Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Hepatitis "C"
Létrehozva: 2007. augusztus 1. 18:20
Sziasztok!
Pár hete írtam már indítottam egy topicot hasonló címmel. Kedvesek és bíztatóak voltatok, ám sajnos "ránk jár a rúd".
Anyukámnál pár hónapja kiderült, hogy hepatitis C vírusa van. Hogy honnan kaphatta el? Senki sem tudja. Egy a lényeg, elkezdték a gyógyszeres, illetve az inyekciós kúrát. Sajnos ma volt orvosnál és most a 4. inyekció után azt mondta az orvos, hogy nem folytathatják a kezelést, mert a hemoglobin és a hematokrit szint vészesen zuhan és ha tovább szurkálná magát akkor komoly bajok keletkezhetnek. Így a kezelésnek vége. 
Elsősorban olyanok írását illetve tanácsát várnám, akik hasonlón mentek keresztül és találtak esetleg más gyógymódot, vagy valamit amivel kezelik magukat. Egyáltalán nem tudjuk, hogy mitévők legyünk. Annyira szeretnék neki segíteni, de egyszerüen ötletem sincs, hogy mihez nyúljak.
Kérlek Titeket, segítsetek, ha tudtok!
Köszönjük szépen!
Nyusza21
igazából ö se tudja,zsirosodás, autoimun sorolta fel hogy lehet,2,5 hónapja kb kijött a fejemen sok kiütés meg a mellkasomon is,de csak a szörös résznél,mellkas közepén! igy kerültem a fertözö osztályra ahol vért vettek,stb,elöször azt hiték himlő,utána mivel nem ment le a májgyuladás,lisztérzékenységre gyanakodott,hogy az tartja gyuladásba a májat arra is külön le vették a vért amirre több mint másfél hónapot vártam az eredmény,pont határértéken van,és nincs benne a génjeimbe igy nem vagyok lisztérzékeny,megint vért vettek,a máj értékem kicsit csökkent a gamma GT 131 röl 74 re csökkent a diétának köszönhetöen,de még mindig gyuladás van,elvégezte a FibroScan vizsgálatot ,és utána mondta ezeket az értékeket KPa18,5 ( IQR:10,0 KPa) ( sucess rate :) 100% F4 elörehaladott fibosis irt rá,az az igazság hogy nekem a kiütéseken kivül ami magátol elmúlt kb 4-5 nap allat nem volt panaszom ,ez kb 3 hónapja,igy szerintem még az orvos se tudja mi ez vagy is mi okoza!!
Interferon és Ribavirion kombinációnak lényegesen több a mellékhatása és a sikeres kezeléshez is hosszabb idő szükséges (6-18 hónap) szükséges. Van akinek több, másoknál kevesebb mellékhatást okoz. A mellékhatástól,egyéni tűrőképességtől illetve a betöltött munkakörtől függ, hogy valaki tud dolgozni vagy rövidebb-hosszabb időre (esetleg a kezelés teljes idején) táppénzre kényszerül. Nem mindegy, hogy valaki szellemi, könnyű vagy nehéz fizikai munkát végez.
Inteferonmentesnek kevesebb vagy egyáltalán nincs mellékhatása. Ez attól is függ, hogy adnak-e mellé Ribavirint.
De ezzel nagyon előreszaladtam, hisz ezek a készítmények a HCV kezelésére vannak és neked lehet, hogy más okozza a májgyulladást.
Első körben azt lenne jó tudni, hogy mi okozza. Vírusos hepatitisből is többféle van és az is lehet, hogy nem vírus okozza a betegséget. A kezelést is ez határozza meg!
Harvonival (interferonmentes) a HCV vírus okozta májgyulladást lehet kezelni. Hepatitist vérvizsgálattal állapítják meg (a vírus ellen termelt antitestet keresnek, majd a vírusszámot nézik). Májbiopszia ehhez nem szükséges, de sok más dologra fény derülhet a vizsgálatból.
Vírusfertőzésre gyanakszik az orvosod?
szia Holdfény,a doki azt mondta hogy még nem tudja mi okozza a károsodást,ezért van szükség a szövetanra,de nem nagyon sürgette ha rajta múlt volna,szeptemberbe lett volna meg csinálva és plusz 3 hét kb az eredmény
de én azt nagyonnnnnnn távolinak tartottam,de lehet csak pénzt akar bellölem igy,kiszedni sajnos ilyenek,!!mellék hatások milyenek várhatók,dolgozni fogok tudni mellette? köszönöm szépen a sok biztató és segitö választ,az az igazság hogy én már a halálra készültem!!
Szia Valakiattila!
Azt gondolom, hogy a legfontosabb most az lenne (ha eddig nem történt meg), hogy kiderítsék, hogy mi okozta májgyulladást. Ez lehet hep vírus, gyszer, vegyszer, alkohol, autoimmun betegség stb. A máj nagyon strapabíró és a regenerációs képessége is nagy. Ha sikerül a kiváltó okot megtalálni és megszüntetni, akkor spontán regeneráció történik, javul a máj állapota.
Ha hep c vírus okozta , akkor a hepatológus az állapotodat, illetve ha van egyéb betegséged, akkor azokat is figyelembe véve kezelést kérelmez. Általában (hacsak nincs kizáró oka) interferon és ribavirin kombinációval kezdik meg a kezelést. Ez olcsóbb és kevésbé hatékony. A sikeres kezeléshez hosszabb idő szükséges és több a mellékhatása. Ha ezzel nem sikerül elérni a tartós vírusmentességet, akkor az interferonmentes kombinációk valamelyikét lehet kérelmezni és azzal kevesebb mellékhatással illetve rövidebb időtartamú kezelés mellett igen jó arányú a gyógyulási esély. 4-es stádimban ez a kezelés is viszonylag rövid időn belül elérhető. (elsőkénta 4. stádiumú betegeket kezelik).
