Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Hepatitis "C"
Létrehozva: 2007. augusztus 1. 18:20
Sziasztok!
Pár hete írtam már indítottam egy topicot hasonló címmel. Kedvesek és bíztatóak voltatok, ám sajnos "ránk jár a rúd".
Anyukámnál pár hónapja kiderült, hogy hepatitis C vírusa van. Hogy honnan kaphatta el? Senki sem tudja. Egy a lényeg, elkezdték a gyógyszeres, illetve az inyekciós kúrát. Sajnos ma volt orvosnál és most a 4. inyekció után azt mondta az orvos, hogy nem folytathatják a kezelést, mert a hemoglobin és a hematokrit szint vészesen zuhan és ha tovább szurkálná magát akkor komoly bajok keletkezhetnek. Így a kezelésnek vége. 
Elsősorban olyanok írását illetve tanácsát várnám, akik hasonlón mentek keresztül és találtak esetleg más gyógymódot, vagy valamit amivel kezelik magukat. Egyáltalán nem tudjuk, hogy mitévők legyünk. Annyira szeretnék neki segíteni, de egyszerüen ötletem sincs, hogy mihez nyúljak.
Kérlek Titeket, segítsetek, ha tudtok!
Köszönjük szépen!
Nyusza21
Kedves Nóra!
Nagyon boldog vagyok, és ezt szeretném megosztani veled és mindenkivel aki szorított nekem. Kezdem az elején, szerencsésen megjártam az első kontrollt. A vírus szám majdnem nulla, és leírom még egyszer majdnem nulla. A kezelést folytatnom kell, annyi a változás, hogy a ribavirin már nem szedem. Találkoztam több beteggel is, az egyik beszélt magyarul, ő már az utolsó kontrollra jött, gyorsan leadtunk mindent egymásnak, csak jókat és bátorító szavakat mondott. Családi összefogással tudott eljönni a kezelésre, de ő is azt mondta, hogy megéri, az élet az első. Gyűlölök kórházba járni, és ilyenkor kapaszkodok én is minden szóba. Olyan érzések kavarognak bennem, hogy nem tudom elmondani. Mikor elolvasta a doki, és tolmács lefordította akkor kicsordult a könnyem akkora megkönnyebbülést éreztem. Bevallom neked, hogy nagyon nagy segítség volt nekem amit itt kaptam tőletek, reményt, kis élet morzsákat adtak a lelkemnek a szavaitok. Szeretném, hogy mindenki aki beteg átélje ezt az érzést, olyan mintha új sanszot kaptam volna. Találkoztam ma egy ismerőssel és azt mondja: drága de ki vagy virulva, új pasid van? Csak mosolyogtam.
Más, teljesen igazad van a gyógyszerrel kapcsolatban, csak és kizárólag legális gyógyszert szabad használni, mert az életünkkel játszunk, nem beszélve arról, hogy ha valami hamisítvány akkor még a pénzünk is odavész. Tele van a net olcsó dolgokkal, nagyon utána kell járni mit és honnan veszünk. Ukrajnában is van sok hamisítvány ezért nagyon fontos, hogy csak biztos forrásból, klinikával szabad kapcsolatba lépni és az ott alkalmazott gyógyszert szabad szedni. Amikor indultam haza akkor hallottam, hogy van egy klinika Ungváron ami megkapta az engedélyeket a kezelésre. Az jó, hogy az már tényleg közel van, nem kell tolmács és autóval is lehet menni.
Nagyon szívesen segítek mindenkinek, eddig nem mertem ajánlani, mert én se tudtam mindent erről az egészről. Nagy ölelés mindenkinek és puszi nektek.
Kedves Nóra!
Angyal vagy!
Rettegve, de elmentem az új orvoshoz.
Ez az új hepász egy csoda! Minden kérdésemre korrekt választ adott.
Ő is friss fertőzést valószínűsített (a neg szűréseredmény miatt), ami után elszálltak a májfunkciós értékek. Szerinte erős volt a gyulladás, ezért mért 2-est a Fibró. Ilyen esetben, a gyulladas miatt néha a valósnál rosszabb eredményt ad.
Elvittem neki a mostani dokim által írt pár sort,ami szerint nagyjából vagyok, de azért írt tünetet is, illetve szerepel rajta h terapiára járok oda, gyszert nem ad. Nem véleményezte, h kaphatom-e a kezelést.
És előszedtem egy ezer éves sárga ronda dokumentumot, amin más a diag (ez meggyőzőbb) és nagyon sok gyszert kapok.
Ezt a két papírt együtt küldi el a Bizottsaghoz és valószěnüleg engedélyezni fogják az interferonmentest.
Geonotípust néz (még nem vizsgálták), vírusszámot, és hep a, b-t újra.
Kb huszonvalahány pontom lesz. Plusz pont nem jár. (rákérdeztem).
Januárban kell visszamennem.
Puszi,
Holdfény
Kedves Nóra és Kati nagyon kedvesek vagytok és köszönöm a meghívót, igyekszem elmenni ! Bár ez a téma még nem aktuális nekem . De én csak vonattal tudok Pestre utazni és vissza korábban el kell jönnöm a vonat indulás miatt ! Még egyszer köszi és remélem találkozunk ! Üdv Ilona
Szép jóreggelt Mindenkinek! Museto vagyok, csak mik gépről jelentkeztem be. Találtam egy cikket, lám:http://www.webbeteg.hu/cikkek/fertozo_betegseg/19885/a- hcv-fertozes-nem-csak-az-erintettnek-teher
Kedves Keva, a generikus gyógyszerek a licenc-gyógyszerek. X gyógyszergyár eladja a gyógyszere licencét Y gyógyszergyárnak. Ugyanaz a hatóanyag, csak más néven fut a gyógyszer. Eddigi hírek szerint Indiában lehetett megvenni, ami teljesen illegális, pláne kicsempészni. Senkinek nem ajánlatos, nagyon rizikós. Ráadásul indiainak adja ki csak a gyógyszertár, hisz az I. állam a saját szegény országa szegény betegeinek vette meg a licencet. Ráadásul orvosaink szerint nem biztonságos maga a gyogyi sem....szóval ez nem járható út, de volt, aki kapcsolatai révén beszerezte. Erről több hírt nem tudok, aki tud, írja meg ide! A másik Ukrajna, ami legális, üzleti alapon. Ez az, amiről Enikő 77 írt már nekünk.15ezer dolcsi, és orvosi felügyeletet is biztosítanak a kezeléshez, időnként a saját pénzeden ki kell utazni kontrollra,és ott megszállni. Nagyon drukkolok Enikőnek, hogy sikerüljön neki. (Enikő, várjuk jelentkezésedet, okt. 10-én voltál kint kontrollon, ugye?)Reméljük, Enikő beszámol, mi a helyzet.- Bővebbet tehát ő tud erről a témáról.
