Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Sziasztok!
Na voltunk méreckedni:152,6 cm.15 hét alatt nőtt 2,4-et.Az már nem rossz!
Hízni viszont még egy kilót sem hízott.Megtömöm mint a libát:))))
Az adagunkat tovább emelték 1,8 mg/nap.
Három hónap múlva,mehetünk megint.
Remélem mindenki boldogul a szurizással,kitartás
!
Ja,és közben beszart az easypodunk,úgyhogy intéznem kellet egy újat.Azonnal küldték Pestről Tatára képzeljétek el TAXIVAL!
Szia!
Nálunk előfordult, hogy éjszakára kint maradt, ettől függetlenül nem dobtuk ki. Túl drága ahhoz, hogy a kukába dobjam.
Sziasztok,
Megvolt az első szuri. Gergő azt mondja, hogy nem fájt, nem is látszott semmi, csak pici piros pötty, de pár óra múlva 5ft-os nagyságú lila véraláfutás van a helyén:-( Ez előfordul? Doki adta be neki. Egyébként tényleg minden el volt már intézve, ami fura, mert csak annyit beszéltünk meg az orvossal, hogy megbeszéljük itthon, hogy belevágunk-e. Humatrope-ot kap, 0,7mg-ot naponta, hétvégén szünet. Hogy meddig, az majd idővel eldől. Humatropennel kell beadni.
Sziasztok,
Kedden megyünk a dokihoz, megírja a receptet, kiváltjuk, visszamegyünk, és megmutatja/beadja az első adagot Gergőnek. Ezek szerint ő már a leletek alapján megkérvényezte a kezelést? Vagy már nem így működik rendszer?
Szia Matiz,
Úgy tűnik, hogy mi is belevágunk, beszélek ma a dokival. Átgondoltuk, és az eredmények mellett a késői kutacsbenövés, a 3 évvel elmaradt csontkor, a lassú fogzás, a vékonyság... stb, mind arra utal, hogy van hiány. A férjem azt mondta, hogy rendben, de én szúrkálom:-) Hát jó, nekem ez nem gond.
Anyósék már most közölték, hogy nem vállalják a gyereket, ha szurizni kell... Amúgy nem tudom, hogy mire mondták, mert eddig sem vállalták 1 napra se őket:-(
Eddig a kicsisége inkább előnyt okozott, sokszor tudtunk olcsóbban bemenni valahová, mert kisebbnek nézték. Viszont pl. úszni nem tudtuk a nyáron megtanítani, mert nem ér ki a szája a medencéből:-( És a gyerekek nem szokták elhinni neki, hogy 6 éves elmúlt.
Hát jópár év, és kiegyenlítődnek a dolgok.
Már előre félek, hogy Balázsnál is végig kell ezt játszanunk. Szerintem ő nem hormonhiányos, csak genetikailag pici, de ma már állítólag előfordul, hogy olyankor is megítélik a kezelést... Az is egy dilemma, mert nálunk a családban(anyu, apu, öcsém, én) senki sincs 160cm felett:-(
Köszönöm a biztatást Mindenkinek!
Kicsit hülyén is éreztem magam, hogy mások addig mennek, míg meg nem kapják a kezelést, mi meg megkapnánk, és ódzkodunk tőle. De ez mégiscsak egy komoly kezelés, ezért loyan nehéz....
Szia Mucó!
Örülök, hogy írtál és nagyon örülök Miki eredményeinek is. A serdülés megnyomja a növekedést is, Daninál is látszott és remélem Marcinál is látszani fog. Ő most lesz 12 éves és évente átlag 7-8 cm-t nő.
Hát tényleg horror ára van, nálunk két gyereknél ez duplázódott. Még jó, hogy a TB támogatja!
Megértem azokat akik a kezelés előtt állnak, mi is sokat vacilláltunk rajta Daninál. Marcinál már könnyebb volt döntést hozni, hisz láttuk a pozitív hatását a nagyfiamnál.
Egy lezárult kezeléssel a hátunk mögött és egy folyamatban lévővel én csak azt tudom leírni, hogy mellékhatást nem tapasztaltunk.
Szép estét, Matiz.
Azért az szerintem teljesen más, ha egyáltalán nincs növekedési hormon termelés. De nálunk pl. határeset a dolog... pár éve ezzel az eredménnyel szóba se került volna a kezelés...
Én mellette vagyok, nem ellene, de azért értem a férjem dilemmáját. Ráadásul én naponta szurizom magam, úgyhogy tudom milyen az, eléggé kellemetlen.
Kösz a kérdést,hál istennek szépen cseperedik!
Az utolsó mérésnél már 150,2 cm volt. Miki 3 havonta nől 1,5 cm-et.Ez ugye kevesebb mint amennyit kellene,hiába emelik a súlyához az adagját,nem hat nála úgy a hormon mint kellene.De a csontkora még mindig csak 10 év,úgyhogy valószínű hogy sokáig kaphatja még.(remélem a TB is támogatni fogja,mert három havonta több mint 1,2M lövünk be!!!!!!)
