Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.

NÖVEKEDÉSI HORMON

pepperoni
Létrehozva: 2005. október 14. 20:54

Sziasztok! Keresek olyan szülőket, akiknek növekesési hormonhiányos a gyereke!

Vio

  1. 2010. augusztus 6. 14:44601.

    Én is mindig azon gondolkodom, hogy vajon mitől lehet ez a betegség. Én és a férjem is alacsonyak vagyunk, a nagypapák is csak 170 cm magasak. De az egész családban nincs kirivóan kisnövésű egyén. A mi gyerekeink viszont hormon nélkül szerintem még 160 cm-esek sem lennének fiú léttükre.

    Egyébként én is olvastam, hogy lehet ez örökletes genetikai hiba miatt is. Nem tudom, hogy  előfordulhat-e, hogy hibás gént hordoz valaki és ezt örökli a gyermek.Ez azért fordult meg így a fejemben mert van egy kislányom is aki 20 hónapos és ő is csak a 3 percentil körül van. Lehet, hogy 2 éves korára már alatta is lesz.Ha pedig mindkét gyerekemnél ez a betegség lesz akkor ez nem lehet véletlen.

    Ez viszont sajnos a gyerekeink felnőtt életére nézve elég rosszat jelent  mert akkor 50 % esélye van annak, hogy az ő gyerekeiknél is előfordulhat ez a betegség. Elég nyomasztó gondolat a jövőre nézve.

    előzmény:
    Magika100 (600)
    2010-08-06  08:39
  2. 2010. augusztus 6. 08:39600.

    Probaltam idopontot kerni a Luczai doktorhoz, de meg nem tudtam elerni.

    A haziorvos szabadsagon, igy a beutalot majd hozza fogom irni.

    Kivancsi vagyok, mikorra fog tudni idopontot adni.

    Nalunk ez tuti genetikai, mert a ferjem csaladjaban nincs egy ferfi sem 170cm folott. A ferjem is 169-170 magas.

     

    Agnes 

    előzmény:
    Eni1000 (599)
    2010-08-05  16:13
  3. 2010. augusztus 5. 16:13599.

    Ágnes, bocs, hogy beleszólok de a gyermekorvosotok az endokrinológiára fog beutalót írni, az ő szakterületükhöz tartozik az alacsonynövés. Ha nem hormonális probléma áll a háttérben hanem az emésztőrendszer betegségéhez köthető ( pl. felszívódási zavar) akkor gasztroenterológiához fogtok tartozni. De ez majd az endokrinológián ugyis kiderül az első vérvétel után. Illetve itt Szhelyen nekünk így volt.

    Ugy tudom Budapesten  szaktekintélynek számít a Luczay doktornő aki a Semmelweis Egyetem II. sz.Gyermekklinikán dolgozik.

    előzmény:
    Magika100 (597)
    2010-08-05  12:35
  4. 2010. augusztus 5. 12:43598.

    Tényleg bocsánat, hogy fennakadtam ezen. Örülök, hogy más baja nincs.

    Szerintem az orvosnak kell! tudnia, hova küld!

    Többiek biztos többet tudnának ehhez szólni, én anno a pécsi gyereklinikára jártam/vittek, magasság ügyben is, ott sok minden van egy helyen.

    előzmény:
    Magika100 (597)
    2010-08-05  12:35
  5. 2010. augusztus 5. 12:35597.

    nincs egyeb baja

     

    Miert ti hova kertetek beutalot?

     

    Agnes 

    előzmény:
    Matanna (596)
    2010-08-05  12:30
  6. 2010. augusztus 5. 12:30596.

    Tényleg bocsi a kötözködést, nekem ezzel csak az a gondom, hogy a neurológia = ideggyógyászat! Köze a magassághoz??????

    Van valami más baja a fiadnak? Ha igen, sajnálom, és szurkolok mindenképp!

     

    előzmény:
    Magika100 (595)
    2010-08-05  12:24
  7. 2010. augusztus 5. 12:24595.

    Nekem azt mondtak tegnap a bethesdaba, hogy kerjek beutalot a neurologiara, mondjam el hogy mi a gondom es ok fognak elkuldeni minden hova vizsgalatokra.

     

    Vagy ez nem igy mukodik? 

    előzmény:
    Matanna (594)
    2010-08-05  11:12
  8. 2010. augusztus 5. 11:12594.

    Bocsi, lehet, hogy félreértettem valamit, de nem a magasságával van baja a kisfiadnak? Miért neurológia? Nem vagyok szakértő, tényleg elnézést, de ezen kicsit elcsodálkoztam.

     

     

    előzmény:
    Magika100 (593)
    2010-08-05  10:06
  9. 2010. augusztus 5. 10:06593.

    Lanyok!

     

    Nagyon koszonom a segitseget.

    Kerek beutalot a neurologiara.

    De szeretnem toletek megkerdezni, hogy melyik korhazat ajanlanatok?

    Hova menjek pest es kornyeke, illetve hova ne menjek, mert nem jo?

     

    Koszonom

     

    Agnes 

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_ (0)
     
  10. 2010. augusztus 4. 08:29592.

    Üdv!

     

    Bocsi, hogy beleszólók, de az unokatesó baja engem nagyon emlékeztet a sajátomra, ld, Turner-szindróma.

    Persze felnőttként a magassága már nem változhat, de pl. méh fejlettségén lehet javítani hormonkezeléssel, pl. nekem is így lett ciklusom.

    Mennyi idős? Elég szomorú, hogy semmilyen kezelést nem kapott, már ha jól értettem. De a méhét fejleszteni talán még nem késő.

     

    Egyébként kisgyerekeknek is szerencsés és boldog növekedést kívánok!

     

    Üdv, szép napot

     

    Anna

    előzmény:
    uccu.neki (590)
    2010-08-03  18:15
  11. Torolt_felhasznalo_143234
    Torolt_felhasznalo_143234
    2010. augusztus 3. 18:20591.

    Szia Ágnes!

