Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Hepatitis "C"
Létrehozva: 2007. augusztus 1. 18:20
Sziasztok!
Pár hete írtam már indítottam egy topicot hasonló címmel. Kedvesek és bíztatóak voltatok, ám sajnos "ránk jár a rúd".
Anyukámnál pár hónapja kiderült, hogy hepatitis C vírusa van. Hogy honnan kaphatta el? Senki sem tudja. Egy a lényeg, elkezdték a gyógyszeres, illetve az inyekciós kúrát. Sajnos ma volt orvosnál és most a 4. inyekció után azt mondta az orvos, hogy nem folytathatják a kezelést, mert a hemoglobin és a hematokrit szint vészesen zuhan és ha tovább szurkálná magát akkor komoly bajok keletkezhetnek. Így a kezelésnek vége. 
Elsősorban olyanok írását illetve tanácsát várnám, akik hasonlón mentek keresztül és találtak esetleg más gyógymódot, vagy valamit amivel kezelik magukat. Egyáltalán nem tudjuk, hogy mitévők legyünk. Annyira szeretnék neki segíteni, de egyszerüen ötletem sincs, hogy mihez nyúljak.
Kérlek Titeket, segítsetek, ha tudtok!
Köszönjük szépen!
Nyusza21
Nagyon is egyéni kedves Holdfény!Van egy betegtársunk, aki fele olyan rossz májjal bírt mint az enyém volt, és transzplantálni kellett. Az biztos, a hogy regenerációra legnagyobb esély teljes vírusmentes állapotban van. A baj egyébként az, hogy a romló májfunkciók miatti méreganyag felhalmozódás a szervezetben a többi szerv működésére is kihatnak. Esetemben a baj a szívre hatott leginkább, szívritmus zavart okozva, továbbá a vérképzésemet zavarta meg, ez a kórosan alacsony trombocita számot produkálta. De van akinél a pajzsmirigy működést rontja, vagy a réz felhalmozódást idézi elő a szervezetben. Hogy hol a határ? Ezt sajnos nálam sokkal okosabb emberek sem tudják meghatározni épp az egyéntől való függés miatt. Láthatod, randa egy férgek ezek a HCV vírusok. Üdv, Museto
Szia kottkodacs!
Én folyamatos kapcsolatba vagyok a dokimmal, megnyugtatott, hogy mivel nincs a kezelésben interferon, így nem okoz gondot.
Októberbe megyek a következő kontrollra, már nagyon várom, hogy mi lesze!!!!!!! Jelenleg jól érzem magam és ez a lényeg!
Musetó!
Nagyon drukkolok, hogy mielőbb kikeveredj a veszélyzónából!
Azt meg tudod mondani, hogy a májkárosodásnál hol van az a pont, ahol még regenerálódni tud a máj (vagy legalább nem romlik tovább) és hol az a határ, ahol sikeres vírusirtás esetén is tovább romlik (de lassabb tempóban, mint vírussal)?
Vagy ez nagyon egyéni?
Museto!
Semmi baj! Nem leptél meg. :-)
A napokban épp azon gondolkoztam, hogy nem sokkal vagyok különb állapotban, mint akit kezelnek.
Én úgy tudom, hogy a fehérvérsejtszám és a hemoglobin csökkenni szokott a kezelés alatt. Nálam fordított a helyzet. De lehet ennek semmi köze a vírushoz.
Ha a hepatológusnak lesz valami ötlete az interferonmentesre, akkor szeretnék élni a lehetőséggel. Én a pszicho dokit nyúztam, hogy adjon papírt arról, hogy kontraindikált a kezelésem. Egyszer már megígérte, hogy ad, de meggondolta magát.
Üdv
Bocs drága Holdfény, de amiket leírtál az abszolút ül az interferon-ribavirin kettős kezelés mellékhatásaira. Ha alapban ennyire bonyolult az egészségi állapotod, akkor talán méltányossági alapon megkaphatnád az új, kevésbé macerás kezelést. Kíváncsian várom a fejleményeket! Üdv, Museto
Kedves Museto!
Semmilyen kezelést nem kaptam még és valszeg egy ideig nem is fogok.
Üdv,
Holdfény
Kedves Holdfény! A vérkép romlás az interferonos kezelés miatt lehet, mert a kezelés lényege, hogy mesterségesen "elrontják" a vérparamétereket, hogy a vírusok ne érezzék komfortosan magukat a vérben. A hajhullás és a gyengeség a kezelés vele járója, mi is többen szenvedtünk tőle, majd elmúlik a kezelés után. Nálam a májnagyobbodás még mindig fenn áll, UH-ra félévenként járok, Fibro-ra évente, amíg a májam teljesen rendbe jön. Még fél lábbal az F4-es veszélyzónában vagyok, de már a javulás útjára léptem. Az én régi hepászom mindig elvégezte a manuális vizsgálatot, sőt az elején még velem is kitapintatta az alsó borda alatti göbösödött részt. Hiába, nem egyformák az orvosok. Üdv, Museto
Sziasztok!
Nagyon kíváncsi vagyok az új protokollra. :-)
A vérképeredményemet nem igazán tudom értelmezni.
A májenzimek gyönyörűen rendeződtek. :-)
Tavaly pár hónap alatt nagyon megemelkedtek. Márciusban csak 2-3 szorosa volt a normál érték felső határának. Később még rosszabbak voltak az eredmények. Nyár végére a GPT 10 szeres volt, GOT 8 szoros, GGT négyszerese a normálisnak. Ekkor a tartósan szedett gyszereket mind leállították. Azóta folyamatos a javulás. De lehet ez csak véletlen egybeesés.
