Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Hepatitis "C"
Létrehozva: 2007. augusztus 1. 18:20
Sziasztok!
Pár hete írtam már indítottam egy topicot hasonló címmel. Kedvesek és bíztatóak voltatok, ám sajnos "ránk jár a rúd".
Anyukámnál pár hónapja kiderült, hogy hepatitis C vírusa van. Hogy honnan kaphatta el? Senki sem tudja. Egy a lényeg, elkezdték a gyógyszeres, illetve az inyekciós kúrát. Sajnos ma volt orvosnál és most a 4. inyekció után azt mondta az orvos, hogy nem folytathatják a kezelést, mert a hemoglobin és a hematokrit szint vészesen zuhan és ha tovább szurkálná magát akkor komoly bajok keletkezhetnek. Így a kezelésnek vége. 
Elsősorban olyanok írását illetve tanácsát várnám, akik hasonlón mentek keresztül és találtak esetleg más gyógymódot, vagy valamit amivel kezelik magukat. Egyáltalán nem tudjuk, hogy mitévők legyünk. Annyira szeretnék neki segíteni, de egyszerüen ötletem sincs, hogy mihez nyúljak.
Kérlek Titeket, segítsetek, ha tudtok!
Köszönjük szépen!
Nyusza21
Nagyon szépen köszönöm mindnyájatoknak, hogy velem örültök! Valóban, október 24-én mehetek a Harvoniért.
Nem tudok felhőtlenül örülni: gyászolom Németh Gyurit, a VIMOR fáradhatatlan alelnökét, aki két kemó között is a VIMOR ügyeit intézte, és a hozzá forduló tagoknak segített. Gyuri kicsi korában fertőződött Hepatitis C-vel, transzfúzió útján. Az interferonos kezelések nem segítettek rajta, és közben májzsugor, majd májrák lépett fel nála.Jó pár éve kivették a fél máját, így a daganatoktól megszabadult. Elsők közt kapta meg az interferonmentes kezelést, mely sikerrel kiirtotta vírusait. Mivel a maradék fél mája már igen rossz állapotba került, javasolták neki a transzplantációt. Elkezdődtek a transzplantra való alkalmasságot kiderítő vizsgálatok. A CT kimutatta, hogy a megmaradt májban újabb tumorok kezdődtek. Mivel azonban több volt, mint amennyivel még el lehet végezni a transzplantot, ezért az orvosok elmondták, hogy ez így nem járható út. Előbb ki kell irtani a tumorokat. Több sikertelen kemoterápia következett. Gyuri nem adta fel, mindent elkövetett. A kemó közben azonban tovább nőttek a daganatok, így azt leállították. Egy új kemoterápiás szer kisérleti csoportjába sikerült bejutnia, de ez sem hozott sikert. Szenvedései közben veséje is felmondta a szolgálatot, dialízisre szorult. Többen próbáltuk benne tartani a lelket, nem hagytuk magára. Aggódva figyeltük hogylétét, és ő vicceket küldözgetett, hogy ne legyen miatta rossz kedvünk. Elvesztettük Gyurit, és most siratjuk. Az ő sorsa és halála az , amitől mindnyájan félünk. Nyugodjék békében a mi drága társunk.
nora51
Kedves Nóra!
Én is nagyon örülök, hogy sorra kerültél!
Puszi
Kedves Nóra! Örömmel tölt el,hogy végre hozzájutsz a várva várt Havonihoz,mert ha valaki megérdemli azt,az TE vagy!!!!! Mielőbbi gyógyulást Holati
Az alábbikban melléklem Németh György családjának Facebook bejegyzését:
“Kedves rokonok, barŕtok, ismerősök! Mély fŕjdalommal tudatjuk, hogy Gyuri 10.03-ŕn ,hosszú betegség utŕn elhunyt. Búcsúztatŕsa október 17-én 10:45-kor lesz a Kozma utcai Új Köztemetőben. Gyŕszoló csalŕdja”
Közösségünk értékes tagját veszítettük el, én nem vagyok méltó hogy bármi nekrológot is írjak. Személyes jó barátomat, gyógytársamat gyászolom, nyugodj békében Gyuri (Németh György néhai VIMOR elnökhelyettes).
Kedves Nóra!
Kérted, hogy küldjem el üziben a kérdéseimet, hogy fel tudd tenni. Készültem...majd végül nem írtam semmit mert már megint úgy éreztem, hogy jobb félretenni ezt a témát egy időre és azt is elfelejteni, (sokszor beválik ez a módszer), hogy egyáltalán létezik ilyen vírus és létezik egy hülye rendszer, ahol még a tájékoztatónak se nagyon lehet hinni, a további bosszúságaimat már sorolni sem szeretném.
Köszönöm, hogy próbáltál segíteni.
Most örömmel látom (remélem nem kiabálom el), hogy vagy kevesebb ember kerül fel, vagy több a gyógyszer és jól meglódultam előre a listán. A másik fórumon láttam, hogy Te is sokat haladtál.
Szép napot!
Hfény
Sziasztok! Museto, köszönöm, hogy leközölted a szombati programot. Eddig ugyanis ki voltam tiltva a fórumból, de mostanra megkegyelmeztek, és újra itt vagyok. Aki tud, jöjjön szombaton!
Szeretettel: nora51
Kedves Fórumozók! VIMOR rendezvény 2017 szeptember 16. szombat 10.00 órakor. Helyszín: Semmelweis Egyetem II.sz Belgyógyászati klinika "A" épület, Tanterem. Cím: 1088 Budapest, Szentkirályi u.46.
Program: 1.Betegorvos kapcsolat. Előadó Dr.Pilling János: Hogyan kommunikáljon a beteg az orvosával?
2. Egyebek.
Minden VIMOR tagot és érdeklődőt szeretettel várunk!
Nóra hozzászólása: Werling tanárnőszerint ez egy nagyon érdekes és nem mellesleg szórakoztató stílusú előadás lesz, kár kihagyni! Dr.Pilling János sok fontos információval fog szolgálni, miközben jókat fogunk nevetni.Ez már önmagában is nagy érték, amikor sokan az orrukat lógatják betegsékük miatt. Így hát gyertek, más betegséggelküzdőknek is nagyon hasznos lesz, nem csak hepásoknak. Én megyek, biztos. Szeretettel várlak benneteket: Nóra51
Sziasztok! Ha valaki nem tud eljönni de kérdése van, nekem írja meg péntek délig, mert Katih külföldön van, ő szokta gyűjteni a kérdéseket. Majd én kérdezek a doktornőtől, és a választ itt közlöm. Természetesen a kérdéseket név nélkül teszem fel.
Üdv: nora51@citromail.hu
Kedves Tagok és Érdeklődők! ÚJ HELYSZÍNA VIMOR Egyesület következő klubfoglalkozásának időpontja:
2017. szeptember 8. péntek délután 15.00 – 20 óra
A Rendezvény az UNIQUA Biztosító Zrt. épületében kerül megrendezésre.
