Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Hepatitis "C"
Létrehozva: 2007. augusztus 1. 18:20
Sziasztok!
Pár hete írtam már indítottam egy topicot hasonló címmel. Kedvesek és bíztatóak voltatok, ám sajnos "ránk jár a rúd".
Anyukámnál pár hónapja kiderült, hogy hepatitis C vírusa van. Hogy honnan kaphatta el? Senki sem tudja. Egy a lényeg, elkezdték a gyógyszeres, illetve az inyekciós kúrát. Sajnos ma volt orvosnál és most a 4. inyekció után azt mondta az orvos, hogy nem folytathatják a kezelést, mert a hemoglobin és a hematokrit szint vészesen zuhan és ha tovább szurkálná magát akkor komoly bajok keletkezhetnek. Így a kezelésnek vége. 
Elsősorban olyanok írását illetve tanácsát várnám, akik hasonlón mentek keresztül és találtak esetleg más gyógymódot, vagy valamit amivel kezelik magukat. Egyáltalán nem tudjuk, hogy mitévők legyünk. Annyira szeretnék neki segíteni, de egyszerüen ötletem sincs, hogy mihez nyúljak.
Kérlek Titeket, segítsetek, ha tudtok!
Köszönjük szépen!
Nyusza21
Kedves Kadrika86! Igen, voltak gondok a vérképemmel. főleg a trombocitáim szöktek meg gyakran a kezelésem alatt. A 2-es és a 3-as kezelések folyamán olyan 40-70-es trombocita számokkal küszködtem, ezek miatt többször fenyegetett a stop szabály. A 3-as kezelés első harmadának végén, amikorra eltűntek a vírusaim, kezdett emelkedni a trombocita szám, de nagyon lassan, hónapról-hónapra csak néhány %os volt az emelkedés. A 3-as kezelésem 2015 január elején ért véget, ekkor is még csak 90-95 között mozogtak a mért értékek. A kezelés befejezése után fél évvel értem el először a referencia érték (140-400) alsó határát, igaz, ekkorra a májam FibrScan értéke már 17,3 kPa-ra javult az 50 feletti értékről. A pár hete készült Fibro vizsgálat már 13,2-es értéket mutatott, a trombocitáim a legutóbbi laborok alapján 150-160 között mozognak. A vérkép vizsgálatok egyéb paraméterei teljesen jók, minden a referencia értékeken belül van, még a májenzim (ASAT; ALAT; SGGT) értékek is. Én arra gondolok, hogy miként a májam állapota javult, úgy javulnak a vérkép értékeim is, persze én nem vagyok orvos, de a hepászom is vél összefüggést a májfunkció javulása és a "vérminőség" mutatóinak szépülése között. Az viszont igaz, hogy ezek az értékek a teljes vírusmentesség elérése után 2(!) évvel jelentek meg. Hát türelem, majd Nálatok is előbb-utóbb be fog következni a várva-várt javulás! Persze csak akkor, ha nincs a háttérben valami más szervi probléma, mert az azért rendesen be tud zavarni. Én a 63. évemben járok, és hál'Istennek nincs tudomásom semmi komolyabb eü problémámról, az esetenként kínzó ízületi gondokon túl, de azt a nagyon jó reumatológusom a gyógytornászommal egyetemben kiválóan elviselhető mederben tartja. Még egyszer türelem, türelem, türelem...rózsát (egészséget) terem! Sorstársi együttérzéssel Museto.
Kedves Museto! Édesanyám a Harvoni-Ribavirin kombót kapta, május közepéig szedte és hála Istennek, vírusmentes. A vírusmentesség ellenére a vérképe azóta sem javul, a trombocitaszáma 40. Neked milyen tapasztalataid voltak e téren? Tökéletesen érzi magát, csak a vérkép miatt aggódik/aggódunk. Értem én, hogy egy "mérget" szedett 12 hétig, de azt hittük, hogy a gyógyszer elhagyásával a vérkép is javulni fog. Szerdán megy kontrollra, akkor talán okosabbak leszünk.
Köszönöm a biztató szavakat! Kivánok mindenkinek sok egészséget és virusmentességet és aki még benne van annak kitartást! Jelentkezem....
