Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Hepatitis "C"
Létrehozva: 2007. augusztus 1. 18:20
Sziasztok!
Pár hete írtam már indítottam egy topicot hasonló címmel. Kedvesek és bíztatóak voltatok, ám sajnos "ránk jár a rúd".
Anyukámnál pár hónapja kiderült, hogy hepatitis C vírusa van. Hogy honnan kaphatta el? Senki sem tudja. Egy a lényeg, elkezdték a gyógyszeres, illetve az inyekciós kúrát. Sajnos ma volt orvosnál és most a 4. inyekció után azt mondta az orvos, hogy nem folytathatják a kezelést, mert a hemoglobin és a hematokrit szint vészesen zuhan és ha tovább szurkálná magát akkor komoly bajok keletkezhetnek. Így a kezelésnek vége. 
Elsősorban olyanok írását illetve tanácsát várnám, akik hasonlón mentek keresztül és találtak esetleg más gyógymódot, vagy valamit amivel kezelik magukat. Egyáltalán nem tudjuk, hogy mitévők legyünk. Annyira szeretnék neki segíteni, de egyszerüen ötletem sincs, hogy mihez nyúljak.
Kérlek Titeket, segítsetek, ha tudtok!
Köszönjük szépen!
Nyusza21
Kedves Ancsika, milyen kezelést kellett abbahagyni? Interferon-ribavirines kezelést, vagy a legújabb, interferonmentest?
Nagyon sajnálom, hogy így jártál! A méhpempő tényleg nagyon jó, csodálatos dolog. Ám nem irtja ki a hepatitis-vírusokat. Azokat sajnos csak célzott gyógyszerek irtják ki. Leginkább a legújabb, interferonmentes kezelés a hatásos. Te hol laksz?
Minden jót neked, szeretettel:
nora51
Kedves Gyógytársak!
Ha netán valakit érdekelne a VIMOR-klub dec. 8-án, íme a meghívó:
http://www.varoszoba.hu/cikk/hangolodj-a-vimor-ral-az-unn epekre/
Kedves Gabika, köszönjük, hogy megosztottad velünk a veled készült beszélgetést! További egészséges, boldog életet kívánok neked és családodnak!!!
Én picit kezdek fáradni, de más bajom nincs. Ha ez január 16-ig így marad, akkor naggggggggyon jó ez a kezelés! Remélem, 1a genotypusú vírusaimra hatásos lesz... De ez még csak remény...
Szeretettel:
nora51
Kedves Nóra!
Jó olvasni, hogy minden rendben halad nállad! NAGYON örülök!
Én is kicsit dicsekszem, egy beszélgetéssel, ami rólam szolt. Mivel montad, hogy nincs Facebook oldalad, kirakom ide. Remélem, nem gond.
Szeretettel, Gabika.
gobits80@gmail.com
P.S. Egyébként én nem hiztam meg a gyógyulás után, sőt, fogytam is egy pár kilót.
Gabriella, kérlek, megosztanád velünk azokat az érzéseket, amik eltöltöttek, amikor meghallottad a diagnózisodat?
Egy világ összedölt bennem. Az első 24 órát nagyon nehéz volt túlélni. Orvosként tisztában voltam állapotom összes következményeivel.
Hogyan birkóztál meg a negativ érzésekkel, rossz kedvel? Mi adott erőt?
-Nagyon nagy erőt adott az férjem, szüleim, barátaim. Elöttem lebegett a célom - hogy gyermekeim támasza és nem pedig terhe legyek. Ez volt a fő motivációm – a gyermekeim. A családom és a barátaim voltak a fő erőforrásaim.
Meséld el, légy szives, féltél-e a közvéleménytöl és mi lett a történeted vége?
-A közvéleménytöl féltem legkevésbé, habár több mint 10 év pszichoterápiás tapasztalatom van, ami nyilván közre játszik. És a legközelebbi környezetem, barátaim, akik tudtak a betegségemröl, mind orvosok és pszichoterapeuták, akik nagy támaszom voltak. A szélesebb körű ismerőseim gyógyulásomig nem tudtak a betegségemröl, de nem azért, mert féltem, hogy elítélnek, hanem mert nem szerettem volna, ha sajnálnak.
Végül a Grateciánónak köszönhetően már egészséges vagyok, és szeretném, ha a példám segítene másoknak is túljutni ezen a nehéz úton. Sok szomorú történetet hallottam, amikor a betegektöl elfordultak rövidlátó barátaik és ismerőseik, mások okot kerestek, hogy elbocsássák beteg kollégáikat és még sok más kellemetlen történet. Éppen ezért próbálok minnél hangosabban beszélni nem csak a HCV radikálisan uj kezeléséröl, hanem a terjedéséröl is és a mindennapi komunikáció veszélytelenségéröl.
Kértél e pszichológiai segítséget szakemberektől?
-A legközelebbi környezetem, hála Istennek, vagy tapasztalt orvosokból, vagy kompetens pszichológusokból áll. Nyílván, mint barátok és nem mint szakemberek szoktunk beszélgetni, de szakmályuk még is befolyásolja hozzáállásukat. És igen, pszichológiai segítséget is kértem - ez mindennapi életem egyik része, egy fajta fontos öngondoskodás.
Most, amikor egészséges lettél, tele erővel és energiával, mit ajánlanál azoknak az embereknek, akik a "csendes gyilkos" kelepcéjébe estek?
-Elsősorban és mindenek előtt azt, hogy tudatosuljonk bennük, a vírusos hepatitis C ma már nem ítélet. A gyógyuláshoz vezető út szakemberektöl kapott segitséggel kezdődik. Ha érzelmileg nehéz - pszichológust avagy pszichoterapeutát javaslok, fontos megosztani, kibeszélni, hangot adni problémáinknak.
Ami az orvosi részét illeti - ne késleltesse a kezelést egy megbízható orvosnál, aki javasolja az összes szükséges vizsgálatokat és utánna magas színvonalú, biztonságos és hatékony kezelést biztosit minimális mellékhatásokkal. Büszke vagyok, hogy részt vehetek egy ilyen programban, támogatni és segíteni tudok a betegeknek. Nagyon jó látni, ahogy mások is ujjászületnek. Mert én igy látom a gyógyulást, mint egy második lehetőséget egy teljes értékű, boldog, ismételhetetlen és értékes életre. Minden HCV betegnek őszintén kivánom ezt átélni.