Attila, mi mindnyájan a hepa C-vel küzdünk, a toxikus eredetű zsírmájban nincs tapasztalatunk. Mielőbbi gyógyulást neked! A máriatövismag-kapszulát szedjed bátran, és bízd magad az orvosodra. (Tudod, a cigi, alkohol, drog, sok-sok esetleg felesleges gyógyszerfogyasztás, méreggel dolgozás mind ártalmas neked!)
Ilona, pénteken gyere a hepaklubba! Mindenkit várunk szeretettel!És nagyon jó ott a kávé!!!
nora51
Szia Katih! Sajnos többen is vagyunk, akiknek nem egyszerű eljutni a Hepaklubba, bár valóban igen hasznos dolgok hangzanak el, erről korábban volt alkalmam többször is személyesen meggyőződni. Az is előfordult, hogy az elhangzottakról valaki írt néhány soros összefoglalót, ami által a távol levők is értesülhettek az aktuális témák megtárgyalásáról. Nagyon jó lenne ezt a jó szokást továbbra is szorgalmazni, hisz bár távol vagyunk tőletek, azért lélekben mindig köztetek érezzük magunkat azokon a péntek délutánokon (meg a VIMOR szombatokon is...) Üdv, Museto
Szia Ilona!
Nem baj. :) Küldtem meghívót. Várunk!
üdv
katih
Ölelek
Zsir máj a diagnózis,infúziós kezelést kapok 10 alkalomal,kapot már valaki ilyet???? hátérben esetleg toxikus mérgezés lehet,ez volt as szövettan eredménye!!! köszönöm válaszotokat!!
Kedves katih írtam neked a klub e- mail címre remélem nem probléma hogy a nevedre írtam !
Köszi Ilona
Sziasztok Sorstársak!
Mit tudtok a generikus gyógyszerekről, érdekelne mennyiért lehet hozzá jutni és milyen módon?
Köszi: éva
Kedves Holdfény, örömmel jelentem, hogy egy F2-es társunk már megkapta az engedélyt az infmentes kezelésre, F3-mas társunk meg a várólistán van, most vette észre. Úgylátszik fogynak a listáról az F4-ek, rengetegen meggyógyultak már. Valószínűnek látom, hogy sokan az un.generikus gyógyszereket fizetik meg, mert nem akarnak várni,(pl. mint Enikő) tehát ők lekerülnek a várólistáról, avagy már eleve rá se kerülnek.
Nekem úgy tűnik, téged igen pesszimistán idegesítenek, és most azzal zárnám le ezt a benned gerjesztett feszültséget, hogy gratulálok ahhoz, hogy hepászt tudtál váltani, mert új hepászod nagyon józan gondolkodású, nyugodt,és empatikus az én véleményem szerint, és meg fogod tudni vele beszélni a dolgodat. Ha kell, készíts "puskát", hogy ne maradjon ki semmi, amit kérdezni, mondani szeretnél. Most erre gyúrjál, és ne arra, hogy ki mivel sokkolt téged eddig.
Ha vigyázol a májadra, egészségesen étkezel, nem iszol alkoholt, nem cigizel, feleslegesen nem tömöd magad gyógyszerekkel, a drogot is beleértve, nem dolgozol mérgekkel, akkor nagyban hozzájárulsz ahhoz, hogy a májad állapota ne romoljon, csak olyan lassan, hogy ki tudd várni a sorrakerülést. Mi, akik a hepaklubba járunk, már millió kérdést feltettünk az ott válaszoló orvosoknak, én is kérdeztem már a saját hepászomat is, de eddig még mindenki azt mondta, hogy a hepatitis C lassú lefolyású, évtizedekben mérhető a tevékenysége.Én január 18-án leszek 38 éve hepaC fertőzött, de semmi panaszom még eddig. Normálisan eszem, néha szalonnát is hagymával, nem diétázom, mert nem érzem szükségét, vagyis semmilyen emésztési problémám nincs. (Na jó, a bablevest csak 2 Dipankrin bevételével eszem meg, mert nem tudom a cellulózés héját másképp megemészteni, de ez a hepafertőzöttségem előtt is már így volt!)
Szóval nyugi. Az új hepásznak elvihetnél régebbi pszich.leleteket', hogy lássa, miért félsz az interferon-ribavirintől. Amúgy én símán dolgoztam emellett a kezelés mellett, más kérdés, hogy depressziós voltam egy jó darabig, meg mindentől sírnom kellett. A lápcsőjárás meg baromi nehezen ment a vérszegénység miatt, és az állandó hőemelkedés se volt kellemes. De akármilyen kellemetlen is volt, lehetett mellette dolgozni. Na de ez én vagyok, és nem vagyunk egyformák...
Kívánom, hogy találjatok megoldást az új hepásszal. Szeretettel üdv:
nora51
Nem sikerül bemásolnom. Kivettem a formázást és az egész kb 2000 karakter, de azt mondja, hogy sok. Ha írtok egy e mailt a vimorklub@gmail.com e mail címre küldök nektek meghívót, vagy meg tudjátok nézni a következő linken:VIMOR Klub meghívó.
Nem csak a programban szereplő témákról lehet beszélni, hanem bármiről, ami a HCV-vel kapcsolatos.
katih
Sziasztok!
Tényleg gyertek el a Vimor Klubba. Lehet beszélgetni egymással. Orvos is van, aki a László Kórházban dolgozik és kimerítően válaszol minden kérdésünkre!!! Lehet a kérdést előre elküldeni a vimorklub@gmail.com e mail címre, vagy ott helyben feltenni a beszélgetésen, vagy négyszemközt a szünetben. A meghívót mindjárt felteszem. Több hozzászólásba fog kiférni.
üdv
katih
Szia Lena
Igaza van a háziorvosodnak a vér eredmény nélkül a hepász nem mond semmit ,és nem is tud intézkedni ! Tényleg ne idegeskedj , én is túl vagyok ezen , nagyon ideges voltam és fölösleges. Ami jön az jön ! Ajánlották itt nekem a fórumon és te is nézd " VIMOR klub . Ha időm engedi én is elmegyek egy ilyen előadásra, de én nem Pesten lakom de megoldom !
Üdv : remélem jó lesz az eredményed ! Ilona
Kedves Ilona!