     

    Nálunk a védönőnk szólt, hogy szerinte vigyük el, elöszőr ő is csak javasolta, mi is láttuk, csak nem tudtunk róla, hogy esetleg lehet segíteni az alacsonynövésen, ő kiszámította, hogy 3 percenti alatt van és mivel egyikünk se alacsony a családba elmondta, hogy ezen lehet segíteni, mi is úgy gondoltuk, hogy érdemes elvinni és igazolódott a növekedési hormon hiány. Decemberbe lesz 6 éves, most 103,9 cm.3 hónapja kapja a hormont. Üdv, Klau  

    előzmény:
    Magika100 (587)
    2010-08-03  09:31
  12. 2010. augusztus 3. 18:15590.

    Encili72: párom egyik - ma már felnőtt - unokatestvérének is növekedési hormon hiánya volt. Sajnos nem kezeltették, és nemcsak külsőre, testmagasságra és alkatra, de belsőleg is (értsd: méh, petefészkek) is megmaradt serdülőkor előtti szinten.

    Ha az orvos javasolja az injekciós kezelést, én biztosan nem kétkednék annak szükségességében!

     

    előzmény:
    encili72 (569)
    2010-06-05  10:37
  13. 2010. augusztus 3. 17:27589.

    Koszonom!

     

    Minden keppen fogok szolni a gyerekorvosnak, hogy kuldjon el.

     

    Agnes 

    előzmény:
    Eni1000 (588)
    2010-08-03  16:48
  14. 2010. augusztus 3. 16:48588.

    Szia Ágnes !

     

    A 6 éves gyermek magasságának alsó határa 108 cm, tehát sajnos alatta vagytok a normál értéknek. Szerintem jelezd mindenképp a gyermekorvosotoknak és ne nyugodj bele abba, hogy ti sem vagytok magassak és ezért alacsony a gyermek (szerintem te 170 cm-rel nem vagy alacsony) mert én 3 éven keresztül ezt hallgattam. Az én kisfiam 5  évesen 97 cm volt akkora mint egy 3 éves és még akkor sem akart bennünket elküldeni a dokink kivizsgálásra. Csináltatott egy csontkort és csak azután  írt beutalót az endokrinológiára. Nálunk 5 évesen 2,3 évesnek felet meg a gyerek biológiai kora.

    Első körben vérképet, pajzsmirigy hormont és felszívódási zavart néztek.Mivel minden rendben volt ezek után kellett mennünk arginin terhelésre ahol többszörös vérvétellel a növekedési hormon szintet vizsgálták. Mivel ez nem lett jó menni kellett egy másik terheléses vérvételre( inzulintolerancia teszt a neve ha jól emlékszem).

    Mivel ez a teszt is alacsony hormonszintet mutatott sajnos nálunk igazolódott a hormonhiány. Fél éve kapja a kisfiam a kezelést de azóta azért növöget bár mág jó pár év kell ahhoz, hogy behozza a lemaradását.

    Sok kitartást és írj, hogy hogyan sikerültek a vizsgálatok!

     

    előzmény:
    Magika100 (587)
    2010-08-03  09:31
  15. 2010. augusztus 3. 09:31587.

    Sziasztok lanyok!

     

    Ide tevedtem veletlenul es kicsit megilyedtem.

     

    A fiam 6 eves lesz szeptemberben es 100 cm magas es 15 kg.

    Mivel a ferjem sem tul nagy 170 cm es en is 170 vagyok, letudtam annak, hogy mi sem vagyunk nagyon.

    A csaladba a gyerekek sem nagyobbak nala, akikkel egyidosek. Illetve a baratnom kislanya 2 honappal fiatalabb es O is ekkora magassagra, csak talan a sulya picit tobb. Igy nem nagyon aggodtam. Az oviban igaz egy fejjel kisebb mint a tobbi, de ott eleg nagydarab gyerekek vannak.

     

    Most teljesen tanacstalan vagyok, hogy kellene valamit tennem vagy nem? Nalatok ez hogy volt?

    A laba 28-as korul van.

     

    Agnes 

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_ (0)
     
  16. 2010. augusztus 3. 05:42586.

    Sziasztok!

     

    Mi is túl vagyunk a második kontrollon, a kisfiam 2,8 cm-t nőt és fél kilót hízott. Érdekes, hogy az előző méreszkedésen a doktornő olyan elégedett volt az 1,8 cm-rel mert most mondta, hogy az nem volt olyan jó eredmény. Hát kezdetnek szerintem sem. 

    Amin kicsit meglepődtem, hogy már most fél év után volt vérvétel. Ugy emlékszem, hogy az elején azt mondta a doktornő, hogy évente lesz csak és kézröntgen is évente. Igazándiból  nem tudom, hogy milyen tervet követnek ebben de van olyan ismerősöm akitől még az éves kontrollon sem vettek vért, viszont röntgent már az első negyedév végén csináltak. Gondolom ez intézmény-  és orvosfüggő, hogy mikor milyen vizsgálatokat végeznek.

    Sziasztok és szép napot mindenkinek!

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_ (0)
     
  17. Torolt_felhasznalo_143234
    Torolt_felhasznalo_143234
    2010. július 22. 14:37585.

    Sziasztok!

     

    Ma voltunk az első méreszkedésen, 101 cm-el indítottunk május 4-én, ma 103,9 cm-t mértek. Kristóf súlya eddig is megvolt, most is 22,8 kg-ot mértek, de úgy emlékszem 21-el indítottunk.( étvágyunkkal nincs gond, de úgy látom majd vissza kell fognunk)

     

    Mindenkinek kellemes pihenést és jó nyaralást a szünidőre!

     

    Klau

     

     

     

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_ (0)
     
  18. 2010. július 18. 14:14584.

    Sziasztok!Ebben a témában én is új vagyok, a neten lévő kevés infó révén én is nagyon megköszönném ha valaki tudna tájkoztatni.

    Kisfiam 11 éves lesz 2 hét mulva,Nyíregyi endocrinból küldtek minket Debreceni klinikára "GH kezelés megítélése céljából". Azt mondta az orvos, hogy szurit fog kapni naponta. Ennyi volt a tájékoztatás, de a neten azt olvastam elég nehezen adnak növ. hormont.Eddigi eredményei:

    inzulinszer.növ. fakt.1 :145,7

    Se növ. horm.              :0,19

    Csontkor meghatározás: korának megfelelő.

