Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.

Vitiligo

zsuzsa9
Létrehozva: 2002. május 20. 18:57
Sziasztok! Sajnos most már én is csatlakozom a vitiligósok táborához. Az elmúlt évben jelentek meg az első foltjaim, akkor a felkeresett bőrgyógyászok azt mondták, ez nem vitiligó. Most tavasszal kiderült, hogy mégis az. A góckutatáson túlvagyok, eddig minden negatív. A MELADININA nevű francia gyógyszert elkezdtem szedni, de már abba is hagytam, mert az arcomon májfoltszerű elváltozások jelentkezdtek. A bőrgyógyászom egyelőre semmit nem mond, kérlek segítsetek! Bármilyen információ, cím érdekel! Mindent megadok érte, csak gyógyuljak meg!
  1. 2005. július 26. 23:081651.
    kicsit ellentmondásos vagy, mert ugye egyszer ezt írod:

    "Ugye alig tudunk gyógyult esetről, amit tudunk, az is csak homályos mesélés konkrétumok nélkül. "

    Utána meg:

    "Szerintem ne fogadjuk el a vitiligot, és semmi esetre se nyugodjunk bele. "

    Az elsö ugye igaz, mert ha csak egy gyógyult eset is lenne, arról azért tudnánk, és valószínüleg agyon lenne vizsgálva, és a vitiligó mint probléma is meg lenne oldva.
    DE pont ezért, mert még nincs megoldva, és valszeg nagyon sokáig nem is lesz, EL KELL hogy fogadjuk a vitiligót, mert a nélkül lelkileg teszed magadat tönkre. Hogy ki mennyire nyugszik bele, az már más kérdés, van aki próbálgat ezt+azt. De azzal igenis tisztában kell lenni, hogy ha átmeneti javulás várható is, végleges nem. És kinek van egyrészt anyagi fedezete, másrészt lelki ereje egész életében kísérletezgetni???
    ÉS a mai napig ezt vallom: abban a percben, hogy te elfogadod magad, a környezeted is elfogad!
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_377105 (1648)
     
  2. Torolt_felhasznalo_377105
    Torolt_felhasznalo_377105
    2005. július 26. 22:281650.
    ppp, szeretnék szakmai értekezni egy dologgal kapcsolatban. elmehetnék egyszer Hozzád személyesen? (rendelésre)
    előzmény:
    ppp (1629)
     
  3. Torolt_felhasznalo_377105
    Torolt_felhasznalo_377105
    2005. július 26. 22:191649.
    Ja, a PUVA kezelés (Török Mária-féle és biztos mások is csinálják, például PPP fórumtársunk, Te csinálod? ) után olyat még senkitől sem hallottam, hogy új foltok megjelentek volna, csak olyat, hogy max. a régiek visszajöttek.

    A napi tasakot 2000-ért be lehet szerezni a doktornőtől, többet ne fizess érte, és heti három alkalommal a pontosan kiválaszott szoliban, és bérlettel a szoli része nem lehet drága. Mivel gyermekről van szó, pár hónap alatt valószínűleg lesz eredmény, és ha minden igaz, több az abbahagyása után se lesz, és talán a legtöbb, vagy talán mind elmúlik.

    Ha a bokán marad egy, na bumm, akkor is előrébb vagytok!

    Tehát a terjedése ellen minden bizonnyal jó, és mivel még gyermek, el is múlhat sok!

    Hol laktok?

    minden jót!
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_616935 (1626)
     
  4. Torolt_felhasznalo_377105
    Torolt_felhasznalo_377105
    2005. július 26. 22:031648.
    Sziasztok,

    Ezek segíthetnek. milyen egyszerű lenne, ha már biztosan tudnánk, mi okozza a vitiligot és hogyan múlhat el.

    Mindenesetre sokszor társul a vitiligohoz bőrallergia, esetleg többféle is! Gyakran fordul elő pikkelysömör a vitiligos családjában, ami az életmódbeli v genetikai közösség miatt is lehetséges. És vannak más társult betegségek is.

    Ha az élőhelyen található valamilyen dolog, nyilván jobb egyszerre minden alkotóelemét megváltoztatni. Még a fekete penészt sem lehet feltétlenül észrevenni, mert a festék, vakolat alatt is lehet és onnan is mérgez. Hát még ha nem is csak arról van szó.

    A vitiligo klubban (minden hónap első szombatján fél 3-kor az Örs vezér téri IKEA áruház gyorséttermében) egyvalami közöset állapítottunk meg a jelenlévők közt: mindenki elköltözött, vagy hosszabb ideig távol volt otthonról amikor a vitiligo megjelent. Egyébként mindenki elég vékony alkatú is volt. Még ha vannak is ellenpéldák, ami nagyjából közös, utat mutathat az okokhoz és a megoldásokhoz.

    Szerintem a fedőkrém csodálatos megoldás és köszönjük norinnak a címeket! Vállalom, hogy aki vidéken lakik, de egyszer már kiválasztotta a bőrszínének megfelelő színkódot, küldök neki postán utánpótlást.

    Ugye alig tudunk gyógyult esetről, amit tudunk, az is csak homályos mesélés konkrétumok nélkül. Sok hír szól javulásról, főleg átmenetiről. Ebbe beleértendő a PUVA, a Protopic, a Vitix, hát még a Novitil és társai. Persze nem tudunk olyan esetről sem, aki a PUVA kezelést 1 millió költség felett még folytatta volna. Ha lenne ilyen, a kezelést végző orvos ingyen cégére lenne és hatalmas hírverés lenne körülötte, ez lenne logikus. Magyarul sok jóval egy módszer sem kecsegtet.

