Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.

NÖVEKEDÉSI HORMON

pepperoni
Létrehozva: 2005. október 14. 20:54

Sziasztok! Keresek olyan szülőket, akiknek növekesési hormonhiányos a gyereke!

Vio

  1. 2015. május 6. 18:20851.

    Szia Mano2015!


     


    Már nem emlékszem, hogy miért nem maradtunk a budaiban. De az biztos, hogy annak idején én is sokat olvasgattam ebben a fórumban és sokan nem voltak jó véleménnyel róluk. Viszont a kettes klinikán a doktornénink kedves és korrekt. Amíg a vizsgálatokat a budaiban megcsináltattuk, hozzánk végig normálisak voltak, bár csak ápolónőkkel találkoztunk, orvossal nem. Volt MRI vizsgálatunk, amikor már kaptuk a hormont, de nem mutatott számottevő eltérést az agyalapi mirigy. 


    Az én fiam is 4-5 cm-t nőtt 2-5 éves kora között. És nálunk is én találtam ki, hogy vizsgáltassuk ki. A vizsgálatok kezdetétől a szuriig 1 év telt el, így viszonylag gyorsan zajlott. 


    Van testvér  nálatok? 

    előzmény:
    Mano2015 (850)
    2015-05-05  08:37
  2. 2015. május 5. 08:37850.

    Szia incifinci!


     


    Köszi,hogy írtál. Igazándiból a fiam pontosan 12 éves 2 hónapos, szóval mindenképpen a 3 percentil alatt van. Azt megkérdezhetem, hogy miért mentetek el a Budaiból? Több helyről hallottam ezt, hogy itt megcsinálták az eredményt és átmentek másik kórházba. A Budaiban nem akartak adni hormont, vagy miért? Nektek csináltak MRI-t? Ezen a 2 terheléses vizsgálaton kívül volt még vmi vizsgálatotok? Igazándiból nekünk már 5 évesen is kicsi volt, azóta 4-5 centiket nőtt minden évben, vagy még annyit sem, de senki nem mondta volna, hogy vigyük el ilyen vizsgálatra. 10 évesen magunk kezdtük el ezt a tortúrát, de még mindig nem tartunk a végén. A sportkórházban a sportorvos folyton tőlünk is azt kérdezi, hogy kapja-e már a hormont, ő is nagyon kicsinek látja. Érdekes hogy nektek is már ránézésre megmondta  a doktornő. Reménykedem én is, hogy kapunk, mert tényleg nagyon kicsi, akkora mint a 9 évesek. 

    előzmény:
    incifinci (849)
    2015-05-04  21:22
  3. 2015. május 4. 21:22849.

    Szia Mano2015!


    12 éves fiúnál a 135 cm tényleg alsó határ. Van egy könyvem, amiben a táblázatban megnéztem, a 12 éves fiú minimuma 136 cm. 


    Az, hogy kap-e hormont, az több dologtól függ. Egyrészt a két teszt eredménye rossz kell, hogy legyen. Másrészt a növekedés ütemét is nézik, hogy évről évre hogy alakult, és a percentiltáblázatot is. 


    Mi is a Budaiban csináltattuk meg ezt a két tesztet, aztán a II. Klinikát választottuk. A fiam most 7,5 éves és már 5 éves kora óta kapja a szurit. Nagyon látványos a növekedése. Persze így is a legkisebbek között van az osztályban, de az arányai sokat változtak. Amikor először beléptünk a doktornénihez 2,5 éve, azt mondta már ránézésre látja, hogy kell a hormon. A doktornénink és az asszisztense is egyébként nagyon kedves és odafigyelő. 


    A tinédzserkor végéig, a növekedés lezárultáig kaphatják a hormont. Remélem, kaptok és minden rendben lesz!


     


    incifinci

    előzmény:
    Mano2015 (848)
    2015-05-04  11:29
  4. 2015. május 4. 11:29848.

    Sziasztok! 


    Kisfiam 12 éves (135 cm) és nagy valószínűséggel növ. hormonhiányos, a clonidin teszt eredménye eléggé rossz lett (0,12; 2,06; 0,83; 0,38), egyből továbbküldtek minket az ITT tesztre, annak még várunk az eredményére. A vércukorszint 5-ről 1,1-re esett le neki, és nem igazán akart vissza menni, úgyhogy kapott plusz glükozt. Szerintetek fog kapni hormont??? Én reménykedem, mert olyan kicsi a többiekhez képest. És ezután van még vmi vizsgálat, vagy ha minden rossz, megkapja egyből? Mi a Budaiba járunk, de már 2 éve hordom orvosról orvosra, de mindenki elküldött, hogy majd megnő. Itt már nem hagytam magam, mert az évi 3-4 cm szerintem nagyon kevés.


    Légyszi írjátok le nektek milyenek voltak ezek az értékek!

  5. 2015. Április 29. 05:13847.