Köszönöm a válaszod. Én még bízok benne, hogy negatív lesz az eredmény mivel az eddigi tesztek eredménye bizonytalan. De lélekben a legrosszabbra készülök. Nem voltam még hepásznál, a háziorvosommal és a véradó állomás főorvosnőjével beszéltük meg az egészet. Persze azt mondják ne idegeskedjek és ne ijedjek meg, lehet fals eredmény, lehet friss fertőzés és van rá gyógymód és így épp idejében el lesz kapva, viszont az is lehet, hogy már évtizedekkel ezelőtt fertőződtem meg, de meggyógyulhattam spontán is belőle.
Persze olvasgattam a bejegyzéseket és volt ami egy kicsit megnyugtatott, de csak ideig-óráig. Kértem a háziorvosom, hogy utaljon be a László kórházba, de azt mondta, hogy amíg ennek a vérvételnek nem lesz meg az eredménye úgy kezel mint egy egészséges embert,felesleges a beutaló. A régi házi orvosom meg azt mondta, hogy pedig sürgősen menni kellene beutalóval a hepatológiára és sűrűn imádkozzak.
A legrosszabb a bizonytalanság és a várakozás. Lassan ott tartok, hogy a munkámat sem tudom normálisan elvégezni, állandóak nálam az apróbb balesetek, szinte állandóan az jár a fejemben, hogy milyen lesz az eredmény?
Nem tudok mit tenni, várok.
Köszönöm soraid és nagyon sok erőt kívánok Neked!
Üdv: Lena
Kedves Nóra!
Köszönöm a linket :-) Olvasgatom.
Nemsokára megyek az új orvoshoz és igyekszek megbeszélni vele, hogy mit lehetne tenni.
Miért vagy olyan biztos abban, hogy a májam kivárja a sorát? Nagyon örülnék, ha tudnál megnyugtató választ adni, mert engem senki nem bíztat ezzel, inkább rémisztgetnek.
Nekem mindig azzal érvelnek, hogy most csak a 4-es stádiumúak kapják a kezelést, lehet később is így lesz. Erre mondják az orvosok, hogy ez így a semminél sokkal jobb, de nem célszerű megvárni, mivel a sikeres kezelés sem garantálja azt, hogy ne romoljon tovább. Aztán várhatok májra is...
Azt is mondják, hogy nekem ez elég lendületesen haladt előre, szorgosak voltak a vírusaim, pikk-pakk a kettesbe kerültem a friss fertőzéssel. Lehet ezután sem lassul le. Ha gyorsan romlik, akkor nehéz fibróval követni, hisz most is eltelt egy év, a régi hepász szerint lehet mŕr hármasban vagyok, de új fibró nem indokolt még. Így ha esetleg 3-ban vagyok is csak a 2-re kapok pontot...nekem ez nem tetszik.
Ugyanígy járhatok a 3-as stádiumú pontokkal, lehet már rég a 4-ben leszek mire Fibro készül és megkapom az állapotváltozasra járó pontot.
Többször mondta az orvosom, hogy ha papírt ad a mentesre azzal lehet a halálos ítéletem adja és ha igaza lesz leordítom a fejét. (ő legalább nem attól fél, hogy megölöm :-) )Izgulhatunk, hogy több pénz legyen a kezelésekre és megkapjam a hármasban. Hát ez így nekem nem ad megnyugvást. Szabályosan belémsúlykolták, hogy veszélyes vállalkozás máris interferonmentesre várni. Ha a hagyományos kezelés nem hat, akkor nyilván nincs jobb/más megoldás.
Ő látja ezt túl pesszimistán??
Néha úgy éreztem, hogy SOKKterápiára járok, a rám ijesztés a cél.
Üdv,
Holdfény
Holdfény, értelek én. Akkor is meg kell ezt beszélned az új hepásszal. Nagyon őszintén. Keressen megoldást. Most figyelj:
http://www.ema.europa.eu/docs/hu_HU/document_library/EPAR _-_Product_Information/human/000280/WC500039388.pdf
A 455.oldalon ez áll:
4. Lehetséges mellékhatások
Mint minden gyógyszer, így ez a gyógyszer is okozhat mellékhatásokat, amelyek azonban nem mindenkinél jelentkeznek. Nem törvényszerű, hogy a felsorolt mellékhatások Önön is mind fellépjenek, azonban a ténylegesen jelentkezők miatt orvosi kezelésre szorulhat. Ha ezt a gyógyszert önmagában alkalmazzák, akkor ezeknek a mellékhatásoknak egy része kisebb valószínűséggel jelentkezik, és néhány egyáltalán nem alakul ki. Pszichiátriai és központi idegrendszeri hatások: Egyes betegek depressziósak lesznek, ha ezt a gyógyszert alkalmazzák önmagában vagy ribavirinnel kombinálva, és előfordult néhány esetben, hogy az illetőnek mások életét fenyegető gondolatai, vagy öngyilkossági gondolatai támadtak, vagy viselkedése agresszívvá vált (ami olykor mások ellen irányult). Néhány beteg valóban öngyilkosságot követett el. Sürgősen kérjen segítséget, ha úgy érzi, kezd depresszióssá válni, vagy öngyilkossági gondolatai vannak, illetve megváltozik a viselkedése. Kérje meg egy családtagját vagy közeli barátját, hogy segítsen Önnek abban, hogy felismerje a depresszió jeleit vagy a viselkedésében bekövetkező változásokat. A gyermekek és a serdülők különösen hajlamosak depresszióra az ezzel a gyógyszerrel és ribavirinnel történő kezelés alatt. Azonnal forduljon orvoshoz vagy keresse fel a legközelebbi sürgősségi osztályt, ha gyermekénél szokatlan viselkedést tapasztal, úgy érzi, hogy depressziós, vagy úgy érzi, hogy kárt akar tenni önmagában vagy másokban.
Na mármost ez van a felnőtt dózisnál. Az én mindkét féle interferon injekcióm és ribavirin tablettám használati utasításán ez állt, bekeretezve.
A fenti link tartalmazza az összes dózisú interferon-injekcióról való tudnivalókat. (A leggyengébb, gyerekeknek való dózissal kezdődik a leírás.)
Tartalmazza az összes gyógyszert hatóanyagát, amit nem lehet ebben a kezelésben adni! Mielőtt megbeszéled a dolgodat a hepásszal, tanulmányozd ezt az anyagot. Egyszerűen nem tudom elképzelni, hogy nem születik megoldás. Ha végképp nem születik, akkor jöhet az, amiről írtál, de ne a vagdosást, hanem a csökkentett gyógyszerelést válaszd. Marhára nem tetszik, de gondolom neked sem, ezt tényleg csak végszükségben. Manapság igen hamar leállítják az interferonos kezelést, ha nincs hamar kívánatos részeredmény. Tehát nem tartana sokáig úgysem. A májad miatt ne legyél ideges, kivárja az a várólistát, nyugodj meg.