    Ezek szerint minden a normál tartományban van de alig alacsony.Mivel 2 éves kora óta a testmagasság és súly percentije 3 alatt van (most 129cm, 26kg ), azt mondta minnél hamarabb menjünk a klinikára.(mintha én évek óta nem ezt mondanám, csak mindig letudták azzal , hogy ne hasonlítsuk a tesójához meg majd megnő. )Szóval szeretném tudni milyen vizsgálatok és hogy mi vár ránk.E- mail címem: madarasneeva@citromail.hu.

    ELŐRE IS KÖSZÖNÖM A SEGÍTSÉGETEK.   

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_ (0)
     
  19. 2010. június 15. 21:00583.

    Szia Matiz!

     

    Eddig csak olvasója voltam a fórumnak, bár fél éve kisfiammal aki most 6,5 éves mi is elkezdtük  a hormonkezelést.

    Így ismeretlenül megköszönném, ha az anyagot nekem is átküldenéd a hamori@citromail.hu email címre.

    És köszönöm Nektek, hogy van ez a fórum, sok erőt adtok Nekünk.

     

    üdv

    moki

    előzmény:
    encili72 (582)
    2010-06-15  11:40
  20. 2010. június 15. 11:40582.

    Szia matiz!

     

    Kicsit késve tudok írni, de kérlek küld el nekem is erre a címre : encili@yahoo.com. köszi, enci

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_820920 (0)
     
  21. 2010. június 14. 21:37581.

    Sziasztok!

     

    Mindenkinek elküldtem az anyagokat, akik kérték, remélem tudtam vele segíteni.

     

    Matiz

    előzmény:
    pepperoni (1)
    2005-10-14  20:54
  22. 2010. június 14. 18:48580.

    Szia Matiz!

     

    Kérlek, küldd el nekem is az anyagot, email címem: nheni74@freemail.hu.

    Előre is köszönöm!

    előzmény:
    matiz (579)
    2010-06-14  17:19
  23. 2010. június 14. 17:19579.

    Elküldtem mindkét anyagot!

    Üdv, Matiz

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_143234 (577)
    2010-06-11  10:04
  24. 2010. június 11. 15:07578.

    Szia, hétfőn küldöm!

     

    Szép hétvégét! Matiz

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_143234 (577)
    2010-06-11  10:04
  25. Torolt_felhasznalo_143234
    Torolt_felhasznalo_143234
    2010. június 11. 10:04577.

    Szia Matiz,

     

    megköszönöm, hogyha majd átküldöd az anyagot klau689@freemail.hu a címem.  Minden érdekel amit találok a növekedési hormon hiányról. Azért is vagyok annyira megijedve, mert nagyon kevés az az info amit kaptunk, magáról a növekedésihormon hiányról is, szinte mindent innen tudok tőled, a topikról, meg az internetről.

    Még mindig bennem van a félelem, hogy jól döntöttünk-e, de az ovódás évzárón is összeszorult a szívem. Évvesztes a fiam és mégis szinte az utolsó előtti a csoportba magasságba, ugyanakkor másba semmibe nincs elmaradva a fejlődésbe, ezt az ovónők is megerősítették.Valamennyire ő is érzi, hogy lemaradt, mert minden barátja legalább egy fejjel magasabb nála. Ráadásul amilyen pici olyan nagy a szája és mindenkinek a kedvence. A fociedzéseken kétszer annyit kell lépnie,mint a többieknek, mert olyan rövid a lába, de most már remélem, hogy majd megindul a növésbe.

    Kristófnak pont a lábszárnak, meg a combcsontjának kell nőni, mert azok rövidek, de szinte minden rokon és ismerős elsőre azt kérdezi milyen mellékhatásai vannak. így nem könnyű elfogadni és elfogadtatni, de talán majd .......

    Mégegyszer köszi , Klau 

    előzmény:
    matiz (576)
    2010-06-11  08:36
  26. 2010. június 11. 08:36576.

    Sziasztok Lányok!

     

    Csak néhány gondolat, a növedekési hormonhiány együtt jár a csontkor elmaradásával. Nálunk Dani 5,5 évesen kezdte el kapni a hormont és akkor a csontkora 3 évesnek felelt meg. Most - június 18-án lesz 17 éves - még mindig kapja a hormont, mert van esély a növekedésre. A csontkora mostanra érte utol magát, azaz közel 12 év alatt. Nekünk azt mondták, hogy ez így rendben van, mert kb. fél- egy év kezelés várhat még rá.

     

    Egyébként a hormon elsősorban a hosszú csontokra, azazl lábszár és combcsont hat, azok fognak nyúlni. Persze a gyerkőc nem lesz aránytalan, nyugi.

    99 cm-ről indultunk, most 168 cm volt az utolsó klinikai mérésen áprilisban. Azóta nem mértük, de szerintem megint nőtt.

     

    A munkahelyi gépemen van egy anyag a növekedési hormonhiányról, orvos írta, de érthető. Ha érdekel benneteket, írjatok e-mail címet és hétfőn elküldöm. Most szabin vagyok, ezért tudom csak hétfőn küldeni.

     

    Üdv, Matiz.

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_143234 (575)
    2010-06-10  22:47
  27. Torolt_felhasznalo_143234
    Torolt_felhasznalo_143234
    2010. június 10. 22:47575.

    Szia,

     

    mi még ennyi infoval se voltunk ellátva, mint ti, mert sehol nem találok értékeket, mindig csak azt hallottuk, hogy alacsonyak az értékei, de, hogy mennyi az már nem tudom. Nem halmozott el bennünk sose információval  a doktornő, mindig szűkszavú volt, meg soha nem adott ki eredményt, de ha jól láttam, nagyon kevés a gyerekendokrinológus, pláne aki az alacsonynövésre specializálódott.