    Kedves jecko! Megkérdezhetem, hogy GyőrBen kinél kezdtetek a kálváriat? Engem egyszer - akkor 3-4 éves volt a fiam, most  4,5 - már elhajtott a gyerekorvos... Adok neki még egy esélyt, de már lépnem kell. Most már látom h a fiamat is zavarja h alacsony. :-( Szóval kit tudnál ajánlani? Szeretnék utánanézni h alacsony géneket örökölt, vagy valami baj van.


    Tudom, hogy ez nektek mar regen volt, de mashol nem talaltam érdemleges eszmecserét. Azóta mi történt nálatok? ;-)


    Köszönöm, ha válaszolsz.


    Üdv. Anikó

    előzmény:
    jecko (2)
    2005-10-14  21:11
  6. 2015. Április 20. 11:45846.

    Gondolom Ti is a fiatal dokihoz jártok.


    Ádi 4,5 éves kb. 97 cm. A doki szerint ez nem vészes. Már egy csomó vizsgálatot elvégeztek, de smmit nem találtak. A növekedési hormont nem kezdik el, mert kb. 4 cm-t nő egy évben, és az a minimum. Szerintem viszont nagyon kevés, rettentően elmarad a kortársaitól, sok mindenben hátrány éri (pl. nem tud használni olyan játékokat, ami a korosztályának való, vidámpark, játszótér stb. helyeken babáknak való dolgokat ér csak el), nagyon komplexusos emiatt. És hát rettentően félek a jövőtől. Mi lesz ezekkel a gyerekekkel? Majd ha felnőttként kicsik lesznek menjenek el csonthosszabító műtétre vagy úgy gondolják tőrödjenek bele a sorsukba?


    Nem lehet egyébként átmenni másik kórház szakrendelésére? Egyszer próbáltam a Bethesdát, de nem lehetett, merthogy a Heim Pálban már elkezdték a kivizsgálást.

    előzmény:
    monika.panyikczenene (845)
    2015-03-17  22:44
  7. 2015. március 17. 22:44845.

    Szia! Mi oda járunk 2013 áprilisa óta,és a kálváriánknak még nincs vége. :(

    előzmény:
    horvathmel (841)
    2015-01-03  17:29
  8. 2015. március 4. 14:23844.

    Sziasztok! Segítséget szeretnék kérni olyan szülőktől, akik hasonló cipőben járnak, mint én. Kislányom, Kinga (5,5éves, 102cm, 14,5kg) 2 éve kap növekedési hormont. (Lassú, de folyamatos növekedést tapasztaltunk a hormon hatására)  Viszont az IGF-1-es értéke drasztikusan megemelkedett (294ng/ml), ezért ősszel leállították a hormonról. Sajnos fél éve semmit sem nőtt és az elmúlt hormonmentes időszakban az Igf-je tovább emelkedett(324ng/ml). Most MR koponya vizsgálatra jegyezték elő május közepére. A vizsgálatról levélben értesítettek, nem tájékoztattak, hogy pontosan mire irányul. Nagyon aggódom, hogy hogy tovább. Ha esetleg van olyan akinek van tapasztalata ezen a téren, kérem írjon.Előre is köszi.


     

  9. 2015. február 21. 15:48843.

    Én sem értem, hogy miért utasítanak el többeteket. A férjem hogy örülne, ha Gergő nem kaphatna hormont, ő nagyon ellene van. Gergőnek csak részleges hormonhiánya van, szóval nem nulla, mégis megkapta a hormont. Mi Szegedre járunk endokrinológiára.


     

  10. 2015. január 21. 22:41842.

    szia. én ezt nem értem, hogy utasíthatták el... végül is megcsinálták a teszteket és milyen lett az eredmény? mert én úgy tudom csak akkor kaphatjátok, ha az eredmények meg minden igazolja, hogy kell.


     

    előzmény:
    messaggio (837)
    2014-12-03  22:04
  11. 2015. január 3. 17:29841.

    Sziasztok!


    Van itt valaki, aki a Heim Pálba jár endokrinológushoz?


     

  12. 2014. december 7. 13:27840.

    Nálunk a csontkor 5 és fél év elmaradásban van,


    állítólag a két éve elmaradás már brutál,


    most akkor mit mondjak?


    A csukló - kéz csontjai fejletlenek, ceruzafogásra alkalmatlanok, mindezt 5. osztályban... köszi :(

    előzmény:
    messaggio (835)
    2014-10-28  23:05
  13. 2014. december 7. 13:24839.

    Szia!


     


    Az én kisfiam 11 és fél éves, két évvel ezelőtt utasítottak vissza minket is, mivel nem nulla!!!!!!!!! a növekedési hormonja! CT is kimutatta, h az agyalapi mirigyének a mirigyes része szinte nem létezik, olyan kicsi és csóri gyerek is nagyon alacsonyka, vékony, mint egy etióp, de nem és  nem, dacára minden vizsgálati eredménynek, egyetlen dolog felülír mindent:


    hogy nem nulla a növekedési hormonja!! Én is ki vagyok akadva, azóta is futom a köröket, de hiába!!


    Mo-on nem kezelik, csak ha nulla teljesen.


