Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.

Hepatitis "C"

Nyusza21
Létrehozva: 2007. augusztus 1. 18:20

Sziasztok!

Pár hete írtam már indítottam egy topicot hasonló címmel. Kedvesek és bíztatóak voltatok, ám sajnos "ránk jár a rúd".

Anyukámnál pár hónapja kiderült, hogy hepatitis C vírusa van. Hogy honnan kaphatta el? Senki sem tudja. Egy a lényeg, elkezdték a gyógyszeres, illetve az inyekciós kúrát. Sajnos ma volt orvosnál és most a 4. inyekció után azt mondta az orvos, hogy nem folytathatják a kezelést, mert a hemoglobin és a hematokrit szint vészesen zuhan és ha tovább szurkálná magát akkor komoly bajok keletkezhetnek. Így a kezelésnek vége.

Elsősorban olyanok írását illetve tanácsát várnám, akik hasonlón mentek keresztül és találtak esetleg más gyógymódot, vagy valamit amivel kezelik magukat. Egyáltalán nem tudjuk, hogy mitévők legyünk. Annyira szeretnék neki segíteni, de egyszerüen ötletem sincs, hogy mihez nyúljak.

Kérlek Titeket, segítsetek, ha tudtok!

Köszönjük szépen!

Nyusza21

  1. 2016. szeptember 11. 20:139251.

    Katih! Köszönöm. :)

    előzmény:
    katih (9248)
    2016-09-11  14:09
  2. 2016. szeptember 11. 16:009250.

    Szia Bogyó!


    Az első 72 hetes alatt én se festettem. A végére tiszta ősz voltam már. :) A második hármaskkezelésnél azt mondta az orvosom, hogy annyira azért ne büntessem magam, a fodrászom meg ammóniamentes festékkel csinálta.


    Igen, ez sajnos természetes velejárója az interferonnak. :(


    katih

    előzmény:
    bogyó71 (9249)
    2016-09-11  14:30
  3. 2016. szeptember 11. 14:309249.

    Köszi szépen katih!Én is a kezelésem megkezdése előtt már sünisre vágattam a hajam mondjuk én nem festem mert az is káros az orvosom szerint!Az a baj hogy már nem is merek fésülködni,meg hajat mosni sem olyan mértékben hullik,de mint írod ez nem csak nekem van!

    előzmény:
    katih (9248)
    2016-09-11  14:09
  4. 2016. szeptember 11. 14:099248.

    Holdfény, írtam.


    Bogyó: ezen sajnos az interferonnal valamennyien átestünk. Paróka ügyben Nóra tud Neked segíteni. Nekem a fodrászom varázsolt. Az egyébkén rövid hajama egész vagány sünire vágta és világosabb színre festette, melírozta, mert úgy a fejbőr kevésbé feltűnő. A kezelések után viszont kb fél évvel szép dús egészséges lesz az ember haja.


    katih


     


     

  5. 2016. szeptember 11. 10:549247.

    Sziasztok!


    Volt közületek olyan akinek teljesen kihullott a haja interferonos kezelés alatt?Nekem a 16. hét után kezdődött a hajhullásom,elég intenzíven!Most tartok a 24. héten és már kilátszik a fejbőröm .Lassan paróka után kell néznem,de nem tudom hogy ezt orvos írja fel vagy nem kell felíratni?


    Előre is köszönöm a segítségeteket!

  6. 2016. szeptember 10. 19:389246.

    Szia!


    Nálam egy ideje nem működik a privát üzi funkció. Vagy valamit nagyon elbénázok. E-mailben tudunk privátban levelet váltani (anoniminfo99@gmail.com).


    Igen, eltaláltad. De nem teljesen értem az "egészségügyi ellátórendszerben foglalkoztatott" kifejezést. Én nem vagyok egészségügyi dolgozó, egészségügyben dolgozok. Az nem egyértelmű számomra , hogy a kórházban, szakrendelőben, patikában stb. dolgozók (pl. karbantartó, informatikus, ügyintéző, admin. munkaerő, portás, takarító) mindegyike kap plusz pontot vagy csak a betegellátásban részt vevők (pl. asszisztens).


    Szerencsé és szerencsétlen helyzet is egyszerre: az intézménybe fertőző betegek is járnak, az ott dolgozókat soron kívül látják el.


    Azon agyalok, hogy ha esetleg valóban járnának a plusz pontok, akkor a pszicho doki talán "szívesebben" adna papírt az alkalmatlansághoz. Véleménye (elég jól vagyok ahhoz, hogy megpróbáljam) nem fog változni, de akkor talán lennének érvei a hagyományos kezelés ellen....


    A pszicho dokin azt látom, hogy JÓT akar, a hepászon ezt nem látom...Érzem...


    Üdv,


    Holdfény


     

    előzmény:
    katih (9245)
    2016-09-10  18:54
  7. 2016. szeptember 10. 18:549245.

    Szia Holdfény!


     


    Ezek szerint dolgozol(tál) az egészségügyben?


    Én a kezeléseimre mindig azt mondtam, hogy sose lehet az ember biztos semmiben. Ha úgy gondoltam, hogy már tudom mi várható mondjuk egy szuri után menetrendszerűen, akkor biztos, hogy jött valami új, valami más. Bármi lehet, és egyéne nagyon válogatja. A 4-5. hónapnál sűrűsödtek be a mellékhatások, addigra pusztult le teljesen a vérkép stb. Most az interferonosról beszélek!


    Bpen több jó orvos is van. A Szent László Kórházban kezelik a legtöbb beteget. Többit privátban.


    katih


     


     

  8. 2016. szeptember 10. 15:049244.

    Tud valaki Bp-en ajánlani másik orvost?


    Ha végül valahogy jogusulttá válok az interferonmentesre, akkor ragaszkodok a plusz pontokhoz (ha tényleg jár). Nagyon dühítene, ha alul "pontozna".


    Ha interferonost kapok, akkor sem célszerű a mostaninál maradni...

    előzmény:
    Holdfény (9243)
    2016-09-10  14:57
  9. 2016. szeptember 10. 14:579243.

    Most látom, hogy plusz 15 pont foglalkozás miatt is jár. Ha jól értelmezem a leírtakat. Tehát összesen plusz 35 pont. 

    előzmény:
    katih (9239)
    2016-09-10  11:37
  10. 2016. szeptember 10. 14:289242.

    Szia!


    Úgy értette a pszichiáter, hogy a kezelés alatt a pszichés gondommal, állapotommal ne foglalkozzon a hepatológus. Azt bízza rá. Csak a többivel. Nem ért hozzá, még annyira sem tájékozott, mint én.  Ezért se nagyon tud "hova tenni". 


    Hepász azt mondja, hogy hozzá havi 1x kell menni. Feltételezésem szerint, ha valamilyen komolyabb gond merülne fel, akkor behívhat előbb is vagy soron kívül. 


    Pszicho dokihoz gyakrabban is mehetek. Lehet a heti kontroll is megoldható. 


    A 4-5. hónapban mi történt? Előjött valami plusz mellékhatás vagy felerősödtek a korábbiak?


    Belassult a netem és még nem tudtam letölteni a linket, amit küldtél. Én úgy tudom, hogy 30 felett jár a plusz pont gyermektelenek esetében. Ha ez áll benne, akkor meg kell kapnom.


    A mellékállást abbahagyhatom, a főállású helyemen mindenképpen dolgoznom kell. Azt megengedik, hogy ne túlórázzak vagy variáljak a munkaidő elosztással.


    Hepász várja a papírt, amiben a pszicho doki nem javasolja a kezelést vagy legalább sorol fel tünetet. Azt mondja, hogy anélkül a Bizottsag elutasítja a kérelmet. Elvihetem neki a papírt arról, hogy nincs tünetem, de nem hiszem, hogy az elég a mentes kezeléshez.