Folyt:
Tényleg szó nincs arról, h nem gondolják h rosszul leszek. Szerintük erre kicsi az esély. Egyszerűen nem féltenek beleengedni egy nagyon rossz, súlyos állapotba sem, ha az reális lehetőséget ad az időbeni gyógyulásra.
Mondván majd az interferon után rendbejövök idővel.
Ezzel sem lenne bajom, ha lenne hol, miből élnem közben...na erre nincs ötlete senkinek azon kívül, h dolgozzak...ami nem menne hosszú távon. Ez viszont az orvosokat is aggasztja...
Nem hiszem, hogy egy reális állapotleírás esetén a Bizottság elfogadja a kérelmem.
Így normális, jó ötletem nincs arra, hogy várólistára kerüljek.
Rossz ötletem annál több...pl mikroadagot adok be, nem hat, lestoppolnak. Vagy elkezdem, bekajálok egy marék gyszert, vágok kettőt a csuklómba és előadom h suicid kísérlet volt. Sorolhatnám az ötleteimet. Csak kimondanák, h nem folytatható...
Na de süllyedjek idáig mert pénzügyileg nem megoldható a kezelés hosszabb ideig? Nem célom. Akkor inkŕbb ne kezeljenek.
Kedves Nóra!
Mindkét pszich orvosomnak volt interferonnal kezelt betege. Tisztában vannak azzal, hogy mit hozhat ez elő. Hisz tapasztalták.
A protokollt olvasva és a régi hepaszt kérdezgetve arra jutottam, hogy felmentés annak jár, akinek aktuálisan súlyos az állapota, kórelőzmény nem igazán számít. Szempont, hogy ez a rossz állapot pillanatnyi vagy hosszabb ideje tart és várhatóan lehet-e könnyen/gyorsan javítani az állapotot.
(18 éves kor alatt a kórtörténet is számít, korábbi súlyos állapot is kizáró oka a kezelésnek.)
Ezzel kerültek gondba. Hisz hogy magyarázzák el, hogy súlyos az állapotom és nem kaphatom, közben dolgozok, gyszert nem szedek. Ez nagyon ellentmodásos. Hisz súlyos állapotban nem dolgozik az ember és tolják a gyszert...
Közben magyarázzák, hogy a várakozás nemcsak a májamnak árt, pszichésen is terhel, ez is súlyos állapotot okozhat. Attól is tartanak, hogy ha sokáig kell várnom a kezelésre, akkor megkísérlem az öngyilkosságot.
Így ha felkerülök a várólistára az sem garancia semmire.
Nincs jó megoldás.
Üdv,
Holdfény
Kedves Lena
Én is hasonlóan jártam csak nekem a belgyógyászom vette észre , és küldött tovább a hepatológiára . Ott le vett vér eredménye 3 hónap múlva jött meg , de ezt a doki közölte velem !Én nem nagyon értek hozzá de az én eredményem pozitív és az a rossz ! Szerinte keressél fel egy hepatologust és ő válaszol a kérdéseidre . Valamint ha itt a fórumon olvasod a bejegyzéseket sokat segít, a információk olvasásakor engem is megnyugtatott valamelyest !
Mindenki nagyon segítő a fórumon és ötleteket és erőt ad, a feldolgozáshoz !
Kívánok neked is sok erőt és nyugalmat ! Üdv Ilona
Kedves Holdfény! Igen, beszélj erről bizalmasan az új hepásszal. Majd este kikeresem neked az interferon és ribavirin haszn.utasítását, abból is azt az ominózus részt, ahol a pszichés mellékhatásokról van szó. Lehet, hogy most jól vagy hála Istennek, de tökéletes pszichéjű emberek is megroggyannak és különböző pszichés problémáik lesznek ettől a kezeléstől. Hát akkor hogyan hat arra az emberre, akinek már voltak gondjai ilyen téren? Te azt nem kaphatod meg!!! Ha új pszich.doki elé kerülsz ezt megtárgyalni, majd lengesd a kezedben az inf. és rib. használati utasítását, és a doki nézzen rá arra a részre! Este folytatom.
Kedves Nóra!
Köszönöm, hogy megosztottad a történetedet, nagyon megérintett.
Beszélek majd az új orvossal. Ha továbbirányít más pszicho dokihoz, akkor oda is elmegyek, de már nem reménykedek. Lehet ő sem adna papírt, mondván elég jól vagyok.
Üdv,
Holdfény
Kedves Éva,meghatottak szavaid. Reménykeltőnek szánom:tán olvastad a varoszoba.hu-n, hogy nemrég egy F3-mas barátunk, Hetvenes már rákerült a várólistára. Ennél még sokkal izgalmasabb, hogy ugyanott klmáan Klári, aki F2, megkapta az interferonmentes kezelésre az engedélyt! (Új hír a kezelésekről, azt hiszem ez alatt a történet alatt olvasható).Van egy érzésem, hogy a jövő év folyamán sorra kerülünk. Addig meg örüljünk annak, hogy csak F2-k vagyunk.- Veled ellentétben én ezt a betegséget (egyelőre) nem tartom szörnyűnek, mert olyan szerencsés vagyok, hogy igazából most sincs semmi panaszom. Tudom, ezért hívják a C dögöt "csendes gyilkos"-nak... Én csak akkor szenvedek és akkor nem ismerek magamra, ha kezelés alatt állok. Baromira elegem van már a rohadt mellékhatásokból. Nagy megnyugvással tölt el, hogy a ránk váró infmentes kezelés embernek van kitalálva, és nem kerülünk tőle életveszélybe, sőt, dolgozni is lehet símán mellette...Juhéééééééé!
Anti-D gammaglobulin nevű vérkészítményt kapott Éva barátnőm szüléskor, RH-összeférhetetlenség okán. Nem volt meg minden papírja, ezért az ügyvéd elment a kórház irattárába és kikerestette. Éva megnyerte a pert, igaz, ő a hepa C kiderülése után azonnal perelni kezdett, bőven időben volt. Neki a hepatológusa hívta fel a figyelmet a per lehetőségére, és adta meg az ügyvéd elérhetőségét, aki nem kér előre pénzt, csak sikerdíjat kér. Ha a részletek érdekelnek erről, szívesen elküldöm neked a perrel, ügyvéddel kapcs. tapasztalataimat. ( nora51@citromail.hu , ide írj.) Azért nem itt a fórumon írom le, mert nagyon hosszú. Már többeknek elküldtem, akiket érdekelt.
Tehát: igen, a gammaglobulin vérből készült, és akkor még nem szűrték a véreket HCV-re. Ettől fertőződtél meg! Tuti!