    2004.decemberbe született Kristóf( 37. hétre, de császárral és nem vett levegőt, mikor megszületett,ezért félek, hogy nem-e akkor sérült meg valami, de lehet, hogy csak én akarom ráfogni, 2620 gr-mal született, akkor se volt óriás, de hamar behozta a lemaradást) , 3 éves kora körül kezdett el lemaradni a növésbe. 5 éves volt amikor a háziorvos elküldött minket az endokrinológiára, akkor csontkorra azt mondták, hogy csak 3 évesnek megfelelő. Meg , hogy 3percenti alatti a magassága.

    Januárban volt 99,7 cm és 21,7 kg. 

    Májusban 101 cm és 20,7 kg. 

    A súlyával nem is lenne gond, de alacsony. Mindig abban bíztunk, hogy beéri a társait, de egyre inkább azt láttuk, hogy lemarad a növésbe. 

    Mivel jó étvágyú, ezért a felső teste viszonylag erős, de a lábai nagyon rövidek, igaz a doktornő azt mondta rá, hogy arányosan alacsony. 

    Nagyon sokat gondolkodtam én is, próbáltam magam meggyőzni, az bíztos, hogy a gyógyszer ipar is egy nap jövedelmező vállalkozás, de úgy gondoltam, hogy nem adnának ilyen drága készítményt, ha nem lenne szükséges. Én sem vagyok magas ( 164 cm) , de nagyon féltem attól, hogy a Kristóf nem lesz 140 cm sem. Az volt a furcsa, hogy a családba senki se olyan alacsony, akkor a Kristóf miért van ennyire lemaradva, de egyenlőre csak remélek, hogy a Kristófnak tényleg erre van szüksége.

    Nem egyszerű ez az egész. Végülis meggyőzött minket a doktornő, hogy a hiányt pótolni kell. Háziorvosunk is azt mondta, hogy bíztos szép szál legény  lesz. Üdv, Klau  

    előzmény:
    encili72 (574)
    2010-06-09  20:04
  28. 2010. június 9. 20:04574.

    Szia! Mi is Csákváry doktornőhőz járunk, ismerjük őt azóta, hogy megszületett Adél még a koraszülött osztályról. Én is sírtam pár napig, hogy minden nap szuri lesz, hogyan fogja megviselni a drágát, de amikor leültünk és hosszasan elbeszélgettünk vele, sok mindent máskép láttam. Beleolvastam itt is a topikban és láttam hogy a gyerekek megszokták úgymond a napi kellemetlen pillanatot. Adél is megszokná, hisz ő egy kis hős, már annyi mindenen keresztül ment alig pár hónapos koráig is, már a szuriknál sem sír. Ő is a legkisebb a csoportban, szinte babáznak vele, és őt ez egyre jobban zavarja, hogy így kezelik a társai, mikor ő már "nagynak" érzi magát. Az eredményeit nem értem miért nem vehetjük kézbe vagy adjanak róla egy másolatot, de jövő héten ismét megpróbálom elkérni a dokinénitől. Csontkort is csináltak neki, az 5 évesen neki 3,3 évesnek felelt meg és én ezért sokkal jobban aggódom mint hogy esetleg csupán 153 cm lesz mint én, mivel nekem sem volt soha hátrányom ebből, kivéve hogy nem érem el a felső polcokat :). Az inzulin terhelést már nem csinálták meg nála, mivel a férjem nem akarja a kezelést. Egy csontsűrűség vizsgálatot megpróbálok kérni még. Csak az Arginin terhelést végezték el, ennek eredménye hogy az IGH ha jól emlékszem 9,54 lett neki és talán 10 a minimum????

    Abban maradtunk a doktornővel, hogy szeptemberben  teszünk egy látogatást nála, megméri és akkor vissztérünk a kezelésre is.

     

    adatai:2008.07.29-én 9,9 kg és 95,5 cm

               2009 decemberében 10,5 kg és 99 cm mértek nála, 

               2010 április elején 12 kg és 101 cm.

    Kiváncsi leszek mennyit mér majd szeptemberben. Lassú növekedés tapasztalható nála. Az az igazság hogy nem tudom mekkora növekedés várható el egy koraszülött gyermektől, aki 710 gr született.

    Nektek mennyi volt az az érték ami indokolta a kezelés elkezdését? üdvözlettel, enikő

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_143234 (571)
    2010-06-07  13:42
  29. 2010. június 8. 17:14573.

    Szia Anna!

    Köszi szépen, elolvasom, de rákérdeztünk az orvosnőnél és nem áll fenn nála semmiféle szindróma, mert mielőtt a megadott időpontra beszélgetni mentünk a doktornővel mi is utánna néztünk a világhálon, kérdéseket fogalmaztunk meg, de megynyugtatott, hogy nincs ilyesmiről szó az ő esetében. Csupán az  elvárt min. 10 helyett 9,54. Bosszant hogy nem kaphatom kézbe az eredményeit, mert így nem tartottam eszembe maga a hormon megnevezését. IGH talán???? Vagy IFG??? így hűyleságetek irok lehet. De köszi, el fogom olvasni a belinket cikkeket. enikő

    előzmény:
    Matanna (572)
    2010-06-08  12:25
  30. 2010. június 8. 12:25572.

    Szia Encili!

     

    Mivel olvasom, hogy kislányról van szó, szeretném felhívni a figyelmedet, (tényleg nem a pánikoltatás a célom) hogy kislány esetéban a kis növés oka lehet az ún. Turner-szndróma is, ezzel kapcsolatban tettem be 2 linket az 500. számú hozzászólásomba.

    Én nem sokat írok ide, mert már "felnőtt" vagyok, és már nem szedek növ. hormont, de szeretnék minnél több fiatalabb sorstársat időben történő diagnózishoz hozzásegíteni.

     

    Drukkolok, hogy kislányodnál ne ez legyen, de ha mégis, akkor az emlitett linkeken részletes leírást illetve sorstársak által létrehozott fórumot találsz.

     

    Ha már tesztelték erre a kislányod, akkor elnézést, hogy ezzel raboltam az idődet.

     

    Üdv, szép napot

     

    Anna

    előzmény:
    encili72 (569)
    2010-06-05  10:37
  31. Torolt_felhasznalo_143234
    Torolt_felhasznalo_143234
    2010. június 7. 13:42571.