    Pszichó doki szerint mielőbb, legkésőbb a hármas stádiumban el kell kezdeni a kezelést...


    Üdv,


    Holdfény

    előzmény:
    katih (9239)
    2016-09-10  11:37
  11. 2016. szeptember 10. 13:539241.

    Szia Kottkodacs! Az én kezelésem bő másfél éve fejeződött be, eddig először 2 havonta, majd 3 havonta jártam kontrollra, ez gyakorlatilag komplex vérvizsgálatot és fizikai állapot felmérést jelentett. A mostani megjelenésemkor azt mondta a doktornő, hogy elég lesz fél évente mennem, akkor UH vizsgálat is szükségeltetik. Ehhez tudni kell, hogy nagyon lestrapált májjal kezdtem a kezelést és még most is F4-es vagyok, bár sokat javult a májam, és talán ez az oka, hogy kénytelen vagyok rendszeresen vizsgálatokra járni. Tudod, a vírusmentes állapot nem azt jelenti, hogy abszolút tiszták vagyunk, lehet, hogy egy-két mutálódott vírus bennünk is bujkál, csak nincs lehetősége aktivizálódni. Ezért kell gyógyulás után is vigyázni magunkra, életmódunkra, ezért van jelentősége a nyomon követésnek. Egyébként, ahogy írtam, esetemben még - a máj regenerációját segítendő - továbbra is ajánlott a máriatövis tabletta és a gyógytea. Üdv, Museto

    előzmény:
    kottkodacs (9240)
    2016-09-10  12:54
  12. 2016. szeptember 10. 12:549240.

    Museto


    A kezelésed befejezése után milyen időközönként kell járni kontrollra, és milyen vizsgálatokat csinálnak olyankor?


    Én is túl vagyok már a kezelésen, de továbbra is 3 havonta kell visszamenni, pedig jók a leleteim, bár még csak a 3 hónapos víruseredményt tudom, ami nullás lett, a félévesre meg még várni kell, mert nemrég vették le a vírus számhoz a vért. 


    Az orvosom azt mondta, hogy most már nem kell szedni a Máriatövis kapszulát. 


    Most akkor kinek higgyek? Mindenki mást mond...

    előzmény:
    FB#1424264037893662 (9235)
    2016-09-09  10:32
  13. 2016. szeptember 10. 11:379239.

    Szia Holdfény!


    Nem semmi! Tényleg össze kéne őket ereszteni! Úgy érzem egyik sem meri teljesen vállalni a felelősséget azért amit mond/tesz.


    Az nem elég ha csak a pszichomókus gondoz a kezelés alatt, MIND A KETTŐ KELL!!!  és nagyon szoros odafigyelés!


     


    Ha bevállalod a kettest az én tapasztalatom (de nekem nem volt más bajom mellette) az volt, hogy kb 4-5 hónap után lett a nagyon rossz. Addig a hétvégi szurival és rossszulléttel egész jól megvolt. (72 hetes volt a kezelésem, majd egy 48 hetes boceprevires. Ezután meggyógyultam. Mind a kettőt végigdolgoztam, de borzasztó volt, kellett mellém a család). A lányomnak végig nagyon rossz volt a 48 hét, de neki van mellette autoimmun betegsége is,. (ő is meggyógyult) Neki nagyon komoly álmatlanságai, rémálmai voltak a kezelés alatt és kapott rá 1/2rivotrilt, ami nem hatott igazán.


    A hepreg hivatalos oldalán van ez a tájékoztató:


    https://hepreg.hu/custom/hepreg/doc/Varolista_tajekozta to.pdf      


    ebben a 2.sz mellékelt a prioritási index és itt a c speciális pontok egyéb alatt van részletezve a babavállalás +20 és a havi +1 pont is  (bár nem emlékszem pontosan a korodra)


    Esetleg mutast meg a "nagyon tájékozott" hepadokidnak!!!! Attól ha feltesz a várólistára nem lesz baja csak némi idejébe kerül, és legalább a bizottság is megcsócsálja az eseted!


    katih

    előzmény:
    Holdfény (9238)
    2016-09-10  00:24
  14. 2016. szeptember 10. 00:249238.

    Szia Katih!


    Köszönöm az utánajarást! Nóra! Neked is! :-)


    Most voltam pszicho dokinál. Továbbra is ellenzi, hogy interferonmentesre várjak. Most sem hajlandó leírni, hogy nem javasolja...


    Ő sem érti, hogy a hepászt milyen gyógyszerem aggasztja, hisz semmit nem ad...


    Odaadtam neki, amit a hepasz írt. Ha szeretném ír választ. Abban azt írná, hogy nem látja akadályát annak, hogy elindítsák a kezelést. Annak ideje alatt vállalja a gondozást. (a hepász azzal ne is akarjon foglalkozni a jövőben). 


    Emlékeztetett rá, hogy legutóbb milyen igazolást adott. Pszichésen kompenzált (ez tünetmenteset jelent), gyszert nem szedek. 1 diagot írt, ami nem súlyos, gyszert sem mindig adnak rá.  Ennek ellentmondana, ha most azt írná, hogy nem javasolja.


    Ezt tudom most leadni...pedig ígért rosszabbat...ezzel nem hiszem, hogy megkapnám az interferonmentest.


    Szerinte a kezelést ellehetetlenítő/nehezítő élethelyzeti problémára kell megoldást találni. Az egyikre sikerült. A másikra nincs ötletem. Neki van, de szerintem nem fog sikerre vezetni.


    Szerinte esélyes, hogy végig tudnám csinálni és lehet semmilyen pszich. gyszerre nem lesz szükség. Ha kiborulnék behív kríziskezelésre. (Micsoda kiváltságos helyzet :-))Ha mégis komoly gond merülne fel, amivel nem tud mit kezdeni, akkor még mindig le lehet állítani. Kórházba is beutalhat, aztán újra jól leszek. Szerintem elképzelése sincs, hogy miből ne tudnék felépülni. Szerinte nem vagyok tankönyvi, a kórlefolyasom ellentmond neki. Gyakorlatilag eltörölt egy diagnózist (hisz 3 éve nem szedek rá gyszert és így sem teljesítem a kritériumot), amiből elvileg lehetetlen meggyógyulni. Szar a diagnosztikai rendszer, nyilván csodára nem vagyok képes. Ugyanez nagyon ritka mellékhatása.


    A pszicho dokim egy másik betege jól bírta a kezelést. 


    Barátnőm az enyémnél rosszabb kiinduló állapotban végigcsinálta a kettős kezelést. 1,5 évig kitartott, nem szedett pszich gyszert és egyéb mellékhatasra (pl láz) sem vett be. 24 órás álló munkája volt, végig dolgozott. Dühös volt és állandóan zokogott. Meggyógyult. Ő most rábeszél...


    Üzemorvossal beszéltem. Nem ellenzi az interferon kezelés mellett a munkavégzést (pszichésen terhelő a munkakör a besorolas szerint , ezért kérdeztem rá). Pszicho doki sem.


    Hepaszt kérdeztem plusz pontról (gyermektelen szülni vágyó). Azt mondta erre nem jŕr. Én azt olvastam, hogy jár...


    Ugyanott tartok, ahol tavaly. Nem, rosszabb. Gonosz vagyok: legszívesebben összezárnám ezt a két orvost és nem engedném el őket, amíg nem jutnak közös nevezőre. Nekem hiába érvelnek...


    Ki kéne próbálnom ahhoz, hogy tudjam, hogy képes vagyok tolerálni vagy nem. 