(1134 Budapest, Róbert Károly krt. 70-74. A épület)
Megközelíthető: 1-es villamossal vagy 105-ös busszal a Lehel utca / Róbert Károly körút megállóig majd gyalog 2 perc
A recepción a VIMOR rendezvényre kell hivatkozni.
A rendezvényre nagyon sok szeretettel várunk minden érintettet és érdeklődőt (betegek, gyógyultak, hozzátartozók, orvosok, egészségügyi szakdolgozók). A program alább olvasható.
A szervezés megkönnyítése érdekében, nagyon kérjük, hogy részvételi szándékát kérjük, jelezze a vimorklub@gmail.com"" target=""_blank"">vimorklub@gmail.com e mail címen lehetőség szerint szeptember 5. kedd estig. A részvétel nem kötött a jelentkezéshez, de sokban megkönnyíti a szervezést. Elköteleződést sem jelent. Parkolási lehetőséget korlátozott számban tudunk biztosítani, így aki szeretne élni vele kérem, a rendszámát mindenképpen küldje el a jelentkezési határidőig. Amennyiben módja, lehetősége engedi, szívesen fogadjuk, ha kevés rágcsálnivalóval, ásványvízzel, üdítővel hozzájárul a rendezvény lebonyolításához. A Klub célja a résztvevők számára kötetlen, rendszeres személyes találkozási, beszélgetési lehetőség biztosítása, ahol esetenként lehetőség nyílik orvosokkal, nővérekkel, gyógyult betegekkel történő beszélgetésre is. A mindenkori programot az Önök igényei alapján szeretnénk a kialakítani. Ezért arra kérek mindenkit, hogy a vimorklub@gmail.com"" target=""_blank"">vimorklub@gmail.com e mail címre küldje el, hogy milyen kérdésekkel foglalkozna, illetve kikkel találkozna szívesen a klubfoglalkozások során. Ha konkrét kérdése van valamilyen témával kapcsolatosan, azt is jelezze, és amennyiben lehetőségünk adódik, megpróbáljuk a válaszokat „begyűjteni”. A komoly átfogó témájú előadásokat továbbra is a szokásos negyedévenkénti VIMOR rendezvényeken tartja az egyesület.
Várjuk javaslataikat, kérdéseiket, részvételüket!
Budapest, 2017. augusztus 27. üdvözlettel: az Egyesület elnöksége
Program
15.00 – 16.00 Regisztráció, Kötetlen beszélgetések
16.00 – 17.00 HCV szűrések – ötletek, tapasztalatok Beszélgetés
17.00 – 17.30 Szünet
17. 30 Az előzetesen illetve a helyszínen feltett kérdésekre az orvos válaszol
Kötetlen beszélgetések
A program- és időpontok csak irányadók, esetlegesen változhatnak.
Kedves Holdfény!
Picit csodálkozom, mert válaszolni szokott. Tán a nyári szünidő....
Szeretném, ha a kérdéseidet, amire várod a választ, plusz amit most kérdeztél, lemásolnád-leírnád, és elküldenéd Katihnak a vimorklub@gmail.com címre. Itt gyűjti Katih a kérdéseket, amiket névtelenül teszünk fel. Lesz orvos, aki megválaszolja. A választ én jegyzetelem le, és megírom neked.Ennyit tudok segíteni.
Most elutazom egy hétre. Próbáld meg szept 5-ig elküldeni a kérdéseidet. Egyébként szept.8-án lesz a klubdélután. Ez péntek. Ha jönnél, Katih küld meghívót.
Szeretettel: nora51
Szia Katih!
Köszönöm a tájékoztatást!
Kedves Nóra!
Nem válaszolt.
Megnyugtató, hogy a 2 hónapnak van logikus magyarázata.
A várható kezelési időtartamot még nem tudom. Remélem, hogy ha Harvonit kapok 6 hónapos lesz a kezelés, a 64%-os SVR12-es arány nem valami bíztató. Igaz Ribavirinnel más az arány, de ki tudja, h arra hogy reagál a szervezetem. Még azt sem tudom, hogy azt kaphatom-e egyáltalán, később dől el a kérdés. 2 x néztek vírusszámot, 11 ill. 2 milliós volt az érték.
Viekiraxról továbbra is mindenhol azt olvasom, hogy klinikai vizsgálatok hiányában nem adható, gyakorlatilag mégis. Hááát, nem is tudom, h ilyen esetekben mennyi a javasolt kezelési idő.
Sikertelen kezelés esetén vajon hogyan tovŕbb? Van B terv? Újra kezelik ugyanazzal vagy a másikkal?
Puszi
Sziasztok!
Bocs én is össze vissza vagyok....
Szóval, ha jól emlékszem a drnő által elmondottakra, akkor egy várólista van, ami kettéválik. Vannak olyanok a súlyosabb stádiumokban, akik nem kaphatják vmelyik gyógyszert (már nem emlékszem melyiket), mert akkor már romlik tőle az állapotuk. Ezért ők kifejezetten a másikra várnak. Tavaly az OEP egyforma mennyiségű gyógyszert szerzett be mind a kettőből. És havonta fele-fele arányban jött ez is az is. Ha elől többen vannak, akik nem kaphatnak az egyikből, akkor értelemszerűen vannak akik beelőznek. Hogy idén mi a helyzet nem tudom. De más esetek is vannak amikor inkább az egyik vagy inkább a másik javasolt. Azok is befolyásolnak. Gondolom akinek mindegy, hogy melyiket kapja annál amikor odaér eldöntik, melyikből van több.
Szeptember 8án lesz a következő klub. Biztos lesz drnő. A szűrésekről lesz szó (mit kéne, hogy kéne stb, és a kérdezz felelek lesz) Legkésőbb hét elején kimegy a meghívó, de kérdéseket, jelentkezéseket már küldhetitek is a vimorklub@gmail.com e mail címre. katih
LOgikusan gondolod, Holdfény. Ámde a 2 hónapra csökkentés nem a spórolás miatt van, én is azt hittem. Akiknek kevesebb a vírusszámuk, és nagyon hamar vírusmentesek lesznek, azokat nem terhelik 3 hónapig, csak kettőig. De ez is teljesen egyénre van szabva. Nekem pl. 6 hónapot igértek be, mert történetesen 1a vírusom van, ami a legnehezebben irtható dögfajta.
Érdekes a vírusszám és a máj stádiuma közti összefüggéstelenség. Lehet pár százezer vírussal valaki F4, és tizenmillióval valaki F3. Én az utóbbi vagyok. De 3 hónappal megúsznám, ha nem 1a lennék. Az 1b-hez tartozik a nagy többség.
Én már nem agyalok nagyon ezen a várólistán, de a demonstrálás gondolata tényleg foglalkoztat. Majd a hepaklubban, ha végre lesz orvos, megtárgyaljuk.