Üdv:
Holdfény
Bogyó 71 ! még nem tudni mi okozta,ezért akarja a doki szövettant hogy ki derüljön ,én mindenképp meg csináltatom mert csak ezután tudnak gondolom kezelést pontosan ki irni,vagy is én igy gondolom huu hát nagyon félek,most olvastam itt arról a az álitólagos csoda gyógyszeröl Harvoni a neve mindenki nagyon bizik itt benne hogy lehet hozzá jutni,feliratkozni arra a listára amin sora kerülhetünk ! nagyon szépen köszönöm segitö válaszotokat
Kedves valakiattila1981! Először is ne keseredj el,és ne láss rémeket!Azt kiderítették már hogy mi okozza a májgyulladást?Nekem hepatitis c vírus okozza.Ha esetleg neked is az van,arra van kezelés!Én április elsején kezdtem a kezelést interferon injekció és ribavirin tabletta!Nekem nem volt májbiopsziám,de halottam hogy fájdalmas úgyhogy a dokim nem javasolta.Nekem még szerencsére a fibroscan F1 értéket mért.Jó hogy írtál erre a blogra,mert én is már sok segítséget kaptam amikor azt sem tudtam mihez kezdjek!Kitartás minden rendben lesz!
sziasztok új vagyok itt,több hónapos májgyulladás után egy FibroScan vizsgálat után kiderült amire álmomba nem gondoltam volna,F4elörehaladott fibrósisom van értékeim KPa 18,5 (IQR:10,0 KPa) (success rate ) 100% mikor vége volt a vizsgálatnak az orvos csak annyit kérdezett volt már szúrva a májam,mondtam hogy még nem,mondta hogy lassan meg kéne! szeptember elejére akart idöpontot adni,bele is egyeztem,de miután utána olvastam ,nagyon távolinak tartottam ezért másnap fel hivtam az aszisztensét és kértem egy közelebbi időpontot ,nagy nehezen a (nyári szabadságolás miatt) csak meg csinálja jövö héten!azt szeretném kérdezni hogy mi vár most rám szövetan azt tudom kb 3 hét az eredmény,utána mi fog történi,nagyon félek ettől az egésztől,és csak arra tudok gondolni hogy meg fogok halni!!! most leszek juliusba 35 éves
! előre is köszönöm válaszotokat
Valójában az egészségügy hibájŕnak tartom, hogy korábban semmilyen kezelést nem kaphattak az igazán súlyos pszichés betegek, mondván alkalmatlanok rá...meghaláshoz alkalmasak???
Szigorú szakorvosi felügyelet mellett, ön vagy közveszélyes állapotban kórház nyílt vagy zárt osztályán (ahol agresszív viselkedést leszíjazással meg lehet oldani) biztonságosan lehetett volna kezelni őket...
Heroinról vagy más kemény drogról leszokó embernek is szörnyű fizikai és lelkiállapottal kell megküzdenie. Durván kifordulhat magából. Mégse mondják, hogy ne szokjon le, mert rosszul lesz. Leszokási motiváció esetén kórházi felügyeletet biztosítanak.
Egyik esetben miért megoldható a tartós kórházi felügyelet, míg a másikban nem? Gondolom egyszerűbb/olcsóbb volt nem kezelni vagy komoly probléma esetén leállítani a kezelést.
Más a helyzet most, hisz van kezelési alternatíva...:-). Jelen helyzetben ez érthető.
Régebben és mostanában is volt olyan helyzet, ahol elkaphattam. Pl.: piercing.
A szűrésekbe véletlenül futottam bele (rendezvény).
A neg tesztek miatt gondoljuk, hogy "friss" a betegség. Májfunkciós értékem is csak tavaly emelkedtek meg. 3 szor nézték. Folyamatosan romlott. Az elsőnél minimális volt az eltérés, a második rosszabb lett, az utolsónál GPT 10 szerese, GOT 8 szorosa, GGT 3 szorosa volt a normál érték felső határának.
Azóta a GPT és a GOT javult valamennyit (5 ill 4 szerese a normálnak), GGT romlott.
Ismerősömnek a pszichés állapota miatt a Bizottság nem engedte, hogy elkezdje az interferonos kezelést. Gyszeres és terápiás kezelést javasoltak. Fél évig bentfekvős pszichoterápiája volt, szakorvosi javaslatra a gyszereit elhagyta és a kezelés alatt sem kapta. (ne rontsa a kezelés hatékonyságat.) Elmondása alapján végig suicid és agresszív volt. Úgy tudom, hogy titkolta, hogy ne állítsák le a kezelést. 1,5 évig kínlódott. (akkor még hallani sem lehetett interferonmentesről) Meggyógyult. :-). Szövődmény nincs. :)
Azon csodálkoznék, ha a Bizottság nem lenne kicsit "kötekedő". Véleményem szerint nehéz alkalmassági határt húzni pszichés betegnél. Depressziós, szorongásos diaghoz jutni nem nehéz. 2-3 hétig tartó rossz alvás, nyomott kedv, feszültség esetén már adható gyszer és születik egy diagnózis is. Bárki állíthatja, hogy suicid. Máris súlyos betegnek számít.