Kedves Bogikaaa! Nagyon köszönjük, hogy megtaláltál bennünket, hidd el, jelenlegi helyzetedben ez az egyik legjobb lépésed. Előre bocsájtom, hogy én egy kb másfél éve gyógyult HCV-s vagyok, egy sikertelen kettes és egy sikeres hármas kezelés után. Májam regenerációs folyamata csodálatosan halad, a kezdeti 50 kPa feletti FibroScan érték mostanra 13,2-re javult, és még az is lehet, hogy nem ez a vége... Szóval abszolút jó esélyed van a TELJES gyógyulásra, ne parázz! Persze a baba várás áldott állapota kissé bonyolítja a dolgot, fokozott figyelemre van-lesz szükséged a várandósság ideje alatt, a szüléskor és az azt követő időszakban is. A párod miatt ne aggódj, normál szexuális kapcsolat esetén szinte nulla az esély az átfertőzésre, de ha aggaszt a dolog benneteket, lehet óvszert használni. Egy a lényeg, fertőzöttséged ideje alatt vigyázni kell, hogy a Te vírusos véred nehogy egy másik ember véráramába kerüljön, mert akkor létrejön az átfertőzés. Leírásod alapján azért volt alkalmad fertőzött eszközökkel is érintkezni, így most már nehéz kitalálni, hogy hol sikerült szert tenned ezekre a kis mocsadékokra. Az első lépésen túl vagy, kiderült fertőzöttséged, most már csak azon kell lenned, hogy a sikeres szülés után mielőbb megszabadulj a vírusoktól. Még az is elő csurranhat, hogy tekintettel helyzetedre, méltányosságból elsőre megkaphatod az Interferon mentes kezelést. Vágj neki bátran, drukkolunk Neked és várjuk infóidat, készen állunk segíteni a kezelés során felmerülő problémák megoldásában. Sorstársi üdvözlettel, Museto
Bogika
Én már több mint 35 éve kaphattam el ezt a vírust, akkor kaptam egy műtét után vért. Utána szültem. A betegségem 2008-ban derült ki - véletlenül.
Akkor megnézték, hogy gyerekem és a férjem elkapták-e?
Szerencsére nem!
Tehát elég sok idő telt el a fertőzés óta. Azóta volt 2 sikertelen kezelésem, de a múlt évben megkaptam az új, interferonmentes kezelést, ami után a 3. hónap végén már negatív lett az eredményem. Még hátra van a kezelés utáni, fél éves eredmény, ha az is 0-ás, akkor számítok gyógyultnak.
Mindezt csak azért írtam le, hogy lásd, nem egyik napról a másikra romlik a máj állapota, és lehet, hogy mire megszülöd a babádat, és megerősödsz, már az új, mellékhatásoktól mentés kezelést fogod kapni. Jönnek újabb gyógyszerek is.
Szóval ne keseredj el, csak gondolj magadra és a születendő babádra!
Sziasztok!
Elöször is ugy örülök,hogy rátok találtam!!
Nem volt még vérvételeken és hasi uhán kivül semmilyen vizsgálatom,ultrahang negativ,májfunkcio szinte minden nap más eredményt ad!
Egész éjjel nem aludtam és egyszer csak bevillant egy kép....😢 pár éve történt a szemetet általában kiteszem az ajtó mellé és amikor indulok el otthonról kidobom,azon a nap is igy tettem ám amikor megfogtam a zsákot valami nagyon megszurta a kezem emlékszem még mai napig milyen furcsa volt és hogy mennyire égett az ujjam stb... hát bizony egy fecskendő volt!!!! Valaki ott szurta magát a mi szintünkön és kidobta az én szemetembe raadásul kupak sem volt rajta és lehet hogy ez okozta?????? Ezt teljesen elfelejtettem de lehet már csak ebbe kapaszkodok igy könnyebb lenne ha tudom mitől lett?? Tetoválasaim is vannak 7 amit most ezzel a tudásommal bánok....piercirngem is volt sokkkk....
Budapesti vagyok, 27 éves ! Segitségem lesz de nem a férjem ö mindig dolgozik jelenleg is azon aggodik el e kapta .... persze én is....
Szia Bogikaaa!
Csatlakozom mindenben Nórához. Most azon kívül, hogy vigyázol, ha megsérülsz, elsősorban a pici(k)re koncentrálj! Ha bármi kérdésed van, nyugodtan írj ide, szinte biztos, hogy mindenre tudunk válaszolni, öreg rókák vagyunk e téren. Nem tudom hol laksz, de ha szeretnél velünk személyesen is találkozni és nem megterhelő, akkor van a Vírusos Májbeteg Egyesületnek egy klubja is, ahol ezt megteheted, sőt ha van olyan kérdésed, akkor az ott lévő orvosnak is elmondhatod. A következő szeptember 2-án lesz.
Nyugi, most a baba az első!
katih
Te kedves Kismama, Bogikaaa!