    Nekünk is van, amikor egész évben egy centit nem nő, más évben a kritikus négy centit majdnem eléri, aztán megint semmi.


    Súlya évek óta stagnál, vasággyal együtt 23 kg.


     


    Mindig a 3-as percentil zóna alatt van, súlyban, magasságban.


    Fogalmam sincs, hova lehetne még mennem!

    előzmény:
    messaggio (837)
    2014-12-03  22:04
  14. 2014. december 6. 20:16838.

    Szia messaggio!


    Igen, valóban többen vagyunk ezzel a problémával, mint gondolnánk. Én két évvel ezelőtt bújtam ezt a fórumot sokat, aztán elkezdtük a szurit és növekszünk :) 


    Kisfiam 5 éves és két hónapos volt, amikor kezdtük, akkor volt 98,5 cm. Pont két év után 115 cm. 


    Hol laktok, ha megkérdezhetem? 


    Több feltételnek kell "megfelelni", hogy elkezdjék a szurit. Lehet, hogy valamelyikbe még "nem fértek bele"? Azért kérdem, mert egészen hihetetlen tényleg, hogy 1 év alatt semmit sem nőtt és elutasították... 


    Bár olyan hajmeresztő dolgot is hallottam már, hogy volt olyan kórház, amelyik nem adta ki a gyerek leleteit, pedig mindenütt igazolódott a növekedési hormon hiány. 


    Nekem csak jó tapsztalataim vannak. A II. számú gyerekklinikára járunk egyébként, de a terheléses vizsgálatokat még a Budai gyermekkórházban csinálták. 


    Az elején nagyon nehéz és bizonytalan az ember, ha bármiben tudok segíteni, vagy tanácsot adni, írj, akár privit is, szívesen válaszolok.


    üdv, incifinci

    előzmény:
    messaggio (837)
    2014-12-03  22:04
  15. 2014. december 3. 22:04837.

    Nem mint ha bármi választ is kaptam volna...azért megírom...Pest elutasította a kérelmet....oké hogy mérhetetlenül alacsony a gyerekem növekedési hormon szintje, DE VAN NEKI ILYEN HORMONJA !! Ezért nem indokolt a kérelem....méregessék sűrűbben és HA VALÓBAN NEM NŐ HUZAMOSABB IDEIG majd akkor újra tárgyalják az ÜGYET !! ??? Létezhet ma ilyen Magyarországon? Egyik szemem sír, a másik nevet....Egy éve nem nőtt egy centit se magasságra, se a lábikója...súlya 2 éve ugyanannyi...nem értem....Próbálom elfogadni és megnyugodni.Illetve a súlyát gyarapítani...tápszert írtak fel neki és ennyi....

    előzmény:
    pepperoni (1)
    2005-10-14  20:54
  16. 2014. november 1. 16:44836.

    pont most rekedt meg a topic :( hjaj


    Senkiiii ???

    előzmény:
    pepperoni (827)
    2013-09-03  13:19
  17. 2014. október 28. 23:05835.

    Sziasztok!


    Elcsodálkoztam hogy milyen sokan vagytok, vagyunk ezzel a problémával. Tulajdonképpen alig pár hete szembesültem ezzel, hogy ilyen betegség is van.....és van :(


    Nándi 4.9 éves . 1 éve 12 kg,és 100 cm.  Percentilise 3-as alatt van. Rosszevő izgága kis zsizsik :) Korához képest kicsi, viszont annál okosabb...


    9 napos kórházi vizsgálgatások után vagyunk, tsh-ja rendben, csontkór rendben.Hasi uh rendben , ételallergiái sincsenek. Viszont az endokrinológiai vérvétel eredménye gáz. Értékelhetetlenül alacsony a növekedési hormonja. Megvan az időpontunk a kórházba az inzulinos terheléshez. 2 napja bújom a netet, olvastam annyit ebben a témában hogy zsong a fejem, és kezdek pánikba esni. Eleve ez a hipoglikémiás állapot, ez az inzulinterhelés is ijesztő...


    Családban szintén megoszlanak a vélemények, nálunk is az anyai ösztön győzött...és nem a "majd megnő hagyd azt a gyereket" szöveg !!!!


    Arra lennék kíváncsi hogy a rövid időn belüli növekedés mennyire terheli meg a gyerekeket? Nem fájnak az izületeik a hrtelen növekedéstől?? Milyen mellékhatásokat észleltetek náluk?

    előzmény:
    pepperoni (1)
    2005-10-14  20:54
  18. 2014. szeptember 21. 22:20834.

    Sziasztok. bár már írtam régebben, gyorsan leírom mi velünk most a helyzet. Kislányunk 4éves, 4hónapja szurizunk, szépen megindult a növekedése, súlya is alakul. Szépen fejlődik minden területen, okosodik , ügyesedik, viszont a beszéd az nem akar beindulni. Volt valakinél ilyen, hogy megkésett beszédfejlődés is volt a növ. h. hiány mellett? Alakul ez is mert rengeteg szó van amit mond, de tőmondat csak 1-2. Meg kell jegyeznem, nálunk minden késve van de ha beindul akkor nagyon megy (így voltak a mozgások is stb..) Köszönöm a válaszokat!