Most a GGT és a GOT normális, GPT kicsit magas. :-)
A fehérvérsejtszámom tartósan magas. MCHC-vel (vörösvértest hemoglobinkoncentrációja) ugyanez a helyzet, hemoglobin felső határon. Ez is emelkedő tendenciát mutat. Neutrophil is magas. Hajam eléggé hullik, hiába eszek jóval többet és iszom a tápszert, fogyok. Fizikailag egyre gyengébb vagyok. Jobb oldalon nyomást érzek a borda körül. Orvosom szerint nincs májmegnagyobbodásom, de műszeres vizsgálat (UH, Fibro stb) 1 éve volt utoljára. Tapintással sem vizsgálta.
Ezeket a vérképeltéréseket (MCHC, fehérvérsejt) a vírus okozza? Vagy máshol érdemes keresgélni a baj forrását?
Orvos semmit nem mondott rá.
A Fibro nem minden esetben fizetős. Beutalóval mentem és telefonban mondták, hogy ha fizetek, akkor hamar sorra kerülök, ha nem akkor hosszabb ideig kell várni. Kb 1,5-2 hónappal későbbre kaptam ip-t.
Kedves kottkodacs köszönöm a tanácsot, megpróbálom el intézni !
Üdv Ilona
Kedves Ilona!
Nálam az ultrahang nem mutatott semmit, pedig a - szinte egy időben végzett - fibroscan vizsgálat F4-et állapított meg.
Ha teheted, csináltasd meg azt is, bár azért fizetni kell, de legalább pontosabb képet kapsz az állapotodról. Október 25-ig meg is csinálják.
Nagyon kedvesek vagytok hogy így támogattok, igazán jól esik ebben a számomra válságos időszakban ! Igyekszem elterelni a figyelmet a bajomról de az agyam nem egy villany kapcsoló amit kilehet kapcsolni !
Kedves Katih köszönöm az infót a VIMOR -ról most még nem tudok elmenni, de ha alkalmas lesz az időm akkor írok! "okt. 25 -én kell menni hasi ultra hangra és utána beszéljük meg a kezelés menetét . Egyenlőre megvárom milyen hatást vált ki ! Az egyesület honlapját megfogom nézni mindenféleképpen . Októberbe lesz a lányaim szűrése is a doktornővel tegnap megbeszéltem , már csak velük kell közölni a hírt ., nagyon nehéz .Férjem nincs egyedül élek , csak a lányaimmal kell közölni !
Még egyszer nagyon köszönöm a támogatásotokat, minden nap olvasom a bejegyzéseket sokat jelent számomra a biztató szó !
Köszi üdv Ilona
Sziasztok!
Jól felpörgött a fórum. :)
Ilona, ha most derült ki a betegséged, akkor, ha nincs kizáró okod (olyan baj ami miatt nem kaphatsz interferonmentes kezelést), akkor az interferonost fogod kapni. Ez a kettőskezelés. nem biztatlak nagyon, elég kemény. Sok a mellékhatás és kb. 50 % az esély a gyógyulásra, de az interferonmentesre csak akkor van lehetőség, ha ez nem sikerült. Ennél nem kell várni, hamar megkapod. Viszont tényleg fontos, hogy a család tudja. nagy szükség van a támogatásukra a kezelés alatt.
Tényleg ici pici az esélye annak, hogy ők is fertőződtek (de pl közös körömolló is elég), de jobb ha megszűrik őket!
Magamról: Egy 72 hetes sikertelen kettős kezelés után a már nem létező 3as kezelés segítségével gyógyultam meg. A legnagyobb lányom (3 gyerekem van) szintén fertőzött volt. Ő már a kettős kezeléstől meggyógyult! Se a férjem, se a másik 2 gyerekem nem fertőződött meg. Én valószínűleg a koraszülöttként kapott vérrel kaptam meg és 50 évig hurcoltam. Most 2 éve fejeztem be a kezelést.
Szóval fontos, hogy a család tudja, támogasson és megszűrjék. (Bár nálunk a lányomnál derült ki először és a családi szűrésen rólam).Van egy betegszervezet a VIMOR (Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete). Rendszeresen (negyedévente tartanak hasznos előadásokat a II. Belklinikán, és van egy Klub is, ami 2 havonta kerül megrendezésre. ez kötetlenebb. Lehet személyesen beszélgetni egymással, kérdéseket feltenni az orvosoknak stb. Javaslom, hogy gyertek el, ha tudtok.
A következő előadás október 8-án lesz 10 órakor, és az új kezelési protokollokról lesz szó. A következő klub pedig október 21-én 15-20 óra között lesz. A pontos téma még szervezés alatt, de bármire válaszolnak ami érdekel.
Ha szeretnétek és írtok a vimorklub@gmail.com e mail címre, akkor kaptok meghívót. Az egyesület honlapja a www.vimor.hu .
Szóval szerintem érdemes eljönni!
katih
Kedves Ilona53! Igen, a közlés még szinte nehezebb dió, mint a betegség elfogadása. Mostani helyzetedben a legfontosabb egy őszinte családtag keresése, aki nagy tisztelettel bír a többi családtag felé, hallgatnak rá. Első körben javaslom, vele beszéld meg, hogy milyen helyzetbe kerültél, és lehetőleg együtt menjetek el a hepatológusodhoz. Ő biztosan el fogja magyarázni betegségét mibenlétét, a várható kezelésedet és az azzal járó esetleges kellemetlenségeket. Tájékoztatni fog a betartandó óvórendszabályokról, és ezekkel az információkkal felvértezve nyugodtan közölhetitek a családdal betegséged tényét és lényegét. Én könnyű helyzetben voltam mert van orvos is a családban, aki eloszlatta a velem kapcsolatos kételyeket, a család fiatalabb része meg érdeklődött az interneten. Kezelésem közel 3 éve alatt unokáim adták a legtöbb erőt, még nyaralni is voltunk többször együtt, sőt már lesték az időpontot, hogy mikor nyomhatják meg az automata injekcióm kioldó gombját. Nagyon vigyázott mindenki rám, bíztak gyógyulásomban és várták a boldog végkifejletet. Amikor az első kezelésemet a 44. héten le kellett állítani, ők öntötték belém a lelket, hogy bele kell vágni a nehezebb, rizikósabb 3-as kezelésbe a gyógyulás érdekében. Belevágtam és sikerült! Voltak gondjaim, amiket nehezen viseltem, de az eredmény minden szenvedést igazolt, vírus mentes lettem és szépen beindult májam regenerációja. Hát ezért kell felvállalni a kezelést mielőbb Neked is! Üdv, Museto
Egyik kezelés sem olcsó. Az interferonmentes jóval drágább, mint a hagyomŕnyos. Ez az oka annak, hogy a korábban még nem kezelt (un. naiv) betegek először interferon + ribavirin kombinációt kapnak, hátha az is hat. Ha valamilyen eü. probléma miatt nem javasolt a hagyományos kezelés, akkor várólistára teszik.
