztem fel a szánalom apró jelét sem, és ez ad erőt ahhoz, hogy együtt tudok élni ezzel a titokzatos kórral.
A rendszeres sportolás hiányát nem tudom alátámasztani a foltok terjedésével kapcsolatban, mivel sportolok, és heti 3-4 alkalommal edzek, és ugyanúgy romlik az állapotom. Viszont azt elismerem, hogy nem a legegészségesebben táplálkozom. A lakóhelyváltás nekem nem jött be, mert a betegség kezdete után 2 évvel költöztem össze a jelenlegi feleségemmel és semmi javulást nem tapasztaltam, sőt. . .
Persze erről a költözésről is úgy beszélünk, mintha manapság ez olyan egyszerű lenne Mo-on.
Szóval visszatérve egy kicsit a kórtörténethez, a tavalyi nyaralás alkalmával találkoztam egy német-cseh dokival, aki a saját elmondása szerint egy módszerrel, amit már felvetettem a fórumon, meggyógyította a saját lányát. Igazából azért volt hiteles, mert egyrészt Ő jött oda hozzám, és adta meg az elérhetőségeit, másrészt megmutatta a kislányát is, akin tényleg nem volt folt.
ppp-vel már váltottunk néhány szót erről, és Ő mondta -teljes joggal- hogy kutatási eredmények nélkül nem lehet ezzel a módszerrel foglalkozni.
Megígérem nektek, hogy egy fórumtárs segítségével megpróbálom felvenni ezzel a dokival a kapcsolatot, és beszámolok Nektek a fejleményekről.
freny!
Nem felejtettem el a gyógyszert, de még mindig nem lehet megrendelni, mert nincs készleten.
Üdv. mindenkinek!
Kérlek írd meg nekem ennek a kollagénes terméknek a nevét!
Nagyon szépen köszönöm előre is.
A legtöbb szalámi ellenőrizhetetlen összetételű termék, ezért azt csak ízlés szerint.
A margarinok lassan ölő mérgek, a vajak még lassabban.
A sajtok ártalmas hatásáról még nem győzött meg senki véglegesen.
Ugyanazt tehetsz ám rá, mint egy fehérkenyérre. Különben mondjuk teavajjal magában is fincsi egy jó barnakenyér.
Ha szalámit, sajtot teszel rá, akkor spékeld meg egy salátalevéllel, paprikával, paradicsomkarikával és egészségesebb lesz, mint egy sima kenyér.
Szerintem ha már hús, akkor legyen csirke színhús. Sülve, rántva és mondjuk két kenyérszelet közé + salátalevél, paprika és paradicsomkarika. Ez igazán fincsi lehet.
en a kollagent abbol a celbol kezdtem el hasznalni, mert orokletesen nalam a rosea jelet meg. Egy csomo mindent elolvastam rola es azt gondoltam veszteni nem veszthetek es mivel a termek allando hasznaloja lettem, ugy dontottem, hogy foglalkozni sem lenne vele rossz. Egyresz t mert nagyon szeretm es annyi mindenre jo!!!
Tegnap este ahogy nezelodtem itt a topicok kozott akkor fedeztelek fel benneteket es emlekeztem erre a szora, hogy mintha ezt lattam volna a papirosaiban. Ott azt irjak, hogy kezen alkalmaztak es 3 honap utan javulast tapasztaltak. 23. -an Szolnokon lesz egy nagy eloadas es tovabbkepzes ahol mindenfele problemara megadjak a valaszt es segitenek. Orvosokrol van szo , tehat szerintem bizhatunk benne!
Hat ennyi, egy probat szerintem megerhet. Ja es az mar csak a plussz, hogy a roseam halvanyodik , a rancaim nagyon szepen toltodnek es meg pati sem jon mar elo ugy mint regebben. A kozmetikusom szerint pedig a porusaim is osszebb huzodtak!!!
Remelem tudtam segiteni!!!!