Sokan fizetnek "jó" papírért a leszázalékoláshoz vagy eltúlozzák a tüneteket...Sok a visszaélő.
Elvileg nekem is mondhatja a Bizottsag, hogy gyszerrel, terápiával próbálják javítani az állapotomat, a kezelés alatt stabilan tartani. Ahogy az ismerősömnél....
Remélem, hogy figyelembe veszik, hogy nem az "interferon kezelés gondolatába betegedtem bele", hogy kitérjek előle. Kórtörténetem ókorba nyúlik vissza és sohasem voltam tünetmentes...gyszerrel sem volt elérhető. Ez optimizmusra ad okot.
Az interferonmentessel jó esélyem van arra, hogy dolgozzak a kezelés alatt.
Interferonnal nem valószínű, hogy tudnék dolgozni, hiszen most is nagyon kell ehhez küzdenem. Tartósan munkaképtelen állapot esetén nem lakhatok itt, egyetlen hely, ahova menni tudok az a hajléktalanszálló. Tapasztalatból tudom, hogy az nem ideális lakóhely a kezelés idejére, önmagában is komoly lelki teher és a higiéniai viszonyok is erősen kifogásolhatók.
Interferon és hajléktalanszálló kombináció nekem már biztos, hogy túl sok.
Szia Holdfény!
Nórának igaza van, az interferon a pszichésen teljesen egészséges emberekből is borzalmakat tud kiváltani. Épp ezért, az indokaid miatt nem fog a Bizottság belekötni! SŐT!
Tudod, hogy mitől fertőződtél meg? csak mert érdekes, hogy ilyen sok szűrésed volt. Ha ez nem régi fertőzés, akkor lehet, hogy az úgynevezett "ablakperiódusban" volt a szűrés. Ez egy kb fél éves időszak ami a fertőzés és a kimutathatóság között van. Ha így van és friss volt a gyulladásod, akkor romolhatott is sokat a májad. Ha már régi a fertőzés és a tesztek voltak vacakok, akkor pedig sok-sok év alatt kerülhettél ebbe az állapotba. Igazából egy újabb fibro tudná kideríteni mennyire gyorsan halad. Ráadásul, ha tényleg gyors és ezt a hepászod a várólistás kérelmed javításával jelzi a bizottságnak akkor ezért plusz pontot is adnak.
Egyébként amíg nem lesz F4 a jelenlegi helyzet alapján nem tudsz sorra kerülni. Talán jövőre már lesznek kevésbé súlyosak is.
üdv
katih
Nora51!
2x voltam HCV rutinszűrésen. Mindkettő negatív lett. Az első után 1 év 2 hónappal, a második után 6 hónappal lett HCV pozitivitás és fibroscan alapjan 2es stádiumú majkárosodás megállapítva. Ez tavalyi eredmény. Azóta nem vizsgáltak...
Mi ez, ha nem "tempós" romlás????? :-)
Épp a pszichiáter nem akart papírt adni az alkalmatlanságról. 1 évig győzködött, hogy kezdjem el az interferonos kezelést.
Remélem a Bizottság elfogadja a papírt az alkalmatlansagról. Hepász szerint beleköthetnek....
Üdv
Szia Holdfény! A pszichiáter jól gondolja, ugyanis ronda nagy depressziót tud okozni az interferonos kezelés, aztán agresszív viselkedés, és sajnos öngyilkosság is előfordult már... Örülj, ha nem kapsz interferonos kezelést. Viszont az interferonmentesre várni kell, jelenleg a súlyos állapotú F4 betegek kapják.Aki F3, vagy ennél enyhébb állapotú, az még várni kénytelen, mert valóban nem olyan sürgős. A máj nem romlik tempósan, így elketyeg addig, míg sorra nem kerül...Legalábbis én is ezt remélem...Minden jót neked: türelem interferonmentes gyogyit terem.
Üdv: nora51
Szia!
Tartósan fennálló többféle pszichés betegség miatt a hepász ellenzi az interferonos kezelést. Ezzel a pszichiáterem nem értett egyet, mielőbbi kezelést javasolt a további állapotromlás elkerülése végett. Tart attól, hogy nem jutok "időben" az interferonmenteshez.
Egyéb, a kezelést a legjobb esetben is nagyon megnehezítő (valószínűleg teljesen ellehetetlenítő) elháríthatatlan körülményt is figyelembe véve úgy döntött a pszichiáter, hogy kiadja a szakvéleményt: alkalmatlan vagyok rá.
Üdv:
Holdfény
Szia Holdfény!
Magyarországon a fertőzöttek több, mint 80 %-a 1es genotípusú.
A magas vírusszám orvosaink szerint nem jelent sokat, van olyan, mint pl. Museto volt akinek alacsony vírusszámmal is nagyon agresszívek a dögjei és van fordítva is.
Ha nem vagyok kíváncsi, miért nem kaphatsz interferonos kezelést? Az, hogy melyi kombinációját kapod a gyógyszereknek sok mindenen múlik. Úgy tudom, hogy az orvos általában leírja, hogy mit javasol, de a Bizottság és az OEP felülbírálhatja. Jelenleg Magyarországon 2 fajta gyógyszert vett meg az OEP 50-50 % arányban. De nem egyforma esetekben jók az egyes kombinációk. Van aki nem kaphatja valamelyiket, illetve súlyosságtól, máj állapottól, egyéb betegségektől is függ, hogy melyik kapható. Ezért van az, hogy a várólistán időnként kisebb pontúak beelőznek, mert az egyik gyógyszer így halad, a másik meg úgy.