  19. 2013. október 2. 18:38833.

    Pajzsmirigyműködést pontosan beállítva kell tartani, lehet, hogy kevés a hormon. Vagy sok.

    Nemi hormonok- ösztrogén, ezek bomlásterméke, mellékvesekéreghormonok-szteroidok- ill. androgének, tesztoszteron is okozhatnak hajhullást. + vitaminhiány- A-Z-ig! (vérszegénység, fejen helyi ok, nyomelemhiány, gyulladások stb. e. allergiás reakció az adott szerre.)

    Ezeket mind meg lehet nézni (kell is). Hogy rendben légy.

    előzmény:
    vickiBB (830)
    2013-09-29  00:33
  20. 2013. október 2. 18:28832.

    Sziasztok!

    Mi lassan 4 éve használjuk de hajhullást nem tapasztaltunk.Inkább sokkal erősebb lett a gyerek haja és gyorsabban is nő mint előtte,meg a körmei ismegerősödtek.

    előzmény:
    vickiBB (830)
    2013-09-29  00:33
  21. 2013. szeptember 29. 20:51831.

    Sziasztok!

    Múlt héten szerdán mi is elkezdtük a szurizást.

    Humantrope-t kap, 0.35 egység/nap. Minden nap, Lilly pennel. 

  22. 2013. szeptember 29. 00:33830.

    Sziasztok,

    van olyan köztetek, aki régóta használ növekedési hormon injekciót és hullik a haja miatta? én az omnitrope pent használom és külfödi betegtájékoztatóban szerepel mellékhatásként... mivel mellette pm gondjaim is vannak, mert a hipofizisem az,ami nem működik nem tudom hogy melyikkel lehet a gond.Tud valaki segíteni?

    előzmény:
    Eni1000 (829)
    2013-09-06  18:49
  23. 2013. szeptember 6. 18:49829.
    Bocs, elnéztem, 9 évesen 122 cm az alsó határ.
    előzmény:
    pepperoni (827)
    2013-09-03  13:19
  24. 2013. szeptember 6. 18:26828.

    Szia Pepperoni!

     

    Találtam egy táblázatot, még a dokink adta mert nálunk is kicsi a kislány is, bár nem annyira, mint a fiú volt, a 3 percentil fölött mozog.

    8 évesen legalább 118 cm-nek, 9 évesen 121 cm-nek kell lennie egy kislánynak, hogy a 3 percentil fölé essen.8 és fél éves kislánynak valahol a kettő között kell lennie,hogy elfogadható legyen a magassága.

    Nálunk volt a kislánynál is csuklóröntgen ami csak fél éves elmaradást mutatott 4 évesen, de azért a doki megcsinálta az argininterhelést is. Az jó lett, van növekedési hormonja, ugyhogy most várakozó állásponton vagyunk. Remélem, tudtam segíteni!

    előzmény:
    pepperoni (827)
    2013-09-03  13:19
  25. 2013. szeptember 3. 13:19827.

    Sziasztok!
    Te jó ég, milyen rég nem jártam erre!

    Nálunk most a fiam 11 éves, és 140 cm. Szerintem nem rossz. Viszont... a nagyobb lányom is ki akarom vizsgáltatni, mert nagyon el van maradva szerintem a növésben. Pontosan még nem mértem mostanában, de iszonyú lassan nő. És tudom, hogy elvileg nem örökletes blabla bla, de tudjuk, hogy itt a fórumon belül is volt már ilyenre példa, hogy testvérek és mégis mindketten hormonhiányosak, így innentől kezdve ezzel nálam hiába is érvelnének. A nagyobb lányom már csak kb egy évnyi előnnyel van a kisebbhez képest, pedig két év van köztük.

    Ha valaki erre járna, tudna táblázatot nézni, hogy egy 8 éves 6 hónapos lánynak mi az alsó magassághatára?

    Benézek nemsoká!

    Köszi és valamennyire elkezdek visszaolvasni. 

    előzmény:
    Eni1000 (826)
    2013-08-13  17:31
  26. 2013. augusztus 13. 17:31826.

    Sziasztok!

     

    Jó régen jártam már itt, elolvastam az össszes hozzászólást.Az én kisfiamnak is növekedési hormonhiánya van, 3 és fél éve kezelik már, 5 és fél évesen kezdtük.

    Kedves x-andra!Van, hogy nekünk is belilul néha a szuri helye, szerintem ez attól függ, hogy hová sikerül beadni, pl.eltalálok egy pici eret stb., pár nap alatt felszívódik.

    A másik amit írtál, hogy a gyerkőc combján van pár csepp hormon, nálunk is van ilyen.A beállított adag belemegy a gyerek lábába,szerintem amit látsz,az a tű végéből cseppen ki, ahogy függőlegesen van tartva.