Ne dőljön össze a jövőképed! Sokan vannak közülünk, akiknek már ugyanígy összedőlt, és mivel a kezeléstől meggyógyultak, már el is felejtették, hogy egyszer minden összedőlt, és ide se tolják a képüket, mert továbbléptek. És ez így van jól. Egy nap te is el fogod felejteni, hogy hepás voltál. A hepaC-s anyától iszonyú ritkán kapja el az újszülöttje a hepát. Majd vigyáznak, hogy a kicsi ne sérüljön szülés közben, nehogy a véred megfertőzze. Valóban nem ártana családod tagjainak egy hepaC szűrés. - Volt-e már Fibroscan vizsgálatod? Tudod-e, hogy mennyire károsodott a májad, ha egyáltalán károsodott? Majd regenerálódik, ha kipusztulnak a vírusaid. Most a kisbabádra fókuszálj, ne a hepára. Azt tudnod kell, hogy ha majd kezelést fogsz kapni, (elképzelhetően 48 hétig interferon-ribavirin), akkor bizony nagyon jó, ha lesz segítséged egy-két nagymama személyében. Férjed is jobban ki kell majd vegye a részét az otthoni teendőkből. Te bizony fáradt leszel a kezeléstől, lehet hogy eleinte lázas is. De ne izgulj, mi itt leszünk, és bármit kérdezhetsz, jó tanácsokkal fogunk szolgálni, mert igen tapasztaltak vagyunk már hepa-témában.
Hogy mitől lehet kapni? Vértől és véres eszköztől. Transzfúzió 1992 előtt, valamint testékszer, tetoválás, pedikűrös, másokkal közös szúró-vágó eszközök, akupunktúra, bizony még a fogorvos sincs kizárva...
De most ezen ne is agyalj. Várd a babádat örömmel, ne szorongj, ne merülj bele az aggodalomba, felesleges. Ki fognak gyógyítani.
Írj ide bátran! Kellemes babavárást neked! Szeretettel:
nora51
Sziasztok
Elöször is azzal kezdeném,hogy ez az első ilyen forumra való írásom,előtte soha nem böngésztem ilyen oldalakon! Nézzétek el nekem ha tudatlan vagyok☺
Szoval az én történetem ma kezdödik de kitudja mikor ér véget....
Már pár hete tudomásomra jutott,pozitiv hepa c vagyok,de ma tudtam meg,hogy kezelést fogok kapni majd miután megszületett a második gyermekem akivel jelenleg várandós vagyok...😢
Nem tudom az okát az orvosok sem azt se,hogy mióta!
2013 ekkor kezdödtek a problémak,megfogant az én első gyermekem és bizony májenzim emelkedésem volt végig + sok sok kisebb nagyobb probléma a 8 hónap alatt,egyszer sem néztek rá a hepa c-re,koraszülött lett (35.hétre jött) terhességi epepangás miatt kezeltek 3 hétig mire császárral világra jött! Azóta sem állt vissza a helyzet enzim terén ezért a mostani terhességem első vérvizsgálata után a nődoki ugy döntött keressem fel a Szent László kórházat igy is tettem,juniusban most augusztus van és ugy érzem össze dölt az én szép jövőképem!!!😢
Rátok találtam,akik hasonló helyzetben vagytok mint én akik már tapossák ezt a megterhelő utat! Muszáj lelkitámaszt,vigaszt kapnom azoktól akik tudják mit érzek e pillanatban! Féltem a családom a születendő babámat,orvosom probált nyugtatni,hogy nem lehet bajuk de amig nem szűrik őket addig nincs nyugtom!
Remélem nem lett túl hosszú és bugyuta!
Köszönöm hogy olvassátok.
Mexia, ez nagyon klassz! GRATULÁLOK!!!!
Museto, a Te híred se semmi! Nagyon szuper! :)
katih
Apám, a te májad példaként ragyog lelki szemeink előtt! Annyira jó lenne, ha ezt a te öreg , nyugdíjba vonult, áldott jó, volt hepászod tudná! Megérdemelné, hogy meglátogasd és elmondd neki. Jól esne neki ez a csodálatos hír, amiért annyit dolgozott! Áldassék a neve!
Meg vagyok hatva. Ez a máj szépen regenerálódik, teszi a dolgát, igyekszik. Asszem Makara dr.úr előadásán hallottam, hogy a sikeres kezelést követően kb.3 évig regenerálódik a máj, aztán úgy marad. Ha vigyáznak rá. Így még van ideje tovább javítania magát.
Írd ide Mexiának, mennyi volt életed legmagasabb kPa-ja! Mert ez a javulás elképesztő!
Nagy örömmel kívánok minden jót, és brutál-nagy GRATULAAAA:
nora51
Így igaz, ahogy Nóra "sporttárs" ecsetelte kedves Mexia! Túl a lelkemből jövő legőszintébb gratuláción, én is nagyon melegen ajánlom figyelmedbe a hepászkodást. Ha valaki, akkor Te igazán alkalmas lennél egy olyan pályára, ahol a hozzánk hasonlókon tudnál segíteni tudásoddal és főleg tapasztalatoddal fűszerezve. Ha időd engedi,tényleg kukkants be hozzánk, kísérd figyelemmel sorsunkat, hisz itt mindig történik valami!