Nagyon kedves töled, hogy szeretnél segíteni:) Mit jelent konkrétabban, hogy kollagénnel kezdtél foglalkozni? Valami terméket értékesítesz?
Én konkrétan vizsgálták a kollagént vitiligósokon?
Ez végül is megér egy próbát, mert a kollagén tulajdonképpen ártani nem árthat;)
De remélem ppp is hozzászól, mint szakember;)
valaki probalta mar kozuletek?
amugy nagyon szinpatikus ahogy gondolkodtok, el kellene olvasniuk mindazoknak akik kinjukban nem tudnak mar mit kitalalni, hogy mi nem jo az eletukben.
Na ennyi, tenyleg nagyon klsszak vagytok!!!
Annamari
a barnakenyerek jó kenyerek, a színük alapján elég nagy biztonsággal meg lehet határozni. A búzán kívül nem nagyon finomítanak agyon más gabonát, ezért csak a búzakomponensre kell figyelni, de az a színből is látszik.
A "rozsos" elnevezésűek nem barnakenyerek, de a "rozskenyér" elnevezésűek már igen. És az igazi barnakenyerek jóízűek.
Sokszor tesznek cukrot a kukoricapehelyre, a teljes őrlésű búzapehely (DM-es) pedig anélkül is nagyon finom.
A fehér lisztben nincsen hasznos tápanyag. Kivonták belőle a korpát, rostokat, stb. ezért "üres kalóriák". Ideális esetben amikor kalóriát fogyasztunk, fogyasztunk vitaminokat is, fehérjét is, rostot stb. A fehérlisztben alig található ilyesmi. Ha barnalisztet eszünk, benne van szinte minden tápanyag, amire csak szükségünk lehet, sokszor ideális arányban. Nem véletlen, hogy párszáz évvel ezelőttig a kenyér volt az emberiség legfontosabb tápláléka. Ma ez már nem mondható el a fehér kenyérről. Ha elkezdesz barnakenyéren élni, és nő az étvágyad, az sem baj. Csak annak a jele, hogy a szervezeted mióta éhezett az igazi tápanyagra. Kíváncsi vagyok, mit szólsz majd, amikor megkóstolsz egy jó minőségű tönkölykenyeret.
NEm is volna szabad olyan kenyeret fogyasztanunk, ami 4 napig meg nem marad rendesen.
Ja, a szezámliszt, kölesliszt, szójaliszt fehér vagy világos színűek, de egészségesek. Ezekből nem készítenek kenyeret, főzelékekhez kitűnőek.
úgy látom mindenesetre, hogy a péksütik sztornó.
köszi egyébként
Kenyér tekintetében válts barnakenyérre. Ma már sokféle barnakenyér kapható az üzletekben. Ezek egy része savanyú barna, a többi semleges barna (nem savanyú).
A Perec pék nem savanyú, a DM-ben kapható német kenyerek relatíve savanyúak.
Ha egy kenyér "rozsos", akkor van benne fehérliszt és egy kevés rozs. Ha "rozskenyér", akkor elegendő benne a rozs. A címkén általában felsorolják az összetevőket. A búzaliszt sokszor fehérlisztet takar, ha az van a legelső helyen, nézd meg a színét. Ha elég fehér, akkor ejtve. Talán jó ötlet elmenni egy bioélelmiszerboltba, és nézd meg az ottani kenyereket. Azokhoz már lehet hasonlítani. A Perec pék sima ABC-ben kapható, és olcsóbb, mint a bioboltos kenyerek. Tehát a lényeg a teljes őrlés, azon felül lehet búza, tönkölybúza, rozs, árpa, zab vagy bármilyen kenyér.
Például a müzlibe lehet tenni a kukoricapehely és rizspehely helyett teljes őrlésű pelyhet venni a DM-ben, és tök finom.
A főzelékekbe és habarásba elég rozslisztet tenni, és ha otthon sütsz kenyeret, akkor inkább tönkölybúzalisztet vegyél, az jobban megkel.