üdv
katih
Sziasztok!
IFN mentesnél a hepász konkrét gyógyszert kérelmez a genotípus, stádium stb. ismeretében?
Vagy ez később derül ki?
Kedves Mexia!
Köszönöm a gyors és megnyugtató választ. :-)
Pusztán kíváncsi voltam. Egyenlőre nem tudom, hogy melyik genotípusba tartozok, nem vizsgálták. Csak azt tudom, hogy sokan vannak a dögök, 11 millió feletti a számuk és gyorsan pusztítanak. Rutinszűrésen hep b-re és c-re is neg. voltam, majd rá bő egy évvel kiderült a HCV fertőzés, addigra már 2-es stádiumba soroltak be a fibroscan eredmény alapján. Elképzelésem sincs, hogy mitől ilyen gyors a romlás...
Közel egy év huzavona, egyeztetést követően született meg a döntés, hogy nem kaphatok Interferon alapút... ezért is aggódtam a genotípus miatt, nehogy úgy járjak, hogy épp olyan van, ami INF mentessel sem kezelhető...mert akkor semmi esélyem nem lenne a gyógyulásra. Azt nem tudom, hogy a kontraindikáció "csak" az interferonra vonatkozik vagy a ribavirinnel is ez a helyzet...remélem utóbbi szükség esetén bevethető.
Remélem ősszel elkészülnek az új vizsgálatok és be lehet adni a kérelmet.
Elképesztő ez az átveréses történet. :-(
Kedves Holdfény!
A 2-es genotípus a legkönnyebben kezelhető HCV típus, nagy szerencse a szerencsétlenségben ha valakinek ilyen van! Csak Magyarországon ez nagyon ritka.
Ha valaki erre a vírusra interferon+ribavirin kezelést kap, a gyógyulási arány 80 %, szemben az 1-e genotípusúak 40 % körüli esélyével. És van interferon mentes kezelés is, mégpedig a sofosbuvir + ribavirin. A sofosbuvir a Sovaldi tabletta. A 12 hete kezelés gyógyulási aránya 99-98 %.
Valaki írta hogy a Harvonit gyártó cég licenszjogot adott át más cégeknek. Ezt én is olvastam, de azt írták hogy ez olyan országokban van mint pl. India vagy Bangladesh. Volt aki elutazott oda hogy potom pénzért megvegye a szert mert Amerikában sem fizeti mindenkinek a biztosító, és a végén hamis szert kapott. Szerintem licenszjogot amúgy is csak évek elteltével szoktak átadni a gyógyszercégek, és a Harvoni nem egy sok éves gyógyszer, azt hiszem 2014 októberében lett törzskönyvezve az USA-ban.
Sziasztok!
Valaki meg tudja mondani, hogy interferonmentes kezelés minden genotípus esetén lehetséges?
A tájékoztatókat olvasva úgy látom, hogy a 2. genotípusra egyik INF mentes sem adható. Vagy tévedek?
Szép hétvégét mindenkinek!
Köszi szépen a többiek nevében is!
Kicsit ég az arcom, mert bár angolból érettségiztem a múlt évezredben, de igencsak le kell fújni a port a tudásomról, hogy komoly szakszövegeket olvassak, de igyexem! Nyelvleckének is jó, mert új szavakat, kifejezéseket ismer meg az ember.
Nagyon köszönjük, kedves Greg!
Üdv: nora51
Kedves fórumozók !
A Harvoni gyár Gilead (Írország), licence jogot adott át több gyógyszergyárnak. Az ő termékeik 1000-1400 $ között vannak.
http://www.gilead.com/news/press-releases/2014/9/gilea d-announces-generic-licensing-agreements-to-increase-access- to-hepatitis-c-treatments-in-developing-countries
Myhep, Hepcinat-LP, Ledifos, Twinvir.
Olvassátok az idegen nyelvű fórumokat is !
greg32
Kedves mexia!Köszönöm az információkat,akkor gyilkolom tovább a kis szörnyeimet és talán a 12.hétre eltűnnek!Amit majd csak a 16.héten tudok úgy is meg!
Kedves Bogyó71!
Ez a csökkenés 4 hét után jó, mert csökkent a vírusszám egy nagyságrendet, hiszen százezres tartományból tízezres tartományba került. A 12. heti vírusszám is fontos infó lesz, akkor ezres tartományba kellene csökkenni a vírusszámnak. Nekem a 4. hétre 627 000-ről csak 104 000-re csökkent ez a szám és stop-szabály áldozata lettem, amit akkor én katasztrófának éltem meg, borzasztó érzés volt.
A vérlemezke szám csökkenés igaz hogy szembetűnő, de lesz ez jobb is, mindig a kezelés kezdetén drámai a csökkenés, utána talán kicsit emelkedni fog vagy stagnál ezen a szinten. 60-70 ezerig mehet le, az alatt már aggódni szoktak. A legjobban egyébként az egyik fajta fehérvérsejt, a neutrophil (neu rövidítés szokott szerepelni a laborokban) szokott csökkenni, nálam is az csökkent a legtöbbet.
Kitartást a kezeléshez, pihenj sokat és gondolj jó dolgokra!