A serdülése is beindult,ami talán jobban megnyomja a hormon hatását.
Gratulálok a 169 cm-hez
!!!!
Én nagyon örülök,hogy elkezdtük ezt az egészet,és mindeni aki vacilál a szurin csak azt mondom hogy vágjon bele,mert megéri!
Nálunk is sokan mondták a családban,hogy minek,majd megnől a gyerek,aztán kiderült hogy nem nőtt volna!Várhattunk volna bár meddig,ha nincs mitől nőljön.
Aztán mit fog mondani az ember a gyerekének ha rákérdez,miért csak ekkora?Hát azt hittük apáddal hogy majd megnőlsz?
Szia Matanna,
Nem, nem erről van szó, neki egyszerűen nagyobb trauma a napi injekciózás, mint az, hogy kicsi a termete. És az öcsém is kicsi volt, mégis nagyon jól boldogult, őt nem érte semmi attrocitás, ami a temperamentumának és a környezetének együttesen tudható be. A férjem viszont nem maradt kicsi és valószínűleg Gergő is megnőne később. Persze ezt biztosan nem tudhatjuk, de tény, hogy a fejlődésbeli elmaradások nagyon kis százaléka van hormonhiány miatt, legtöbbször genetikai, és később rendeződik. Szóval inkább az a gondja, hogy mi van, ha feleslegesen terheljük Gergőt hormonokkal, amikor anélkül is megnőne. Illetve mi van, ha neki a kicsisége nem fog gondot okozni.
Szia Mucó!
Hát tényleg régen beszéltünk. A kezelés nem azért ért véget, mert 18 éves lett, hanem a növekedése nem érte el a 2 cm-t félévente, valamint a csontkorban utolérte magát. Így azzal az indokkal, hogy a csontkor állapota szerint a növekedés lezárult, pontosabban továbbiakban nem várható fejeződött be a kezelés. Egyébként hozzátették a klinikán, hogy a kezelés kezdetekor megjelölt célmagasságot elérte a fiam.
5,5 évesen kezdték kezelni, akkor 99 cm volt. Most 169 cm a kezelés befejeződésekor, a klinika pedig 166 cm-re becsülte a végmagasságát, amikor elkezdték kezelni.
A doki szerint még spontán nőhet néhány cm-t, amiben én nem hiszek, de majd meglátjuk.
A növekedése a 3-10 percentil között haladt a kezelés során, nem volt egyforma az évek során.
Pénteken megyünk a záróvizsgálatra, amiről szinte még semmi infóm nincs, csak annyi, hogy hasonlít a DOPA teszthez és többször vesznek vért éhgyomorra. Az én folyton éhes kamaszom parázik is tőle rendesen.
Mi újság Mikivel, szépen nő a hormon hatására??
Üdv, Matiz.
Szia!
A férjed egyáltalán megpróbálja megmagyarázni, hogy miért ellenzi a kezelést?
Nekem ez olyan furcsa. Valahogy az az érzésem, hogy szegény olyan mélyen sérült lelkileg diákkorában, hogy már egyáltalán nem látja tárgyilagosan a kérdést. Mintha azt akarná, hogy ha ő végigcsinálta, akkor a fia is... Mintha fájna neki hogy ma már bezzeg milyen egyszerűen meg lehet oldani. Én lányként voltam mindig a legkisebb és az is nagyon szar volt. Fiúként kicsinek lenni talán még rosszabb, ezt nem tudhatom. csak sejtem. A barátom 165 cm és mondta, hogy mennyire utált mindig a tornasor végén lenni. és hogy mennyre nem őrá volt szabva a tizenéves fiúknak szánt iskolai sport nagy része.
Ettől függetlenül nagyon rendes, toleráns ember lett belőle.
Üdv,
Anna
Szia Matiz!
Örömmel olvasom,hogy véget ér a kezelés!Azért mert 18-at tölti?A csontkora megfelel a korának?Nekünk azt mondták,hogy nem biztos hogy 18 évesen abba hagyjuk.
Megírnád hogy összesen mennyit nőt a nagyfiad a kezelés alatt?Mekkora most?
Bocs,hogy ilyen sokat kérdezek,de jó rég nem beszéltünk már!
Sziasztok!
A dokit még mindig nem kerestük Gergővel kapcsolatban, hogy mi legyen a szurival. Megjött a zárójelentés, indokolt lenne a kezelés, de... én belemennék, de a férjem még várna. Hogy mire azt nem tudom, mert ő is csak 18-20 évesen érte utól a társait... Az igaz, hogy most kezdi Gergő a sulit, és nem akarnánk egyszerre kezdeni a szurit is. Nem tudom, hogy mi legyen. Nem hinném, hogy van értelme a várakozásnak. De ha meg elkezdjük, és jelentkezik valami nemkívánt dolog, akkor én leszek a felelős. Legjobb lenne, ha az orvos beszélne a férjemmel.