    Jobb ötlet híjan lehet idővel kérni fogom és az első 3-4 hét tapasztalata alapján eldöntöm. Ha hinni tudok benne, akkor folytatom. Ha rizikósnak vélem, akkor hajlandósagot érzek arra, hogy olyan tüneteket játsszak el, amire lecsap a hepász és mentőt hív. Akkor majd lesz papírom az alkalmatlansághoz. 


    Üdv,


    Holdfény

    előzmény:
    katih (9237)
    2016-09-09  19:01
  15. 2016. szeptember 9. 19:019237.

    Sziasztok!


    Bocs, csak kicsit zűrös vagyok mostanság. Este sokszor 9ig is dolgozom így nem nagyon van erergiám írni, de olvasok. :)


    Szóval:


    Holdfény: Nóra segítségével a múlt heti VIMOR klubon rá lett kérdezve a doktornőtől a Te eseted. Melyik kezelés, hogyan? 


    Az volt a válasza, hogy az interferonmentes. Jogosult vagy rögtön arra. A hepásznak és a pszichiáternek össze kell dolgoznia. Van olyan gyszer amit szedhetsz a pszichés bajodra a mentes kezelés mellett. Szoros figyelés kell. (Mintha mondta volna, hogy volt ilyen esete, de már nem vagyok benne biztos)


    Azért érdemes felkerülni a listára, mert havi 1 plusz pontot hoz.


    Rákérdeztünk a generikus gyógyszerekre, kezelésekre is, az ukránról nem volt szó, csak a többiről ami Indiában férhető hozzá annak akinek ott felírják. DE: a gyógyszergyár csak ottanra engedélyezi. A behozatal is nehézkes, mert nem lehet áthozni a vámon, kivéve ha épp kezelés alatt állsz vele ott. De azért van olyan aki meg tudja oldani, mert pl ott dolgozik stb. Ezek nagyon olcsók. De NAGYON KELL VIGYÁZNI, MERT KIFEJEZETTEN VADÁSZNAK AZ ILYEN EURÓPAAIAKRA ÉS SOK A HAMISÍTVÁNY, AMI VESZÉLYES!!!!!!!


    A következő VIMOR előadáson a klinikán (még nincs pontos idő, figyelni kell a honlapot - valamikor októberben lesz) ott lesz Makara főorvos Úr és a várólistáról és a jövő évi új protokollról fog beszélni. Ő a várólista fő tudora és a rendezvény a konszenzus konferencia után lesz!!!!!


    Visszatérve a szexhez, a vér útján úgy fertőz, ha a párodnak is van sérülése. Az esetek legnagyobb részében a párok nem betegek!!!!! Én is pl 25év házasság után sem fertőztem meg a férjem!


    Ugyanakkor értem a gondod, mert a lányommal is volt aki ezért szakított!


    Ja igen a várólistán plusz pontot kap aki még a szülés előtt van, hogy már úgy futhasson neki!


    Most így hirtelen ennyi, bocs ha kicsit össze-vissza voltam.


    üdv


    katih

  16. 2016. szeptember 9. 11:129236.

    Szia!


    Hát sajnos nekem a szex a "legóvatosabb" módon is időnként (10-ből kb. 1 esetben) jár némi vérzéssel. Okát orvos sem tudja (mészájsebet évekkel ezelőtt kizárták). Mechanikai "okot" sejt, illetve nekem peteérés körül is szokott lenni pici vérzés. (sajnos az sem teljesen kiszámítható, hogy mikor). Szerintem így is kevés az esélye a fertőzésnek, de a párom nem vállalja. Óvszerre allergiás (1-2 perc után csípi, piros lesz a bőre). Így tulajdonképpen "hagyományos" módon nem tudunk szexelni. 


    Halmozottan hátrányos nem vagyok, így ha nem pörögnek fel az események akkor, meg kell várnom a 4-est. Vagy a másik kezelést próbálni. 


    Ma megyek orvoshoz, szerintem újra át kellene beszélni a kérdéskört. Remélem nyitott lesz rá.


    Üdv,


    Holdfény

    előzmény:
    FB#1424264037893662 (9235)
    2016-09-09  10:32
  17. 2016. szeptember 9. 10:329235.

    Hát kedves Holdfény, van gondod, nem mondom. Ma voltam a soros felülvizsgálaton a hepász doktornéninél és rákérdeztem erre az ukrán dologra, Ő nem utasította el a lehetőséget élből, de azért neki is vannak fenntartásai a dologgal kapcsolatban. A mi körzetünkben már ebben a hónapban is két új kezelést is indítottak, szernte felgyorsult a várólista, szerencsés esetben a halmozottan hátrányos F3-asoknak is van esélyük a kezelésekre. Mivel a krónikus visszaesők az új szerek alkalmazása miatt gyógyulásuk okán kiesnek a rendszerből, így megszűnt a korábbi kezelés ismétlések sora. Az egyre kevesebb kezelendő miatt tovább fog csökkenni a várólista. Szerintem a szexel sem kell tartanotok semmitől, normál, rendesen előjáték utáni kellemes együttlét nem okoz olyan sérülést, ami Nálad vagy akár partnerednél is vérzést okozna. Ez a vírus ugyanis kizárólag vérrel fertőz, akkor is csak úgy, ha a Te véred a partnered vérébe jut. Egyébként azért kell a higiéniai előírásokat betartani, mert pl. fogíny vérzés esetén a fertőzött vér bejut a közös fogkefe használat esetén az ugyancsak vérző ínyű másik személy szervezetébe. Vagy a nem megfelelően fertőtlenített kozmetikai eszköz (olló, kés, tetováló eszköz) a HCV vírust simán átviszi egy másik egészséges szervezetbe. 


    A máj karbantartására Máriatövis tartalmú szerek alkalmasak. Én a Legalon kapszulákat (napi 2 db) szedem, mellette pedig a máriatövis tartalmú Pannonhalmi májvédő teát kortyolgatom napi 3 filterrel. Gyanítom, hogy ezek is nagyban segítik a máj munkáját, regenerációját. Én ezeket a fertőzöttségem kiderülése óta szedem, úgy néz ki nem hiába, melegen ajánlom Neked is. És végül fel a fejjel, légy optimista, látod én is és még sokan mások is kijöttünk a gödörből! Üdv, Museto


     

    előzmény:
    Holdfény (9234)
    2016-09-09  06:43
  18. 2016. szeptember 9. 06:439234.

    Kedves Museto!


    HA lenne 5 millióm lehet belevágnék, akármennyire nem szimpi a klinika...


    FIatalon HCV-vel párt találni nem könnyű, gyereket szülni is kockázatos, hisz a férj is, gyerek is elkaphatja...nekem óvszert javasoltak (amit a férfiak többsége utál), hát úgy gyereket "gyártani" nem lehet. 


    Az sem bíztató, ha nagyon lassan romlik a májam mert akkor a gyógyulásra sokat kell várni...akár még a gyerekszülési időből is kifuthatok...


    Az sem jó, ha gyorsan és valami randa szövődmény (pl vénatágulat) kialakul.


    A célom épp a 4-es stádium megelőzése!


    Mert tudtommal van olyan eset, amikor szépen regenerálódik a szerv, de olyan is, amikor vírus nélkül is tovább romlik (anélkül lassabb ütemben). Tudtommal a vénatagulat sem múlik el.


    Engem mindig azzal "ijesztegetnek", hogy sajnos néha hirtelen is romolhat a máj. Így "kényelmes" 3-as, 4-es eleji stadiumban történő várakozás közben egyszercsak súlyos állapotban találhatom magam, ahonnan vírusmentesség esetén is idővel a tovabbi romlás miatt májátültetés válhat indokolttá. 


    Esetleges hirtelen romlást (ahogy nekem az elején volt) nem tudnak Fibróval követni. Így az előrébb sorolás is késhet. 