    Egyébként az én kisfiam is 100 cm volt és 14 kg.Az első évben elég jól nőtt, 10 cm-t, a második évben 7 cm-t, aztán már csak 6 cm-t.Most 9 évesen 127,5 cm, hát még mindig elég kicsi, nem tudom utol fogja-e érni valaha is az osztálytársait.A dokink szerint az évi 5-6 cm-es növekedés teljesen elfogadható (szerintem kevés), majd serdülőkorban fognak jobban beindulni.Hát nem tudom, én többet vártam ettől az egésztől.

  27. 2013. augusztus 2. 19:45825.
    sziasztok! annyira örülök hogy rátok találtam,remélem még valaki olvassa a fórumot.szeretnék töletek kérdezni.a kisfiam 5és fél éves(100cm 14kg)kiderült nála a növekedési hormon hiány ,kedden elkezdtük a hormonkúrát a nordi penmate nevű szerkezettel,amit megmutatott a doki hogyan használjam,igen ám de amikor nekem kellett beadni kicsit beparáztam tőle(a kisfiam nagyon bátor neki megse kottyan :) )észre vettem már az első beadásnál hogy másnapra belilult neki a beadott helyen,valamit nem jól csinálok?vagy ez normális?(csak mert a dokinál nem lett neki lila)a másik gondom hogy mikor beadom neki és kihúzom a tűt ugye a beadás után 5 mp-ig még nem szabad kivenni,amikor kihúzom viszont a combiján megjelenik pár csöpp hormon...ez miért van?vagy ennyire béna vagyok?mert gondolom az a pár csöpp is sokat számít ami kijön neki...nagyon megköszönnék mindenféle választ!!!!!!!!
  28. 2013. július 25. 10:22824.

    Kicsit én is elmaradtam az olvasással ésa hsz-al is, de látom, nem sok új hozzászólás érkezett.

    Csongorom argininterhelése után az ITT határértéken épp aluli (9,6) és mivel akkor épp nőtt 2cm-t, így várakozó álláspontra helyezkedtünk. Júniusban voltunk ismét, ekkor semmit nem nőtt (4 hónap alatt), most azt mondta a doktornő, hogy szeptemberben találkozzunk ismét, csinálnak egy újabb csontkor vizsgálatot, ekkor meglesz az 1 éves "referencia" (tavaly aug végén a 4 éves gyermek csontkora 2-nek felelt meg), és ha szeptemberben sem mutat jelentős növekedést a magassága (3-4 cm-t kéne behoznunk 3 hónap alatt), akkor kiírja a hormont. Először csak nagyon feltételes módban beszélt, legalábbis én így értettem, de utána már részletesen elkezdte magyarázni, hogy mikor, hogy kell adagolni.

     

    Azt szeretném kérdezni, hogy mik a tapasztalatok, a gyerekek hogy érzik a szurit?

    Pl ha nem mondom neki konkrétan, hogy ez egy szuri, hanem csak hogy "hormontoll" és megbizserget. 5 éves lesz, és nem hülye nyilván, csak ismerem annyira, hogy tudom, hogy a szuri szó hallatán bepánikol.

    Gondoltam arra is, hogy veszek neki valamilyen matricás albumot, amit csak ő ragaszthat, minden nap 1-et a bátorságáért.

    vagy ezek csak felesleges körök részemről?

     

    Egyébként most 4 év 11 hós, 96 cm és 13 kg 

  29. 2013. május 22. 21:35823.

    Sziasztok!

     

    Most egy olyan kérdésem lenne, hogy akik Easypodot használnak, vettek-e észre olyan jelenséget, hogy marad egy-két csepp a bőrön a gyógyszerből. Kb. másfél hete csinálja ezt. Már kérdeztem Éva nénit - ő tanított be minket -, de azt mondta, hogy tök normális dolog, figyeljünk arra, hogy ne feszítsen a gyerek és jól "ellapuljon" a combja. De eddig is így csináltuk és mégis marad mostanában. Holnap cseréljük az első patront. A másikkal talán nem lesz ez a gond. 

    Egyébként a kisfiam nagyon jól vette a feladatot. Április 26-tól szúrjuk. Az első pár nap volt kicsit necces, de azóta ő figyelmeztet és hozza a hűtőből lefekvés előtt. És nagy örömmel mutatja meg minden vendégnek, hogy milyen "kütyü"je van. :-) Nagyon büszke vagyok rá! :)

    Esetleg tudnátok valamit írni, hogy mennyi idő múlva lehet észrevenni a hatását?

     

    Mindenkinek szép gyarapodást! :)

  30. 2013. Április 13. 21:13822.

    Szia!

    Mi már három éve Saizent használunk.Az Easypodot(így hívják a "kütyüt"),a kórházban kaptuk meg teljesen ingyen amikor behívtak betanulni a szurizást.Ekorra már ki kellett váltani az ampullákat a receptről,és egyet felvinni.Az első szurit ott kapja meg a gyerkőc.