Az interferonmentest jelenleg szinte csak a 4. stádiumban lévők kapják. Remélhetőleg idővel a jobb állapotban lévők számára is elérhető lesz.
Kedves Kottkodacs, nagyon kedvesek vagytok mindannyian, hogy támogattok . Össze kell szedni magam és előre , nem vagyok már én sem fiatal de az első sokk az nagyon letarolt ! Ez az" interferonmentes kezelés " szerintem erről beszélt nekem az orvosom, hogy nagyon drága / az államnak / és azért nem adja az OEP már csak súlyos esetben ! Vagy rosszul tudom ??
Még egyszer köszönöm mindenkinek
Üdv Ilona
Kedves ilona53!
A család szűrésére azért van szükség, mert nem lehet tudni, mikor kaptad meg a vírusokat. Ha az előtt, mielőtt szültél volna, akkor minimális (ha jól emlékszem 5%) esély van arra, hogy a gyerekeid is esetleg megkaphatták. A férjed is elkaphatta, de erre is minimális az esély. Inkább csak a biztonság kedvéért csinálják meg a szűrést. Nálunk szerencsére senki sem kapta el tőlem a családból. Én elmondtam nekik, hogy csak vérrel terjed, és még több egyéb dolog kell hozzá. Nem jó ilyenkor titkolózni, mert azt hiszik, hogy még nagyobb a baj.
Onnantól, hogy megtudtam a fertőzöttségem, külön ollót, körömvágót, stb. használtam, amikkel megvághattam magam.
Sajnos fogászaton, tetováló szalonban, manikűr-pedikür, műtét közben is megfertőződhet az ember, ha nem megfelelően fertőtlenítik az eszközöket.
Nem tudom, hogy az orvosod honnantól számítja azt a kort, amikortól már kevesebb az esély a gyógyulásra. Én közel vagyok a 60-hoz, mégis megkaptam az interferonmentes kezelést.
Kedves Holdfény , köszönöm a válaszodat , ha valami előre haladás történik velem akkor megint jelentkezem !
Üdv Ilona
Szia Ilona!
Ha nincs kizáró oka (pl szervi betegség), akkor első körben pegilált interferon + ribavirin kombinációt adnak. Ezt hívják kettős kezelésnek. Ehhez a kezeléshez rövid idő alatt hozzájut az ember. Nincs várólista. Sajnos ez nem annyira hatékony, mint az interferonmentes és sokféle mellékhatása van.
Korábban hármaskezelés is volt, ez megszűnt. Hatékonyabb volt mint a kettős kezelés, de a mellékhatások is jobban kínozták az embert. Ha jól tudom Museto ezt kapta.
Ha a kettős kezelés nem hat vagy valamilyen súlyos mellékhatás miatt esetleg le kell állítani, akkor az interferonmentes kombinációk valamelyikét adják. Ennek jóval kevesebb a mellékhatása (van akinél egyáltalán nincs) és sokkal hatékonyabb. A hagyományoshoz képest csodaszer. Ez várólistás, a kiosztási sorrendet leginkább az állapot súlyossága (pl májkárosodás mértéke) határozza meg.
Pesten és vidéken is ugyanezek a kezelések vannak.
Üdv,
Holdfény
Kedves Museto , köszönöm biztató válaszodat. Sajnos nem sokat tudok erről a kezelésről de az orvosom azt mondta minél idősebb a beteg csak 50 % esélye van a gyógyulásra . A vírusok száma 413000IU/ml. Kérdezném tőled hogy az a Pesti Hepatológiai gépi vizsgálat és a kezelés ugyan olyan mint bármelyik más kórházakban ??? Ha jól értettem megvárják míg az ember rossz állapotba kerül és akkor kap kezelést ?? Nekem is unokáim vannak és szeretném még sokáig látni őket és a gyerekeimet !!Na és a gyerekeimet akarják szűrni de ha nem fertőző /csak vér útján / akkor mért van rá szükség ? Még nem közöltem a családdal félek hogy pánikba esnek ők is ! Ettől megszeretném őket védeni , de úgy néz ki hogy nem tudom ! Köszönöm hogy olvastad levelem, sajnos senkivel nincs akivel megbeszéljem !