    Most 2-es stádiumos pontszámmal adhatnék le kérelmet, miközben a hepász és a másik orvos szerint is lehet már a 3-asban vagyok. Hurrá! Így lehet alul lennék pontozva... Új Fibrót csak jövőre csinálna...


    Hát mindez így elég kockázatos és elkeserítő. Nem beszélve arról, hogy előfordulhat, hogy valakinek az interferonmentes sem hat...


    Nekem sehogysem tetszik, hogy meg kell várnom a 4-es stádiumot....


     


     


     

    előzmény:
    Museto (9233)
    2016-09-08  21:16
  19. 2016. szeptember 8. 21:169233.

    Szép jó estét mindenkinek! Én már könnyen beszélek, mert több mint másfél éve vége a kezeléseimnek, két éve vírus mentes vagyok, a májam regenerációja szépen beindult 50,4 kPa-ról 3 év alatt 13-re. Csupán azért ragadtam billentyűt, mert bár kecsegtetőnek tűnik a cég ajánlata, a stílus nekem nem nagyon bizalom gerjesztő. Nagyon leteszi a hazai lehetőségeket, emellett a betegség leírásában és progressziójának bemutatásában is találtam tárgyi tévedéseket. Ennek ellenére, ha van valakinek 5 millája, hát próbálja ki. Bár a hazai magán klinikák bemutatóiban nyíltan leírják a kezelések, beavatkozások árát, ebben a leiratban az öndicséreten kívül más konkrétumot nem találtam. Én azt javaslom, aki vírusos és F0-F3 a májkárosodása, ne tegye ki magát ilyen anyagi és véleményem szerint egészségügyi kockázatnak, mert a gyógyszerárak csökkenése miatt nálunk is felgyorsulhatnak a várólisták. Az F4-esek szegények bármikor megkaphatják a gyógyszert, a súlyosabb állapotban levők méltányossági alapon akár soron kívül is. De ha rám hallgattok, azt csináltok, amit a szívetek diktál, meg azért nem árt konzultálni a jelenlegi kezelő orvossal sem a dologról.


    Katih drága, ha beleférne a VIMOR klub programjába, érdekes lenne ezekről az újonnan felmerült lehetőségekről aranyos doktor néniinkkel is konzultálni. Szerinted?! Üdv, Museto

    előzmény:
    Holdfény (9232)
    2016-09-08  19:02
  20. 2016. szeptember 8. 19:029232.

    Szia!


    Én is ma hallottam erről először. Úgy tudom 5 millió Ft-ért adjak a kezelést. Azt nem tudom, hogy kamu vagy sem...


    Üdv

    előzmény:
    csereliszt (9231)
    2016-09-08  16:02
  21. 2016. szeptember 8. 16:029231.

    Hello Mindenki!


    Kíváncsi lennék a véleményetekre! Van egy cég amelyik interferonmentes hepatitis c kezelést kínál minden genotipusra, a kezelés Ukrajnában van, de van magyar képviseletük. El lehet küldeni az eddigi leleteket vizsgálatra, akár név nélkül is és az alapján megmondják, hogy tudnak e vállalni. Hallott már valaki róluk?


    www.hepacmentes.com

  22. 2016. szeptember 7. 17:159230.

    Szia!


    Valóban félreérthető voltam. Azt hittem a 2. stádium (orvos szerint elképzelhető, hogy már hármas mivel a 2-be is rövid idő alatt jutottam), ugrott be. A vérképből is látszott, hogy nagyon aktív a gyulladás, ezzel magyarázta, hogy pikk-pakk 2-esbe kerültem. Állítása szerint ilyen előfordul, gyenge lehet az immunrendszerem. Az idézett részben csak filóztam, hogy ha 2. genotípus akkor mi a szitu...


    Nekem jelenleg is probléma az evés. Nincs anorexiám, szeretnék hízni csak nem megy.  Étvágytalan vagyok és ha kívánom az ételt, akkor is csak mini adag csúszik le. Sokat fogytam, de voltam ennél 8 kg-al kevesebb is. Főként leves, joghurt, zöldség csúszik le. A soványságból következtetett arra, hogy lehet gondom az evéssel. Tápszert kapok most is, nem a hepász írja fel, nem is tud róla. Lehet az is jó a gyszer mellé étel helyett. Ezt még van időm kideríteni. 


    Üdv

    előzmény:
    nora51 (9228)
    2016-09-04  23:27
  23. 2016. szeptember 6. 21:579229.

    Üdv mindenkinek! Csak épp beköszönök, hogy lássák azok, akik emlékeznek még rám, hogy élek, vagyok. Mindig olvaslak benneteket, csak nem szólok. De szerencsére, a rendszer emlékeztetett, hogy már egy éve nem léptem be, és ha pár napon belül nem teszem, akkor végleg kimaradok. Azt meg nem szeretném... A dolog pikantériája, hogy épp ma jelentkeztem be a kezelőorvosomhoz kontrollra. Úgyhogy majd beszámolok a napokban. Addig is kitartást!


    Hajni, aki még mindig hepi... de már nagyon szeretne happy lenni :)


     

    előzmény:
    nora51 (9228)
    2016-09-04  23:27
  24. 2016. szeptember 4. 23:279228.

    Szia Holdfény! Na ezért rémlett nekem az, hogy 2-es genotípusú vírusod van: (9178-as hozzászólásod végén):


    "Lehet, hogy nekem is sokat kell várnom. Illetve ha a Sovaldit nem adják, akkor 2-es genotípus esetén kezelést sem kapok....vagyis ahhoz várni kell új gyszerek bevezetésére...Harvoni, Viekirax 2. genotípus esetén nem adható..."


    -  Más: enni muszáj a kezelés mellett. Ez marha nehéz volt nekem a legutóbbi, un. hármaskezelés mellett, mert állandóan émelyegtem, és a szám tele volt fekélyekkel, folyamatosan szivárgott a vér az ínyemből, reggel alvadt vérrel a számban ébredtem. (mellékhatás) . De az interferonmentes gyogyik nem teszik tönkre az embert, fogsz tudni enni normálisan. Persze ha neadj'Isten anorexia forogna fenn, na úgy nem megy a gyógyszerszedés. Muszáj enni,  sok gyümölcsöt-zöldséget is, meg rengeteg folyadékot.


    Nekem egy hepás haverom, Bence, Sovaldit és Daklinzát kapott, meggyógyult. Tavaly májusban, soronkívül. (F4, abból is a súlyosabb változat) . Ám nem hallottam, hogy ezt a kombót szedné valaki azóta is. A kettő közül az egyiket az OEP biztosította, a másikat a gyártótól kérte az orvos, méltányossági alapon.


    A ribancvirin-kérdés engem is foglalkoztatott, mivel tökugyanaz a mellékhatás-leírása, mint az interferon inj.-nak. Csak orvos tudja megmondani, melyiktől milyen mellékhatást lehet kapni. Azt az egyet tudom, hogy a ribancvirin különösen felelős a vérkép lerohadásáért. Pl. a hemoglobin vészes csökkenéséért, ami miatt már jártányi erő se marad...Na de a hepászom szerint a ribancvirin az interferonmentes szerek társaságában alig okoz panaszt, nem kell tőle félni. Úgy legyen!


    Figyi, mivel F2 vagy, nem számíthatsz hamar úgyse kezelésre. Tehát nem hajt a tatár. Ha majd jutottál valamire doki-ügyben, írd meg!


    Minden jót neked:


    nora51


     

    előzmény:
    Holdfény (9227)
    2016-08-23  21:37
  25. 2016. augusztus 23. 21:379227.

    Nóra!


    Nem néztek genotípust, csak vírusszámot, májenzimet stb.  Úgy látom, hogy a leggyakoribb típusok esetén mind2 interferonmentes adható, de olyan is van amelyikre egyik sem. Gondolom ennek kicsi az esélye. 