    Szia Encili és Eni !

     

    Mi is Szombathelyre járunk kisfiammal a Csákváry doktornőhöz. Kisfiam 6 éves lesz és másfél hónapja kapja a növekedési hormont. Nagyon örültem ennek a topicnak amikor rátaláltam, mert mindig tudtam kérdezni a többiektől, mindig azt hittem, hogy itt a megyében csak nekünk van ilyen egyedi problémánk, de sajnos mint látom nem vagyunk egyedül. 

    Encili! Ugyanígy megvoltunk ijedve és nagyon nem akartuk elfogadni, hogy hormont kell kapnia a kisfiunknak, próbáltam orvosokat kérdezni, mindenki megnyugtatott, hogy nem szabad félnünk tőle, mert szükségük van rá, hogy ők is teljes életet élhessenek, hogy a csontjaik megfelelően fejlődhessenek, hogy ne kelljen az alacsonysággal szenvedniük.

    A környezetünkbe még mindig van olyan aki nem érti meg, hogy hormont kell kapnia, mindenki hátrál tőle. Szinte mindenkinek az az első kérdése, hogy milyen mellékhatásai vannak. Azt mondják nincsenek, remélem így is lesz és remélem, hogy minden úgy alakul, ahogy várja a doktornő, persze másfél hónap után én is csak bízakodom. 6 éves gyereknél még nagyon távolinak tűnik a 17 éves kor, amikor majd talán abba lehet hagyni, közben még nagyon sok minden történhet. Tele vagyok saját magam is aggodalommal, de közben mindig az jut eszembe, hogy az inzulin is egy hormon és van olyan ember akinek a szervezete azt nem tudja termelni és azt is pótolni kell. 

    Szinte semmit nem tudtunk erről a dologról,elhordtuk a vizsgálotakra, mert nem tudtuk miért olyan alacsony, miért ő a legkisebb a csoportba, közben végig abban bíztunk, hogy majd beindul a növésbe, de nem így lett.Már csak akkor tudtunk beszélni a doktornővel amikor már minden meg volt rendelve és már meg kellett tanulnunk a hormon adását, stb, de akkor a doktornő szakított ránk időt, leült velünk egy nyugodt vizsgálóba és mindent elmondott. Eredményeket mi se kaptunk, csak egyet amit a háziorvosnak kellett adnunk, de abban se volt sok minden, de ez annyira speciális. 

    Rengeteget győzgödtük magunkat is, most már sikerült elfogadnunk, nagyon jól alakult Kristóf is a szurihoz, viszonylag könnyen elfogadta és most már csak bízakodunk, várjuk, hogy mi lesz, hogy alakul a növekedése. 

    Kérdezzél nyugodtan, meg írjál mi lett veletek! 

     

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_820920 (0)
     
  32. 2010. június 6. 09:59570.

    Szia Encili !

     

    Mi is Szombathelyen lakunk, és a Csákváry doktornőhöz járunk.Január vége óta kapja a kisfiam a hormont (ő szintén 5,5 éves volt akkor), már több mint  4 hónapja de eddig semmilyen mellékhatásról nem tudok beszámolni. Mi is féltünk eleinte és hát elég kevés információt kaptunk ,ugyhogy egy külön időpontot kértünk a doktornőtől amikor minden kérdésünkre választ kaptunk.Ezek után meg sem fordult a fejünkben, hogy nem adjuk neki mert ő akkor lesz teljesen egészséges ha ezt a hormont amit a szervezete nem termel meg pótolni fogjuk. 

    Nálunk a szurival eleinte gond volt, kb.2 -3 hétig de aztán már könnyen ment.

    Én inkább pozitív dolgokat tudok a hormonhoz kötni : sokkal jobb étvágyú lett a kisfiam, energikusabb, erősebbnek érzi magát, normális ütemben nő a körme (előtte fél évben 1-szer kellett csak levágni) , és sokkal keményebb is lett, a haja is gyorsabban nő.

    Ha szeretnéd szívesen megismerkednék én is veled, személyesen sokkal alaposabban el lehet beszélgetni. E-mail címem: nheni74@freemail.hu.

     

    előzmény:
    encili72 (569)
    2010-06-05  10:37
  33. 2010. június 5. 10:37569.
    Kedves szülőtársak!Biztosan hasonló helyzetben vagyok, vagyunk mint ti és gyermekeitek. De előbb bemutatkoznék kislányommal együtt. Enikő, vagyok, kislányom Adél. 2001 szeptemberében született 710 grammal, 30-ik hétre súlyos diszmaturitással. Szerencsésen átvészelve az első hónapokat különösebb komplikációk nélkül jöhettünk haza 100 napi kórházi ápolás után. Mára egy nagyon okos, szép kislány lett belőle. Értelmileg és mozgásban is felzárkózott a  vele egykorú társaihoz, de növekedésre és súlyra nem. 5,5 évesen 101 cm és 12 kiló. Nagyon rossz evő volt mindig, most kezd talán ügyesebb lenni ebben is. Mindenféle vizsgálatot végigcsináltunk vele és teljesen egészségesnek találták, nem szenved semmi féle allergiában, érzékenységben és az orvosai az alacsonyságát és kis súlyát csupán a születési körülményeinek tulajdonították, meg némi genetikai hatásnak, mivel én is eléggé alacsony vagyok (153 cm). De az 5 éves státusz vizsgálaton a háziorvosa egy növekedési hormon vizsgálatot kért. Ekkor derült ki hogy kicsit alacsony az értéke, nem vészes de alacsonyabb az elvártnál. Pontosan az értékeit nem tudom, mert az endokrinológus orvosnő nem akarja kiadni az eredményeit. Leültünk vele beszélgetni és engem meggyőzött arról, hogy igenis szüksége van a növekedési hormonra a gyereknek, de a férjem nem akarja, hogy injekciózzák minden nap évekig a gyermeket. Igaz én is kicsit tartózkodom ettől, de itt beleolvastam a hozzászólásaitokba és úgy gondolom, hogy megéri a kezdeti nehézséget átvészelni és megszokná Adél is idővel, főleg hogy szükésge is van rá. Szombathelyen élünk, szívesen elvinném a gyereket más orvoshoz is, mert itt csak egy gyermek endokrinológusról tudok van. Nem mintha nem bíznék meg ebben az orvosnőben, de szeretném hallani más szakértőnek a véleményét is. Olyan kérdéseim vannak hogy nem tapasztaltatok e semmiféle negatív hatást a hormonkezelés során, hogyan viselik a napi szűrikat a 6 év körüli gyermekek. Van e köztetek olyan aki esetleg környékbeli és egy személyes beszélgetés, tapasztalat-átadás céljából megismerkedhetnék? Talán egy ilyen találkozás alkalmával sikerül hogy a férjem is rádöbbenjen arra, hogy el kell kezdeni mielőbb  ezt a kezelést. Ő az esetleges negatív hatásoktól félti a gyermeket. Nagyon tanácstalan vagyok  és tudatlan ebben a témában. Ahogy időm engedi rendre beleolvasok a fórumban leírt véleményekbe is. Előre is köszönőm válaszotokat, segítségeteket, enci
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_820920 (0)
     