Jelenleg még csak annyit tudok mondani, hogy figyeljetek oda a gombára, bacikra, és ezek nagy része bizony észrevehetetlen a házban. HA tehetitek könnyen lehet, hogy jót tenne egy költözés.
mit tudod te, ki vagyok én, és milyen alapon ítélkezel bármi felett is. indulatosan és megalapozatlanul. lehet véleményed, de mire alapozod, hogy valaki más megközelítése, küzdelme hiábavaló és fölösleges.
Nem az, és te nem küzdesz. te nem keresed a megoldást.
Én alaposan tanulmányoztam a vitiligot, és eddig újat nem tudtál mondani. nem is fogsz, amíg a hozzáállásod nem változik.
mérkőzzünk meg tudásban, ha egyáltalán van ilyen nemes a jellemed, és legyőzlek. ebben azonban a vesztes is csak nyerhetne.
az elfogadás jó ötlet, de ne helyettítse a gyógyulásra törekvés egyetlen megnyilvánulását, formáját se. hát nem egyértelmű? azért ameddig te fejleszted, az már nem elfogadás, hanem lúzer hozzáállás. Épeszű ember azér lát a szemétől és látja, hogy ez nem esztétikus, nagyon nem, és mivel évente megismerünk vagy 300 új embert, ez minden egyes alkalommal kellemetlen. Ezt vajon nem kell elfogadni?
Dehogynem. Ez így lesz, amíg csak vitiligo a vitiligo, és ezen CSAK két dolog változtathat:
- fedőkrém
- gyógyulás.
Úgyhogy légyszíves ne hurrogd le ezeket, és bizonyítsd be, hogy felnőttél, jó nevelést kaptál és te is jól nevelted magadat, és hagyd a személyeskedést és marakodást, amit rejtve vagy bevallottan már jó ideje csinálsz. ezen túlmenően nem szeretném bírálni a jellemedet, és másokat sem érdekel a te személyeskedésed sem.
Bőven van mit megtárgyalnunk egyébként is, és egyébként is, mostmár tényleg messze vagyunk, ahogy a székely mondaná.
Azt hiszem, csatlakozom hozzád, Lillaréka, lassan teljesen kifehéredek, ott is, ahol egyáltalán nem éri a nap. sok éven át (egész derdülőkorom alatt) nem terjedtek foltjaim, a 2 terhességem alatt viszont hihetetlen mértékben. Tegnap nézegettem vissza családi videókat, 2 éve a karom pl. még egészséges volt, most meg alig találni 1 kis ép területet. . . mindegy. Talán már nem emlékeztek, de hónapokkal ezelőtt én indítottam egy "vitát" egy kérdésemmel, hogy öröklődik-e? Mivel most vártam 2. babámat. megszületett épen és egészségesen, csakhogy , ami most a legjobban nyomja a szívemet, az az, hogy a gyönyörű 2 éves fiacskámon látok 2 kis foltot, a derekán. Rögtön elvittem a dokihoz, magam miatt nem mentem volna már, túl nagy kiterjedésűek a foltjaim, túl gyorsan terjednek. . . de akicsikémet nem fogom hagyni. A doki szerint "valószínűleg az lesz". Mivel még csak most alakul nála, talán van esély az eltüntetésére, de legalább ne terjedne!!! Az a legrosszabb, hogy ilyen kiszámíthatatlan, nem tudni, mikor, mitől, miért, mennyire terjeszkedik. . . Amúgy az én családomban sem volt sehol semmilyen gond. A doki Daivonexet írt neki, nem emlékszem, hogy jó tapasztalata lett volna bárkinek is vele kapcsolatban, de megpróbálom, lennék én teljesen fehér, csak a fiacskáimon ne legyen! Ennyit Czeizelről, hogy nem örökletes és ennyit arról, hogy ellenkező nemű szülő-gyereknél tuti nincs veszély stb.
azt is kétlem, hogy jómagad vitiligós vagy. . .
a keserüség az a TE soraidból olvasható ki. . .