M. doktor úr válaszolt???
Üdv: nora51
Szia!
Lassú, nagyon lassú.
De azt matekoztam ki, hogy minél előrébb kerül valaki a listán, annál gyorsabban fog előre haladni (ha a gyszer kiosztások és a listára kerülők száma nem változik).
A gyszer kiosztás mindenkit ugyanúgy visz előre, de az új betegek a magas pontszámú (prioritású indexű) várakozókat nehezebben előzik meg, nagyobb részük mögéjük kerül. Ha valaki nagyon hátul van (pl a lista utolsó 30-100 betege) az újak nagyon nagy része eléjük kerül.
Ezért előfordulhat, hogy a lista elején, közepén lévők hónapról hónapra előrébb jutnak, a lista végen lévők ugyanekkor hátra haladnak. Ha több az új beteg, mint a kiosztás.
A másik fórumon olvastam, hogy a Harvonis kúrát volt akinek 2 hónapra rövidítették. Egyik szemem sír, a másik nevet. Spórolnak a (2 helyett 3 kúra indítható ugyanannyi gyszerrel, 3x2 = 2×3) de vajon a gyógyulási esélyt ez mennyire rontja?!
Nagyon remélem, hogy valóban több gyszer lesz és nem kell majd ennyit várni. Nekik sem lehet az a céluk, hogy a súlyos állapotúak még súlyosabb állapotba kerüljenek, a többiek pedig a várakozás alatt kerüljenek át a 4-esbe.
Arról álmodozok, hogy egyszer annyit javul a rendszer, hogy a frissen felfedezett 3-as és 4- es stádiumúakat azonnal kezelni fogják. A 4 esnčl s.o.s. kellene a kezelés, hogy menthető legyen a máj, a 3-asokat pedig azért, hogy el se jussanak a 4-ig.
Bizereg!? Demonstrálni?
Üdv,
Holdfény
WOW! Holdfény, te már többet tudsz, mint én, mert én nagyon rég voltam már az orvosomnál. Akkor az a mérvadó, amit itt leírtál! Ez a két várólista valahogy nekem se érthető! Az a logikus, amit te írsz.De majd a szeptemberi hepaklubban ezt kivesézzük. Ill. májazzuk. Jaj, csak legyen már ott orvos, mert annyi a kérdés!
Ez a húzd meg ereszd meg azért van, mert egyszercsak x ember lekerül a listáról, mert megkapta a gyogyiját, ilyenkor jutsz előrébb. Majd x ember belép a rendszerbe, és a gép egy jó párat történetesen eléd sorol, mert magasabb a prior. indexük, amit szintén a gép számolt ki a paramétereid alapján. Így aztán hun előre ugrunk, hun meg hátra, de a tendencia az mindig kicsit előre mutat.De hát erre már te is rájöttél, csak azért részletezem, hogy akit még érdekel ez a várólistai ingadozás, az most itt olvashatja, hogy is van ez.
Ha legközelebb megyek a hepászhoz, átbeszélem vele ezt. Esküszöm, hogy két várólistáról volt egyszer szó a klubban!
Türelem gyogyit terem.
De már bizsereg a májam, mert tüntetni akar...Demonstrálni, igen. A kutyamindenit, lassú ez a várólista piszkosul!
Üdv szeretettel: nora51
Szia!
Köszönöm, hogy a sok elfoglaltságod mellett időt szakítottál rám és válaszoltál.
Én úgy tudtam, h egy listán várakozunk. Pl aki 600-dik az azt jelenti, hogy 599 ember van aktuálisan előtte, egy részük majd Harvonit, más részük Exvierás kombót kap. Valahogy úgy képzeltem el, hogy a sor elején lévőknél vizsgálják, hogy nekik melyik való (úgy tudom h nagyon súlyos, előrehaladott esetben csak Harvonit adhatnak, ill gondolom vannak más szempontok is), majd eldöntik, hogy ki melyiket kapja.
Kérdeztem az orvosom, hogy melyiket fogom kapni. Azt mondta, hogy ezt még nem lehet tudni. Mind2 számításba jöhet. Harvoni is, Exviera is. Na most, ha két lista van és később derül ki, hogy mit kapok, akkor melyikre tettek? Az egyikre rátettek, aztán ha mégsem azt kapom áttesznek? Fasza :-)
Ribavirinre is rákérdeztem. Azt mondta, hogy még nem lehet tudni, hogy adnak-e mellé. Remélem adnak mert Harvoninál 64% anélkül a sikerarány. Exviera a drinfós gyszertájékoztató (szakembereknek szóló rész) szerint nem adható 3-as genotípusra. Így statisztika sincs.
Azt mondták a rádiós műsorban, hogy 1400 fő a várakozók száma. Amikor véletlenül mellényúltam a kérvényszám beütésnél, akkor egy masik beteg kérelme jött be. Ő 1200 feletti helyezésű volt, kesőbb 1350 ig haladt hátra. Ebből arra következtetek, hogy ezen a listán van mindenki. Ha mégis 2 lista van, akkor a másikon vagy kevés (50-100 fő) beteg van, vagy 1400 nál jóval többen várnak.
Én asszem 1029. voltam amikor először láttam a kérelmem. Másnap 1-el több pontom volt (gondolom várakozásra kaptam). 1011-ig jutottam előre. Majd jöttek elém az újak. 1055-ig mentem hátra. Jött a kiosztás. Ma 1027. vagyok.
Érthetetlen. Sebaj, a lényeg, hogy már valahova tettek.
Üdv,
H.
Bocs Holdfény, hogy ennyi ideig meg se mukkantam, de nagyon pörgős az életem, meg ha van egy kis időm, lerohanok a Velencei tóba.
Na szóval ez a két várólista, ezt én úgy képzelem, hogy valamelyikre felrak az orvos, aztán a kettőn együtt olyan kb. havi 80 körüli ember jut előrébb, azaz várólistánként átlag havi negyven körüli beteg. Mert biza én a saját előrehaladásomból úgy tapasztalom, hogy összeadva, osztva szorozva havi átlagban mintha 43,3-mal lépnék előre. Tehát kiszámoltam augusztus elején, mennyivel vagyok előrébb, mint amennyivel indultam március elején. Ezt pedig elosztottam az eltelt hónapok számával, vagyis 5-tel. Így jött ki a 43,3. Közben persze ingadoztam előre-hátra, de pontosan 5 kerek hónap elteltével ez jött ki.
Katih, hogy is van ez a két várólista? Légyszí írjál erről valamit!
Na mást nem tudok mondani. Én most már kivárom a sorom, mert le vagyok égve anyagilag, nincs most 980 dollárom a generikusra, de ha rosszabb állapotban lennék, felvennék kölcsönt. Igaz, akkor előrébb lennék már a várólistán.
Minden jót neked!
Szeretettel: nora51
Szia!