Szeretettel hívlak az okt. 21-i (15 és 20 óra között) hepa-klubdélutánra, amit Katih szervez! Ha tudsz jönni, idenyomunk egy meghívót az elérhetőségekkel.
Addig is örülj az F2-nek!
Szeretettel:
nora51
Sziasztok!
Segítséget szeretnék kérni. Júniusban véradáson voltam és egy hónap múlva kaptam egy levelet, hogy jelenjek meg a legközelebbi véradó állomáson a megkapott levéllel az eredmény és további teendők megbeszélésére, mert az elvégzett laboratóriumi vizsgálat során olyan eltérést találtak az eredményeimben ami súlyosan veszélyezteti az egészségi állapotomat. Természetesen rohantam a levéllel a véradó állomásra, ott kinyomtatták a leletem amin az állt, hogy az anti-HCV szűrővizsgálat reaktív, az anti-HCV LIA negatív lett. Meg kell ismételni a vérvételt további vizsgálatok céljából. De várnom kellett több mint egy hónapot a 3 hónap leteltéig amikor megismételhetik a vizsgálatot. Ez is meg volt. Az lenne a kérésem, hogy ennek a vérvételnek az eredménye mennyi idő alatt érkezik meg kb? Erről senki nem adott felvilágosítást sajnos. Már 2 hónapja őrlődök, az idegrendszerem kezdi felmondani a szolgálatot ebben a bizonytalanságban, félelemben. Van köztetek valaki aki aki hasonló cipőben járt és tud nekem mondani valamit, hogy mennyi időre kapott leletet?
A segítséget előre is köszönöm.
Kedves Nóra!
Könnyeket csaltál a szemembe, pedig nehezen tudok sírni. Valahogy nem engedhetem meg magamnak. Soraidat olvasva újból átéltem a saját reakcióimat, erre a szörnyű betegségre. Nem is lehet hova rakni, legalább te tudod, (nem mintha változtatna valamin), hogy mikor szedted össze, nekem és a dokinak csak sejtése van, hogy szülés után kaptam gamma glubulint, és az vérkészítmény, ott szerezhettem 1974-ben.
A fibro mérésre visszatérve, szerintem a Pesti eredmény a jó az F2. Tehát én is tovább tengetem napjaimat, úgy, hogy semmi sem történik. Nem kell visszamennem sem PCR-t sem néznek újat, csak várunk, várunk talán egyszer hozzájutunk a gyógyszerhez.
Sokat gondolok rátok, kívánom mindenki hozzájusson az új kezeléshez, mielőbb.
Üdv mindenkinek:
Éva
Museto, hát ez kedves. Sok újdonságot nem olvashattál, mert ezeket részleteiben a fórumokon, nap-nap után velem együtt élted át, mint ahogy én is a te küzdelmeidet. Régi "szép" idők! Azt sejtem, hogy páran, akik együtt vívtuk a dögökkel a csatát, már maradandóan kapcsolatban maradunk, és tartjuk az újakban a lelket...Igen, időnként Madáchot kell idézni, és vigyázni, nehogy a bízva bízásból bízva hízás legyen...
Hát ez gyönyörű összefoglaló volt Nóra, van egy olyan érzetem, hogy eddig csak kívülről ismertelek (bár személyesen is!) de most betekintést nyerhettem - sok társammal együtt - gyönyörű, harcos lelkivilágodba is. Ha ettől nem nyer bátorságot a legpesszimistább hepás sem, akkor megérdemli a sorsát. Ha valahol, itt abszolút érvényes a költő szava: "Mondottam Ember, küzdj, és bízva bízzál". Üdv, Museto
Közben naponta felment a hőm 39 fokra, amit csillapítani kellett, szívritmus-zavarom lett és állandó 100-as pulzusom, éjjel is. A pajzsmirigyem (ami még az első kettőskezelésnél szinte leállt) a pajzsmirigyhormon dacára alulműködött, tehát a rá való gyógyszeradagot emelni kellett. De kitartottam, mert már kétszer voltam vírustalan a kezelés alatt, tudtam hogy sikeres lesz a kezelés. Eljött a 24.heti PCR. Gondoltam, leküldöm a férjemet herélt pezsgőért (Museto találó kifejezése az alkoholmentesre), mert ha most nulla lesz az eredmény, akkor valószínű már az is marad. Nem így történt. 74 vírust mutattak ki a véremből milliliterekért, így azonnal lestoppolták a kezelést. (Azóta már 4 millió 820 ezer van, vagyis volt idén februárban.) Néztem ki a fejemből hülyén, mikor a velem érző hepászom közölte ezt velem a telefonban. Odavolt, mert nagyon drukkolt nekem. Kilátásban sem volt akkor még interferonmentes gyógyszer... -És akkor most mi lesz?- kérdeztem bambán. -Most az lesz, hogy reménykedünk abban, hogy majd valami új találmány segíteni fog. Mert állandóan kisérleteznek újabb gyógyszerekkel!- vígasztalt hepászom. Három napig úgy éreztem, hogy egy akkora looser vagyok, hogy tiszta felesleges reménykednem. Aztán elvonszoltam magam az állatkertbe az elefántjaimhoz, akik mindig meg tudtak nyugtatni. Hosszan könnyeztem ott a kerítésnek dőlve, beszéltem hozzájuk, és megnyugodtam. A Jóistennel nincs mit beszélnem, hisz úgyis az történik, amit ő akar, vagy amit ő megenged. Csak másokért szoktam imádkozni, magamért soha. A családomat próbáltam vígasztalni, mert nagyon maguk alá kerültek. A gyerekek sírtak, a férj pedig eképp szóla:- A székely a fiával szilvát szed. Aztán mi lesz ebből a sok szilvából, édesapám?-kérdi a fiú. -Hát fiam, ha anyátok fölépül, lekvár. Ha nem, akkor pálinka.- Ettől úgy elkezdtem vihogni, hogy a könnyeimet törülgettem. A gyerekek se bírták ki vihogás nélkül, aztán csakazértis megittuk azt a fránya herélt pezsgőt. 2014 november 27-én felterjesztett hepászom az OEP-hez interferonmentes kezelés okán. Még nem kerültem rá azóta se a várólistára, csak az adatbázis-parlagon heverészem. Ugyanis F2-be (kPa 8,3) gyógyultam vissza a sikertelen hármaskezeléstől, ami ideig óráig tarthat ilyen mértékű vírusszaporodás mellett. Arra jó, hogy ne idegesítsen a májam állapota, meg arra is, hogy véletlenül se kerüljek fel a várólistára, hisz rengetegen vannak nálam sokkal rosszabb állapotban. Hálát adhatok Istennek, hogy a magas vérnyomáson , szívritmuszavaron és pajzsmirigy-alulműködésen kívül más baj nem járul a hepához, így elketyegek még. A VIMOR hepaklubjában nagyon sok kérdésre szakszerű választ kapunk, és tartjuk egymásban a lelket, örülünk egymásnak. Katih szervezi ezeket a kedves és hasznos összejöveteleket, hála neki és segítő gyerekeinek. Időnként orvosi előadásokat is hallhatunk a VIMOR szervezésében a klinikán, és mindig azt érezhetjük, hogy nem vagyunk egyedül!!!!!Teszem a dolgom, ami akad bőven, örülök a családi örömöknek, az édes kis egyéves manónak, (Museto manójával egy napon születtek), kirándulok,úszni járok, koncertre, Évával színházba és kiállításokra. Tartom a lelket a családomban és gyógytársaimban a klubban, a varoszoba.hu-n és itt, és drukkolok erősen az F4-es Évának, hogy sürgősen kerüljön már a várólistára. Mert én még ráérek...