    Talán nem tudunk mindent megtenni, de amit meg tudunk tenni, azt tegyük meg. Ide tartozik a higiénia (láthatatlan szubsztanciákkal szemben is) és az egészséges életmód. A munkám miatt hajszolt életmódot folytattam, ezért gyorskajákat és éttermi ételeket kezdtem enni. Sportról nem is álmodhattam, pedig a mozgás nagyon jót tesz a szervezetnek.

    Szerintem ne fogadjuk el a vitiligot, és semmi esetre se nyugodjunk bele. Hajlandó vagyok magamon is kísérletezni, és meglesz az eredmény. Nem tizenévesen betegedtem meg, de átérzem, milyen rossz lehet. A rémálom nem is kifejezés. . .

    Vegetáriánus vitiligosok, jelentkezzetek! A gyógyulásért sokan sok pénzt kérnek, eredmények nélkül. Lehet, hogy egy-két dolgot le kell majd cserélni. Az egészségünkre, netán a gyermekeink egészségére érdemes lehet költeni. Még élni is érdemes érte, nélküle viszont nehéz lehet.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  5. 2005. július 26. 17:141647.
    Szia!! én 3szor költöztem vitiligo alatt. . . . a 3 mosógépet használom. . . a 14 év alatt. . . . és a ruhatáram is szép lassan cserélödött. . . . mert a 3 terhesség után 45-60 kiloig mozogtam. . most 56 kg vagyok. . . . Az első lakásban ahol kijött a vitiligo. . . padlószönyeg volt (panel). . költözéskor maradt. . . a következőben családi ház. . padlószönyeg volt. . de 1 év mulva járólapot tettünk le a nappaliban, és késöbb a hálóban laminált parkettát. A 3 helyen. . . . hajópadlós a lakás. . . és van a nappaliban egy aránylag új szőnyeg. ja. . némileg a bútorok, ülőgarnitúra és ágy is cserélödött. a régi ágyneműk helyett is van már újabb. . . és azt 100 fokon is mosom.
    Nem sorolom tovább.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_533804 (1645)
     
  6. 2005. július 26. 12:461646.
    Szia!

    Megértem a lányod kétségbeesését, én 15 éves voltam, mikor a vitiligó kijött rajtam. Bár akkor még évekig tudtam napozni, és elrejteni, mert olyan helyen volt, és ugye nem rohamos ütemben terjed. Mára azért már van az arcomon karomon, lábamon, törezseme. . . szóval mindenhol:)
    DE nem látszik! Nagyon fontos, amit Lillaréka is írt, hogy védjétek a naptól a bört, mert sajnos nagyon elüt az egészséges börfelszín a vitiligóstól, ha lebarnul. Csak remélem, hogy a lányod alapszíne nem kreol alapban, mert sajnos akkor kevesebbet lehet tenni a fedés érdekében. De ha alapban fehér, akkor nagyon jól beválnak az önbarnítók, manapság tényleg jókat lehet kapni, de erröl volt már szó itt, ha kicsit visszaolvasol.
    Megmondom öszintén, jómagam nem vagyok híve a különbözö javulást ígérö kencéknek, bár eleinte mi is próbáltunk mindent. Mára (tán mert el is fogadtam) megtanultam vele élni, ez a legkisebb gondom az életben.

    Ami fontos, hogy a lányoddal elfogadtasd. Nagyon fontos, hogy sokat beszélgessetek erröl. (esetleg szakember?). Jó lenne, ha tudna sorstársakkal is találkozni, beszélgetni.
    Nagyon fontos megérteni, hogy ezzel ö nem kevesebb, mint mások. Próbáljon meg minél többet beszélgetni elöször a barátnöivel erröl, gátlás nélkül. Aztán lassal másokkal is. Ha a többiek látják, hogy Ö emiatt nem szégyenli magát, hogy ez sajnos bárkivel elöfordulhat, biztosan nem fognak ezzel törödni.
    Nekem soha a párkapcsolataimban nem jelentett gondot a vitiligó. Elmondtam mi ez, és ennyi. Elfogadták, mert én is elfogadtam.
    Bár mindezek ellenére tudni kell, hogy valszeg kemény menet lesz elfogadtatni vele, de el kell kezdenetek valahol.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_838332 (1642)
     
  7. 2005. július 26. 12:351645.
    ne haragudj, de azért pár dologgal itt vitába szállnék: ne hidd, hogy vegetáriánusok között nincs vitiligós, és hogy a táplálkozási szokásaid megváltoztatása okozta volna a vitiligódat. Valszeg csak véletlen egybeesés volt, vagy esetleg történt ott más is, azt ugyanis nem írtad, hogy miért változtattad meg hirtelen az étrendedet, ha egész életedben egészségesen étkeztél.
    Ennek ellenére persze nem árt egészsegesen táplálkozni, de nem a vitiligó miatt.
    A másik pedig az elköltözés: én jelenleg a hetedik helyen lakom már, semmi köze a helyváltoztatásnak a vitligóhoz! És mi az hogy a "vitiligót és társult allergiákat???" . . . meghogy gomba. . . a vitligó nem gombás megbetegedés, és nem is allergia.
    Ugye azt sem gondoltad komolyan, hogy a mosógépet, régi ruhákat, meg bútorokat, szönyegeket is cserélni kéne? Esetleg minden költözés alkalmával? Esetleg egy milliomos megteheti.

    Szerintem az sem ártana, ha kicsit jobban belemélyednél a vitiligo tanulmányozásába.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_377105 (1644)
     
  8. Torolt_felhasznalo_377105
    Torolt_felhasznalo_377105
    2005. július 26. 11:531644.
    Szia, én is sírva fakadok mindjárt.

    Segítek neked, amennyire csak tudok, mert gyermekként lehet a legrosszabb ezt átélni, és szülőként.