Üdv Ilona53
Kedves Ilona53! Remélem, sőt biztos vagyok benne, . hogy Téged nem fog annyi kellemetlenség érni, mint minket a hagyományos kezeléssel. Bár az első kezelés úgy tudom, a naív betegek (első kezelést kapók) a hagyományos interferon ribavirin kombinációt kapják, bár ha a májuk súlyos állapotban van, akkor van esély az interferon nélküli kezelésre is ami sokkal kíméletesebb és hatékonyabb, mint a korábbi beavatkozások. A legfontosabb egy vírus PCR (egységnyi vérben levő vírusok számának meghatározása) elkészítése, majd egy un. FibroScan vizsgálat, mellyel meghatározzák a máj károsodásának mértékét. A vizsgálatok kiértékelése után orvosod felterjeszt egy várólistára, ahol az egészség károsodás függvényében besorolnak a kezelendők közé, innentől meg már csak várni kell a sorodra. Hát dióhéjban ennyi, de ha visszaolvasod az utóbbi bejegyzéseinket, többet is megtudhatsz a dologról. Valószínű, nálam tapasztaltabb sorstársak is írni fognak Neked, hisz mindannyiunknak mások a tapasztalatai. Továbbra is fordulj hozzánk bizalommal, nem hagyunk egyedül bajodban, meg fogsz Te is gyógyulni! Üdv, Museto
Kedves Museto örömmel olvastam beírásodat ,hogy meg gyógyultál. Sajnos nálam is most diagnosztizálták a hepa, -c-t egy hete értesültem az eredményről, de már teljesen kész vagyok idegileg. Szeretnék többet tudni erről a kezelésről amit te is kaptál . Hogyan működik ? Mennyire drága? Persze az ember megadna minden pénzt az egészségéért! Akár privátban is írhatsz ha gondolod! Nagyon várom válaszodat Köszönöm előre is !
Szia enikő77!
Az egy hónap alatt ellenőrzi valaki a vérképedet? Szerintem a Ribavirin miatt kellene, a többinek nem tudom milyen hatása van a szervezetre.
Nekem hetente kellett mennem ellenőrzésre, és volt hogy hetente emelték-csökkentették a Ribavirin adagot az eredményekről függően.
Nagyon nagyon szorítok!
Mesélj majd a fejleményekről!
Kedves Keva 53! Én már 5. alkalommal voltam ott, ahova most készülsz. Dr.Horváth Gábor doktor úr (docens, vagy adjunktus, nem tudom pontosan) dolgozik ezzel a szuper géppel, a mérés után elmagyarázza a leletet, nagyon emberséges, örülök. hogy hozzá kerültél. Igen, sajnos fizetős a dolog, de hát sajnos mindinkább ez a tendencia, ha gyógyulni akarunk. De érdemes meggyógyulni, újra teljes értékű tagja lettem a családnak, élvezem az unokák rosszalkodását, örülök, hogy a legkisebb mászik mint egy kiskutya, a középső már eszik az oviban, sőt van amiből repetát is kér, a legnagyobb meg sikeresen veszi az akadályokat immár a második osztályba. Van újra életem, és nagyon drukkolok mindenkinek aki még a "nagy megtisztulás" előtt áll, hogy mielőbb érje el ezt az állapotot! Üdv, Museto
Sziasztok!
Bizony megdöbbentem azon amit irtok. Tudom, hogy otthon várakozó lista van, bármelyik Hep. C kezelésre.
Magamról annyit, 57 éves, 1980-ban a Klinikákon kaptam több liter vért. 1985-ben kivándoroltam Németországban, és azóta is itt élek.
Mivel nem csak Hep. C van (amikor csak lehetet én csak kiáltottam a betegségek után) 15-ször opoerátak ahol csak lehetet....Morbus Crohn, Morbus Besterew, stb. Az 1980 óta csak ugy ismernek, hogy állandóan beteg voltam. A véletlenül egy terápiát terveztek a Tübingeni korházba a Morbus Crohn-nom miatt, és azt mondta akkor az orvos, hogy ki kell zárni, hogy tuberkolozisom van, illetve Heptatis C. Természetesen tudtam, hogy nekem nem lehet ilyen betegségem. Tévedtem, 2008-ban megállapitották, hogy Hep C. Genoty 1b van. Teljesen magam alatt voltam. Mivel több immunbetegséggel rendelkezem, tisztában voltam, hogy a Hep. c terápia nem lesz egyszerü.
Az elsö terápiát 2008-ban kezdtem el, 6 hónap után abba kell hagynom, mert nagyon rossz volt a vérképem. Az els csalódás.
Második terápia 2012-ben kezdtem el. Egy az ugynevezett Triple-terápia akkor már az uj gyógyszerrel. A tervek ugy szóltak, hogy elöször 3 hónap, után az uj gyógyszer elhagyása, és csak a szokásos Interefon terápia. Az, hogy 4 hét után az intenziv osztályra kerülök, és 6 hétig korház, késöbb az egyik reha a másik után. Végül 2013. deceberében leszázalékoltak, 80 %-os rokkant lettem. Nem részleteze, hogy min mentem át. Több évnek el kellet telnie, hogy valamennyire össze kaparjam magam. Az utó hatásokról nem is beszélek. Eltelt ismét egy pár év, és nem mentem semmilyen kontrollra, mert nyugit akartam. Tisztában voltam, hogy valamikor egy ujabb terápiát kell hogy csináljak. Idén döntöttem ugy, hogy nincs mire várnom, az uj gyógyszer 2014. novemberében megkapta az engedélyt Németországban, és 2015-töl sokan az uj gyógyszerrel kezdték a terápiát. A gyógyszer neve: Harvoni . Egy 28 napos terápia költsége itt 20.026 €, azaz naponta 715 € nyelek le, ami kb. 218.075 Ft. Minden gond nélkül a beteg biztositó engedélyezte a kezelést. Nálunk a kezelö korház vállalja a költségeket, és ök döntik el, hogy megkapom vagy sem. Azt tudom, hogy nem mindegy, hogy milyen okból kaptál Hep. C. Mert olyan élet viteled volt, vagy pedig valamikor vérátömlesztést kaptál.