Kedves sorstársaim!Szeretnék ismét segítséget kérni !Most voltam kontrollon ahol megtudtam a 4.heti vírusszámomat,348000-ről 51800-ra csökkent csak.A doki azt mondta,a kezelést azért folytatjuk.De még mindig nem mondta hogy milyen genotípusba tartozom.Nem tudom hogy valamilyen papíron megtalálom-e?Valamint a trombocita számom 153-ról 96-ra csökkent.Mi lehet az az alsó határ ami megengedett?Köszönöm ha valaki tudna segíteni!
Nahát Panzer, régi harctárs, csodálatos ahogy leírod az állapotodat.
Ez a másállapot oly boldognak és harvonikusmak tűnik, szinte meseszerű. Olyan jó ilyet olvasni a sok baj, betegség, szenvedés, csalódás után, hogy már én is azt mondom, hogy ez szinte csoda. Nagy erőt és reményt adsz most azoknak, akik e csodabogyót szedik.
Rengeteget aggódtunk miattad, és most nagyon-nagyon jól esik olvasni abszolút pozitív, de HCV-negatív soraidat! Már csak azt valld be légyszí, hogy szedsz-é máriatövist, vagy bármi egyebet a regenerálódás érdekében? Milyen útravalóval bocsájtott el orvosod?
Most eszembe jutott, mikor vagy 3 éve megírtad a VSZ-n, hogy gyomortükrözést csináltak neked, és kakaóscsiga volt a "diagnózis." Mert hogy azt találtak a vizsgált területen. Istenem, mennyit röhögtünk ezen...
Kívánom, hogy élj egészségben és jó munkabírással, családi örömöktől hemzsegjen az életed, mert megérdemled!
Szeretettel:
nora51
Kedves bandicica2 és sorstársaim!
A Harvoni biztosan nem okozhatta a vérzést,de annál inkább a Riba.A Riba irtja a trombocitákat(és minden más "alkatrészt" is) és főleg azokra veszélyes akiknek amúgy is a nyelőcsőereivel vagy bármilyen ereivel baj van. Nekik kezelés nélkül is van ilyen problémájuk.A trombocitaszámot semmilyen kajával nem tudod növelni és végső soron a kezelés leállításával is járhat ami nagy gond.Az orvos ilyenkor azt mérlegeli,hogy a kezelés vagy pedig annak az elmaradása a nagyobb kockázat az egészségre. Nekem még 30-as trombinál is(bár ez már laboratóriumi riasztási érték)a folytatás mellett döntött a Hepadokim(hetekig 30-40 között mozgott) ami annak a veszélyével járt,hogy bármikor szétrobbanhat valamelyik ér,de egy amúgy sima hámsérülés is az életembe kerülhetett volna. A Harvoninak mellékhatása nincs ezt ki tudom jelenteni a harvonisok beszámolója és a saját tapasztalataim alapján is.Öszintén szeretek beszélni,szerintem a Harvonit a legpocsékabb állapotban lévő betegeknek adják.Azoknak akiknek a szervezetét a lehető legkisebb vagy nulla mellékhatás érheti. Van aki némi fáradságot érez,de szerintem ez nem köthető közvetlenül a harvonihoz és a máj betegsége miatt ezt "cipelik" a kezelésre a sorstársaink.A fáradság amúgy is származhat nagyon sok más tényezőtől is.A Harvoni volt eddig a legdrágább és -ez már az én véleményem-a legjobb hatásfokú gyógyi.A Harvoni egy földreszállt csodabogyó!Az én véleményem az,hogy a vírusoktól ,-ha nincs közvetlen életveszély-azonnal meg kell szabadítani a szervezetet.Kitartást kívánok nektek bandicica2 !
Nóra!Olyan szépen,fokozatosan megy le rólam a súly(minden értelemben) ,hogy el sem hiszem.Érzem,hogy a szervezetem szépen kezdi szabályozni az egész testemet.Elmondhatalanul jó érzés és mindenkinek ezt kivánom.A folyamat nem máról-holnapra hanem hosszú hónapokig tart( nálam már egy évig) és mostanában kezdem azt érezni,hogy nem is voltam beteg,mert már nem is emlékszem a szenvedésekre.Fáradságnak nyoma sincs és teljesen helyreállt a "hétalvó berendezésem" is. Élvezek minden napot órát percet!...„Túléltük hát, bár igénybevett”....
HARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONI
HARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONI
HARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONI
HARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONI
HARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONI
HARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONI
HARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONI
HARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONI
HARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONIHARVONI
Szia Bandicica!
Szerintem sajnos az alacsony trombocitaszám is okozhatja a vérzést. én is szurkolok Neki!
katih
Kedves nora!Élni fogok a lehetőséggel,és fogok kérdezni mert sajnos a hepászom gyorsan kirak egy-egy kontroll alkalmával.Fele dolgot nem tudom megkérdezni amit szeretnék!Eddig is sokat segítettél,már csak a biztató szavakkal is!Kívánom neked a jóságodért,cserébe te is minél előbb legyőzd ezeket a gonosz dögöket!
Bandicica, a Harvonis gyógyult társaink nem számoltak be vérzésről.Ha magától elállt, az jó jel. Egy társunkról tudok, akinek interferon-ribavirines kezelés közben volt nyelőcsővérzése, de helyrehozták.