Bocs, ha hosszú voltam, de kérdezted, hogyan tudtam feldolgozni. Hát így! Kívánok neked mielőbbi vírusmentességet! Valószínűleg már egy dögöd sincs életben. Ha mégis, akkor annak már úgyis annyi...
Szeretettel:
nora51
Kedves Enikő, köszi, hogy megírtad! Hát nem olcsó mulatság így magyar szemmel, de sok embernek talán nem is elérhetetlen, pláne ha van részletfizetési lehetőség. Tiszta szívemből kívánom, hogy gyógyulj meg!!!!!!!!!!!!
Hogy hogyan tudtam feldolgozni? Szerencsére nagyon rugalmas természetem van. Mikor megtudtam, önkéntes véradáskor 96-ban, hogy HCV-m van, nem hittem el. Mondván, nekem semmi bajom!Akkor már 17 éve voltam fertőzött, mert a transzfúziót 79-ben kaptam. A házidoki se izgatta magát, néha májenzimeket nézett, oszt annyi. 2009-ben elzavart a klinikára, mondván: 100 körüli májenzimekkel most már foglalkozzon velem egy hepatológus. (Továbbiakban hepász). Ekkor 7,8 millió vírust mértek, így a hepász azonnal megkezdte az interferon-ribancvirines kezelést. Tudtam, hogy meg fogok gyógyulni, tanítottam vígan a kezelés mellett, később már nem vígan, mert rámjött a depi, és a rettenetes vérszegénység. A 24.héten lestoppolta a kezelést, mert sok vírus maradt. 1a genotypusú a vírusom, nehezen reagál. (A többségnek 1b). Na, csalódtam, de fél év múlva újabb interferonos kezelésem kezdődött a másik fajta inf-rib párossal. Na most már vírusmentes leszek, hajrá. Nem így lett, a 24.héten lestoppoltak megint. Legörbült a szám, mint akinek nem jutott dinnyeföld. De tartottam magam, mert a családom, főleg a gyerekeim igen idegesek voltak emiatt, énnekem kellett őket nyugtatni és reménnyel eltölteni. Aztán hamarosan elküldött hepászom életem első Fibroscan-vizsgálatára. Tudtam, hogy F1, max. F2 leszek, mert nincs panaszom. Egészen elképedtem, mikor kiderült, hogy F3 vagyok, kPa 11,8, vagyis az F4 határán. A SztLászlóban volt akkor a gép, a vizsgálat után onnan mentem aztán a Nagyvárad tér irányába, és annyira nekikeseredtem, hogy kis híján elütött a villamos, mert nem figyeltem. Rámcsörömpölt, a vezető ordított. Gondoltam, kár hogy nem sikerült neki, ez könnyebb halál lett volna, mint a májrák. Aztán megráztam magam, meggyőződéstelenül megköszöntem Istennek, hogy még élek, és hazamentem. Otthon izgatottan vártak. Mikor bemondtam az F3-mat, nem hitték el, azt hitték, rossz vicc. Teljesen kétségbeestek, főleg a gyerekek. (Férj csak hümmögött). Alig bírtam rendberakni a lelküket. Na azóta se hagyhatom el magam, mert azzal csak őket terhelném...Aztán egy rokonom összehozott régi kedves barátjával, Évával, akinek szinte ugyanez a története. Ekkor láttam élő hepást életemben először, magamat leszámítva. Rögtön közös nyelvet beszéltünk. Éva elmondta, hogy ő már megnyerte a pert a magyar állam ellen, mivelhogy magyar állami kórházban fertőzték meg HCV-s vérrel, és ezt igazolni is tudta. Rábeszélt, hogy keressem meg az ügyvédjét. Na ez feldobott. (3 és fél év múlva meg is nyertem a pert. A pénzből lenulláztam a svájcifrank-hitelünket, vettem egy új cirkokazánt, és nagyon megnyugodtam.) Éva hívta fel a figyelmemet a VIMOR-ra, és a varoszoba.hu-ra. Új gyógytársakat ismertem meg. A varoszoba.hu fórumon egymás barátai, segítőtársai, lelki támaszai lettünk. Mondhatom, jobban társakra leltem a bajban, mint otthon, ahol nem lehet a dolgokat úgy megbeszélni... A VIMOR-ral demonstrációt is szerveztünk, hogy kiharcoljuk a hármaskezelést, amitől a gyógyulást vártuk. Beszédet is mondtam a pódiumon, a minisztérium előtt. A TV egyik műsorában a lakásunkon nyilatkoztam arról, hogy csak ez a beigért új kombináció segíthet, amit még mindig nem kaptunk meg, és félő, hogy már későn...Aztán végre 13 nyarán elkezdődött a hármaskezelés: interferon+ribancvirin+telaprevir. Tudtam, hogy kemény lesz, de azt is tudtam, hogy na ez most már kiirtja az összes vírusomat. Rettenetes mellékhatások jöttek.(szájnyálkahártya és íny-fekélyek,elmozduló fogak, reggel alvadt vérrel a szájban ébredés, irtózatos tűszúrás szerű viszketés, álmatlanság, hólyaggyulladások, 73-mas hemoglobin, teljes legyengülés, kopaszodás, állandó forgószédülés, depresszió,sírás mindentől, hányinger,végül 6 fog elvesztése stb stb stb...). Ám de közben a 8-ik és 12.héten már egy vírust se mutatott ki a PCR. Ettől mosolyra derültem,már amennyire az állandóan vérző ínyem engedte...Közben egyre csökkentették, aztán teljesen megvonták a ribancvirint a vészes vérszegénység ellensúlyozására. Hepászom szólt, hogy ilyen állapot esetén már mérlegelendő a kezelés leállítása, mert életben maradni fontosabb. Én könyörgőre fogtam, hogy csak azt ne, mindent kibírok, ne állítsa le. De egyre terjedni kezdett rajtam a vörös skarlátszerű kiütés dekoltázson és derékon, így átküldött a bőrgyogyi klinikára a szomszédba, ahol tudták, mi egyeztethető össze a kezelésemmel, és gyógyszert írtak fel. Nem használt, ezért a szombati ügyeletre kellett bemennem, mivel megmondta a bőrdoki, hogyha tovább terjed, abba bele lehet halni, úgyhogy akkor menjek az ügyeletre akár vasárnap is... Másik gyogyit írtak fel, és az lassanként visszaszorította a bőrgyulladást.