Kedves Mexia!
Hát elérkezett az, amit én tudtam,tudtam, éreztem, hogy az összes dögöd ki fog pusztulni! Szívből gratulálok!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Remélem, ez a kemény "kaland" inspirál téged arra, hogy hepász legyél. Valaha, mikor egyszer Telegdy professzor úr egyszer megvizsgált engem 2001-ben a SztLászlóban, elmesélte, hogy az ostrom után, hadviselt édesapja egyre betegebb lett és 10 év múlva mája pusztulása miatt halt meg. És Telegdy főorvos úr ezért lett hepatológus! Most már ő sem él szegény, de ez a történet engem meghatott.
Szerencsére a te betegségtörténeted hepa-happyenddel végződött, és annyira szép lenne, ha te lennél a jövő hepatológusa. Lesz dolgod bőven, mert sajna a kábszeresek jóvoltából, a tetkó és piercing korában nem sikerül kihalnia a C-dögöknek...
Örülj, örülj, és mosolyogj, mert lám, sikerült!Szeretettel köszönöm neked minden jó szakmai hozzászólásodat, és örülök, ha nem hagysz el minket! Néha látogass el hozzánk ide a Caféba!
Szeretettel:
nora51
Kedves mexia,gratulálok a gyógyulásodhoz!
Nagy öröm ért ma a Hepatitis Világnapon. Kézhez kaptam a levelemet a kezelés befejezése utána 6 hónapos kontrollról és most már hivatalosan is gyógyult vagyok. Negatív lett a Székesfehérvárra elküldött vér HCV PCR vizsgálata. A májenzimek is nagyon szépek, GGT 14, GOT 18 GPT 22. Ez egy csoda, hogy sikerült!!! Köszönöm Mindenkinek a támogató szavakat (hozzászólásokat) és ígérem nem fogok eltűnni, majd beszámolok a fejleményekről. Legközelebb fél év múlva, 2017. jan. 20-án kell kontrollra mennem, szóval jó kezekben maradok, nem engednek el a gondozásból.
Tegnap volt az RTL Híradóban: http://rtl.hu/rtlklub/hirek/tul-draga-a-hatekony-gyogyszer
Az epe- és vesekő-eltűnés fantasztikus!!!!!!Gratulaaaaaaaaa!!!!
Az epekő a sok retektől semmisülhetett meg. De a veséddel is foglalkoztál, mit is ettél ittál vesekő ellen?
Csak így tovább, Museto koma, remélem hajad hullámait már könnyűszerrel tudod fésülgetni...Célzok itt a válladra. Azért járjatok el néha még a gyógyfürdőbe, jól jön az! Nagyon jó híreket írtál! További kellemes, babázásos, fürdőzős nyrat kíván:
nora51
A 9192-es beírás is az enyém! Museto
No, megint néhány lépéssel távolodtam annak a bizonyos gödörnek a szélétől. Két fontos vizsgálaton vagyok túl, az egyik tulajdonképpen az, aminek gyógyulásomat köszönhetem a kardiológiai probléma, hisz eredetileg egy szívritmus zavar okának felderítésekor derült ki HCV fertőzöttségem. Jó másfél éve megszabadultam vírusaimtól, és a tegnap befejeződött 24 órás Holder vizsgálat eredménye alapján szívritmus problémám is köddé vált, a testemre helyezett műszer egy szabályos ritmusban működő szívről tett tanubizonyságot. Ma meg voltam hasi UH vizsgálaton, ahol szintény minden rendbe találtatott, bár a májam kissé nagyagyobb a kelleténél, de ennyi "harc" után ez belefér. Ami viszont meglepő és örvendetes, hogy a legutóbbi vizsgálaton mért két db 3 és 5 mmes epeköveim a vesekövekhez hasonlóan eltűntek, pontosabban nem mérhetővé zsugorodtak, így jó eséllyel megúszhatom a műtétet. Ha az aug.2.-i FibroScan mérés is beilleszkedik a már elkezdődött kedvező adatsornak, akkor hálát adhatok az égieknek és jó orvosaimnak, hogy rendesen "összedolgoztak". Hasonló jókat kívánok minden, még ringben levő sorstársamnak. Üdv, Museto
Sziasztok!
Közérdekű... hátha érdekel itt valakit, vagy keres ilyen csoportot:
ha bármilyen sztorid van amit az egészségügyben szereztél (orvos, kórház, ellátás...stb) legyen az jó vagy rossz és szeretnéd megosztani másokkal is, vagy ha szeretnéd elkerülni a "problémás" orvosokat, sebészeket / szituációkat akkor gyere és tájékozódj ;) Szeretettel várunk ;)
https://www.facebook.com/groups/1031783933532012/
Sziasztok! Délben jön a taxi, és utazunk nyaralni. Gondoltam, még előtte megnézem a várólistát, de bár ne tettem volna! Még decemberben 237-ik voltam, most 420. Úgy érzem, ez egy nagy átverés, egyszerűen nem hiszem el, hogy pár hónap alatt ennyi nálam rosszabb eredményt felmutató került elém! Mit kellene produkálnom, hogy végre megkapjam a kezelést?!?!?!