Nem tudom, mióta fórumozol, de a hozzászólásaidat látva nem régóta. Nem ismered Lillarékát sem, engem sem, ppp-t sem és a többieket sem. . . Mert akkor ekkora marhaságot nem írnál.
(hacsak nem kamunicken vagy itt, mert nem mered vállalni önmagadat)
A vitiligóról pedig túrót tudsz te kedvesem, még ha szeretnéd is az ellenkezöjét elhitetni velünk;)
a legutolsó hozzászólásod pedig igazolja az én igazamat, mivel amint rátapintottam a lényegre azonnal támadásba lendültél át;)
további szép napot. . .
Nyilván indulatokat is szül a betegség. Ha a remény kérdését feszegetjük, hogy lesz-e még megoldás, feltépődnek a sebeitek.
Hát ezzel jár a vitiligo. Ezért kell megoldást találni rá.
Nekem úgy tűnik, van egy erős lelki tényező is a betegség kialakulásában.
DE hát ezt próbáljuk itt magyarázni pár hozzászóláson keresztül, hogy ezért fontos a dolog lelki oldala, hogy minél elöbb megtanulj a vitiligóval együtt élni, és azt ELFOGADNI.
Ne, haragudj, de például az, hogy te "szörnyü betegségnek" titulálod, meg ilyeneket írsz, hogy nem kell magunkat így elfogadni, az nem fog segíteni szegény "friss" sorstársakon. Nekik pont nem ilyen hozzáállást kell hallaniuk.
Aláírom, biztosan van olyan vitiligós, aki egész életében takargatja magát. De hidd el, hogy úgy nagyon nehéz élni, az életet élvezni. Azért kell mindenkiben tudatosítani, hogy ugyanolyan joga van egy vitiligósnak is az életet élvezni, mint bárki másnak. Még egyszer mondom: hosszú folyamat az elfogadás, de EL LEHET ÉRNI.
Megmondom öszintén, Téged nagyon sajnállak, mert szerintem te még nem tudtad elfogadni a dolgot. Próbáld meg a vitiligót lelkileg feldolgozni, hidd el, hogy teljesen másképp fogod látni a világot. És ha már magad nem is tudod elfogadni, azért légyszives ne titulád úgy a vitiligót, mint halálos, szégyelnivaló dolgot;)
Mert még szerencsés is lehetsz, hogy a világon elöforduló számtalan nyavaja közül (sok bizony tényleg fájdalmas, és halálos) neked ez jutott ki.
Azért tizenévesen nem próbálnám ki.
off
ppp, a könyv talán legfontosabb üzenete az édességek kerülése. Elég logikusnak tűnik. Mit gondolsz erről?
on
epebetegek(?) úgy gondolod hogy egy szörnyű betegségben szenvedsz??? szörnyű betegség esetleg a leukémia, de NEM A VITILIGO. . . . én nem is tartom betegségnek amúgy.
sajnálom hogy úgy gondolod hogy ezt neked takargatnod kell. . . én sosem szoktam, és eddig nem vettem észre hogy bárkiben visszatetszést keltenék, pedig igazán nagy kiterjedésű foltjaim voltak és vannak, és olyan helyeken ahol nyáron lehetetlenség takarni!!!
ráadásul _nagyon_ sokat járok strandra tehát adok rá lehetőséget az embereknek hogy undorodjanak, igazán:))
nekem is van fedőkrémem (Dermacolor), életemben egyszer használtam, akkor is csak kipróbálás céljából, de szörnyen éreztem magam amiatt hogy takargatom a testem, mintha szégyelném. . . ez nem én vagyok abszolút. És vitiligoval vagy nélküle szerintem mindenkinek vállania kéne önmagát. . .
amúgy a levlistára úgy tudsz feliratkozni, ha küldesz egy levelet arra a címre, amit Norin(?) írt. a szövege nem lényeges, nem is kell, mert nem embernek írod, hanem gépnek. remélem segítettem:)
én ezt irtam::
"igen, nagyon gyakran párosul a vitiligo egyéb bőrbetegséggel, gombával, bacival, allergiával, ezzel-azzal, és nagyon gyakran társul pajzsmirigy-problémához, a cukorbetegség egyik fajtájához és nagyon gyakran fordul elő a környezetében pszoriázis" töled. . .