    Szerintem segíthet életmódváltás. Egész életemben egészségesen táplálkoztam, kivéve 2000 óta, és a vitiligo 2001-ben jelent meg rajtam. Szerintem ne legyintsünk az egészséges táplálkozás elveire! Most visszatérek ehhez. A vegetáriánus életmód is jó lehet, de nagyon fontos az elegendő fehérjebevitel. A helyes táplálkozást tanulni kell. Merre laksz? Ha tudlak, ebben járatos okos emberhez irányítalak. De itt is szívesen írok erről, ha érdekel. Jelezz!

    Nem hülyeség az sem, hogy költözzetek másik házba/lakásba, mert lehet olyan gomba vagy baktérium a lakásban, ami önmagában is kiváltja a vitiligot és társult allergiákat, de észre nem vehető. Én azt is tanácsolnám, hogy hajítsátok ki a mosógépet, és minden régi ruhát a költözéskor, ezek már tele lehetnek a kórokozóval. Csak jól járhattok, ha a bútorokat, szőnyeget sem viszitek magatokkal.

    Bocs, de ha már ennyi helyen van neki, annak fele sem tréfa. Ez nem egy kezdődő kis vitiligo, alaposan benne vagytok . . . Anyajegyek?? Na erre már inkább nem is írok semmit.

    A Daivonex kenőcs nem árt, de meglátjuk, mennyit használ. A probléma egy részét biztosan tudja kezelni, ezért lehet, hogy ha önmagában nem használ, később is érdemes valami más gyógymóddal együtt is kenni. Szerintem a vitixszel vetekedhet a tömény kataláz, de még nincs tapasztalat ezzel kapcsolatban. Amire eddig rájöttem a tiszta katalázzal kapcsolatban az az, hogy minden nap érdemes fél órát áztatni benne az érintett bőrfelületet. Így szinte azonnal lesznek halvány barna foltok, amiből valamiféle állandó kémiai reakcióra lehet következtetni a kifehéredett felületen, amit a kataláz enzim "katalizál". Ezért szerintem a pigmentsejtek továbbra is működőképesek, csak valami állandóan jelen van, ami eltünteti a bőr színét. Könnyen lehet, hogy tényleg igaz a kataláz enzim eredeti elmélete, azaz hogy hidrogénperoxid szaporodik fel a bőrben, ami fehérít. Ha biztosítjuk a katalázt, helyrejöhet a bőrszín is.

    Röviden annyit, hogy a vitixben kis golyókban van elhelyezve a kataláz a krémben. Azért kell felmelegíteni tenyérrel, hogy eljusson a bőrfelületre, és azért van golyókba csomagolva, mert könnyen felbomlik. Nekem mindig kipirosodott miután vitixszel kentem. A tömény katalázt egy évig pihentettem, mire elkezdtem használni, de hamarosan kipróbálom a frisset is. Pirosodást ez is tud okozni, de nálam fél óra áztatás után sem annyit, mint a vitix. A fél óra után azonnal látszanak halvány barna részek, rendszeresen csinálva (tv nézés alatt v hasonló) ezek a halványbarna foltok nőnek a fehéren belül, és ha elfelejtem csinálni egy hétig, akkor csökkennek, majd eltűnnek és ugyanolyan fehér lesz, mint előtte. Ha ezután újra elkezdem katalázozni, könnyebben előjön a barna szín és ugyanott, mint előtte. Szerintem ha rendesen csinálnám, talán egy év alatt már híre-hamva se lenne a vitiligonak.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_616935 (1626)
     
  9. 2005. július 18. 11:401643.
    Szia!! Sajnálom a lányod. . .
    Tavaly jártam strandra a lányaimmal. . én is vitiligos vagyok, de már totál fehér. és találkoztam egy fiatal lánnyal, aki a barna bőrén, nagy kiterjedt fehér foltokkal volt kint a strandon. Szép lány volt, a foltok ellenére is. Beszélgettem vele, mint sortárssal. . . kedves aranyos tini volt. Azt mondta, hogy ő már elfogadta az állapotát. . . mert nem tehet mást. Szóval. . . . elsősorban lelkileg kell ezt feldolgozni. ne hagyjátok , hogy elkeseredjen a kislány. Ha gondolod, irhattok nekem. . . . én már 14 éve vagyok vitiligos. . és nagyon sokáig totál foltos voltam. mára már eltüntek a foltok. . . . semmi pigmentem nincs.
    A kislányod probáljon meg önbrnitókat használni, kozmetikailag kezelni a pigmenthiányt. Sok vitiligos használja ezeket. Van egy photoderm max nevű kence. . . 100as faktorú. véd a leégés ellen. . ha jól bedörzsöli a bőrébe a viz sem mossa le. és ennek van szinezett változata is. . . ami ad egy kis barna bőrszint. Próbáljátok ki. Gyógyszertárban lehet kapni.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_838332 (1642)
     
  10. Torolt_felhasznalo_838332
    Torolt_felhasznalo_838332
    2005. július 18. 11:211642.
    A Vitiligó sajnos az én családom éleltét is megkeseriti.
    A lányomom kb. 9-éves korában jelentek meg a foltok. A hasán, hátán és a lábán vannak . Most 17-éves és lelkileg nagyon meggyötört.
    Nem tudja elfogadni ezt a helyzetet. Amíg a kortársai strandolnak, szórakoznak, átélik első szerelmüket, addig az én szép és okos lányom csak otthon ül és szomorkodik.
    Hiába próbáljuk vigasztalni, csak azt mondja próbáljuk ki az Ő bőrével élni csak egy napig. Igaza van!
    Kétségbeesetten keressük a megoldást, de eddig ahány orvosnál voltunk, mindegyik csak azt mondta nincs rá gyógymód. A VITIX krémet használtuk, de semmi eredménye nem volt.
    Kérem, hogy ha valakinek vannak pozitiív tapasztalatai, segítsenek.
    Köszönjük.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  11. Torolt_felhasznalo_499905
    Torolt_felhasznalo_499905
    2005. július 13. 14:061641.