Sziasztok,
Én is úgy jártam, hogy azt mondta az orvos jobb, ha abbahagyjuk a kezelést, mert rosszul reagál a szervezetem. A férjem talált egy alternatív megoldást, neki is ajánlotta az egyik kolleganője. Méhpempőt kezdtem el szedni, nekem sokat segített. Utána olvastunk, hogy a Hepatitis A,B,C esetén is tud segíteni. Nekem egy kúra után jelentősen nőtt az albumin/globulin arány, meg sokkal jobb volt a közérzetem. A férjem a méhpempő magyarorszagtól rendelte telefonon, azt mondta nagyon segítőkészek voltak. Most már a 2. kúrán vagyok túl.
Lehet egy próbát nálatok is megér, ártani biztos nem fog.
Peace, nekem sohse voltak hasi fájdalmaim, /39.éve vagyok fertőzött/, viszont a puffadás igen ismerős probléma. Hepászom engedélyével Dipankrint szedek, mikor olyan ételt eszem, ami okoz ilyet. 2-3 bogyót bekapok kaja közben. Mindent meg kell beszélni a dokival, mert a Harvoni mellé ne szedjünk saját szakállunkra semmit.
Nekem csak a kezelés előtt közvetlenül volt vírusszámlálásom. A 4 hetes kontrollon nem volt, csak beszélgettünk. Nem tom, mikor lesz, a végén biztos. Megkérdezem! Titeket is buzdítalak, hogy ha kérdésetek van, írjátok itt meg, és a dec.8-i klubon megkérdezem.a doktornőt. Dec.5-ig kell eljuttatnom hozzá a kérdéseket. Név nélkül, nyugodtan lehet kérdezni.
Ha bárkit érdekel a VIMOR-klub, jöjjön el. Hamarost leközöljük a meghívót. Egyébként szabad belépni a VIMORba, az egy jó dolog! Lásd www.vimor.hu
Férjed jól teszi, hogy sportol. Ha bírja, tegye!
Ha majd vírusmentes lesz, akkor még jobban, mert állítólag mind meghíznak, akik meggyógyulnak, és az káros.
A Harvoni önmagában egy leányálom, de ha ribancot is szed mellé, akkor minden rossznak az az oka, hogy a súly essen bele. Viszont a két gyogyi együtt rettenetes pusztítást tud végezni a vírusok közt, ami 1a genotypusnál főnyeremény. Ha normálisak a májenzimei, akkor ott már minden vírus kidöglött, úgy bizony!!!!!!Minden jót nektek!
nora51
Aha. Megszűnt a privi funkció, most látom. Régen volt egy olyan, hogy privit neki, és ha arra kattintottunk, lehetett az illetőnek pr-t írni. Most nincs hova kattintani, úgy látom. Kár.
Ha muszáj lenne privit írnod, mondjuk nekem, akkor helyette nora51@citromail.hu
Holdfény, ez előadás volt szombaton, a klub pedig 8-án pénteken lesz. Többnyire a zsírmáj lesz a téma. Ha van konkrét kérdésed, írd meg tüstént, és felteszem a doktornőnek. Ide írd meg.Ettől függetlenül dietetikussal konzultálj.
Privi miért nem működik neked? Hogyan nem működik?
Gőzöm nincs, mikor lesz vírusszámlálás. Gondolom, a végén, január 16-án. Mert most az első négy hét végén nem volt. Na jó hogy mondod, ezt megkérdezem a klubban.
Dear TonLove!
We are all in hepatitis C.
The hepatitis B is an other illness!
Greetings
nora51
Szia Nóra!
Köszönöm a válaszod! Sokat segítettél! 👏 🙏
Imádom az emojikat, ezért alkalmazom előszeretettel "őket". 😃😁
Emlékeztem, h. Neked is 1a van... Ez elég ritka itthon, ha jól tudom. És, abogy tapasztaltuk agresszívabb is, mint az 1b. A férjem 2015-ben F1ről indulva mára - ahogy azt korábban is írtam - F3. Sokat romlott az állapota szinte napról napra. Neked voltak hasi fájdalmaid? Bármit evett, mindentől puffadt. Soha nem iszik alkoholt (kb.25 éve utóljára), egészségesen táplálkozik, minőségi ételeket visz be a szervezetébe. Mindene a tetedzés, a sport.
Amikor megtudtuk,h.ismét lesz Ribancvirin (ahogy Ti nevezitek 😉, hozzáteszem: jogosan ✌), megijedtünk. Hál' Istennek nagyobb volt a félelem. Néha vannak emlékeztető jelei, de korántsem olyan mértékben, mint korábban.
Jó tapasztalatok a Haroviniról eddig hasonlóak, mint Nálad. Energiatöbblet, tenni akarás. Depressziómentes napok. Ugyanakkor a Ribitől megvan a feszültség, a semmi sem jó, és minden idegesítő állapot is. Mindent megteszünk, h.ez ne legyen tartós!!!
Összességében inkább pozitív, mint negatív. A végeredményre koncentrálunk!!! 🙏
Az első 4 hét után most már csak 2 hetente kell menni vérvételre. Legközelebb dec.5-én. Nálad is így van? Most kedden megint nagy vérvétel volt a férjemnek, tuti küldték Sz.fehérvárra, annyit levettek. A 8.héten jön 1 újabb vírusszám eredmény?
A GOT, GPT normál értéket mutat. Ennek örülünk!!! 👏😊
Jó, h.lehet erről valakivel beszélni, köszönjük!
Szép estét! 🌃🌜🌟
Peace 🕊
A privi funkció csak nálam nem működik?
Kedves Nóra!
Nagyon örülök, h nincs mellékhatása a Harvoninak. Biztos sok kis mocsok vírusod pusztult már ki.
Tuti nem ízlik nekik.
Virusszámlálásod mikor lesz?
Szuper hír, h megszűnik a régi kezelés! :-)
Sztem még egyszer beszélek az orvosommal a gyszer ütközős gondomról, bár már ott tartok, h jelen állapotomban sem merik adni. A zsírmáj meglepett minket.
Sebaj, van B terv. :-)
Dietetikus remek ötlet.