Sziasztok!
Jó rég nem jártam erre,sajnálom és örülök egyben hogy új tagokkal bővült a topik.
Nekünk 2008.06.-ban kezdték a vizsgálatokat,egy méréssel és a csontkórral.Miki akkor 11,4 éves volt 29 kg(10-25 pc),és 133,8 cm(3 pc).A csk.kb.7 évnek felelt meg.
Két hónapon belül a kezünkben volt a két vérvételes pozitív eredmény.ami szerint teljes növekedési hormon hiányban szenved. Mégsem kapta meg a hormont,mert nem volt meg a klinikának a saját egy éves mérése.Mikor még azt is kivártuk harcolni kellett a bizotsággal,hogy megkaphassuk a kezelést,mert nem hagyta el a növekedése a 3 pc,hanem szépen azon haladt mintha oda lett volna ragasztva.De végre ,szinte napra pontossan egy év várakozás után megkaptuk.
Easypodunk van,Saizen nevü hormont kapott.Kezdetnek0,8 mg minden este.Most már1,6 mg-ot lövünk.
Most 30,-án megyünk kontrollra,kiváncsi leszek a három hónap "termésére"!
Csak azért írtam ezt le neked,hogy tudom milyen nehéz lesz neked kivárni a novembert,együtt érzek veled és szorítok!
Hello!
Örülök, hogy Gergőt nem viselte meg túlzottan. Most már csak az eredményt kell nektek is várni. Nekünk egyébként jó tapasztalatunk volt az osztályon, ágyat is kaptunk, a nővérek is kedvesek voltak, bár lehet, hogy csak szerencsénk volt.
Majáék még Balcsin vannak, most voltunk náluk hétvégén. A szurit éjszaka adják a nagyszülők, most már Papától átvette Mama, mert Papa túlidegeskedte a dolgot. Hol jobban, hol rosszabbul sikerül, egyszer meg sehogyse ment. Szerencsére, ha 1-1 nap kimarad, a dokinéni is azt mondta, hogy nincs nagy gáz, de azért szerencsére ez még csak ritkán fordult elő. Most, hogy Ausztriában sátoroztunk két éjszakát, nem tudtuk megoldani a hűtést, így ott pl. nem kapott. Előtte meg utána kicsit többet adtunk, ezt is a doki néni tanácsolta. Mi 27-én visszük vissza Maját a Hosszú doktornőhöz kontrollra.
Örülök, hogy írtál!
Szia,
Köszi az érdeklődést, egészen jól viselte. Bevált, hogy csak reggel mondtuk meg, nem volt sok ideje gondolkozni rajta, rögtön mondtam, hogy válasszon mesekönyvet meg játékautót, amit hozhat magával:-)
A vércukor-csökkenést is jól viselte, enyhe fáradtság, éhség jelentkezett, egyéb nem. Ami nem tetszett neki, hogy lefektetve raták be a branült, és így nem látta, pedig őt az nyugtatja meg, ha nézheti, hogy mit matatnak rajta. Utána meg a folyosón ültünk, nem kaptunk ágyat, hiába vették fel papíron 3 napra az osztályra. A teraszon levegőztünk kicsit, már amikor nem bagóztak ott a dolgozók. (ami egyébként tilos, a teraszajtón ki van írva)Az orvos be se mutatkozott(nem a sajátunk csinálta), a nővérek se vitték túlzásba a kommunikációt, nem magyaráztak el semmit, hogy mi jön, hányszor, hogy...stb. Nagyjából tudtam azért.
És Ti hogy vagytok? Még mindig alvás alatt szúrtok? Hogy telt a balatoni nyaralás? Papa boldogult a szurival?
Kata,
Nálunk Gergő csontkora 6 évesen 3 évesnek felel meg, de egyik orvos se találta ezt problémának. Nyugodj meg, lehet, hogy csak ideiglenesen lassult le a növekedés, hullámzó is lehet, még a betegeskedés is okozhatta, hogy a szervezete az energiáit a gyógyulásra koncentrálta. Felesleges lenne terhelni most vizsgálatokkal, ha lehet, hogy őszre helyreállnak a dolgok.
Egyébként Gergő második vizsgálata megvolt, túléltük. Eredmény ugyanaz, ami az elsőnél, a stimuláció nem hozta meg a kellő hormonszint-növekedést. Az orvos mindent egybevetve a hormonpótlást javasolta, aug. elején megyünk be hozzá megbeszélni a részleteket. Még nem beszéltük át a férjemmel, ismerem a véleményét, ezért nem is akarok vele beszélni erről, mert tuti veszekedésbe torkollik. Valahol azt olvasta, hogy néhány leukémiás megbetegedés volt a hormont kapó gyerekeknél, és összefüggésbe hozták a 2 dolgot. Nem tudom, szerintem ilyen betegség sajnos hormon nélkül is előfordul, de itt legalább rendszeresen ellenőrzik a vérképet, és annyi hormont kap csak, amennyit termelnie kéne egyébként is, szóval nem érzem megalapozottnak a félelmét.