    Nagyon profi gép,olyan mint egy nagy mobil.kijelzővel és memóriával.Magától adagolja a beállított adagot,ezt mindig a kórházban a megállapítottra állítják.Neked csak a tűt kell berakni,de minden lépést a kijelzőn olvashatsz.Nem tudom hogy mekkora ampullát kaptok és mennyi lesz az adagotok(bocsi,de nem olvastam vissza),mi 10 naponta cserélünk egy ampullát és kezdi a Miki újra adni magának minden este.Más teendő nincs vele.De,kell bele elem:)

    Van hozzá egy tároló.amiben a hűtőben tartjuk,megvan a megszokott helye.

     

    Remélem segítettem,ha van még kérdésed nyugodtan írj!Akár privit is!

    előzmény:
    bulilla (821)
    2013-04-12  21:42
  31. 2013. Április 12. 21:42821.

    Sziasztok!

     

    Látom, már nem nagyon vagyok a topicban, de azért én kérdeznék egyet-kettőt, hátha tud rá valaki mondani valamit.

    Ma jöttünk haza Luczay doktornőtől és vele egyetértésben úgy döntöttünk, hogy elkezdjük a kezelés. Tavaly még egész sokat nőtt a Máté, de most fél év alatt csak 2 cm-t. Most 5 éves 7 hónapos és 103,3 cm, 16 kg. És mivel a 2 éve elvégzett arginin- és inzulin tesztek eredményei nem biztatnak semmi jóval, így belevágunk. A kérdésem, az lenne, hogy használt-e már valaki Saizen-t és ezt mivel kell belőni. A doktornő mondta, hogy valami "kütyüset" kap az én drágám, de nem kérdeztem, hogy azt is a gyógyszer kiváltásakor kapom meg? Vagy hogy szokott ez menni?

     

  32. 2013. január 3. 10:34820.

    Szia minyu,

     

    Gergőnél 6,6 volt a gh csúcs az első tesztnél(clonidin), az inzulin tolerancia tesztnél 8,9. Azt írták, hogy a "kívánt 10 ng/ml alatt maradt".

     

    előzmény:
    minyu (819)
    2012-12-15  13:03
  33. 2012. december 15. 13:03819.

    Megjött Csongorom arginin terhelésének eredménye.

    A doktornő ennyit mondott: csak 5-ig ment fel a GH-ja, ezért meg kell csinálni az inzulin terheléses vizsgálatot is. Január 31-ére kaptunk időpontot.
    Van erre valakinek összehasonlítási alapja, hogy mennyire alacsony ez az 5 GH?
    Köszi minyu

  34. 2012. november 20. 14:07818.

    Macikám:

    ma kaptuk meg a zárót és ezen az IGF-1 ref értéének 33,5-171,8 ng/mL van feltüntetve. Nem tudom, ez mennyire változik életkori szinten, Csongi 4 éves.

     

    Ez az eredménye 54.5 lett, a parathormon 16.0, ennek15.0-65.0 a ref értéke. Ezek az adatok nekem normálsnak tűnnek. alsó határérték felé tendál, de normális értéken belül. 

     

    Arginin terhelés eredménye még nincs meg.most pénteken, vagy jövő héten kellérdeklődjek...

    előzmény:
    macikám (817)
    2012-11-11  20:20
  35. 2012. november 11. 20:20817.
    Köszi a választ. Azért kérdeztem csak mert mi csak telefonban beszéltük még ezt az orvossal, és úgy rémlik 100-300-ig jó (de nem vagyok biztos), viszont az a baj, hogy nálunk ez 25 vagy ez alatti lett :(
    előzmény:
    minyu (816)
    2012-11-11  15:20
  36. 2012. november 11. 15:20816.

    Macikám:

    nem tudom, mennyi ez az alsó szint, ha jól láttam a szg-ben (amíg adminisztráltunk, néha odakukkoltam), 54,6-ot láttam IGF-1-nek. De lehet, hogy nemjól láttam.

     

    Megvolt a terheléses argininvizsgálat (infúzióban hormon, utána 30-60-90 perc múlva vért vettek), 2-3 hét múlva meglesz az eredmény. 

    előzmény:
    macikám (814)
    2012-10-31  10:30
  37. 2012. november 3. 15:52815.

    Sziasztok!

     

    Kedves Napszirom, köszi, hogy válaszoltál korábbi kérdésemre, végigolvastam a korábbi hozzászólásaidat és a szurizás, ha nem is könnycsepp nélkül, de tűrhetően megy.

     

    Most egy újabb kérdeésem lenne, mindenkihez, aki növekedési hormonkezeli kisgyermekét. Érdeklődnék, hogy mennyi időn belül vettétek észre, tapasztaltátok a hormon hatását.

    Mi még csak 2 hete adjuk Kingának, de eddig semmit sem nőtt, sőt az amúgy sem jó étvágya még kicsit rosszabb is lett. Biztos én vagyok türelmetlen és egyénileg nagyon eltérő, de azért kérlek Benneteket írjátok be Nálatok mennyi idő után volt látványos eredmény. 

    Előre is köszönöm. Szép napot! 