Bŕrcsak el tudnék menni a szombati klubra :-(.
Üdv,
Holdfény
These changes are awesome in treatment. Do I want to help someone I can read a brochure about the hepatitis B interferon therapy?
goldenslot
A DIETETIKUS VÁLASZOL, ITT FELTEHETED A KÉRDÉST, HOLDFÉNY!
https://www.egeszsegaruda.hu/szakerto-valaszol/varga-dora
Egyúttal felhívom figyelmeteket, hogy nov.25-én szombaton de.10 órai kezdettel pszichiáter fog előadást tartani a Vírusos Májbetegek Orsz.Egyesületének rendezvényén. Utána lehet kérdezni.Belépés ingyenes, nem VIMOR-tagoknak is! Minden érdeklődőt szeretettel várnak. Én sajna nem leszek ott,/családi ünnep miatt/, de akit érdekel, az menjen az alábbi címre:
Bpest 8.ker. Szentkirályi u. 46
2.Belklinika A épület, földszinti előadóterem.
Kedves Peace! Micsoda cuki ábrákkal debütáltál itt a hepafórumon! Üdv a fedélzeten! Nos, ami a 6 millió vírust illeti, irígylem kicsit a kedves férjedet, mert nekem 8 millió720 ezer van/ml. Én most a 31.napnál tartok a Harvonival, ribavirin nélkül. Szintén F3 vagyok,és 1a genotypus! Háromszor volt sikertelen interferon-ribavirin kezelésem, harmadszor telaprevirrel kiegészítve, na azt örülök, hogy túléltem. Olyan életveszélyes vérszegénységbe zuhantam, hogy le kellett állítani a ribavirint, így a már látszólag eltűnt vírusok előjöttek, és azóta is vígan szaporodnak.
Ami a vírusok számát illeti, azt nem kell nagyon mellre szívni, ugyanis az orvosok váltig állítják, hogy az nem nagyon érdekes. Ugyanis a vírusok a májban szórakoznak, de egy csomóan a vérben is. Na most hogy éppen mennyi tartózkodik a vérben, az nem állandó.Hol több, hol kevesebb.Lehet, hogy másnap már mást mérnének. Így én nem is izgatom a tekintélyes vírusszámom miatt magamat. Ki fognak múlni a dögök, nyugi!
Én is 12 hétre kaptam a Harvonit! Ez a gyogyi olyan ütős, hogy állítólag tök felesleges 12 hétnél tovább adni. Úgy legyen! Hogy valami hervasztót is írjak, azt biztos tudjátok, hogy az 1a genotypusú dögök nehezebben irthatók, mint a többségben lévő 1b-k.De mivel férjed ribancvirint is kap mellé, biztos lehet a vírusok szomorú pusztulásában. Remélem, én is kiirtom az enyimeket ribancvirin nélkül is, ha Isten is megsegít.
Január 1-től MEGSZŰNIK AZ INTERFERON_RIBAVIRIN KEZELÉS! ÉVI 3000 BETEG KAPJA MEG AZ INTERFERONMENTEST!!!
Így azok a betegek, akiket még semmivel nem kezeltek , már nem fogják a hagyományos borzadállyal kezelni, hanem rögtön az interferonmentessel!
Peace, írjál néha, hogy hogy van a férjed! Én nagyon jól bírom ezt a Harvonit, erőnlétem a bivalyéhoz hasonlatos, ez maga a csoda.
Ezt és hasonló jókat kívánok, meg kellemes vírusgyilkolást!
nora51
Kedves Holdfény!
Hát nem egyszerű ez a helyzet, azt látom. De van egy ötletem. Beszéld meg a hepászunkkal, hogy a hányás stb. elkerülése végett az lenne az egyetlen jó megoldás, hogy amikor megjön a gyógyszer, azt szépen kézhez kapod, ám nem kezdődik meg a kezelés, vagyis a gyszerszedés, hanem elkezdődik az ütközős gyszer lecsengetése. Eltelik pár hónap, és mikor az ki van pipálva, elkezded az interferonmentes szedését. Tehát késleltetett kezelés lesz. Ezt majd ő leadminisztrálja, alapos indok van ezt így csinálni.
Na mit szólsz? Ne mondd, hogy nem jó ötlet! Kis rugalmasság kell ide, semmi más. Egyénre szabva.
Dietetikust lehet találni. A klinikán tuti hogy van, majd a doktornő elirányít hozzá. Vagy a háziorvos. Vagy tán a neten valahol dietetikus válaszol. Na majd én is utána nézek.
Tudni kell, hogy a koleszterincsökkentők májkárosítóak ránk nézve, tehát az szóba se jöhet.(A hepaklubban orvos mondta)
A jó koleszterin szintjének növelése jó ötlet. Kacsazsír, libazsír, (mangalicazsír esetleg) oliva olaj használata, olajos magvak ropogtatása hasznos dolog. Tengeri halak, olajos halkonzerv.
Na most már annyit okoskodtam, hogy abba is hagyom. Szerintem ne ess kétségbe, mindent meg lehet oldani egy kis odafigyeléssel, rugalmassággal, megértéssel. A mi orvosunkból ezt kinézem.
Szeretettel: nora51
Kedves Keva, te bizonyára Exviera-Viekiraxot fogsz kapni Moderibával körítve. Ez a ribancvirin új kiadása. Az én hepászom azt mondja, hogy az infmentes gyógyszerek mellé adott ribavirin távolról sem olyan borzalmas, mint amikor interferon mellé adják.
Persze biztos kissé vérszegényebb, fáradékonyabb leszel a szokottnál, de ez nem lesz olyan rémálom, mint az interferon-ribancvirin kombó. Érdekes, nekem csináltak vírusszámlálást a Harvoni szedése előtt közvetlenül. 7 millió820 ezer/ml . Ehhez már hozzá vagyok szokva, meg se lep.
Sajnos a barátnőm még mindig vár. 83-ik, és arra a gyogyira vár, amit te fogsz szedni. Én azért kerültem előbb sorra, mint ő, mert az én orvosom azt írta a kérvénybe, hogy az én esetemben teljesen mindegy, melyiket kapom, ezért azt kérte, amihez előbb hozzá lehet jutni. Harvoniból volt/van sok, azt kaptam. Nagyon remélem, hogy Éva decemberben sorrakerül. Tartom benne a lelket.