  34. 2010. május 29. 13:38568.

    Bocsi,hogy csak most jelentkezem.

    Krisztián-mert ez lett a neve-3750 grammal és 52 cm-el született,a kiírt idő után 3 nappal.tatabányán szültem,kissé nehéz volt mert nagy volt a baba hozzám képest és elég nehezen tudott előre jutni a szülőcsatornában.Hozzáteszem egyik gyerkőcöm sem volt ilyen súlyban.Időben és a fájdalomban nem volt semmi különös,fél hétkor repesztettek burkot három ujjnyinál és kilencre lett meg a leírtak miatt.

    Azóta minden szupi,bár őt sem tudom szoptatni,mert két hét alatt sem hízott semmit a tejemtől.

    előzmény:
    pepperoni (563)
    2010-05-13  04:55
  35. 2010. május 13. 17:04567.
    Bocs, úgy értettem az első aki érdemben válaszolt.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_820920 (0)
     
  36. 2010. május 13. 17:02566.

    Szia!

    Köszi,te vagy az első aki ezügyben válaszolt.Ti mennyiért veszitek,mert én most 4000-ért találtam így első nekifutásra.

    A turneres lányoknál elvileg 3 havonta vesznek vért,ha jók az eredmények fél évente.

    De lehet,hogy egyéb okokból.kézröntgen eddig 2-szer volt, ill.volt egy azt hiszem csontsűrűség nézés.Az egész csontváz + sarok.

    Szép napot,Gabi

    előzmény:
    pepperoni (565)
    2010-05-13  11:24
  37. 2010. május 13. 11:24565.

    Szia, nekem van hozzá leírás, ott írja, hogy mikor 1 tégellyel elfogyott, pár nap szünet. Termelőtől vesszük, ha érdekel, megadom az elérhetőségét, így olcsóbb, mint bizonyos cégektől tbl. formában (és ki tudja, abban mennyi van, és még micsoda). Bár tény, attól is nőtt.

    Egyébként mellékhatást nem észleltünk. Tudok válaszolgatni, szoptatás közben, 1 ujjal pötyögök, ha nem hosszú :)

    Szerintetek normális az, hogy 4 év alatt 1szer sem vettek Árontól vért, h. megnézzék, mi van a hormonszintjével? Csontkort is csak most néztek, de csak mert valaki helyettesítette a dokinkat... 

    előzmény:
    vgabi19 (564)
    2010-05-13  08:29
  38. 2010. május 13. 08:29564.

    Szia!

    Köszi a linkeket.

    Kicsit azért összezavarodtam.

    Ezt lehet folyamatosan enni?

    Az egyik cikk szerint igen, a másik szerint szünet is kell.

    Ti  hogy csináljátok?A mellékhatásokat észleltétek? (hasmenés,fejfájás)

    Méztermelőtől veszitek?

    Bocs, a sok kérdésért,nyilván van elég dolgod.

    Azért előre is köszönöm,ha tudsz válaszolni.

    Szép napot,Gabi

    előzmény:
    pepperoni (563)
    2010-05-13  04:55
  39. 2010. május 13. 04:55563.

    Sziasztok!

    Mucó, nahát a negyedik?Gratulálok:)

    És hol szültél? Mik az adatok a babának?

    A többi szüléshez képest Neked milyen volt a negyedik szülés?

    Gabi, naná hogy nem mondják, hisz csak a gyógyszerekben hisznek...

    De mi is tapasztaltuk, hogy mikor szedte a pempőt, akkor beindult. Meg most is eszi és fáj a lába...

    Csak régebben egy bizonyos cég szopogatós tbl formáját kapta, de az sokkal drágább, most meg termelőtől vesszük, és még szerintem sokkal hatásosabb is, hogy ilyen természetes és nem babráltak bele, hogy tabletta legyen belőle.

    Mutatok pár linket.

     http://biotippek.blog.hu/2010/04/06/mehpempo

     http://www.magyarmez.hu/termekek.html

    Na megyek, mert bébit ringattam, azt hitte, reggel van mert szopi után elkezdett tágra nyílt szemekkel nézni meg vigyorogni... elalattam.

    Jó éjt 

    előzmény:
    mucó32 (562)
    2010-05-10  12:09
  40. 2010. május 10. 12:09562.

    Sziasztok!

    Nálunk is megvolt a negyedéves,de apával volt fenn a Miki,mert nálunk is új baba van!!!!!!!Szintén a negyedik.Tegnap volt egy hetes,így már lépek is,csak gyors leírom az adatokat.

     

    Miki hízott 1,7 kg-ot és nőtt 1,9 cm-t.Ez neki szép,mivel az előzményeink nem túl jók.

    De azért a dokinő megemelte a súlyához az adagot,így már napi 1,44 mg-ot kap.

     

    Jövök,ahogy tudok.Mindenkinek minden jót!

    előzmény:
    pepperoni (553)
    2010-05-02  10:28
  41. 2010. május 7. 09:02561.

    Szia Klau!