Matanna, Napszirom!
Köszönöm szépen a választ, akkor várok türelmesen.
Kicsit beparáztam, mert soknak tűnt az a másfél éves lemaradás...
Hosszú drnő is azt mondta, hogy ne aggódjak, mostantól szoros felügyelet alatt lesz a fiatalúr.
Nem vizsgáltak neki semmit, de azt mondta a drnő, hogy sajnos tényleg súlyosan oxigénhiányos volt, és ilyen esetben elsőként a növekedési és a szexuálhormonok sérülhetnek, úgyhogy még elképzelhető, hogy lesz némi zűr a serdülése környékén is.
Üdv!
A csontkor azt jelenti, hogy a csontjainak a növekvő része milyen idős gyereknek megfelelő mértékben van "elcsontosodva", tulajdonképpen minnél fiatalabb ez a kor annál több növekedési potenciál van még a csontokban, önmagában semmi rosszat nem jelent.
Persze biztos rossz a várakozás de ez a pár hónap tényleg nem oszt szoroz abban, hogy mekkora felnőtt lesz végül. (Ja és az alacsony férfiakkal sincs semmi baj amig vannak alacsony csajok :-))))
Mennyire vizsgálták egyáltalán a mögöttes okokat?
Szia, szép napot
Anna
Sziasztok!
Végigolvastam az összes hozzászólást.
Segítséget szeretnék kérni, az én kisfiam 4 éves, 100 centi. Ami pontosan a 25 percentilisen van. Viszont eddig az 50-es percentilisen nőtt, aztán a növekedési görbéje ellaposodott, a fejlődése lelassult.
Borzasztóan rossz evő, és sokat is betegeskedett.
Születése után súlyos oxigénhiányt élt át.
Múlt héten voltunk a Tűzoltó utcában Hosszú doktornőnél, aki csontsűrűség vizsgálatot és csuklóröntgent kért. A csontsűrűsége teljesen normális lett, a csontkora viszont 2 év 8 hónapnak felel meg, ami elég jelentős elmaradás, majdnem másfél év.
Viszont mivel a magassága 25 percentilis, nem csinálnak vele semmit, csak annyit mondtak, hogy novemberben találkozunk. Őszintén szólva nem vagyok nyugodt. Szerintetek megéri magánúton is elindulnom? Vagy ezeket a vérvizsgálatokat úgyis csak TB alapon lehet megcsináltatni?
Jól értelmezem, hogy növekedési hormonkezelést (amennyiben szükséges) úgyis csak akkor kaphat, ha a magassága a 10-es percentil alatt van? Szerintetek most arra várunk, hogy méginkább lassul-e a növekedése?
Mégis mit jelent ez a csontkor?
Sajnos engem is mindenhonnan elhajtanak, hogy mit akarok, én is alacsony vagyok (158 cm), na persze, mert a férjem ilyenkor sosincs velem, ő 186 cm.
Azt már leszűrtem a hozzászólásaitokból, hogy novemberig igazából nem késünk le semmiről, csak annyira sz.r ez a várakozás.
Meg a bizonytalanság.
Köszönöm, ha válaszoltok!
Kata
Köszi a választ, mi is tervezzük, hogy Gergőt elküldjük AK tanfolyamra.
Nálunk az előre megmondom-dolog nem működik, aamióta csak említettem neki, hogy lesz majd valamikor egy 2. vizsgálat, azóta naponta hallom tőle, hogy ne legyen több vizsgálat:-( Úgyhogy nem tudom előre felkészíteni, mert akkor ezen fog kattogni napokig, ő ilyen szorongós alkat, tőlem örökölte:-(
Az AK-on írt egy szülő, hogy a kisfiának növekedési hormon hiánya van, milyen technikákkal tudja őt kezelni. Azt mondta Domján Laci, hogy elsősorban a labortechnikai és az elmetükre technikát érdemes használni. Én még ezt kiegészítem neki majd programozott vízzel is. Nekem Maja is elvégezte az AK gyerektanfolyamát, így ő is gyógyítja magát időnként, bár nem érzek rajta akkora lelkesedést.
Az éjszakai szurinál simán elalszik, az első perctől nem volt gondja ezzel. Biztosan más lenne, ha rossz élménye fűződne hozzá, de még egyszer sem kelt fel úgy reggel, hogy fájt neki a szuri. Sőt, tegnap este nagyon édes volt, mikor beadtam neki, utána ráadtam a pizsifölsőjét, és meg is kérdezte: - Jé, már be is szuriztál?
Úgyhogy, szerencsére, semmi gáz.