  38. 2012. október 31. 10:30814.

    sziasztok. meg tudná írni nekem valaki hogy mennyi ez az alsó szint?

     

    előzmény:
    minyu (813)
    2012-10-30  09:11
  39. 2012. október 30. 09:11813.

    November 7-én megyünk arginin terhelésre, éhgyomorra.

    Annyit mondott még a doktornő, hogy az IGF szintje az alsó határon van. 

  40. 2012. október 24. 12:24812.

    Szia,

    Mi már túl vagyunk a teszteken, sőt szurizom is Gergőt, de lövésem sincs, hogy melyik vizsgálatot hogy hívják:-( A zárójelentésen az volt, hogy ITT(inzulin tolerancia teszt) teszten voltunk, ez volt másodjára, először meg clonidin teszten(ez is a zárón volt), ott valami bogyeszt kellett bevenni és vették bizonyos időközönként a vért. Az ITT-nél meg inzulint adnak a gyereknek, ettől jól leesik a vércukra, ami összefüggésben áll a növ. hormon termelődéssel, és így csapolgatják a gyermeket....

     

    Vitamin: a növekedést nem befolyásolja, én is ImmunoKidet adtam tavaly, illetve a Juvita hasonló vitaminját, de nem úsztuk meg a betegségeket. Most C vitamint, D vitamint, néha Omega 3-at kapnak, plusz ami a legjobb szerintem: a propoliszos méz. Ezt váltva szedjük a pempős mézzel, és időnként meg virágporos-propoliszos-pempős mézet esznek a fiúk. A méz vált be leginkább. 

    előzmény:
    minyu (811)
    2012-10-20  08:04
  41. 2012. október 20. 08:04811.

    Nah, tegnap este végigolvastam a topicot 

     

    Akkor most az a kérdésem lenne, hogy a "terheléses arginin vizsgálat" az egyenlő az ITT-vel, amit korábban említettetek?

     

    És akkor mi az a dopa szűrés (gondolom dopamin szintet néznek, de sima vérvétel, vagy az is valami terheléses dolog?)

     

    És olvastam jó sokkal lentebb, hogy nagyjából 6 kritérium alapján döntenek hormonpótlásról, ebből egyik a "negatív pajzsmirigy". A negatív itt azt jelenti, hogy nincs gond a pajzsmirigyével, tehát a TSH-ja jó?

     

    Emlegettetek többféle vitamint. Erről mi a véleményetek mai szemmel? Én ilyen téli időben Immuno Kids-et szoktam adni a gyerekeknek (3 fiam van, de csak a középsőm növekedése lassult). Igazából nem vettem észre, hogy bármi változás lenne növekedés terén emiatt. És a nagyfiam tavaly sokat betegeskedett, pedig szedtük a vitamint, de a semminél biztos jobb.

     

    Köszi a válaszokat és mindenkinek szép hétvégét! 

     

  42. 2012. október 19. 20:22810.

    Sziasztok!

     

    Ma hívtam a doktornőt, nem mondott konkrét eredményt, csak annyit, hogy szükséges az arginin terhelés, jövő héten hívjam, hogy mikorra lesz időpont.
    Éhgyomorra menjünk, de igyon sok folyadékot.

     

    Le tudnátok írni, hogy mi a menete az argini terhelésnek? Csak annyit mondott a doktornő, hogy délelőtre felveszik az osztályra, dél körül valszeg haza is mehetünk majd, de hogy konkrétan mi fog történni, nem mondta, igaz, nem is kérdeztem....

    Nem találok erről semmi infot a neten. 

     

     

  43. 2012. október 17. 11:00809.

    Szia!

     

    Sajnos most nincs sok időm írni, de olvasd el a korábbi hsz-aimat. Hasonló cipőben jártunk Majával!

     

    Ha van kérdésed még, később szívesen válaszolok.

     

    előzmény:
    Lucia81 (808)
    2012-10-16  22:47
  44. 2012. október 16. 22:47808.

    Sziasztok!

    Kislányom 3 éves múlt, 85cm, 10,5kg. Igazolódott Nála a növekedési hormon hiány. Jövő héten kezdődik a kezelése, a szurizás. Nagyon izgulunk, mert nagyon fél a tűtől. Szeretnék segítséget kérni, hogy aki hasonló cipőben jár, ossza meg a tapasztalatait. Hogyan lehet egy ilyen kis gyereket erre felkészíteni, hogyan tudom megértetni Vele, hogy miért van erre szükség? Maga a szurizást mennyire nehéz megtanulni, mire érdemes figyelni? Van e valami mellékhatása a hormonnak, van e ilyen tapasztalat? Várom a válaszokat, nagy szükségünk lenne rá. Előre s köszönöm.

  45. 2012. október 5. 10:17807.

    szia ritus19855!

     

    Nem vagyok gyakran fórumozó, de néha benézek. Látom, nem kaptál választ.