     

    Örülök, hogy ilyen jól alakultok és szépen elfogadja a kisfiad a hormont.

    A hányás nem a hormon mellékhatása, szerintem is a köhögéstől van.

    Mi az évek során semmilyen mellékhatást nem tapasztaltunk, illetve pontosítok, néha fáj a lábuk, főleg a vádli, illetve az ágyéki szakasz. Ez az un. növekedési fájdalom, de ez nem hormonkezelt gyerekeknél is elfordul és nem vészes.

     

    Megnéztem az Easypodot a neten, hasonló a miénkhez, de mégis kicsit más. Mi Norditropint kapunk hormonként, ahhoz való pensettel.

     

    Szép hétvégét!

     

    Matiz.

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_143234 (560)
    2010-05-06  20:20
  42. Torolt_felhasznalo_143234
    Torolt_felhasznalo_143234
    2010. május 6. 20:20560.

    Sziasztok!

     

    Harmadik este adjuk a hormont, de be kell, hogy valljam most már mi is el tudtuk fogadni a helyzetet, így a kisfiunknak is könnyebb lett. Első esti hiszti után, már egész jól megy mindenkinek. Most már csak a környezetnek kell elfogadni. Kristóf az oviba mindent elmesélt, szerintem még tett is hozzá, mert így nagyobb hős lett, de mindenkinek az első kérdése, hogy  milyen mellékhatása van. 

    Ráadásul ma reggel hányt a Kristóf, úgyhogy mindenki be akarja tudni a hormonnak. Van valakinek ilyen tapasztalata? 

    Szerintem csak azért hányta ki a reggelit, mert napok óta köhög és  reggel a köhögéstől sikerült, de azóta sincs a pocakjával semmi gond, csak köhög, de ma már használ a köptető, mert végre folyik az orra, így örült reggel nagyon, mert nem kellett menni oviba, bár szereti, de szerintem most jót tesz a lelkének, ha egy kicsit többet tudok vele foglalkozni. 

     

    Üdv és sok "örömteli" centimétert :) mindenkinek!

     

     

     

     

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_820920 (0)
     
  43. 2010. május 5. 13:47559.

    Sziasztok, üdvözlök mindenkit!

     

    Az én kisfiam is növekedési hormonhiányos, 5 és fél éves volt amikor elkezdtük a kezelést. Akkor 100 cm-nek és 15 kg-nak mérték a klinikán. Most voltunk az első negyedéves kontrollon, 101.8 cm és 15.8 kg volt. 

    Kicsit csalódott voltam a növekedési illetően de a doktornő nagyon elégedett volt,  ez szép eredmény, éves viszonylatban 7.2 cm-t jelent.

    Azt mondta, hogy sem a gyereknek, sem a csontoknak nem jó ha gyorsan nőnek de azért megnyugtatott, hogy a következő alkalommal emelni fogja az adagját.

    Mi is az easypod-ot kaptuk, nagyon ügyes kis szerkezet. Eleinte az én kisfiamnál  is nagyon nehezen ment a szuri, volt, hogy fél órát kellett könyörögni mire sikerült beadni. Aztán 2-3 hét múlva már olyan természetes volt minden mintha mindig így lett volna.Mi szülők is addigra elfogadtuk a helyzetet, hogy ez van.Sokat beszélgettünk vele, hogy ez miért van így és hogy ez kell neki, hogy nagy és erős legyen.

    Klau,kitartás, pár hét és könnyebb lesz nektek is. Majd írj, hogy hogy mennek a dolgaitok,addig is minden jót. Üdv mindenkinek!

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_820920 (0)
     
  44. Torolt_felhasznalo_143234
    Torolt_felhasznalo_143234
    2010. május 5. 09:45558.

    Szia Matiz,

     

    köszönöm a múltkori válaszod, nagyon sokat segítettél.

    Túlvagyunk a tegnapi napon, nem könnyű. Tegnap volt az első alkalom amikor a doktornőnk leült velünk és mindent elmondott. Ez már megnyugtatott, aztán jött a betanulás, szerencsére férjem is és én is együtt csináltuk a hormon oldását, majd megismerkedtünk a készülékkel. 

    Easypod-ot kaptunk, ami szerintem már egy modern készülék, Kristófnak is talán könnyebb elfogadni. 

    Nagyon rendes volt az a doktornő is aki betanított minket. 

    Az első este apa merte bevállalni a Kristóffal, de úgy látom a Kristóf is tőle könnyebben elfogadja, előre jajgatott, mert délelőtt vettek tőle vért,( mert az IGA értéke az elején alacsony volt, ami azt mondta a doktornő, hogy felszívódási gondra utal ezért mégegyszer kontrolálják)nagyon megkínozták, mert nem látni a vénáit és nem találták, úgyhogy szerintem az esti nem fájt annyira mint amennyire félt tőle. Meg van egy nővére is aki előtt egy kicsit kellett a jajgatás.

    Meg szerintem az egész délelőtt is sok volt neki is. 

    Remélem majd ezen is túl leszünk és majd nem lesz esténként szenvedés.

    Bár szerintem még nekem is kell egy kis idő mire megemésztem ezt az egész dolgot. Azt is nehezen szoktam meg, hogy szemüveges lett a Kristóf, ez meg nagyon komoly dolog. Bár tudom ebből semmit nem vehet észre a Kristóf, próbálom is magam ehhez tartani.

    Üdv,

    Klau 

     

     

     

     

     

    előzmény:
    matiz (555)
    2010-05-03  12:51
  45. 2010. május 4. 08:29557.

    Szia!

    Gratulálok!

    Régebben amikor kutatgattam már hallottama méhpempöről.

    Az segíti a növekedést? A hormon hatását?

    Próbáltam természetgyógyászokkal levelezni, de ők mindenre azt mondták hogy nem tudnak segíteni.

    sziasztok

    előzmény:
    pepperoni (553)
    2010-05-02  10:28
  46. 2010. május 3. 12:56556.

    Szia Peppe!

     

    Gyönyörűek, és gratulálok a negyedik babához!!