Szia Holdfény! Köszi a biztatást!Biztos neked is találnak megfelelő kezelést!Én 14. héten vagyok túl.Már csak 34 hét van vissza!Bízom benne hogy a 12. héten levett vérben már nem lehet kimutatni a vírusaimat!De még nem értesítettek az eredményről.Te mikor tudsz meg valamit a leendő kezelésedről?Mielőtt elkezdtem a kezelésemet én sem tudtam semmit a mellékhatásokról semmit,csak azt tudtam hogy minél előbb szeretnék belevágni!2015 októberben derült ki hogy hcv pozitív vagyok,akkor még megcsinálták a hasi ultrahangot.2016 januárban fibroscan vizsgálat,március végén megjött az engedély a kezelésre és április 1. megkezdődött a kezelés.Már 1 hónap kezelés után jelentkeztek a mellékhatások:izomgyengeség,izomfájdalom,hajhullás bár az nem vészes.Kicsit később sűrű vizelet ürítés amely megakadályozza hogy hosszabb időre elmenjek itthonról.Az utóbbi egy hétben köhögés,mellkas és hátfájás!Dolgozni nem tudok mellette mert nehéz fizikai munkát végzek!1 hónap táppénz,két hét munka.Neked azt kívánom hogy te interferonmentes kezelést kapj!Mert ha neked más egészségi problémád van akkor az biztos jobb lenne!Ha én tudtam volna hogy így megvisel a kezelés,lehet hogy nem siettem volna el a kezelést!Mert mire a végére érek( úgy hogy nincs pillanatnyilag semmi garancia a gyógyulásra )lehet már munkám nem lesz!
Szorítok, hogy ez a kezelés hasson. :). Ha mégsem, akkor ott a másik!
Hanyadik stádiumban vagy?
Én most reménykedő szakaszban vagyok. :)
Nagyon remélem, hogy elfogadják a kérelmem az interferonmentesre és a komolyabb szövődmények kialakulása előtt rám kerül a sor.
Leegyszerűsítené a helyzetem, ha jó állapotban lennék és nem kellene mellé pszich. gyógyszer, így a mellékhatások sem adódnának össze. Most semmit nem szedek, jó lenne ha ez tartható lenne.
Illetve az is könnyítené a helyzetem, ha tudnám előre, hogy melyiket fogom kapni...mert így megoldható (legalábbis remélem) lenne, hogy ezután se adjanak olyat, ami ütközik a hep kezeléssel. Leállítás, átállítás hónapokig is tarthat, sok kínlódással, állapotrosszabbodással járhat. Nem örülnék, ha már rám kerülne a sor és halasztani kellene míg fokozatosan leállítják és kiürül, amit szedek vagy injekcióban kapok.
Végignéztem, hogy eddig miket kaptam. Háát...van, ami minddel, van ami az egyikkel, van ami épp a másikkal ütközik...:(
Gyógyulŕst!
Holdfény
Köszönöm Holdfény!Reménykedem,és dresszirozom magam,sikerülnie kell!Mint mindenki én is meggyógyulok!
Drukkolok, hogy ne stoppoljanak le!
Szia katih! Köszi hogy megnézted nekem a vérképedet!Én is 2*3-mal kezdtem,most 1*2 az adagom.Nekem a fvs 1,40;vv 2,46;hgb 79;tromb 101.Azt mondta a dokim hogyha romlik a vérkép az több esélyt ad a víruspusztulásra. Úgy legyen ámen!Nekem a 12 hét alatt csak csökkent eddig,majd 16. héten lesz kontroll ha addig megjön a PRC szám eredményen !
Szia bogyó!
Rég volt, de megnéztem: fvs 1,86 vvs 2,9 hgb 87.
De szerintem van akinek ennél sokkal rosszabb volt. Nálam csak a ribavirint szedte le 2*3ról 2*1re, és amikor rendeződött kicsit a vérkép visszaadta, maj ezt játszottuk. Mindig Nóra volt a szemem előtt amikor csökkentette, mert tőle teljesen elvették, és visszajöttek a vírusok. Így aztán mindig kunyiztam, hogy ahogy lehet emelje.
Az interferont betegtársaimnál láttam, hogy csökkenti a fvs miatt. De persze ez mindig egyedi és nagyon-nagyon sok dolog befolyásolja.
katih
Szia Katih!