2016. szeptember 16-án kezdtem el a terápiát, pont egy hete. Szinte minimális panaszom van, amit persze nem akarok elhini, mert ha vissza gondolok a 2012-es terápiára, már az elsö naptól kezdve nagyon rosszul voltam, mind a négy héten keresztül. Söt a második héten már nem tudtam járni, és a 4 hét alatt 14 kg lefogytam. Mivel nem elöször csinálom ezt a terápiát, igy van hasonlitási alapom. A gyógyszert magát azt Amerikában fejlesztették ki, és ebböl kifolyólag felvettem a kapcsolatot , az ottani Facebok oldalán lévö Harvoni zárt csoporttal. Ha valakit érdekel, akkor csak annyit kell a Facabok oldalán beirni, hogy Harvoni, egyböl megjelenik egy oldal, és ide be kell jelentkezni. Nem kell megijedni, ha valakinek nincs valami jó angol tudása. Ma már mindent le lehet forditani.
Azt amit mindenképpen ajánlani tudok, ne várjatok, hogy talán majd jobb lesz.... a Hepatitis C megöli a májat ,és az egész szervezetet. Minnél hamarabb el kell meni a szakorvoshoz, és reménykedni abban, hogy az uj terápiát tudjátok valamikor elkezdeni. Čn most ismerkedtem meg egy hölggyel, ö 62 éves, 20 éve tudja, hogy Hep. C van, és két sikertelen terápia után 2 éve máj rákja volt.Tisztában van vele, hogy az idö nem neki dolgozik.....
Ha bármilyen kérdésetek van, nagyon szivesen válaszolok, és mindenki sok szerencsét és egészséget kivánok.
Judit Voko
Szia nora51!
Az igazság az, hogy most már visszagondolva könnyen beszélek erről az egészről. Ne tudjátok meg mennyire feszült és ideges voltam, folyamatosan ment a hasam az idegtől, nem tudtam belül megnyugodni, hogy mi fog történni, de erős vagyok és próbáltam erőt venni magamon. Mivel senki nem tud konkrétumot, ezért gondoltam: jó legyen, mit veszíthetek?
A kezelés egyből elérhető, ha a klinika is vállal, de előtte újra minden vizsgálatot elvégeznek, majd kiértékelés és végül megkapod a gyógyszert ami 4 hétre elég, ha elfogy akkor kontroll és kapom a következő havit.
Gyógyszerek: Graticiano amibe a sofosbuvir van, daclatasvir, ribavirin ezeket kaptam
Ezután a pár nap után még semmi lényegest nem tudok írni a tapasztalatokról, talán annyi, hogy nem érzek semmit. Remélem dolgozik bennem és elintézi a piszkos munkát :))
Ez lesz életem leghosszabb 12 hete, most jólesik minden szó ami támogat vagy reményt ad, mert bevallom be vagyok kicsit tojva, de ha sikerül akkor életem legszebb napja lesz. Jézuskától is ezt kértem karácsonyra: legyek egészséges!!
Sziasztok!
Köszönöm, hogy válaszoltatok soraimra, azóta annyit sikerült elintéznem, hogy október 4.-én megyek Pestre egy fizetős fibroscanre, mivel ez a doki is ezt javasolta, azt mondta a budai hepatológiai centrum gépe sokkal jobb. Okt. 4-re kaptam időpontot.
Drága Nóra és Museto. Nem vagytok ismeretlenek, hiszen a várószobán regisztráltam mikor a betegségem kezdődött, és végig ti is tartottátok bennem a lelket. Nagyon megviselt a 2-es kezelés, a fehérvérsejtszámom lement 1,6 ra, szóval nehéz volt, de nagyon sokat segítettetek. Remélem az unokáitok jól vannak, szépen gyarapodnak, jó kis gyöntölgetni valók lettek belőlük, a nagyszülők örömeire. Én folyamatosan figyeltelek benneteket, és számomra az volt megdöbbentő, hogy Nóri te még mindig nem kerültél sorra az új gyógyszerrel. Musetot tudom, hogy kilábal már az egészből.
Puszi nektek, és persze a többieknek is jó vírusírtást kívánok:
Üdv: Éva
Kedves Keva!
Ledöbbentem. :( A szokásos lassú állapotromlást szépen lehet követni pár évente végzett Fibróval, de a gyorsabb ütemnél ez nehéz.
Én is megkepődtem egyszer. A 2. negatív HCV szűrés után 6 hónappal kettes stádiumban találtam magam. Azóta 1 év eltelt és remélem nincs sok változás. A mostani orvosom szerint lehet már 3- ban vagyok, de korainak véli az új Fibrót. Szerinte leghamarabb jövőre érdemes ismételni. (ha nem kezelnek).
Musetóval és Nórával egyetértve a hepászod gyors megkeresését javaslom. Remélem nem hosszú időre ment szabira.
Bízom benne, hogy hamarosan arról fogsz beszámolni, hogy a szuper interferonmentes kezelés hatására hirtelen lendülettel és maradéktalanul elpusztulnak a vírusaid és a májad örömében addig gyógyítgatja magát, amíg egy aggodalomra okot nem adó stádiumba visszajutsz.
Ha esetleg kiderül, hogy nálad mi okozhatta (ha valami konkrét okra visszavezethető)a szokásos lassú romlás helyett ezt a gyors változást, akkor örülnék, ha megírnád!
Vérképet néztek 2013 óta. Az sem utalt arra, hogy gyorsan pusztít a vírus? Nekem a gyakori hőemelkedést az erős gyulladással és következményesen gyors romlással magyarázták utólag. Azóta ez megszűnt, emiatt is bizakodok, hogy nincs sok romlás.
A fizetős Fibroscanhez is szükséges beutaló?
Üdv,
Holdfény
Kedves Keva, hát egy jó szaftos körmondat tört ki fogaim közül, ahogy soraidat olvastam. Na ez az, addig váratják a szegény hepásokat a várólistára kerüléssel, amíg F1-ből F4-ek lesznek. Hogy az a....................!!!....stb.