Nagyon-nagyon szorítunk anyukádnak!
nora51
Kedves Bogyó, írj máskor is, ha valamire kiváncsi vagy. Mi sajnos baromi tapasztaltak vagyunk, bár ne lennénk azok... Ha mellékhatások örvendeztetnek meg, csak panaszkodj ide bátran, nem tudsz olyat írni, amit mi nem éltünk át. Praktikákkal, gyakorlati tanácsokkal tudunk segíteni! Le a C-dögökkel!
Üdv: nora51
Kedves Museto!
Köszönöm hogy szorítasz értünk! A mája kb egy évvel ezelőtti fibroscan szerint 35 Kpa. Azóta nem volt ilyen vizsgálat, nem tudjuk romlott-e. Abban reménykedem, hogy talán jót jelent hogy nem kellett az orvosoknak beavatkoznia, úgy tűnik hogy magától elállt a vérzés. Remélem csak egyszeri est volt, és nem ismétlődik meg újra!
Kedves Bandicica2! Nagyon megdöbbent ez a váratlan fejlemény, a nyelőcső varix akkor is létrejön, ha a máj igenrossz állapotban van, magas fokú a máj szöveti átalakulása, ez miatt a máj belső érrendszere összeszűkül és nem képes a kellő mennyiségű vért átbocsájtani. Az én májam kezelésem kezdetekor nagyon rossz állapotban volt (50-es kPa) ezért mindjárt gyomor tükrözéssel kezdődött a procedúrám. Esetemben szerencsére nem volt kimutatható a varix, talán azért, mert valahogy időben voltam, nem tudom. A trombocitáim nekem is 40-70 között mozogtak, ez a 2-es és 3-as kezelés folyamán végig így maradt. Nem találtam írásodban utalás a máj állapotára, pedig az nagyon be határolja a kezelést és az orvosi felügyeletet. Szorítok Értetek! Museto
Sziasztok!
Édesanyámnak ma van a Harvoni+Ribavirin kezelés 20. napja. Eddig nagyon jól érezte magát, csak egy kis alvászavara volt, viszont ma vért hányt és kórházban van, holnap tükrözik hogy megállapítsák honnét jött a vér. Azt már régóta tudjuk hogy nyelőcső visszértágulata van, de szerencsére eddig nem volt vele gond. Nagyon rossz hogy ez most történik, amikor minden kezdett javulni. A mai laborleletei is jók, a trombocitaszám felment 68-ra, a máj érékek is a normál szintre kerültek, csak a hemoglobin ment le kicsit 117-re. Szerintetek a vérzés a kezelés mellékatása, vagy csak véletlen hogy pont most történt? Valakivel történt már ilyen? Remélem ahogy javul a máj állapota, a visszerek is javulnak.
Kedves nora51!Köszönöm az infókat!Remélem most sikerült,már végre lecserélnem a facebookos nicknevemet bogyó71-re!Sajnos nem vagyok elég tájékozott a számítógépek terén.
Szia! Hát te ki vagy? Találj ki valami nicknevet!
Interferonmentes kezelésnek hívják a kevés- ill.nulla mellékhatású új szereket. Először mindenki interferon+ribavirines kettőskezelésben részesül. Ez megkerülhetetlen, hacsak nincs autoimmun betegséged, aminél nem javallt az interferonos kezelés. Ha az inf+rib kezelés nem hozott eredményt, akkor orvosod felterjeszt az OEPhez interferonmentesre. Annak adatbázisába elküldi az összes leleteidet, kórtörténetedet stb. egy kitöltött lepedőnyi kérdőíven, majd várakozás következik, és egyszer valamikor sorrakerülsz . Az interferonmentes tuti nyerő, kiirtja a vírusaidat, és nincs, vagy alig van mellékhatása.
Én három kezelésen vagyok túl sikertelenül, így nekem a következő már interferonmentes lesz. De hogy mikor, azt még az OEP se tudja.
Te már szerencsésebb leszel, mert most már az a protokoll, hogy ha nem sikerül az első kezelésed, akkor az interferonmentes lesz a második.
A mostani kezelésed 48 hétig fog tartani, ha megfelelő ütemben döglenek a vírusaid. Ez az első PCR-kontrollnál kiderül, mármint hogy folytathatod-e. Ha nem elég vírus döglött meg, akkor nem kell tovább döfködnöd magad . Ha kérdésed van még, írj ide bátran, itt mindenki tapasztalt hepás. Gyógyulást kíván neked:
nora51
Kedves sorstársak!Ki juthat hozzá a kevesebb mellékhatású kezeléshez?Bár én még csak 8 hete kapom az interferon+ribavirin kezelést és még nem tudom hogy használ-e vagy hogy meddig kell kapnom!De minden ehhez kapcsolódó dolog érdekel!Szép napot mindenkinek!
Kedves Panzer kolléga, de jó a harvonikus lelkeddel találkozni így az éteren át! Úgy tűnik, jól vagy és virgonc vagy! Jó is ha időnként bekukkantasz ide és életjelt adsz, mert annyit aggódtunk érted, hogy ez nekünk jár!!!!!!!!!! Mondd, és hogy állsz a kilókkal vívott harccal? Vagy eleged van már az örökös harcból? Nem akarok károgni, de kár lenne a megmentett májadért, ha túlzottan telepakolnád zsírral! Az onnét olcsóbban kiirtható, mint a C-dögök!
Boldog vagyok, hogy még a megmentők képét is láthatom a jobb felső csücsökben. Nagyon köszi, hogy ideírtad a menüt!
ELBASVIRT AKAROK!!! Ez a gyogyi lesz nekem a nyerő! Elbassa a vírusok boldog életét, de nagyon. Elbasvirt akarok a servezetembe és punktum.