Sem másfajta bőrbetegség. sem az általad felsorolt betegségek nem fordultak elő sem a családomban , sem a környezetemben.
Én mégis full vitiligos vagyok. . . . . . kivizsgálások sorozata!! Semmit nem találtak.
Akkor. . . . szerinted ha már jobban tudod. . . . mi okozza nálam a vitiligot???
azt is irtam. . . cáfolatnak. . . költöztem. . . mosógépet cseréltem. . 3szor. . . ruhatár is fokozatosan cserélödött. . . stb. . . ja. . és sovány sem vagyok már. . . . .
Továbbra is azt gondolom autoimmun betegség. De előfordulhat , hogy öröklött. . . csakhogy az egész familiában másod unokatesókig nincs vitiligos.
Mivel régóta követem a topikot. . . én sajnos semmi közös vonást nem fedeztem fel, az itt jelenlévők írásaiban. . . olyat nem. . ami mindenkire igaz volna.
lehet férfi , nő , idösebb fiatal. . . lehet gyerek. . . lehet már szült, és utána jött ki. . . lehet a terhesség alatt jött ki. . . . de egy gyereken , férfin miért jön ki. . . . . különböző helyeken lakunk. . . mindenféle lakásokban az ország több pontján. . . mindenkinek más a foglalkozása. . . a körülményei. . . stb. . .
lehet , hogy 3 embernél ugyanaz váltja ki. . . de majd jön egy 4. akinél valami más. és máris nem lehet ráhuzni a vitiligóra ugyanazt a kiváltó okot.
A vitiligo csak együtt járhat másfajta betegséggel. . . a fent felsoroltakkal. . .
De ez nem mindenkire igaz. Pl: rám sem igaz.
szinte sosem vagyok beteg. . . max egy kis nátha. . . a vérképem tökéletes. . . . idönként megnézetem. . .
Szóval???
szerintem ott vagyunk. . hogy tképpen csak feltételezések vannak a betegség okára és gyógymódjára is.
nem hiszem, hogy bármelyikünk is BÜSZKE lenne a vitiligóra, ezt senki nem írta. Amit írtunk/írtam az az, hogy szégyelni sem kell!!!!
és ez korántsem egy "szörnyü" betegség. . . !!!! Te nem tudod, mi az hogy szörnyü:(
Csak leirtam a tapasztalataimat.
ppp, nem titkos. nem tom, hogy láttak-e, én szerencsére még nem. És Te? mikroszkóp alatt? mert az is "láthatatlan szubsztancia".
Szerintem nagyon jó, hogy van fedőkrém és nem kell mindig foltosan járni. Persze hogy visszatetszést keltene. nincs miért büszkének lennünk erre és nem magunkat vállaljuk vele mert ez a szörnyű betegség nem mi vagyunk. A túlzott aggódást tényleg érdemes kiküszöbölni, és bocs ha eddig nem reagáltam az írtakra.
Lillaréka, nem látom, hogy bármit is cáfolnál. Ha bármilyen tényező jellegzetesen megjelenik a vitiligosoknál, igenis nyomravezethet és nem lehet elsiklani felette. Attól, hogy van ellenpélda, miért ne keressük a közös vonásokat?
Moi, üdvözlünk és találkozunk az Ikeában!
Norin, a listán többminden olvasható, mint itt? Szeretnék feliratkozni.