    Sziasztok!

    Próbáltuk megrendelni a Melagenina plus oldatot a pharmafutáron keresztül, de a végén valami miatt nem fogadja el a hitelkártya számot. Esetleg ha tudna nekünk segíteni valaki hogy ez miért van azt nagyon megköszönnénk.
    Szép napot!
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  12. ppp
    ppp
    2005. július 10. 23:161640.
    érdemes talán megnézni az önbarnítók használatával kapcsolatban:

    www. invivo. hu, "Önbarnítók" cikk

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_533804 (1637)
     
  13. ppp
    ppp
    2005. július 10. 23:151639.
    Nem vagyok doppingszakértő, így bizonyos óvatossággal olvasd az alábbiakat:

    1. Ha valóban csak az van a Vitixben, amit írnak (SOK és kataláz), akkor nem hiszem, hogy gond lehetne. De miután növényi kivonat, soha nem lehet biztosan tudni, mi is van benne még azon kívül.
    2. ld fent
    3. A steroid krémek tartalmazhatnak annyi és olyan anyagot, amelyek felszívódva fennakadhatnak egy doppingvizsgálaton. (Hogy mennyire könnyű véteni, azt Benedek, a vízilabdázó példája mutatja)

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_308387 (1638)
     
  14. Torolt_felhasznalo_308387
    Torolt_felhasznalo_308387
    2005. július 10. 18:401638.
    pp-tQl szeretném a következQt kérdezni:

    1. ) A Vitix krém tartalmaz-e olyan anyagot, ami doppingszernek minQsül? Azért érdekel, mert a kislányom élsportoló, s nehogy emiatt problémája legyen.

    2. ) Ha tartalmaz, mennyi az az idQ, amikor a szervezetébQl kitisztúl?

    3. ) Továbbá melyek azok az egyéb krémek e betegségre, melyek tartalmazhatnak ilyen anyagot?

    Köszönettel várom válaszát: Mikes Éva
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  15. 2005. július 10. 12:531637.
    :)))) nos igen, vigyázni kell a barnítókkal. . . én is sokat kipróbáltam, de eddgi a nivea vált be a legjobban. Viszont azt is megfigyeltem, hogy sokkal tovább marad, és szebb is lesz a hatás, ha mellette ugyanolyan márkájú a tusfürdö és a testápoló is. . .
    de ha már barnultál szoliban, vagy napon, és a foltjaid nagyon elütnet az eredeti börszínedtöl, akkor tényleg nem segít a barnító. . .
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_375517 (1636)
     
  16. Torolt_felhasznalo_375517
    Torolt_felhasznalo_375517
    2005. július 9. 16:001636.
    Tudom hogy nem jo és nem is gyakran járok oda!
    Én is csak normális életet probálok élni!!!
    Probáltam már önbarnitot de szörnyü voltam vele!
    Tök sárga lettem mindenhol és foltos bár lehet csak rosszat probáltam de ha tudsz vmi jot akkor hallgatlak!
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_533804 (1635)
     
  17. 2005. július 8. 18:351635.
    bocs, igazad van, lehetsz barna a "többi részen", ízlés dolga;) Bár ez elég furcsa hozzáállás egy vitiligóstól, csak ezért csodálkoztam. Ugyanis legtöbbünk inkább arra törekszik, hogy a vitiligós foltokat ne tegye élesebbé napozással, vagy szolival. Nem próbáltad még a barnítókrémeket? Mivel írod, hogy a te böröd is alapban sápadt. Nálam is nagyon jól bevált, mivel az alapszínemtöl szinte alig üt el a vitiligó, ha pedig barnítót használok, nem is lehet látni;)
    Bár mindemellett azért megjegyezném, hogy ha használsz is fényvédöt a szoliban, igencsak vásárra viszed a börödet ezzel.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_239249 (1633)
     
  18. Torolt_felhasznalo_375517
    Torolt_felhasznalo_375517
    2005. július 8. 16:511634.
    Szia!
    Nem nincs kevés foltom de attol még lehetek barna a többi részen és ezért járok néha el ha éppen egy esküvöre megyek olyankor.
    Mert amugy elég fehér böröm és nem akarok annyira sápadt lenni!
    Én már eléggé megtanultam ezzel élni!
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_533804 (1632)
     
  19. Torolt_felhasznalo_239249
    Torolt_felhasznalo_239249
    2005. július 8. 12:571633.
    Kedves ppp!
    Egy időre eltűntem a munkám miatt, de most lenne egy kérdésem/kérésem.
    A többiek írták, hogy forduljak esetleg hozzád, mert elég sok a tapasztalatod ezzel a betegséggel kapcsolatban. Ha emlékszel, akkor én vagyok az, aki tavaly egy német dokival találkozott és ajánlotta a módszerét.
    Engem az érdekelne, hogyha megadnám az illető elérhetőségeit, akkor felvennéd-e vele a kapcsolatot, hiszen ti mégiscsak kollégák vagytok, és neked biztos jobban el tudja magyarázni a módszerét. Talán még kutatási eredményekkel is szolgálhat.
    Előre is köszi!
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  20. 2005. július 7. 22:501632.
    te szoliba jársz vitiligóval? . . . ezt most nem értem. Vagy csak nagyon kevés és rejtett foltod van? Bár ezt kétlem 15 év után.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_375517 (1631)
     
  21. Torolt_felhasznalo_375517
    Torolt_felhasznalo_375517
    2005. július 7. 21:391631.
    Sziasztok!
    Nekem ugye már 15éve van ez a b"betegségem" és azt vettem észre hogy én már nem égek le vele a npon csak nagyon ritkán szoliba persze 5 perc alatt de azért én is legtöbbször 30-40-nes napvédöt használok! De gyerekkorba mindennképp nagyon vigyázzatok mert én kozmetikus vagyok és tudom hogy a gyerekek börre még érzékenyebb sokkal!
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  22. Torolt_felhasznalo_527307
    Torolt_felhasznalo_527307
    2005. július 7. 02:541630.
    Sziasztok!