Kérdés! Ilyen postharvoniális állapotban te szedsz-é máriatöviskapszulát, vagy bármit a májad regenerálódásának megsegítésére? Ha igen, magadtól szeded, vagy az orvosod ajánlotta?
Minden jót neked, éljen Panzer, éljen a Harvoni!
nora51
Kedves sorstársak! Megnéztem a mexia csodabogyóját. 4 hétig adják a nem cirrózisos betegeknek és 6 ,8 valamint 12 hétig a cirrózisosaknak.Ribavirin nélkül adják és én úgy olvastam,hogy a kisérleti fázisban volt egy személy akinek kára keletkezett a Riba miatt.Hármas kombiról van szó és 1 szem/ nap. A májkongresszuson az eredményeket bemutató bemutató orvos úgy fogalmazott,hogy el lehet felejteni a HCV vírust.Az FDA mindegyik készitményt elfogadta/engedélyezte.
A Harvoni úgynevezett "megakasszasikert" aratott!
A másik két "versenyző" képét is belinkeltem jobbra.
Sofosbuír/Velpatasvír- Plusz GS 9857,
Ombitasvír/Paritaprevír/Ritonavír,
Gazoprevír/Elbasvír.
HarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHa rvoni
HarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHa rvoni
HarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHa rvoni
HarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHa rvoni
HarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHa rvoni
HarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHa rvoni
HarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHa rvoni
HarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHa rvoni
HarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHa rvoni
HarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHa rvoni
HarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHa rvoni
HarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHa rvoni
HarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHa rvoni
HarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHa rvoni
HarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHa rvoni
HarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHa rvoni
Kedves Mexia és sorstársaim!Mióta a Harvoni segítségével- álomkezeléssel és nagy élvezettel- legyilkoltam az összes létező ellenséget meggyözödésemmé vált,hogy az áttörés a HCV fronton megtörtént és 7 nap vagy egy hét lesz nemsokára a kezelési idő.Pontosan úgy,mint a náthánál.Ergo a gyógyszerek ára is a törtrésze lesz a mostani árának.További kitartó gyilkolászást kivánok a szerencsés bajnokoknak ! A csodabogyóra váróknak pedig még egy kis türelmet kivánok!
HarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHa rvoni
HarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHa rvoni
HarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHa rvoni
HarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHa rvoni
HarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHa rvoni
HarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHa rvoni
HarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHa rvoni
HarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHa rvoni
HarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHa rvoni
HarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHa rvoni
HarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHa rvoni
HarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHa rvoni
HarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHa rvoni
HarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHa rvoni
HarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHa rvoni
HarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHarvoniHa rvoni
Juhééééééééééééééééé! Mexi, de jó híreket mondasz!!! Hát akkor én most szép nyugodtan és emberfeletti türelemmel várakozom tovább, mert mire én sorrakerülök, már rég a vadiúj cuccok lesznek a trendik. És már az 1a dögjeim se érdekelnek, vagyis az 1a-ságuk, mert írod, hogy genotípustól független a hatásossága a vadiúj infmenteseknek. Jaj de boldoggá tettél! Csodálatos, hogy idehozod nekünk a jó híreket!- Egyik hepástársamat "study"- alapon kezelték az elmúlt hónapokban a GS9857-es kombóval, nemrég fejezte be, negatív lett, és azt állítja, mindössze annyi volt a mellékhatás, hogy "kívánós" lett, mint mikor valaha várandós volt. 2 kilót fogyott ennek ellenére, de ez nem lényeges.
Ami a közösen használt holmikat illeti: én azt hiszem, csak a vérrel esetleg szennyeződő eszközök közös használata tilalmának van értelme, mert a vér a lényeges. Törölköző- szivacs tilalomról sohsem hallottam. Mi itthon mindig is külön mosdószivacsot és külön törölközőt használtunk, mert úgy higiénikus, de egyébként nem hinném, hogy az fertőzést vinne át, ha nincs vér. De egy minisérülés is bűnös lehet, ezért mindenképpen jobb az óvatosság.
Köszi, köszi a nagyszerű infókat!!!!!!
Üdv: nora51
Mindenkinek szép napot!
Új hírek HCV fronton a nagyvilágból: jövőre érkeznek a legújabb generációs interferonmentes szerek! Azt írják hogy kb. 2017 szeptemberében lesznek törzskönyvezve, két új kombináció várható. Az egyik kombinációban glecaprevir+pibrentasvir a hatóanyag, az a cég fejlesztette aki az Ex cuccokat is, a másik kombináció pedig a sofosbuvir+velpatasvir+GS-9857 (ennek az utóbbinak még neve sincs annyira új) és ezt a Harvoni cége fogja piacra dobni. A gyógyulási arány kb. 100 %, amiben újak ezek a szerek az az, hogy genotípustól föggetlenül egyformán hatásosak (már nincs különbség pl 1a és 1b között vagy 1-es és 3-as genotípus között), 8 hetes egy kúra (nem 12 vagy egyes esetekben 24 hét mint jelenleg) és a ribavirin teljes mértékben felejtős ezeknél a kombinációknál. És ezek még azért is fontosak, mert ha ezek megjelennek a piacon, a jelenlegi nagyágyúk ára igencsak le fog menni, ami a betegek szempontjából igencsak jó dolog, hiszen olcsóbban hozzá lehet jutni a kúrához.