    A stádium volt kettes, tavaly nézték meg. 


    A Harvoninál csak a karbamazepint látom, illetve az orbáncfüvet. Előbbit nagyon régen szedtem, utóbbit sosem. A karbamazepin "elvileg" epilepsziára és bipol. zavarra adható. Gyakorlatilag sokféle tünetre. 


    A Viekiraxos kombónál látok többféle gyszert felsorolva (köztük több olyat, amit évekig szedtem. ) illetve ott olvastam, hogy fontos az étkezés a gyszer megfelelő vérszintjéhez. Ez véleményem szerint jogosan aggasztja az orvost. De nem tűnik irreális célkitűzésnek az sem, hogy pár hónapig megerőltetem magam és elérem a minimálisan szükséges táplálékbevitelt. Ha a tápszer is megfelel e célra (ezt nem tudom), akkor a probléma még könnyebben megoldható. 


    Ribavirint úgy látom, hogy nem adnak minden esetben ill. probléma esetén leállítják. Ennél a gyszernél (és az interferonnál is)azt tudom még problémaként elképzelni, hogy gyengeséget okoz és nem szerencsés egy másik hasonló mellékhatásúval kombinálni. Lehet a hatóanyagok nem ütköznek csak grandiózus célkitűzés az ágyból felkelni. Van olyan altató amivel áttáncolom az éjszakát és olyan antipszichó amivel 10 guggolás felállás is kihívás. 


    Szerintem a gyszer kérdéskört fontos tisztázni mert így kivédhető, hogy épp olyat szedjek és akkora adagban, amit hónapokig tart fokozatosan leállítani és még várni a teljes kiürülést, közben ott a megvonási tünet.


    Hatékony pszich. gyszer helyett hiába ad olyat, ami esetleg nem hatásos. Rosszabb mintha semmit nem ad helyette, annak legalább nincs mellékhatása.


    Értem és kontrázni is tudok, épp ezért lenne hasznos a tájékoztatás, amivel a problémák megelőzhetőek.


    Szerintem pihentetem a "projektet" és idővel kibogozom a szŕlakat. Még nem tudom, hogy vele vagy mással.


    Üdv


     


     


     

    előzmény:
    nora51 (9225)
    2016-08-22  23:48
  26. 2016. augusztus 23. 06:419226.

    Kedves Museto!


    Nagyon sok igazságot írtál ide le!A kezelésem kezdetekor szerencsémre megtaláltalak titeket,és a hasznos tanácsaitokkal sokat segítettetek a lelki állapotomon!Amit nem tudok elégszer megköszöni!Tehát nem vagyok sem türelmetlen,sem elkeseredve.Még 44 éves vagyok tehát ez miatt sem visel meg lelkileg a dolog.Az orvosom Pécsett a legjobb infektologus. De néha fogóval kell kihúzni belőle a válaszokat.De azért kedvelem.

    előzmény:
    Museto (9224)
    2016-08-21  21:26
  27. 2016. augusztus 22. 23:489225.

    ​​http://www.hazipatika.com/gyogyszerkereso/termek/harvoni_90_mg_400_mg_filmtabletta/59174


    Kedves Holdfény!


    Itt küldöm a Harvoni részletes leírását. Akárhogy gúvasztom a szemgolyóimat, nem látom, hogy pszich. szerek hol vannak itt ellenjavallva. Csak az orbáncfüvet látom, ami ugyibár antidepresszáns, na az tilos. Mást nem látok. Nézd már át, hogy jól látom-e.


    Tekintettel arra, hogy te 2-es genotypusú döggel vagy megáldva, (ha jól emléxem) -Viekirax-Exvierát nem is kaphatsz, tehát csak a Harvoni jöhet számításba. Így hát ennek a tanulmányozására kattanj rá. Más linkek alatt is olvashatsz róla.


    Amiről Museto ír, azt mindnyájan megtapasztaltuk az interferon-alapú kezelések alatt. Valóban, sokan ingerlékenyek voltak, belekötöttek családtagjaikba, saját bevallásuk szerint elviselhetetlenek voltak. Én ezt nem tapasztaltam, viszont mindennap elsírtam magam valamiért, és volt depressziós időszakom is. Ezek mind az interferon és ribavirin együttes mellékhatásai voltak.


    Ám a Harvoniról ilyet még nem hallottam.


    Neked tényleg egy másik hepász kellene, akivel nyugodtan meg lehetne beszélni a dolgokat. Most pihend ki magad.


    Minden jót neked:


    nora51


     


     


     


     


     


     


     


     


     

    előzmény:
    Holdfény (9223)
    2016-08-21  16:12
  28. 2016. augusztus 21. 21:269224.

    Kedves Betegtársak! Az utóbbi bejegyzésekből látszik, ahogy az új gyógyszerek ellenére a régi problémák bizony sok beteg életét megkeserítik. Bármilyen típusú kezelésen is esünk át, legfontosabb a megfelelő kapcsolat a beteg és a kezelő örvös között. Sajnos nem mindegyikünknek van, volt olyan kezelő orvosa, akivel kialakulhatott a megfelelő viszony, pedig ez számunkra létkérdés. Ez lehet szerencse kérdése is, de az is lehet, hogy mi betegek sem állunk a helyzet magaslatán. Betegségünk és kezelésünk egyik sajnálatos velejárója a pszichénk kisebb-nagyobb mértékű átmeneti módosulása, ami esetenként fokozott ingerültséget, a másik személy iránti türelmetlenséget is eredményezhet. amikor két ilyen felfokozott ideg állapotú személy kerül kontaktusba bármilyen ügyben, akkor bizony fennáll a konfrontáció veszélye. Ez különösen kellemetlen lehet családon belül, vagy munkahelyen, nemkülönben egy orvossal történő találkozás alkalmával is. Szóval nehéz esetek vagyunk úgy önmagunkban is, néha még saját egyéniségünket is nehéz elviselni (ezt én magamon tapasztaltam). Persze ha van valós alapja a feszültségnek, akkor azon változtatni kell, ha szükséges jöhet az orvos csere is akár, de a családtagokat, munkatársakat már nehezebb lecserélni.... Bizony egész embert kíván ez a kúra, ha sikert akarunk elérni!

  29. 2016. augusztus 21. 16:129223.

    Ha nem lerázni akarna, akkor megkérdezhette volna, hogy mit szedek. És akkor elmondhattam volna, hogy hangulatstabilizálót öt éve nem kapok, antipszichót 3 éve. Antidepit 1 éve. Nyugtatót az orvosom nem hajlandó még alkalmi szedésre sem engedélyezni. Nagyon ritka esetekben (pl műtét, temetés) kis adagot enged. Akkor sem szívesen. Én "rossz" beteg vagyok. Havi 2-4 db is elfogy a leggyengébből. Ha ez az alkalmatlanságom oka, akkor majd nem szedem. Nem létszükségletem. 


    De ha már most lenne egy "listám" és egyszer valami szükségessé válik, akkor lehetne onnan választani és nem kellene le vagy átállítani.


     

    előzmény:
    Holdfény (9222)
    2016-08-21  15:50
  30. 2016. augusztus 21. 15:509222.

    Ez a jó ember azt állítja, hogy az összes pszich. gyszer tiltott az interferonmentes mellett. Én nem értek hozzá, így vitatkozni sem tudok vele. Lehet igazat mondott...lehet nem...


    Ezt egy másik orvostól is megkérdezném...

    előzmény:
    nora51 (9217)
    2016-08-21  02:42
  31. 2016. augusztus 21. 09:599221.

    Kedves nora51 és mexia!


    Nagyon köszönöm a válaszokat!Igen talán erre gondolt a dokim!Szeptemberben újabb vírusszámlálásom lesz 24.hét.Akkor majd újból rákérdezek!