    Csak jelzem mindenkinek, hogy újra indul a vitiligo honlap, új címen. Részleteket lehet megtudni a prímlista/vitiligo oldalon.
    Feliratkozás a vitiligo@primlista. hu mailcímen lehet.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  23. ppp
    ppp
    2005. július 6. 22:291629.
    Elég sok vitiligos gyereket láttam (néha kezeltem is), hátha érdekel az én tapasztalatom és véleményem is:
    1. A vitiligo lefolyása teljesen kiszámíthatatlan. Van, amikor magától javul és van, amikor a leggondosabb kezelés ellenére is nagy területekre terjed ki.
    2. Nem biztos, hogy az arcon is megjelenik.
    4. Miután biztos hatású szer nincs, azokat kell megpróbálni, amiknek időnként van hatásuk. A Daivonex az egyik ilyen. Miután ez nem okoz a bőrön lényeges mellékhatást (ellentétben a steroidokkal), érdemes megpróbálni.
    5. A százas faktorú fényvédő általában elég (40-estől teljesen mindegy). Ami miatt óvatos az orvos, annak az oka az, hogy a gyerekek sokat vannak a vízben, és a védőkrém előbb-utóbb leázik, és nehéz arra rászokatni egy gyereket (még felnőttet is), hogy rendszeresen újra kenje magát és mindig vegye fel újra és újra a ruháját, sapkáját.
    +1: légy óvatos, hogy a tehetetlenségérzésed ne ragadjon át a gyerekre. Sok gyerek bámulatos türelemmel viseli az állapotát (kivéve, ha a társai csúfolják - azt nehezen viselik). Ha most a Daivonexet próbáljátok ki, akkor adjál néhány hét (de inkább néhány hónap) esélyt, és csak utána próbálkozz mással.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_616935 (1626)
     
  24. 2005. július 6. 20:061628.
    nem kell elkeseredni, a vitiligo CSAK esztétikai probléma. Lehet strandolni is, megfelelö elövigyázatosság mellett. Az életminöségben változást nem okoz. . . . de azért írtam a "csak"-ot nagybetüvel, mert igen, lehet teljesen normálisan élni vitiligoval, ha azt a csak-ot sikerül feldolgozni. Tehát én a helyedben elsösorban lelkileg erösíteném a kisfiút, mert biztos, hogy lesznek nehéz periódusai e miatt. Sajnos inkább a környezete miatt. . . :/
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_616935 (1626)
     
  25. 2005. július 6. 18:361627.
    szia!! mindenképpen használjatok 100as faktorú krémet. Gyógyszertárban kapható. . én nemrég vettem. . Photoderm max a neve. kapható már belöle szinezett is( ad egy kis barna szint) ára 3400 Ft. kifejezetten vitiligora való. Mindenképpen használjátok. Bele kell dörzsölni a bőrbe. jól véd és én strandoltam is vele. Ajánlom, hogy azért fehér polót vegyen fel a kisfiad. Nagyon vigyázz rá. . ha sokat vagytok tüző napon. . . . de azért nem kell mindenről lemondania.
    Minden jót Nektek. . és kivánom, hogy meggyógyuljon a kicsikéd.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_616935 (1626)
     
  26. Torolt_felhasznalo_616935
    Torolt_felhasznalo_616935
    2005. július 6. 18:301626.
    Sziasztok!
    8 éves kisfiamnál ma diagnosztizálták a vitiligot. Most gyűjtöm az infókat. Nem valami rózsás a helyzet. . .
    Kérdéseim a következők:
    1. Milyen gyorsan "terjednek" a foltok? (Egyelőre csak a térdén, a könyökén és a bokáján vannak. Meg, persze, az anyajegyek körül. )
    2. Biztos, hogy előbb-utóbb az arcon is megjelennek?
    3. Itt olvastam mindenféle krémekről. A fiamnak Daivonexet írt fel a doktornő. A betegtájékoztató szerint ez pikkelysömörre van, és a szarusodást előzi meg. (Hatóanyaga valami kalciumszármazék, D-vitaminszármazék, amely a keratinocyták érési folyamatát segíti elő. ) Egy szó sincs benne erről a "betegségről". Használta már közületek valaki ezt? Ha igen, volt-e valami hatása?
    4. Van-e valamilyen krém/szer, amelyet gyereknél használtatok, és valamennyire bejött?
    5. A kisfiam sírva fakadt, amikor azt mondták neki, hogy lehetőleg ne strandoljon. A 100-as faktor és a fehér póló/ing tényleg elég? Egyszerűen lehetetlen egy gyereket eltiltani a vízparttól, de semmiképpen sem szeretném, ha emiatt intenzívebben foltosodna.

    Nagyon várom a válaszaitokat, mert iszonyatosan ideges vagyok, és tehetetlennek érzem magam. Talán, ha még az elején elkezdjük kezelni valamivel. . . A praktikus életviteli tanácsokat is várom (táplálkozás, vitaminok?), ha vannak egyáltalán. . .