Köszönöm az infókat! :)
Nagyon össze vagyok zavarodva és az sem segít, hogy a hepász és az pszichiáter mást javasoltak a kezeléssel kapcsolatban, nem értettek egyet ill. több betegtől hallottam (nem itt a fórumon), hogy fizikailag ugyan nem volt terhelő az interferonmentes, de pszichés mellékhatások (dührohamok, depresszió) ugyanúgy voltak.
Üdv:
Holdfény
Kedves katih! Nálam a fehér és vörösvérsejtszám is jelentősen csökkent,de csak a Ribavirin adagomat csökkentette az orvosom.Az interferon adagot nem.Ezért gondoltam hogy a Ribavirin produkálja az összes vacak mellékhatást! Nálad mennyi volt a legalsó határ a fehér és vörösvérsejt csökkenésnél?
Sziasztok!
Szóval:
Jelenleg interferonmentes gyógyszert 2 félét támogat az OEP. Ha jól tudom a Viekiraxost és a Harvonit. De ez utóbbi nem biztos.
A ribavirin az orvosok és a már inf mentes kezelésen átesettek beszámolói alapján az interferonmentes kezeléshez adva szinte alig okoz mellékhatást. Meg se közelíti azt, mint amit az interferonosban ad.
Interferonos kezelés esetén a vérképet rontja, vérszegénységet stb okoz. Az én kezeléseim során azt tapasztaltam, hogy a fehérvérsejt súlyos csökkenésekor inkább az interferon adagot csökkentette az orvos, míg a vörösvérsejt csökkenésnél, hgb nál inkább a ribavirint. Tehát elsősorban ezekre hatnak. Persze mind a kettő a béka ... alá süllyedt.
katih
Agyonhajszoltság esetén nehéz eldönteni, hogy a kimerültséget melyik okozza vagy mekkora része van ebben a betegségnek.
Sziasztok!
A Sovaldi hozzáférhetőségéről tudtok valamit? Az interferonmentes várólistán lévők egy része azt kapja, vagy ők mind a Harvonit ill. a Viekiraxot?
Üdv:
Holdfény
Szia!
Bizonyos esetekben (genotípust és a betegség előrehaladottságat nézik) az interferonmentes mellé is szoktak adni ribavirint. Fokozza a hatékonyságát.
Azt nem mondta, hogy adni fog (ellenkezőjét sem) hisz azt sem tudjuk, hogy milyen genotípusú a vírus, illetve azt sem látjuk előre, hogy milyen mértékű májkárosodásom lesz mire kezelést kapok. A tájékoztatókban olvasom, hogy milyen esetekben adnak mellé ribavirint. Sovaldit önmagában szedni sem lehet....
Csak azt nem értem, hogy ha nem a peginterferon hanem a ribavirin okozza a mellékhatások nagy részét , akkor miért a peginterferon adhatóságáról (pontosabban a nem adhatóságáról) kérdezi a másik orvost. Én azt hittem eddig, hogy a peginterferon okozza a lázat, izületi fajdalmat, pszichés mellékhatásokat, hajhullást stb.
A ribavirin tájékoztatóján nem a ribavirin (önmagában), hanem a ribavirin és az interferon kombináció mellékhatásait írják le. Így ebből nem tudom kiválogatni, hogy melyik mellékhatást melyik (esetleg mind2) okozza. Olyan tajékoztatót nem találok, ahol csak a ribavirin mellékhatásait írják le...
Ezért is kérdeztem lentebb, hogy Ti mit tudtok erről...
Lehet, hogy nekem is sokat kell várnom. Illetve ha a Sovaldit nem adják, akkor 2-es genotípus esetén kezelést sem kapok....vagyis ahhoz várni kell új gyszerek bevezetésére...Harvoni, Viekirax 2. genotípus esetén nem adható...
Szia Holdfény! Peginterferon alfa-2b injekcióval kapom a Ribavirint.Én még messze állok attól hogy interferonmentes kezelést kaphassak!Mindkét gyógyszerem betegtájékoztatóját elolvastam,de hasonló dolgokat írt melléhatásként.Nem mondta a dokid,ha interferonmentes kezelést kapsz miért kell Ribavirin?Interferonmentes kezelésre 95% gyógyulási esélyt szoktak ígérni.Nekem ezzel a kezelésre 50% mondott a dokim.
Szia Bogyó!
Peginterferonnal kombinálva kapod a Ribavirint vagy interferonmentes mellett szeded?
Ezt nem igazán értem, hisz nálam a hepatológus az interferon adhatóságára vonatkozóan kérdezte a pszichiátert és nem a ribavirinre kérdezett rá. A cél az lenne, hogy mellékhatások szempontjából "könnyebb" kezelésem legyen. Így ha a bizottság elfogadja, amit a pszichiáter írt, akkor a peginterferont nem kaphatom. Azt nem tudom, hogy ilyen esetekben a ribavirint is kapásból kihúzzák-e az alkalmazható készítmények közül.