Hú, ezt most nem értem.
A várólista közös? Tehát ugyanazon a listán vannak, akik a Harvonira és azok is, akik a Viekirax + Exviera kombóra várnak. Vagy rosszul tudom? Így akkor is előrébb jutok, ha valaki a sor elején Harvonit kap és akkor is, ha Exvierát.
Úgy tudom, hogy olyan előfordulhat, hogy valaki alacsonyabb ponttal kezeléshez jut, míg egy másik, magasabb ponttal várakozik, mivel neki csak a másik gyszer adható. A hepregen is más a két kezelésnél a kiosztási prioritási index határ.
Ezt a 43,4-et a kezeltek száma mínusz eléd kerültek időközben létszáma adja. Rosszul számolok?
Kár, hogy nem írják, h adott hónapban hány kezelés indult.
Keva írta, hogy nincs fenn a várólistán. Ezért gondoltam, hogy vannak még jópáran az adatbázisban is. Jó ég tudja hányan.
Üdv,
Holdfény
Köszi szépen, Holdfény!
Nagyon remélem, hogy jövőre más is vállalja, mert hitelesebb lenne, ha nemcsak én vállalnám az arcom. Jézus, nehogy má' én legyek a hepaC arca!:)))
Kár, hogy ilyen rövid volt, mert valóban lehetett volna még másról is beszélgetni. Tudtommal 1400-an vagyunk a várólistán, az orvosok ezt mondják. Nem te vagy a sereghajtó ,egész biztos!
Kiszámoltam, hogy 5 hónapi fennlevés alatt havi átlag 43,4 hellyel jutottam előre. Ez azt jelenti, h. kb. 10 hónap múlva sorra kerülök, mivel jelenleg a 432-ik vagyok.
Mivel két féle kezelés van, állítólag ezért két sor van.Vagyis kétszer ennyi ember kerül havonta sorra, nagyon durván számítva.
Mindenki hűtse magát és igyék sok vizet, egyék keveset!
Szeretettel: nora51
Drága Nóra!
Megnéztem a tv műsort is. Nagyon tetszik, ahogy elmesélted a saját történeted. Nagyon örülök, hogy vállaltad a részvételt!
Kívánok mielőbbi gyógyulást!
Holdfény
Kedves Keva!
Nekem is furcsa volt, hogy nem esett szó azokról a betegekről, akik még nem kerültek fel a várólistára. Azt sem lehet tudni, hogy hányan vannak adatbázisban. Így nehéz mit mondanom arra, hogy az idei 1000 (vajon mennyinél járunk?) és a jövőre beígért 2-3000 kezelés mire elég.
Az, hogy én a lista végén (kevés pontszámmal) hajtom a sereget nem jelenti azt, hogy előbb jutok hozzá, mint aki már kérte, de még nem sorolták be. Ha több pontja van, mint nekem idő kérdése és elém sorolják.
Én viszonylag gyorsan felkerültem. Elképzehetőnek tartom, hogy azért nem várakoztattak a kérelmem elbírálásával 1-2-3 évig mert kétesélyes volt, hogy kezdhetek-e interferonmentessel. Hülyén jött volna ki, ha évekig várok a döntésre majd közlik, hogy első körben csak interferonost kaphatok.
(Ha valaki már kapott interferonost, akkor egyértelmű, hogy jóváhagyják utána a menteset. )
Üdv,
Holdfény
http://www.atv.hu/videok/video-20170802-a-hepatitisrol
Itt a ma reggeli beszélgetés az ATV-ben, ha valaki meg szeretné nézni.
Üdv: nora51
Na megvolt a ma reggeli beszélgetés az ATV-ben, pár percbe sűrítve.Félek, hogy már a csapból is az én vírusaim folynak, így óvatosan szólok: ha van valaki közületek, aki jövő ilyenkor vállalná a nyilvánosságot, annak tudnék örülni...:) Hitelesebb lenne, ha mások történetét is megismerhetnék a nézők/hallgatók...
Itt ragadom meg az alkalmat, hogy leközöljem a varoszoba.hu (a MTA által létesített betegfórum, melyben van hepatitis-közösség is) szerkesztősége által írott hozzászólást a külföldi un.generikus gyógyszerekkel kapcsolatban:
#25160 varoszoba hozzászólása:2017.07.04. 12:55
Kedves Hepa Közösség!
Mindenképpen szeretnénk felhívni a figyelmeteket a következőkre:
A nemzetközi formális és informális forrásokból származó információk szerint a megbízható forrásból beszerzett valódi generikumok (amelyek az eredeti gyártó engedélyével kerülnek előállításra és forgalmazásra egyes országokban) ugyanolyan hatékonyak és biztonságosak, mint az eredeti gyógyszerek.
Ugyanakkor a források megbízhatósága – különösen internetes vásárlás alkalmával – kétséges lehet. Vagyis mindenképpen ajánlott utána járni, mit és honnan szeretnénk beszerezni.
A betegeknek a külföldi készítmények egyéni behozatalára a mindenkor érvényes vámelőírások betartásával módjuk van.
Ez egyúttal azt is jelenti, hogy a nem Magyarországon forgalmazott gyógyszereket mindenki CSAK A SAJÁT FELELŐSSÉGÉRE használhatja.
Kedves Keva, sok fontos dologról lehetett volna még beszélni, pl. a még nem várólistán várakozókról, én is így éreztem. Csak azt tudom mondani, hogy 2 és fél év várakozás után, mikor 48, 36 pontom lett, akkor jelentem meg a várólistán. Te is meg fogsz jelenni, vajon tudod-e hány pontod van? Havonta egy ponttal automatikusan nő a prioritási indexed. Sok múlik a kezelőorvoson, hogy benyújtja-e a kérvényt, vagy vár vele. Nem jó, ha halogatja, mert értékes pontok vesznek így el. Csak annak nő a pontszáma, akinek bent van a kérvénye, noha még nem látszik a várólistán.
Tudod, a kérvényszámodat kell beütnöd a keresőbe, a hepreg.hu VÁRÓLISTA oldalán. Jelszó nem kell, csak az orvosoknak.
Kívánom, hogy minél hamarabb fent legyél!!!!!!!!!!
Holnap reggel 8.15-kor az ATV-ben lesz reggeli beszélgetés a hepáról, velem. Fogadok, hogy ugyanezek a kérdések lesznek, így semmi újabbat nem fogok tudni mondani. Ha ezen is túl leszek, végre lehúzhatok Gárdonyba a víz alá... :)
Holdfény, nagyon jó, hogy elküldted a leveledet!
Mindenkinek jó hűsölést, vigyázzatok magatokra! Szeretettel:
nora51
Szia!
Most hallgatom a műsort. Nagyon bíztatóak ezek az ígéretek.
Köszönöm a mail címet, megírtam a levelet. Kíváncsian várom a választ. A fejleményekről majd visszajelzek.