    Előre is köszönöm.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  27. Torolt_felhasznalo_985919
    Torolt_felhasznalo_985919
    2005. július 6. 12:351625.
    Szia! Én eddig nem használtam mást a Vitix mellett, de most már megjött a gyógyszerem Spanyolországból, 3 hét alatt hozta meg a Pharma-futár. Ez egy pálma-kivonat és csak onnan lehet meghoztani. Csak receptre, neve:Armaya Fuerte. Ezt kezdeti stádiumban érdemes használnia a doktornő szerint. A Vitix továbbra is szépen hat, két hónapja használom. A Puvát nekem nem tanácsolták, én úgy tudom az egy drasztikus sugarazás azoknak, akiknek több és nagyobb kiterjedésű foltjaik vannak.
    Bocs hogy csak most válaszolok, de nem néztem a honlapot, csak most, szabin is voltam. Ne add fel a Vitix-et! Még ne! (Tudod: reggel-este, előmelegített tenyérrel /összedölzsölni/ bedörzsölni teljes felszívódásig.
    Üdv: ZágonK
    előzmény:
    Idara (1597)
     
  28. Torolt_felhasznalo_665285
    Torolt_felhasznalo_665285
    2005. július 5. 13:071624.
    Tehát helyesen írva:
    Dermacolor korrektor.

    Tud nekem valaki segíteni????

    Köszi
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  29. Torolt_felhasznalo_665285
    Torolt_felhasznalo_665285
    2005. július 5. 08:581623.
    Sziasztok!

    Engem érdekelne a Dermacolor korrketor.
    Hol lehet beszerezni? Tudna valaki pontos címet írni?

    Köszönöm
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  30. 2005. július 4. 18:421622.
    Kedves Bulicica!
    Mi használjuk a lányomon a krémet, amely nem túl olcsó. Sajnálattal közlöm, hogy nem használ, és egyre nagyobb foltjai vannak. Egyébként mindent lehet vele, csak kenni kell a foltokat napvédővel. A lányomnál nem találtam mellékhatásokat és már három hónapja használjuk. Remélem, hogy nálatok bevállalik. Üdvözlettel: Domcsi7
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_375517 (1610)
     
  31. Torolt_felhasznalo_174707
    Torolt_felhasznalo_174707
    2005. június 27. 16:231621.
    A 0613212111 telefonon lehet tanácsot kérni és elmondani a problémát.
    A gyerek szülei is ott kértek tanácsot.
    Az email-cím: immunal@immunal. hu

    Mindekinek szép napot!
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  32. Torolt_felhasznalo_155955
    Torolt_felhasznalo_155955
    2005. június 27. 16:021620.
    most se lett jobb. mindegy, megtaláljátok
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_155955 (1619)
     
  33. Torolt_felhasznalo_155955
    Torolt_felhasznalo_155955
    2005. június 27. 16:021619.
    link mégegyszer

    http://www. rozakanina. bizland. com/vitiligo1. htm#The%20method%20of%20curing
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  34. Torolt_felhasznalo_155955
    Torolt_felhasznalo_155955
    2005. június 27. 15:591618.
    sziasztok, engem ebben az egész dologban a kiszámíthatatlanság nyomaszt, hogy mikor kell arra ébredned hogy egy újabb folt jelent meg mittoménhol, szóval leginkább az izgat, hogy lehet a terjedést megállítani. Egy ismerősöm, aki már vagy egy évtizede érintett, azt mondta, hogy ez egy idő után beáll, és egy másikon, aki már hatvan éves, és gyerekkorban jelent meg nála, hát már jó ideje nincs észrevehető változás. Hogyan lehet elérni hogy beálljon? Lehet erre törekedni valahogy? Kedves ppp, mint szakértő, ha esetleg tudsz valamit erről.

    a másik, hogy nem akarom én az alternatív gyógyászatot népszerűsíteni, de hát ha van olyan terület, ahol már ez is felmerül, akkor ez az. Szóval nincs valakinek tapasztalata a homeopátiás kezelésről?

    két öntudatos link a témában:

    http://www. rozakanina. bizland. com/vitiligo1. htm#The%20method%20of%20curing

    eszerint pl nem szabad enni se húst, se tejet

    http://www. leucoderma. com/

    ez pedig egy pénzes program nagy ígéretekkel, legjobb benne annak a kislánynak a képe ott a jobb felső sarokban, annyira szívbemarkoló ahogy néz, ott van a szemében minden, amit ez a szar jelent, egyenként mindannyiunk kétségbeesése meg valami tétova remény, és nem vagyok már kamasz, de most pont úgy érzem magam, mint ő

    mondjuk nem is néz ki betegnek :D
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  35. ppp
    ppp
    2005. június 27. 09:071617.
    Félreértettél: nekem NINCS véleményem a sajátvér-injekcióról. Ha kapok adatot, lesz. Csak annyit mondtam, hogy amíg nem találok meggyőző adatokat arról, hogy nem árt a módszer, nem fogom alkalmazni. Még azt is elhiszem, hogy az illető orvos gyermekénél működött, de mi van, ha a sajátvér-injekció mondjuk a pajzsmirigy-károsodás gyakoriságát felviszi 4%-ról 8%-ra? (Nem állítom, hogy felviszi, de honnan tudjuk, hogy nem?)