Na, akkor boldog várakozást neked, karácsony után vesszenek a dögök!!!Hajrá!
Szeretettel: nora51
Sziasztok!
Nem rég találtam Rátok! Örültem, mert legalább valós idejű hozzászólásokat, tapasztalatokat olvashattunk ebben a témában!
A Férjem október 25-től kapta meg a Harvonit, Ribavirinnel együtt. F3, 1a genotípus.
Ma van a 29.nap. Amiért írok, az a vírusszám, a kezelés kezdetekor majdnem 6 millió volt detektálható a vérében!!! 😱 Ez elég ijesztő! 2015. Július a vérben 0 detektálható. Akkor viszont le kellett állítani az Interferon+Ribavirin kombót, brutális mellékhatások miatt (kényszerképzetek, öngyilkos gondolatok, és fokozhatnám még... 🙁) Ribavirint 3at kell szedni naponta, de össze sem hasonlítható a Harvonival kombinálva. Ezek a mellékhatások nem jelentkeztek.
Mit gondoltok erről a vírusszámról? 12 hétre kaptuk a Harvonit, mi van akkor, ha nem lesz elég?
A válaszokat előre is köszönjük!
Örülünk, h.most úgy tűnik sokkal többünknek esélye van a teljes gyógyulásra!!!
Peace 🕊
Szia!
Semmi gond, sejtettem h elfoglalt v es értékelem, h sikerült időt szakítani rám.
A zsírmáj miatt meg sem kaphattam, amit terveztünk, pedig azzal korábban sokat híztam. (sajnos a koleszterinem is nagyon felvitte) Semmi olyat nem kaphatok, ami a vérzsírszintet emeli. Így sok gyszer kiesett. Sajnos azok is, amikkel korábban sokat fogytam. Ezeket a súlyom miatt nem lehet. Kiestek a korábban hatástalanok és azok is, amiknél nagyon gyakori mellékhatás a májenzimek emelkedése. Ezt nem merjük megkockáztatni, egyszer már nagyon elszálltak az értékeim. Így sajnos semmi újat nem kaptam, hiába vagyok a szokásosnál rosszabbul :-( HCV kezelés es máj szempontjából biztonsági politikát folytatunk.
Egyetlen gyszert szedek, alkalmanként. Azt ha muszáj le tudom állítani. Remélem ezzel valahogy kihúzom a HCV kezelésig. Sebaj, ennek is van előnye. :-)
Lehet gyszert cserélni, de ez több hónapos lassú átállítást igényel és kérdéses, h a másik hatásos lesz v nem. Legutóbb egy gyszert 10 hónap alatt vettek el, havi csökkentéssel. Az utolsó 5 hétben kórházi felügyelettel. Lehetett volna anélkül is, még lassabb tempóban.
Ha magas adagról v több gyszerrel kell gyorsan leállni jelentős rosszullétet okoz + a tünetek fokozottabban térhetnek vissza. (hányás, hasmenés, izületi fájdalmak, fejfájás, homályos v kettős látás, remegés, izzadás, alvászavar, dühös állapot, érzelmi labilitás és még sorolhatnám). Ezért ezt nem is szokták javasolni az orvosok.
Ha szólnak, h indulhat a kezelés nem lesz több hónapom gyszert cserélgetni és hetekig tartó hányós, hasmenéses állapotban sem jó kezelni, mert távozik belőlem a hatóanyag.
Egy dietetikus jól jönne. Valamilyen hízókúrás és zsírmáj szempontjából is hasznos étrendet kellene kialakítani. Olyat, ami mellett az emésztési gondjaim is csökkennek.
Jövőre visszamegyek a hepászhoz és megkérdezem, h van e valamilyen javaslata.
Szerinted a JÓ koleszterinek emelése (nekem ez túl alacsony) segíthet? ( Telítetlen zsírsavakban gazdag ételek fogyasztására gondolok.)
Üdv,
Holdfény
Szia Nóra!
Először is szeretném megtudni, hogy a barátnődnek sikerült e megkapni az új gyógyszereket?
Rólam: Be kellett mennem egy hasi ultrahangra, és beszélnem a dokival. December 28.-án kezdődik majd a kezelésem, 3 gyógyszer fogok kapni. Első kérdésem volt, hogy benne van e a ribavirin, sajnos benne, és ez egy kicsit letaglózott, így már nem kérdeztem meg a másik két gyógyszer nevét. Vért vettek, és ezen megdöbbentem egy kicsit, hogy nincs vírusszámlálás. (drága). Végül is ez is mindegy, hiszen ha lemegy nullára, akkor már jó! Örülök, hogy te jól vagy, és nincs mellékhatás, és még festés is van! Szuper!m
Majd jelentkezem még! Üdv Mindenkinek, tényleg sorra kerül most már mindenki!!
Kedves Keva, nagyon nagyon örülök!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
!!!!!!!!!
De izgi, és mit fogsz kapni? Harvonit, vagy Exviera-Vikiraxot? Kapsz-e ribancvirin körítést hozzá? Írd meg, kiváncsi vagyok!
Én ma veszem be a második doboz első bogyóját, eddig a 29-edik Harvonit, és még mindig semmi mellékhatás. Hihetetlen!
Igaz, ribancvirin nincs hozzá, ezzel is könnyebb az életem. Kivánom neked, hogy ugyanezt érezd, és gyógyulj meg!
Szeretettel: nora51
Szia Holdfény, bocs a nagy hallgatásért, de föstés volt, és rengeteget dolgoztam.
Én azt tanácsolom neked, hogy ritkán se igyál alkoholt, mert bizony amit kevésnek gondolsz, az egy fibrózisos májnak sok.
A hepaklubban orvos mondta egyszer, hogy maga a hepa c is tud zsírmájat csinálni, de azért vigyázni kell a súlyra, és rendszeres testmozgás szükségeltetik, valamint nem zsíros ételek fogyasztása. Mi lenne, ha nem vigyáznál magadra? Dokink mit mond erre a S3-ra? Nekem azt mondta a S3-mamra, hogy havonta fogyjak 1 kilót, kb. 10 hónapig. De te miből fogyjál? Na ezt vele kell megbeszélned.