Engem 2014 novemberében tett fel orvosom a várólistára, legalábbis azt hittem, én naív. Aztán jóval később kiderült, hogy az OEP adatbázisában landol az ember kérvénye, a hepász által kitöltött nagy kérdőív, leletek sokaságával körítve. Majd ha egyszer a legrászorulóbbak már sorrakerültek, akkor kerülünk rá a várólistára (az OEP jóvoltából)... melyen várakozva majd egyszercsak sorrakerülünk. Tetemes mennyiségű lelet kell hozzá, melynek alapján képződik egy un.prioritási index (PI), és ennek a rászorultsági, ill. elsőbbségi mutatónak az alapján állít sorrendbe minket a rendszer. Havonta kb. 80 beteg kerül kezelésre. Musetonak igaza van, hepászodat pánikszerűen fel kell keresned, az OEP által kért vizsgálatokat el kell végeztetni, leleteket begyűjteni, orvosodnak ki kell tölteni egy ménkű-hosszú kérdőívet a betegséged történetéről, a leleteiddel kapcsolatban, amit ő elküld az OEP-nek a kérvénnyel együtt. A kérvényszámodat majd kérdezd meg hepászodtól, ugyanis ennek alapján tudod ellenőrizni a hepreg.hu-n, hogy egyáltalán rajta vagy-e már a várólistán, és ha már igen, akkor hanyadik vagy éppen. (Ne üssön meg a guta, ez naponta elképesztő változásokat fog mutatni, de erről majd később...)
Ezen kívül szedhetsz napi 400mg E-vitamint , máriatövis kapszulát, este ne terheld a májadat nehéz ételekkel, egyél sok gyümit, zöldséget, túrót, halat, mi jó falat. Élj egészségesen, mozogj, ne hízz el, ne mérgezd magad semmivel, se testileg, se lelkileg. Olyannyira, hogy pánikba se ess, mert az árt. Ebből a mostani állapotodból még van visszaút!!!!!!!! Museto és még sorolhatnék egy-két régi kedves kollégát, sokkal rosszabb állapotból gyógyultak vissza. Mivel azonban F4 vagy, a dolog nem tűr halasztást, irány a hepász.
Mielőbbi gyógyulást kíván neked:
nora51
Kedves Keva53! Aranyos vagy, hogy személyesen szólsz hozzánk, talán a sok beírásunk keltette fel figyelmed irányunkba, de nem is ez a lényeg, hanem májad állapota. Az F4 már komoly dolog, olvashattad, én most vagyok kifarolóban a veszélyes zónából, és nagyon jól érzem magam. A máj nem fáj, de ha fájna a károsodás mértékével arányosan, akkor Te most ordítva kaparnád a falat! Egy szó mint száz, sürgősen cserkészd be a hepászodat, vetess vérmintát PCR-re és adjátok be mihamarabb a kezelésre a kérvényt. Nagy eséllyel szerintem hamarosan megkapod, hisz májad állapota - leírásod szerint - viszonylag rövid idő alatt is sokat romlott! Vágj bele mihamarabb és tartsd velünk a kapcsolatot, nagyon drukkolunk Érted! Üdv, Museto
Kedves Sorstársaim!
Most új tagként léptem erre az oldalra, mert a várószobába többszöri próbálkozásomra sem sikerült, mivel elfelejtettem a jelszót. Követtelek benneteket azért itt és ott is. Magamról csak annyit, hogy a sikertelen 2-es kezelésem után nem történt velem semmi, nem kellett visszajárnom sem, azt mondta a doki majd feltesz a várólistára. Majd a nyáron felhívott telefonon, hogy menjek már el egy Fibroscanre mert nagyon régi az eredmény ( F1 2013. szeptemberi). A mai napon voltam vizsgálaton, és az F1- es eredményemből, F4 lett. Nagyon meglepődtem, mert viszonylag jól érezem magam. Rohantam a kezelő orvosomhoz, de szabin van, nem jutottam előrébb, majd a jövő héten talán lesz. A 6,5 KPA 21,6 lett. Tudom, hogy még mindig nem fog történni semmi, de kíváncsi vagyok a véleményetekre. Nóri és Museto mit tanácsoltok nekem?
Üdvözöllek benneteket: Keva53
HOLDFÉNYNEK:
Írtam neked hepász-témában az anoniminfo címedre!
E...77-NEK:
Érdekes, amit írsz. Minekünk nincs tapasztalatunk ebben az ukrán témában. Kiváncsi lennék, milyen gyogyival kezelnek? Azzal, amivel itthon ingyen? (Harvoni vagy Exviera-Viekirax, esetleg ribavirinnel körítve) Ebben az odautazásban és gyógyszerelésben most az a pláne, hogy nem kell itthon várni várólistán, hanem ott azonnal megkapod, ha fizetsz, mint a katonatiszt? Netán generikus gyógyszerekről van szó? Megköszönjük, ha válaszolsz ezekre. Gyógyulj meg, és ne érjen semmi csalódás!
Üdv mindenkinek:
nora51
Szia!
Nagyon drukkolok és kérlek, hogy mesélj majd a fejleményekről.
Üdv,
Holdfény
Sziasztok!
Hááát...ezek a pszicho dokik hasonlóan gondolkoznak....
A másik is aggódik, hogy az interferonmenteset túl későn kapnám meg.
A hagyományost javasolja. Várhatóan súlyos depressziót és durva dührohamot fog okozni. A normál adag antidepresszáns 4-5 szöröse is szükséges lehet. (korábban normál adagot adott). Szükség esetén, súlyos állapotban heti 5x kontroll.
De: a mostani állapotom csoda. Nem szokványosak a reakcióim stb. Így az sem kizárt, hogy nem okoz több pszichés mellékhatast, mint az átlag embernek.
Agressziótól nálam nem tart. Ha felhúzom a dührohamommal a családtagot, akkor előfordulhat, hogy ő agresszív lesz....