Ha az interferonmentes mellé ribavirint adnak, akkor csak annyival lennék előrébb, hogy a kezelés rövidebb ideig tart illetve hatékonyabb. Utóbbi előnyével nem sokra megyek, ha le kell állítani a kezelést... Közben lehet, hogy jobban tolerálnám a peginterferont önmagában, mint az interferonmentes mellé adott ribavirint. Ebben semmi ésszerűséget nem látok, hisz a cél az lenne, hogy ha egy kezelést adnak, akkor az ne rontsa a pszichés állapotomat, illetve ilyen oknál fogva nem kelljen kezelést leállítani.
még azt el is felejtettem mondani hogy ha jobb oldalra lehajolt kitekeredet helyzetbe vaygok hirtelen görcsszerü érzés van jobb oldalt máj tájékon de ahogy ki egyenesedek el múlik olyan mintha hirtelen izom görcs lenne,vagy ez a máj betegségem elöre haladotsága miatt van volt már ilyen tapasztalata valakinek???
Kedves Holdfény!Sajnos én úgy tudom,hogy a Ribavirin okozza a legdurvább mellékhatásokat mint például a vérkép romlás,hajhullás,látásromlás,pajzsmirigy működési rendellenesség,száraz köhögés,visszér gyulladás,izomfájdalom és gyengeség.Ezeket én is megtapasztaltam már 12 hét után!De sokan depressziósak lesznek!
Sziasztok!
Pillanatnyilag csak a Harvoni és a Viekirax kombinációkat adják vagy a Sovaldit is "osztják"az interferonmentes várólista elején lévőknek? Konkrétan arra gondolok, hogy ha valaki olyan genotípusba tartozik, amire a másik két készítmény nem adható (nem vizsgálták), akkor a Sovaldi + Ribavirin kombinációt adják? Vagy ők várakoznak újabb gyógyszerek bevezetésére/finanszírozására?
Próbáltam utánaolvasgatni a Ribavirin mellékhatásainak, de nehézségekbe ütköztem. A betegtájékoztatón az interferon és a ribavirin kombinációk együttes mellékhatását sorolják, így nem tudom "kiválogatni", hogy melyik mellékhatást melyik okozza.
Azt látom, hogy a durva vérképeltéréseket (vashiány, trombociat szám csökkenés, kiütés) a ribavirin okozza, de a többit nem tudom szétválasztani.
Láz, izületi fájdalmak, pajzsmirigy problémák, hajhullás, pszichés mellékhatások az interferon miatt vannak? Vagy a ribavirin is okoz ilyeneket? Gyengeséget, fáradékonyságot melyik okozza?
Előre is köszönöm a válaszokat!
Üdv:
Holdfény
A májgyulladásod nem biztos, hogy friss. Sokszor semmilyen tünete nincs, vagy a tünetekből nem gyanakodnak erre (nem specifikus tünetek), ezer más oka is lehet. (pl. fáradékonyság). Lehet, hogy hosszú évek óta folyamatosan rongálja valami a májadat. Ez lehetett vegyszer, vírus stb.
A májbiopsziára ki adott beutalót? Nem igazán értem, hogy hepatitis szűrővizsgálat miért nem történt. Ha esetleg az igazolna vírusos fertőzést, akkor lehet, hogy a májbiopszia elkerülhető lenne. Hepatitisnél elég szokott lenni a Fibroscan is.
nincs tetoválásom,se pircingem,nem iszok alkoholt még egy sört se,kb 3 éve,azelöt se fogyasztottam max buliba de egy évbe 1 szer!
szoba festö vagyok! lehetséges hogy az oldószeres anyagok miatt,alakult ki,bár már évek óta nem dolgozunk csak vizes bázisu festékekel,vizes zománc stb,sex terén lehetséges ez nincs most komoly kapcsolatom,igy nem túl sok de de vannak lányok az életembe! rendben ahpgy tanácsoljátok meg próbálok meg nyugodni,csak irtóra meg vagyok ijedve félek! holnap 10 re megyek laborvizsgálatra,utána a héten meg csinálják,a szövettant! az még 3 hét,addig diétázok tovább,szedem a máriatövis kapszulát! köszönöm szépen hogy válaszoltok ilyen gyorsan a néha lehet hülye kérdéseimre!!
Szia!
Ahogy többen is írták, szó sincs arról, hogy ha nem vírus okozza a májgyulladást, akkor nincs gyógymód. Csak amíg nem tudják, hogy mi a gond, korai még a kezelési lehetőségekről, mellékhatásról (tudsz-e majd dolgozni) beszélni, hisz azt se tudjuk, hogy mi okozza és arra milyen kezelés való, annak lesz-e mellékhatása stb.