A májzsírosodás okozói lehetnek: alkohol, hepatitis c vírus,de inzulinrezisztencia is okozhatja, bizonyos bélbaktériumok is, valamint hasi zsírréteg. Genetikai hajlamtól is lehet. (idéztem a jegyzeteimből, amit az orvos magyarázatakor készítettem)
Nem értem, hogy az az ütközős gyógyszered biztosan nem cserélhető le másikkal? Nem tudom megérteni, hogy egy bizonyos panaszra csak egyetlenegy gyógyszer van? Francba.
Ha bármi csalódás ér ez ügyben, vígasz: új gyógyszerek készülnek a piacra, kifejezetten 3-mas genotypusra is. Hátha azokkal nem ütközik a gyógyszered...
Szeretettel: nora51
Sziasztok!
http://nepszava.hu/cikk/1145985-kikuralt-hepatitisterapia
:)
Kedves Nóra és betegtársaim!!
Hatalmas öröm ért, most hívott a dokim, hogy megkaptam a mentesre az engedélyt!!!!!!!!! Borzasztóan örülök! Még nem tudok többet, majd hétfőn.
Puszi mindenkinek, majd jelentkezem!
Szia!
Maradtam F2.
Zsírmáj S0-ból S3-ra romlott.
Ezt nem nagyon értem. Nagyon sovány vagyok, zsírszegényen étkezek, koleszterinem ennek ellenére 18 éve magas. Alkoholt nagyon ritkán és ilyenkor is mini mennyiséget iszok.
GGT normális, GPT és GOT duplája a normál értéknek. Korábban sokáig 8-9 szerese volt, sokat csökkent.
Üdv,
Holdfény
Kedves Nóra!
Eleinte kicsit szkeptikus voltam, de már biztos vagyok abban, hogy rakétasebesen fogunk haladni a listán!
Én egy kicsit patthelyzetben vagyok. Lehet lesz ütköző gyszerem, amit nem tudnak leállítani...
A nem tudom mi mellé (kérdéses, hogy melyik kezelést kapom) nem tudom, hogy mit lehet beállítani.
Fibrót azért szeretnék, h lássam mennyire fér bele, h máj szempontjából átlagosnál kockázatosabb (gyakori mellékhatás a májenzim emelkedéy) gyszert kezdjek szedni.
Értesítés a kezelésről és a kezelés kezdete között idő pár nap v hčt. Ez kevés a le vagy átállításhoz. (ha egyáltalám szükséges) Ha nem tudnak leszedni a gyszerről akkor nem kapom meg a mentes kezelést orvosom szerint.
Remélem semmi új mellékhatás nincs és már a felújított lakásban harvonizálódsz! :-)
Szeretettel,
Holdfény
Holdfénykém, 2018-tól rakétasebességgel fogtok előre haladni. Most írják alá a szerződéseket, van egy kis átfutási idő, aztán évi 3000 beteg sorra kerül. Tudom, ilyenkor azt gondoljuk: ja, hiszem, ha látom. De állítólag ez hótt komoly!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Hiteles emberek szájából hallottam, és tényeken alapszik.
Remélem, tök feleslegesen csináltatsz új Fibr. vizsgálatot, vagyis nem romlottál. Viszont a gyógyszerre való esélyeid javultak!
Szeretettel: nora51
Szia!
Nagyon örülök, hogy ilyen kellemes, pörgős a mellékhatása!
Fantasztikusak ezek a változások a kezelések terén.
Nyáron végig 1000 feletti volt a helyezésem. 1,5 hónapig hátra haladtam. Kiosztás után (értem ez alatt, hogy mind2 gyszernél kiírták a pontszámot) is hátrébb voltam, mint előző hónapban kiosztás után.
2 hónapja lódultam meg, 809. volt eddig a legjobb helyzésem. Ma a 869. vagyok. Még nem osztják a novemberit, sztem pár nap múlva fogok előrelépni.
Fibró tesztem 2 éves, új vizsgálatot tervezek.
Üdv,
Holdfény
Szia, száguldó Holdfény! Hányadik vagy a listán?
12 hétig szedem a Harvonit, ribanc nélkül. Mellékhatás: pörgök, mint búgócsiga. Iszonyú a munkabírásom, a lakás (121 nméter) egyik felét áthordtam a másikba, mert hétfőn jön a szobafestő. Férjem semmit nem csinál, mert ő COPD-s (légzésbetegség a sok egykori bagózástól), így én csinálok mindent, de bírom! Ide nekem az oroszlánt is! (Shakespeare)
Másik mellékhatás: baromi jól alszom. Érti a fene.
Na erre varrjatok gombot! Üdv mindenkinek:
nora51
Szia kedves Saniiitas! Ha a Ciprinol CIPROFLOXACIN hatóanyagú, akkor hóttnyugodtan beveheted ! Megkérdeztem múltkor, tudod,mikor összetalálkoztunk közös orvosunk ajtajánál. Azonnal megnézte a könyvben, és ott az áll, hogy a ciprofloxacin hatóanyagú szert lehet együtt szedni a Harvonival! A Ciprinol úgy tudom, azt tartalmazza.
Én kétféleképp szoktam őt hívni. Vagy a vonalason, aminél csak du 2 után lehet, de előfordul, hogy nincs a szobában. Ez nem a központon át zajlik, ez egy önálló szám. Vagy pedig a klinikai mobilján hívom. Ha kiváncsi vagy rá, írj a nora51@citromail.hu címre, és megírom mindkét számot. (Mert gondolom, nem etikus itt leírni senki telefonszámát.)
Én a telefonébresztőt használom arra, hogy bevegyem a gyógyszert. Állandóan be van állítva, most már este fél 11-re, és mindig kukorékol.
Csak nem a Tovita az a csontritkulás elleni por?
Minden jót neked, drága Saniiitas! Jó volt veled találkozni!!!!!!!!Szeretettel: nora51
Szia Kedves Holdfény! Nem, hogy nem kell Ribavirint hozzá szednem, de a meglévő gyógyszereimből is kb a felét most pihentetnem kell. Ezek között volt olyan, aminek nem éreztem gyógyító hatását, de van olyan, aminek az elhagyását félő, hogy meg fogja sínyleni a szervezetem. Ilyen pl. a csontrikulásra kapott por is. Így is elég ramaty állapotok uralkodnak a csontjaimban, hála a 30 évvel ezelőtti vesekő műtétem után előírt szigorú Ca-szegény étrendnek. 30 év kellett hozzá, hogy kiderüljön, pont a kevés Ca bevitel is okozhat vesekő képződést.