Üdv,
H.
Kedves Nóra!
Hallgattam a rádiót, és az a furcsa érzésem volt, hogy azokról a betegekről nem esett szó akik még fel sem kerültek a várólistára, de jó pár éve várnak a kezelésre. Ebbe a csoportba tartozom, ezért furcsa volt, hogy ezzel a létszámmal nem számolnak.Remélem azért úgy lesz, hogy 2020-ra felszámolják ezt a betegséget. Te mindent megteszel az biztos, és nagyon várom, hogy sorra kerülj az if mentesen és végre egészséges legyél! Figyellek:
Üdv: Keva
http://www.mediaklikk.hu/musor/napkozben/
Ha erre ráklikkeltek, az oldalon keressétek meg a július 31-i Napközbent és indítsátok el. Balra megjelenik, el kell indítani. Először a 9 órás hírek, majd kezdődik a műsor a hepatitisről.
Üdv: nora51
Elnézést, ezt priviben akartam megírni, de a technika ördöge... Mindegy, volt már erről itt szó, és hátha másokat is érdekel.
nora51
Kedves Holdfény!
Ma kb. 6 percet töltöttem kettesben Makara dr úrral a Rádióban, míg vártunk a jelenésre a stúdió előterében.Ezalatt megkérdeztem tőle, hogy hogy is lehet ilyen ellentmondás a pontozás ügyében, ami a gyermeket tervező nőket illeti. És elmondtam, amit erről írtál, mondván: egy betegtársam csalódott ezzel kapcsolatban. (persze a hepász nevét, se a tiédet nem említettem, gondolhatod.)Ő erre elcsodálkozott, mondván: úgy van megszerkesztve a kérdőív, hogy ez a gyermektervezős téma kétfelé van bontva. Az egyik valóban a lombikbébi programról szól, de a másik meg arról, hogy ha 30 éven felüli GYERMEKTELEN nő még tervez babát, azért is lehet pontot kapni, még ha kevesebbet is, mint a lombikprogram esetén.
Sajna ezt bővebben nem tudtam kimazsolázni, mert behívtak minket, aztán ő elrohant vissza a László kórházba.
Ám van egy javaslatom. Ettől teljesen függetlenül nyugodtan írj neki a villert@lamb.hu címre. Ez a titkárnőjének az emailcíme.(A lamb.hu a László Ambulancia rövidítése) Ő továbbítja Makara Mihály dr úrnak a kérdező emaileket. Barátnőm is kérdezett tőle, és egy hét múlva választ kapott. Ez az emailcím van megadva nem is egy máj-témájú weboldalon, tehát ez nem titok. Makara dr úr benne van a terápiás bizottságban, amely a várólistás szabályokat megalkotta, és az orvosok által kitöltendő kérdéseket is hozzá. Ha megírod neki a kérdésedet, észrevételeidet, lehet hogy hamarabb jutnak el azok a kompetens bizottsághoz, mint bármi más úton. Ettől függetlenül én igéretemhez híven a legközelebbi hepaklub alkalmával, mikor orvossal találkozom, átadom neki az észrevételeket! Ahogy ígértem. Közös hepászunk is szól, nahát akkor biztos rend lesz.
De mivel ma csak kutyafuttában tudtam erről kérdezni, meg az alkalom se volt erre megfelelő, nagyon jó lenne, ha Makara maga adná neked a választ! Ha egy darabig nem válaszol, ne csüggedj, tán szabadságra megy éppen, de válaszolni fog, az biztos, ő állítólag rendes.
A mai műsor linkjét majd közlöm. Szeretettel:
Nóra
Drága "öreg" bajtársam, Museto, köszönöm hogy összefoglaltad a lényeget! Majd leközlöm a linket, ha megtalálom a műsor pontos helyét a mediaklikk.hu-n, hogy Holdfény és a többiek is meghallgathassák, akik nem voltak ma rádióközelben.
Nos mi már annyiszor örültünk jó híreknek, és annyiszor nem úgy történt, ahogy orvosainkat tájékoztatták, hogy legszívesebben fogadást kötnék arra, hogy ez így lesz-e... Makara dr úr nagyon bizakodó, valóban fantasztikus lenne , ha jövő év közepéig kifutna a jelenlegi 1500 fős várólista...Csak ne lennék ennyire gusztustalanul szkeptikus!!! Ne legyen igazam...
Holdfény, figyeld a prividet!
Szeretettel:
nora51
Szia Nóra! Nagyon szép, összeszedett riportot hallhattunk a Te, Makara doktor és Klára doktornő közreműködésével!
Jó volt hallani, hogy ez évben mintegy 1000 beteg kaphatja meg az interferon mentes kezelést, jövőre pedig 3000, így a jelenleg 1500 fős várólista jövő év közepére kifuthat. 
Az interferonos kezeléseknek is vége, a 3-as kezelést (Boceprevir, Telaprevir
) berekesztették, és ahogy az anyagi lehetőségek engedik, a Ribavirin-interferon duó is megszűnik.
Ez nagyon jó hír, remélem minden érintett időben meg fogja kapni kezelését, nem csak …..ígéret marad! Kitartás, türelem, már látszik az alagút vég
! Üdv Mindenkinek, a gyógyult Musetótól!
Kedves Nóra!
Köszönöm, priviben megkaptam a levelet. Fontolóra veszem ezt a lehetőséget.
Hétfőn reggel sajnos nem tudom meghallgatni a műsört. :-( A hanganyag később vissza lesz hallgatható?
Üdv,
Holdfény
Kedves Kispanni, neked is elküldtem PRIVIben Tamás levelét, amiből minden kiderül. Ő buzdított engem arra, hogy akit érdekel, annak küldjem tovább. Üdv:
nora51
Kedves Holdfény, visszajött a küldeményem az emailcímedről, ezért most itt PRIVIben elküldtem neked. Remélem, megkaptad.
Üdv: nora51
Kedves Holdfény, bocsánatot kérek, mert elírtam, rosszul emlékeztem.(Inkább egyhavi, mint háromhavi ez a kb.300 dollár) Megjött Tamás levele, és ott konkrétan ez áll: kb.980 dollár+ 27% ÁFA. Ez a háromhavi gyógyszer teljes ára, cakk-pakk, amit utalni kell, és a lakásodra hozzák ki.
A hozzájutásról szóló részleteket kérésemre Tamás megírta nekem, hogy továbbítani tudjam az érdeklődőknek. Ezt a levelet terjedelme miatt itt nem tudom leközölni, ezért elküldöm neked az emailcmedre. Itt közlöm, hogy bármelyikőtök érdeklődik ez iránt, szívesen elküldöm a tudnivalókat. Ha a hepatológusod felírja a hatóanyagot, és rendelkezésre áll a fenti összeg, akkor a levélben leírtak szerint cselekedj. Aki ebben segíteni fog, az teljesen emberbaráti szeretetből teszi, tehát senki nem keres rajta, azaz nem kell neki külön fizetni semmit.