Folyt.köv.
Holdfénykém, nem lehetne az új hepásszal ezt megbeszélni? Küldjön át egy általa ajánlott psz-dokihoz, akivel beszélje meg, hogy neked nem lenne jó az interferonos! Szerintem megtenné!
Kedves Musetó!
Igazad lehet.
De én (talán túl naívan) azt gondoltam, hogy ezek a gépek megbízhatóan műkődnek és nagyot nem tévednek.
Azt néztem, hogy a szórása nagy, amit (talán tévesen) úgy fordítottam le, hogy vannak a májamnak egészségesebb részei és rosszabbak is.
Ha az eredményemből (8,8 kPa, ami F2-nek felel meg) kivonom a szórásnál megadott számot F1-be tartozik az érték, ha hozzáadaom F3-ba.
Üdv,
Holdfény
A műszeres vizsgálatokkal kapcsolatban nekem az a véleményem, hogy akkor leghihetőbbek az eredmények, ha egy mérés sorozat mindig azonos gépen, azonos körülmények között történik. Kezelésem ideje alatt több alkalommal is voltam FibroScan vizsgálaton, de a helyszín, a gép, a vizsgáló orvos és technikai asszisztens minden esetben azonos volt. Igaz, ez sokba került nekem is, de legalább az eredmények felől nincs kétségem. Mondom ezt azért, mert aktív életemben műszaki ember voltam és munkámból adódóan sok és sokféle mérést kellett végeznem. Üdv, Museto
Szia!
Hű. Hát akkor most melyik eredmény a jó? Biztos, hogy a pesti? Mert akkor az a 2-es eredmény megnyugtató. Milyen gyakran kell majd ismételni?
Én már azt sem értem, hogy egy friss eredmény után miért javasoltak egy új Fibrót. Gyanakodtak, hogy téves?
Nekem az F2-re mondták, hogy biztos ócska volt a gép...friss fertőzés mellett nem lehet ilyen gyors a romlás...
Üdv,
Holdfény
Szia nora51!
Lehet egy kérdésem? Te hogy tudtad ezt feldolgozni magadban ennyi éven keresztül, mert nekem ez amit itt irkálunk ad nagy segítséget, és olvasva a véleményeiteket nyugszom meg, nem vagyok egyedül. Mindenki máshogy éli ezt meg, de ez a betegség összekovácsol, előttetek merek nyíltan beszélni mindenről.
Az igazság az, hogy azért én is rendesen szétnéztem mibe kerülne külföldön egy kezelés.
Az egyik barátom kint él az USA-ban segített volna, nagyon bonyolult és nagyon drága nekem. (70.000$ a gyógyszer+ a kezelés+ a repülő + hotel)
A másik az Németország lett volna, 22.000 Eur/ hónap, ez csak a gyógyszer ára, kezelés nincs benne.
Amit választottam az pedig: 15000 $ + utazás+ szállás, havonta fizetem, részletekben
Hétfőn libbenek egy kis kontrollra
elvileg szerdán már tudni fogom a friss eredményeimet, nagyon remélem, hogy jót mondanak, rám férne már egy pici nyugalom. Mindenkinek szép hétvégét kívánok!
Drága Nóra!
Értelek én. De honnan szerezzek papírt, hogy azt kaphassam?
Már két pszichiáternél jártam és egyik sem hajlandó adni, pedig lassan már a bunkósággal volt határos az erőszakosságom.
A régi hepászom azt mondta, hogy amíg nem írja le a pszichó dokim, hogy alkalmatlan vagyok, addig nem tudom kérvényezni az interferonmentest.
Üdv,
Holdfény
Kedves Keva, emléxem rád a varoszoba.hu-ról, és nagyon megörültem neked. Családi elfoglaltságok miatt (babázás, elutazás stb) igen sokáig nem írtam ide, de most bepótolom. Nagyon örülök, hogy F2 lettél a legutóbbi Fibroscan szerint. Elgondolkodtató, hogy gép és gép között ekkora különbség van...Valahogy ez olyan komolytalan...És sokan 20 ezret fizetnek egy vizsgálatért, ami esetleg valami baromságot eredményez...Mert vagy a F4, vafy a F2 nem igaz. Remélem, az F4... - Kérdésedre azt válaszolom, hogy 38 évi fertőzöttség után, három sikertelen kezeléssel a hátam megett azért nem vagyok rajta a várólistán (infmentes), mert a rettenetes telaprevires hármaskezelés, amit félidőben lestoppoltak vírusáttörés miatt, - F3-ból visszagyógyított F2-be. Mármost az ilyennek nincs helye a várólistán, mert ráér. Idén februárban már megint felment a vírusszámom 4 millió 820 ezerre, így nem tudom, meddig leszek F2. De teszek rá, nem foglalkozom vele, úgyse tudok mit csinálni. Egyszer biztos sorrakerülök, ezzel részemről el van intézve.
Más: asszem Holdfényt, de biztos másokat is érdekelnek a gyógyszerelési protokollok. Nézzetek körül a vimor.hu , valamint a hepreg.hu oldalain, ott találtok erről és sok mindenről olvasnivalót.
Holdfény, annak semmi értelme, hogy egy kis interferonos kezelést bevállalj, amit 3 hónap múlva abbahagysz, mert csak a vírusokat teszed vele rezisztenssé. Az interferonmentes kezelés teljes kezelési ideje viszont 12 hét csak, az való neked.
Attilának: még eddig nem volt köztünk toxikus májbeteg, így erre nézve semmi tapasztalatunk nincs! De májteákat, Legalont (máriatövismag-kapszula) nyugodtan fogyaszthatsz, azzal csak jót teszel. Diólevél tea szigorúan tilos, mert árt a májbetegeknek, még akkor is, ha ezt (diólevél-tea májbajra) valami nagyokos gyógynövénytudor ajánlja.