Most épp vadászom a dr.nőmet, mert megint előjött a szokásos hugyúti nyavalyám. Az urológus ilyenkor Ciprinolt szokott adni, amiből már az első tabletta is meg szokta szüntetni a panaszomat. Van itthon, de nem merem bevenni, nehogy ütközzön a Harvoni-val.
Nora kedves, Te is a központon keresztül szoktad hívni Őt? A jóváhagyása nélkül semmit sem szeretnék bevenni!
Ez a mostani kezelés mindössze 3 hónap, és napi 1 tbl. És ami fontos, hogy mindig ugyanakkor kell bevenni. Én megbíztam a Zuramat, hogy figyelmeztessen.
Persze már belém rögzült az este 9 óra, de amilyen kajla vagyok, elkél a támogatás.
Minden sorstársamat szeretettel üdvözlöm: Saniiitas
Kedves Holdfény, ez a kezelés bámulatos. Esküszöm, mintha több energiám lenne, vagy mi. Iszonyú, mit emelek, cipelek, mert hamarosan jön a szobafestő...és nem érzek fáradtságot! Jókat alszom.Nos, ezek tehát a melléhatások. Igaz, én nem eszem mellé ribancot (lásd:ribavirin) , mert a hármaskezelés közben életveszélyes vérszegénység miatt meg kellett vonni tőlem, és így nem pusztultak ki a vírusok. Így hát többé én ribancot nem kapok, 12 hétig szedhetem a Harvonit, és reméljük, sikeres lesz. Érdekes úgy volt, hogy a nehezen irtható 1a vírusom miatt 24 hétig kell majd szednem, de csak 12 hetes adagra kaptam engedélyt. Reméljük a legjobbakat.
A múlt pénteki klubban azt a jó hírt kaptuk a doktornőtől, hogy: a kormány 2 milliárddal megnövelte az infmentes gyógyszerkeretet, valamint sikerült annyira lealkudni a cégeknél a gyogyik árát, hogy kb. bő egymillió Ftba fog kerülni csak, és 2018-tól évi 3000 beteg kapja meg évente.Így szükségtelenné válik a külföldi generikumok beszerzése a beteg saját pénzén, mikor itthon is hozzájuthat, ingyen. Az interferont ki fogják vonni a forgalomból!!!!!!!
Gyerekek, ez egy történelmi korszak a HCV kezelése terén!
Azt is mondta, hogy a 3-mas genotypusú vírusra éppen fejlesztenek egy gyógyszert!
Mindenki nyugodjon meg! Jóra fordulnak a dolgok 2018-tól. Most írják majd alá az új szerződéseket, de január-februártól nagyüzem!
Remélem, jó hírekkel szolgáltam!
Szeretettel: nora51
Sziasztok!
Nagy örömmel olvasom, hogy már harvonizálódtok. Nagy bajban vannak most a vírusok és már biztos örül a májatok!
Saaanitas, Te kapsz mellé ribavirint?
Nóra, hány hónapig kapod a kezelést?
Meséljetek majd mit éreztek, hogy vagytok. Szívesen hallgatom majd a nagy semmit, remélem mellékhatások terén nem lesz miről írnotok.
Száguldok előre a listán. Sejtettem, hogy emeltek a kereten. Én még nem tudom, hogy Harvonikus vagy Viekirax-Exvierás gyogyeszre várok es azt sem, hogy ribancvirinem lesz-e mellé.
Kívánom, hogy mielőbb negatívvá váljatok!
Holdfčny
Bocs, lehet hogy elszúrtam valamit, és te Babi vagy. Remélem, tudtam valamit segíteni. Üdv: nora51
Kedves Ferenc, mi hepa C-sek vagyunk, ezért csak azt tudom ajánlani, hogy a www.vimor.hu oldalt keresd fel, a balfelső csücskében klikkelj a kezelési protokollokra, és azon belül megtalálod a hepatitis B kezelését. Hogy mi a mi véleményünk az interferon injekcióról, azt meg tudom mondani, mert mi is szúrtuk magunkat. Kétesélyes, hogy használ-e, és bizony vannak mellékhatásai. De lehet, hogy hepa B ellen jobban hat, mint C ellen, ezt nem tudom. Nem igazán szerethető, de volt aki vírusmentes lett tőle.
Ha a www.varoszoba.hu oldalra mész, ott keresd ki a hepatitis közösséget. Bár ott is inkább hepa C-sek vannak de ha megírod röviden a történeted (regisztrálás után), és felteszed a kérdésedet, előbb-utóbb jelentkezik valaki, aki hepa B-s és kezeli magát, vagy már túl van rajta. Hátha találsz olyat, aki válaszol.
Üdv: nora51
Kedves Saniiitas, de örülök, hogy tök egyszerre fogunk harvonizálni! Én is nagyon jól érzem magam, jókat alszom, napközben pörgök, mint búgócsiga. Mivel nem kapok mellé ribancot (hivatalos nevén ribavirin), ezért nem leszek zombi. Remélem, te sem!Majd itt megosztjuk tapasztalatainkat! Január 16-án már be is fejezzük a kúrát. Minden jót neked, Isten áldásával!
nora51
szeretnem ha segitenne valaki, hol tudok velemenyeket olvasni a hepatitisz b interferonos kezeleserol?
Sziasztok Kedves Sorstársak, legfőképp Nóra!
Bocsika, hogy csak most jelentkezem, de újra lett telepítve a Firefox, és minden regisztrációm, jelszavam odaveszett. Lényeg, hogy én is már bevettem az első 2 szem Harvonit, és lehet, hogy pszihésen jó hatással van rám a tudat, hogy elindultam a gyógyulás útján, de most úgy érzem, mintha megtáltosodtam volna. Konyhában sütök-főzök. Az evést hagyom inkább másokra, nekem már az is nagy öröm, hogy ha itt helytállok. Szeretnék már min. 3 hónappal idősebb lenni, aztán persze újabb elérendő cél. De nem szeretnék telhetetlennek tűnni, u.h. most csak csendben örülök, hogy végre megcsillant a remény, hogy végre kipusztulnak a vírusaim.