Most Balatonon vannak a lányok, tegnap este vittük le őket apósomékhoz. Ott a papa adja majd be, és ő elég konzervatív, először nem is vállalta a dolgot, csak akkor, mikor Maja mondta, hogy akkor ő nem megy le hozzájuk. Így beadta a derekát, de tartok tőle, hogy megpróbálják az általuk helyes útra terelni. "Meg kell tanulnia, hogy nappal kapja, nektek is jobb lenne így blablabla." Egyetértek vele, hogy tényleg könnyebb lenne, de nekem nem ér annyit, hogy láttam, mennyire kikészült Maja. Nyilván, ha a doktor néni ellene lenne, kénytelenek lennék átszokni, de ő sem ellenezte. Bár a papa azt mondta, nem lesz erőszakos, de nekem egészen mást jelent az erőszakosság, mint neki. (tudjátok, idősek, konzervatívok, náluk még dívott az érzelmi zsarolás kategória
) Abban maradtam magammal, hogy örülök, ha sikerül nekik tisztességes úton elérni a nappali szurit, de ha Majától azt hallom, hogy zsarolás vagy más nekem nem elfogadható módszerek lépnek be a képbe, akkor inkább hazahozom. Azért szorítsatok, hogy ne kerüljön sor ilyenre, vagy Maja jöjjön rá, hogy nem is annyira szörnyű, vagy papa jöjjön rá, hogy nincs semmi rossz éjszakákban. (csak mert az x-edik ismerőse doktor nénijének az asszisztense azt mondta, hogy felnőtt koráig félni fog az elalvástól, ha éjszaka kapja a szurit, és ez mennyire borzasztó
)
Na, jól kiöntöttem a lelkem, köszi
Érdekes ez az éjszakai szuri.
Nem is tudom, hogy tud úgy elaludni, hogy tudja, hogy meg lesz szúrva alvás közben? Én tutira inkább átesnék rajta lefekvés előtt.
Agykontroll érdekes téma, tényleg érdekelne engem is erre mit mondott.
Szia!
És mit mondott Domján Laci? Régebben voltunk agykontroll-tanfolyamon, de akkor még nem volt ilyen problémánk.
Nálunk kedden lesz a 2. teszt, gyerek még nem tudja, szerintem őrjöngeni fog, így csak kedd reggel mondjuk meg neki. Utálom ezt az egész hercehurcát, mert nem fog kiderülni soha, hogy csak később indul be a növekedése, mint a férjemnek, vagy kell a szuri tényleg:-(
Szia! Sajnálom, hogy nektek is pozitív az eredményetek, de vigasztaljon a tudat, hogy legalább rájöttetek, és van is gyógymód hozzá.
Az éjszakai szurinak nincsenek "szabályai", ezt én találtam ki. Azt tapasztaltam, hogy amikor elalszik, utána kb. 5-10 perccel már tök jól be lehet adni, akkor mélyalvásban van. Persze, sokszor van, hogy nem figyelem, mikor alszik el, mielőtt lefekszem, beszurizom, és az se olyan gáz. Csak időnként...
Maja nem szokott panaszkodni, hiszen tudja, hogy a szuri KELL, és igazából ez egy komprumisszumos megoldás, örömmel tölti el a tudat, hogy legalább nem nappal kapja. Éppen tegnap este kérdezte meg lefekvésnél, hogy meddig kell még kapni a szurit. Mondtam neki, hogy úgy 15-16 éves koráig. Erre ő: - Csak???? - De kár
. Szóval nem viseli meg.
Én azért mégiscsak azt javaslom neked, hogy próbáljátok ki a napközbenit, próbáljátok meg hozzászoktatni, még ha kezdetben kicsit sírdogál is. Lehet, hogy 1-2 alkalom után megszokja, és azért mégiscsak kényelmesebb nap közben. Nálunk úgy alakult, hogy Maja már nagyon várta a kezelést, de amikor a kórházban be kellett adni a próbaszurit, akkor már sajnos le kellett fogni
. Aztán rájött, hogy az rosszabb, és mondta, hogy másnap már meg fogja simán engedni. Meg is engedte 2-3 napot, aztán volt egy este, mikor egyedül kellett volna neki beadnom, Laci nem volt otthon. Akkor már nem engedte. Próbáltam 2 órán keresztül beszélgetni vele erről (borzasztóan utálom az erőszakot, minden lehetséges eszközzel el akartam kerülni), de annyira lélekölő volt mindkettőnk számára. Tudod, amikor a gyereked olyanokat mond, hogy ő akkor inkább kicsi marad, ha felnő, majd mondjam neki, hogy ő nem akarta a szurit. Másnak miért nem kell szurit kapnia, stb., akkor azért olyan szinten fáj a szíved, hogy csak na. Szóval, utána találtam ki, hogy akkor legyen éjszaka, és ez bevált 
. Bár a doktor nénink is azt mondta, hogy oké, nem gáz, hogy éjszaka, de azért az lenne a cél, hogy napközben kapja majd meg. Én meg úgy vagyok vele, hogy ha így is hat, úgy is hat, minek erőltessem csak azért, mert "úgy szokták". Majd biztosan változni fog nála a dolog.