De hát ha a talin mindenki vékony alkatú volt, velem lehet a bibi;)
Csak gratulálni tudok neked:)
Remélem jelentkezik még az anyuka, és tudsz esetleg segítséget nyújtani egy sorstársnak;)
ez mégis mit takar???? . . . és ki állítja?
Én 13 éve vagyok vitiligos, és gyerekkoromban kaptam PUVA kezelést. (Török Máriánál természetesen:) )
Megállította a foltok terjedését, és összébb is húzódtak a foltok, de nem
tűnt el egy sem. Májfoltjaim nem lettek tőle.
Én is már kipróbáltam egy csomó mindent, de eredményt csakis a PUVA hozott (Novitilt, Vitixet még nem próbáltam).
Már 3-4 éve nem csinálok semmit a foltjaimmal. Nyáron kenegetem őket extra erős faktorú fényvédővel (néha még így is leég) de ezen kívül semmit. És láss csodát: a bal lábamról már szinte teljesen elmúlt!
Persze azért ott van, és térdtől bokáig látszódik is, de az eredeti foltnak ez kb a 10%-a. . . Sajna a többi helyen megmaradt.
A családban SOHA SEMMILYEN bőrbetegség nem fordult elő!
Viszont örömel olvasom, hogy van vitiligo klub:) Én is szeretnék menni!!!! Legközelebb tehát augusztus első szombatján lesz?
Nekem nem okozott gondot az hogy elfogadtassam magam másokkal. Szerintem nem is kell elfogadtatni. . . . .
A párkapcsolataimban sem volt ez probléma, nagyon sok barátom van de nekem is le kellett győznöm magamban nagyon nagyon sok félelmet! Ezért is tartanám jónak, ha beszélgethetnénk azzal a 17 éves lánnyal (bocsi de elfelejtettem az édesanyja nickjét), hiszen majdnem egy korosztály vagyunk és biztosan sokat tudnék segíteni, hiszen én is megvívtam a harcot önmagammal, de ma már úgy érzek, mint peko: kisebb gondom is nagyobb ennél, mint hogy ezen rágódjak. Teljes és boldog életet élek, így vitiligosan. És ez a legfontosabb szerintem. Ha látják, hogy mi így is teljes értékűek vagyunk, és nekünk nem okoz gondot, akkor nekik sem fog.
Kicsit hosszúra sikeredett a hozzászólás, ezért elnézést, de most sajnos nem volt időm egyesével válaszolgatni.
Moi:)
Próbálta már vki a Novitilt? Állítólag szupi!
ww. dermabest. hu
"igen, nagyon gyakran párosul a vitiligo egyéb bőrbetegséggel, gombával, bacival, allergiával, ezzel-azzal, és nagyon gyakran társul pajzsmirigy-problémához, a cukorbetegség egyik fajtájához és nagyon gyakran fordul elő a környezetében pszoriázis"
Sem másfajta bőrbetegség. sem az általad felsorolt betegségek nem fordultak elő sem a családomban , sem a környezetemben.
Én mégis full vitiligos vagyok. . . . . . kivizsgálások sorozata!! Semmit nem találtak.
Ezt a topikot az indulása óta követem. én voltam a 2 hozzászoló! Sajnos azóta már többször törlödött az eleje.
De gyógyulásról még nem olvastam itt. . . . . némi javulásról, barna pöttyökről a fehér foltban. . és reményekről sokat olvastam.
továbbra is csak azt tudom mondani. Ne napoztassátok a fehér foltokat. . . nem barnul be. . nekem is jelentek meg barna pöttyök a fehér foltokban. . . . aztán a naptól, még több és nagyobb foltjaim lettek.
A vitiligo. . autoimmun betegség. . . A szervezet immunrendszere megöli a pigmentsejteket.
Talán visszaforditható ez a folyamat. . . talán nem.