Mindenkit sok szeretettel üdvözlök: Saniiitas
Kedves Gabika, és minden interferonmentes kezelés iránt érdeklődő gyógytársam!
Már két szem Harvonit elfogyasztottam. Tegnap reggel kaptam kézhez a milliókat érő első dobozt. Eddig nem érzek az égvilágon semmit, remélem, nem is fogok. Annyit érzek csak, hogy nagyon meg vagyok hatva, hogy én ezt megértem. Nov. végén lesz három éve, hogy hepászom beadta a kérvényt. És most, 35 hónappal később végre elkezdhetem májam harvonizálását. Vérképem jó, a hólyaggyulladásra pedig ciprofloxacin hatóanyagú gyógyszert szedhetek, az nem vész össze a sofosbuvirral és a ledipasvirral.28 nap múlva kell mennem hepászomhoz. Vettek tegnap vért PCR végett. Vajon hány hónap múlva lesz eredmény?... Pár éve volt, hogy 5 hónapot vártam a PCR eredményre.
Természetesen beszámolok időnként. Remélem, a semmiről, és a végén a nulláról. Gabika szavadon foglak, pezsgőzünk, de ezzel megvárjuk a kezelésem utáni féléves kontroll eredményét is.
Na akkor mindenki jöjjön pénteken a hepaklubba, aki tud! Aki bújt, aki nem , én megyek!Szeretettel:
nora51
http://hepatreat.com/ - Ez a weboldalunk.
Igaz, még nem érkeztünk ide annyi ujságot feltelepiteni, mint a Facebookra (utóbbit gyakrabban frissitjük), de ezt hamarosan kijavitjuk :)
A vérminta milyen? Ha gondolod, irhatsz email-ben is gobits80@gmail.com Remélem e miatt lényegében nem változik semmi. Irj majd, légyszi, a fejleményekröl.
A gratulációkat küllön köszönöm, bontunk mi még közösen pezsgőt! Amikor te is HCV mentes leszel!
Ölellek, Gabika.
Kedves Oroszlán, jól esnek szívet (májat) melengető szavaid. Holnap lesz a nagy nap, mikor elindulok reggel hepászomhoz, és átvehetem az én kedves Harvonimat,ami majd harvonizálni fogja a májamat, remélhetőleg. Azt már konkrétan tudom, hogy nem fogok mellé ribancot is enni, (lásd:ribavirin) mert orvosom óv annak ocsmány mellékhatásaitól. Ugyanis a telaprevires hármaskezelésem (2013) amiatt bukott meg. 73-ig levitte a hemoglobint, és hogy életben maradjak, meg kellett vonni a ribavirint, ezért a 24. hétre visszatértek a közben már látszólag kimúlt vírusok. Orvosom nem akar megint zombivá tenni, ezért belevágunk ribanc nélkül.
Persze lehet, hogy előbb még antibiotikummal ki kell kezelni a vesegyulladást, vagy mit, amiből semmit se érzek, de ott vannak a leletemben a ráutaló jelek. Mindegy, lényeg, hogy holnap a kezemben lesz a gyógyszer.
Köszönöm az olvasni valót, jót derültem a magyar fordításon, ami kábítószerről beszél, hihi. Alighanem a fordítóprogram hibája. :)
Minden jót neked is, és köszönöm a biztatást.
Üdv néked:
nora51
https://translate.google.hu/translate?hl=hu&sl=en&u=https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5490957/&prev=search
Sziasztok gyógyulásra várók és érdeklődők. A fenti linken nagyon részletes információkat találtok a HCV kezelés a korszerű DAA-al.
Drága Nóra, mindannyiunk segítője, te kedves jó tündér, neked is ajánlom, hisz végre valahára te is megkapod a DAA-t /Harvoni/.
Bízom benne, hogy a vérszegénységet okozó ribavirint nem kell hozzá szedned. Kár lenne lerontani szervezetedet. szeretettel:oroszlán
Kedves Gabika!
Köszönöm a drukkolást!
Kedden kell mennem a klinikára a gyógyszerért. De szerintem nem fogom elkezdeni szedni, mert van egy kis gond. Vér és vizelet vizsgálat történt, és 100 baktérium , meg 500 leukocita van a vizeletben. Ez hólyaggyulladásra, vagy vesegyulladásra utal. Érdekes, semmi kellemetlent nem érzek. Kutyabajom! De ha orvos lennék, először kiirtanám ezeket, és utána szedetném a Harvonit.
Mivel lelkiismeretes az orvosom, ezért gyanítom, hogy a Harvoni szedése el lesz emiatt halasztva. Na mindegy, három éve várok rá, egy-két hét késés már nem számít.
Engem nem is ez izgat, hanem hogy Éva barátnőm, aki F4 kPa28,8 mikor kapja már meg az Exviera-Viekiraxot? Abból kevesebb áll rendelkezésre, ezért ő tovább vár, mint én. Jaj Istenem!
Nagyon örülök, hogy már teljesen és biztosan gyógyult vagy!Gratulaaaaaaaaaaa!!!!
Mindjárt megnézem, amit küldtél. Jut eszembe, én nem vagyok Facebookos, nem is akarok az lenni. De talán sikerül valahogy mégis megnéznem.
Szeretettel:
Nóra
Kedves Nóra, ha valaki minőségi Sofosbuvir közelébe jut, ott csak 1 utan - a HCV mentes élet felé!
Viszont nagyon is értelek. És tudom, hogy nehéz elhinni. Most, hogy irom neked ezeket a sorokat, eszembe jutott az interjú, amit még januárban adtam a TV2-n és felér egy csodával ez az uj kezelés. Én is többször adtam vért vizsgálatra (8 hét kezelés után már negativ voltam), de azért ismételtem én 12 hétre is, meg 1 hónappal a kezelés után, majd 3 hónappal a kezelés után és végül 6 hónapra rá, hogy befejeztem a kezelést - és mindig bennem volt az izgalom, hogy "Na jó, jó, negativ volt már azelött, de mivan, ha most nem". Hál Istennek, minden lelet jó lett, vagyis negativ volt mindig. De néha még most is hihetetlen egy picit, hogy megszabadultam tőle.