Ez a gyógyszer ugyanazt a hatóanyagot tartalmazza, amit orvosod felír a receptre, csak más a gyári neve.Tehát csak a hatóanyagot kell felírnia.
Ha ribavirint muszáj szedned mellé, azt itthon is meg tudja igényelni orvosod.
Köszönöm a részletes leírásodat, rengeteg munkád fexik benne. Legegyszerűbb az általad leírtakat kimásolva, kinyomtatva odaadnom majd az orvosoknak, hogy értsék, mik itt az ellentmondások.
Akkor most elküldöm neked Tamás levelét a részletekkel Akit még érdekel, nora51@citromail.hu címre jelezze!
Szeretettel üdv: nora51
Szia!
Jól olvasom, hogy mindössze kb 300 dollárba kerül a 3 havi kezelés???
Üdv,
H.
Szia!
Várólista tájékoztatóban ez áll:
- Tényleges betegellátó tevékenységet aktívan végző és vagy humán mintákkal foglalkozó egészségügyi dolgozók, beleértve az OVSZ, az OMSZ és a nem állami szolgáltatók által foglalkoztatottakat: +30 pont
- Foglalkozási korlátozás alá esők dolgozó: +50 pont
- Minden további, szakképesítéssel vagy szakképesítés nélkül jelenleg, vagy korábban legalább 1 évig az egészségügyi ellátórendszerben foglalkoztatott személy, beleértve az OVSZ, az OMSZ, a nem állami szolgáltatók, a gyógyszertárak által foglalkoztatottakat: +15 pont
Az utolsó eset nem volt egyértelmű. Itt "egészségügyi ellátórendszerben foglalkoztatott" személyt írnak. Ez, véleményem szerint értelmezhető úgy IS, hogy az egészségügyi és egészségügyben foglalkoztatottakat is értjük ez alatt. A szakképesítés nélkül kifejezés is ugyanerre utalt. Tudomásom szerint egészségügyi dolgozónak szükséges szakképesítés.
Egy biztos: számomra ez nem egyértelmű. Annyit tudtam meg, hogy kizárólag egészségügyi dolgozók kaphatnak plusz pontot. Milyen esetben és mennyit, azt nem tudom.
A másik tájékoztatóban máshogy fogalmaznak:
(C-vírus hepatitis diagnosztikája, antivirális kezelése, és antivirális kezelés utáni gondozása)
HCV miatt munkájától jogszabályban eltiltott személy + 50
Közvetlen betegellátásban vagy humán minták feldolgozásában/kezelésében jelenleg is aktívan részt vevő személy A regisztrációs szám megadása szükséges + 30
Közvetlen betegellátásban vagy humán minták feldolgozásában/kezelésében jelenleg aktívan részt nem vevő, egészségügyben foglalkoztatott személy Munkáltatói igazolás szükséges + 15
Itt a harmadik esetben nem térnek ki arra, hogy a korábban egészégügyben foglalkoztatott személy is kaphat pontot.
A gyermekvállalással kapcsolatos plusz pontokkal kapcsolatban sem ugyanazt írják:
Várólista tájékoztatóban ez áll:
- In vitro fertilitási programban résztvevő beteg: +20 pont
- HCV eradikálása után gyermeket vállalni szándékozó 30 év feletti gyermektelen nőbeteg: +20 pont (a kezelésre szoruló nyilatkozatát csatolni szükséges)
A másik tájékoztatóban:
In vitro fertilizációs program során diagnosztizált HCV-fertőzés
Nő vagy férfi Igazolás szükséges
+ 50
30 év feletti, a HCV eradikálását követően gyermeket vállalni szándékozó gyermektelen nő
Az érintett nyilatkozata szükséges + 20
Az első esetben 20, a másiknál 50 pontot írnak a fertilizációs programban részt vevőknél.
Üdv,
Holdfény
Holdfény, nagyon köszönöm neked! Ezek igen fontos infók, amiket te ástál ki. Most kiírom magamnak amiket megtudtál, és ha megengeded, egyéb infókkal együtt hamarosan közzé fogom tenni a varoszoba.hu hepaC közösségi fórumán, ahol minden megtudott infót közölni szoktam a többiekkel.Ezek fontos infók.
Annyit még kérnék tőled, hogy az egészségügyben dolgozókra vonatkozó pontszerzési félrevezetést még taglald egy kicsit ...Szóval mi az ebben a témakörben, ami nem vonatkozik rád, pedig azt hitted? Ez is fontos lehet jó pár embernek.
Nagyon sajnálom, hogy mégsem jár neked az a pont, amiről eddig úgy nézett ki, hogy jár...bár azt írod, nagy megnyugvással tölt el, hogy sikerült ezt megbeszélned...Hát igen, értem én ezt.
Hétfőn reggel 9.03-kor a Kossuth Rádión a hepatitis világnapja alkalmából lesz beszélgetés a stúdióban, egyenes adásban. dr.Makara Mihály, (Májbetegekért Alapítvány), dr.Werling Klára (VIMOR) és jómagam, mint beteg leszünk a riport-alanyok. Aki ráér , hallgassa meg!
Üdv.szeretettel:
nora51
Szia!
Láttam olyan tájékoztató anyagot, ami szerint kizárólag az 1-es genotípusú betegek kezelhetőek interferonmentes gyszerrel.
A Harvoni a leírások alapján 3-as genotípusú betegeknek is adható. A hatékonyságról statisztikát is találtam. 51 fős a minta, terápia naív betegekkel végezték a vizsgálatot. A kezeltek fele (26 fő) Ribavirint is kapott. A Harvoni + Ribavirin kombót kapó csoport minden tagja vírusmentesse vált. A csak Harvonit kapóknál 64 % os volt az SVR12. (16/25).
A Viekiraxos leírásoknál olvastam (több helyen), hogy 3-as genotípusú betegnek nem adható. Ez fals infó..
A statisztikákat olvasva úgy látom, hogy az interferonos kezelések 3-as genotípusúaknál jobban hatnak, mint az 1-es genotípusúaknál, az interferonmenteseknél fordított az arány. Ezt az orvosom is megerősítette.
Nagyon pártolom, hogy a VIMOR elnökség elé tárd ezt a problémát. Fontosnak tartom, hogy pontosítsák a tájékoztatót, mielőtt más betegek is értetlenül (habitustól függően esetleg dühösen vagy csalódottan) fognak állni a helyzet előtt.
HA jól emlékszek az orvosom is említette, hogy felveszi a kapcsolatot az illetékesekkel.
Engem nagy megnyugvással tölt el, hogy sikerült ezt megbeszélnem. :-) Attól tartottam, hogy lemaradok valamiről, ami jár(na).
Szép napot!
Holdfény
Kedves Eszter!