Hepász cserét javasol.
Üdv,
Holdfény
Sziasztok!
Én is végigjártam már a saját kálváriámat a betegséggel kapcsolatban. Remélem valakinek tudok segíteni a saját tapasztalatommal. Pénteken érkeztem haza Ukrajnából, a saját kontómra utaztam ki, igaz ez már a második eset volt. Az első alkalommal csak azért mentem ki, hogy meggyőződjek arról, hogy kamu-e a klinika. Bejelentkezés nélkül érkeztem Kiev-be, egy ismerősömmel mentem, aki nagyon jól beszél oroszul. Megtudtam mindent a kezelés menetéről, de a kezelésre elutasító választ kaptam amiatt, mert csak ukrán állampolgárokat kezelnek közvetlenül, magyarok csak képviseleten keresztül szerződéssel mehetnek kezelésre. Oké, hazaút, képviselet felkeresése, majd újra kiút, egyeztetve mikor jó nekem. Ami jó hír, hogy nem kell 3 hónapot kint tölteni, hazajöttem egy havi adaggal, 4 hét múlva kontroll.
Szorítsatok kérlek, remélem sikerül, ha valami tanács még van szívesen venném.
Köszi, pusza
Kedves Holdfény!
"A krónikus betegségek alatt a kérdőívben a tartós panaszokat okozó, lassan kialakuló betegségeket értjük."
Köszönöm a kitöltést! :)
Kata
Kedves Kata!
Kétszer nekifutottam, de elbizonytalanodtam.
Többször előfordul a kérdőívben a krónikus beteg kifejezés. Ez alatt kizárólag a HCV értendő itt vagy bármi egyéb (pl rák, súlyos szívbetegség stb)?
Üdv,
Holdfény
Sziasztok!
Lett egy szakdolgozati kérdőívem, mindenkinek előre is köszönöm aki kitölti, vagy eljuttatja másokhoz, hogy töltse ki! :)
Szép napot,
Kata
Toborzó hirdetés
Tisztelt Érdeklődő!
Goldgruber Katalin vagyok, az ELTE Pedagógiai és Pszichológiai Kar interkulturális pszichológia és pedagógia mesterszakos hallgatója.
Egy tudományos kutatásban való részvételre szeretném felkérni, amely a szakdolgozatom elkészítésének részét képezi. A kutatást témavezetőm, Szabó Mónika (ELTE PPK Interkulturális Pszichológiai és Pedagógia Intézet) szupervíziója mellett folytatom.
A vizsgálat során kérdőíves módszerrel, a krónikus betegekkel kapcsolatos attitűdöket vizsgáljuk, ezen belül is a Hepatitis C-vel fertőzött betegekre fókuszálva.
A vizsgálat előzetes feltétele, hogy Ön 18 év feletti személy legyen.
Szigorúan bizalmasan kezelünk minden olyan információt, amit a kutatás keretén belül gyűjtünk össze. A vizsgálati személyek anonimitása biztosított, a kutatás során nyert adatokat összesítjük, az egyes személyek válaszait név nélkül használjuk fel. A kérdőív kitöltése körülbelül 20 percet vesz igénybe.
A kutatásban való részvétel teljesen önkéntes. A vizsgálatot bármikor indoklás nélkül megszakíthatja, vagy a kérdések megválaszolását megtagadhatja.
A vizsgálatban való részvételért anyagi vagy egyéb díjazást nem tudunk adni. Ugyanakkor ha érdeklődik az eredmények iránt, úgy a szakdolgozat befejezése után szívesen továbbítom Önnek a kész munkát.
Kérjük, amennyiben felkeltette érdeklődését a vizsgálat, és szeretne részt venni benne, kattintson az alábbi linkre!
Köszönettel,
Goldgruber Katalin
goldgruber.katalin@gmail.com
A kérdőív itt található: https://goo.gl/forms/0IreOkK2JE8IEa9m1
Szia!
Bízom benne, hogy az új hepász a kérdéseimre korrekt választ ad.
Leginkább arra számítok, hogy a mostani hepász is ellenezni fogja az interferonos kezelést. A régi pszicho dokim pedig a mostanihoz hasonlóan nem látja majd okát annak, hogy "felmentsen". Ennek hiányában a várólistásat kérelmezni sem tudom...
Egy próbát azért megér.
Üdv
Szia nora!
Nekünk egy rugóra jár az agyunk,nekem is ez a stílus jön be!Az én eredeti hajszínem világos gesztenye,és mindig melíroztattam vagy szőkére festettem.Nem is volt hosszú hajam soha,mert túl vékony szálú ezért úgy nézet volna ki mintha a boci lenyalta volna!Találtam az ajánlott honlapon három olyat ami tetszik,és még árban is kedvezőbb. De majd jobban szétnézek!Köszi még egyszer a hasznos tanácsokat!
Szia Holdfény!
Látom sikerült találnod másik orvost!Most már a gyógyulásra kell összpontosítani,és nem valami értetlen orvossal idegeskedni!!Sok sikert!
Bogyóca! Még annyit, hogy szerintem a "tépett", laza, bodros, melírozott parókák a legtermészetesebbek. A túl síma frizuránál esetleg érződik, hogy paróka. Az valahogy gyanús, nem természetes. Legalább is én így látom! Nézd végig a női parókákat, kiváncsi vagyok, teneked melyik tetszik. Nagyon sok jó van. Az akciósakat is nézd meg! Ha majd megveszed, ne hordd állandóan, hogy tudjon a fejbőröd szellőzni. Otthon ne viseld, csak ha vendég jön és csinos akarsz lenni.