  32. 2016. augusztus 21. 08:119220.

    A hepreg.hu oldalon a "C vírus hepatitis diagnosztikája, antivirális kezelése és kezelés utáni gondozása" című 22 oldalas tájékoztatóban még szerepel a interferon+ribavirin+proteázgátló hármas kombinációs kezelés, mint speciális esetekben alkalamzandó terápia. Szerintem ezt olyan esetekben vetik be, ha valakinél felmerül hogy az éppen zajló kettes kezelése lehet hogy sikertelen lenne, de egy kis lökés (a proteázgátló mint harmadik szer) segíthetne neki. Gondolom ez költséghatékonysági szempont miatt van, ill. így nem kerül várólistára a beteg és megkapja az esélyt. Valószínűleg a simeprevirt adják harmadiknak, és szerintem ez erősen orvos- ill. centrumfüggő dolog, nem hiszem hogy mindenütt bevállalják, lehet olyan orvos aki stoppol és inkább a biztos siker érdekében interferonmentes várólistára teszi a betegét. 

  33. 2016. augusztus 21. 02:579219.

     


    Ha valaki nem olvasta volna...Ezt a linket Makara dr.úr közölte a varoszoba.hu-n, augusztus elején:


     


    https://hepreg.hu/custom/hepreg/doc/Varolista_tajekoztato .pdf

  34. 2016. augusztus 21. 02:529218.

    Bocs, az előző hozzászólásomban máris találtam egy tévedést: sofosbuvirt írtam simeprevir helyett, elnézést.


    Tehát helyesen:  volt olyan, hogy az interferonhoz és ribavirinhoz simeprevirt adtak harmadikként (Olysio néven), tehát ez volt a hármaskezelés legutóbbi összetétele. Nem tudom, hogy ezt is beszüntették-e. Mexia, esetleg tudsz-e erről valamit???

    előzmény:
    nora51 (9217)
    2016-08-21  02:42
  35. 2016. augusztus 21. 02:429217.

    Sziasztok,Holdfény és Bogyó!


    A hármaskezelés valóban megszűnt, a rettenetes mellékhatások miatt, aminek én is áldozata vagyok. Viszont úgy néz ki, hogy F3-ból F2-re javultam vissza tőle, noha félidőben lestoppoltak, vírus-áttörés okán. Vagyis jó hatása is volt.


    Hogy Bogyó hepásza miről beszél, erre nézve van egy feltevésem. Nemrég egy új betegtárs azt mondta, hogy hármaskezelést kap éppen, vagyis Exviera+Viekirax+ ribavirin van az étlapján. Lehet, hogy a hepász is erre gondolt? Ez már az egyik interferonmentes gyógykezelés. A másik a Harvoni, amit esetleg szintén kombinálhatnak ribavirinnel. Tehát a hármaskezelés új értelmezése: Exviera + Viekirax ribavirinnel körítve. Gondolom én.


    A régebbi hármaskezelés, ami már megszűnt, interferon inj.-ből, ribavirinből és proteázgátlóból állt. (vagy boceprevir, vagy telaprevir). Később sofosbuvirral helyettesítették a boce- vagy telaprevirt. De úgy tudom, ezt a kombót is beszüntették. Vagy nem? Szóljon hozzá valaki, aki erről hallott valamit!!!


    Kedves Holdfény, értem most már, hogy mi a probléma...De az mindig is úgy szokott lenni, hogy az orvosok rendelkezésére bocsájtott listán ott áll, hogy a hepa elleni szerekkel egyidejűleg milyen egyéb gyógyszereket lehet adni és miket tilos. A hepászok tehát ezt egy konkrét gyógyszerlistából nézik ki. Ha a beteg pl. olyan gyógyszert szed egyéb bajára rendszeresen, ami nem egyeztethető össze a hepa-gyógyszerrel, akkor az ellen az egyáb betegség ellen olyat kell neki felírni, ami összeegyeztethető. Ha időben átállítanak egy olyan pszich-gyógyszerre, ami nem ellenjavallt a lista szerint, akkor lehet szedni a hepa-gyógyszert, legfeljebb csak akkor lehet majd azt kezdeni, ha már megtörtént az átállás. Egyszerűen nem akarom elhinni, hogy körültekintéssel, a hepász és a pszichiáter összmunkájával nincs megoldás...


    Minden jót nektek!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


    nora51


     


     


     

    előzmény:
    Holdfény (9216)
    2016-08-20  10:20
  36. 2016. augusztus 20. 10:209216.

    Kedves Bogyó! 


    Remélem lesz még valaki, aki megerősíti, amit írtam. 


    Az interferonmentes mellékhatások és hatékonysag szempontjából csodaszer a többihez képest. Sajnos várólistás. Jelenleg csak a 4. stádiumban lévők kapják. 


    Drukkolok, hogy a mostani hasson és égy életre megszabadulj a vírusoktól!


    Üdv.

    előzmény:
    bogyó71 (9215)
    2016-08-20  08:15
  37. 2016. augusztus 20. 08:159215.

    Köszi Holdfény!Akkor nem tudom mire célzott a dokim!Látod nálam is van még mindig ilyen információs probléma a hepászommal!

    előzmény:
    Holdfény (9214)
    2016-08-19  19:11
  38. 2016. augusztus 19. 19:119214.

    Szia!


    Én úgy tudom, hogy a hármas kezelés megszűnt. Ha a kettes nem hat, akkor az interferonmentest lehet kérni.


    Üdv

    előzmény:
    bogyó71 (9213)
    2016-08-18  17:49
  39. 2016. augusztus 18. 17:499213.

    Kedves mindenki!


    Szeretnék egy kis segítséget kérni!Nekem sem pusztultak megfelelően a vírusaim a 12. héten amit csak a 16. héten tudtam meg még 122 vírusom maradt.Most még kaptam esélyt a 24 hétig.De az orvos azt mondta hogy ha addigra se lesz nulla akkor még lehet próbálkozni a hármas kezeléssel.Ez pontosan mit takar?Milyen mellékhatásokkal lehet gazdagodni?Nem tudom hogy vállaljam,vagy sem?Sajnos én is nehezen tudok a munkahelyen helyt állni így is,ha még több mellékhatással meg pláne!De gondolom más is így volt ezzel!

  40. 2016. augusztus 17. 21:559212.

    Tud nekem valaki segíteni?


    Egy hete voltam fibroscan vizsgálaton, de egészen más értékeket írtak, mint kb. 3 éve, és nem tudom, mit jelentenek:


    Liver Stiffness - ez gondolom a károsodás mértéke, ez eddig is így volt


    amiket nem tudok:


    IQR =   ?


    IQR/LS med: =   ?


     


    Eddig odaírták, hogy "succe rate" - ez gondolom a májról készült felvétel sikerének %-a, ez mindig más eredményt mutatott, most ezt nem írták. Eddig minél magasabb volt ez a %, annál magasabb volt a kPa érték.


     


    CAP érték S2, vagyis jelentős zsírmáj. Mit lehet ezzel tenni? Nem eszem sokat, és főleg nem zsírosat. Mondjuk sovány sem vagyok.


     

  41. 2016. augusztus 17. 19:229211.

    Szia!


    Az interferonmentesnél nem a pszichés mellékhatastól félt az orvos, hanem attól, hogy közben nem szedhetek pszich. gyszert, tehát kezeletlen maradok. 


    Ha cseppet érdekelném, akkor rákérdezhetett volna, hogy egyáltalán szedek-e valamit...


    Ezért mondta az orvos, hogy az interferonmentes már gyógyult pszichés betegeknek való, akiknek nincs szükségük gyszerre. Valóban komoly gond lehet olyan betegeknél, akik nem hagyhatnak el gyógyszert vagy akkora a napi adagjuk, hogy csak több év alatt nullázható le. Hisz ezeket egyik napról a másikra tilos leállítani, csak fokozatosan lehet.