Nagyon szép tőled, hogy segítenél a rászorulóknak hozzájutni a gyógyszerhez. Köszönjük, hogy jelentkeztél. Ha majd valaki olvassa leveledet, és meg tudná fizetni a 6800 dollárt plusz vámot, postaköltséget stb, lehet hogy ír neked. De az is lehet, hogy azért nem ostromolnak máris téged kérdésekkel, mert szégyen ide vagy oda, ez az összeg is van olyan sok, hogy inkább kivárják, míg sorra kerülnek a várólistán. Én is így vagyok ezzel. A másik az , hogy itt most kb.300 dollárért (3havi adag) adódott egy lehetőség, hogy hozzá lehet jutni messzi országból az un. generikus gyógyszerekhez , melyek ugyanazt a hatóanyagot tartalmazzák, mint az eredeti, csak más gyári név alatt. Egyre többen keresik ezt a lehetőséget, mert ez tényleg megfizethetőbb itteni viszonylatban, és ugyanolyan hatásos, mint az eredeti.Már több mint 30-an meggyógyultak tőle itt Magyarországon. Én csak azért nem veszem igénybe, mert most minden fillérem másra kell. (De ezúton közlöm mindenkivel, hogy akinek kérdése van, annak tudok segíteni, mert nemrég ismertem meg azt az embert egy konferencián, akin keresztül ezt intézni lehet.)
Szívből kívánom, hogy férjed örökre elfelejthesse a hepatitis C-t, és jó egészséget kívánok neki, ahogy neked is, köszönve kedves leveledet!
Szeretettel üdvözöl: nora51
Kedves Holdfény! Mindkét privit megkaptam, és most olvastam el hozzászólásaidat. Bocs, de napokig a természet lágy ölén heverésztem, ahol nem volt számítógép...
Hát meg vagyok döbbenve!!! Fantasztikus vagy, hogy milyen alapossággal jártál utána mindennek! De azon vagyok megdöbbenve, hogy micsoda nagy félrevezetések vannak a várólistával, pontozással kapcsolatban! Ez nem félreérthető, hanem félrevezető, amiket kinyomoztál! Annyira, hogy engedelmeddel ezt a legközelebbi elnökségi ülésen a VIMOR elnöksége elé tárom! Orvosainkat megkérem, hogy hassanak oda, hogy a félrevezető mondatokat fogalmazzák át az illetékesek IGAZ-ra! Nagyon köszönöm, hogy ezeket leírtad. Igazából olyan, a nagy nyilvánosságra tartozó fontos dolgokat kutattál ki, hogy figyelmeztetnem kellene a gyógytársainkat arra, hogy mi nem igaz! (a varoszoba.hu-n is...)
Úgy érzékelem, hogy orvosod maximálisan jószándékú és segítőkész irányodban, és mivel jól ismerem őt, ebben erősen reménykedtem is .De úgy látszik, még őt is érik meglepetések, lehet hogy nem olvasta még át figyelmesen azt, amire te hivatkoztál. Nagyon nagyon örülök, hogy felkerültél a várólistára!!!!!!!!!! Nekem ez két és fél évembe került a legutóbbi sikertelen kezelésem óta. Viszont amíg az adatbázisban heverésztem, (mivel orvosom azonnal beküldte a kérvényemet), addig egy halom pontot gyűjtöttem. Most 52,36 pontom van és a 419-ik vagyok pillanatnyilag.
Utolsó kérdésedre válaszolva: én ezt még nem olvastam, hogy max 20 pont lehet a várakozásra. A saját példám is azt igazolja, hogy tán már 30-at is kaptam eddig összesen a várakozásra.Régebben 2 havonta 1 pont jár, egy jó ideje meg már 1 havonta 1 pont jár.
Tehát összegezve: köszönöm, hogy megírtad, mi nem igaz a szabályokban. Teszek róla, hogy átfogalmazzák igazra. Nagyon-nagyon sajnálom, hogy nem is egy ponton csalódnod kellett, mert neked mégsem jár pont azért, amiről pedig jogosan hihetted. A k. életbe!
Annak nagyon örülök, hogy a 3-mas genotípus ellenére mégis kaphatsz infmentes kezelést. Végre valami, ami ugyan dettó nem úgy van, mint a leírásban, de viszont neked jó hír! Emiatt aggódtam, bevallom, mert mindig azt kommunikálják, hogy az infmentes az 1-es genotípusú vírusok ellen jó. Kellemes várakozást neked, és próbálj meg most már lenyugodni: ott vagy a várólistán. Mivel újabb gyógyszerek várhatók, így a versenyzésben lejjebb mennek majd az árak, és hamarabb haladunk a sorban!
Szeretettel: nora51
Szia Nóra!
Tegnap reggel írtam neked privit. A kimenő üzijeim között nem találtam. Este újra megírtam. Azt sem találom. :-(
Kérlek jelezz vissza, hogy megkaptad-e.
Valahol azt olvastam, hogy várakozásra max. 20 pont jár. Ez igaz? Húsz hónap után nem növelik? Vagy a 24 hónapnyi várakozásra 24, 56 hónapra 56 plusz pont jár?
Üdv,
Holdfény
Szia Nóra!
Beszéltem az orvosommal. Türelmesen és korrekten válaszolt minden kérdéseimre.
Fertilitási (lombik) programban résztvevők esetében jár a plusz pont. Megmutattam a kinyomtatott anyagot is.
Várólistára kerültem. 1027-ik vagyok. Szükség esetén Ribavirint is kaphatok. :-) :-) :-)
Köszönöm, hogy rábeszéltél az orvosváltásra!!!
Szép napot!
Sziasztok, innen a napfényes Floridából üdvözlök mindenkit!
Elöljáróban annyit, hogy nemrég találtam erre az oldalra a neten és bizony szomorú ami otthon történik veletek.
Floridában élek 15 éve és itt nagy gond volt ez a betegség. Eddig akinek jó biztosítása volt vagy volt 70.000$ a számláján az könnyen hozzájutott a Harvonihoz vagy a Sovaldihoz, és meg tudott gyógyulni. A férjem is hcv beteg volt, de most fél éve kb indult egy program amiben jutányos áron lehet hozzáférni a gyógyszerekhez. Egy karitatív szervezeten keresztül 6800$ az ára a 3hónapos adagnak. Viszont csak vényre adják ki, aki szeretné igénybe venni annak fel kell receptre iratni egy orvossal és kiadják. Bármilyen orvos lehet, bármilyen országból. Postázni én is el tudom viszont azt nem tudom, hogy kell vámot fizetni vagy valami, gondolom nem, de ezt meg tudjátok kérdezni otthon. Akinek kérdése van szívesen válaszolok, minden jót nektek.
Simai Eszter
Szia Nóra!
Ne haragudj, h nem írtam választ a múltkori üzidre, amiben irtad, hogy a plusz pontokra (gyermekvállalás) nem tudtál rákérdezni mert a találkozón nem volt orvos.