Közben Facebook-os oldalunk - A HCV mentes életért - egy kicsit megujjult és rendszeresen igyekszünk megosztani érdekes és hasznos információt mindenkivel, akinek szive ügye a mája sorsa. Most még csak néhány van rajta, de hetente bövitjük és igyekszem majd sok olyasmit is irni, amit az európai vagy amerikai angolnyelvü szakirodalomban tatálok. Egyébként a TV riport is rajta van.
https://www.facebook.com/hepacmentes/
Sajnos, 27 pont nem jó - a nagy gyerekeim szünidőzni mennek szüleimhez és értük utazunk, de remélem legközelebb sikerül! Tudom, hogy már másodszor lesztek uj hejszinen - követem a fejleményeket :).
Ölellek erősen!
A kezelést már elkezdted? Mikor lessz az első PCR kontrol? Drukkolok nagyon!!!
A mindenkori programot az Önök igényei alapján szeretnénk a kialakítani. Ezért arra kérek mindenkit, hogy a vimorklub@gmail.com" target="_blank">vimorklub@gmail.com e mail címre küldje el, hogy milyen kérdésekkel foglalkozna, illetve kikkel találkozna szívesen a klubfoglalkozások során. Ha konkrét kérdése van valamilyen témával kapcsolatosan, azt is jelezze, és amennyiben lehetőségünk adódik, megpróbáljuk a válaszokat „begyűjteni”. A komoly átfogó témájú előadásokat továbbra is a szokásos negyedévenkénti VIMOR rendezvényeken tartja az egyesület.
Várjuk javaslataikat, kérdéseiket, részvételüket!
Budapest, 2017. október 14. üdvözlettel: az Egyesület elnöksége
Program
15.00 – 16.00 Regisztráció, Kötetlen beszélgetések
15.45 – 18.00 A MÁJ ÉS AZ Ő VÍRUSAI – Egy kis virológia. Mit tudhatunk a májat károsító vírusokról? - Interaktív beszélgetés Dr. Nemesi Krisztinával
18.00 – Kötetlen beszélgetések, recept csere-bere
A program- és időpontok csak irányadók, esetlegesen változhatnak.
__________________________________________________________ ____________________________________________________________ ___________________________
Bocs, nem tudom miért ilyen ritka sorokban jelenik meg. Fő, hogy két részletben bár, de ide tudtam rittyenteni. Gyertek minél többen!
Kedves Tagok és Érdeklődők!
A VIMOR Egyesület következő klubfoglalkozásának időpontja:
2017. október 27. péntek délután 15.00 – 20 óra
A Rendezvény az UNIQUA Biztosító Zrt. épületében kerül megrendezésre.
(1134 Budapest, Róbert Károly krt. 70-74. A épület)
Megközelíthető: 1-es villamossal vagy 105-ös busszal a Lehel utca / Róbert Károly körút megállóig majd gyalog 2 perc
A recepción a VIMOR rendezvényre kell hivatkozni.
A rendezvényre nagyon sok szeretettel várunk minden érintettet és érdeklődőt (betegek, gyógyultak, hozzátartozók, orvosok, egészségügyi szakdolgozók). A program alább olvasható.
A szervezés megkönnyítése érdekében, nagyon kérjük, hogy részvételi szándékát kérjük, jelezze a vimorklub@gmail.com"" target=""_blank"">vimorklub@gmail.com e mail címen lehetőség szerint október 24. kedd estig.
A részvétel nem kötött a jelentkezéshez, de sokban megkönnyíti a szervezést. Elköteleződést sem jelent. Parkolási lehetőséget korlátozott számban tudunk biztosítani, így aki szeretne élni vele, kérem, a rendszámát mindenképpen küldje el a jelentkezési határidőig.
EMLÉKSZÜNK MÉG MIT TANULTUNK? ELEVENÍTSÜK FEL TUDÁSUNKAT!
Nagy örömmel tájékoztatunk mindenkit, hogy a februári sikeres egészséges ételkóstolást, receptcserét megismételjük.
Ezért kérjük, hozzanak magukkal valamilyen a helyszíni kóstolásra alkalmas (nem éttermi körülmények, előadóterem) falatkákat, üdítőket, amelyek házi készítésűek, és megfelelnek az egészséges étkezés követelményeinek.
Várjuk a különböző recepteket is!
Amennyiben valaki elküldi a receptjeit előre a vimorklub@gmail.com"" target=""_blank"">vimorklub@gmail.com e mail címre, azt lehetőségünk van sokszorosítani és kiosztani a résztvevők között.
Annak is örülünk, ha valaki jelzi, hogy tervezi a kóstolóhoz készítéssel történő csatlakozási szándékát!
A Klub célja a résztvevők számára kötetlen, rendszeres személyes találkozási, beszélgetési lehetőség biztosítása, ahol esetenként lehetőség nyílik orvosokkal, nővérekkel, gyógyult betegekkel történő beszélgetésre is.
Kedves Gabika, köszönöm! A gratulációval még várjunk, azért meg kell még dolgoznom: meg kell gyógyulnom. De reménykedem!
Remélem, jól vagy! 27-én lesz hepaklub, ha itthon leszel és eljönnél, leírom, hogy hol. Ugyanis már új helyen vagyunk.
Minden jót neked!
Szeretettel: nora51
Kedves Nóra! NAGYON örülök és gratulálok!!!! Remélem, közben majd irsz, hogy hogy haladsz!!! Ölellek.
Kedves Keva, köszönöm!
A VIMORban hallottuk a doktornőtől, hogy az állam mostanra megnövelte a keretet , és ezért most kissé nekilendült a várólista. Azt is megtudtam, hogy pillanatnyilag Harvoniból van több, és mivel hepászom odaírta a kérvényemre, hogy azt a gyógyszert kéri nekem, amire előbb lehet sorra kerülni, ezért megkaptam a Harvonit. Az Exviera-Viekirax kombóra többet kell várni, és akinek csak azt lehet szedni (a Harvonit meg nem), az most lassabban kerül sorra, relative.
Van remény, senki ne veszítse el!
Szeretettel: nora51
Kedves Nóra!
Szívből örülök, hogy VÉGRE sorra kerülsz!
Üdv: Keva