De az biztos, hogy én nem fogok egész életemben ezen görcsölni, és idegeskedni, hogy a legujabb kence, kezelés amire rengeteg pénzt kiadtam, segit-e vagy sem.
szerintem te szándékosan siklasz át kérdések, hozzászólások felett. . .
bár mindenkinek megvan a joga ahhoz is, hogy egész életét végigszenvedje a vitiligo miatt. . . lehet választani;)
lehet minden nap szégyenlösen, összegörnyedve, magunkat kevesebbnek érezve végigmenni az utcán, és lehet ennek az ellenkezöjét is tenni.
Lehet értékes idöt, pénzt, energiát fecsérelni olyan dolgokba, amiknek szinte semmi esélyük nincs a vitiligóval szemben. . .
Ismerösöd (aki férje elöl is titkolta a betegségét), nagyon jó példája az önbizalomhiányos, önmagát semmire sem becsülö vitiligósnak. Lehet így is élni. . .
Meg még sorolhatnám. Mindenki maga választ.
Egy ismerősöm évekig titkolta a házastársa elől, hogy vitiligos, és sikerült is, mert fedőkrémet használt, amit az Ó utcában vett. Ha nem mondja el, a párja sosem jött volna rá.
Eltakarni el tudjuk, csak kicsit nehéz információkat gyűjteni a világ minden tájáról. Ha nem lenne ez a fórum, még itthon sem tudnánk tartani a kapcsolatot.
gbpackers, légyszi jelentkezz a német-cseh palival kapcsolatban! Írtam a mailedre. (még mielőtt ő is meghal)
Nem kell meglepődni, ha hasonló történik a vitiligo berkeiben is.
Ki tudja, talán ez a sajátvér injekció lesz a megoldás, de megpróbálják elfeledtetni a dolgot. . .
Pedig a pikkelysömör gyógymódjáért Nobel-díjat ajánlottak fel, mégsem kapott semmi támogatást a feltaláló, akkor sem, amikor már MEGVOLT az ellenszer.
Már nem él.
igen, nagyon gyakran párosul a vitiligo egyéb bőrbetegséggel, gombával, bacival, allergiával, ezzel-azzal, és nagyon gyakran társul pajzsmirigy-problémához, a cukorbetegség egyik fajtájához és nagyon gyakran fordul elő a környezetében pszoriázis.
Sok a figyelmeztető jel.
Aranyrózsa, hallottál már a Nagy Candida könyvről? Új megközelítésben tárgyalja az egészséges táplálkozást, a bélflóra egészségének szempontjából. Nagyon bölcs tanácsokat nyújt candidásoknak és nem kandidásoknak (akik kevesebben vannak, mint hinnénk).
A Protexin étkezés után nagyon jó szernek tűnik.
Ja, és az egészségről talán annyit, hogy a legfontosabb három szabály ez lenne:
1. ne fogyassz fehér cukrot (bővítmény: semmilyen édességet, még édesítőszerrel se, az édességet felejtsd el, úgyis csak a C vitaminhiány, a candida és egyéb rossz állapotok jele)
2. ne fogyassz fehér lisztet (helyettesítsd teljes őrlésű barnával, sütésnél vedd figyelembe, hogy a rozs nem kel meg úgy, mint a tönkölybúza és Graham)
3. égett cuccokat, égett olajat és zsírt hagyd el (fritőzbe beleégnek morzsák, sose használj olajat kétszer, pirított kenyér odakapatva stb. )
Már ez is sokat javíthat az egészségi állapotunkon, na és a mozgás, ami a vitiligosok nagy részének nem okozhat nehézséget, hiszen elég vékonyak.
Aranyrózsa, és Mindenki, van gyógyulás, legalábbis úgy tűnik, de pár év múlva többet mondhatunk!
Klubunk egyik legfiatalabb tagjának gratulálhatunk szép eredényeihez, és ezért szeretném biztatni XTA717-et és minden szülőt, hogy elérhetők eredmények, akár PUVÁval is, és hajrá.
UGye a puva legnagyobb veszélye a háromszínűség, azaz a májfoltok kialakulása, ami valóságos átok lehet, de a gyerekeknél szerintem jóval kisebb bármilyen kockázat, és jobban reagálnak a kezelésre.