    Ha találsz hiteles adatot, nagyon szívesen veszem. Egyébként ez a sajátvér-injekció egészen más dolog, mint a sajátvér-infúzió, amit a sportolóknál és műtétnél is alkalmaznak. Itt éppen az lenne a lényeg, hogy a vérsejtek károsodjanak, hiszen így fogják stimulálni az immunrendszert, míg a sportolóknál/műtétnél éppen az a lényeg, hgoy minél tökéletesebben megőrzött vérsejteket juttassanak a keringésbe.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_239249 (1615)
     
  36. 2005. június 26. 20:481616.
    Szia! Én 13 éve vagyok vitiligos. Totálisan fehér, kb 7 éve. Valszeg autoimmun eredetű. Már nem kisérletezek magamon. Nyáron 100faktorú, kimondottan vitiligosoknak való krémmel kenem magam. így nem égek le. . . de így is vigyáznom kell. lehetöleg, bármilyen meleg is van, fehér hosszú ujju blúz, és hosszú szoknya, nadrág. Ha erős napra kell mennem, még szalmakalapot is teszek. A legrosszabb, ha megbámulnak, megjegyzést tesznek. . . Lelkileg még mindig nem tudtam teljesen beletörödni a fehérségbe.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_239249 (1615)
     
  37. Torolt_felhasznalo_239249
    Torolt_felhasznalo_239249
    2005. június 26. 16:491615.
    Természetesen, amit leírtál maximálisan megértem, mert a saját vér visszaadásáról már én is hallottam, de azt inkább a sportolóknál. Igazából engem az érdekel, hogy milyen hatásai lehetnek ennek a módszernek, bár ahogy látom Neked meg van róla a véleményed, de én teljesen laikus vagyok. Ez a doki meg olyan meggyőző volt, és főleg a gyereke miatt hittem el neki, amit mondott, mert a saját gyerekén már csak nem kísérletezik az ember. Meg igazából ő látott meg a strandon és jött oda, úgyhogy ezért gondoltam, hogy utánanézek a magam lehetőségei szerint.
    Azért köszi a segítségedet, és remélem még sok infoval tudsz nekem segíteni, hogy ezügyben a kellő körültekintéssel tudjak eljárni.
    előzmény:
    ppp (1613)
     
  38. 2005. június 25. 21:461614.
    Kedves PPP!

    Hasonló gondolataim támadtak teljesen laikusan az immunrendszerrel kapcsolatban.

    Látom régóta vagy a szakmában, láttál ezt-azt.
    Kérdésem az agyon hirdetett Metabollal kapcsolatos. Gyenge pm-es alulműködésnél bezavarhat-e a pajzsmirigy működésébe?

    Válaszod előre is köszönöm :))
    előzmény:
    ppp (1613)
     
  39. ppp
    ppp
    2005. június 25. 17:261613.
    A sajátvér-injekció nem új találmány, hanem éppenhogy nagyon régi. Még kezdő koromban egy-egy idősebb kolléga használta (főleg ekcémában). Ha átütően hatásos lett volna, valószínűleg nem hal ki a módszer. Nem tudok megfelelő felmérésről a módszerrel kapcsolatban. Viszont egy autoimmun betegen piszkálni az immunrendszert konkrét adatok hiányában emberen való kísérletezésnek számít. Ennek ellenére van olyan hely, ahol ezt a kezelést megcsinálják, de a fentiek miatt nem szeretném reklámozni.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_239249 (1607)
     
  40. 2005. június 25. 15:501612.
    Helló!
    Van Szegeden egy orvos-kozmetikus, dr Kohán József, régóta foglalkozik vitiligósokkal, angolul is tud, szóval lehet, hogy őt érdekelné a téma. Van honlapja, nagyon segítőkész, írtam neki tavaly, készségesen tájékoztatott mindenről, - oldatot ő se tud szerezni.

    Kezelt betegeket Melangenina oldattal, jó eredményekkel, de ez csak a külső. Belsőleg viszont több tablett is van, de ez a véres kúra elméletileg jobb. Nekem is pajzsmirigy alulműködésem van, változó hotmonszinttel, de nem olyan súlyos, hogy gyógyszeresen kezeljék.

    Persze nem vagyok orvos, egy éve jelentek meg rajtam foltok egy igen stresszes időszak után. Mára a kezemen, könyökömön, lábamon, stb terjedeznek. Nem olyan intenzitással, mint az indulásnál, de nem állt le. Próbáltam Kubából az oldatot, kedvesen visszaírtak, várnak szeretetttel.

    Sok sikert!

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_239249 (1611)
     
  41. Torolt_felhasznalo_239249
    Torolt_felhasznalo_239249
    2005. június 22. 09:081611.
    Természetesen nem privát megbeszélésként szeretném kezelni a történetet, csak az elérhetőség kedvéért adtam meg a címemet, hátha tud valaki olyan orvost, akit érdekel a téma és mondjuk még talán németül vagy angolul tud szakkifejezéseket is, mert azt nem értettem meg a doki módszeréből. Mindenkit tájékoztatok a fejleményekről, ha megtudok valamit.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_142097 (1609)
     
  42. Torolt_felhasznalo_375517
    Torolt_felhasznalo_375517
    2005. június 21. 18:401610.
    Sziasztok!!!
    Az irjon nelek akinek használt valamit a vitix nevü gyogyszer mert szeretném elkezdeni használni de nem tudom mit lehet vele és mit nem!
    Ja és milyen mellékhatások várhatok töle??
    Légyszi irjatok nekem
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  43. Torolt_felhasznalo_142097
    Torolt_felhasznalo_142097
    2005. június 21. 18:231609.
    Légyszives ha lehet ne privibe!!!!Nagyon érdekelne a további fejlemény szerintem itt mindenkit!Köszi
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_239249 (1607)
     
  44. Torolt_felhasznalo_239249
    Torolt_felhasznalo_239249
    2005. június 21. 17:381608.
    Szia freny!
    Engem érdekelne ez a gyógyszer, hátha jó lesz nekem is. Pontosítás kedvéért az alábbi e-mail címen tudsz elérni:
    vereczkeydl@axelero. hu
    Köszi
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_499905 (1606)
     