Enikő, azt megtudhatjuk-é, hogy mibe kerül a kúra, aminek most nekifogtál? Mert úgy gondolom, ez pénzbe kerül...Írd meg itt nyugodtan, hátha van, aki szívesen fizetne, csak már megkapja a gyógyszert. De kell tudnunk, mire számíthatunk...
Ennyit mára, jó hétvégét mindenkinek!
nora51
A pesti gép egy új generációs és pontosabban mérő gép. A kinézete is más, mint a miskolcinak amely tudomásom szerint pesten szolgált még pár éve.
Igen jól emlékszel, Miskolcon F4, Pesten F2. Számomra az felfoghatatlan, hogy kérdeztem Miskolcon a dokit, hogy létezik ez? Nem szólt semmit, csak mondta , hogy Pesten ismételjem meg, az a gép sokkal jobb. Egy csomó kérdésem van , akkor miért használják, a gépet, és valami megnyugtatás félét is vártam volna stb. Így jártam. Azért F1-ről F2-re ez megnyugtatóbb.
Kedves Keva!
Jól emlékszek, hogy nemrég 4-es stádiumot állapítottak meg? Vagy keverlek valakivel?
Összezavarodtam...mert ez a mostani 2-es így érthetetlen.
Üdv,
Holdfény
Kedves Enikő privátban írtam neked , lehet hogy nem olvastad vagy nem akarsz válaszolni. Az sem baj, drukkolok a gyógyulásodhoz ! Üdv Ilona
Szia Holdfény!
Egyelőre különösebb mellékhatást nem tapasztalok, egy kis fejfájás, de érzékeny vagyok a meleg frontra, de ez már évek óta tart nálam. Nem sokára megyek az első kontrollra, utána remélem megnyugszom egy kicsit, fő az optimizmus! Október 10-én megyek, köszi a támogató szavaid!
Kedves Museto!
Aranyos vagy, hogy ezt írod. Valóban nem szerencsés a halogatás, ezért jutott eszembe, hogy a semminél talán jobb egy ilyen rövidke kezelés is. De lehet nem sok haszna lenne.
Orvosaim szerint szinte esélytelen, hogy végigdolgozzam a kezelést...talán egy ideig menne.
Segítségre nem számíthatok attól, aki jelenleg is segítségre szorul.
Bonyolult ez a helyzet, hisz a családtag is beteg (kérdéses, hogy melyikünk van jobban), Állapotromlásommal magammal ránthatom. Pl: ingerlékenységre, dührohamra reagálhat agresszíven vagy suicid kísérlettel....
Ezért lenne fontos költözni (albérletbe), gyűjteni pénzt arra az esetre, ha nem tudok dolgozni, hogy se anyagilag, se egészségileg ne veszélyztessem.
Üdv,
Holdfény
Kedves Betegtársaim!
Tegnap jártam Pesten Fibron az eredmény F2. Még nagyon sok gondolat kavarog bennem, nem biztos , hogy jó ötlet leírnom, majd később. Köszönöm hogy velem voltatok!
Keva
Hát,....nem tudom Holdfény, mit okozhat a várakozás. Az idő kegyetlen dolog, tud építeni és rombolni is. Ezt Neked kell érezni, hogy milyen "viszonyban" vagy az idővel. Segít-e Téged, vagy nehéz helyzetek elé állít. Én úgy látom, hogy Téged most inkább próbára tesz jelenleg az idő. Ahogy vissza olvastam beírásaidat, az a vélemény alakult ki bennem, hogy legnagyobb gond számodra a jelen problémáinak magad előtt görgetése. Ez nehéz dolog, embert próbáló. Kicsit légy kegyesebb magadhoz és próbáld környezetedet úgy terelgetni (akár kicsit önzőbb módon is), hogy Te kerülj előtérbe, hisz Te vagy az , akinek gondjai vannak és aki segítségre szorul. A betegségek nem várnak, hanem elhatalmasodnak, ha nem figyelünk rájuk. Nem irigyellek, de légy erős és határozott. Üdv, Museto
Sziasztok!
Én úgy tudom, hogy egy sikertelen, leállított (vagy önként félbehagyott kezelés) sem mindig teljesen hasztalan, hisz az állapotromlás ütemét lassíthatja.
Magas a vírusszámom, így sikeres kezeléshez a protokoll szerint min1 éves kezelés kell, max 1,5 éves (ha nem stoppolnak le).
Hosszas egyeztetés arra jutottunk (családtaggal, orvossal), hogy ennyi ideig nem tudom biztosítani a kezelés feltételeit (pl lakhatás, étkezés)....de egy rövidebb idő még nehezen, de valószínűleg átvészelhető lenne. Kb 1-3 hónap.
Így, ha most szeretnék kezelést, akkor ennyi idő után le kell állnom.
Szerintetek van értelme állapotromlás mérséklése céljából bevállalni ezt az időt? Tudom, később már más kezelést nem kaphatok, ha magamtól hagyom abba ....(legalábbis én így tudom)
A teljes időre az alapvető minimális feltételeket várhatóan leghamarabb kb. 3-4 év múlva tudnám megoldani, de az sem kizárt, hogy dupla ennyi idő is kevés lesz...
Üdv,
Holdfény
Sziasztok Attila1981 vagyok már régebben is irtam ide,mivel a fibrosisos vizsgálatom F4 volt,az orvosom,zsir májra gyanakodot de mivel nem iszok nem vagyok túlsúlyos igy májbiopsziát csinált!most csütörtökön megyek a májbiopsziám eredményéért ,telefonon annyit mondtak hogy zsir máj ,plusz toxikus mérgezés de böveben csütörtökön! van itt olyan aki Toxikus máj gyuladása van? ellőre is köszönöm válaszotokat!
Sziasztok !
Azt kérdezném tőletek mi a helyzet a fodrásznál ? Közölni kell vele, vagy nem ? Mert ha esetleg valami seb van a kezén az okoz -e problémát , és húzzon e gumikesztyűt , bocsi ha hülyeséget kérdezek de szeretném tudni biztosra !
Nekem most már 1 hete fájdogál a vesetájék , ez is lehet a vírus miatt ?
Üdv jobbulás mindenkinek !Ilona
Szia enikő77!
Én sem kaptam interferont, de a Ribavirin is okozHAT a vérképnél problémát.
Nálam a haemoglobint pusztította, de nagyon. Már egy hét után jelentkezett a tünet. Így jó volt, hogy odafigyeltek rám.
De mindenkinél mások a tünetek. Van, aki szinte észre sem veszi a kezelést.
Kedves Enikő
Nagyon szorítok! Tapasztalsz mellékhatást?
Üdv,
Holdfény