Hajrá, és ne felejtsetek beszámolni a sikerekről, szívesen olvassuk!
A vitiligo okairól, kialakulásáról senkinek semmi fogalma nincsen, se arról, hogy van-e ehhez köze gombának vagy sem, sem másról. Az esélye viszont megvan, bizonyára látjátok a hozzászólásokból.
Itt a fórumon is írtak már gyógyulásról, csupán egy levertnek látszó térd maradt. Az illető szintén gyermekkorában kapott PUVA kezelést. Úgyhogy a szülők ne kenődjenek el, hanem vigyék kezelésre a gyermeket. Ezek szerint a német orvos is gyógyulásról beszél.
Utána kell járni minden ilyen eshetőségnek. Tudjátok, azért a világ nem fenékig tejfel, és könnyen elsikkad egy-két nagy felfedezés, olykor nem is véletlenül. Gondoljunk csak az alternatív energiaforrásokra. . .
Így vagyunk a betegségekkel is, pont ugyanígy.
A pszoriázisnak, ami valóságos átok (pikkelysömör) már vagy 20 éve megvan az ellenszere!!!
Nem tévedés!!!
Komoly jogi háborúkkal sikerült lehetetlenné tenni a dolgot, és csak hogy tudjátok, senki sem akadt, az egész világon senki, aki hajlandó lett volna egy kis pénzt fektetni a dolog felfuttatásába.
Viszont milliókat, kemény dollármilliókat fektettek abba, hogy NE jelenjen meg a szer.
a vitiligo elsösorban inkább lelki problémákat okoz (komolyan, nem gyözöm hangsúlyozni!), ennél sokkal szörnyübb betegségek is vannak a földön. Fájdalommal nem járt, szövödményei nincsenek. Nem halálos.
Én nem cserélnék senkivel sem, akármilyen szép a böre. Mert soha nem láthatsz a felszín alá, lehet, hogy szerencsétlen esetleg rákban szenved, vagy egyéb súlyos, fájdalmas, problémás szervi betegsége van.
Mindenkinek megvan a maga keresztje, nekünk ez jutott, és azt mondom, még örülhetünk is neki, ha ennél komolyabb bajunk nem lesz. Én többek között EZÉRT is barátkoztam meg hamar vele.
ja, és a mi családunkban sem volt senkinek vitiligója. . .
érdekes amit irsz. Én úgy gondolom autoimmun betegség. 14 éve küzdök vele. . . és nálam semmi mást nem találtak. Se pikkelysömör, se allergia, se pajzsmirigy probléma. . . . még a családban sincs ilyesmi.
Akkor nálam miért??
Abban, hogy ki így, ki úgy fogadja el a vitiligot. Azonban mivel ez "még" nem a megszokott kinézet az embertársak közt, ezért fel-fellángol a kigyógyulási láz bennünk, ezt valljuk be. Én 20 éve küzdök a vitiligoval és bevallom, bár egész türhetően élek vele, azért vannak napok, mikor a fél vesémet adnám érte, hogy elmúljon.
Az előző hozzászólásokhoz jegyezném meg, hogy a gomba igenis összefüggésben lehet a foltokkal. . . talán csak közvetetten, de összefügghet. Én pl. nagy valószínüséggel candidiasisban szenvedek. A vizsgálatok előtt állok. . . Szóval lehet, hogy már régóta gombáska vagyok és ez váltotta ki a vitiligot, de az is lehet, hogy a legyengült immunrendszeremben telepedtek meg a nyavajások. Oda-vissza igaz lehet. Mindenesetre, ha ez valóban autoimmun betegség, akkor egyik sem kizárt.
Aztán érdeklődöm, hogy valóban vannak még vitis találkozók az Ikeában???
Én az első pár alkalommal jelen voltam, de nem állapítottunk meg közös dolgokat magunkról. . . sőt! Ez érdekelne.