    Mi a nagyobbik gyermekünkkel járunk ilyen cipőben, 5 éves, 1,5 éves csontokor lemaradás és igazolt hormoneredmények alapján kezdtük el a kezelését, a Tűzoltó utcai klinikán, Luczay doktornővel. A vizsgálatokat még a Budaiban végeztettük, de aztán ide kértem magunkat, mert a doktornőről sok jót hallottam. Már egy hete adjuk a szurikat.

    A második gyerkőcünk pontosan egyidős a kisfiaddal. A ti méreteitek valóban elég picik. Mi 86-87 cm körül vagyunk és 12 kg felett, úgy néz ki, hogy ő nem lesz hormonproblémás.

    Szóval a csontkor ilyen fokú elmaradása egyik tünete a növekedési hormon csökkent működésének. Először egy általános vérvételt szoktak végezni, amelyben a különböző felszívódási zararokat, pajzsmirigyproblémákat szűrik, lehet, hogy már itt kiderül a problémátok és nem is a növekedési hormon az oka. Aztán jönnek a célzott terheléses vérvételek. És még ezen leletek birtokában is igazolt növekedési elmaradást kell bizonyítani (ami legtöbbünknél persze alapból fennáll), ahhoz, hogy kezelni kezdjenek egy gyermeket. A kivizsgálás heteket, hónapokat vehet igénybe, de ezen én nem aggódtam, nem sietünk sehova és bőven időben vagyunk.

    Remélem válaszoltam a kérdésedre és ha tudok még segíteni, írj. 

    előzmény:
    ritus19855 (804)
    2012-09-20  21:45
  46. MTH
    MTH
    2012. október 2. 17:27806.

    Szia!

    A véreremények mindig kor és nemfüggők, de ha megkapod a leletet, akkor rajta vannak a tól-ig határok. Nálunk (lány 3,5 éves volt ápr-ban) a TSH Supersens határérték 0,35-4,94 között, a T4 szabadfrakció  0,70-1,80 között. T3-at nálunk nem néztek.

    Ez amit a doktornő említett a terheléses vizsgálat. Nálunk is szóba került már, de a mostani (okt. 9-i) eredménytől fog függeni, hogy meg kell-e csinálni.

    Én általában már 2 hét után szoktam telefonálni az eredmény ügyében, mert nem szoktam kibírni és ha a doktornővel nem is tudok beszélni, az asszisztens is meg tudja mondani, hogy van- e valahol valami gáz.....

    Ha viszel felbélyegzett válaszborítékot, akkor pedig ki is postázzák az eredményeket.

    További szép napot. Majd írd meg, hogy mi lett az eredmény, kell-e terheléses.

    előzmény:
    minyu (805)
    2012-09-30  10:41
  47. 2012. szeptember 30. 10:41805.

    Sziasztok!

    Csütörtökön voltunk endokrinológián, ugye most először. Megvolt az "elbeszélgetés", felvették az adatait és 5 kémcső vért. 3 hét múlva lesz eredmény. A csontkor vizsgálat 2 éves elmaradást mutat, ezt már megnézték korábban, illetve a 3 héttel ezelőtti vérvételen volt még 3 adat, amit én nem tudtam, hogy már emiatt kértek (eredetileg más miatt mentünk a klinikára)

    Szóval

    TSH: 2.58 miU/l  

    fT3: 3.34 pg/ml   

    fT4: 1.25 ng/ml

     

    Tudtok nekem írni valamit, hogy másnak ez mennyi volt? Vagy ez életkortól is függ?

     

    A most kért vizsgálatok: vérkép, seCa, P, Alk foszfatáz, parathormon, D vitamin, IGF-1

    Eredmények 3 hét múlva.

     

    Illetve a záróra még ráírta a doktornő, hogy eredménytől függően argini terhelés elvégzése szóba jön. Ez a terheléses hormonvizsgálat, amiről írtatok? Ennek leírnátok a menetét?

     

    Köszi szépen és szép napot mindenkinek! 

  48. 2012. szeptember 20. 21:45804.

    A kisfiam 2,5 éves 84 cm és 9 kiló 20 deka. Voltunk vizsgálaton aminek az eredménye az alábbi lett

     

    a csontkor a csontmagvak fejlettsége alapján 1 év 3 hónapnak felel meg . a kéz mérete 1,5 éves kornak megfelelő. mitjelent ez tudtok nekem ebben segíteni?

     

  49. 2012. szeptember 13. 21:55803.

    Hát igen.....

    Amennyire vártam ezt az eredményt és,hogy megkapjuk a hormont....nos mégis van úgy,hogy azt érzem ez egy anyának büntetés.....mindennap megszúrni a saját gyermekét....mégha tudja is,hogy amit tesz az jó és kell....és talán majd megköszöni egyszer nekem,hogy akkor hajdanán nem hagytam annyiban......:)))

    előzmény:
    MTH (801)
    2012-09-10  12:19
  50. 2012. szeptember 12. 17:34802.
    szia. túlvagytok már a vizsgálatokon? van már eredmény?
    előzmény:
    igenem (782)
    2012-08-28  08:37

Címlap

top