Üdv:
Holdfény
Bocs, 1992-t akartam írni. Azóta szűrik már a véreket hepaC-re.
Testéxertől és tetkótól azért lehet kapni, mert nem biztos, hogy tökéletesen fertőtlenítik az ilyen helyeken a tűket. Sőt, akupunktúránál is előfordulhat a fertőződés. Szerintem még pedikűrösnél is, ha megvérzi valaki lábát, nem fertőtlenít megfelelően, aztán azzal az eszközzel mást is megvág.
Gondolkozz, hogy szerinted mitől fertőződhettél meg? Más borotváját, körömollóját, inj.tűjét használtad-e?
Sokan nem is tudják meg soha, mi lehetett a vírusfertőzésük oka.
Na de igaza van Holdfénynek, lehet, hogy nem is vírusfertőzésed van.
Fő, hogy most nyugodj le, és ne foglalkozzál a halállal, az még nagyon ráér!
Kedves V.Attila, látom, totál pánikban vagy. Nyugi, mindenre van megoldás. Különböző gyógyszerek állnak rendelkezésre. Lehet, hogy mérgező anyagokkal dolgozol? Lehet, hogy erősen, rendszeresen itatod a májadat alkohollal? Lehet, hogy piercinged, tetoválásod van, más injekciós tűjét használtad, vagy éppen 0992 előtt kaptál vért, vérkészítményt?(hepaC) Vagy sex útján beszerezhető hepa B-d van?
Az autoimmun májbetegség tán már sokkal előbb kiderült volna!
Ki fogják deríteni, és megkapod a megfelelő kezelést. Tök fölöslegesen parázol, mert bár F4 vagy, a tiednél sokkal súlyosabb állapotú emberek is meggyógyultak már a megfelelő kezeléstől. Ha a máj 20 százaléka ép, akkor már funkcionál. Bámulatos egy szerv. Ha megszüntetik a kór okozóját, akkor valamennyi regenerálódásra képes, pláne ha máriatövismag szedésével ezt meg is támogatod. (Legalon, Silegon).
Higgadj le, mert tök feleslegesen pánikolsz. A halált hagyd utoljára, nyugodtan vehetsz tartós tejet! Ha megvan a bajod okozója, írd meg ide nekünk, és majd itt megbeszéljük, eléggé tapasznyaltak vagyunk már.
Én 37 éve vagyok hepás, (transzfúziótól kaptam 79-ben, önkéntes véradáskor derült ki 96-ban) még nem tudtak meggyógyítani, most várok az interferonmentesre, mert az interferonosak nem hoztak gyógyulást, de vannak, akiknek hoznak, nem reagálunk egyformán.- Beveszem a LESAROM tablettát, nem idegeskedem, nem piálok, nem cigizek, nem drogozok, feleslegesen nem szedek gyógyszereket, igyexem egészségesen élni. Tedd ezt te is, nyugodtan várd meg, míg meggyógyítanak...Meg fogsz gyógyulni!
Üdvözöl: nora51
szia Museto! köszi a biztató szavakat sorokat,kicsit meg is nyugodtam!! a héten meg csinálják a szövetant abból kiderül mi okozza ezt sérülést nekem,bár most nem is tudom mi lenne a jobb virusos fertözés vagy zsirososdás, vegyszer stb ,
Kedves valakiattila! Igazad van, meg fogsz halni, de ha ez megvígasztal, az itteniek közül is kivétel nélkül mindenkire6ez a sors vár! A viccet félretéve mielőbb el kell végeztetni azt a speciális vérvizsgálatot, ami kimutatja az antitestek jelenlétét. Ehhez nem kell az egyáltalán nem veszélyes biopszia elvégzése sem. Ha vírusos eredetű a májbajod, az már manapság nem gond, kezelhető, van szer, ami kiírtja a vírusokat. Ezután kezdődik a máj regenerációja, ami pl esetemben csodálatosan alalultkult, 50,4-ről 17-re javult 3 év alatt. És élek, már 62 éve. Légy résen és fordulj hozzánk bizalommal. Museto
tudtomal nem voltak!! akkor ha zsiros,autoimmun,vagy vegszer okozta akkor nincs rá semijen gyógymód vagy meg álitás???az az várnom kell mig meg halok?????
Autoimmun májgyulladás, zsírosodás, toxikus anyagok okozta májgyulladás stb. nem kezelhetőek a HCV-nél használt gyógyszerekkel, injekcióval, hisz azok vírusellenes kezelések.
Hepatitis B, C szűrővizsgálat nem történt? Ezek egyszerű vérvétellel kimutathatóak, illetve kizárhatóak. Ehhez bipszia sem kell.