    Családtag a lábán alig áll annyit dolgozik és ő sem egészséges. Neki is (ahogy nekem is) SOS csökkenteni kellene a munkával töltött idejét...


    Én is úgy tudom, hogy a sikertelen kezelés is hasznos, lassítja az előrehaladást. 


    Valóban hasznos lenne az egyeztetés az orvosok között. 


    Azt hiszem újra félreteszem ezt a "problémát" és fontolóra veszem az orvosváltást.


    Azt tudom, hogy ha az interferon "felmentést" választom, akkor nem várhatok sokáig. Közel vagyok a tünetmenteshez. Ha ez így halad, akkor nem lesz mivel indokolni...


    Üdv

    előzmény:
    nora51 (9210)
    2016-08-16  00:16
  42. 2016. augusztus 16. 00:169210.

    Holdfénykém, jó hogy ezeket megírtad most. Napnál világosabb hát a szitu: a hepászt ott kell hagyni. Mivel esze ágában sincs foglalkozni veled, és alig várja hogy megszabaduljon tőled, menj el hozzá és kérd el tőle az összes leletedet. Búcsúzz el tőle. Ha akadékoskodni kezd, mondd meg, hogy mivel nem akarsz idő előtt meghalni, keresned kell egy másik orvost, és amennyiben ezt meg akarja hiúsítani, kénytelen leszel a betegjogi képviselőhöz fordulni. Ez hatni fog. (Mert hátha presztizsvesztés veszélye miatt hátráltat majd téged.)


    Nem tudjuk, hogy pesti vagy-e, és ha nem, milyen megyében vagy.Most leírok egy valós, friss történetet. Nemrég egy betegtárs, aki Borsodban hasonló orvos stílusa és nem segítése miatt tanácsomra otthagyta orvosát, azóta Debrecenben jelentkezett a klinikán...Végre normálisan meg tudta problémáit beszélni az ott őt fogadó T.professzorral, aki megnyugtatta és cselekedett. Ez a beteg azóta már elkezdte a kezelést, és nagyon boldog, hogy jó kezekbe került. Van ilyen, láthatod.


    Ha elmész egy másik hepászhoz, megadhatnád neki a pszichiátered elérhetőségét, hogy ezek ketten tudjanak konzultálni egymással. Némi szervezéssel ez menni fog. Ehhez azonban új energiákra lesz szükséged, és most nagyon le vagy merülve. Pihend ki az eddigieket.


    Családtag aggodalma érthető, ugyanakkor ambivalens: és ha neadjIsten a májkezeletlenség miatt meghalsz, akkor mi a fenéből fog ő megélni??? Ő nem dolgozik? Na ebbe most nem kotorászok, de bizony van olyan, hogy ha az egyik átmenetileg betegállományba kényszerül, akkor a másiknak kell jobban húzni az igát.


    Rémes dolog az anyagi bizonytalanság, tudom. Egy napot se hiányoztam a kezeléseim alatt, nem tehettem, mert a férjem munkanélküli volt... Nem is értem, hogy merem itt osztani az észt...:)


    Más. Három kezelésem volt, és mind a három félidőben le lett állítva a Stop-szabály értelmében. Nem megfelelő részeredmény miatt. De ettől nem lett még nagyobb bajom, megnyugtatlak. Sőt, a májam összeszedte magát, és jobbak lettek a leleteim, noha vírusos maradtam. -Mind a három interferonos volt. Tudnod kell, hogy az interferonos kezelés kábé 40-50%-ban hatásos. Az interferonmentes 95% feletti hatásfokkal bír, és szinte nincsenek mellékhatásai, állandóan ezt hallom orvostól, betegtől. Hogy pszichés mellékhatásai lennének, ezt most tőled hallottam először.


    Szeptember 2-án lesz hepaklub Bp-n. Péntek egész délután, estébe nyúlóan. Eljönnél?Rádférne! Ott tudnál orvostól is kérdezni, nem lennél magadra hagyatva ezekkel a problémákkal! ----Na hagylak pihenni, mert már túl hosszúra nyúltam. De nagyon felkavart, amit írtál.


    Nyugodj meg, mindenre van megoldás, csak meg kell találni. Nem vagy egyedül a problémáddal, ha ide írsz!


    nora51


     


     

    előzmény:
    Holdfény (9209)
    2016-08-15  20:50
  43. 2016. augusztus 15. 20:509209.

    Kedves Nóra és Bogyó!


    Köszönöm a lelkesítő és megértő szavakat. Jól esik hallani. :-)


    Az interferonmentessel az a gondja a hepásznak, hogy a pszich. gyógyszerek ronthatják a hatását. Együttes szedés esetén hatástalanná válhat. Olyan beteg elől veszem el, aki várhatóan meggyógyulna tőle.


    Ha rám kerül a sor a várólistán nem lehet azonnal kezelni, előbb el kell hagyni a gyógyszereket, hosszú a kiürülési ideje. Ha nem szedek gyszert akkor rossz állapotba kerülhetek. 


    Arra nem volt kívancsi, hogy egyáltalán szükséges-e bármilyen gyszert szednem...


    A hepász több alkalommal is elmondta, hogy neki nincs jó tapasztalata pszichés beteggel. Kifejezte többször, hogy nincs kedve velem kínlódni. Fél, hogy őt vagy mást bántalmazok, megölök!!!, ha kezel. Öngyilkossagtól is félt.


    Ez a félelme véleményem szerint nagyon alaptalan esetemben. A hosszú ideje tartó betegségem alatt soha nem bántalmaztam senkit. Akkor sem amikor nem szedtem gyszert. Nehéz küzdelem volt a gyógyszerek leállítása, hónapokig kínlódtam a megvonási tünetekkel. Pszichiáterem biztos volt benne, hogy összeomlok, rossz vége lesz. Orvosom szerint a megvonás durvább hangulati tünetekkel (felhúzottság, rohamok, alvászavar, depresszió stb) járt, mint ami az interferon mellett várható. Ahogy enyhült az állapotom is javult. A fizikai tünetek az interferonhoz képest jóval enyhébbek voltak. Ekkor sem jelentettem veszélyt másra...


    Pszichiáter azt magyarázza, hogy érdemes lenne interferonnal próbálkozni, lát arra esélyt, hogy végig tudom csinálni. Gyakori kontroll megoldható. Ő is, én is érzékelem, ha aggasztó az állapotom. Ha esetleg ilyen előfordulna, akkor ezzel is lehet "valamit kezdeni". Komoly probléma estén le lehet állítani. Kórházba is be lehet utalni. 


    Szerinte sokat kockáztatok, ha az interferonmentesre várok. Lehet nem jutok hozzá időben és vírusmentesség elérése mellett is tovább romlik a májam. Hirtelen állapotromlás sem kizárt. Kialakulhatnak a szövődmények, amik megrövidíthetik az életem. Ezektől félt. Sokkal jobban, mint bármilyen pszichés mellékhatástól. Nagyon rossz lelkiállapotból is ki lehet keveredni. Ő sem állítja, hogy hiperszuper lenne nekem az interferon, de legalább arra nem kell várni. Neki is nagy felelősség alkalmatlanná nyilvánítani...


    Hepász szerint sem lehetetlen, hogy végig lehet vinni az interferonost kezelést, de nem tanácsolja, hogy próbálkozzak. Szerinte egy félbehagyott kezelés rosszabb mintha el sem kezdem. Tönkreteheti a vesémet, pajzsmirigyemet stb...


    Alkalmanként 2-3 kérdést próbáltam feltenni, ezektől dühös, ingerlékeny lett. Válaszolni sem akart, vagy hozzám vágta, hogy: "honnan tudjam?"...üvölt róla, hogy minek foglalkozzon a "bolonddal"....