Nemsokára megyek hepatológushoz. Most tudom meg, hogy a tavaly beadott kérelmem az interferon mentesre elfogadták-e. Hepász azt mondta, hogy kétesélyes.
Közben nődokit is érdekli a kérdéskor és írasban kérte, hogy gyermekvallálósról kapcsolatos vélemenyét írja le( jelenlegi problémáim es korom miatt fél, hogy ha sokat várok kifuthatok az időből)
Azt is kérdezi, hogy fogamzasgátlót szedhetnék-e (nem csak fogamzasgátló hatása miatt hanem a mostani hormonális zűrzavar és ciszták stb miatt jó lenne, e célból adná). Szerinte nem fogja engedni, de megkérdezi. Annak megfelelően jár el.
Bőrgyógyasz is adna egy gyszert, ha hepász engedi. Ezt is megkérdezem. Koleszterincsökkentőt is megkérdezem.
A témakör adott. Rákerdezek a plusz pontokra is, hivatkozva a hepregre felrakott anyagra és arra is amire Te hivtad fel a figyelmem. Ki is nyomtatom.
Persze csak akkor, ha interferonmentesre kapok engedélyt.
Ha nemet mond a plusz pontokra, akkor megkérdezem, hogy ezt milyen esetekre értik. Pontosan kinek, milyen esetben jár. Hátha egyszer érvényes lesz rám.
Nődoki szerint jobb volna mielőbb szülni és jó, hogy most pszich gyszert nem szedek rendszeresen. Ami segítene (több ilyen gyszer van) azért nem kaphatom mert árthat az orvosom szerint a májamnak és nem írja fel. Súlyos probbléma esetén rövid ideig kaphatnám. Sőt: gyszercsoportoktól vagyok eltiltva. Ami máj szempontjából alacsony kockázatú, az semmit nem segít, csak kínlódtam a mellékhatása miatt régebben és alig vártam, h elhagyhassam.
Ha lesz alkalmam ezekre a gyszerekre is rákerdezek. Lehet túl óvatos az orvosom.
Rossz, hogy a májam miatt minden más problémám háttérbe kerül. Sorra mondják, h ezt nem szedhetem, azt sem szedhetem, amazt csak rövid ideig. Vagy nem tudják és hepásztól várnak választ. Vagy azt mondják, hogy majd a hcv kezelés után kaphatom.
Remélem sikerül mindent megbeszélni vele.
Szép napot!
Holdfény
Kedves V.Legény, én csak pislogok, mint ama bizonyos miskolci béka a kocsonyában. Hát azért, mert nekem csak olyan leleteim voltak, hogy vírusszámláláskor ilyen eredmények voltak rajta: 7.850 000 IU/ml vagy 12.000 000 IU/ml. Vagyis ennyi nemzetközi egység/egy milliliter vérben.
A lényeg, hogy nincs bajod! Nagyon bölcs gondolat, hogy itthon is megcsináltasd majd. Ha ennél nem lesz rosszabb, akkor örvendezhetsz nyugodtan!
Szeretettel üdv: nora51
(Kösz, én jól vagyok, csak egyre fáradékonyabb, és aluszékonyabb, de megmaradok.)
Museto, régi jó harcostársam, már kapcsolatba léptem a hölggyel, és elláttam infók özönével! Segítek neki. Jó babázást neked! Üdv: nora51 jó
Hőségmentes szép nyári napokat Mindenkinek! Én kiválóan érzem magam, most készülök az éves kontrollra, de elakadtam a vérvételnél, mert szabadszág miatt nincs aki lecsapoljon, majd júliusban lesz rá személyzet a körzetemben. Addig viszont nem tudok bejelentkezni a Fibro vizsgálatra sem, mert Horváth doktor úr szereti elemezni az aktuális vér eredményeket is.
Na, de nem is velem van gond, hanem egy kedves új sorstársra találtam, aki még nem vette a bátorságot, hogy beépüljön csapatunkba, de azért megosztotta velem gondjait. Egy 67 éves hölgyről van szó, aki súlyos cukor beteg és vérviszgálat során derült ki fertőzöttsége, ragaszkodik az interferron mentes kezeléshez, de arra elég kicsi az esélye, mivel F2-es a mája. Igaz, a májenzim értékei kissé magasak, de nem vészesek.
Azért kezdtem történetként bejegyzésemet, mert egyrészt remélem, hogy előbb-utóbb be tudom csalogatni új sorstárunkat közösségünkbe, másrészt szívesen venném, ha ez a történetem olyan hozzászólások gyűjtőhelye lenne, ahol cukorbetegségben szenvedő sorstársak írmák le tapasztalataikat. Milyen gondokkal járt ennek a két betegségnek az együttes kezelése, akár még a 2-es kezelés során is, hisz valószínű, kedves új sorstársunk ezzel fogja kezdeni a tortúrát. Ja, és majd elfelejtette, hogy 5 milliós vírusszámmal “büszkélkedik” elmondása szerint tapinthatóan vannak kemény részek a májában.
Mivel friss betegség felismerésről van szó, és Ő is kórházban, vérátömlesztés alkalmával tett szert vírusaira, érdekelné egy esetleges kártérítés lehetősége is. Kérem segítő közreműködéseteket, hogy együtt tudjunk segíteni kétségek közt gyötrődő sorstársunkon. Üdv Mindenkinek, Museto
Szia Kedves Nora,
Koszonom az informaciot!
Ami a tesztet illeti kicsit beleastam magam es a kovetkezore jutottam (tenyleg csak egy kicsit, szoval barki nyugodtan javitson ki)
Az elso (szuro) vizsgalatkor Anti-HCV(CMIA)-re szurtek. Ennek a referencia ertekekent kisebb mint 1 S/CO volt megadva a nekem elvegzett labor papiron. Az S/CO jelentese signal to cut-off amit leginkabb ugy lehet ertelmezni, hogy a nagy valoszinuseg hatara. A neten egyeb forrasok atfutasa utan CMIA teszt eseteben ha az SCO ratio nagyobb=5 akkor 95%-os valoszinuseggel kimutathato az HCV antitest. Ebben az esetben en arra gyanakodomm, hogy ahol nekem a tesztet csinaltak ott lentebb volt a referencia ertek. Az en esetemben ez 1.63 volt (a megadott kisebb=1 elleneben).
Ezt kovetoen HCV-RNA szurest vegeztek melynek referencia erteke kisebb mint 1e+3 IU/mL es az eredmeny ebbe a tartomanyba esett(kisebb mint 1e+3 IU/mL) tehat a teszt szerint negativ lett.
Osszessegeb meg arra is van esely, hogy csak az elso teszt volt hatareset es ezert rendeltek el tovabbi vizsgalatot.
Otthon ujra el fogom vegeztetni a vizsgalatot a biztonsag kedveert!
Ti, hogy vagytok?
Udv,
Varosilegeny