Más: azt tudjuk jól hogy közös fogkefe, borotva, körömvágó olló veszélyes HCV szempontból. Az lenne a kérdésem, ki mit gondol, mi a helyzet a közös mosdószivaccsal és törölközővel (feltéve hogy vérrel nem szennyeződnek ezek a dolgok)? Erről sehol nem szólt a fáma, gondoltam megkérdezem hátha valaki hallott erről valamit.
Kedves Bandi
, köszi az infót. Bár a Jó Isten maga sem tudja, hogy én mikor kerülök fel a várólistára, de hepászomtól annyit már megtudtam, hogy engem az Ex-kombóval fognak bombázni, de ribanc nélkül, viszont 24 hétig. Mivel 1a genotípusú dögjeim vannak, akik nehezen döglenek, ellentétben a népszerű 1b-vel, ami a nagy többségnek van. A ribanc miatt a hármaskezelés közben annyira lepusztultam, hogy meg kellett tőlem vonni, hogy élve maradjak. Sajna a vírusok is túlélték a történetet, így legközelebb büntetésből 24 heti gyogyit kapnak. Remélem, nem lesz baj, hogy ribancot nem kapok. De hát ez a kisködmön meséjéhez hasonlatos, így az aggályt abba is hagyom, hol van az még?
Anyukádnak nagyon szorítok ám! Lám, már javult a trombija! Nagyon jó jel!!!!!!!!!!
Üdv: nora51
Nem, az első hónapban teljesen rendben volt a vérképe, sőt, még javult is, kb a 2. hónaptól kezdett romlani. Tényleg javaslom a rendszeres céklalé/gránátalmalé "koktélokat", mert nagyon sokat segítenek.
A 2. hónap környékén észrevettük, hogy ugyan nem vészesen, de elkezdett hullani anyukám haja. A főorvos rögtön mondta, hogy a Ribavirin miatt, mivel gyilkolja a vérképet, de a kezelés után ez megszűnik.
Szia!
Anyukám is Harvonit és ribavirint kap, egy hete szedi. Ma volt laborba, nem romlottak a leletei, a trombocita szám, amitől legjobban féltünk 44-ről 48-ra emelkedett, nem sok, de a lényeg hogy nem csökkent! Már pár nap gyógyszerszedés után kimondottan jobban érzi magát, jobban mint a kezelés előtt. Anyukád vérképe már az első héten romlott? Voltak valamilyen mellékhatásai a gyógyszernek?
nora51:
Külföldi oldalon találtam, hogy frissítették a Harvoni kezelésekre vonatkozó információkat. Ezek szerint májcirrózisos betegeknél 24 hét a kezelés, vagy Harvoni + Ribavirin 12 hét. Tehát gondolom csak a súlyosabb betegek kapják a Ribát, hogy ne kelljen 24 hétig kezelni őket.
Kedves nora51!
Nagyon szépen köszönöm a jókívánságokat Anyukám nevében is! :-) A hepatológusa is tud a vasszirupról, mindent megbeszélnek.
A kezelés megkezdése előtt 2x volt varixvérzése Anyukámnak, szerinted/szerintetek a kezelés után ezek a visszerek valamennyire visszahúzódnak? Ma reggel volt tükrözésen, annyit mondott az orvos, hogy a visszerek "békések".
Kedves Kadrika, kívánok teljes gyógyulást Édesanyádnak!!!!!! Hát igen, a ribavirin nagyon lerongyolja az embert, sajnos ismerem. Nem is nagyon értem, hogy a Harvoni kiváló hatásossága mellé miért kell mindenáron adni a betegnek...A tapasztalat szerint Ribavirin nélkül is meggyógyulnak az emberek a Harvonitól, aminek nincs mellékhatása.
Remélem, a hepatológus tudtával itta édesanyád a vasszörpöt! Ezt csak azért kérdezem, mert mi arra vagyunk mindig intve, hogy saját ötletre senki ne szedjen semmit kezelés közben, csak olyat, amit a hepatológusa jóváhagyott! Ezt csak a vasra értem, nem a kecsketejre és a céklára,meg a gránátalmára, amik korlátlanul ehetők-ihatók.
Már csak pár nap, és édesanyád új életet kezdhet! Egészséget és boldogságot neki!
Szeretettel:
nora51
Anyukám a Harvoni+Ribavirin kombót szedi, május 18-án végre véget ér a 12 hétig tartó kezelés. Az első hetekben a Ribavirin miatt romlott a vérképe, ezért elkezdett kecsketejet, céklalét, gránátalmalét és Dr. Steinberger vasszirupot inni. Szerencsére elkezdett javulni a vérképe, a kecsketej miatt pedig visszahízta azt a 6 kg-ot, amit a kezelés elején leadott. Kitartást mindenkinek!
Jaj de szépen írsz, egészen meghatódtam! Nagyon-nagyon örülök, hogy rajtad segített a telás kezelés, és kívánom, hogy egészségben, jókedvűen és tevékenyen élj, felejtvén ezt a nehéz korszakot! Szolzol, lehet, hogy te vagy az utolsó mohikán, azaz az utolsó telás az országban!Már kivonták a forgalomból a telaprevirt is meg a boceprevírt is, mert "nem embernek való"...Ezt így hallottam már egészségügyi dolgozók szájából...
Köszönjük, hogy jelentkeztél, és szívből gratula neked, mert megérdemled!!!!!
Szeretettel:
nora51