    Ilyen nesze b@....d meg stílusban inkább ne kezeljen.


    Családtagnak érthető a kifogása. Miből élünk majd, ha nem tudok dolgozni? Hol fogunk lakni? Honnan lesz gyszer, tápszer stb.


    Üdv

    előzmény:
    Nyusza21 (1)
    2007-08-01  18:20
  44. 2016. augusztus 15. 18:149208.

    Kedves Holdfény!


    Sajnálattal olvasom,hogy mi mindennel kell megküzdened és ezért el vagy keseredve!Az én hepászom is a kezelés elején valahogy elhallgatott bizonyos információt,meg valahogy nem válaszolt a kérdéseimre!Mire én megkérdeztem hogy keresek-e más orvost?Azóta még azt is elmondja hogy esküvőre megy a hét végén!Tehát ha úgy érzed nem a megfelelő orvoshoz jársz merj váltani!A család más tészta!Ha nem értik meg a gyógykezelésed fontosságát,akkor nem a megfelelő családban élsz!A gyógykezelésed mindennél fontosabb,ne feledd!Életed egy van ,neked meg kell gyógyulnod,legyen ez a cél!Nyugodj meg,és jól fogy dönteni!

    előzmény:
    Holdfény (9206)
    2016-08-12  16:09
  45. 2016. augusztus 14. 23:589207.

    Holdfény, bicska nyílik a zsebemben. Teljesen tönkretesznek ezek téged, és nem oldják meg a problémát.  Szeretném/szeretnénk tudni, hogy az interferonmentesre miért vagy alkalmatlan? (Interferonosra valóban, azt aláírom. De interferonmentesre???????)


    Nézd, most tarts szünetet, pihend ezt ki, legyen nyugalmad. De ha összeszedted magad, én felkeresnék egy másik hepászt. Volt már ilyen a történelemben. Nemrég valakit sikerrel lebeszéltem a saját megszokott, nem segítő hepászáról, és eltanácsoltam egy másikhoz. Végül felkeresett egy másikat, aki megoldotta a problémáját, most már kapja az interferonmentest. Szabad orvosválasztás van, neked ott kell hagynod ezt a hepászt. Nem maradhatsz kezelés nélkül, még ha nem is túl sürgős, egyszer meg kell hogy kapd. De egy másik hepász által.


    Fel vagyok háborodva. Most pihend ki ezt az egész rémséget. Tiszta szívemből kívánom, hogy egyszer legyen majd annyi lelkierőd és küzdőképességed, hogy egy másik hepásszal meg tudd beszélni az interferonmentes gyógykezelésedet!


    Szeretettel:


    nora51


     

    előzmény:
    Holdfény (9206)
    2016-08-12  16:09
  46. 2016. augusztus 12. 16:099206.

    Sziasztok!


    Tegnap voltam hepásznál. Nagyon leegyszerűsítve a történetemet: A hepász szerint egyik kezelésre sem vagyok alkalmas. Interferonmentesre sem.


    Pszichiáter szerint mind2-re. Egészségileg. Interferonost nem tudom megoldani, munkáltató felmondana, családtag üvölt. Neki az a fontos, hogy dolgozzak, házimunkát el tudjam látni. Ne legyek befordulva, ingerlékeny stb. Ebből ő nem kér. Hisz magamat eltartom, mellette az ő megélhetését is segítem. Kezeléssel ez nem menne. Anélkül is rosszul vagyok, kimerült, több helyen dolgozok. 


    Tavaly pszichodoki nem akart papírt adni ahhoz, hogy alkalmatlan legyek a hagyományos kezelésre, idén már adna. Pedig most vagyok jobban. Gondolom látja, megértette, hogy az interferonost nem tudom megoldani.


    Hepász és a pszichodoki nem ért egyet, mind2 velem veszekszik, ahelyett, hogy egymással tennék ezt. 


    Mivel hepász szerint egyik kezelés sem való nekem és csak a háború megy 4 fronton (mhely, család, hepász, pszicho doki )így ez már sok nekem. Nem kérek kezelést. Már csak nyugalomra vágyok és békére.


     

    előzmény:
    FB#10205067119237967 (9205)
    2016-08-12  09:53
  47. 2016. augusztus 12. 09:539205.

    Kedves Mexia!


    A technika ördöge folytán a link valóban az ukrán partner oldalra visz, ugyanakkor ez a magyar változat: hepacmentes.com


    Amit mi kínálunk az nem az amerikai Sovaldi, sem Harvoni...


    Sofosbuvir és daklatasvír alapú készítmény, mely a Harvonival ellentétben szinte mellékhatások nélkül (max fejfájás), tabletta formájában képes gyógyítani a Hepatitis C vírus minden genotípusát.


    Az ára már most töredéke az eddig ismert készítményeknek!


    További információkért és kapcsolatfelvételhez ajánlom az alábbi oldalt:


    hepacmentes.com

    előzmény:
    mexia (9203)
    2016-08-11  12:09
  48. 2016. augusztus 11. 20:489204.

    Üdv mindenkinek!


     


    Találtam magyar megfelelőt is...remélem segíthettem.


     


    hepacmentes.com

    előzmény:
    FB#10205067119237967 (9202)
    2016-08-10  15:40
  49. 2016. augusztus 11. 12:099203.

    Ez az ukrán nyelvű (bár át lehet állítani angolra) link a sofosbuvir + daclatasvir (Sovaldi és Daklinza kombináció) kezelésről szól.


    Múlt hónapban Amerikában az FDA (a gyógyszerügyi hatóság) törzskönyvezett egy új szert (interferon- és ribavirin mentes): Epclusa a neve, a hatóanyaga sofosbuvir és velpatasvir. Minden HCV genotípusra jó, nem csak az 1-esre, ez benne a forradalmi. Az ára a Harvonival van egy szinten. Magyar szempontból ez nem olyan áttörés mint a tavalyi és tavaly előtti új szerek, mert itt dominál az 1-es genotípus, amire vannak ugyanilyen hatékony szerek, és az ára sem alacsonyabb az eddig elérhető gyógyszerekénél.


    Az "árforradalom" amerikai cikkek szerint 2017 második felében várható. Ez azt jelenti, hogy a Harvoni és a Viekira ára csökkeni fog, mert jönnek a második generációs interferonmentes cuccok, amik bármilyen genotípusra jók és ribavirin sem kell melléjük még a súlyos esetekben sem, és a kezelés hossza is 6-8 hétre csökken. Ha ezek berobbannak, a 12 hetes interferonmentes kúrák melyek mellé esetleg még ribavirin is kell és bizonyos esetekben nem is adhatók (pl. Viekira súlyos előrehaladott cirrhosisban) "elavultnak" fognak számítani, és az az áruk csökkenését eredményezi. Tehát a jó hír az, hogy 1-2 éven belül a Harvoni és a Viekira olcsóbb lesz, szélesebb körben hozzá lehet jutni.


    És hogy mik ezek az új cuccok? Például az előbb említett Epclusa már ezek közé tartozik, és 2017. szeptemberében várható a törzskönyvezése a Viekira gyártója által fejlesztett glecaprevir és pibrentasvir kombinációnak, mely napi 1 tabletta, minden genotípust öl, 6-8 hetes kúrát jelent.


    Egy link, a glecaprevir és pibrentasvir iránt érdeklődőknek:
    http://www.datamonitorhealthcare.com/international-liver- congress-2016-glecaprevirpibrentasvir-will-pose-the-fiercest -competition-to-gilead-in-non-cirrhotic-patients/

  50. 2016. augusztus 10. 15:409202.

    Új lehetőség hepatitis C fertőzötteknek: www.hepacmentes.com

Címlap

top