  45. Torolt_felhasznalo_239249
    Torolt_felhasznalo_239249
    2005. június 21. 17:341607.
    Sziasztok!
    Sajnos csak most találtam meg ezt a fórumot és ezt azért sajnálom, mert akkor már több infot gyűjthettem volna a betegségről, amiben én magam is évek óta szenvedek. Már kb. 8 éve, hogy az első foltok megjelentek rajtam és a bőrgyógyásznál tett látogatásom után szomorúan hallottam róla, hogy ez a betegség egyenlőre nem gyógyítható. Az évek során megpróbáltam a foltokkal együtt élni, ami azért is nehéz, mert földmérő vagyok, így az időm nagy részét a szabadban töltöm, és a napozótejek ellenére néha nagyon csúnyán leégek. Igazából tavaly nyárig abban a tudatban voltam, hogy nincs mit tenni ez már így marad, sőt csak rosszabb lesz. Bizony a foltok rohamosan növekednek, az okát meg senki nem tudja, ami valljuk be a mai tudással és technikával elég elkeserítő, bár szerintem ez azért van, mert a betegség nem túl veszélyes ( a kutatók szerint), csak esztétikailag roppant zavaró. Véleményem szerint azért a bőrnek nem hinném, hogy túl jó a védelmet nyújtó pigmentsejtek nélkül.
    Na szóval, a tavaly nyáron találkoztam egy Németországban élő cseh orvossal, aki elmondta, hogy neki ez a betegség a szakterülete és elmagyarázott egy-két dolgot, és hangsúlyozom, hogy én nem vagyok orvos, tehát csak azt írom le amit ő mondott: Szerinte ez a betegség az immunrendszer hibás működése miatt alakul ki. Elmagyarázta, hogy a kisbabáknál az immunrendszer kialakulásáért felelős szerv a csecsemőmirigy, ami az emberi szervezet növekedése során folyamatosan elveszíti a funkcióját miután az immunrendszer kialakul, és szinte összezsugorodik, miután alapvető feladatát elvégezte. Elmondott egy módszert, amit ő alkalmaz és számára igen kedves személyen a saját lányán is sikeresen alkalmazott. A módszer elég drasztikusan hangzik, de a lányán tényleg hatott ezt a saját szememmel láttam. A lényege, hogy 9 hónapon át minden hatodik napon le kell venni az ember karjából "x" mennyiségű vért, és a fenekébe vissza kell adni. Elmondása szerint egyetlen alkalmat sem szabad kihagyni és a 6 napot be kell tartani. Szerinte ezzel a módszerrel a csecsemőmirigy újra működésbe hozható és az immunrendszer hibás működését kijavítja. Kb. 1-2 hónap után a beteg állapota rohamosan romlik, mármint a foltok megnőnek, de ezután röviddel lassú, de folyamatos javulás várható, és a 9 hónap végén a foltok eltünnek.
    Rengeteg kérdésem lett volna még hozzá, de sajnos én annyira nem beszélek németül, viszont megadta az összes elérhetőségét(cím, tel. szám, e-mail) ezért, ha valaki tudna nekem segíteni, hogy legalább e-mailben tudjunk vele konzultálni, az esetleges szövődményekről, kockázatokról, vagy tud olyan magyar orvost, aki nem utasít el mindent azonnal, hanem elgondolkodik esetleg ezen a módszeren és lehet vele beszélni, akkor azt megkérném, hogy vegye fel velem a kapcsolatot az alábbi e-mail címen: vereczkeydl@axelero. hu
    Előre is köszi és gyógyulást minden sorstársamnak.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  46. Torolt_felhasznalo_499905
    Torolt_felhasznalo_499905
    2005. június 21. 16:521606.

    Sziasztok!

    Próbáltam megrendelni a melagenins plus nevű oldatot az interpharmaplus. com oldalon, viszont 1 üveggel nem lehet rendelni. Legalább 2 kell egy rendelés leadásához. Esetleg van valaki aki szeretne velem együtt rendelni? Én először csak 1-et szeretnék, aztán ha beválik akkor akár többet is. Szóval ha érdekel akkor írjatok! Szerintem érdemes kipróbálni!

    Üdv
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  47. Torolt_felhasznalo_308387
    Torolt_felhasznalo_308387
    2005. június 20. 09:541605.
    ha valaki tud adni arról információt, hogy hogyan lehet megrendelni
    gyógyszert külföldrQl az segítsen.
    A kérdésem a következQ: mikor kell fizetni? a megrendeléssel egyidQben, vagy a házhoz-szállítást követQen?
    Konkrétan a melagenines plusz gyógyszert szeretném megrendelni, próba szerencse alapon.
    ElQre is köszi a segítséget, és ha valakinek van pozitív tapasztalata, kérem, hogy ossza meg velem.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  48. 2005. június 18. 22:391604.
    Sziasztok!

    Hány szemet szed a kislány a Culevitből naponta?
    Mióta szedi?

    Köszi :))
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_174707 (1600)
     
  49. Torolt_felhasznalo_142097
    Torolt_felhasznalo_142097
    2005. június 17. 18:481603.
    A kislány neve Lili?????
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_174707 (1600)
     
  50. Torolt_felhasznalo_142097
    Torolt_felhasznalo_142097
    2005. június 17. 18:471602.
    Szia! A melaganina a (cubai gyógyszer )az hatásos nagyon!!!!!!Az ujat nem ismerem de a régivel kezeltem magam és mások is sikeresen!Csak hamar el fogy, és utána nehéz beszerezni. Ha tudsz valami lehetőséget léci irdd meg!köszi szia
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_375517 (1601)
     

Címlap

top