Úgyhogy első körben azért a nappalit preferáld szerintem.
Kérdéses volt még az éjszakai szurival, hogy ha máshol alszik, elmegy ottalvós táborba, stb. Ha ottalvósba megy, a nappali szurit is be kell adnia valakinek, úgyhogy itt tök mindegy, hogy éjszakai vagy nappali. Megbeszéltük a dokinénivel, hogy most 5 napra edzőtáborba utazik, azt az 5 napot kihagyhatjuk, vagy ha gondoljuk előtte és utána picit többet adhatunk neki.
Ha máshol alszik, akkor előtte és utána picit többet szokott kapni és kész.
Szerencsére nagypapa beválltalta, hogy éjszakai szúrja, amikor náluk nyaral. Persze, mert Maja kijelentette, hogy inkább nem megy nyaralni velük.
Kitartás, nem olyan vészes a dolog!
Sziasztok!
Napszirom: Akkor ez a módszer nem annyira kellemetlen gondolom neked sem és Majának sem. És napközben nem szokott panaszkodni rá, vagy megjegyzést tenni? Melyik alvás-fázisban kell ezt csinálni? Vagy mindegy?
Lehet, hogy én is ki fogom őszre próbálni, ugyanis megvan az eredménye a ITT-nek is. Ez is pozitív. Szóval kezelni kell, de azt mondta a doktornő, hogy inkább jöjjünk vissza szeptemberben méreckedni és utána kezdjük el. Akkor már a Máté is betölti a 4 évet és egy átfogó mérést fognak csinálni. Szóval nyáron még nem lesz kezelés. Szerintetek nem probléma, ha kihagyjuk a nyarat? Mármint a kezelés szempontjából? Én végülis nem erősködtem, hogy "de akkor máris kezdjük el", nem tudom, jól tettem-e? Ti mit szóltok hozzá?
Addig azért adog neki méhpempőt is. Attól a múltkor is erősödött kicsit. Ti már próbáltátok? Most én is elkezdtem a kúrát, mert ráhajtunk egy kistestvérre és hát azzal csak segítem a dolgot.
Az esetek nagyjából 50%-ában meg sem mozdul, 30%-ában általában csak felszisszen vagy egy picit aú-zik, és kb. olyan 15-20% az, amikor egy kicsit jobban megébred, esetleg sír 1-2 mp-ig, de tök kóma, úgyhogy rögtön visszaalszik.
Nagyon ritkán van olyan, hogy elkezd veszekedni vagy elrántja magát vagy ilyesmi. Megbeszéltem többször vele, hogy ha éjszaka adjuk, akkor, ha meg is ébred, ne mocorogjon, hiszen egy pár mp-ig a tűt érdemes még bent hagyni. Erre varázsszót szoktunk kitalálni, amit ő talál ki, hogy ha azt meghallja, akkor nem mocorog. Pl. Nyugi, semmi baj, vagy ilyesmi. Ha a varázsszó nem működik, akkor kitalál egy következőt. Erre azért ritkán van szükség szerencsére.
Sziasztok!
Matanna: Áááá, nem! Nincs gyanúja a cukorbetegségnek! Valami olyasmit mesélt nekem az ápolónő, hogy a növekedési hormon termelését az inzulinnal tudják nagyon befolyásolni. Ez váltja ki a legjobban. Szóval, ha leviszik a vércukrát akkor megnézik, hogy mennyi növekedési hormont termel. És megnézik, hogy az milyen tartományba esik. Az előző vizsgálat nekünk az arginin-teszt volt. Ott asszem arginint adtak neki. Ott is éhgyomorra kellett menni és az tovább is tartott - fél óránként vették le a vért, de ott nem esett le a vércukorszint. Azt mondták, hogy általában az inzulinos-tesztnél a gyerekek nagyon elfáradnak, el tudnának aludni és rossz ugyebár a közérzetük is. A Máténál nem volt aluszékonyság, ő inkább ingerlékenyebb volt az éhség miatt, gondolom rossz volt a közérzete is. Csodálkoztak is rajta, hogy ilyen jól bírja a dolgot.
bumika: Cukros teát nem tudom, hogy elég-e, ha egyszerre megissza a gyerkőc, mert a Mátéba kanállal, sőt szívószállal sem nagyon lehetett beleerőltetni. Úgyhogy neki többször próbáltuk. Gondolom azt azért kell, hogy visszajöjjön a normális szintre a vércukor. Sztem, ha valaki egyből megissza, akkor nem adnak többet.
Napszirom: A 3 hónap alatt 3 cm az tök jó! Nem ébred fel éjszaka a szuritól? Tud így jól aludni?
Hétvégére sok-sok millimétert kívánok Nektek!
Sziasztok!