Jó nézelődést!
http://www.wigplanet.hu/?gclid=Cj0KEQjwx96-BRDyzY3GqcqZgcg BEiQANHd-niuJtd7VHKj_VSvnUBMusqJmuPXYDvioLxg6JqFv2_waAk5Q8P8 HAQ
Szia Bogyó, Karolina 34/b, gondolom ezt találtad meg. Ha rákattintasz a linkre, kedvedre válogathatsz a parókák között, és ami legjobban megtetszik és anyagilag is megfelel, annak felírod a nevét. Ne csak egyet válassz. A boltban majd felpróbálod őket.
Mikor én voltam ott 2013-ban, egy nagyon szimpatikus eladóval volt dolgom, aki még shampont is vetetett velem, mert a parókát néha evvel a spéci shamponnal kell mosni, nem a hajunkhoz használatossal. És ajándékba adott hozzá egy spéci hajkefét is, mondván, ezzel kell mindig igazítani, nem mással. Megjegyzem nem igazán kell igazítani, annyira jól, természetesen néz ki. Sok szerencsét!
Holdfény, belevaló csaj vagy!!! Látom, beindultál! Járj szerencsével!!!
Üdv: nora51
Drága Holdfény! Nagyon jól tetted, várjuk a kedvező fejleményekről híreidet!!! Üdv, Museto
Szia nora!
Nagyon köszönöm a segítségedet!Megtaláltam azt a boltot amit írtál.Valamikor felugrunk Budapestre úgy is lakik ott a közelben rokonunk és akkor én is körül nézek paróka ügyben!Gondoltam kendőre is,de mivel gyerekkorom óta még a sapkát is nehezen viselem attól tartok hogy pénz kidobás lenne.
Úgyhogy,nagyon hálás vagyok a segítségedért!
Bogyó
Sziasztok!
Bejelentkeztem egy másik hepatológushoz és még egy pszichiáter véleményét is megkérdezem.
Üdv,
Holdfény
Szia, Bogyóca! Jajj de ismerős probléma! Na, az én vékonyszálú hajam minden kezelésemnél olyan babahajjá lett (Museto aranyos kifejezése), hogy világított a fejbőröm, mint a holdvilág. Olyan szánalmas lett a fejem, hogy kollégáim, ismerősök döbbenten meredtek rám, és volt, hogy visszahallottam: Nórát tuti hogy kemózzák. Na a hármaskezelés lestopolása előtt egy hónappal elvitettem magam a Bp XI.ker. Karolina úti paróka szalonba, hogy a családom által összedobott pénzből karácsonyi ajándékként vagyek magamnak egy melírozott parókát, persze műhajból, mert az még megfizethető. 37 ezerért vettem egyet, nem bántam meg. Csak akkor vettem fel, ha emberek közé (hangverseny, vendégség, színház, iskola, osztálytalálkozó stb) kellett mennem. Ez az időszak főleg már a kezelés lestopolása után volt bő fél évig, ugyanis ne hidd, hogy a kezelés végén már jó lesz a hajad... Jó fél év kell azután, hogy a gyógyszer kiürült a szervezetedből, és helyreállt a vérképed, akkor kezd a haj láthatóan magához térni és új hajszálak kezdenek nőni.
Én aztán kenhettem hajnövesztőkkel, ehettem haj-növesztő kapszulát ez alatt a fél év alatt, nem történt semmi. Ekkora ellentámadás ellen hiába védekezik az ember. Megkérdeztem, írnak-e fel parókát SZTK-ra, de az volt a válasz, hogy csak a daganatos betegeknek, vagy olyan esetben, amikor valamilyen baj miatt sohse nőhet ki a haj. Mivel a mi esetünkben garantáltan kinő, ezért oldjuk meg úgy, ahogy tudjuk.
A parókát néha most is a fejembe csapom, ha valahova menni kell, és nem érek rá a hajammal foglalkozni. Ugyanolyanra melíroztattam a saját hajam, így nem feltűnő, ha parókát húzok.
Ha érdekel, legközelebb megírom a parókabolt pontos címét. Óriási a választék, ennél olcsóbbak és drágábbak is vannak persze. A legdrágábbak az igazi hajból készültek. De a műhajparókák ma már megtévesztően igazinak látszanak.
Még valami: valaki azt írta a másik fórumon (varoszoba.hu) nemrég, hogy kávézaccal dörgöli be a fejbőrét minden hajmosás előtt, és megindult a hajnövekedése kezelés közben. Nahát! Szerintem akkor már jobb kávéval (koffeinessel) bedörgölni, fél órát nylonban, vastag törölközőben tartani, hogy jól beszívódjon, majd jöhet a fejmosás. Ez egyszerűbb, mint a kávézaccot kifésülni. Lehet ebben a koffeinben valami, mert mostanában kapható koffeines sampon! Úgylátszik ez tényleg jól hat. Kipróbálhatod, hátha...
Szeretettel:nora51
Szia Museto
Köszönöm a hozzászólásod!Nekem mindig
vékony szálú hajam volt lehet hogy azért hullott ki ennyire,már a 24. hétre!Akkor gyúrok a kezelés végére,és hogy kinőjön a hajam!
Szia Bogyó! Bár én férfiból vagyok, de már az első kettes kezelésem fél idejében rendesen hullott a hajam, ami meg megmaradt az olyan babahajjá vált, amivel egy éves kisunokám dicsekedhet mostanság. A hármas kezelés befejezése után néhány hónappal viszont gyönyörűen bedúsult a hajam, sőt még a legénykori homlokot takaró hullámok is visszajöttek. 63. évemben vagyok, de dúsabb és szebb a hajam, mint a TV-kben szereplő húszon-harminc éves kopasz és erősen kopaszodó ficsúroknak. Engem viszont jobban zavart az állandósult orr és nyálkahártya gyulladásom, mely sebesedéssel és sűrű orrvérzéssel járt. A kezelések befejezte után viszont ez a dolog is rendeződött. Üdv, Museto