     

    Pussz, Matiz

     

    Ui: Szerintem Áron adatai nagyon jók!

    előzmény:
    pepperoni (554)
    2010-05-02  10:38
  47. 2010. május 3. 12:51555.

    Szia Klau!

     

    Most látom csak, hogy írtál, a hétvégén nem igazán jutottam gépközelbe.

    Most viszont válaszolok:

    Az eredményeket nekünk is mindig csak a klinikán mondták meg, a kartonján vezetik, de például másolatot soha semmiből nem adtak. Bocsánat, 1x, az MRI-ről kaptunk, de az sem földi halandó nyelvén készült.

    Az viszont mindkét fiam esetében kiderült a vizsgálatok során /DOPA és ITT/, hogy gyakorlatilag nulla növekedési hormont termel a szervezetük saját magától.

    Egyébként a mi orvosunk is elég szűkszavú, de az évek során megszokta, hogy folyton kérdezek....biztos ezért beszélget szívesebben a férjemmel .

    Most egyébként a nagymamájuk 60. éves lesz és ebből az alkalomból egy fotókönyvvel akarjuk meglepni, ami az unokái képeiből áll össze. Ahogy szedegetem össze a képeket, meglepő, de Dani /ő a nagyobbik fiam/ még alsó tagozatos korában is el volt maradva a társaitól, bár már nem annyira mint az oviban.

    Egyébként ő mindig egyenletesen nőtt a hormontól, azaz évi 6-10 cm-t, kiugró növekedése egy évben sem volt. Ez a csontok fejlődése miatt kedvező, bár így is panaszkodott időnként, hogy fájnak a csontjai.

     

    Danival az elején nehéz volt, persze még mi is meg voltunk ijedve. Hozzánk egy ismerős ápolónő jött az első héten és az ő segítségével adtuk a szurít. Danit rendszeresen az asztal alól kellett előcsalogatni. Ez kb. 1 hétig tartott, utána elfogadta az apjától. Tőlem sokáig nem. 10 éves volt, amikor nyári táborba ment és ez volt a vízválasztó, mert onnantól kezdve saját magának adja.

    Marcival azért volt könnyebb, mert ő éveken keresztül látta, hogy Dani szúrja magát. Amikor neki is elkezdték a kezelést, ettől rögtön nagyfiúnak érezte magát.

    Mindkét gyerekkel sokat beszélgettünk arról, hogy mi a célja a kezelésnek, ez gondolom segített nekik, hogy elfogadják.

     

    Az eszközért nem kell fizetni, csak magáért a hormonért, dobozonként 300 Ft-ot.

    Emelt összegű családi pótlék nem jár rá, nincs rajta az erről szóló rendelet listáján. Viszont a hormonon jó sok tb-támogatás van, amikor váltjuk ki a receptet, mindig feltüntetik rajta, hogy mennyi a támogatás. Nálun a két gyerek esetében ez több százezer forintot tesz ki negyedévente. /Mindig egy negyedévre elegendő hormont kapunk előre./

     

    A klinika a mi esetünkben kifejezetten javasolta, hogy sportoljanak, ez most úszást és talajtornát jelent mindkét fiú esetében. De a nagy járt lovagolni és teniszezni is évekig. 

    A kicsi most játszik a gondolattal, hogy nyáron tenisztáborba szeretne menni.

     

    Azt hiszem mindenre válaszoltam, egyébként nyugodtan kérdezz, amiben tudok segítek. Holnap szurkolok, majd írjál, hogy mi volt.

    Szép napot, Matiz.

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_143234 (552)
    2010-04-29  20:39
  48. 2010. május 2. 10:38554.
    Áron 8 lesz júniusban, Kira 5 műlt februárba,petra 3 lesz május végén. 
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_820920 (0)
     
  49. 2010. május 2. 10:28553.

    Sziasztok!!!!

    Bogyó, most, hogy összefutottunk a Facebook-on, gondoltam ide is benézek!

    Melesleg azért sem nagyon érek/értem rá, mert nemrég született meg második fiunk (és egyben negyedik gyermekünk), most 1 hónapos, de 2 hétig kh-ban volt, mert gégeszűkületes...

     Na szóval, Áron is vagy fél évig leállt, 3 hó alatt 1 cm-t SEM nőtt, majd még vártunk 3 hót (nem tudom, miért???), és csak aztán emeltek az adagján. Most már növöget, de elkezdtük megint enni a MÉHPEMPŐT, és már fáj a lába, meg zabál...

    8 éves lesz júniusban, 22 kg és 120 cm, az jó? Mikor csinálnakk ilyen becslést, hogy kb mennyi lesz a végmagassága, 8 évesen még nem tudnak? Vagy ez mitől függ???

     

    előzmény:
    mucó32 (455)
    2009-12-26  16:30
  50. Torolt_felhasznalo_143234
    Torolt_felhasznalo_143234
    2010. Április 29. 20:39552.

    Szia Matiz,

     

    örülök neki, hogy a fiúknál minden rendbe, nagyon jó a 167 cm is, de akkor még mindig nőhet, és ez jó. 

    Mi kedden megyünk majd az endokrinológushoz, akkor már oktatást kapunk. Bár még nem tudtunk beszélni semmiről a doktornőnkkel, de azt ígérte akkor mindent elmond. Eddig se volt nagyon bőbeszédű a doktornőnk, remélem most talán.Még az eredményeit se láttuk, de gondolom az sokat nem is mondana.

    Könnyen vették a fiúk az elején? 

    Mire kell majd figyelnünk az elején?

    A hormonért vagy az eszközökért kell fizetni? Az emelt összegű családi pótlékot megadják? 

    Sportolást nem nehezíti, ha elindul a növésbe? Kristóf az oviba idén kezdett focizni, eddig az volt a baj, hogy túl rövidek a lábai, hamar elfáradt, a legkissebb társától is egy fejjel alacsonyabb,de szereti csinálni.  Úgy gondoltuk a sportolás mindig egészséges. Ráadásul jó húsba is van, szóval remélem nem kell abbahagyni a focit. 

    Ne haragudj, hogy a kérdéseimmel ostromollak. 

    Üdv, 

    Klau

     

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_820920 (0)
     

Címlap

top