Nálunk is megvolt a kontrollvizsgálat, Maja 3 hónap alatt 3 cm-t nőtt. Azt mondta a doki néni, hogy évi 5 cm a normális. Most csökkentették az adagját, felét kapja annak, mint amit eddig.
Még mindig éjszaka szúrunk
.
Volt vérvétel is a kontrollon - Maja őrjöngött egy sort, de most már azt mondta, hogy egyáltalán nem fél a vérvételtől, az nem is fájt. A szuri viszont nagyon fáj... - mondja ő.
A "varázsszuri" szöveg nagyon tetszik, gratulálok a kreativitásodhoz
.
Szép hétvégét mindenkinek!
Sz.
Jó duma, tényleg, lehet, hogy kölcsön is veszem:-D
Szóval cukros teát itatnak mindig vagy csak egyszer? Ha jobban van, akkor elengedik az azt jelenti, hogy rosszul lesznek? Be vagyok tojva. Bár nekünk az első teszt is éhgyomros volt, közben csak vizet ihatott, féltem, hogy éhes lesz, de a branül jobban zavarta, így nem foglalkozott az éhséggel.
Szia!
Szerintem nagyon jó "duma"
Így nem érzi magát "kevesebbnek", sőt!
Később mikor már látványos a hatása és öntudatosabb lesz, hálás lesz érte, hogy így intézted, meg persze egyáltalán a kezelésért is.
Amúgy igen, már az oviban is érzékelik (jük) egymás között a méretkülönbségeket, fiúnak talán még nagyobb sokk ha ő a legkisebb. És szinte biztos, hogy máris érzékeli. Még rosszabb, mikor rádöbben az ember, hogy a többiek nem azért nagyobbak mert idősebbek... talán a kezeléssel ő addigra már kb. utoléri a többieket.
Sziasztok!
Meg történt az inzulin-terheléses teszt is! Hála istennek nem volt olyan gáz, mint amire én számítottam. A lurkóm nagyon "ügyesen" tűrte a vizsgálatot. Sokat dícsértem érte. Sajna, az éhség miatt volt nehéz, mert mindent evett volna, olyan nagyon éhes volt már. De utána jól beszendvicseztünk. A vizsgálat a következőképpen zajlott - ha valakit érdekelne -:
1. Branül be vért leveszik utána irány az ágy.
2. Megkapja az inzulint, negyedóra múlva pedig vért vesznek és megmérik a vércukrot.
3. Negyedóra megint eltelik és megint leveszik a vért, megint mérnek cukrot. Közben cukros teát adnak - amit a Máté nem nagyon akart meginni, ő nem édesszájú.
4. Megint negyedóra....stb.
5. Megint negyedóra....stb.
6. Aztán már fél óra múlva vesznek és mérnek.
7. Utána ehetünk és ha jobban van a gyerkőc, akkor veszik ki a kezéből a branült.
Később elengednek minket.
Nagyjából ennyi a lényeg.
Azt mondták, hogy kb. 1 hónap múlva érdeklődjünk az eredmények felől. Már nagyon várom.....
Azért biztos, ami biztos már pedzegetem neki, lehet, hogy "varázsszurit" fog majd kapni, amitől nagyon fog nőni. Ezt a varázsszurit nem minden gyerek érdemli meg, csak azok, akik nagyon különlegesek. Szerintetek ez jó duma?
Most hívott az orvos. Az első teszt nem egyértelmű, az alapból alacsony hormonszint (0,7) 6,6-ra emelkedett a stimulációra, aztán 2 óra múlva csak 1,1 volt. Tudja valaki, hogy mennyi lenne a normális? A doki valami olyasmit mondott, hogy 15-20-ra kellene megemelkednie. Úgyhogy megcsináljuk a másik tesztet is:-( Majd az ovis ballagás után.
Apukát kint hagyjuk, remélem nem ájul el megint.
Ez miben más, mint az első? Miért kell az osztályon csinálni?
Sziasztok,
Nálunk megint halasztani kellett a vizsgálatot áprilisban, mert Gergő belázasodott:-( De kedden végre megvolt az 1. teszt. Sejtettem, hogy sok vért levesznek, de rengetegnek tűnt, és aztán még ugye félóránként mentünk. Az elsőből minden egyebet is megnéznek, amitől elmaradhat a növésben(pajzsmirigy, vas, lisztérzékenység...stb), aztán valami gyógyszert kellett bevennie, és félóránként csapolták, még négyszer. Gergő viszonylag jól bírta, nem az éhség volt a gond, hanem, hogy mikor szedik ki a branült. A karjából vették, mert a kézfején eldurrant a véna. Apuka meg elájult, ez volt a legnehezebb része, a gyerek bepánikolt, ordított az eszméletlen apját látva. Próbáltam uralni a helyzetet, persze én is megijedtem, mert sosem ájult még el a férjem vérvételkor, sokszor voltunk már, másrészt számomra is ijesztő volt a férjemet így látni: szeme nyitva, fennakadva, de nincs magánál, meg-megrándult, durva volt. Én is ájultam már el, de még nem láttam ájult embert. Na de túl vagyunk rajta. Remélem nem kell a második teszt. A férjem még mindig nagyon ellenzi, akkor se akarná, hogy kapjon hormont Gergő, ha igazoltan növekedési hormon hiányos lenne. Amit még mindig nem értek, mert 20 évet szenvedett a kicsiségével, mindig a legkisebb volt, ráadásul vékony is, meg csendes, szerény, remek céltábla a sok nagypofájú, testi fölényét kihasználó gyereknek. Én ezt nem akarnám Gergőnek. Ha lehet ezen segíteni, akkor ki fogom harcolni. Félek, hogy nem lesz könnyű, főleg, ha esetleg a teszt eredmények nem egyértelműek.
Sziasztok!
Úgy néz ki, hogy mi is a csapathoz tartozunk.
Az én kisfiam 3 éves 8 hónapos és a múlt havi mérésen 90,5 cm volt. Már túl vagyunk az arginin teszten és most megyünk május 20-án az ITT-re. Az arginin teszt után: "Felmerül a növekedési hormon hiányának lehetősége". Most egy kicsit be vagyok rezelve, mert tudom, hogy az ITT rosszabb lesz, mint az előző és nem tudom, hogy fogja a fiam bírni. A SOTE II-re járunk a Luczay doktornőhöz. Szerintem aranyos doktornő, meg vagyunk vele elégedve. Igazából azért vagyok inkább elkeseredve, mert ha beigazolódik a hiánya, akkor ugyebár szuri lesz. És nem tudom, hogyan fogja majd elfogadni a kisfiam a mindennapos szurkálást. Nálatok nagyon nehéz volt elfogadtatni a dolgot a gyerkőccel? A gyerekek ovis korukba nem érezték frusztrálva magukat a magasságuk miatt? Nálunk a csoportba ő a legkisebb és nem annyira szeret oviba járni. Sztem emiatt. Az egész ovi "kicsi Máté"-zza őt. Hogyan kellene megbirkóznunk ezzel? Szerintetek?
Szép napot mindenkinek!
Szia!
A részlegesség azt jelenti, hogy termelődik neki növekedési hormon, de nem elégséges a mennyisége. Pontosan nem tudom, Maja azóta mennyit nőtt, mert otthon csak olyan ímmel-ámmal mérést tudunk eszközölni, de a gatyáján látom, hogy gyorsabban nő, mint eddig. Május 16-án megyünk kontrollra, akkor majd kiderü pontosan. Én is kíváncsi vagyok. A csontkorunk egyébként, amikor Maja 7 éves volt, 6 évesnek felelt meg.
Írtam privit!
Nálunk is 2 fiú van, a kisebbik 4 és fél éves lesz, ő sem egy óriás, 97 cm, és 13 és fél kiló, de valamivel magasabb és nehezebb is, mint a tesója volt ilyen idősen.
Szia!
Igen, nektek kell dönteni mindenképp. Van a városunkban egy házaspár, ahol apuka lelkész és nem engedélyezte a kezelést, mármint a szurisat. Helyette valami gyógyszeres megoldást találtak ki egy másik kórházban /Hódmezővásárhely/, hát a hatékonyságáról még nem lehet nyilatkozni.
Nekem van a GH hiányról anyagom, ezt egy orvos állította össze, ha írsz priviben e-mail címet elküldöm.
Az első gyerkőcnél mi is nagyon sokat vacilláltunk, féltünk, hogy mellékhatások lesznek. Végül a kezelés mellett döntöttünk és a nagyfiam így a kezelés befejeztével azt mondja, hogy szerinte is jól döntöttünk.
A kicsinél már könnyebb volt, mert volt tapasztalatunk.
Én sem és a férjem sem egy dalia, én 153 cm vagyok, a párom 163. Ezért is mondta a gyerekorvos a kezdet kezdetén, hogy mit akarok a gyerektől, nézzek magamra! Mondjuk ezt az orvosi hozzáállást nem minősítem, azóta már más a gyerekorvosunk.
A nagyobbik fiamat júniusban viszem utoljára egy záróvizsgálatra. Ő akkor lesz 18 éves és 5,5 éves kora óta kezelték. Még dr. Kovács József kezdte kezelni, csak ő menetközben lelépett a klinikáról.
A kicsit 6,5 évesen már dr. GB kezdte kezelni, most nyáron lesz 12 éves és valószínüleg ő is 18 éves koráig GH kezelt lesz. Nekünk az első tesztünk a második gyerkőcnél nem igazolta a GH hiányt, akkor egy kicsit összezördültünk a doktorúrral, de a kiegészítő vizsgálatok igazolták, hogy igazam van. Azóta nincs vele problémám, bár jobban szeret apukával tárgyalni, mint velem.